Buenos días.
Saben, sobreviví Alcatraz, así que esto debería ser pan comido ¿No?
(Risas)
(Aplausos)
Me pregunto qué les viene a la mente cuando piensan en nuestros mañanas,
los mañanas de la gente con síndrome de Down.
Algunos deben de estar pensando "¿Hay un mañana para gente como nosotros?"
Dado lo que está ocurriendo en un mundo de exámenes prenatales,
cualquiera se puede preguntar eso.
Bien, estoy hoy aquí, no solo para argumentar a favor del síndrome de Down,
sino para compartir la idea de que todas las vidas importan.
(Aplausos)
Me gustaría comenzar contándoles la historia de mi maestra de 5 º.
Era su primer año enseñando cuando me presenté en su clase.
Ella no sabía nada sobre el síndrome de Down, pero eso no importó,
porque ella sabía que yo quería aprender, y ella quería enseñar.
Nos mantuvimos en contacto todos estos años,
incluso luego de que se casara y se mudara a Alemania.
Siempre tenía tiempo para mí cuando volvía a EE. UU.
Hace algunos años, recibí una carta especial de ella.
Me dijo que estaba embarazada, y que necesitaba mi ayuda.
Necesitaba mi ayuda porque su bebé nacería con síndrome de Down.
El diagnóstico llegó muy temprano en su embarazo.
Rechazó cualquier idea de aborto,
porque conocía el síndrome de Down desde otra perspectiva diferente
de la de su médico.
Ella le enseñó a él a una de sus alumnas de quinto grado.
A mí.
Así que, ¿qué es el síndrome de Down?
Bien, déjenme llevarlos de vuelta a sus clases de Biología,
donde aprendieron de los cromosomas.
(Risas)
Uds. tienen 23 pares de cromosomas en cada célula de su cuerpo.
46 en total.
Bien, yo tengo uno más que Uds.
(Risas)
(Aplausos)
Yo tengo 47, y también los tienen todos los que son como yo.
No es una enfermedad. No se puede contagiar de nadie.
Es algo que sucede.
Y hasta el día de hoy, no sabemos por qué ocurre.
Solo supimos de este cromosoma extra aproximadamente hace 50 años.
Un grupo de investigadores, dirigido por Jérôme Lejeune, hizo el descubrimiento
de que todos con síndrome de Down activamos un cromosoma extra.
(Risas)
El Dr. Lejeune dedicó su vida a encontrar formas
de mejorar las vidas de aquellos que nacimos con un cromosoma extra.
Nunca fue su intención que sus descubrimientos lleven
a los exámenes que evitan nuestras vidas.
Era en ese momento, a mediado del siglo XX,
que la práctica de institucionalizar gente como yo, luego del nacimiento,
estaba llegando a su fin,
porque las familias comenzaron a rechazar esa práctica.
Aún así tomo tiempo para que algunos profesionales médicos aceptaran esa idea.
Oí a mi papá decir que el doctor
discutió esta opción con él cuando yo nací.
El doctor predijo que yo sería afortunada si era capaz
de atar mis zapatos, o escribir mi nombre.
Bien, pero se olvidó de mencionar la parte sobre el Canal de la Mancha.
(Aplausos)
(Aclamaciones)
Luego de decir que "No" a las instituciones,
las familias buscaban formas de mejorar la vida de sus hijos
nacidos con discapacidad intelectual.
Ingresar a las escuelas del vecindario no era una opción en ese momento.
Así que corrigieron eso.
A principios de los 60 y los 70, teníamos padres, padres ordinarios,
y otros amigos y simpatizantes que pudieron reclutar,
derribando puertas, sacando todas las trabas,
defendiendo nuestros derechos y haciendo que una legislación se apruebe
para permitir en los 80 y 90 que gente como yo ingrese a las aulas.
Para muchos de esos padres, los de una generación anterior a la mía,
era demasiado tarde para sus hijos, pero permitieron que suceda para nosotros.
Ellos abrieron las puertas.
(Aplausos)
Abrieron las puertas y nosotros entramos.
Imagino que pueden decir que crearon nuestros mañanas,
y les debemos mucho agradecimiento.
Y esto nos trae al presente.
A medida que doblamos la esquina y entramos al siglo XXI,
comenzamos a ver más y más gente joven con síndrome de Down,
en todo el país, graduándose en sus secundarios,
algunos aspirando a educación superior, aprendiendo habilidades laborales útiles.
De todos modos, para que lo sepan, aún no es perfecto.
No todos pudieron avanzar.
Aún tenemos batallas que librar por la inclusión
en demasiadas aulas en todo el país.
El desempleo todavía es un gigantesco obstáculo para nosotros.
Pero, esas organizaciones familiares comunitarias
trabajan duro para colaborar, influenciar,
y guiar hacia una mejoría.
Es fácil ver el avance que realizamos, damas y caballeros.
Pueden ir a cualquier ciudad o estado en EE. UU.
buscar en los variados grupos de apoyo al síndrome de Down que hay
y leer acerca de los logros de los que les estoy hablando.
Van a leer sobre músicos y artistas consumados.
Van a leer sobre cinturones negro en taekowndo,
golfistas, bailarines, modelos,,
actores, y portavoces, tan buenos como cualquier otro empleado,
realizando contribuciones significativas a sus compañías y comunidades.
Todos los ejemplos de lo que se puede hacer a pesar de un cromosoma extra.
Todos contribuyendo para reescribir la historia del síndrome de Down.
Así que, ¿cuál es el problema?
Bien, a medida que doblamos la esquina hacia el siglo XXI,
ocurrió algo más.
Mientras estábamos ocupados escribiendo nuevos capítulos sobre el síndrome de Down
parece que surgió una nueva industria,
y hoy la carrera es encontrar maneras más novedosas y rápidas,
de detectar el síndrome de Down antes del nacimiento.
El problema es que, sin información oportuna y precisa
sobre todo nuestro progreso,
si un examen muestra un cromosoma extra, el embarazo se aborta.
Con excepción de aquellos, como mi maestra de 5º que dicen
"Conozco un síndrome de Down diferente"
o, "Aguarde un momento, déjeme informarme sobre esto".
Aún tenemos expertos en la comunidad médica
que aconsejan a las familias con información vieja y anticuada,
la información que refleja el pasado, e ignora el presente.
Imagínense, damas y caballeros,
que estamos revirtiendo el daño de la vida en las instituciones,
quitando barreras a la educación,
realizando avances hacia una vida plena e inclusiva para gente como yo.
Y están aquellos que dicen que no deberíamos haber nacido.
Saben, mi maestra de 5º llamó a su bebé Mia Rose.
Mia tiene ocho años hoy.
Va a la escuela de su vecindario.
Habla tanto inglés como alemán,
pero aún más importante, Mia es nadadora.
(Risas)
(Aplausos)
Nuestro mundo es mejor con Mia en él.
Creo que el síndrome de Down es una vida a la que vale la pena decirle que sí.
Es una vida que vale la pena salvar.
Y por suerte, el mismo movimiento comunitario familiar
que nos sacó de las instituciones
y nos dio la habilidad de vivir, aprender y crecer junto a los demás,
dirige su esfuerzo a hacer eso:
salvar nuestras vidas.
La fundación "Global Down Syndrome" comenzó aproximadamente 10 años atrás,
por un abuelo que no sabía nada acerca del síndrome de Down
hasta que su nieto nació.
Estudió nuestro pasado, aprendió sobre nuestro presente,
y se preocupó por lo que vio.
Reunió gente a su alrededor para enfocarse en nuestro futuro.
Su respuesta a la industria del examen prenatal es
el instituto para el síndrome de Down "Linda Crnic",
el primero de su tipo en EE. UU.
dedicado exclusivamente a investigar y brindar tratamiento médico
con el objetivo de erradicar
las influencias médicas y cognitivas negativas
causadas por el cromosoma extra.
Y también está la fundación "LuMind",
otra organización comunitaria dirigida por padres,
que financia investigaciones médicas muy específicas.
Su enfoque está en nuestros problemas de aprendizaje,
nuestros problemas del habla, nuestros problemas de memoria,
así como también la gran amenaza que muchos de nosotros enfrentamos,
y es la aparición temprana del Alzheimer.
Estas organizaciones están cambiando el campo de juego
para aquellos de nosotros con síndrome de Down,
y ellos tienen las llaves de nuestro futuro.
Al igual que las familias de los 60 y 70 que dijeron "No" a las instituciones,
y "Sí" a la educación y la inclusión.
Estas organizaciones saben qué es posible para nosotros en el futuro,
por el increíble progreso que estamos haciendo.
Saben, Margaret Mead una vez dijo: "Nunca dudes que un pequeño grupo
de ciudadanos reflexivos y comprometidos pueden cambiar el mundo.
En efecto, es lo único que lo ha hecho".
Bien, solo tienen que mirar atrás 50 años para ver pruebas de esto
para los que tenemos síndrome de Down.
Miren como cambiaron nuestro mundo y aún lo están cambiando.
¿No se pueden imaginar un futuro para gente como yo,
que esté empezando recién ahora?
Yo sé que puedo.
Ahora, antes de terminar tengo algo que pedirles a todos aquí,
y quienquiera esté mirando.
Por favor, denle la espalda a la palabra retrasado.
Bórrenla de su vocabulario.
Sí, la palabra retrasado. Ya es hora de que se extinga.
Quizá piensen que no entendemos esa palabra,
o que no podemos escucharla cuando la dicen.
Pero créanme cuando les digo, entendemos,
la podemos oír, y duele.
No tiene lugar en nuestro mundo, así que ayúdenme con esto, por favor.
Finalmente, los dejo con esta idea.
Cada vida vale.
Cada vida importa, independientemente del número de cromosomas que tengamos.
Gracias
(Aplausos)