0:00:10.480,0:00:12.389
Buenos días.

0:00:13.739,0:00:18.822
Saben, sobreviví Alcatraz, así que esto[br]debería ser pan comido ¿No?

0:00:18.822,0:00:20.352
(Risas)

0:00:20.352,0:00:22.612
(Aplausos)

0:00:24.012,0:00:28.922
Me pregunto qué les viene a la mente[br]cuando piensan en nuestros mañanas,

0:00:28.922,0:00:32.622
los mañanas de la gente con[br]síndrome de Down.

0:00:32.622,0:00:38.158
Algunos deben de estar pensando[br]"¿Hay un mañana para gente como nosotros?"

0:00:38.158,0:00:42.768
Dado lo que está ocurriendo[br]en un mundo de exámenes prenatales,

0:00:42.768,0:00:45.748
cualquiera se puede preguntar eso.

0:00:46.548,0:00:52.680
Bien, estoy hoy aquí, no solo para [br]argumentar a favor del síndrome de Down,

0:00:52.689,0:00:57.182
sino para compartir la idea[br]de que todas las vidas importan.

0:00:57.752,0:00:59.692
(Aplausos)

0:01:06.866,0:01:12.154
Me gustaría comenzar contándoles[br]la historia de mi maestra de 5 º.

0:01:12.154,0:01:16.782
Era su primer año enseñando[br]cuando me presenté en su clase.

0:01:17.305,0:01:22.456
Ella no sabía nada sobre[br]el síndrome de Down, pero eso no importó,

0:01:22.456,0:01:27.699
porque ella sabía que yo quería aprender,[br]y ella quería enseñar.

0:01:28.197,0:01:30.785
Nos mantuvimos en contacto[br]todos estos años,

0:01:30.785,0:01:34.745
incluso luego de que se casara[br]y se mudara a Alemania.

0:01:34.755,0:01:39.470
Siempre tenía tiempo para mí [br]cuando volvía a EE. UU.

0:01:40.103,0:01:44.251
Hace algunos años,[br]recibí una carta especial de ella.

0:01:44.777,0:01:49.339
Me dijo que estaba embarazada,[br]y que necesitaba mi ayuda.

0:01:49.905,0:01:55.950
Necesitaba mi ayuda porque su bebé[br]nacería con síndrome de Down.

0:01:56.796,0:02:00.658
El diagnóstico llegó muy temprano[br]en su embarazo.

0:02:00.658,0:02:04.518
Rechazó cualquier idea de aborto,

0:02:04.959,0:02:09.351
porque conocía el síndrome de Down[br]desde otra perspectiva diferente

0:02:09.351,0:02:11.721
de la de su médico.

0:02:12.021,0:02:16.052
Ella le enseñó a él a una de [br]sus alumnas de quinto grado.

0:02:16.492,0:02:18.222
A mí.

0:02:20.205,0:02:23.399
Así que, ¿qué es el síndrome de Down?

0:02:24.070,0:02:27.782
Bien, déjenme llevarlos de vuelta[br]a sus clases de Biología,

0:02:27.782,0:02:30.032
donde aprendieron de los cromosomas.

0:02:30.032,0:02:32.262
(Risas)

0:02:32.262,0:02:37.541
Uds. tienen 23 pares de cromosomas[br]en cada célula de su cuerpo.

0:02:37.541,0:02:39.886
46 en total.

0:02:40.556,0:02:44.036
Bien, yo tengo uno más que Uds.

0:02:44.036,0:02:45.924
(Risas)

0:02:45.924,0:02:47.754
(Aplausos)

0:02:52.091,0:02:57.512
Yo tengo 47, y también los tienen[br]todos los que son como yo.

0:02:57.512,0:03:02.169
No es una enfermedad.[br]No se puede contagiar de nadie.

0:03:02.169,0:03:04.413
Es algo que sucede.

0:03:04.413,0:03:09.233
Y hasta el día de hoy, [br]no sabemos por qué ocurre.

0:03:10.383,0:03:15.867
Solo supimos de este cromosoma extra[br]aproximadamente hace 50 años.

0:03:16.437,0:03:22.181
Un grupo de investigadores, dirigido por[br]Jérôme Lejeune, hizo el descubrimiento

0:03:22.181,0:03:27.011
de que todos con síndrome de Down[br]activamos un cromosoma extra.

0:03:27.011,0:03:29.117
(Risas)

0:03:30.147,0:03:33.403
El Dr. Lejeune dedicó su vida[br]a encontrar formas

0:03:33.403,0:03:39.733
de mejorar las vidas de aquellos[br]que nacimos con un cromosoma extra.

0:03:39.733,0:03:44.877
Nunca fue su intención[br]que sus descubrimientos lleven

0:03:44.877,0:03:47.497
a los exámenes[br]que evitan nuestras vidas.

0:03:48.107,0:03:52.598
Era en ese momento,[br]a mediado del siglo XX,

0:03:52.598,0:03:58.348
que la práctica de institucionalizar[br]gente como yo, luego del nacimiento,

0:03:58.348,0:04:01.606
estaba llegando a su fin,

0:04:01.606,0:04:05.620
porque las familias comenzaron[br]a rechazar esa práctica.

0:04:06.153,0:04:12.082
Aún así tomo tiempo para que algunos[br]profesionales médicos aceptaran esa idea.

0:04:12.082,0:04:15.010
Oí a mi papá decir que el doctor

0:04:15.010,0:04:19.060
discutió esta opción con él[br]cuando yo nací.

0:04:19.730,0:04:23.780
El doctor predijo que yo sería afortunada[br]si era capaz

0:04:23.780,0:04:29.579
de atar mis zapatos,[br]o escribir mi nombre.

0:04:30.686,0:04:35.105
Bien, pero se olvidó de mencionar [br]la parte sobre el Canal de la Mancha.

0:04:35.105,0:04:36.549
(Aplausos)

0:04:36.549,0:04:39.116
(Aclamaciones)

0:04:45.359,0:04:48.145
Luego de decir que "No"[br]a las instituciones,

0:04:48.145,0:04:51.769
las familias buscaban formas[br]de mejorar la vida de sus hijos

0:04:51.769,0:04:54.999
nacidos con discapacidad intelectual.

0:04:55.919,0:05:00.653
Ingresar a las escuelas del vecindario[br]no era una opción en ese momento.

0:05:00.653,0:05:03.504
Así que corrigieron eso.

0:05:04.084,0:05:09.655
A principios de los 60 y los 70,[br]teníamos padres, padres ordinarios,

0:05:09.655,0:05:13.387
y otros amigos y simpatizantes[br]que pudieron reclutar,

0:05:13.387,0:05:17.740
derribando puertas,[br]sacando todas las trabas,

0:05:17.740,0:05:21.595
defendiendo nuestros derechos[br]y haciendo que una legislación se apruebe

0:05:21.595,0:05:28.162
para permitir en los 80 y 90[br]que gente como yo ingrese a las aulas.

0:05:28.182,0:05:33.635
Para muchos de esos padres,[br]los de una generación anterior a la mía,

0:05:33.635,0:05:40.332
era demasiado tarde para sus hijos,[br]pero permitieron que suceda para nosotros.

0:05:41.122,0:05:43.025
Ellos abrieron las puertas.

0:05:43.025,0:05:45.835
(Aplausos)

0:05:50.835,0:05:56.206
Abrieron las puertas[br]y nosotros entramos.

0:05:56.376,0:06:00.640
Imagino que pueden decir[br]que crearon nuestros mañanas,

0:06:00.640,0:06:03.978
y les debemos mucho agradecimiento.

0:06:04.538,0:06:09.717
Y esto nos trae al presente.

0:06:09.717,0:06:13.266
A medida que doblamos la esquina[br]y entramos al siglo XXI,

0:06:13.275,0:06:18.228
comenzamos a ver más y más[br]gente joven con síndrome de Down,

0:06:18.228,0:06:22.835
en todo el país,[br]graduándose en sus secundarios,

0:06:22.835,0:06:29.020
algunos aspirando a educación superior,[br]aprendiendo habilidades laborales útiles.

0:06:30.036,0:06:34.133
De todos modos, para que lo sepan,[br]aún no es perfecto.

0:06:34.613,0:06:37.906
No todos pudieron avanzar.

0:06:37.906,0:06:41.153
Aún tenemos batallas que librar[br]por la inclusión

0:06:41.153,0:06:45.009
en demasiadas aulas en todo el país.

0:06:45.009,0:06:49.368
El desempleo todavía es un gigantesco[br]obstáculo para nosotros.

0:06:49.938,0:06:54.215
Pero, esas organizaciones familiares[br]comunitarias

0:06:54.215,0:06:58.870
trabajan duro para colaborar, influenciar,

0:06:58.870,0:07:01.610
y guiar hacia una mejoría.

0:07:02.520,0:07:07.013
Es fácil ver el avance que realizamos,[br]damas y caballeros.

0:07:07.013,0:07:10.921
Pueden ir a cualquier ciudad [br]o estado en EE. UU.

0:07:10.921,0:07:14.950
buscar en los variados grupos de apoyo[br]al síndrome de Down que hay

0:07:14.950,0:07:19.450
y leer acerca de los logros[br]de los que les estoy hablando.

0:07:19.463,0:07:24.081
Van a leer sobre músicos y artistas[br]consumados.

0:07:24.081,0:07:27.556
Van a leer sobre cinturones negro[br]en taekowndo,

0:07:27.556,0:07:32.510
golfistas, bailarines, modelos,,

0:07:32.510,0:07:37.340
actores, y portavoces,[br]tan buenos como cualquier otro empleado,

0:07:37.340,0:07:42.962
realizando contribuciones significativas[br]a sus compañías y comunidades.

0:07:43.622,0:07:49.783
Todos los ejemplos de lo que se puede[br]hacer a pesar de un cromosoma extra.

0:07:49.783,0:07:55.470
Todos contribuyendo para reescribir[br]la historia del síndrome de Down.

0:07:57.071,0:07:59.671
Así que, ¿cuál es el problema?

0:08:00.591,0:08:04.581
Bien, a medida que doblamos la esquina[br]hacia el siglo XXI,

0:08:04.581,0:08:07.661
ocurrió algo más.

0:08:08.481,0:08:13.609
Mientras estábamos ocupados escribiendo [br]nuevos capítulos sobre el síndrome de Down

0:08:13.609,0:08:17.402
parece que surgió una nueva industria,

0:08:17.402,0:08:21.735
y hoy la carrera es[br]encontrar maneras más novedosas y rápidas,

0:08:21.735,0:08:25.705
de detectar el síndrome de Down[br]antes del nacimiento.

0:08:25.705,0:08:30.446
El problema es que, sin información[br]oportuna y precisa

0:08:30.446,0:08:32.466
sobre todo nuestro progreso,

0:08:32.466,0:08:38.780
si un examen muestra un cromosoma extra,[br]el embarazo se aborta.

0:08:39.646,0:08:43.953
Con excepción de aquellos,[br]como mi maestra de 5º que dicen

0:08:43.953,0:08:47.073
"Conozco un síndrome de Down diferente"

0:08:47.073,0:08:51.828
o, "Aguarde un momento,[br]déjeme informarme sobre esto".

0:08:52.268,0:08:55.777
Aún tenemos expertos[br]en la comunidad médica

0:08:55.777,0:09:01.070
que aconsejan a las familias[br]con información vieja y anticuada,

0:09:01.307,0:09:05.730
la información que refleja el pasado,[br]e ignora el presente.

0:09:06.199,0:09:08.820
Imagínense, damas y caballeros,

0:09:08.820,0:09:14.021
que estamos revirtiendo el daño[br]de la vida en las instituciones,

0:09:14.021,0:09:16.881
quitando barreras a la educación,

0:09:16.881,0:09:22.535
realizando avances hacia una vida[br]plena e inclusiva para gente como yo.

0:09:23.007,0:09:28.940
Y están aquellos que dicen[br]que no deberíamos haber nacido.

0:09:31.107,0:09:36.905
Saben, mi maestra de 5º [br]llamó a su bebé Mia Rose.

0:09:37.662,0:09:40.288
Mia tiene ocho años hoy.

0:09:40.928,0:09:44.258
Va a la escuela de su vecindario.

0:09:44.258,0:09:47.727
Habla tanto inglés como alemán,

0:09:47.727,0:09:50.991
pero aún más importante, Mia es nadadora.

0:09:50.991,0:09:52.613
(Risas)

0:09:52.613,0:09:54.883
(Aplausos)

0:10:00.563,0:10:04.593
Nuestro mundo es mejor con Mia en él.

0:10:05.403,0:10:10.560
Creo que el síndrome de Down es una vida[br]a la que vale la pena decirle que sí.

0:10:10.560,0:10:13.170
Es una vida que vale la pena salvar.

0:10:14.000,0:10:20.652
Y por suerte, el mismo movimiento[br]comunitario familiar

0:10:20.652,0:10:22.946
que nos sacó de las instituciones

0:10:22.946,0:10:29.316
y nos dio la habilidad de vivir, aprender[br]y crecer junto a los demás,

0:10:29.316,0:10:33.676
dirige su esfuerzo a hacer eso:

0:10:33.676,0:10:36.126
salvar nuestras vidas.

0:10:37.946,0:10:42.556
La fundación "Global Down Syndrome"[br]comenzó aproximadamente 10 años atrás,

0:10:42.556,0:10:47.636
por un abuelo que no sabía nada acerca[br]del síndrome de Down

0:10:47.636,0:10:50.248
hasta que su nieto nació.

0:10:50.248,0:10:54.731
Estudió nuestro pasado,[br]aprendió sobre nuestro presente,

0:10:54.731,0:10:57.841
y se preocupó por lo que vio.

0:10:57.841,0:11:02.950
Reunió gente a su alrededor[br]para enfocarse en nuestro futuro.

0:11:03.631,0:11:08.619
Su respuesta a la industria[br]del examen prenatal es

0:11:08.619,0:11:12.499
el instituto para el síndrome de Down[br]"Linda Crnic",

0:11:12.499,0:11:14.935
el primero de su tipo en EE. UU.

0:11:14.935,0:11:18.545
dedicado exclusivamente[br]a investigar y brindar tratamiento médico

0:11:18.545,0:11:22.553
con el objetivo de erradicar

0:11:22.553,0:11:25.993
las influencias médicas y [br]cognitivas negativas

0:11:25.993,0:11:29.353
causadas por el cromosoma extra.

0:11:30.043,0:11:32.966
Y también está la fundación "LuMind",

0:11:32.966,0:11:37.335
otra organización comunitaria[br]dirigida por padres,

0:11:37.335,0:11:41.715
que financia investigaciones médicas[br]muy específicas.

0:11:41.715,0:11:44.674
Su enfoque está en nuestros[br]problemas de aprendizaje,

0:11:44.674,0:11:49.374
nuestros problemas del habla,[br]nuestros problemas de memoria,

0:11:49.374,0:11:53.483
así como también la gran amenaza[br]que muchos de nosotros enfrentamos,

0:11:53.483,0:11:57.333
y es la aparición temprana[br]del Alzheimer.

0:11:58.513,0:12:01.986
Estas organizaciones[br]están cambiando el campo de juego

0:12:01.986,0:12:05.224
para aquellos de nosotros[br]con síndrome de Down,

0:12:05.224,0:12:09.094
y ellos tienen las llaves[br]de nuestro futuro.

0:12:09.094,0:12:15.083
Al igual que las familias de los 60 y 70[br]que dijeron "No" a las instituciones,

0:12:15.083,0:12:19.023
y "Sí" a la educación y la inclusión.

0:12:19.713,0:12:24.348
Estas organizaciones saben[br]qué es posible para nosotros en el futuro,

0:12:24.348,0:12:28.551
por el increíble progreso[br]que estamos haciendo.

0:12:30.337,0:12:36.459
Saben, Margaret Mead una vez dijo:[br]"Nunca dudes que un pequeño grupo

0:12:36.459,0:12:40.699
de ciudadanos reflexivos y comprometidos[br]pueden cambiar el mundo.

0:12:40.699,0:12:45.339
En efecto, es lo único[br]que lo ha hecho".

0:12:45.959,0:12:52.021
Bien, solo tienen que mirar atrás 50 años[br]para ver pruebas de esto

0:12:52.021,0:12:55.517
para los que tenemos síndrome de Down.

0:12:55.517,0:13:00.239
Miren como cambiaron nuestro mundo[br]y aún lo están cambiando.

0:13:00.239,0:13:04.407
¿No se pueden imaginar un futuro[br]para gente como yo,

0:13:04.407,0:13:07.557
que esté empezando recién ahora?

0:13:08.457,0:13:10.693
Yo sé que puedo.

0:13:11.873,0:13:17.380
Ahora, antes de terminar tengo [br]algo que pedirles a todos aquí,

0:13:17.380,0:13:19.879
y quienquiera esté mirando.

0:13:20.439,0:13:24.033
Por favor, denle la espalda[br]a la palabra retrasado.

0:13:24.033,0:13:27.183
Bórrenla de su vocabulario.

0:13:27.963,0:13:32.877
Sí, la palabra retrasado.[br]Ya es hora de que se extinga.

0:13:33.715,0:13:36.936
Quizá piensen que no entendemos[br]esa palabra,

0:13:36.936,0:13:40.705
o que no podemos escucharla[br]cuando la dicen.

0:13:40.705,0:13:44.557
Pero créanme cuando les digo,[br]entendemos,

0:13:44.557,0:13:48.177
la podemos oír, y duele.

0:13:48.177,0:13:54.048
No tiene lugar en nuestro mundo,[br]así que ayúdenme con esto, por favor.

0:13:55.149,0:13:59.010
Finalmente, los dejo con esta idea.

0:14:00.230,0:14:02.800
Cada vida vale.

0:14:02.800,0:14:08.838
Cada vida importa, independientemente[br]del número de cromosomas que tengamos.

0:14:08.838,0:14:10.498
Gracias

0:14:10.498,0:14:12.458
(Aplausos)