كل حياة مهمة l كارين جافيني l TEDxPortland

30 ماي 2015 - TEDxPortland. تركت كارين جافيني مدينة روز والعالم في رهبة عن طريق حديثها الجذاب والذي استكشف التاريخ والوضع الحالي والتقدم لمتلازمة داون. رسالتها؟ كل الوجود مهم. إضافةً، يجب علينا تصفية قواميسنا و القضاء على "كلمة معاق" حيث أن لا مكان لها في لغتنا اليومية.

صباح الخير.

هل تعلمون، لقد نجوت في الكاتراز،
لذا هذا يجب أن يكون سهلًا جدأ، صحيح؟

(ضحك)

(تصفيق)

اتسائل عن ما قد يخطر في بالكم
عندما تفكرون في المستقبل؟

مستقبل الأشخاص المصابين بمتلازمة داون.

بعضكم قد يفكر، "هل هناك
مستقبل لأشخاص مثلنا؟"

مع وجود عالم فيه فحص ماقبل الولادة

أي شخص قد يسأل هذا.

حسنًا، انا هنا اليوم ليس فقط
لأفتعل قضية لمتلازمة داون،

ولكن لأنشر فكرة أن كل حياة مهمة.

(تصفيق)

أود البدء بإخباركم قصة
عن معلمتي في الصف الخامس.

كانت سنتها الأولى في التدريس
عندما ظهرت في صفها.

لم تعرف أي شيء عن متلازمة داون،
ولكن هذا لا يهم،

لأنها علمت أنني أريد التعلم،
وهي أرادت التدريس.

لقد بقينا على تواصل كل هذه السنوات

حتى عندما تزوجت وانتقلت إلى المانيا.

خصصت دائمًا وقتًا لي عند عودتها إلى الولاية.

قبل سنوات، وصلتني رسالة مميزة منها.

أخبرتني أنها حامل، وأنها تحتاج مساعدتي.

أحتاجت مساعدتي لأن طفلها
سيولد مصاب بمتلازمة داون.

التشخيص وصل في وقت مبكر من حملها.

رفضت أي نقاش عن الإجهاض،

لأنها تعرف متلازمة داون
من منظور مختلف تمامًا

عن طبيبها.

أخبرته عن طالبتها في الصف الخامس.

أنا.

إذًأ ماهي متلازمة داون على أية حال؟

حسنًا، دعوني أرجعكم إلى فصل الأحياء
في مدرستكم الثانوية

عندما درستم عن الكروموسومات.

(ضحكة خافتة)

لديكم 23 زوج من الكروموسومات
في كل خلية في جسدكم.

مجموعها 46.

حسنًا، أنا لدي واحدة أكثر منكم.

(ضحك)

(تصفيق)

لدي 47، وكذلك جميع من هم مثلي.

إنها ليست عدوى.
لا يمكنك أن تصاب بها من أي شخص.

إنه فقط شيء يحدث.

وحتى اليوم، لا نعلم لماذا يحدث.

لقد عرفنا عن هذا الكروموسوم الزائد
فقط منذ 50 سنة.

فريق بحث، يقوده د.جيروميه
ليجوني، اكتشف هذا

أن جميع المصابين بمتلازمة داون
يحملون كروموسوم إضافي.

(ضحك)

كرَس د.ليجوني حياته لإيجاد طرق

لتحسين حياة جميع من يحمل كروموسوم إضافي.

لم يكن ينوي أبدًأ أن تقود أبحاثه إلى الفحص

الذي قد يؤدي إلى منعنا من الحياة.

لقد كان في هذا الوقت تقريبًا،
نصف القرن ال20

أن التخلي عن الأشخاص مثلي،
بعد الولادة مباشرة،

وصل أخيرًا إلى نهاية،

لأن العوائل بدأت ترفض هذا الفعل.

استغرق الأمر بعض الوقت
من متخصصي الرعاية الصحية لإدراك هذا.

سمعت أبي يتحدث عن الطبيب

وهو يناقش هذا الخيار معه عندما وُلدت.

توقع الطبيب أنني قد أكون محظوظة
إن استطعت

ربط حذائي، أو كتابة اسمي.

حسنًا، يبدو أنه نسي
ذكر الجزء المتعلق ببحر المانش.

(تصفيق)

(هتاف)

بعد قول "لأ" لفكرة التخلي عني،

العائلات كانت تبحث عن طرق
لتحسين معيشة أطفالهم

الذين ولدوا بإعاقات ذهنية.

الدخول إلى مدرسة الحي
لم يمكن خيارًا في ذلك الوقت

لذا عالجوا هذا الشيء.

في بدايات الستينات والسبعينات
كان لدينا والدان، عاديان،

وأصدقاء آخرون
ومؤيدون استعانوا بهم،

يطرقون الأبواب،
يفعلون كل مافي وسعهم،

ليدافعوا عن حقوقنا وإصدار قانون

يسمح للأشخاص مثلنا بدخول الفصول الدراسية
في الثمانينات والتسعينات.

لكثير من هؤلاء الأهالي،
وأهالي الجيل الذي قبلي،

لقد فات الأوان بالنسبة لأطفالهم،
ولكن جعلوها ممكنة لِجيلي.

لقد فتحوا الأبواب.

(تصفيق)

لقد فتحوا الأبواب
ودخلنا مباشرةً.

اعتقد أنه يمكنكم القول أنهم صنعوا غدنا،

وندين لهم بكثير من الشكر.

حسنًا هذا يجلبنا إلى اليوم - الحاضر

ونحن نتخطى القرن ال21،

بدأنا نرى الكثير والكثير
من المصابين بتلازمة داون

في جميع الدول،
يتخرجون من مدارسهم الثانوية،

وبعضهم يكمل إلى دراساته العليا،
يتعلمون مهارات مهمة للتوظيف.

الآن، كما تعلمون، إنه بعيد عن المثالية.

النجاح لم يأتِ للكل.

لا تزال لدينا معارك لنحارب من أجل إدخالنا

لفصول دراسية كثيرة حول البلد.

البطالة لا تزال عقبة كبيرة لنا.

لكن، المنظمات المدارة من قبل العائلات

تعمل كل ماتستطيع، تتعاون، تضغط

وتقود إلى التطور.

إنه لمن السهل رؤية التقدم الذي صنعناه،
سيداتي وسادتي.

يمكنك اختيار أي مدينة أو ولاية
في الولايات المتحدة الأمريكية.

ابحث في مختلف مجموعات
المساندة لمتلازمة داون هناك

واقرأ عن بعض الإنجازات التي أتحدث عنها.

ستقرأ عن موسيقيين وفنانين بارعين.

ستقرأ عن الحزام الأسود في التايكوندو،

لاعبي غولف، راقصين، عارضي أزياء،

ممثلين، ومتحدثين،
وأيضًا موظفين جيدين،

يقدمون مساهمات مهمة لشركاتهم ومجتمعاتهم.

كلهم قدوة لما يمكن فعله
مع وجود كروموسوم إضافي.

كلنا نفعل دورنا لنعيد كتابة
قصة متلازمة داون.

إذًا، مالمشكلة؟

حسنًا، بينما ندخل القرن ال21،

أشياء أخرى بدأت تحدث أيضًا.

بينما كنا جميعًا مشغولين
بكتابة فصل جديد لمتلازمة داون،

يبدو أن الصناعة بأكملها نمت،

والسباق لا زال مستمرًا
لإيجاد طرق أجدد وأسرع

لإختبار ماقبل الولادة لمتلازمة داون.

المشكلة هي، بدون أي دقة في المعلومات

عن جميع تقدمنا،

إذا أظهرت النتيجة وجود كروموسوم إضافي،
يتم إنهاء الحمل.

ماعدا أولئك، مثل معلمتي
في الصف الخامس التي قالت،

"أنا أعرف متلازمة داون من منظور مختلف،"

أو، "انتظر دقيقة، دعني أتعلم أكثر عن هذا."

لا زال لدينا مختصين في المجتمع الطبي

ينصحون العائلات بمعلومات قديمة،

معلومات تعكس الماضي، متجاهلين الحاضر.

تخيلوا هذا، سيداتي وسادتي،

هنا نحن نعكس الضرر الناتج
من الحياة في المؤسسات،

إزالة الحواجز للتعليم،

تمهيد طريق إلى حياة كاملة للأشخاص أمثالي.

ولدينا من يقول أننا لم يكن
من المفترض أن نولد من الأصل.

هل تعلمون، معلمتي في الصف الخامس
سمّت طفلتها ميا روز.

ميا عمرها 8 الآن.

تذهب إلى مدرسة حيّها.

تتحدث الإنجليزية و الألمانية،

ولكن الأهم، أن ميا سبّاحة.

(ضحك)

(تصفيق)

عالمنا أفضل مع وجود ميا فيه.

أؤمن أن متلازمة داون
هي حياة تستحق قول نعم لها.

إنها حياة تستحق الإنقاذ.

ولحسن الحظ،
نفس الحركة المدارة من قبل العائلات

التي سحبتنا من المؤسسات

وأعطتنا القدرة على العيش والتعلم
والنمو سويًا مع الجميع،

هي التي تقود المهمة لفعل هذا فقط:

إنقاذ حياتنا.

المؤسسة العالمية لمتلازمة داون
بدأت منذ 10 سنوات،

من قبل جد لم يعرف أي شيء عن متلازمة داون

إلى أن وُلدت حفيدته.

درس ماضينا، وتعلم عن حاضرنا،

ولقد انزعج مما رأى.

جمع أشخاص حوله للتركيز على حاضرنا.

جوابهم لصناعة اختبار ماقبل الولادة هو

معهد ليندا كرينك لمتلازمة داون،

الأول من نوعه في الولايات المتحدة.

متخصصين فقط بالبحوث والرعاية الطبية

مع هدف القضاء

على الآثار الصحية والإدراكية

التي يسببها الكرومسوم الإضافي.

وهناك معهد لو مايند "LuMind"،

منظمة أخرى مدارة من قبل العائلات

والتي تمول أبحاث طبية معينة.

تركيزهم على مشاكل التعلم،

مشكلاتنا في التخاطب، مشكلاتنا في التذكر

وأيضًا التهديد الكبير الذي يواجهه معظمنا،

والذي هو البداية المبكرة لمرض الزهايمر.

إن هذه المنظمات تغير نطاق اللعب

لنا نحن المصابون بمتلازمة داون،

وهم يمسكون بالمفاتيح لمستقبلنا.

مثل العائلات في الستينات والسبعينات
الذين قالوا "لا" للمؤسسات،

و"نعم" للتعليم والتعايش.

هذه المنظمات تعلم
مايمكننا فعله في المستقبل،

بسبب التقدم الباهر الذي نحرزه الآن.

هل تعلمون، مارجريت ميد
قالت مرة، "لا شك أن مجموعة صغيرة

من المواطنين المفكرين والملتزمين
يمكنهم تغيير العالم.

في الواقع، هو الشيء الوحيد الذي حصل."

حسنًا، يجب عليكم الرجوع 50 سنة
إلى الوراء لإثبات ذلك

لنا نحن المصابين بتملازمة داون.

انظروا كيف أنهم غيروا عالمنا ولا يزالوا.

هل يمكنكم تخيل مستقبل لأشخاص مثلي،

الذين قد بدأو الآن؟

أعلم بأنني أستطيع.

الآن، قبل أن أختم لدي
طلب بسيط للجميع الحضور،

والمشاهدين أيضًا،

أرجوكم اديروا ظهوركم لكلمة معاق أو منغولي

أرجوكم أزيلوها من قاموسكم.

نعم، كلمة معاق
إنها كلمة رجعية محبطة.

قد تعتقدون أننا لانفهم هذه الكلمة،

أو أنه لايمكننا سماعها حين تقال،

ولكن صدقوني حين أقول لكم، إننا نفهم،

يمكننا سماعها، وإنها تؤلم.

لا يوجد لها مكان في عالمنا،
لذا ساعدوني في هذا أرجوكم.

أخيرًا، سأترككم بفكرة واحدة.

كل حياة لها قيمتها

كل حياة مهمة، بغض النظر
عن عدد الكروموسومات التي لدينا.

شكرًا.

(تصفيق)