WEBVTT

00:00:10.480 --> 00:00:12.389
صباح الخير.

00:00:13.739 --> 00:00:18.822
هل تعلمون، لقد نجوت في الكاتراز،
لذا هذا يجب أن يكون سهلًا جدأ، صحيح؟

00:00:18.822 --> 00:00:20.352
(ضحك)

00:00:20.352 --> 00:00:22.612
(تصفيق)

00:00:24.012 --> 00:00:28.922
اتسائل عن ما قد يخطر في بالكم 
عندما تفكرون في المستقبل؟

00:00:28.922 --> 00:00:32.622
مستقبل الأشخاص المصابين بمتلازمة داون.

00:00:32.622 --> 00:00:38.158
بعضكم قد يفكر، "هل هناك
مستقبل لأشخاص مثلنا؟"

00:00:38.158 --> 00:00:42.768
مع وجود عالم فيه فحص ماقبل الولادة

00:00:42.768 --> 00:00:45.748
أي شخص قد يسأل هذا.

00:00:46.548 --> 00:00:52.680
حسنًا، انا هنا اليوم ليس فقط 
لأفتعل قضية لمتلازمة داون،

00:00:52.689 --> 00:00:57.182
ولكن لأنشر فكرة أن كل حياة مهمة.

00:00:57.752 --> 00:00:59.692
(تصفيق)

00:01:06.866 --> 00:01:12.154
أود البدء بإخباركم قصة 
عن معلمتي في الصف الخامس.

00:01:12.154 --> 00:01:16.782
كانت سنتها الأولى في التدريس
عندما ظهرت في صفها.

00:01:17.305 --> 00:01:22.456
لم تعرف أي شيء عن متلازمة داون،
ولكن هذا لا يهم،

00:01:22.456 --> 00:01:27.699
لأنها علمت أنني أريد التعلم، 
وهي أرادت التدريس.

00:01:28.197 --> 00:01:30.785
لقد بقينا على تواصل كل هذه السنوات

00:01:30.785 --> 00:01:34.745
حتى عندما تزوجت وانتقلت إلى المانيا.

00:01:34.755 --> 00:01:39.470
خصصت دائمًا وقتًا لي عند عودتها إلى الولاية.

00:01:40.103 --> 00:01:44.251
قبل سنوات، وصلتني رسالة مميزة منها.

00:01:44.777 --> 00:01:49.339
أخبرتني أنها حامل، وأنها تحتاج مساعدتي.

00:01:49.905 --> 00:01:55.950
أحتاجت مساعدتي لأن طفلها 
سيولد مصاب بمتلازمة داون.

00:01:56.796 --> 00:02:00.658
التشخيص وصل في وقت مبكر من حملها.

00:02:00.658 --> 00:02:04.518
رفضت أي نقاش عن الإجهاض،

00:02:04.959 --> 00:02:09.351
لأنها تعرف متلازمة داون
من منظور مختلف تمامًا

00:02:09.351 --> 00:02:11.721
عن طبيبها.

00:02:12.021 --> 00:02:16.052
أخبرته عن طالبتها في الصف الخامس.

00:02:16.492 --> 00:02:18.222
أنا.

00:02:20.205 --> 00:02:23.399
إذًأ ماهي متلازمة داون على أية حال؟

00:02:24.070 --> 00:02:27.782
حسنًا، دعوني أرجعكم إلى فصل الأحياء
في مدرستكم الثانوية

00:02:27.782 --> 00:02:30.032
عندما درستم عن الكروموسومات.

00:02:30.032 --> 00:02:32.262
(ضحكة خافتة)

00:02:32.262 --> 00:02:37.541
لديكم 23 زوج من الكروموسومات
في كل خلية في جسدكم.

00:02:37.541 --> 00:02:39.886
مجموعها 46.

00:02:40.556 --> 00:02:44.036
حسنًا، أنا لدي واحدة أكثر منكم.

00:02:44.036 --> 00:02:45.924
(ضحك)

00:02:45.924 --> 00:02:47.754
(تصفيق)

00:02:52.091 --> 00:02:57.512
لدي 47، وكذلك جميع من هم مثلي.

00:02:57.512 --> 00:03:02.169
إنها ليست عدوى. 
لا يمكنك أن تصاب بها من أي شخص.

00:03:02.169 --> 00:03:04.413
إنه فقط شيء يحدث.

00:03:04.413 --> 00:03:09.233
وحتى اليوم، لا نعلم لماذا يحدث.

00:03:10.383 --> 00:03:15.867
لقد عرفنا عن هذا الكروموسوم الزائد
فقط منذ 50 سنة.

00:03:16.437 --> 00:03:22.181
فريق بحث، يقوده د.جيروميه
ليجوني، اكتشف هذا

00:03:22.181 --> 00:03:27.011
أن جميع المصابين بمتلازمة داون
يحملون كروموسوم إضافي.

00:03:27.011 --> 00:03:29.117
(ضحك)

00:03:30.147 --> 00:03:33.403
كرَس د.ليجوني حياته لإيجاد طرق

00:03:33.403 --> 00:03:39.733
لتحسين حياة جميع من يحمل كروموسوم إضافي.

00:03:39.733 --> 00:03:44.877
لم يكن ينوي أبدًأ أن تقود أبحاثه إلى الفحص

00:03:44.877 --> 00:03:47.497
الذي قد يؤدي إلى منعنا من الحياة.

00:03:48.107 --> 00:03:52.598
لقد كان في هذا الوقت تقريبًا، 
نصف القرن ال20

00:03:52.598 --> 00:03:58.348
أن التخلي عن الأشخاص مثلي،
بعد الولادة مباشرة،

00:03:58.348 --> 00:04:01.606
وصل أخيرًا إلى نهاية،

00:04:01.606 --> 00:04:05.620
لأن العوائل بدأت ترفض هذا الفعل.

00:04:06.153 --> 00:04:12.082
استغرق الأمر بعض الوقت
من متخصصي الرعاية الصحية لإدراك هذا.

00:04:12.082 --> 00:04:15.010
سمعت أبي يتحدث عن الطبيب

00:04:15.010 --> 00:04:19.060
وهو يناقش هذا الخيار معه عندما وُلدت.

00:04:19.730 --> 00:04:23.780
توقع الطبيب أنني قد أكون محظوظة
إن استطعت

00:04:23.780 --> 00:04:29.579
ربط حذائي، أو كتابة اسمي.

00:04:30.686 --> 00:04:35.105
حسنًا، يبدو أنه نسي 
ذكر الجزء المتعلق ببحر المانش.

00:04:35.105 --> 00:04:36.549
(تصفيق)

00:04:36.549 --> 00:04:39.116
(هتاف)

00:04:45.359 --> 00:04:48.145
بعد قول "لأ" لفكرة التخلي عني،

00:04:48.145 --> 00:04:51.769
العائلات كانت تبحث عن طرق
لتحسين معيشة أطفالهم

00:04:51.769 --> 00:04:54.999
الذين ولدوا بإعاقات ذهنية.

00:04:55.919 --> 00:05:00.653
الدخول إلى مدرسة الحي 
لم يمكن خيارًا في ذلك الوقت

00:05:00.653 --> 00:05:03.504
لذا عالجوا هذا الشيء.

00:05:04.084 --> 00:05:09.655
في بدايات الستينات والسبعينات
كان لدينا والدان، عاديان،

00:05:09.655 --> 00:05:13.387
وأصدقاء آخرون
ومؤيدون استعانوا بهم،

00:05:13.387 --> 00:05:17.740
يطرقون الأبواب،
يفعلون كل مافي وسعهم،

00:05:17.740 --> 00:05:21.595
ليدافعوا عن حقوقنا وإصدار قانون

00:05:21.595 --> 00:05:28.162
يسمح للأشخاص مثلنا بدخول الفصول الدراسية 
في الثمانينات والتسعينات.

00:05:28.182 --> 00:05:33.635
لكثير من هؤلاء الأهالي،
وأهالي الجيل الذي قبلي،

00:05:33.635 --> 00:05:40.332
لقد فات الأوان بالنسبة لأطفالهم،
ولكن جعلوها ممكنة لِجيلي.

00:05:41.122 --> 00:05:43.025
لقد فتحوا الأبواب.

00:05:43.025 --> 00:05:45.835
(تصفيق)

00:05:50.835 --> 00:05:56.206
لقد فتحوا الأبواب
ودخلنا مباشرةً.

00:05:56.376 --> 00:06:00.640
اعتقد أنه يمكنكم القول أنهم صنعوا غدنا،

00:06:00.640 --> 00:06:03.978
وندين لهم بكثير من الشكر.

00:06:04.538 --> 00:06:09.717
حسنًا هذا يجلبنا إلى اليوم - الحاضر

00:06:09.717 --> 00:06:13.266
ونحن نتخطى القرن ال21،

00:06:13.275 --> 00:06:18.228
بدأنا نرى الكثير والكثير 
من المصابين بتلازمة داون

00:06:18.228 --> 00:06:22.835
في جميع الدول،
يتخرجون من مدارسهم الثانوية،

00:06:22.835 --> 00:06:29.020
وبعضهم يكمل إلى دراساته العليا،
يتعلمون مهارات مهمة للتوظيف.

00:06:30.036 --> 00:06:34.133
الآن، كما تعلمون، إنه بعيد عن المثالية.

00:06:34.613 --> 00:06:37.906
النجاح لم يأتِ للكل.

00:06:37.906 --> 00:06:41.153
لا تزال لدينا معارك لنحارب من أجل إدخالنا

00:06:41.153 --> 00:06:45.009
لفصول دراسية كثيرة حول البلد.

00:06:45.009 --> 00:06:49.368
البطالة لا تزال عقبة كبيرة لنا.

00:06:49.938 --> 00:06:54.215
لكن، المنظمات المدارة من قبل العائلات

00:06:54.215 --> 00:06:58.870
تعمل كل ماتستطيع، تتعاون، تضغط

00:06:58.870 --> 00:07:01.610
وتقود إلى التطور.

00:07:02.520 --> 00:07:07.013
إنه لمن السهل رؤية التقدم الذي صنعناه،
سيداتي وسادتي.

00:07:07.013 --> 00:07:10.921
يمكنك اختيار أي مدينة أو ولاية
في الولايات المتحدة الأمريكية.

00:07:10.921 --> 00:07:14.950
ابحث في مختلف مجموعات
المساندة لمتلازمة داون هناك

00:07:14.950 --> 00:07:19.450
واقرأ عن بعض الإنجازات التي أتحدث عنها.

00:07:19.463 --> 00:07:24.081
ستقرأ عن موسيقيين وفنانين بارعين.

00:07:24.081 --> 00:07:27.556
ستقرأ عن الحزام الأسود في التايكوندو،

00:07:27.556 --> 00:07:32.510
لاعبي غولف، راقصين، عارضي أزياء،

00:07:32.510 --> 00:07:37.340
ممثلين، ومتحدثين، 
وأيضًا موظفين جيدين،

00:07:37.340 --> 00:07:42.962
يقدمون مساهمات مهمة لشركاتهم ومجتمعاتهم.

00:07:43.622 --> 00:07:49.783
كلهم قدوة لما يمكن فعله
مع وجود كروموسوم إضافي.

00:07:49.783 --> 00:07:55.470
كلنا نفعل دورنا لنعيد كتابة
قصة متلازمة داون.

00:07:57.071 --> 00:07:59.671
إذًا، مالمشكلة؟

00:08:00.591 --> 00:08:04.581
حسنًا، بينما ندخل القرن ال21،

00:08:04.581 --> 00:08:07.661
أشياء أخرى بدأت تحدث أيضًا.

00:08:08.481 --> 00:08:13.609
بينما كنا جميعًا مشغولين
بكتابة فصل جديد لمتلازمة داون،

00:08:13.609 --> 00:08:17.402
يبدو أن الصناعة بأكملها نمت،

00:08:17.402 --> 00:08:21.735
والسباق لا زال مستمرًا
لإيجاد طرق أجدد وأسرع

00:08:21.735 --> 00:08:25.705
لإختبار ماقبل الولادة لمتلازمة داون.

00:08:25.705 --> 00:08:30.446
المشكلة هي، بدون أي دقة في المعلومات

00:08:30.446 --> 00:08:32.466
عن جميع تقدمنا،

00:08:32.466 --> 00:08:38.780
إذا أظهرت النتيجة وجود كروموسوم إضافي،
يتم إنهاء الحمل.

00:08:39.646 --> 00:08:43.953
ماعدا أولئك، مثل معلمتي
في الصف الخامس التي قالت،

00:08:43.953 --> 00:08:47.073
"أنا أعرف متلازمة داون من منظور مختلف،"

00:08:47.073 --> 00:08:51.828
أو، "انتظر دقيقة، دعني أتعلم أكثر عن هذا."

00:08:52.268 --> 00:08:55.777
لا زال لدينا مختصين في المجتمع الطبي

00:08:55.777 --> 00:09:01.070
ينصحون العائلات بمعلومات قديمة،

00:09:01.307 --> 00:09:05.730
معلومات تعكس الماضي، متجاهلين الحاضر.

00:09:06.199 --> 00:09:08.820
تخيلوا هذا، سيداتي وسادتي،

00:09:08.820 --> 00:09:14.021
هنا نحن نعكس الضرر الناتج
من الحياة في المؤسسات،

00:09:14.021 --> 00:09:16.881
إزالة الحواجز للتعليم،

00:09:16.881 --> 00:09:22.535
تمهيد طريق إلى حياة كاملة للأشخاص أمثالي.

00:09:23.007 --> 00:09:28.940
ولدينا من يقول أننا لم يكن 
من المفترض أن نولد من الأصل.

00:09:31.107 --> 00:09:36.905
هل تعلمون، معلمتي في الصف الخامس
سمّت طفلتها ميا روز.

00:09:37.662 --> 00:09:40.288
ميا عمرها 8 الآن.

00:09:40.928 --> 00:09:44.258
تذهب إلى مدرسة حيّها.

00:09:44.258 --> 00:09:47.727
تتحدث الإنجليزية و الألمانية،

00:09:47.727 --> 00:09:50.991
ولكن الأهم، أن ميا سبّاحة.

00:09:50.991 --> 00:09:52.613
(ضحك)

00:09:52.613 --> 00:09:54.883
(تصفيق)

00:10:00.563 --> 00:10:04.593
عالمنا أفضل مع وجود ميا فيه.

00:10:05.403 --> 00:10:10.560
أؤمن أن متلازمة داون 
هي حياة تستحق قول نعم لها.

00:10:10.560 --> 00:10:13.170
إنها حياة تستحق الإنقاذ.

00:10:14.000 --> 00:10:20.652
ولحسن الحظ، 
نفس الحركة المدارة من قبل العائلات

00:10:20.652 --> 00:10:22.946
التي سحبتنا من المؤسسات

00:10:22.946 --> 00:10:29.316
وأعطتنا القدرة على العيش والتعلم 
والنمو سويًا مع الجميع،

00:10:29.316 --> 00:10:33.676
هي التي تقود المهمة لفعل هذا فقط:

00:10:33.676 --> 00:10:36.126
إنقاذ حياتنا.

00:10:37.946 --> 00:10:42.556
المؤسسة العالمية لمتلازمة داون
بدأت منذ 10 سنوات،

00:10:42.556 --> 00:10:47.636
من قبل جد لم يعرف أي شيء عن متلازمة داون

00:10:47.636 --> 00:10:50.248
إلى أن وُلدت حفيدته.

00:10:50.248 --> 00:10:54.731
درس ماضينا، وتعلم عن حاضرنا،

00:10:54.731 --> 00:10:57.841
ولقد انزعج مما رأى.

00:10:57.841 --> 00:11:02.950
جمع أشخاص حوله للتركيز على حاضرنا.

NOTE Paragraph

00:11:03.631 --> 00:11:08.619
جوابهم لصناعة اختبار ماقبل الولادة هو

00:11:08.619 --> 00:11:12.499
معهد ليندا كرينك لمتلازمة داون،

00:11:12.499 --> 00:11:14.935
الأول من نوعه في الولايات المتحدة.

00:11:14.935 --> 00:11:18.545
متخصصين فقط بالبحوث والرعاية الطبية

00:11:18.545 --> 00:11:22.553
مع هدف القضاء

00:11:22.553 --> 00:11:25.993
على الآثار الصحية والإدراكية

00:11:25.993 --> 00:11:29.353
التي يسببها الكرومسوم الإضافي.

00:11:30.043 --> 00:11:32.966
وهناك معهد لو مايند "LuMind"،

00:11:32.966 --> 00:11:37.335
منظمة أخرى مدارة من قبل العائلات

00:11:37.335 --> 00:11:41.715
والتي تمول أبحاث طبية معينة.

00:11:41.715 --> 00:11:44.674
تركيزهم على مشاكل التعلم،

00:11:44.674 --> 00:11:49.374
مشكلاتنا في التخاطب، مشكلاتنا في التذكر

00:11:49.374 --> 00:11:53.483
وأيضًا التهديد الكبير الذي يواجهه معظمنا،

00:11:53.483 --> 00:11:57.333
والذي هو البداية المبكرة لمرض الزهايمر.

00:11:58.513 --> 00:12:01.986
إن هذه المنظمات تغير نطاق اللعب

00:12:01.986 --> 00:12:05.224
لنا نحن المصابون بمتلازمة داون،

00:12:05.224 --> 00:12:09.094
وهم يمسكون بالمفاتيح لمستقبلنا.

00:12:09.094 --> 00:12:15.083
مثل العائلات في الستينات والسبعينات 
الذين قالوا "لا" للمؤسسات،

00:12:15.083 --> 00:12:19.023
و"نعم" للتعليم والتعايش.

00:12:19.713 --> 00:12:24.348
هذه المنظمات تعلم 
مايمكننا فعله في المستقبل،

00:12:24.348 --> 00:12:28.551
بسبب التقدم الباهر الذي نحرزه الآن.

00:12:30.337 --> 00:12:36.459
هل تعلمون، مارجريت ميد 
قالت مرة، "لا شك أن مجموعة صغيرة

00:12:36.459 --> 00:12:40.699
من المواطنين المفكرين والملتزمين 
يمكنهم تغيير العالم.

00:12:40.699 --> 00:12:45.339
في الواقع، هو الشيء الوحيد الذي حصل."

00:12:45.959 --> 00:12:52.021
حسنًا، يجب عليكم الرجوع 50 سنة 
إلى الوراء لإثبات ذلك

00:12:52.021 --> 00:12:55.517
لنا نحن المصابين بتملازمة داون.

00:12:55.517 --> 00:13:00.239
انظروا كيف أنهم غيروا عالمنا ولا يزالوا.

00:13:00.239 --> 00:13:04.407
هل يمكنكم تخيل مستقبل لأشخاص مثلي،

00:13:04.407 --> 00:13:07.557
الذين قد بدأو الآن؟

00:13:08.457 --> 00:13:10.693
أعلم بأنني أستطيع.

00:13:11.873 --> 00:13:17.380
الآن، قبل أن أختم لدي 
طلب بسيط للجميع الحضور،

00:13:17.380 --> 00:13:19.879
والمشاهدين أيضًا،

00:13:20.439 --> 00:13:24.033
أرجوكم اديروا ظهوركم لكلمة معاق <i>أو منغولي</i>

00:13:24.033 --> 00:13:27.183
أرجوكم أزيلوها من قاموسكم.

00:13:27.963 --> 00:13:32.877
نعم، كلمة معاق
إنها كلمة رجعية محبطة.

00:13:33.715 --> 00:13:36.936
قد تعتقدون أننا لانفهم هذه الكلمة،

00:13:36.936 --> 00:13:40.705
أو أنه لايمكننا سماعها حين تقال،

00:13:40.705 --> 00:13:44.557
ولكن صدقوني حين أقول لكم، إننا نفهم،

00:13:44.557 --> 00:13:48.177
يمكننا سماعها، وإنها تؤلم.

00:13:48.177 --> 00:13:54.048
لا يوجد لها مكان في عالمنا،
لذا ساعدوني في هذا أرجوكم.

00:13:55.149 --> 00:13:59.010
أخيرًا، سأترككم بفكرة واحدة.

00:14:00.230 --> 00:14:02.800
كل حياة لها قيمتها

00:14:02.817 --> 00:14:08.127
كل حياة مهمة، بغض النظر
عن عدد الكروموسومات التي لدينا.

00:14:09.032 --> 00:14:10.762
شكرًا.

00:14:10.762 --> 00:14:14.112
(تصفيق)