0:00:10.480,0:00:12.389 صباح الخير. 0:00:13.739,0:00:18.822 هل تعلمون، لقد نجوت في الكاتراز،[br]لذا هذا يجب أن يكون سهلًا جدأ، صحيح؟ 0:00:18.822,0:00:20.352 (ضحك) 0:00:20.352,0:00:22.612 (تصفيق) 0:00:24.012,0:00:28.922 اتسائل عن ما قد يخطر في بالكم [br]عندما تفكرون في المستقبل؟ 0:00:28.922,0:00:32.622 مستقبل الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. 0:00:32.622,0:00:38.158 بعضكم قد يفكر، "هل هناك[br]مستقبل لأشخاص مثلنا؟" 0:00:38.158,0:00:42.768 مع وجود عالم فيه فحص ماقبل الولادة 0:00:42.768,0:00:45.748 أي شخص قد يسأل هذا. 0:00:46.548,0:00:52.680 حسنًا، انا هنا اليوم ليس فقط [br]لأفتعل قضية لمتلازمة داون، 0:00:52.689,0:00:57.182 ولكن لأنشر فكرة أن كل حياة مهمة. 0:00:57.752,0:00:59.692 (تصفيق) 0:01:06.866,0:01:12.154 أود البدء بإخباركم قصة [br]عن معلمتي في الصف الخامس. 0:01:12.154,0:01:16.782 كانت سنتها الأولى في التدريس[br]عندما ظهرت في صفها. 0:01:17.305,0:01:22.456 لم تعرف أي شيء عن متلازمة داون،[br]ولكن هذا لا يهم، 0:01:22.456,0:01:27.699 لأنها علمت أنني أريد التعلم، [br]وهي أرادت التدريس. 0:01:28.197,0:01:30.785 لقد بقينا على تواصل كل هذه السنوات 0:01:30.785,0:01:34.745 حتى عندما تزوجت وانتقلت إلى المانيا. 0:01:34.755,0:01:39.470 خصصت دائمًا وقتًا لي عند عودتها إلى الولاية. 0:01:40.103,0:01:44.251 قبل سنوات، وصلتني رسالة مميزة منها. 0:01:44.777,0:01:49.339 أخبرتني أنها حامل، وأنها تحتاج مساعدتي. 0:01:49.905,0:01:55.950 أحتاجت مساعدتي لأن طفلها [br]سيولد مصاب بمتلازمة داون. 0:01:56.796,0:02:00.658 التشخيص وصل في وقت مبكر من حملها. 0:02:00.658,0:02:04.518 رفضت أي نقاش عن الإجهاض، 0:02:04.959,0:02:09.351 لأنها تعرف متلازمة داون[br]من منظور مختلف تمامًا 0:02:09.351,0:02:11.721 عن طبيبها. 0:02:12.021,0:02:16.052 أخبرته عن طالبتها في الصف الخامس. 0:02:16.492,0:02:18.222 أنا. 0:02:20.205,0:02:23.399 إذًأ ماهي متلازمة داون على أية حال؟ 0:02:24.070,0:02:27.782 حسنًا، دعوني أرجعكم إلى فصل الأحياء[br]في مدرستكم الثانوية 0:02:27.782,0:02:30.032 عندما درستم عن الكروموسومات. 0:02:30.032,0:02:32.262 (ضحكة خافتة) 0:02:32.262,0:02:37.541 لديكم 23 زوج من الكروموسومات[br]في كل خلية في جسدكم. 0:02:37.541,0:02:39.886 مجموعها 46. 0:02:40.556,0:02:44.036 حسنًا، أنا لدي واحدة أكثر منكم. 0:02:44.036,0:02:45.924 (ضحك) 0:02:45.924,0:02:47.754 (تصفيق) 0:02:52.091,0:02:57.512 لدي 47، وكذلك جميع من هم مثلي. 0:02:57.512,0:03:02.169 إنها ليست عدوى. [br]لا يمكنك أن تصاب بها من أي شخص. 0:03:02.169,0:03:04.413 إنه فقط شيء يحدث. 0:03:04.413,0:03:09.233 وحتى اليوم، لا نعلم لماذا يحدث. 0:03:10.383,0:03:15.867 لقد عرفنا عن هذا الكروموسوم الزائد[br]فقط منذ 50 سنة. 0:03:16.437,0:03:22.181 فريق بحث، يقوده د.جيروميه[br]ليجوني، اكتشف هذا 0:03:22.181,0:03:27.011 أن جميع المصابين بمتلازمة داون[br]يحملون كروموسوم إضافي. 0:03:27.011,0:03:29.117 (ضحك) 0:03:30.147,0:03:33.403 كرَس د.ليجوني حياته لإيجاد طرق 0:03:33.403,0:03:39.733 لتحسين حياة جميع من يحمل كروموسوم إضافي. 0:03:39.733,0:03:44.877 لم يكن ينوي أبدًأ أن تقود أبحاثه إلى الفحص 0:03:44.877,0:03:47.497 الذي قد يؤدي إلى منعنا من الحياة. 0:03:48.107,0:03:52.598 لقد كان في هذا الوقت تقريبًا، [br]نصف القرن ال20 0:03:52.598,0:03:58.348 أن التخلي عن الأشخاص مثلي،[br]بعد الولادة مباشرة، 0:03:58.348,0:04:01.606 وصل أخيرًا إلى نهاية، 0:04:01.606,0:04:05.620 لأن العوائل بدأت ترفض هذا الفعل. 0:04:06.153,0:04:12.082 استغرق الأمر بعض الوقت[br]من متخصصي الرعاية الصحية لإدراك هذا. 0:04:12.082,0:04:15.010 سمعت أبي يتحدث عن الطبيب 0:04:15.010,0:04:19.060 وهو يناقش هذا الخيار معه عندما وُلدت. 0:04:19.730,0:04:23.780 توقع الطبيب أنني قد أكون محظوظة[br]إن استطعت 0:04:23.780,0:04:29.579 ربط حذائي، أو كتابة اسمي. 0:04:30.686,0:04:35.105 حسنًا، يبدو أنه نسي [br]ذكر الجزء المتعلق ببحر المانش. 0:04:35.105,0:04:36.549 (تصفيق) 0:04:36.549,0:04:39.116 (هتاف) 0:04:45.359,0:04:48.145 بعد قول "لأ" لفكرة التخلي عني، 0:04:48.145,0:04:51.769 العائلات كانت تبحث عن طرق[br]لتحسين معيشة أطفالهم 0:04:51.769,0:04:54.999 الذين ولدوا بإعاقات ذهنية. 0:04:55.919,0:05:00.653 الدخول إلى مدرسة الحي [br]لم يمكن خيارًا في ذلك الوقت 0:05:00.653,0:05:03.504 لذا عالجوا هذا الشيء. 0:05:04.084,0:05:09.655 في بدايات الستينات والسبعينات[br]كان لدينا والدان، عاديان، 0:05:09.655,0:05:13.387 وأصدقاء آخرون[br]ومؤيدون استعانوا بهم، 0:05:13.387,0:05:17.740 يطرقون الأبواب،[br]يفعلون كل مافي وسعهم، 0:05:17.740,0:05:21.595 ليدافعوا عن حقوقنا وإصدار قانون 0:05:21.595,0:05:28.162 يسمح للأشخاص مثلنا بدخول الفصول الدراسية [br]في الثمانينات والتسعينات. 0:05:28.182,0:05:33.635 لكثير من هؤلاء الأهالي،[br]وأهالي الجيل الذي قبلي، 0:05:33.635,0:05:40.332 لقد فات الأوان بالنسبة لأطفالهم،[br]ولكن جعلوها ممكنة لِجيلي. 0:05:41.122,0:05:43.025 لقد فتحوا الأبواب. 0:05:43.025,0:05:45.835 (تصفيق) 0:05:50.835,0:05:56.206 لقد فتحوا الأبواب[br]ودخلنا مباشرةً. 0:05:56.376,0:06:00.640 اعتقد أنه يمكنكم القول أنهم صنعوا غدنا، 0:06:00.640,0:06:03.978 وندين لهم بكثير من الشكر. 0:06:04.538,0:06:09.717 حسنًا هذا يجلبنا إلى اليوم - الحاضر 0:06:09.717,0:06:13.266 ونحن نتخطى القرن ال21، 0:06:13.275,0:06:18.228 بدأنا نرى الكثير والكثير [br]من المصابين بتلازمة داون 0:06:18.228,0:06:22.835 في جميع الدول،[br]يتخرجون من مدارسهم الثانوية، 0:06:22.835,0:06:29.020 وبعضهم يكمل إلى دراساته العليا،[br]يتعلمون مهارات مهمة للتوظيف. 0:06:30.036,0:06:34.133 الآن، كما تعلمون، إنه بعيد عن المثالية. 0:06:34.613,0:06:37.906 النجاح لم يأتِ للكل. 0:06:37.906,0:06:41.153 لا تزال لدينا معارك لنحارب من أجل إدخالنا 0:06:41.153,0:06:45.009 لفصول دراسية كثيرة حول البلد. 0:06:45.009,0:06:49.368 البطالة لا تزال عقبة كبيرة لنا. 0:06:49.938,0:06:54.215 لكن، المنظمات المدارة من قبل العائلات 0:06:54.215,0:06:58.870 تعمل كل ماتستطيع، تتعاون، تضغط 0:06:58.870,0:07:01.610 وتقود إلى التطور. 0:07:02.520,0:07:07.013 إنه لمن السهل رؤية التقدم الذي صنعناه،[br]سيداتي وسادتي. 0:07:07.013,0:07:10.921 يمكنك اختيار أي مدينة أو ولاية[br]في الولايات المتحدة الأمريكية. 0:07:10.921,0:07:14.950 ابحث في مختلف مجموعات[br]المساندة لمتلازمة داون هناك 0:07:14.950,0:07:19.450 واقرأ عن بعض الإنجازات التي أتحدث عنها. 0:07:19.463,0:07:24.081 ستقرأ عن موسيقيين وفنانين بارعين. 0:07:24.081,0:07:27.556 ستقرأ عن الحزام الأسود في التايكوندو، 0:07:27.556,0:07:32.510 لاعبي غولف، راقصين، عارضي أزياء، 0:07:32.510,0:07:37.340 ممثلين، ومتحدثين، [br]وأيضًا موظفين جيدين، 0:07:37.340,0:07:42.962 يقدمون مساهمات مهمة لشركاتهم ومجتمعاتهم. 0:07:43.622,0:07:49.783 كلهم قدوة لما يمكن فعله[br]مع وجود كروموسوم إضافي. 0:07:49.783,0:07:55.470 كلنا نفعل دورنا لنعيد كتابة[br]قصة متلازمة داون. 0:07:57.071,0:07:59.671 إذًا، مالمشكلة؟ 0:08:00.591,0:08:04.581 حسنًا، بينما ندخل القرن ال21، 0:08:04.581,0:08:07.661 أشياء أخرى بدأت تحدث أيضًا. 0:08:08.481,0:08:13.609 بينما كنا جميعًا مشغولين[br]بكتابة فصل جديد لمتلازمة داون، 0:08:13.609,0:08:17.402 يبدو أن الصناعة بأكملها نمت، 0:08:17.402,0:08:21.735 والسباق لا زال مستمرًا[br]لإيجاد طرق أجدد وأسرع 0:08:21.735,0:08:25.705 لإختبار ماقبل الولادة لمتلازمة داون. 0:08:25.705,0:08:30.446 المشكلة هي، بدون أي دقة في المعلومات 0:08:30.446,0:08:32.466 عن جميع تقدمنا، 0:08:32.466,0:08:38.780 إذا أظهرت النتيجة وجود كروموسوم إضافي،[br]يتم إنهاء الحمل. 0:08:39.646,0:08:43.953 ماعدا أولئك، مثل معلمتي[br]في الصف الخامس التي قالت، 0:08:43.953,0:08:47.073 "أنا أعرف متلازمة داون من منظور مختلف،" 0:08:47.073,0:08:51.828 أو، "انتظر دقيقة، دعني أتعلم أكثر عن هذا." 0:08:52.268,0:08:55.777 لا زال لدينا مختصين في المجتمع الطبي 0:08:55.777,0:09:01.070 ينصحون العائلات بمعلومات قديمة، 0:09:01.307,0:09:05.730 معلومات تعكس الماضي، متجاهلين الحاضر. 0:09:06.199,0:09:08.820 تخيلوا هذا، سيداتي وسادتي، 0:09:08.820,0:09:14.021 هنا نحن نعكس الضرر الناتج[br]من الحياة في المؤسسات، 0:09:14.021,0:09:16.881 إزالة الحواجز للتعليم، 0:09:16.881,0:09:22.535 تمهيد طريق إلى حياة كاملة للأشخاص أمثالي. 0:09:23.007,0:09:28.940 ولدينا من يقول أننا لم يكن [br]من المفترض أن نولد من الأصل. 0:09:31.107,0:09:36.905 هل تعلمون، معلمتي في الصف الخامس[br]سمّت طفلتها ميا روز. 0:09:37.662,0:09:40.288 ميا عمرها 8 الآن. 0:09:40.928,0:09:44.258 تذهب إلى مدرسة حيّها. 0:09:44.258,0:09:47.727 تتحدث الإنجليزية و الألمانية، 0:09:47.727,0:09:50.991 ولكن الأهم، أن ميا سبّاحة. 0:09:50.991,0:09:52.613 (ضحك) 0:09:52.613,0:09:54.883 (تصفيق) 0:10:00.563,0:10:04.593 عالمنا أفضل مع وجود ميا فيه. 0:10:05.403,0:10:10.560 أؤمن أن متلازمة داون [br]هي حياة تستحق قول نعم لها. 0:10:10.560,0:10:13.170 إنها حياة تستحق الإنقاذ. 0:10:14.000,0:10:20.652 ولحسن الحظ، [br]نفس الحركة المدارة من قبل العائلات 0:10:20.652,0:10:22.946 التي سحبتنا من المؤسسات 0:10:22.946,0:10:29.316 وأعطتنا القدرة على العيش والتعلم [br]والنمو سويًا مع الجميع، 0:10:29.316,0:10:33.676 هي التي تقود المهمة لفعل هذا فقط: 0:10:33.676,0:10:36.126 إنقاذ حياتنا. 0:10:37.946,0:10:42.556 المؤسسة العالمية لمتلازمة داون[br]بدأت منذ 10 سنوات، 0:10:42.556,0:10:47.636 من قبل جد لم يعرف أي شيء عن متلازمة داون 0:10:47.636,0:10:50.248 إلى أن وُلدت حفيدته. 0:10:50.248,0:10:54.731 درس ماضينا، وتعلم عن حاضرنا، 0:10:54.731,0:10:57.841 ولقد انزعج مما رأى. 0:10:57.841,0:11:02.950 جمع أشخاص حوله للتركيز على حاضرنا. 0:11:03.631,0:11:08.619 جوابهم لصناعة اختبار ماقبل الولادة هو 0:11:08.619,0:11:12.499 معهد ليندا كرينك لمتلازمة داون، 0:11:12.499,0:11:14.935 الأول من نوعه في الولايات المتحدة. 0:11:14.935,0:11:18.545 متخصصين فقط بالبحوث والرعاية الطبية 0:11:18.545,0:11:22.553 مع هدف القضاء 0:11:22.553,0:11:25.993 على الآثار الصحية والإدراكية 0:11:25.993,0:11:29.353 التي يسببها الكرومسوم الإضافي. 0:11:30.043,0:11:32.966 وهناك معهد لو مايند "LuMind"، 0:11:32.966,0:11:37.335 منظمة أخرى مدارة من قبل العائلات 0:11:37.335,0:11:41.715 والتي تمول أبحاث طبية معينة. 0:11:41.715,0:11:44.674 تركيزهم على مشاكل التعلم، 0:11:44.674,0:11:49.374 مشكلاتنا في التخاطب، مشكلاتنا في التذكر 0:11:49.374,0:11:53.483 وأيضًا التهديد الكبير الذي يواجهه معظمنا، 0:11:53.483,0:11:57.333 والذي هو البداية المبكرة لمرض الزهايمر. 0:11:58.513,0:12:01.986 إن هذه المنظمات تغير نطاق اللعب 0:12:01.986,0:12:05.224 لنا نحن المصابون بمتلازمة داون، 0:12:05.224,0:12:09.094 وهم يمسكون بالمفاتيح لمستقبلنا. 0:12:09.094,0:12:15.083 مثل العائلات في الستينات والسبعينات [br]الذين قالوا "لا" للمؤسسات، 0:12:15.083,0:12:19.023 و"نعم" للتعليم والتعايش. 0:12:19.713,0:12:24.348 هذه المنظمات تعلم [br]مايمكننا فعله في المستقبل، 0:12:24.348,0:12:28.551 بسبب التقدم الباهر الذي نحرزه الآن. 0:12:30.337,0:12:36.459 هل تعلمون، مارجريت ميد [br]قالت مرة، "لا شك أن مجموعة صغيرة 0:12:36.459,0:12:40.699 من المواطنين المفكرين والملتزمين [br]يمكنهم تغيير العالم. 0:12:40.699,0:12:45.339 في الواقع، هو الشيء الوحيد الذي حصل." 0:12:45.959,0:12:52.021 حسنًا، يجب عليكم الرجوع 50 سنة [br]إلى الوراء لإثبات ذلك 0:12:52.021,0:12:55.517 لنا نحن المصابين بتملازمة داون. 0:12:55.517,0:13:00.239 انظروا كيف أنهم غيروا عالمنا ولا يزالوا. 0:13:00.239,0:13:04.407 هل يمكنكم تخيل مستقبل لأشخاص مثلي، 0:13:04.407,0:13:07.557 الذين قد بدأو الآن؟ 0:13:08.457,0:13:10.693 أعلم بأنني أستطيع. 0:13:11.873,0:13:17.380 الآن، قبل أن أختم لدي [br]طلب بسيط للجميع الحضور، 0:13:17.380,0:13:19.879 والمشاهدين أيضًا، 0:13:20.439,0:13:24.033 أرجوكم اديروا ظهوركم لكلمة معاق أو منغولي 0:13:24.033,0:13:27.183 أرجوكم أزيلوها من قاموسكم. 0:13:27.963,0:13:32.877 نعم، كلمة معاق[br]إنها كلمة رجعية محبطة. 0:13:33.715,0:13:36.936 قد تعتقدون أننا لانفهم هذه الكلمة، 0:13:36.936,0:13:40.705 أو أنه لايمكننا سماعها حين تقال، 0:13:40.705,0:13:44.557 ولكن صدقوني حين أقول لكم، إننا نفهم، 0:13:44.557,0:13:48.177 يمكننا سماعها، وإنها تؤلم. 0:13:48.177,0:13:54.048 لا يوجد لها مكان في عالمنا،[br]لذا ساعدوني في هذا أرجوكم. 0:13:55.149,0:13:59.010 أخيرًا، سأترككم بفكرة واحدة. 0:14:00.230,0:14:02.800 كل حياة لها قيمتها 0:14:02.817,0:14:08.127 كل حياة مهمة، بغض النظر[br]عن عدد الكروموسومات التي لدينا. 0:14:09.032,0:14:10.762 شكرًا. 0:14:10.762,0:14:14.112 (تصفيق)