كل حياة مهمة l كارين جافيني l TEDxPortland
-
0:10 - 0:12صباح الخير.
-
0:14 - 0:19هل تعلمون، لقد نجوت في الكاتراز،
لذا هذا يجب أن يكون سهلًا جدأ، صحيح؟ -
0:19 - 0:20(ضحك)
-
0:20 - 0:23(تصفيق)
-
0:24 - 0:29اتسائل عن ما قد يخطر في بالكم
عندما تفكرون في المستقبل؟ -
0:29 - 0:33مستقبل الأشخاص المصابين بمتلازمة داون.
-
0:33 - 0:38بعضكم قد يفكر، "هل هناك
مستقبل لأشخاص مثلنا؟" -
0:38 - 0:43مع وجود عالم فيه فحص ماقبل الولادة
-
0:43 - 0:46أي شخص قد يسأل هذا.
-
0:47 - 0:53حسنًا، انا هنا اليوم ليس فقط
لأفتعل قضية لمتلازمة داون، -
0:53 - 0:57ولكن لأنشر فكرة أن كل حياة مهمة.
-
0:58 - 1:00(تصفيق)
-
1:07 - 1:12أود البدء بإخباركم قصة
عن معلمتي في الصف الخامس. -
1:12 - 1:17كانت سنتها الأولى في التدريس
عندما ظهرت في صفها. -
1:17 - 1:22لم تعرف أي شيء عن متلازمة داون،
ولكن هذا لا يهم، -
1:22 - 1:28لأنها علمت أنني أريد التعلم،
وهي أرادت التدريس. -
1:28 - 1:31لقد بقينا على تواصل كل هذه السنوات
-
1:31 - 1:35حتى عندما تزوجت وانتقلت إلى المانيا.
-
1:35 - 1:39خصصت دائمًا وقتًا لي عند عودتها إلى الولاية.
-
1:40 - 1:44قبل سنوات، وصلتني رسالة مميزة منها.
-
1:45 - 1:49أخبرتني أنها حامل، وأنها تحتاج مساعدتي.
-
1:50 - 1:56أحتاجت مساعدتي لأن طفلها
سيولد مصاب بمتلازمة داون. -
1:57 - 2:01التشخيص وصل في وقت مبكر من حملها.
-
2:01 - 2:05رفضت أي نقاش عن الإجهاض،
-
2:05 - 2:09لأنها تعرف متلازمة داون
من منظور مختلف تمامًا -
2:09 - 2:12عن طبيبها.
-
2:12 - 2:16أخبرته عن طالبتها في الصف الخامس.
-
2:16 - 2:18أنا.
-
2:20 - 2:23إذًأ ماهي متلازمة داون على أية حال؟
-
2:24 - 2:28حسنًا، دعوني أرجعكم إلى فصل الأحياء
في مدرستكم الثانوية -
2:28 - 2:30عندما درستم عن الكروموسومات.
-
2:30 - 2:32(ضحكة خافتة)
-
2:32 - 2:38لديكم 23 زوج من الكروموسومات
في كل خلية في جسدكم. -
2:38 - 2:40مجموعها 46.
-
2:41 - 2:44حسنًا، أنا لدي واحدة أكثر منكم.
-
2:44 - 2:46(ضحك)
-
2:46 - 2:48(تصفيق)
-
2:52 - 2:58لدي 47، وكذلك جميع من هم مثلي.
-
2:58 - 3:02إنها ليست عدوى.
لا يمكنك أن تصاب بها من أي شخص. -
3:02 - 3:04إنه فقط شيء يحدث.
-
3:04 - 3:09وحتى اليوم، لا نعلم لماذا يحدث.
-
3:10 - 3:16لقد عرفنا عن هذا الكروموسوم الزائد
فقط منذ 50 سنة. -
3:16 - 3:22فريق بحث، يقوده د.جيروميه
ليجوني، اكتشف هذا -
3:22 - 3:27أن جميع المصابين بمتلازمة داون
يحملون كروموسوم إضافي. -
3:27 - 3:29(ضحك)
-
3:30 - 3:33كرَس د.ليجوني حياته لإيجاد طرق
-
3:33 - 3:40لتحسين حياة جميع من يحمل كروموسوم إضافي.
-
3:40 - 3:45لم يكن ينوي أبدًأ أن تقود أبحاثه إلى الفحص
-
3:45 - 3:47الذي قد يؤدي إلى منعنا من الحياة.
-
3:48 - 3:53لقد كان في هذا الوقت تقريبًا،
نصف القرن ال20 -
3:53 - 3:58أن التخلي عن الأشخاص مثلي،
بعد الولادة مباشرة، -
3:58 - 4:02وصل أخيرًا إلى نهاية،
-
4:02 - 4:06لأن العوائل بدأت ترفض هذا الفعل.
-
4:06 - 4:12استغرق الأمر بعض الوقت
من متخصصي الرعاية الصحية لإدراك هذا. -
4:12 - 4:15سمعت أبي يتحدث عن الطبيب
-
4:15 - 4:19وهو يناقش هذا الخيار معه عندما وُلدت.
-
4:20 - 4:24توقع الطبيب أنني قد أكون محظوظة
إن استطعت -
4:24 - 4:30ربط حذائي، أو كتابة اسمي.
-
4:31 - 4:35حسنًا، يبدو أنه نسي
ذكر الجزء المتعلق ببحر المانش. -
4:35 - 4:37(تصفيق)
-
4:37 - 4:39(هتاف)
-
4:45 - 4:48بعد قول "لأ" لفكرة التخلي عني،
-
4:48 - 4:52العائلات كانت تبحث عن طرق
لتحسين معيشة أطفالهم -
4:52 - 4:55الذين ولدوا بإعاقات ذهنية.
-
4:56 - 5:01الدخول إلى مدرسة الحي
لم يمكن خيارًا في ذلك الوقت -
5:01 - 5:04لذا عالجوا هذا الشيء.
-
5:04 - 5:10في بدايات الستينات والسبعينات
كان لدينا والدان، عاديان، -
5:10 - 5:13وأصدقاء آخرون
ومؤيدون استعانوا بهم، -
5:13 - 5:18يطرقون الأبواب،
يفعلون كل مافي وسعهم، -
5:18 - 5:22ليدافعوا عن حقوقنا وإصدار قانون
-
5:22 - 5:28يسمح للأشخاص مثلنا بدخول الفصول الدراسية
في الثمانينات والتسعينات. -
5:28 - 5:34لكثير من هؤلاء الأهالي،
وأهالي الجيل الذي قبلي، -
5:34 - 5:40لقد فات الأوان بالنسبة لأطفالهم،
ولكن جعلوها ممكنة لِجيلي. -
5:41 - 5:43لقد فتحوا الأبواب.
-
5:43 - 5:46(تصفيق)
-
5:51 - 5:56لقد فتحوا الأبواب
ودخلنا مباشرةً. -
5:56 - 6:01اعتقد أنه يمكنكم القول أنهم صنعوا غدنا،
-
6:01 - 6:04وندين لهم بكثير من الشكر.
-
6:05 - 6:10حسنًا هذا يجلبنا إلى اليوم - الحاضر
-
6:10 - 6:13ونحن نتخطى القرن ال21،
-
6:13 - 6:18بدأنا نرى الكثير والكثير
من المصابين بتلازمة داون -
6:18 - 6:23في جميع الدول،
يتخرجون من مدارسهم الثانوية، -
6:23 - 6:29وبعضهم يكمل إلى دراساته العليا،
يتعلمون مهارات مهمة للتوظيف. -
6:30 - 6:34الآن، كما تعلمون، إنه بعيد عن المثالية.
-
6:35 - 6:38النجاح لم يأتِ للكل.
-
6:38 - 6:41لا تزال لدينا معارك لنحارب من أجل إدخالنا
-
6:41 - 6:45لفصول دراسية كثيرة حول البلد.
-
6:45 - 6:49البطالة لا تزال عقبة كبيرة لنا.
-
6:50 - 6:54لكن، المنظمات المدارة من قبل العائلات
-
6:54 - 6:59تعمل كل ماتستطيع، تتعاون، تضغط
-
6:59 - 7:02وتقود إلى التطور.
-
7:03 - 7:07إنه لمن السهل رؤية التقدم الذي صنعناه،
سيداتي وسادتي. -
7:07 - 7:11يمكنك اختيار أي مدينة أو ولاية
في الولايات المتحدة الأمريكية. -
7:11 - 7:15ابحث في مختلف مجموعات
المساندة لمتلازمة داون هناك -
7:15 - 7:19واقرأ عن بعض الإنجازات التي أتحدث عنها.
-
7:19 - 7:24ستقرأ عن موسيقيين وفنانين بارعين.
-
7:24 - 7:28ستقرأ عن الحزام الأسود في التايكوندو،
-
7:28 - 7:33لاعبي غولف، راقصين، عارضي أزياء،
-
7:33 - 7:37ممثلين، ومتحدثين،
وأيضًا موظفين جيدين، -
7:37 - 7:43يقدمون مساهمات مهمة لشركاتهم ومجتمعاتهم.
-
7:44 - 7:50كلهم قدوة لما يمكن فعله
مع وجود كروموسوم إضافي. -
7:50 - 7:55كلنا نفعل دورنا لنعيد كتابة
قصة متلازمة داون. -
7:57 - 8:00إذًا، مالمشكلة؟
-
8:01 - 8:05حسنًا، بينما ندخل القرن ال21،
-
8:05 - 8:08أشياء أخرى بدأت تحدث أيضًا.
-
8:08 - 8:14بينما كنا جميعًا مشغولين
بكتابة فصل جديد لمتلازمة داون، -
8:14 - 8:17يبدو أن الصناعة بأكملها نمت،
-
8:17 - 8:22والسباق لا زال مستمرًا
لإيجاد طرق أجدد وأسرع -
8:22 - 8:26لإختبار ماقبل الولادة لمتلازمة داون.
-
8:26 - 8:30المشكلة هي، بدون أي دقة في المعلومات
-
8:30 - 8:32عن جميع تقدمنا،
-
8:32 - 8:39إذا أظهرت النتيجة وجود كروموسوم إضافي،
يتم إنهاء الحمل. -
8:40 - 8:44ماعدا أولئك، مثل معلمتي
في الصف الخامس التي قالت، -
8:44 - 8:47"أنا أعرف متلازمة داون من منظور مختلف،"
-
8:47 - 8:52أو، "انتظر دقيقة، دعني أتعلم أكثر عن هذا."
-
8:52 - 8:56لا زال لدينا مختصين في المجتمع الطبي
-
8:56 - 9:01ينصحون العائلات بمعلومات قديمة،
-
9:01 - 9:06معلومات تعكس الماضي، متجاهلين الحاضر.
-
9:06 - 9:09تخيلوا هذا، سيداتي وسادتي،
-
9:09 - 9:14هنا نحن نعكس الضرر الناتج
من الحياة في المؤسسات، -
9:14 - 9:17إزالة الحواجز للتعليم،
-
9:17 - 9:23تمهيد طريق إلى حياة كاملة للأشخاص أمثالي.
-
9:23 - 9:29ولدينا من يقول أننا لم يكن
من المفترض أن نولد من الأصل. -
9:31 - 9:37هل تعلمون، معلمتي في الصف الخامس
سمّت طفلتها ميا روز. -
9:38 - 9:40ميا عمرها 8 الآن.
-
9:41 - 9:44تذهب إلى مدرسة حيّها.
-
9:44 - 9:48تتحدث الإنجليزية و الألمانية،
-
9:48 - 9:51ولكن الأهم، أن ميا سبّاحة.
-
9:51 - 9:53(ضحك)
-
9:53 - 9:55(تصفيق)
-
10:01 - 10:05عالمنا أفضل مع وجود ميا فيه.
-
10:05 - 10:11أؤمن أن متلازمة داون
هي حياة تستحق قول نعم لها. -
10:11 - 10:13إنها حياة تستحق الإنقاذ.
-
10:14 - 10:21ولحسن الحظ،
نفس الحركة المدارة من قبل العائلات -
10:21 - 10:23التي سحبتنا من المؤسسات
-
10:23 - 10:29وأعطتنا القدرة على العيش والتعلم
والنمو سويًا مع الجميع، -
10:29 - 10:34هي التي تقود المهمة لفعل هذا فقط:
-
10:34 - 10:36إنقاذ حياتنا.
-
10:38 - 10:43المؤسسة العالمية لمتلازمة داون
بدأت منذ 10 سنوات، -
10:43 - 10:48من قبل جد لم يعرف أي شيء عن متلازمة داون
-
10:48 - 10:50إلى أن وُلدت حفيدته.
-
10:50 - 10:55درس ماضينا، وتعلم عن حاضرنا،
-
10:55 - 10:58ولقد انزعج مما رأى.
-
10:58 - 11:03جمع أشخاص حوله للتركيز على حاضرنا.
-
11:04 - 11:09جوابهم لصناعة اختبار ماقبل الولادة هو
-
11:09 - 11:12معهد ليندا كرينك لمتلازمة داون،
-
11:12 - 11:15الأول من نوعه في الولايات المتحدة.
-
11:15 - 11:19متخصصين فقط بالبحوث والرعاية الطبية
-
11:19 - 11:23مع هدف القضاء
-
11:23 - 11:26على الآثار الصحية والإدراكية
-
11:26 - 11:29التي يسببها الكرومسوم الإضافي.
-
11:30 - 11:33وهناك معهد لو مايند "LuMind"،
-
11:33 - 11:37منظمة أخرى مدارة من قبل العائلات
-
11:37 - 11:42والتي تمول أبحاث طبية معينة.
-
11:42 - 11:45تركيزهم على مشاكل التعلم،
-
11:45 - 11:49مشكلاتنا في التخاطب، مشكلاتنا في التذكر
-
11:49 - 11:53وأيضًا التهديد الكبير الذي يواجهه معظمنا،
-
11:53 - 11:57والذي هو البداية المبكرة لمرض الزهايمر.
-
11:59 - 12:02إن هذه المنظمات تغير نطاق اللعب
-
12:02 - 12:05لنا نحن المصابون بمتلازمة داون،
-
12:05 - 12:09وهم يمسكون بالمفاتيح لمستقبلنا.
-
12:09 - 12:15مثل العائلات في الستينات والسبعينات
الذين قالوا "لا" للمؤسسات، -
12:15 - 12:19و"نعم" للتعليم والتعايش.
-
12:20 - 12:24هذه المنظمات تعلم
مايمكننا فعله في المستقبل، -
12:24 - 12:29بسبب التقدم الباهر الذي نحرزه الآن.
-
12:30 - 12:36هل تعلمون، مارجريت ميد
قالت مرة، "لا شك أن مجموعة صغيرة -
12:36 - 12:41من المواطنين المفكرين والملتزمين
يمكنهم تغيير العالم. -
12:41 - 12:45في الواقع، هو الشيء الوحيد الذي حصل."
-
12:46 - 12:52حسنًا، يجب عليكم الرجوع 50 سنة
إلى الوراء لإثبات ذلك -
12:52 - 12:56لنا نحن المصابين بتملازمة داون.
-
12:56 - 13:00انظروا كيف أنهم غيروا عالمنا ولا يزالوا.
-
13:00 - 13:04هل يمكنكم تخيل مستقبل لأشخاص مثلي،
-
13:04 - 13:08الذين قد بدأو الآن؟
-
13:08 - 13:11أعلم بأنني أستطيع.
-
13:12 - 13:17الآن، قبل أن أختم لدي
طلب بسيط للجميع الحضور، -
13:17 - 13:20والمشاهدين أيضًا،
-
13:20 - 13:24أرجوكم اديروا ظهوركم لكلمة معاق أو منغولي
-
13:24 - 13:27أرجوكم أزيلوها من قاموسكم.
-
13:28 - 13:33نعم، كلمة معاق
إنها كلمة رجعية محبطة. -
13:34 - 13:37قد تعتقدون أننا لانفهم هذه الكلمة،
-
13:37 - 13:41أو أنه لايمكننا سماعها حين تقال،
-
13:41 - 13:45ولكن صدقوني حين أقول لكم، إننا نفهم،
-
13:45 - 13:48يمكننا سماعها، وإنها تؤلم.
-
13:48 - 13:54لا يوجد لها مكان في عالمنا،
لذا ساعدوني في هذا أرجوكم. -
13:55 - 13:59أخيرًا، سأترككم بفكرة واحدة.
-
14:00 - 14:03كل حياة لها قيمتها
-
14:03 - 14:08كل حياة مهمة، بغض النظر
عن عدد الكروموسومات التي لدينا. -
14:09 - 14:11شكرًا.
-
14:11 - 14:14(تصفيق)
- Title:
- كل حياة مهمة l كارين جافيني l TEDxPortland
- Description:
-
more » « less
30 ماي 2015 - TEDxPortland. تركت كارين جافيني مدينة روز والعالم في رهبة عن طريق حديثها الجذاب والذي استكشف التاريخ والوضع الحالي والتقدم لمتلازمة داون. رسالتها؟ كل الوجود مهم. إضافةً، يجب علينا تصفية قواميسنا و القضاء على "كلمة معاق" حيث أن لا مكان لها في لغتنا اليومية.
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDxTalks
- Duration:
- 14:28
|
Mahmoud Aghiorly approved Arabic subtitles for All lives matter | Karen Gaffney | TEDxPortland | |
|
Abeer Darweesh accepted Arabic subtitles for All lives matter | Karen Gaffney | TEDxPortland | |
|
|
Abeer Darweesh edited Arabic subtitles for All lives matter | Karen Gaffney | TEDxPortland | |
|
|
Abeer Darweesh edited Arabic subtitles for All lives matter | Karen Gaffney | TEDxPortland | |
|
Sahar Khallaf edited Arabic subtitles for All lives matter | Karen Gaffney | TEDxPortland | |
|
|
Sahar Khallaf edited Arabic subtitles for All lives matter | Karen Gaffney | TEDxPortland | |
|
|
Sahar Khallaf edited Arabic subtitles for All lives matter | Karen Gaffney | TEDxPortland | |
|
|
Sahar Khallaf edited Arabic subtitles for All lives matter | Karen Gaffney | TEDxPortland |