Amar, em qualquer situação

Como será criar uma criança que é diferente de nós de uma maneira fundamental (como uma criança-prodígio, deficiente ou um criminoso)? Nesta palestra algo comovente, o escritor Andrew Solomon partilha o que aprendeu ao falar com dezenas de pais, perguntando-lhes: "Qual é a linha que separa o amor incondicional da aceitação incondicional?"

"Mesmo em termos puramente não-religiosos,

"a homossexualidade representa
um mau uso da faculdade sexual.

"É um patético e pequeno substituto de
segunda categoria para a realidade –

"um voo lamentável da vida.

"Como tal, não merece compaixão,

"não merece tratamento

"como martírio de minoria,

"e não merece ser considerado algo mais
do que uma doença perniciosa."

Isto é da revista Time, em 1966,
quando eu tinha três anos.

E no ano passado, o Presidente dos Estados Unidos

saiu em favor do casamento homossexual.

(Aplausos)

E a minha pergunta é:
Como chegámos de lá até aqui?

Como é que uma doença se tornou uma identidade?

Quando eu tinha talvez seis anos de idade,

fui a uma sapataria com
a minha mãe e o meu irmão.

E no final da compra dos nossos sapatos,

o vendedor disse-nos que cada um de nós
poderia levar um balão para casa.

O meu irmão queria um balão vermelho
e eu queria um balão cor-de-rosa.

A minha mãe disse que pensava que eu
preferiria antes ter um balão azul.

Mas eu disse que queria definitivamente
o cor-de-rosa.

E ela lembrou-me de que
a minha cor preferida era o azul.

O facto de que agora a minha cor preferida é o azul
mas eu ainda sou gay

– (Risos) –

é prova da influência da minha mãe
e dos seus limites.

(Risos)

(Aplausos)

Quando eu era pequeno,
a minha mãe costumava dizer:

"O amor que se tem pelos filhos é diferente
de qualquer outro sentimento no mundo.

"E até se ter filhos, não se sabe como é."

E quando era pequeno, eu tomava isto
como o melhor elogio do mundo

que ela diria sobre ser a minha mãe e do meu irmão.

E enquanto adolescente, pensei

que, sendo gay, provavelmente
não poderia ter uma família.

E, quando ela dizia aquilo, sentia-me ansioso.

E depois de ter "saído do armário",

quando ela continuou a dizê-lo,
sentia-me furioso.

Disse-lhe: "Sou gay. Essa não é a direcção
para a qual estou voltado.

"E quero que pares de dizer isso."

Há cerca de 20 anos, fui convidado pelo meus editores
da revista The New York Times

a escrever um artigo sobre a cultura surda.

E fiquei bastante surpreendido.

Eu tinha pensado na surdez
inteiramente como uma doença.

Aquelas pobres pessoas que não conseguem ouvir.

Faltava-lhes audição,
o que poderíamos fazer por elas?

E então eu fui conhecer o mundo surdo.

Fui a clubes de surdos.

Vi apresentações de teatro de surdos
e de poesia de surdos.

Eu até fui ver o concurso de Miss América Surda
em Nashville, no Tennessee,

onde as pessoas reclamaram
da linguagem gestual do sul.

(Risos)

E quanto mais fundo mergulhava no mundo surdo,

mais me convencia de que a surdez era uma cultura

e que, quando as pessoas do mundo surdo
diziam que:

"Não temos falta de audição,
somos membros de uma cultura",

estavam a dizer algo que era viável.

Não era a minha cultura

e eu não me queria especialmente apressar
a fazer parte dela,

mas pude apreciar que era uma cultura

e que, para as pessoas que eram membros dela,

era tão valiosa como a cultura latina
ou a cultura gay ou a cultura judaica.

Parecia-me talvez mesmo tão válida
como a cultura norte-americana.

Depois, uma amiga de um amigo meu
teve uma filha que era anã.

Quando a sua filha nasceu,

ela de repente deparou-se com as questões

que agora me começavam a parecer
bastante importantes.

Ela estava a enfrentar a questão de
o que fazer com esta criança.

Deveria ela dizer: "És exactamente como os outros,
mas um pouco mais baixa"?

Ou deveria ela tentar construir algum tipo
de identidade anã,

envolver-se na organização
Pessoas Pequenas da América,

tornar-se consciente do que estava a acontecer
com os anões?

E de repente pensei:

a maioria das crianças surdas
são filhas de pais com audição.

Esses pais com audição tendem a tentar curá-las.

De alguma forma, essas pessoas surdas
descobrem a comunidade na adolescência.

A maioria das pessoas gays
são filhas de pais heterossexuais.

Esses pais heterossexuais muitas vezes
desejam que elas funcionem

dentro do que eles consideram como
a corrente principal no mundo,

e essas pessoas gays têm de descobrir
a sua identidade mais tarde.

E aqui estava esta minha amiga

a deparar-se com estas questões de identidade
da filha anã.

E eu pensei... aí está novamente:

uma família que se considera normal

com uma criança que parece ser extraordinária.

E surgiu-me a ideia de que há realmente
dois tipos de identidade.

Há identidades verticais,

que são passadas hereditariamente de pais para filhos.

Estas são coisas como etnicidade, frequentemente
nacionalidade, língua, muitas vezes religião.

São coisas que vocês têm em comum com
os vossos pais e com os vossos filhos.

E embora algumas delas possam ser difíceis,

não há qualquer tentativa para as curar.

Poderão argumentar que é mais difícil
nos Estados Unidos da América

– não obstante o nosso actual presidente –

ser uma pessoa de cor.

E, contudo, não temos ninguém a tentar garantir

que a próxima geração de filhos
de afro-americanos e asiáticos

saia com pele clara e cabelo loiro.

Existem também outras identidades que
temos de aprender com os nossos pares.

E eu chamo-lhes identidades horizontais,

porque o grupo de pares é a experiência horizontal.

Estas são identidades que são alheias
aos nossos pais

e que temos de descobrir
quando começamos a vê-las nos pares.

E essas identidades, essas identidades horizontais,

as pessoas quase sempre tentaram curar.

E eu queria olhar para o processo

através do qual as pessoas que têm essas identidades

chegam a um bom relacionamento com elas.

Parecia-me que existiam três níveis de aceitação

que precisavam de acontecer.

Há a auto-aceitação, a aceitação familiar
e a aceitação social.

E elas nem sempre coincidem.

E, muitas vezes, as pessoas que estão nesse caso
são pessoas zangadas

porque se sentem como se os seus pais
não as amassem,

quando o que realmente acontece é que
os seus pais não as aceitam.

O amor é algo que idealmente existe
incondicionalmente

em qualquer relação entre um pai e um filho.

Mas a aceitação é algo que leva tempo.

Leva sempre tempo.

Um dos anões que conheci foi um indivíduo
chamado Clinton Brown.

Quando ele nasceu, foi diagnosticado com
nanismo diastrófico,

uma doença muito incapacitante,

e aos seus pais foi dito que ele nunca andaria,
nunca falaria,

não teria nenhuma capacidade intelectual,

e provavelmente nem os iria reconhecer.

Foi-lhes sugerido que o deixassem no hospital

para que ele lá pudesse morrer tranquilamente.

A sua mãe disse que não o iria fazer.

E levou o filho para casa.

E mesmo não tendo grandes vantagens
financeiras ou educativas,

a mãe encontrou o melhor médico do país

para lidar com nanismo diastrófico,

e fez com que ele se tornasse
o médico de Clinton.

No decorrer da sua infância,

Clinton submeteu-se a 30 importantes
procedimentos cirúrgicos.

Ele passou todo esse tempo preso no hospital

enquanto esses procedimentos aconteciam,

e, como resultado, ele pode agora andar.

E enquanto ele esteve no hospital, houve tutores
a ajudá-lo com os trabalhos escolares.

E ele trabalhou intensamente
porque não havia mais nada para fazer.

E acabou alcançando um nível

que nunca antes tinha sido atingido
por um membro da sua família.

Na verdade, ele foi o primeiro na sua família
a ir para a faculdade,

onde viveu no campus e conduzia um carro
especialmente equipado

para acomodar o seu corpo especial.

E a mãe contou-me esta história de quando um dia,
ao voltar para casa

– ele frequentava uma faculdade perto –

"Eu vi o carro dele, que se consegue sempre reconhecer,

"no estacionamento de um bar"— disse ela. (Risos)

"E pensei para comigo mesma:
eles têm 1,80 m de altura, ele tem 91 centímetros.

"Duas cervejas para eles é como
quatro cervejas para ele.

"Eu sabia que não poderia lá ir e interrompê-lo,

"mas fui para casa e deixei-lhe oito mensagens
no telemóvel.

"E então, pensei...

"Se alguém me dissesse quando ele nasceu

"que a minha preocupação futura seria que ele iria beber e conduzir com os seus amigos de faculdade..."

(Aplausos)

E eu perguntei-lhe: "O que pensa ter feito

"que o ajudou a emergir como esta pessoa
encantadora, talentosa, maravilhosa?"

E ela respondeu: "O que eu fiz? Amei-o, foi tudo.

"Clinton sempre teve aquela luz nele.

"E eu e o pai dele tivemos a sorte de sermos
os primeiros a reconhecê-la."

Vou citar outra revista dos anos 60.

Esta é de 1968 – The Atlantic Monthly,
voz da América liberal –

escrita por um importante bioeticista,

que escreveu: "Não há nenhuma razão
para se sentir culpado

"por pôr de parte uma criança
com síndrome de Down,

"quer isso signifique escondê-la num sanatório

"ou quer tenha um sentido mais responsável, letal.

"É triste, sim – terrível. Mas não carrega culpa.

"A verdadeira culpa decorre apenas
de uma ofensa contra uma pessoa,

"e alguém com síndrome de Down
não é uma pessoa."

Muita tinta tem corrido, dado o enorme progresso
que fizemos,

no tratamento de pessoas homossexuais.

O facto de que a nossa atitude mudou
está nas manchetes diárias.

Mas esquecemo-nos de como costumávamos ver
pessoas que tinham outras diferenças,

como costumávamos ver as pessoas
que eram incapacitadas,

o quão desumanas considerávamos
que essas pessoas eram.

E a mudança que tem sido alcançada aí,

que é quase igualmente radical,

é uma a que não prestamos muita atenção.

Uns dos pais que entrevistei, Tom e Karen Robards,

foram surpreendidos quando, enquanto jovens
e bem-sucedidos nova-iorquinos,

o seu primeiro filho foi diagnosticado
com síndrome de Down (SD).

Eles acharam que as oportunidades educativas
para ele não eram o que deveriam ser,

e então decidiram construir um pequeno centro

– duas salas de aula a que deram início
com alguns outros pais –

para educar crianças com SD.

E ao longo dos anos, este centro transformou-se
em algo chamado o Centro de Cooke,

onde há agora milhares e milhares

de crianças com problemas cognitivos
que estão a ser ensinadas.

Desde a altura do artigo na Atlantic Monthly,

a esperança de vida para as pessoas
com síndrome de Down triplicou.

A experiência de pessoas com síndrome de Down
inclui alguns que são actores,

alguns que são escritores, outros que são capazes de
viver de forma totalmente independente na idade adulta.

Os Robards tiveram muito a ver com isso.

E eu perguntei-lhes: "Arrependem-se?

"Desejavam que o vosso filho
não tivesse síndrome de Down?

"Gostariam de nunca ter ouvido falar dela?"

E, curiosamente, o pai respondeu:

"Bem, pelo David, o nosso filho, arrependo-me

"porque para o David é um modo difícil
de estar no mundo,

"e eu gostaria de dar ao David uma vida mais fácil.

"Mas acho que, se perdêssemos todas as pessoas com
síndrome de Down, isso seria uma perda catastrófica."

E Karen Robards disse-me: "Eu concordo com o Tom.

"Pelo David, curá-lo-ia num instante
para lhe dar uma vida mais fácil.

"Mas falando por mim – bem, há 23 anos,
quando ele nasceu, eu nunca teria acreditado

"que poderia chegar a este ponto –

"falando por mim, isto tornou-me
tão melhor e tão mais gentil

"e deu tão mais sentido a toda a minha vida

"que, falando por mim, eu não desistiria dele
por nada neste mundo."

Vivemos num momento em que a aceitação social
para estas e muitas outras condições

está a aumentar continuamente.

No entanto, também vivemos no momento

em que a nossa capacidade para eliminar
essas condições

chegou a um nível nunca antes imaginado.

Actualmente, a maioria dos bebés que nascem surdos
nos Estados Unidos da América

irá receber implantes cocleares,

que são colocados no cérebro e ligados a um receptor,

que lhes permite adquirir um fac-símile da audição
e usar o discurso oral.

Um composto que tem sido testado em ratinhos,
o BMN-111,

é útil para impedir a ação do gene da acondroplasia.

A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo

e os ratinhos que receberam essa substância
e que têm o gene da acondroplasia

crescem até ao tamanho normal.

Os testes em seres humanos estão iminentes.

Existem análises ao sangue
que estão a fazer progressos

a detectar a síndrome de Down na gravidez
de uma forma mais clara e precoce do que nunca,

tornando-se mais fácil para as pessoas
eliminar essas gravidezes

ou interrompê-las.

E assim temos o progresso social
e o progresso médico.

E eu acredito em ambos.

Creio que o progresso social é fantástico
e significativo e maravilhoso,

e penso o mesmo sobre o progresso médico.

Mas acho que é uma tragédia
quando um deles não vê o outro.

E quando vejo a maneira como estão a interagir

em condições como as três que acabei de descrever,

às vezes penso que é como aqueles momentos
na ópera

quando o herói percebe que ama a heroína

no exacto momento em que ela está
prestes a expirar num divã.

(Risos)

Temos de pensar em como nos sentimos
sobre curas em geral.

E, muitas vezes, a questão da paternidade é:

o que é que aceitamos nos nossos filhos

e o que é que queremos curar neles?

Jim Sinclair, uma proeminente activista
pelo autismo, disse:

"Quando os pais dizem:
'Eu queria que o meu filho não fosse autista',

"o que eles estão realmente a dizer é:
'Eu queria que a criança que tenho não existisse

"e que eu tivesse um filho diferente,
não-autista, em vez deste.'

"Leiam novamente. É isto que entendemos
quando vocês choram pela nossa existência.

"É isto que ouvimos quando rezam por uma cura –

"que o vosso desejo mais carinhoso para nós

"é que um dia deixemos de existir

"e que, por trás das nossas caras, apareçam
estranhos para vocês amarem."

É um ponto de vista muito extremo

mas aponta para a realidade de que as pessoas
se envolvem com a vida que têm

e não querem ser curadas ou alteradas ou eliminadas.

Querem ser quem quer que seja que vieram para ser.

Uma das famílias que entrevistei para este projecto

foi a família de Dylan Klebold, que foi um dos autores
do massacre de Columbine.

Demorou muito tempo a convencê-los a falar comigo,

e, quando concordaram, estavam tão cheios
da sua história

que não conseguiam parar de contá-la.

E no primeiro fim-de-semana que passei
com eles – o primeiro de muitos –

eu gravei mais de 20 horas de conversa.

E na noite de domingo estávamos todos exaustos.

Estávamos sentados na cozinha.
Sue Klebold estava a preparar o jantar.

E eu perguntei: "Se o Dylan estivesse aqui agora,

"tem alguma ideia do que gostariam de lhe perguntar?"

E o pai disse: "Claro que sim.

"Gostaria de lhe perguntar que diabo
pensava ele estar a fazer."

Sue olhou para o chão e pensou durante um minuto.

Então olhou para cima e disse:

"Pedir-lhe-ia que me perdoasse por ser a sua mãe

"e nunca saber o que estava a acontecer
dentro da sua cabeça."

Quando eu jantei com ela alguns anos mais tarde

– um de muitos jantares que tivemos juntos –

ela disse: "Sabes, assim que aquilo aconteceu,

"eu costumava desejar nunca ter casado,
nunca ter tido filhos.

"Se eu não tivesse ido para o estado de Ohio
e não me tivesse cruzado com Tom,

"esta criança não teria existido
e esta coisa terrível não teria acontecido.

"Mas tenho vindo a sentir que amo tanto
os filhos que tive

"que não quero imaginar uma vida sem eles.

"Reconheço a dor que causaram aos outros,
para a qual não pode haver nenhum perdão,

"mas para a dor que eles me causaram,
há perdão", disse-me ela.

"Por isso, enquanto reconheço que teria sido melhor
para o mundo

"que o Dylan nunca tivesse nascido,

"decidi que isso não teria sido o melhor para mim."

Pensei como era surpreendente que todas estas famílias tivessem todos estes filhos com todos estes problemas,

problemas que eles, na sua maior parte,
teriam feito qualquer coisa para evitar,

e que todos tenham encontrado tanto significado
naquela experiência de paternidade.

E então pensei que todos nós, que temos filhos,

amamos os filhos que temos, com os seus defeitos.

Se algum anjo glorioso de repente descesse
pelo tecto da minha sala de estar

e se oferecesse para levar as crianças que tenho

e dar-me outras, crianças melhores – mais educadas,
mais engraçadas, mais agradáveis, mais inteligentes –

eu iria agarrar-me às crianças que tenho e rezar
para impedir tal espectáculo atroz.

E, no fundo, sinto que

da mesma maneira que testamos um pijama
à prova de fogo numa fogueira

para garantir que não pegará fogo quando o nosso filho
se aproximar muito do fogão aceso,

também estas histórias de famílias a gerir
estas diferenças extremas

se reflectem na experiência universal
da parentalidade,

que é sempre – às vezes olhamos para
os nossos filhos e pensamos:

"De onde vieste?"

(Risos)

Acontece que, enquanto cada uma dessas
diferenças individuais for isolada –

há apenas umas quantas famílias a lidar
com a esquizofrenia,

umas quantas famílias de crianças
que são transsexuais,

umas quantas famílias de prodígios

– que também enfrentam desafios semelhantes
em muitos aspectos –

há umas quantas famílias em cada uma
destas categorias –

mas se começarmos a pensar

que a experiência de lidar com a diferença
dentro da própria família

é aquilo com que as outras pessoas estão a lidar,

então descobrem que é um fenómeno quase universal.

Ironicamente, verifica-se que são as nossas diferenças
e como lidamos com a diferença

que nos unem.

Eu decidi ter filhos enquanto estava a trabalhar
neste projecto.

E muitas pessoas ficavam surpreendidas
e perguntavam:

"Mas como é que podes decidir ter filhos

"enquanto estudas tudo o que pode dar errado?"

E eu respondi: "Eu não estou a estudar tudo
o que pode dar errado.

"O que eu estou a estudar é quanto amor
pode existir,

"mesmo quando tudo parece estar a correr mal."

Pensei muito sobre a mãe de uma criança deficiente
que eu tinha visto,

uma criança com uma deficiência grave,
que morreu por negligência médica.

E quando as suas cinzas foram enterradas,
a mãe disse:

"Rezo aqui por perdão por ter sido roubada
duas vezes:

"roubaram-me a criança que queria
e depois roubaram-me o filho que amava."

E eu percebi, então, que era possível
qualquer pessoa amar qualquer criança

se tivesse verdadeira vontade de fazê-lo.

O meu marido é o pai biológico de dois filhos

com algumas amigas lésbicas em Minneapolis.

Eu tinha um amiga chegada da faculdade que
tinha passado por um divórcio e queria ter filhos.

E assim, ela e eu temos uma filha,

e mãe e filha vivem no Texas.

E o meu marido e eu temos um filho
que mora connosco o tempo todo,

do qual eu sou o pai biológico,

e a nossa substituta para a gravidez
foi a Laura,

a mãe lésbica de Oliver e Lucy em Minneapolis.

(Aplausos)

Assim, abreviando, são cinco pais de quatro filhos
de três Estados.

E há pessoas que pensam que a existência
da minha família

de alguma maneira prejudica, enfraquece
ou danifica a sua família.

E há pessoas que pensam que famílias como a minha

não deviam ser autorizadas a existir.

E eu não aceito modelos subtractivos de amor,
apenas modelos aditivos.

E acredito que tal como precisamos de
diversidade de espécies

para garantir que o planeta possa continuar a existir,

também precisamos desta diversidade de
afecto e diversidade de famílias

para reforçar a ecosfera da bondade.

No dia após o nascimento do nosso filho,

a pediatra entrou no quarto de hospital
e disse que estava preocupada.

Ele não estava a esticar as pernas
adequadamente.

Ela disse que podia significar
que tinha danos cerebrais.

Na medida em que ele as estendia,
fazia-o de forma assimétrica,

o que a levou a pensar que poderia haver
em acção um tumor de algum tipo.

E ele tinha uma cabeça muito grande,
que ela pensou poder indicar hidrocefalia.

E enquanto ela me dizia todas estas coisas,

senti o centro do meu ser a derramar-se no chão.

E pensei que tinha trabalhado durante tantos anos

num livro sobre o significado que as pessoas
tinham encontrado

na experiência de ser pais de crianças
que são deficientes,

e eu não queria juntar-me a esse grupo.

Porque o que estava a encarar era
uma ideia de doença.

E como todos os pais desde
os primórdios dos tempos,

queria proteger o meu filho da doença.

E também me queria proteger da doença.

E ainda assim, devido ao trabalho que tinha realizado,

eu sabia que se ele tivesse qualquer das coisas
que estávamos prestes a testar,

essas seriam, em última análise, a sua identidade,

e, se fossem a sua identidade, tornam-se-iam
na minha identidade,

e que essa doença iria tomar uma forma
muito diferente enquanto se desenrolasse.

Sujeitámo-lo a uma ressonância magnética,
depois a uma TAC,

levámos esta criança nascida havia poucos dias
e entregámo-la para uma recolha de sangue arterial.

Sentíamo-nos impotentes.

E ao fim de cinco horas de espera,

disseram-nos que o seu cérebro
era completamente normal

e que ele estava naquele momento
a estender as pernas correctamente.

E quando eu perguntei à pediatra
o que tinha acontecido,

ela disse que provavelmente, de manhã,
ele tinha tido uma cãibra.

(Risos)

Mas eu pensei em como a minha mãe estava certa.

Pensei que o amor que temos pelos nossos filhos

é diferente de qualquer outro sentimento do mundo,

e, até termos filhos, não sabemos
como é esse sentimento.

Acho que as crianças me apanharam

no momento em que associei
a paternidade à perda.

Mas não tenho a certeza de que
me teria apercebido disso

se não tivesse estado tão envolvido
neste meu projecto de investigação.

Eu tinha encontrado tanto amor estranho

e caí muito naturalmente
nos seus encantadores padrões.

E vi como o esplendor pode iluminar até mesmo
as vulnerabilidades mais abjectas.

Durante estes 10 anos,
eu tinha testemunhado e aprendido

a assustadora alegria da responsabilidade
insuportável,

e tinha visto como ela vence tudo o resto.

E enquanto, por vezes, eu tinha pensado que os pais
que eu estava a entrevistar eram tolos,

escravizando-se para uma jornada de vida
com os seus filhos ingratos

e tentando criar identidade a partir da miséria,

percebi naquele dia que a minha pesquisa
me tinha construído uma prancha

e que eu estava pronto para me juntar a eles
no seu navio.

Obrigado.

(Aplausos)