What is the most difficult symptom to manage?

Yo diría que las convulsiones
son las primeras,

y la saliva.

Secreciones.

Limpiar las vías respiratorias.

Ruby tuvo problemas desde que nació
con las vías respiratorias.

En retrospectiva
había mucha hipotonía,

bajo tono muscular en la garganta.

Eso era algo propio de Ruby, creo.

Tenía colapsos
de las vías respiratorias.

Y simplemente
mantenerlas despejadas,

a través del posicionamiento cuando
estaba enferma y necesitaba oxígeno,

era lo más difícil de tratar.

El primer síntoma difícil de tratar
fueron las convulsiones de Amelie.

Comenzó a tener convulsiones
poco después de alimentarla vía GEP.

No fueron tan malas,
pero obviamente es muy difícil

ver a tu hijo tener convulsiones,
especialmente por primera vez.

Nos dimos cuenta pronto de que,
porque Amelie estaba un poco mal,

cuando no se le daba de comer
no tenía convulsiones.

Y como lo estábamos
observando en ella,

nos dijeron que probáramos
la dieta cetogénica

que le ha funcionado bastante bien.

Por lo tanto, Amelie,
tres años y medio

después de tener su primera crisis,

tiene un buen control
de sus crisis

y esto le ayuda mucho,
en general.

Pero cuando no estaban bajo control
eran bastante difíciles de ver,

son bastante difíciles de tratar
porque todo lo que se puede hacer

es simplemente sostenerlos
e intentar reconfortarlos,

pero no se pueden detener.

Por lo tanto,
es un síntoma muy difícil

de tratar cuando comienza
por primera vez.

Creo que, con el caso de Amelie,
se puede usar varios medicamentos

y pensamos que probaríamos
la dieta cetogénica

porque se alimenta vía GEP,
por lo que es fácil

mezclar los polvos y darle
la cantidad correcta en cada toma

y vimos un éxito usándolo.

Algunos niños lo usan,
pero no ven

diferencias
en su actividad convulsiva,

pero en el caso de Amelie,

pasó de cada hora y media
o dos horas

a, básicamente, una al día.

Ya no tiene crisis
de contención de la respiración,

que eran el mayor problema.

Las evitamos para siempre
gracias a la dieta.

Las secreciones
son las más difíciles

y lo que podría suponer
el mayor cambio,

minuto a minuto, hora a hora.

Hay que modificar cosas pequeñas,

veces varias veces al día.

Y nunca están realmente
bajo control,

así que siempre hay algo
con lo que hay que lidiar.

Vomita mucho
y su respiración...

mucha mucosidad.