WEBVTT

00:00:21.760 --> 00:00:25.120
Yo diría que las convulsiones
son las primeras,

00:00:25.280 --> 00:00:26.600
y la saliva.

00:00:27.600 --> 00:00:28.960
Secreciones.

00:00:32.320 --> 00:00:34.000
Limpiar las vías respiratorias.

00:00:35.040 --> 00:00:40.040
Ruby tuvo problemas desde que nació
con las vías respiratorias.

00:00:40.760 --> 00:00:42.960
En retrospectiva
había mucha hipotonía,

00:00:43.120 --> 00:00:44.840
bajo tono muscular en la garganta.

00:00:48.000 --> 00:00:50.040
Eso era algo propio de Ruby, creo.

00:00:50.520 --> 00:00:51.920
Tenía colapsos
de las vías respiratorias.

00:00:52.880 --> 00:00:55.040
Y simplemente
mantenerlas despejadas,

00:00:55.200 --> 00:01:00.280
a través del posicionamiento cuando
estaba enferma y necesitaba oxígeno,

00:01:00.440 --> 00:01:02.160
era lo más difícil de tratar.

00:01:06.440 --> 00:01:11.520
El primer síntoma difícil de tratar
fueron las convulsiones de Amelie.

00:01:12.960 --> 00:01:16.720
Comenzó a tener convulsiones
poco después de alimentarla vía GEP.

00:01:18.400 --> 00:01:21.320
No fueron tan malas,
pero obviamente es muy difícil

00:01:21.480 --> 00:01:24.480
ver a tu hijo tener convulsiones,
especialmente por primera vez.

00:01:25.000 --> 00:01:29.880
Nos dimos cuenta pronto de que,
porque Amelie estaba un poco mal,

00:01:30.040 --> 00:01:34.240
cuando no se le daba de comer
no tenía convulsiones.

00:01:34.720 --> 00:01:37.760
Y como lo estábamos
observando en ella,

00:01:37.920 --> 00:01:42.200
nos dijeron que probáramos
la dieta cetogénica

00:01:42.360 --> 00:01:44.240
que le ha funcionado bastante bien.

00:01:44.960 --> 00:01:49.280
Por lo tanto, Amelie,
tres años y medio

00:01:49.440 --> 00:01:51.400
después de tener su primera crisis,

00:01:51.560 --> 00:01:54.600
tiene un buen control
de sus crisis

00:01:54.760 --> 00:01:58.080
y esto le ayuda mucho,
en general.

00:01:59.800 --> 00:02:03.520
Pero cuando no estaban bajo control
eran bastante difíciles de ver,

00:02:03.680 --> 00:02:07.320
son bastante difíciles de tratar
porque todo lo que se puede hacer

00:02:07.480 --> 00:02:10.800
es simplemente sostenerlos
e intentar reconfortarlos,

00:02:10.960 --> 00:02:13.200
pero no se pueden detener.

00:02:14.280 --> 00:02:17.160
Por lo tanto,
es un síntoma muy difícil

00:02:17.320 --> 00:02:21.720
de tratar cuando comienza
por primera vez.

00:02:22.320 --> 00:02:26.120
Creo que, con el caso de Amelie,
se puede usar varios medicamentos

00:02:26.280 --> 00:02:28.640
y pensamos que probaríamos
la dieta cetogénica

00:02:28.800 --> 00:02:30.840
porque se alimenta vía GEP,
por lo que es fácil

00:02:31.000 --> 00:02:36.120
mezclar los polvos y darle
la cantidad correcta en cada toma

00:02:36.280 --> 00:02:38.320
y vimos un éxito usándolo.

00:02:38.520 --> 00:02:39.920
Algunos niños lo usan,
pero no ven

00:02:40.080 --> 00:02:41.480
diferencias
en su actividad convulsiva,

00:02:41.640 --> 00:02:42.800
pero en el caso de Amelie,

00:02:42.960 --> 00:02:46.880
pasó de cada hora y media
o dos horas

00:02:47.040 --> 00:02:48.480
a, básicamente, una al día.

00:02:49.800 --> 00:02:52.560
Ya no tiene crisis
de contención de la respiración,

00:02:52.720 --> 00:02:54.360
que eran el mayor problema.

00:02:55.240 --> 00:03:00.040
Las evitamos para siempre
gracias a la dieta.

00:03:00.200 --> 00:03:03.160
Las secreciones
son las más difíciles

00:03:03.320 --> 00:03:07.480
y lo que podría suponer
el mayor cambio,

00:03:07.640 --> 00:03:09.720
minuto a minuto, hora a hora.

00:03:13.760 --> 00:03:16.760
Hay que modificar cosas pequeñas,

00:03:16.920 --> 00:03:18.920
veces varias veces al día.

00:03:19.960 --> 00:03:21.880
Y nunca están realmente
bajo control,

00:03:22.040 --> 00:03:25.600
así que siempre hay algo
con lo que hay que lidiar.

00:03:28.920 --> 00:03:33.440
Vomita mucho
y su respiración...

00:03:33.600 --> 00:03:35.120
mucha mucosidad.