Yo diría que las convulsiones son las primeras,
y la saliva.
Secreciones.
Limpiar las vías respiratorias.
Ruby tuvo problemas desde que nació con las vías respiratorias.
En retrospectiva había mucha hipotonía,
bajo tono muscular en la garganta.
Eso era algo propio de Ruby, creo.
Tenía colapsos de las vías respiratorias.
Y simplemente mantenerlas despejadas,
a través del posicionamiento cuando estaba enferma y necesitaba oxígeno,
era lo más difícil de tratar.
El primer síntoma difícil de tratar fueron las convulsiones de Amelie.
Comenzó a tener convulsiones poco después de alimentarla vía GEP.
No fueron tan malas, pero obviamente es muy difícil
ver a tu hijo tener convulsiones, especialmente por primera vez.
Nos dimos cuenta pronto de que, porque Amelie estaba un poco mal,
cuando no se le daba de comer no tenía convulsiones.
Y como lo estábamos observando en ella,
nos dijeron que probáramos la dieta cetogénica
que le ha funcionado bastante bien.
Por lo tanto, Amelie, tres años y medio
después de tener su primera crisis,
tiene un buen control de sus crisis
y esto le ayuda mucho, en general.
Pero cuando no estaban bajo control eran bastante difíciles de ver,
son bastante difíciles de tratar porque todo lo que se puede hacer
es simplemente sostenerlos e intentar reconfortarlos,
pero no se pueden detener.
Por lo tanto, es un síntoma muy difícil
de tratar cuando comienza por primera vez.
Creo que, con el caso de Amelie, se puede usar varios medicamentos
y pensamos que probaríamos la dieta cetogénica
porque se alimenta vía GEP, por lo que es fácil
mezclar los polvos y darle la cantidad correcta en cada toma
y vimos un éxito usándolo.
Algunos niños lo usan, pero no ven
diferencias en su actividad convulsiva,
pero en el caso de Amelie,
pasó de cada hora y media o dos horas
a, básicamente, una al día.
Ya no tiene crisis de contención de la respiración,
que eran el mayor problema.
Las evitamos para siempre gracias a la dieta.
Las secreciones son las más difíciles
y lo que podría suponer el mayor cambio,
minuto a minuto, hora a hora.
Hay que modificar cosas pequeñas,
veces varias veces al día.
Y nunca están realmente bajo control,
así que siempre hay algo con lo que hay que lidiar.
Vomita mucho y su respiración...
mucha mucosidad.