0:00:21.760,0:00:25.120
Yo diría que las convulsiones[br]son las primeras,

0:00:25.280,0:00:26.600
y la saliva.

0:00:27.600,0:00:28.960
Secreciones.

0:00:32.320,0:00:34.000
Limpiar las vías respiratorias.

0:00:35.040,0:00:40.040
Ruby tuvo problemas desde que nació[br]con las vías respiratorias.

0:00:40.760,0:00:42.960
En retrospectiva[br]había mucha hipotonía,

0:00:43.120,0:00:44.840
bajo tono muscular en la garganta.

0:00:48.000,0:00:50.040
Eso era algo propio de Ruby, creo.

0:00:50.520,0:00:51.920
Tenía colapsos[br]de las vías respiratorias.

0:00:52.880,0:00:55.040
Y simplemente[br]mantenerlas despejadas,

0:00:55.200,0:01:00.280
a través del posicionamiento cuando[br]estaba enferma y necesitaba oxígeno,

0:01:00.440,0:01:02.160
era lo más difícil de tratar.

0:01:06.440,0:01:11.520
El primer síntoma difícil de tratar[br]fueron las convulsiones de Amelie.

0:01:12.960,0:01:16.720
Comenzó a tener convulsiones[br]poco después de alimentarla vía GEP.

0:01:18.400,0:01:21.320
No fueron tan malas,[br]pero obviamente es muy difícil

0:01:21.480,0:01:24.480
ver a tu hijo tener convulsiones,[br]especialmente por primera vez.

0:01:25.000,0:01:29.880
Nos dimos cuenta pronto de que,[br]porque Amelie estaba un poco mal,

0:01:30.040,0:01:34.240
cuando no se le daba de comer[br]no tenía convulsiones.

0:01:34.720,0:01:37.760
Y como lo estábamos[br]observando en ella,

0:01:37.920,0:01:42.200
nos dijeron que probáramos[br]la dieta cetogénica

0:01:42.360,0:01:44.240
que le ha funcionado bastante bien.

0:01:44.960,0:01:49.280
Por lo tanto, Amelie,[br]tres años y medio

0:01:49.440,0:01:51.400
después de tener su primera crisis,

0:01:51.560,0:01:54.600
tiene un buen control[br]de sus crisis

0:01:54.760,0:01:58.080
y esto le ayuda mucho,[br]en general.

0:01:59.800,0:02:03.520
Pero cuando no estaban bajo control[br]eran bastante difíciles de ver,

0:02:03.680,0:02:07.320
son bastante difíciles de tratar[br]porque todo lo que se puede hacer

0:02:07.480,0:02:10.800
es simplemente sostenerlos[br]e intentar reconfortarlos,

0:02:10.960,0:02:13.200
pero no se pueden detener.

0:02:14.280,0:02:17.160
Por lo tanto,[br]es un síntoma muy difícil

0:02:17.320,0:02:21.720
de tratar cuando comienza[br]por primera vez.

0:02:22.320,0:02:26.120
Creo que, con el caso de Amelie,[br]se puede usar varios medicamentos

0:02:26.280,0:02:28.640
y pensamos que probaríamos[br]la dieta cetogénica

0:02:28.800,0:02:30.840
porque se alimenta vía GEP,[br]por lo que es fácil

0:02:31.000,0:02:36.120
mezclar los polvos y darle[br]la cantidad correcta en cada toma

0:02:36.280,0:02:38.320
y vimos un éxito usándolo.

0:02:38.520,0:02:39.920
Algunos niños lo usan,[br]pero no ven

0:02:40.080,0:02:41.480
diferencias[br]en su actividad convulsiva,

0:02:41.640,0:02:42.800
pero en el caso de Amelie,

0:02:42.960,0:02:46.880
pasó de cada hora y media[br]o dos horas

0:02:47.040,0:02:48.480
a, básicamente, una al día.

0:02:49.800,0:02:52.560
Ya no tiene crisis[br]de contención de la respiración,

0:02:52.720,0:02:54.360
que eran el mayor problema.

0:02:55.240,0:03:00.040
Las evitamos para siempre[br]gracias a la dieta.

0:03:00.200,0:03:03.160
Las secreciones[br]son las más difíciles

0:03:03.320,0:03:07.480
y lo que podría suponer[br]el mayor cambio,

0:03:07.640,0:03:09.720
minuto a minuto, hora a hora.

0:03:13.760,0:03:16.760
Hay que modificar cosas pequeñas,

0:03:16.920,0:03:18.920
veces varias veces al día.

0:03:19.960,0:03:21.880
Y nunca están realmente[br]bajo control,

0:03:22.040,0:03:25.600
así que siempre hay algo[br]con lo que hay que lidiar.

0:03:28.920,0:03:33.440
Vomita mucho[br]y su respiración...

0:03:33.600,0:03:35.120
mucha mucosidad.