1
00:00:21,760 --> 00:00:25,120
Yo diría que las convulsiones
son las primeras,

2
00:00:25,280 --> 00:00:26,600
y la saliva.

3
00:00:27,600 --> 00:00:28,960
Secreciones.

4
00:00:32,320 --> 00:00:34,000
Limpiar las vías respiratorias.

5
00:00:35,040 --> 00:00:40,040
Ruby tuvo problemas desde que nació
con las vías respiratorias.

6
00:00:40,760 --> 00:00:42,960
En retrospectiva
había mucha hipotonía,

7
00:00:43,120 --> 00:00:44,840
bajo tono muscular en la garganta.

8
00:00:48,000 --> 00:00:50,040
Eso era algo propio de Ruby, creo.

9
00:00:50,520 --> 00:00:51,920
Tenía colapsos
de las vías respiratorias.

10
00:00:52,880 --> 00:00:55,040
Y simplemente
mantenerlas despejadas,

11
00:00:55,200 --> 00:01:00,280
a través del posicionamiento cuando
estaba enferma y necesitaba oxígeno,

12
00:01:00,440 --> 00:01:02,160
era lo más difícil de tratar.

13
00:01:06,440 --> 00:01:11,520
El primer síntoma difícil de tratar
fueron las convulsiones de Amelie.

14
00:01:12,960 --> 00:01:16,720
Comenzó a tener convulsiones
poco después de alimentarla vía GEP.

15
00:01:18,400 --> 00:01:21,320
No fueron tan malas,
pero obviamente es muy difícil

16
00:01:21,480 --> 00:01:24,480
ver a tu hijo tener convulsiones,
especialmente por primera vez.

17
00:01:25,000 --> 00:01:29,880
Nos dimos cuenta pronto de que,
porque Amelie estaba un poco mal,

18
00:01:30,040 --> 00:01:34,240
cuando no se le daba de comer
no tenía convulsiones.

19
00:01:34,720 --> 00:01:37,760
Y como lo estábamos
observando en ella,

20
00:01:37,920 --> 00:01:42,200
nos dijeron que probáramos
la dieta cetogénica

21
00:01:42,360 --> 00:01:44,240
que le ha funcionado bastante bien.

22
00:01:44,960 --> 00:01:49,280
Por lo tanto, Amelie,
tres años y medio

23
00:01:49,440 --> 00:01:51,400
después de tener su primera crisis,

24
00:01:51,560 --> 00:01:54,600
tiene un buen control
de sus crisis

25
00:01:54,760 --> 00:01:58,080
y esto le ayuda mucho,
en general.

26
00:01:59,800 --> 00:02:03,520
Pero cuando no estaban bajo control
eran bastante difíciles de ver,

27
00:02:03,680 --> 00:02:07,320
son bastante difíciles de tratar
porque todo lo que se puede hacer

28
00:02:07,480 --> 00:02:10,800
es simplemente sostenerlos
e intentar reconfortarlos,

29
00:02:10,960 --> 00:02:13,200
pero no se pueden detener.

30
00:02:14,280 --> 00:02:17,160
Por lo tanto,
es un síntoma muy difícil

31
00:02:17,320 --> 00:02:21,720
de tratar cuando comienza
por primera vez.

32
00:02:22,320 --> 00:02:26,120
Creo que, con el caso de Amelie,
se puede usar varios medicamentos

33
00:02:26,280 --> 00:02:28,640
y pensamos que probaríamos
la dieta cetogénica

34
00:02:28,800 --> 00:02:30,840
porque se alimenta vía GEP,
por lo que es fácil

35
00:02:31,000 --> 00:02:36,120
mezclar los polvos y darle
la cantidad correcta en cada toma

36
00:02:36,280 --> 00:02:38,320
y vimos un éxito usándolo.

37
00:02:38,520 --> 00:02:39,920
Algunos niños lo usan,
pero no ven

38
00:02:40,080 --> 00:02:41,480
diferencias
en su actividad convulsiva,

39
00:02:41,640 --> 00:02:42,800
pero en el caso de Amelie,

40
00:02:42,960 --> 00:02:46,880
pasó de cada hora y media
o dos horas

41
00:02:47,040 --> 00:02:48,480
a, básicamente, una al día.

42
00:02:49,800 --> 00:02:52,560
Ya no tiene crisis
de contención de la respiración,

43
00:02:52,720 --> 00:02:54,360
que eran el mayor problema.

44
00:02:55,240 --> 00:03:00,040
Las evitamos para siempre
gracias a la dieta.

45
00:03:00,200 --> 00:03:03,160
Las secreciones
son las más difíciles

46
00:03:03,320 --> 00:03:07,480
y lo que podría suponer
el mayor cambio,

47
00:03:07,640 --> 00:03:09,720
minuto a minuto, hora a hora.

48
00:03:13,760 --> 00:03:16,760
Hay que modificar cosas pequeñas,

49
00:03:16,920 --> 00:03:18,920
veces varias veces al día.

50
00:03:19,960 --> 00:03:21,880
Y nunca están realmente
bajo control,

51
00:03:22,040 --> 00:03:25,600
así que siempre hay algo
con lo que hay que lidiar.

52
00:03:28,920 --> 00:03:33,440
Vomita mucho
y su respiración...

53
00:03:33,600 --> 00:03:35,120
mucha mucosidad.