Mening baxtli hayot konsepsiyam — Sem Byornz

Ikki yoshligida Sem Byornzda progeriya degan kamdan-kam uchraydigan erta qarish kasalligini aniqlashgan. Ushbu ilhomlantiruvchi chiqishda u biz bilan o'zining baxtli hayot konsepsiyasi bilan ulashadi.

Hammaga salom.

Mening ismim Sem,

men endigina 17 yoshga kirdim.

Bir necha yil oldin, maktabda xali
9-sinfga o'tmasimdan avval,

men Foksboro maktabi marsh ansamblida
kichkina baraban chalishni xohlardim,

va bu orzuyim edi,
men uni amalga oshirishim kerak edi.

Lekin istalgan bir osiladigan baraban

tahminan 18 kg og'irlikka ega edi,

men esa kasalman.
Kasallik progeriya deb nomlanadi.

Tasavvur qila olishingiz uchun aytaman,
men 22,6 kg atrofidaman.

Ya'ni, texnik sabablarga ko'ra, men
oddiy kichkina baraban olib yurolmasdim,

va shuning uchun, ansambl dirijyori
meni oraliqlarda zarbli

musiqiy asboblarda o'ynash uchun qo'ydi.

Xo'sh, zarbli asboblar —
bu qiziq edi...

Ularning ichiga juda zo'r yordamchi
zarbli asboblar kirardi:

bongo, litavrlar,

timbales va qo'ng'iroqchalar kabi.

Xa, bu qiziq edi.

Lekin bu marsh qilishga kirmasdi
va bu meni tushkunlikka tushirardi.

Shundayam meni marsh jamoasida kichkina

barabanda oraliqlarda o'ynash niyatidan

hech narsa to'xtatolmasdi.

Xo'sh, mening oilam va men,
muhandis bilan birga

menga olib yurishga oson bo'ladigan

mahkamlash konstruksiyasi ustida ishladik.

Ancha vaqt ishdan keyin biz yarata oldik.

Bu kichkina baraban 2,7 kg edi.

(Qarsaklar)

Men sizlarga progeriya haqda ozgina
ta'rif bermoqchiman.

Hozirgi kunda dunyoda bu kasallikka
chalingan bolalar soni 350 ta.

Ya'ni, bu juda kam uchraydigan kasallik.

Va uning zarar yetkazuvchi omillari
o'z ichiga:

terining yupqalashishi, o'sishdan to'xtab
qolish, juda sekin vazn olish,

va yurak kasalliklarini oladi.

O'tgan yili mening onam o'zining
tadqiqotchilar jamoasi bilan progeriyani

davolash bo'yicha ilk muvaffaqiyatli
izlanishlarni taqdim etdi,

shundan keyin mendan NPR'da
intervyu olishdi va

Jon Gamilton menga savol berdi:

"Insonlar siz haqingizda bilishi kerak

bo'lgan eng muhim narsa nima?"

Va men oddiy qilib,

baxtli hayot kechirayotganimni aytdim.

(Qarsaklar)

Hayotimda yetarlicha ko'p
qiyinchiliklar bo'lsa-da,

va ularning ko'pi progeriya
sababli bo'lsa-da,

odamlar menga achinishlarini xohlamayman.

Men bu noqulayliklar haqida o'ylamayman,

va nima bo'lganda ham
ko'pchiligini amallay olaman.

Bugun men sizlarga o'zimning baxtli hayot
konsepsiyamni ulashish uchun bu yerdaman.

Xo'sh, men 3 ta aspektga ajrataman.

Quyida mashhur Ferris Byullerdan sitata.

Konsepsiyamning birinchi aspekti —

Men nima qila olmasligim borasida
bosh qotirmayman,

chunki men qila oladigan
shuncha narsa bor.

Ba'zida insonlar shunga o'xshash
savollar berishadi:

"Progeriya bilan yashash qiyinmi?", yoki

"Bu bilan bog'liq qanday
qiyinchiliklar bilan har kuni yuzlanasiz?"

Men javob berishni xohlardim,
progeriya bilan kasal bo'lsam-da,

odatda u bilan bog'liq bo'lmagan narsalar

haqida o'ylab ko'p vaqtimni o'tkazaman.

Bu men bu kabi noqulayliklarni inkor
qilaman degani emas.

Men nimadir qila olmaganimda,
masalan,

uzoq masofaga yugurish, yoki
daxshatli attraksionlarda ucha olmaganimda

nimalardan mahrumligimni tushunaman.

Shunday bo'lsa ham, men o'zim qila
oladigan ishlarda

o'zimni diqqatimni jamlayman,
ular bilan ko'p shug'ullanaman,

bular skautlar harakati, yoki musiqa,
yoki komikslar,

yoki qanday men yoqtirgan Boston
sport jamoasi.

Xa, shunday. (Kulgu)

Xullas, ayrim narsalarni "qila olaman"
kategoriyasiga o'tkazish uchun

ba'zida original yechimlarni o'ylab

topishimga, ba'zi narsalarga esa
moslashishimga to'g'ri keladi.

Baraban bilan bo'lgan voqeadagidek.

Mana bu klipda

men "O'rgimchak odam" dagi musiqani
chalayapman,

Foksboro maktabi marsh ansambli tarkibida,

oraliqlardagi tanaffuslarda,
ikki yil oldin.

(Video)

♫ "O'rgimchak odam" filmidagi musiqa ♫

(Qarsaklar)

Tashakkur.

Yaxshi, xo'sh...

Bu juda zo'r bo'lgan edi.

Shunday qilib men marsh jamoasida
kichkina barabanda o'ynash orzuyimni

amalga oshira oldim,

chunki men buni uddalay olishimga
ishongandim.

Xullas, umid qilamanki, sizlar ham
o'z orzularingizga erisha olasizlar.

Konsepsiyamning ikkinchi aspekti — bu

o'zimni o'zim xohlagan insonlar bilan
o'rashim,

yuqori irodali insonlar bilan.

Mening shunday ajoyib oilam bor ekanligi
bu mening omadli ekanligimdir.

Oilam meni doim qo'llab-quvvatlagan,
butun umrim davomida.

Va mening shunday yaqin o'rtoqlarimning
borligi ham

mening omadliligimdan dalolat beradi.

Albatta biz biroz "aqldan ozgan"
musiqiy fanatlarga o'xshaymiz,

va biz bir-birimiz bilan muloqotdan
zavq olamiz,

kerakli payt bir-birimizga yordam beramiz.

Biz bir-birimizni ichkaridan ko'ramiz.

Biz ba'zida biroz tentakroqmiz.

Hozir biz o'rta maktabning oxirgi
sinfidamiz,

va biz yoshroq ishtirokchilarni musiqiy
guruhimizga chaqirishimiz mumkin,

xuddi bir jamoadek.

Musiqiy guruhda bo'lish menga nega yoqadi?
biz birgalikda

chaladigan musiqa — jonli,

sohta emas,
u progeriyani chetga surib tashlaydi.

Shunday ekan, men bu haqda

havotirlanmayman, musiqa bilan
shug'ullanib o'zimni yaxshi his qilaman.

Va hattoki, hujjatli film olib,

bir-ikki marta televidenyega
borganimda yoki

har kuni o'z yaqinlarim orasida o'zimni

hissiyotlarimning eng yuqori
nuqtasida his qilaman.

Ular mening hayotimga ijobiy ta'sir
ko'rsatishadi va

men ham xuddi shunday, ularga ijobiy
ta'sir ko'rsataman deb umid qilaman.

(Qarsaklar)

Rahmat.

Xo'sh, eng muhimi bu yerda shuki,

umid qilamanki,
siz o'z oilangizni qadrlaysiz va sevasiz.

O'z do'stlaringizni, aka-ukalaringizni,

o'rtoqlaringiz, ustozlaringizni va

atrofingizdagilarni.

Chunki buning barchasi kundalik hayotimiz
uchun juda muhim,

va buning barchasi hayotimizga yetarlicha
ijobiy ta'sir ko'rsatadi.

Konsepsiyamning uchinchi aspekti —

Doim oldinga harakatlaning.

Mana bu siz hammangiz biladigan inson
Uolt Disneyning gaplari,

va bu mening eng sevimli sitatam.

Men doim quvonch bilan kutib yashayman.

Hayotimni boyitish uchun doim olg'a
intilaman, harakat qilaman.

Bu katta narsa bo'lishi
shart emas.

Bu yoki sabrsizlik bilan

kutilgan komiksning davomi chiqishi,

yoki oila bilan birga
uzoqqa dam olishga otlanish,

yoki do'stlar davrasida
vaqtichog'lik qilish,

maktabda keyingi futbol o'yiniga
tayyorgarlik ko'rish.

Bularning barchasi asosiy narsalarda
diqqatni jamlashga va

oldinda yorqin kelajak
kutayotganini his qilishga,

va ba'zida men duch keladigan qiyin
vaqtlardan o'tishga yordam beradi.

Dunyoni bunday ko'ra olish uzoqni ko'zlay
olish va ehtiyotkorlik talab qiladi.

Men o'zimga achinib kuchimni
sarflamaslikka harakat qilaman,

chunki shunday bo'lganida men o'zimni
boshi berk bo'chaga kirib qolgandek

his qilaman va bunday paytda quvonch
uchun o'zingizda kuch topa olmaysiz.

Bu albatta tushkunliklarga e'tibor
qilmayman degani emas,

men ularni qabul qilaman,

hech bo'lmaganda ularni tushunish

va buni oldini olishga harakat
qilish uchun.

Men yoshroq bo'lganimda,
injener bo'lishni xohlaganman.

Men ixtirochi bo'lishni istaganman.

Dunyoga yorqin kelajak olib kela oladigan.

Menimcha bu mening Lego o'yinchoqlarini

yoqtirganimdan bo'lsa kerak.
Ularni yasayotib men

o'z g'oyalarimda mustaqil ekanimni
his qilardim.

Va bu menimcha oilam va ustozlarim ham
tufayli shunday.

Ular menga doim o'zimni butun va pozitiv
baholay olishimga yordam berishgan.

Bugungi kunda mening intilishlarim
biroz o'zgargan,

men o'zimni biologiya fanida
sinab ko'rmoqchiman,

ehtimol aynan hujayra biologiyasi yoki
genetika sohasida

yoki bioximiya yoki shunga
o'xshash yo'nalishda.

Bu mening do'stim, va men uni juda
hurmat qilaman.

Frensis Kollinz, Sog'liqni Saqlash
Milliy Instituti direktori,

va biz bu yerda o'tgan yilgi TEDMEDda
suhbat qurayapmiz.

Menda shunday hissiyot borki,
kim bo'lishimdan qat'iy nazar

men dunyoni o'zgartira olishimga
ishonaman.

Va bunga harakat qilayotib men o'zimni
baxtiyor his qilaman.

4 yilcha oldin,

HBO "Semga ko'ra hayot" deb nomlanadigan
men va oilam

haqda hujjatli film suratga olishni
boshladi.

Bu ajoyib tajriba bo'ldi, lekin nima
bo'lgandayam bu to'rt yil oldin edi.

Va hammada bo'lganidek, mening qarashlarim
bu vaqt ichida ancha o'zgardi.

Umid qilamanki, yanada yaxshi tomonga.

Lekin ba'zi narsalar baribir o'zgarmadi.

Masalan mening dunyoqarashim va
hayotga munosabatim.

Men sizlarga men kichkinaroq

bo'lgan paytimning videosini
ko'rsatishni xohlardim,

u yerda bu munosabatni ko'rish mumkin.

(Video)

Men kasallikning genezisi haqda
ko'p narsa bilaman.

Bu hozir aktual emas,

lekin bir paytlar ko'pchilik

bolalarning o'limiga sabab ekani va

bu har bir insonni tushkunlikka tushirishi

meni bu materialni yaratishdan
to'xtatib turardi.

Va hozir siz hujayralar rivojlanishini
sekinlashtiruvchi defektli

oqsilsimon moddani ko'rayapsiz.

Shunday ekan,

men endi o'zimni ancha yengil his qilaman,

men progeriya haqda

o'ylamasligim kerak.

Yomon emas, to'g'rimi?

(Qarsaklar)

Rahmat.

Ko'rayotganingizdek, men ko'p
yillar davomida shunday o'ylaganman.

Lekin men bu konsepsiyamning barcha
aspektlarini bir vaqtning o'zida his qila

olmasdim.
O'tgan yilning yanvarigacha.

Men og'ir kasallangan edim, bir necha kun
shifoxonada bronxit bilan yotdim.

Va bu payt meni men qiladigan,
shaxs ekanligimni his qilishga

yordam beradigan hayotimning

barcha sferalaridan mahrum edim.

Lekin sog'ayayotganimni va tez orada

o'zimni yaxshi his qila boshlashimni
tushunishim

oldinga harakat qilishimga yordam berardi.

Va ba'zida,
dadilroq bo'lishimga to'g'ri kelar edi,

va bu har doim ham oson kechmas edi.

Ba'zida qaltirardim,

yomon kunlar ham bo'lardi,

lekin qat'iyatli bo'lish oson
emasligini tushunardim.

Va shuni ham tushunardimki, bu
meni oldinga intilishim uchun kalit edi.

Ya'ni, aniq qilib aytganda,

men vaqtimni va kuchimni o'zimga
achinish bilan sarflamas edim.

Men o'zimni yaqin insonlarim
bilan o'rayman va

oldinga intilishda davom etaman.

Va shunday bir kayfiyat bilan,
umid qilamanki, hammangiz,

nima bo'lishiga, to'siqlarga qaramay

baxtli hayot kechira olasizlar.

To'xtang, yana bir soniya,

yana bitta kichik maslahat —

(Kulgu)

Ziyofatlarni o'tkazib yubormang,
agar sizga bu yoqsa.

Bizning maktabimizda ertaga
bitiruvchilar balli,

va men u yerda bo'laman.

Katta rahmat sizlarga.

(Qarsaklar)