Hammaga salom.
Mening ismim Sem,
men endigina 17 yoshga kirdim.
Bir necha yil oldin, maktabda xali 9-sinfga o'tmasimdan avval,
men Foksboro maktabi marsh ansamblida kichkina baraban chalishni xohlardim,
va bu orzuyim edi, men uni amalga oshirishim kerak edi.
Lekin istalgan bir osiladigan baraban
tahminan 18 kg og'irlikka ega edi,
men esa kasalman. Kasallik progeriya deb nomlanadi.
Tasavvur qila olishingiz uchun aytaman, men 22,6 kg atrofidaman.
Ya'ni, texnik sabablarga ko'ra, men oddiy kichkina baraban olib yurolmasdim,
va shuning uchun, ansambl dirijyori meni oraliqlarda zarbli
musiqiy asboblarda o'ynash uchun qo'ydi.
Xo'sh, zarbli asboblar — bu qiziq edi...
Ularning ichiga juda zo'r yordamchi zarbli asboblar kirardi:
bongo, litavrlar,
timbales va qo'ng'iroqchalar kabi.
Xa, bu qiziq edi.
Lekin bu marsh qilishga kirmasdi va bu meni tushkunlikka tushirardi.
Shundayam meni marsh jamoasida kichkina
barabanda oraliqlarda o'ynash niyatidan
hech narsa to'xtatolmasdi.
Xo'sh, mening oilam va men, muhandis bilan birga
menga olib yurishga oson bo'ladigan
mahkamlash konstruksiyasi ustida ishladik.
Ancha vaqt ishdan keyin biz yarata oldik.
Bu kichkina baraban 2,7 kg edi.
(Qarsaklar)
Men sizlarga progeriya haqda ozgina ta'rif bermoqchiman.
Hozirgi kunda dunyoda bu kasallikka chalingan bolalar soni 350 ta.
Ya'ni, bu juda kam uchraydigan kasallik.
Va uning zarar yetkazuvchi omillari o'z ichiga:
terining yupqalashishi, o'sishdan to'xtab qolish, juda sekin vazn olish,
va yurak kasalliklarini oladi.
O'tgan yili mening onam o'zining tadqiqotchilar jamoasi bilan progeriyani
davolash bo'yicha ilk muvaffaqiyatli izlanishlarni taqdim etdi,
shundan keyin mendan NPR'da intervyu olishdi va
Jon Gamilton menga savol berdi:
"Insonlar siz haqingizda bilishi kerak
bo'lgan eng muhim narsa nima?"
Va men oddiy qilib,
baxtli hayot kechirayotganimni aytdim.
(Qarsaklar)
Hayotimda yetarlicha ko'p qiyinchiliklar bo'lsa-da,
va ularning ko'pi progeriya sababli bo'lsa-da,
odamlar menga achinishlarini xohlamayman.
Men bu noqulayliklar haqida o'ylamayman,
va nima bo'lganda ham ko'pchiligini amallay olaman.
Bugun men sizlarga o'zimning baxtli hayot konsepsiyamni ulashish uchun bu yerdaman.
Xo'sh, men 3 ta aspektga ajrataman.
Quyida mashhur Ferris Byullerdan sitata.
Konsepsiyamning birinchi aspekti —
Men nima qila olmasligim borasida bosh qotirmayman,
chunki men qila oladigan shuncha narsa bor.
Ba'zida insonlar shunga o'xshash savollar berishadi:
"Progeriya bilan yashash qiyinmi?", yoki
"Bu bilan bog'liq qanday qiyinchiliklar bilan har kuni yuzlanasiz?"
Men javob berishni xohlardim, progeriya bilan kasal bo'lsam-da,
odatda u bilan bog'liq bo'lmagan narsalar
haqida o'ylab ko'p vaqtimni o'tkazaman.
Bu men bu kabi noqulayliklarni inkor qilaman degani emas.
Men nimadir qila olmaganimda, masalan,
uzoq masofaga yugurish, yoki daxshatli attraksionlarda ucha olmaganimda
nimalardan mahrumligimni tushunaman.
Shunday bo'lsa ham, men o'zim qila oladigan ishlarda
o'zimni diqqatimni jamlayman, ular bilan ko'p shug'ullanaman,
bular skautlar harakati, yoki musiqa, yoki komikslar,
yoki qanday men yoqtirgan Boston sport jamoasi.
Xa, shunday. (Kulgu)
Xullas, ayrim narsalarni "qila olaman" kategoriyasiga o'tkazish uchun
ba'zida original yechimlarni o'ylab
topishimga, ba'zi narsalarga esa moslashishimga to'g'ri keladi.
Baraban bilan bo'lgan voqeadagidek.
Mana bu klipda
men "O'rgimchak odam" dagi musiqani chalayapman,
Foksboro maktabi marsh ansambli tarkibida,
oraliqlardagi tanaffuslarda, ikki yil oldin.
(Video)
♫ "O'rgimchak odam" filmidagi musiqa ♫
(Qarsaklar)
Tashakkur.
Yaxshi, xo'sh...
Bu juda zo'r bo'lgan edi.
Shunday qilib men marsh jamoasida kichkina barabanda o'ynash orzuyimni
amalga oshira oldim,
chunki men buni uddalay olishimga ishongandim.
Xullas, umid qilamanki, sizlar ham o'z orzularingizga erisha olasizlar.
Konsepsiyamning ikkinchi aspekti — bu
o'zimni o'zim xohlagan insonlar bilan o'rashim,
yuqori irodali insonlar bilan.
Mening shunday ajoyib oilam bor ekanligi bu mening omadli ekanligimdir.
Oilam meni doim qo'llab-quvvatlagan, butun umrim davomida.
Va mening shunday yaqin o'rtoqlarimning borligi ham
mening omadliligimdan dalolat beradi.
Albatta biz biroz "aqldan ozgan" musiqiy fanatlarga o'xshaymiz,
va biz bir-birimiz bilan muloqotdan zavq olamiz,
kerakli payt bir-birimizga yordam beramiz.
Biz bir-birimizni ichkaridan ko'ramiz.
Biz ba'zida biroz tentakroqmiz.
Hozir biz o'rta maktabning oxirgi sinfidamiz,
va biz yoshroq ishtirokchilarni musiqiy guruhimizga chaqirishimiz mumkin,
xuddi bir jamoadek.
Musiqiy guruhda bo'lish menga nega yoqadi? biz birgalikda
chaladigan musiqa — jonli,
sohta emas, u progeriyani chetga surib tashlaydi.
Shunday ekan, men bu haqda
havotirlanmayman, musiqa bilan shug'ullanib o'zimni yaxshi his qilaman.
Va hattoki, hujjatli film olib,
bir-ikki marta televidenyega borganimda yoki
har kuni o'z yaqinlarim orasida o'zimni
hissiyotlarimning eng yuqori nuqtasida his qilaman.
Ular mening hayotimga ijobiy ta'sir ko'rsatishadi va
men ham xuddi shunday, ularga ijobiy ta'sir ko'rsataman deb umid qilaman.
(Qarsaklar)
Rahmat.
Xo'sh, eng muhimi bu yerda shuki,
umid qilamanki, siz o'z oilangizni qadrlaysiz va sevasiz.
O'z do'stlaringizni, aka-ukalaringizni,
o'rtoqlaringiz, ustozlaringizni va
atrofingizdagilarni.
Chunki buning barchasi kundalik hayotimiz uchun juda muhim,
va buning barchasi hayotimizga yetarlicha ijobiy ta'sir ko'rsatadi.
Konsepsiyamning uchinchi aspekti —
Doim oldinga harakatlaning.
Mana bu siz hammangiz biladigan inson Uolt Disneyning gaplari,
va bu mening eng sevimli sitatam.
Men doim quvonch bilan kutib yashayman.
Hayotimni boyitish uchun doim olg'a intilaman, harakat qilaman.
Bu katta narsa bo'lishi shart emas.
Bu yoki sabrsizlik bilan
kutilgan komiksning davomi chiqishi,
yoki oila bilan birga uzoqqa dam olishga otlanish,
yoki do'stlar davrasida vaqtichog'lik qilish,
maktabda keyingi futbol o'yiniga tayyorgarlik ko'rish.
Bularning barchasi asosiy narsalarda diqqatni jamlashga va
oldinda yorqin kelajak kutayotganini his qilishga,
va ba'zida men duch keladigan qiyin vaqtlardan o'tishga yordam beradi.
Dunyoni bunday ko'ra olish uzoqni ko'zlay olish va ehtiyotkorlik talab qiladi.
Men o'zimga achinib kuchimni sarflamaslikka harakat qilaman,
chunki shunday bo'lganida men o'zimni boshi berk bo'chaga kirib qolgandek
his qilaman va bunday paytda quvonch uchun o'zingizda kuch topa olmaysiz.
Bu albatta tushkunliklarga e'tibor qilmayman degani emas,
men ularni qabul qilaman,
hech bo'lmaganda ularni tushunish
va buni oldini olishga harakat qilish uchun.
Men yoshroq bo'lganimda, injener bo'lishni xohlaganman.
Men ixtirochi bo'lishni istaganman.
Dunyoga yorqin kelajak olib kela oladigan.
Menimcha bu mening Lego o'yinchoqlarini
yoqtirganimdan bo'lsa kerak. Ularni yasayotib men
o'z g'oyalarimda mustaqil ekanimni his qilardim.
Va bu menimcha oilam va ustozlarim ham tufayli shunday.
Ular menga doim o'zimni butun va pozitiv baholay olishimga yordam berishgan.
Bugungi kunda mening intilishlarim biroz o'zgargan,
men o'zimni biologiya fanida sinab ko'rmoqchiman,
ehtimol aynan hujayra biologiyasi yoki genetika sohasida
yoki bioximiya yoki shunga o'xshash yo'nalishda.
Bu mening do'stim, va men uni juda hurmat qilaman.
Frensis Kollinz, Sog'liqni Saqlash Milliy Instituti direktori,
va biz bu yerda o'tgan yilgi TEDMEDda suhbat qurayapmiz.
Menda shunday hissiyot borki, kim bo'lishimdan qat'iy nazar
men dunyoni o'zgartira olishimga ishonaman.
Va bunga harakat qilayotib men o'zimni baxtiyor his qilaman.
4 yilcha oldin,
HBO "Semga ko'ra hayot" deb nomlanadigan men va oilam
haqda hujjatli film suratga olishni boshladi.
Bu ajoyib tajriba bo'ldi, lekin nima bo'lgandayam bu to'rt yil oldin edi.
Va hammada bo'lganidek, mening qarashlarim bu vaqt ichida ancha o'zgardi.
Umid qilamanki, yanada yaxshi tomonga.
Lekin ba'zi narsalar baribir o'zgarmadi.
Masalan mening dunyoqarashim va hayotga munosabatim.
Men sizlarga men kichkinaroq
bo'lgan paytimning videosini ko'rsatishni xohlardim,
u yerda bu munosabatni ko'rish mumkin.
(Video)
Men kasallikning genezisi haqda ko'p narsa bilaman.
Bu hozir aktual emas,
lekin bir paytlar ko'pchilik
bolalarning o'limiga sabab ekani va
bu har bir insonni tushkunlikka tushirishi
meni bu materialni yaratishdan to'xtatib turardi.
Va hozir siz hujayralar rivojlanishini sekinlashtiruvchi defektli
oqsilsimon moddani ko'rayapsiz.
Shunday ekan,
men endi o'zimni ancha yengil his qilaman,
men progeriya haqda
o'ylamasligim kerak.
Yomon emas, to'g'rimi?
(Qarsaklar)
Rahmat.
Ko'rayotganingizdek, men ko'p yillar davomida shunday o'ylaganman.
Lekin men bu konsepsiyamning barcha aspektlarini bir vaqtning o'zida his qila
olmasdim. O'tgan yilning yanvarigacha.
Men og'ir kasallangan edim, bir necha kun shifoxonada bronxit bilan yotdim.
Va bu payt meni men qiladigan, shaxs ekanligimni his qilishga
yordam beradigan hayotimning
barcha sferalaridan mahrum edim.
Lekin sog'ayayotganimni va tez orada
o'zimni yaxshi his qila boshlashimni tushunishim
oldinga harakat qilishimga yordam berardi.
Va ba'zida, dadilroq bo'lishimga to'g'ri kelar edi,
va bu har doim ham oson kechmas edi.
Ba'zida qaltirardim,
yomon kunlar ham bo'lardi,
lekin qat'iyatli bo'lish oson emasligini tushunardim.
Va shuni ham tushunardimki, bu meni oldinga intilishim uchun kalit edi.
Ya'ni, aniq qilib aytganda,
men vaqtimni va kuchimni o'zimga achinish bilan sarflamas edim.
Men o'zimni yaqin insonlarim bilan o'rayman va
oldinga intilishda davom etaman.
Va shunday bir kayfiyat bilan, umid qilamanki, hammangiz,
nima bo'lishiga, to'siqlarga qaramay
baxtli hayot kechira olasizlar.
To'xtang, yana bir soniya,
yana bitta kichik maslahat —
(Kulgu)
Ziyofatlarni o'tkazib yubormang, agar sizga bu yoqsa.
Bizning maktabimizda ertaga bitiruvchilar balli,
va men u yerda bo'laman.
Katta rahmat sizlarga.
(Qarsaklar)