Hammaga salom.
Mening ismim Sem,
men endigina 17 yoshga kirdim.
Bir necha yil oldin, maktabda xali
9-sinfga o'tmasimdan avval,
men Foksboro maktabi marsh ansamblida
kichkina baraban chalishni xohlardim,
va bu orzuyim edi,
men uni amalga oshirishim kerak edi.
Lekin istalgan bir osiladigan baraban
tahminan 18 kg og'irlikka ega edi,
men esa kasalman.
Kasallik progeriya deb nomlanadi.
Tasavvur qila olishingiz uchun aytaman,
men 22,6 kg atrofidaman.
Ya'ni, texnik sabablarga ko'ra, men
oddiy kichkina baraban olib yurolmasdim,
va shuning uchun, ansambl dirijyori
meni oraliqlarda zarbli
musiqiy asboblarda o'ynash uchun qo'ydi.
Xo'sh, zarbli asboblar —
bu qiziq edi...
Ularning ichiga juda zo'r yordamchi
zarbli asboblar kirardi:
bongo, litavrlar,
timbales va qo'ng'iroqchalar kabi.
Xa, bu qiziq edi.
Lekin bu marsh qilishga kirmasdi
va bu meni tushkunlikka tushirardi.
Shundayam meni marsh jamoasida kichkina
barabanda oraliqlarda o'ynash niyatidan
hech narsa to'xtatolmasdi.
Xo'sh, mening oilam va men,
muhandis bilan birga
menga olib yurishga oson bo'ladigan
mahkamlash konstruksiyasi ustida ishladik.
Ancha vaqt ishdan keyin biz yarata oldik.
Bu kichkina baraban 2,7 kg edi.
(Qarsaklar)
Men sizlarga progeriya haqda ozgina
ta'rif bermoqchiman.
Hozirgi kunda dunyoda bu kasallikka
chalingan bolalar soni 350 ta.
Ya'ni, bu juda kam uchraydigan kasallik.
Va uning zarar yetkazuvchi omillari
o'z ichiga:
terining yupqalashishi, o'sishdan to'xtab
qolish, juda sekin vazn olish,
va yurak kasalliklarini oladi.
O'tgan yili mening onam o'zining
tadqiqotchilar jamoasi bilan progeriyani
davolash bo'yicha ilk muvaffaqiyatli
izlanishlarni taqdim etdi,
shundan keyin mendan NPR'da
intervyu olishdi va
Jon Gamilton menga savol berdi:
"Insonlar siz haqingizda bilishi kerak
bo'lgan eng muhim narsa nima?"
Va men oddiy qilib,
baxtli hayot kechirayotganimni aytdim.
(Qarsaklar)
Hayotimda yetarlicha ko'p
qiyinchiliklar bo'lsa-da,
va ularning ko'pi progeriya
sababli bo'lsa-da,
odamlar menga achinishlarini xohlamayman.
Men bu noqulayliklar haqida o'ylamayman,
va nima bo'lganda ham
ko'pchiligini amallay olaman.
Bugun men sizlarga o'zimning baxtli hayot
konsepsiyamni ulashish uchun bu yerdaman.
Xo'sh, men 3 ta aspektga ajrataman.
Quyida mashhur Ferris Byullerdan sitata.
Konsepsiyamning birinchi aspekti —
Men nima qila olmasligim borasida
bosh qotirmayman,
chunki men qila oladigan
shuncha narsa bor.
Ba'zida insonlar shunga o'xshash
savollar berishadi:
"Progeriya bilan yashash qiyinmi?", yoki
"Bu bilan bog'liq qanday
qiyinchiliklar bilan har kuni yuzlanasiz?"
Men javob berishni xohlardim,
progeriya bilan kasal bo'lsam-da,
odatda u bilan bog'liq bo'lmagan narsalar
haqida o'ylab ko'p vaqtimni o'tkazaman.
Bu men bu kabi noqulayliklarni inkor
qilaman degani emas.
Men nimadir qila olmaganimda,
masalan,
uzoq masofaga yugurish, yoki
daxshatli attraksionlarda ucha olmaganimda
nimalardan mahrumligimni tushunaman.
Shunday bo'lsa ham, men o'zim qila
oladigan ishlarda
o'zimni diqqatimni jamlayman,
ular bilan ko'p shug'ullanaman,
bular skautlar harakati, yoki musiqa,
yoki komikslar,
yoki qanday men yoqtirgan Boston
sport jamoasi.
Xa, shunday. (Kulgu)
Xullas, ayrim narsalarni "qila olaman"
kategoriyasiga o'tkazish uchun
ba'zida original yechimlarni o'ylab
topishimga, ba'zi narsalarga esa
moslashishimga to'g'ri keladi.
Baraban bilan bo'lgan voqeadagidek.
Mana bu klipda
men "O'rgimchak odam" dagi musiqani
chalayapman,
Foksboro maktabi marsh ansambli tarkibida,
oraliqlardagi tanaffuslarda,
ikki yil oldin.
(Video)
♫ "O'rgimchak odam" filmidagi musiqa ♫
(Qarsaklar)
Tashakkur.
Yaxshi, xo'sh...
Bu juda zo'r bo'lgan edi.
Shunday qilib men marsh jamoasida
kichkina barabanda o'ynash orzuyimni
amalga oshira oldim,
chunki men buni uddalay olishimga
ishongandim.
Xullas, umid qilamanki, sizlar ham
o'z orzularingizga erisha olasizlar.
Konsepsiyamning ikkinchi aspekti — bu
o'zimni o'zim xohlagan insonlar bilan
o'rashim,
yuqori irodali insonlar bilan.
Mening shunday ajoyib oilam bor ekanligi
bu mening omadli ekanligimdir.
Oilam meni doim qo'llab-quvvatlagan,
butun umrim davomida.
Va mening shunday yaqin o'rtoqlarimning
borligi ham
mening omadliligimdan dalolat beradi.
Albatta biz biroz "aqldan ozgan"
musiqiy fanatlarga o'xshaymiz,
va biz bir-birimiz bilan muloqotdan
zavq olamiz,
kerakli payt bir-birimizga yordam beramiz.
Biz bir-birimizni ichkaridan ko'ramiz.
Biz ba'zida biroz tentakroqmiz.
Hozir biz o'rta maktabning oxirgi
sinfidamiz,
va biz yoshroq ishtirokchilarni musiqiy
guruhimizga chaqirishimiz mumkin,
xuddi bir jamoadek.
Musiqiy guruhda bo'lish menga nega yoqadi?
biz birgalikda
chaladigan musiqa — jonli,
sohta emas,
u progeriyani chetga surib tashlaydi.
Shunday ekan, men bu haqda
havotirlanmayman, musiqa bilan
shug'ullanib o'zimni yaxshi his qilaman.
Va hattoki, hujjatli film olib,
bir-ikki marta televidenyega
borganimda yoki
har kuni o'z yaqinlarim orasida o'zimni
hissiyotlarimning eng yuqori
nuqtasida his qilaman.
Ular mening hayotimga ijobiy ta'sir
ko'rsatishadi va
men ham xuddi shunday, ularga ijobiy
ta'sir ko'rsataman deb umid qilaman.
(Qarsaklar)
Rahmat.
Xo'sh, eng muhimi bu yerda shuki,
umid qilamanki,
siz o'z oilangizni qadrlaysiz va sevasiz.
O'z do'stlaringizni, aka-ukalaringizni,
o'rtoqlaringiz, ustozlaringizni va
atrofingizdagilarni.
Chunki buning barchasi kundalik hayotimiz
uchun juda muhim,
va buning barchasi hayotimizga yetarlicha
ijobiy ta'sir ko'rsatadi.
Konsepsiyamning uchinchi aspekti —
Doim oldinga harakatlaning.
Mana bu siz hammangiz biladigan inson
Uolt Disneyning gaplari,
va bu mening eng sevimli sitatam.
Men doim quvonch bilan kutib yashayman.
Hayotimni boyitish uchun doim olg'a
intilaman, harakat qilaman.
Bu katta narsa bo'lishi
shart emas.
Bu yoki sabrsizlik bilan
kutilgan komiksning davomi chiqishi,
yoki oila bilan birga
uzoqqa dam olishga otlanish,
yoki do'stlar davrasida
vaqtichog'lik qilish,
maktabda keyingi futbol o'yiniga
tayyorgarlik ko'rish.
Bularning barchasi asosiy narsalarda
diqqatni jamlashga va
oldinda yorqin kelajak
kutayotganini his qilishga,
va ba'zida men duch keladigan qiyin
vaqtlardan o'tishga yordam beradi.
Dunyoni bunday ko'ra olish uzoqni ko'zlay
olish va ehtiyotkorlik talab qiladi.
Men o'zimga achinib kuchimni
sarflamaslikka harakat qilaman,
chunki shunday bo'lganida men o'zimni
boshi berk bo'chaga kirib qolgandek
his qilaman va bunday paytda quvonch
uchun o'zingizda kuch topa olmaysiz.
Bu albatta tushkunliklarga e'tibor
qilmayman degani emas,
men ularni qabul qilaman,
hech bo'lmaganda ularni tushunish
va buni oldini olishga harakat
qilish uchun.
Men yoshroq bo'lganimda,
injener bo'lishni xohlaganman.
Men ixtirochi bo'lishni istaganman.
Dunyoga yorqin kelajak olib kela oladigan.
Menimcha bu mening Lego o'yinchoqlarini
yoqtirganimdan bo'lsa kerak.
Ularni yasayotib men
o'z g'oyalarimda mustaqil ekanimni
his qilardim.
Va bu menimcha oilam va ustozlarim ham
tufayli shunday.
Ular menga doim o'zimni butun va pozitiv
baholay olishimga yordam berishgan.
Bugungi kunda mening intilishlarim
biroz o'zgargan,
men o'zimni biologiya fanida
sinab ko'rmoqchiman,
ehtimol aynan hujayra biologiyasi yoki
genetika sohasida
yoki bioximiya yoki shunga
o'xshash yo'nalishda.
Bu mening do'stim, va men uni juda
hurmat qilaman.
Frensis Kollinz, Sog'liqni Saqlash
Milliy Instituti direktori,
va biz bu yerda o'tgan yilgi TEDMEDda
suhbat qurayapmiz.
Menda shunday hissiyot borki,
kim bo'lishimdan qat'iy nazar
men dunyoni o'zgartira olishimga
ishonaman.
Va bunga harakat qilayotib men o'zimni
baxtiyor his qilaman.
4 yilcha oldin,
HBO "Semga ko'ra hayot" deb nomlanadigan
men va oilam
haqda hujjatli film suratga olishni
boshladi.
Bu ajoyib tajriba bo'ldi, lekin nima
bo'lgandayam bu to'rt yil oldin edi.
Va hammada bo'lganidek, mening qarashlarim
bu vaqt ichida ancha o'zgardi.
Umid qilamanki, yanada yaxshi tomonga.
Lekin ba'zi narsalar baribir o'zgarmadi.
Masalan mening dunyoqarashim va
hayotga munosabatim.
Men sizlarga men kichkinaroq
bo'lgan paytimning videosini
ko'rsatishni xohlardim,
u yerda bu munosabatni ko'rish mumkin.
(Video)
Men kasallikning genezisi haqda
ko'p narsa bilaman.
Bu hozir aktual emas,
lekin bir paytlar ko'pchilik
bolalarning o'limiga sabab ekani va
bu har bir insonni tushkunlikka tushirishi
meni bu materialni yaratishdan
to'xtatib turardi.
Va hozir siz hujayralar rivojlanishini
sekinlashtiruvchi defektli
oqsilsimon moddani ko'rayapsiz.
Shunday ekan,
men endi o'zimni ancha yengil his qilaman,
men progeriya haqda
o'ylamasligim kerak.
Yomon emas, to'g'rimi?
(Qarsaklar)
Rahmat.
Ko'rayotganingizdek, men ko'p
yillar davomida shunday o'ylaganman.
Lekin men bu konsepsiyamning barcha
aspektlarini bir vaqtning o'zida his qila
olmasdim.
O'tgan yilning yanvarigacha.
Men og'ir kasallangan edim, bir necha kun
shifoxonada bronxit bilan yotdim.
Va bu payt meni men qiladigan,
shaxs ekanligimni his qilishga
yordam beradigan hayotimning
barcha sferalaridan mahrum edim.
Lekin sog'ayayotganimni va tez orada
o'zimni yaxshi his qila boshlashimni
tushunishim
oldinga harakat qilishimga yordam berardi.
Va ba'zida,
dadilroq bo'lishimga to'g'ri kelar edi,
va bu har doim ham oson kechmas edi.
Ba'zida qaltirardim,
yomon kunlar ham bo'lardi,
lekin qat'iyatli bo'lish oson
emasligini tushunardim.
Va shuni ham tushunardimki, bu
meni oldinga intilishim uchun kalit edi.
Ya'ni, aniq qilib aytganda,
men vaqtimni va kuchimni o'zimga
achinish bilan sarflamas edim.
Men o'zimni yaqin insonlarim
bilan o'rayman va
oldinga intilishda davom etaman.
Va shunday bir kayfiyat bilan,
umid qilamanki, hammangiz,
nima bo'lishiga, to'siqlarga qaramay
baxtli hayot kechira olasizlar.
To'xtang, yana bir soniya,
yana bitta kichik maslahat —
(Kulgu)
Ziyofatlarni o'tkazib yubormang,
agar sizga bu yoqsa.
Bizning maktabimizda ertaga
bitiruvchilar balli,
va men u yerda bo'laman.
Katta rahmat sizlarga.
(Qarsaklar)