Min filosofi för ett lyckligt liv | Sam Berns | TEDxMidAtlantic

Sam fick diagnosen progeri vid två års ålder. Det är en ovanlig sjukdom som gör att kroppen åldras i förtid. I det här inspirerande föredraget delar han med sig av sin filosofi för att leva ett lyckligt liv.

(Applåder)

Hej allihop.

Jag heter Sam

och jag fyllde just 17.

För ett par år sen,
innan jag började i high school,

ville jag spela virveltrumma
i Foxboro high schools musikkår,

och det var en dröm som jag kände
att jag var tvungen att uppnå.

Men varje virveltrumma och sele

vägde ungefär 20 kilo,

och jag har en sjukdom som heter progeri.

Bara så att ni förstår:
Jag väger bara ungefär 23 kilo.

Så det var inte logistiskt möjligt för mig
att bära en normalstor virveltrumma,

och på grund av det
lät bandledaren mig spela

slagverk i halvtidsshowen.

Slagverk var kul.

Det ingick några riktigt coola instrument,

som bongotrummor, pukor,

timbales och koskälla.

Så det var kul,

men jag fick inte marschera
och det gjorde mig helt förstörd.

Men inget skulle få hindra mig från

att spela virveltrumma med musikkåren

i halvtidsshowen.

Så jag och min familj samarbetade
med en ingenjör för att designa

en sele för virveltrumman

som skulle vara lättare,
och enklare för mig att bära.

Så efter att arbetat länge
lyckades vi göra

en anordning för virveltrumma
som bara väger ungefär 3 kilo.

(Applåder)

Jag vill berätta lite mer
för er om progeri.

Det är bara 350 barn
i världen idag som har det.

Så det är ganska ovanligt,

och progeri ger följande symtom:

åtsittande hud, svårt att öka i vikt,
hämmad tillväxt

och hjärtproblem.

Förra året publicerade min mamma
och hennes forskarteam

den första lyckade behandlingsstudien

som gällde progeri

och på grund av det
blev jag intervjuad av NPR,

och John Hamilton ställde frågan:

”Vad är det viktigaste

som folk borde veta om dig?"

Och mitt svar var helt enkelt

att jag har ett väldigt lyckligt liv.

(Applåder)

Så även om det finns
många hinder i mitt liv,

och många av dem
är orsakade av progeri,

vill jag inte att folk
ska tycka synd om mig.

Jag tänker inte på
de här hindren hela tiden,

och jag klarar av att hantera
de flesta av dem.

Jag är här idag för
att dela med mig av min filosofi

för ett lyckligt liv.

Mitt synsätt kan delas upp i 3 aspekter.

Det här är ett citat
från den kände Ferris Bueller.

Den första aspekten av mitt synsätt är

att jag accepterar vad jag inte kan göra

för det finns så mycket som jag kan göra.

Ibland frågar folk mig saker som,

”Är det inte svårt
att leva med progeri?"

eller ”Vilka dagliga svårigheter
utsätts du för på grund av progerin?"

Och jag skulle vilja säga
att även om jag har progeri,

så tänker jag för det mesta
på andra saker

som inte alls har med progeri att göra.

Det här betyder inte att jag ignorerar
hindrens negativa aspekter.

När jag inte kan göra någonting,

som att springa en längre sträcka,
eller åka en häftig berg-och-dalbana,

då vet jag vad jag går miste om.

Men jag väljer att istället fokusera

på de aktiviteter som jag kan göra

genom att utöva mina främsta intressen

som scouting eller musik eller serier,

eller något av mina favoritlag

från Boston.

Ja, så... (Skratt)

Ibland behöver jag också hitta
ett annat sätt att göra någonting

genom att göra små förändringar,

och jag vill placera dem
i "kan göra"-kategorin.

Lite som med trumman jag berättade om.

Här är en film

där jag spelar ”Spindelmannen”

med Foxboro high schools musikkår

i halvtidspausen för ett par år sedan.

(Video)

♫ Signaturmelodin till ”Spindelmannen” ♫

(Applåder)

Tack.

Okej, okej...

Det var ganska coolt,

att jag kunde uppfylla min dröm

att spela virveltrumma med musikkåren,

som jag tror att jag kan göra
med alla mina drömmar.

Förhoppningsvis kan du också
uppfylla dina drömmar,

med den här inställningen.

Den andra aspekten av min livsfilosofi är

att jag omger mig med människor
som jag vill vara med,

människor av god kvalitet.

Jag har haft en oerhörd tur
som har en så underbar familj,

som har stöttat mig under hela livet.

Jag har också haft turen

att få ha en grupp
väldigt nära vänner på skolan.

Vi är ganska fåniga,
många av oss är orkesternördar,

men vi gillar verkligen
att vara tillsammans

och vi hjälper varandra när det behövs.

Vi ser varandra
som vi är innerst inne.

Det här är vi när vi fjantar oss lite.

Vi går tredje året på high school nu,

och vi är mentorer åt yngre kårmedlemmar,

som en enda sammanhållen grupp.

Vad jag älskar med att vara med
i en grupp som musikkåren,

är att musiken som vi skapar tillsammans

är sann och genuin
och den överskuggar progerin.

Så jag behöver inte oroa mig för den

när jag spelar musik och mår så bra.

Men även om jag har gjort en dokumentär,

och har varit med i TV ett par gånger,

känner jag att höjdpunkterna i mitt liv

är när jag är tillsammans med de människor
som omger mig varje dag.

De ger så mycket positiv kraft i mitt liv

och jag hoppas att jag kan vara
en positiv kraft i deras liv också.

(Applåder)

Tack.

Så det viktiga här,

är att man uppskattar
och älskar sin familj,

älskar sina vänner,
det är till er killar, älskar er,

och ger erkännande till sina mentorer,

och sitt samhälle,

för de är en verklig del av vardagslivet,

och de kan verkligen påverka en
i positiv riktning.

Den tredje aspekten av filosofin är:

Fortsätt att röra dig framåt.

Här är ett citat från en man
ni kanske känner till, Walt Disney,

och det är ett av mina favoritcitat.

Jag försöker att alltid ha något
att se fram emot.

Något att sträva efter
för att berika mitt liv.

Det behöver inte vara stort.

Det kan vara vad som helst

från att se fram emot
när nästa seriealbum kommer ut,

eller att åka på semester med familjen,

eller att vara med mina vänner,

eller att gå på nästa skolmatch
i amerikansk fotboll.

De här sakerna gör mig fokuserad,

och visar mig att det finns
en ljus framtid framför mig

och hjälper mig att komma igenom
de svåra stunder som jag kanske har.

Den här mentala inställningen innebär
att man ständigt tänker framåt.

Jag försöker verkligen
att inte slösa energi på

att tycka synd om mig själv,

för när jag gör det
fastnar jag i ett dödläge

där det inte finns plats
för någon lycka eller annan känsla.

Det innebär inte att jag ignorerar
att jag mår dåligt.

Jag accepterar det på sätt och vis,

jag släpper in det,
så att jag kan erkänna det,

och göra vad jag behöver göra
för att komma vidare.

När jag var yngre ville jag bli ingenjör.

Jag ville bli uppfinnare,

och jag skulle styra världen
mot en bättre framtid.

Kanske kom det här
från min kärlek till Lego,

och de uttrycksmöjligheter som jag kände

när jag byggde med det.

Och det kom också från min familj
och mina mentorer

som alltid får mig att känna mig hel,
och nöjd med den jag är.

Nu har mina ambitioner ändrats lite,

jag skulle vilja söka mig till biologin,

kanske cellbiologi eller genetik,

eller biokemi, eller vad som helst.

Det här är en av mina vänner
som jag ser upp till,

Francis Collins, direktör för NIH,
[institut för hälsoforskning]

och det här är vi när vi småpratar
på förra årets TEDMED.

Jag känner att vad jag än väljer att bli,

så tror jag att jag kommer
att kunna förändra världen.

Och medan jag kämpar
för att förändra världen

kommer jag att vara lycklig.

För ungefär fyra år sen

började HBO att filma en dokumentär

om mig och min familj
som heter ”Life according to Sam”.

Det var en rätt fantastisk upplevelse,
men det är fyra år sedan nu.

Och som för vem som helst,
så har min syn på många saker förändrats,

och förhoppningsvis mognat,
som mitt potentiella karriärval.

Men vissa saker har fortsatt vara likadana

sedan dess.

Som min mentala inställning
och livsfilosofi.

Jag skulle vilja visa er

en scen med mitt yngre jag från filmen,

som jag tycker illustrerar den filosofin.

(Video)

Jag vet mer om den genetiskt nu.

Så jag ser inte på sjukdomen
på samma kroppsliga sätt.

Det brukade vara

den här saken som hindrade mig
från att göra vad jag ville,

som får andra barn att dö,

som får alla att bli stressade,

och nu är det ett protein som är onormalt,

som försvagar cellstrukturen.

Så är det,

och det lättar på min börda, för nu

behöver jag inte tänka på

progeri som en sak.

Ganska bra, eller hur?

(Applåder)

Tack.

Som ni kan se så har jag
tänkt så här i många år.

Men jag hade inte riktigt behövt sätta
alla delarna av min filosofi

på prov samtidigt,
förrän i januari förra året.

Jag var ganska sjuk, och hade bronkit,
och jag låg på sjukhus i några dagar,

och jag stängdes av
från alla delar av mitt liv

som jag kände gjorde mig till mig själv,

som gav mig min identitet.

Men att jag visste
att jag skulle bli bättre

och att se fram emot
att jag skulle må bra igen

hjälpte mig att komma framåt.

Ibland var jag tvungen att vara modig,

och det var inte alltid lätt.

Ibland vacklade jag,

jag hade dåliga dagar,

men jag insåg att det inte är meningen
att det ska vara enkelt att vara modig.

Och jag känner att det är det bästa sättet
att fortsätta röra sig framåt.

Så om jag ska sammanfatta,

slösar jag inte energi på
att tycka synd om mig själv.

Jag omger mig med människor
som jag vill vara med,

och jag fortsätter att röra mig framåt.

Med den här livsfilosofin
hoppas jag att ni alla,

vilka hinder ni är har,

också kan leva väldigt lyckliga liv.

Men vänta förresten,

jag har ett råd till...

(Skratt)

Missa inte en fest i onödan.

Min skolas hemvändardans är imorgon kväll

och jag kommer att gå dit.

Tack så mycket.

(Applåder)