1
00:00:15,415 --> 00:00:18,173
(Applåder)

2
00:00:18,193 --> 00:00:19,907
Hej allihop.

3
00:00:19,927 --> 00:00:21,594
Jag heter Sam

4
00:00:21,614 --> 00:00:23,651
och jag fyllde just 17.

5
00:00:24,481 --> 00:00:27,368
För ett par år sen, 
innan jag började i high school,

6
00:00:27,398 --> 00:00:30,922
ville jag spela virveltrumma
i Foxboro high schools musikkår,

7
00:00:32,012 --> 00:00:35,589
och det var en dröm som jag kände
att jag var tvungen att uppnå.

8
00:00:35,699 --> 00:00:37,722
Men varje virveltrumma och sele

9
00:00:37,762 --> 00:00:40,017
vägde ungefär 20 kilo,

10
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
och jag har en sjukdom som heter progeri.

11
00:00:42,770 --> 00:00:46,499
Bara så att ni förstår:
Jag väger bara ungefär 23 kilo.

12
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Så det var inte logistiskt möjligt för mig
att bära en normalstor virveltrumma,

13
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
och på grund av det
lät bandledaren mig spela

14
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
slagverk i halvtidsshowen.

15
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Slagverk var kul.

16
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Det ingick några riktigt coola instrument,

17
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
som bongotrummor, pukor,

18
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
timbales och koskälla.

19
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Så det var kul,

20
00:01:13,318 --> 00:01:17,896
men jag fick inte marschera
och det gjorde mig helt förstörd.

21
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Men inget skulle få hindra mig från

22
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
att spela virveltrumma med musikkåren

23
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
i halvtidsshowen.

24
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Så jag och min familj samarbetade
med en ingenjör för att designa

25
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
en sele för virveltrumman

26
00:01:31,793 --> 00:01:35,141
som skulle vara lättare,
och enklare för mig att bära.

27
00:01:35,170 --> 00:01:39,638
Så efter att arbetat länge
lyckades vi göra

28
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
en anordning för virveltrumma
som bara väger ungefär 3 kilo.

29
00:01:43,859 --> 00:01:45,948
(Applåder)

30
00:01:48,129 --> 00:01:51,774
Jag vill berätta lite mer
för er om progeri.

31
00:01:52,427 --> 00:01:57,813
Det är bara 350 barn
i världen idag som har det.

32
00:01:58,340 --> 00:02:00,358
Så det är ganska ovanligt,

33
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
och progeri ger följande symtom:

34
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
åtsittande hud, svårt att öka i vikt,
hämmad tillväxt

35
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
och hjärtproblem.

36
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
Förra året publicerade min mamma
och hennes forskarteam

37
00:02:12,586 --> 00:02:14,877
den första lyckade behandlingsstudien

38
00:02:14,877 --> 00:02:16,978
som gällde progeri

39
00:02:16,978 --> 00:02:19,460
och på grund av det
blev jag intervjuad av NPR,

40
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
och John Hamilton ställde frågan:

41
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
”Vad är det viktigaste


42
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
som folk borde veta om dig?"

43
00:02:26,538 --> 00:02:29,014
Och mitt svar var helt enkelt

44
00:02:29,014 --> 00:02:31,691
att jag har ett väldigt lyckligt liv.

45
00:02:31,691 --> 00:02:34,190
(Applåder)

46
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
Så även om det finns
många hinder i mitt liv,

47
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
och många av dem
är orsakade av progeri,

48
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
vill jag inte att folk
ska tycka synd om mig.

49
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Jag tänker inte på
de här hindren hela tiden,

50
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
och jag klarar av att hantera
de flesta av dem.

51
00:02:51,007 --> 00:02:54,257
Jag är här idag för
att dela med mig av min filosofi

52
00:02:54,257 --> 00:02:56,577
för ett lyckligt liv.

53
00:02:56,607 --> 00:03:00,086
Mitt synsätt kan delas upp i 3 aspekter.

54
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Det här är ett citat
från den kände Ferris Bueller.

55
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
Den första aspekten av mitt synsätt är

56
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
att jag accepterar vad jag inte kan göra

57
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
för det finns så mycket som jag kan göra.

58
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Ibland frågar folk mig saker som,

59
00:03:16,799 --> 00:03:18,962
”Är det inte svårt
att leva med progeri?"

60
00:03:18,982 --> 00:03:22,569
eller ”Vilka dagliga svårigheter
utsätts du för på grund av progerin?"

61
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
Och jag skulle vilja säga
att även om jag har progeri,

62
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
så tänker jag för det mesta
på andra saker

63
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
som inte alls har med progeri att göra.

64
00:03:31,534 --> 00:03:36,168
Det här betyder inte att jag ignorerar
hindrens negativa aspekter.

65
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
När jag inte kan göra någonting,

66
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
som att springa en längre sträcka,
eller åka en häftig berg-och-dalbana,

67
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
då vet jag vad jag går miste om.

68
00:03:44,583 --> 00:03:47,147
Men jag väljer att istället fokusera

69
00:03:47,147 --> 00:03:49,585
på de aktiviteter som jag kan göra

70
00:03:49,613 --> 00:03:52,181
genom att utöva mina främsta intressen

71
00:03:52,181 --> 00:03:55,791
som scouting eller musik eller serier,

72
00:03:55,791 --> 00:03:57,514
eller något av mina favoritlag

73
00:03:57,524 --> 00:03:58,817
från Boston.

74
00:03:58,817 --> 00:04:01,862
Ja, så... (Skratt)

75
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Ibland behöver jag också hitta
ett annat sätt att göra någonting

76
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
genom att göra små förändringar,

77
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
och jag vill placera dem
i "kan göra"-kategorin.

78
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Lite som med trumman jag berättade om.

79
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Här är en film

80
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
där jag spelar ”Spindelmannen”

81
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
med Foxboro high schools musikkår

82
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
i halvtidspausen för ett par år sedan.

83
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(Video)

84
00:04:26,648 --> 00:04:29,916
♫ Signaturmelodin till ”Spindelmannen” ♫

85
00:05:07,115 --> 00:05:10,102
(Applåder)

86
00:05:10,422 --> 00:05:12,098
Tack.

87
00:05:12,548 --> 00:05:14,560
Okej, okej...

88
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
Det var ganska coolt,

89
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
att jag kunde uppfylla min dröm

90
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
att spela virveltrumma med musikkåren,

91
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
som jag tror att jag kan göra
med alla mina drömmar.

92
00:05:25,009 --> 00:05:28,156
Förhoppningsvis kan du också
uppfylla dina drömmar,

93
00:05:28,166 --> 00:05:29,923
med den här inställningen.

94
00:05:29,923 --> 00:05:32,382
Den andra aspekten av min livsfilosofi är

95
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
att jag omger mig med människor
som jag vill vara med,

96
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
människor av god kvalitet.

97
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Jag har haft en oerhörd tur
som har en så underbar familj,

98
00:05:42,680 --> 00:05:45,820
som har stöttat mig under hela livet.

99
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
Jag har också haft turen

100
00:05:48,489 --> 00:05:51,231
att få ha en grupp
väldigt nära vänner på skolan.

101
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Vi är ganska fåniga,
många av oss är orkesternördar,

102
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
men vi gillar verkligen
att vara tillsammans

103
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
och vi hjälper varandra när det behövs.

104
00:06:00,434 --> 00:06:04,182
Vi ser varandra
som vi är innerst inne.

105
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Det här är vi när vi fjantar oss lite.

106
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Vi går tredje året på high school nu,

107
00:06:09,372 --> 00:06:14,493
och vi är mentorer åt yngre kårmedlemmar,

108
00:06:15,129 --> 00:06:17,156
som en enda sammanhållen grupp.

109
00:06:17,176 --> 00:06:19,916
Vad jag älskar med att vara med
i en grupp som musikkåren,

110
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
är att musiken som vi skapar tillsammans

111
00:06:22,834 --> 00:06:27,988
är sann och genuin
och den överskuggar progerin.

112
00:06:28,003 --> 00:06:29,875
Så jag behöver inte oroa mig för den

113
00:06:29,875 --> 00:06:33,305
när jag spelar musik och mår så bra.

114
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
Men även om jag har gjort en dokumentär,

115
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
och har varit med i TV ett par gånger,

116
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
känner jag att höjdpunkterna i mitt liv

117
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
är när jag är tillsammans med de människor
som omger mig varje dag.

118
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
De ger så mycket positiv kraft i mitt liv

119
00:06:49,005 --> 00:06:53,949
och jag hoppas att jag kan vara
en positiv kraft i deras liv också.

120
00:06:54,699 --> 00:06:57,536
(Applåder)

121
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
Tack.

122
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Så det viktiga här,

123
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
är att man uppskattar
och älskar sin familj,

124
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
älskar sina vänner, 
det är till er killar, älskar er,

125
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
och ger erkännande till sina mentorer,

126
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
och sitt samhälle,

127
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
för de är en verklig del av vardagslivet,

128
00:07:16,654 --> 00:07:20,331
och de kan verkligen påverka en
i positiv riktning.

129
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
Den tredje aspekten av filosofin är:

130
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
Fortsätt att röra dig framåt.

131
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Här är ett citat från en man
ni kanske känner till, Walt Disney,

132
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
och det är ett av mina favoritcitat.

133
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Jag försöker att alltid ha något
att se fram emot.

134
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
Något att sträva efter
för att berika mitt liv.

135
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
Det behöver inte vara stort.

136
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
Det kan vara vad som helst

137
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
från att se fram emot
när nästa seriealbum kommer ut,

138
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
eller att åka på semester med familjen,

139
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
eller att vara med mina vänner,

140
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
eller att gå på nästa skolmatch
i amerikansk fotboll.

141
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
De här sakerna gör mig fokuserad,

142
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
och visar mig att det finns
en ljus framtid framför mig

143
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
och hjälper mig att komma igenom
de svåra stunder som jag kanske har.

144
00:08:02,287 --> 00:08:07,101
Den här mentala inställningen innebär
att man ständigt tänker framåt.


145
00:08:07,395 --> 00:08:09,603
Jag försöker verkligen
att inte slösa energi på

146
00:08:09,613 --> 00:08:11,403
att tycka synd om mig själv,

147
00:08:11,411 --> 00:08:14,670
för när jag gör det
fastnar jag i ett dödläge

148
00:08:14,871 --> 00:08:19,018
där det inte finns plats
för någon lycka eller annan känsla.

149
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Det innebär inte att jag ignorerar
att jag mår dåligt.

150
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
Jag accepterar det på sätt och vis,

151
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
jag släpper in det,
så att jag kan erkänna det,

152
00:08:28,273 --> 00:08:31,140
och göra vad jag behöver göra
för att komma vidare.

153
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
När jag var yngre ville jag bli ingenjör.

154
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Jag ville bli uppfinnare,

155
00:08:36,995 --> 00:08:39,650
och jag skulle styra världen
mot en bättre framtid.

156
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
Kanske kom det här
från min kärlek till Lego,

157
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
och de uttrycksmöjligheter som jag kände

158
00:08:44,502 --> 00:08:47,185
när jag byggde med det.

159
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
Och det kom också från min familj
och mina mentorer

160
00:08:53,489 --> 00:08:57,226
som alltid får mig att känna mig hel,
och nöjd med den jag är.

161
00:08:57,985 --> 00:09:00,769
Nu har mina ambitioner ändrats lite,

162
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
jag skulle vilja söka mig till biologin,

163
00:09:03,609 --> 00:09:07,560
kanske cellbiologi eller genetik,

164
00:09:07,948 --> 00:09:11,349
eller biokemi, eller vad som helst.

165
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Det här är en av mina vänner
som jag ser upp till,

166
00:09:15,698 --> 00:09:18,983
Francis Collins, direktör för NIH,
[institut för hälsoforskning]

167
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
och det här är vi när vi småpratar
på förra årets TEDMED.

168
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Jag känner att vad jag än väljer att bli,

169
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
så tror jag att jag kommer
att kunna förändra världen.

170
00:09:29,521 --> 00:09:31,868
Och medan jag kämpar
för att förändra världen

171
00:09:31,868 --> 00:09:34,215
kommer jag att vara lycklig.

172
00:09:34,215 --> 00:09:36,562
För ungefär fyra år sen

173
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
började HBO att filma en dokumentär

174
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
om mig och min familj
som heter ”Life according to Sam”.

175
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
Det var en rätt fantastisk upplevelse,
men det är fyra år sedan nu.

176
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
Och som för vem som helst,
så har min syn på många saker förändrats,

177
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
och förhoppningsvis mognat,
som mitt potentiella karriärval.

178
00:09:54,165 --> 00:09:57,873
Men vissa saker har fortsatt vara likadana

179
00:09:57,873 --> 00:09:59,111
sedan dess.

180
00:09:59,111 --> 00:10:02,390
Som min mentala inställning
och livsfilosofi.

181
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Jag skulle vilja visa er

182
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
en scen med mitt yngre jag från filmen,

183
00:10:07,921 --> 00:10:10,550
som jag tycker illustrerar den filosofin.

184
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Video)

185
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Jag vet mer om den genetiskt nu.

186
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
Så jag ser inte på sjukdomen
på samma kroppsliga sätt.

187
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
Det brukade vara

188
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
den här saken som hindrade mig
från att göra vad jag ville,

189
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
som får andra barn att dö,

190
00:10:26,669 --> 00:10:28,819
som får alla att bli stressade,

191
00:10:28,839 --> 00:10:35,276
och nu är det ett protein som är onormalt,

192
00:10:35,276 --> 00:10:37,911
som försvagar cellstrukturen.

193
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Så är det,

194
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
och det lättar på min börda, för nu

195
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
behöver jag inte tänka på

196
00:10:48,210 --> 00:10:53,152
progeri som en sak.

197
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Ganska bra, eller hur?

198
00:10:57,507 --> 00:11:00,376
(Applåder)

199
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Tack.

200
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Som ni kan se så har jag
tänkt så här i många år.

201
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
Men jag hade inte riktigt behövt sätta
alla delarna av min filosofi

202
00:11:10,435 --> 00:11:14,156
på prov samtidigt,
förrän i januari förra året.

203
00:11:14,176 --> 00:11:18,416
Jag var ganska sjuk, och hade bronkit,
och jag låg på sjukhus i några dagar,

204
00:11:19,010 --> 00:11:22,790
och jag stängdes av
från alla delar av mitt liv

205
00:11:22,800 --> 00:11:25,124
som jag kände gjorde mig till mig själv,

206
00:11:25,124 --> 00:11:27,702
som gav mig min identitet.

207
00:11:27,702 --> 00:11:31,029
Men att jag visste
att jag skulle bli bättre

208
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
och att se fram emot
att jag skulle må bra igen

209
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
hjälpte mig att komma framåt.

210
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
Ibland var jag tvungen att vara modig,

211
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
och det var inte alltid lätt.

212
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
Ibland vacklade jag,

213
00:11:42,617 --> 00:11:44,263
jag hade dåliga dagar,

214
00:11:44,263 --> 00:11:47,937
men jag insåg att det inte är meningen
att det ska vara enkelt att vara modig.

215
00:11:47,937 --> 00:11:51,957
Och jag känner att det är det bästa sättet
att fortsätta röra sig framåt.

216
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
Så om jag ska sammanfatta,

217
00:11:54,181 --> 00:11:57,221
slösar jag inte energi på
att tycka synd om mig själv.

218
00:11:57,425 --> 00:12:01,040
Jag omger mig med människor
som jag vill vara med,

219
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
och jag fortsätter att röra mig framåt.

220
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Med den här livsfilosofin
hoppas jag att ni alla,

221
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
vilka hinder ni är har,

222
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
också kan leva väldigt lyckliga liv.

223
00:12:11,613 --> 00:12:12,991
Men vänta förresten,

224
00:12:13,011 --> 00:12:15,619
jag har ett råd till...

225
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Skratt)

226
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Missa inte en fest i onödan.

227
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Min skolas hemvändardans är imorgon kväll

228
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
och jag kommer att gå dit.

229
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Tack så mycket.

230
00:12:25,641 --> 00:12:28,525
(Applåder)