(Applåder)
Hej allihop.
Jag heter Sam
och jag fyllde just 17.
För ett par år sen, innan jag började i high school,
ville jag spela virveltrumma i Foxboro high schools musikkår,
och det var en dröm som jag kände att jag var tvungen att uppnå.
Men varje virveltrumma och sele
vägde ungefär 20 kilo,
och jag har en sjukdom som heter progeri.
Bara så att ni förstår: Jag väger bara ungefär 23 kilo.
Så det var inte logistiskt möjligt för mig att bära en normalstor virveltrumma,
och på grund av det lät bandledaren mig spela
slagverk i halvtidsshowen.
Slagverk var kul.
Det ingick några riktigt coola instrument,
som bongotrummor, pukor,
timbales och koskälla.
Så det var kul,
men jag fick inte marschera och det gjorde mig helt förstörd.
Men inget skulle få hindra mig från
att spela virveltrumma med musikkåren
i halvtidsshowen.
Så jag och min familj samarbetade med en ingenjör för att designa
en sele för virveltrumman
som skulle vara lättare, och enklare för mig att bära.
Så efter att arbetat länge lyckades vi göra
en anordning för virveltrumma som bara väger ungefär 3 kilo.
(Applåder)
Jag vill berätta lite mer för er om progeri.
Det är bara 350 barn i världen idag som har det.
Så det är ganska ovanligt,
och progeri ger följande symtom:
åtsittande hud, svårt att öka i vikt, hämmad tillväxt
och hjärtproblem.
Förra året publicerade min mamma och hennes forskarteam
den första lyckade behandlingsstudien
som gällde progeri
och på grund av det blev jag intervjuad av NPR,
och John Hamilton ställde frågan:
”Vad är det viktigaste
som folk borde veta om dig?"
Och mitt svar var helt enkelt
att jag har ett väldigt lyckligt liv.
(Applåder)
Så även om det finns många hinder i mitt liv,
och många av dem är orsakade av progeri,
vill jag inte att folk ska tycka synd om mig.
Jag tänker inte på de här hindren hela tiden,
och jag klarar av att hantera de flesta av dem.
Jag är här idag för att dela med mig av min filosofi
för ett lyckligt liv.
Mitt synsätt kan delas upp i 3 aspekter.
Det här är ett citat från den kände Ferris Bueller.
Den första aspekten av mitt synsätt är
att jag accepterar vad jag inte kan göra
för det finns så mycket som jag kan göra.
Ibland frågar folk mig saker som,
”Är det inte svårt att leva med progeri?"
eller ”Vilka dagliga svårigheter utsätts du för på grund av progerin?"
Och jag skulle vilja säga att även om jag har progeri,
så tänker jag för det mesta på andra saker
som inte alls har med progeri att göra.
Det här betyder inte att jag ignorerar hindrens negativa aspekter.
När jag inte kan göra någonting,
som att springa en längre sträcka, eller åka en häftig berg-och-dalbana,
då vet jag vad jag går miste om.
Men jag väljer att istället fokusera
på de aktiviteter som jag kan göra
genom att utöva mina främsta intressen
som scouting eller musik eller serier,
eller något av mina favoritlag
från Boston.
Ja, så... (Skratt)
Ibland behöver jag också hitta ett annat sätt att göra någonting
genom att göra små förändringar,
och jag vill placera dem i "kan göra"-kategorin.
Lite som med trumman jag berättade om.
Här är en film
där jag spelar ”Spindelmannen”
med Foxboro high schools musikkår
i halvtidspausen för ett par år sedan.
(Video)
♫ Signaturmelodin till ”Spindelmannen” ♫
(Applåder)
Tack.
Okej, okej...
Det var ganska coolt,
att jag kunde uppfylla min dröm
att spela virveltrumma med musikkåren,
som jag tror att jag kan göra med alla mina drömmar.
Förhoppningsvis kan du också uppfylla dina drömmar,
med den här inställningen.
Den andra aspekten av min livsfilosofi är
att jag omger mig med människor som jag vill vara med,
människor av god kvalitet.
Jag har haft en oerhörd tur som har en så underbar familj,
som har stöttat mig under hela livet.
Jag har också haft turen
att få ha en grupp väldigt nära vänner på skolan.
Vi är ganska fåniga, många av oss är orkesternördar,
men vi gillar verkligen att vara tillsammans
och vi hjälper varandra när det behövs.
Vi ser varandra som vi är innerst inne.
Det här är vi när vi fjantar oss lite.
Vi går tredje året på high school nu,
och vi är mentorer åt yngre kårmedlemmar,
som en enda sammanhållen grupp.
Vad jag älskar med att vara med i en grupp som musikkåren,
är att musiken som vi skapar tillsammans
är sann och genuin och den överskuggar progerin.
Så jag behöver inte oroa mig för den
när jag spelar musik och mår så bra.
Men även om jag har gjort en dokumentär,
och har varit med i TV ett par gånger,
känner jag att höjdpunkterna i mitt liv
är när jag är tillsammans med de människor som omger mig varje dag.
De ger så mycket positiv kraft i mitt liv
och jag hoppas att jag kan vara en positiv kraft i deras liv också.
(Applåder)
Tack.
Så det viktiga här,
är att man uppskattar och älskar sin familj,
älskar sina vänner, det är till er killar, älskar er,
och ger erkännande till sina mentorer,
och sitt samhälle,
för de är en verklig del av vardagslivet,
och de kan verkligen påverka en i positiv riktning.
Den tredje aspekten av filosofin är:
Fortsätt att röra dig framåt.
Här är ett citat från en man ni kanske känner till, Walt Disney,
och det är ett av mina favoritcitat.
Jag försöker att alltid ha något att se fram emot.
Något att sträva efter för att berika mitt liv.
Det behöver inte vara stort.
Det kan vara vad som helst
från att se fram emot när nästa seriealbum kommer ut,
eller att åka på semester med familjen,
eller att vara med mina vänner,
eller att gå på nästa skolmatch i amerikansk fotboll.
De här sakerna gör mig fokuserad,
och visar mig att det finns en ljus framtid framför mig
och hjälper mig att komma igenom de svåra stunder som jag kanske har.
Den här mentala inställningen innebär att man ständigt tänker framåt.
Jag försöker verkligen att inte slösa energi på
att tycka synd om mig själv,
för när jag gör det fastnar jag i ett dödläge
där det inte finns plats för någon lycka eller annan känsla.
Det innebär inte att jag ignorerar att jag mår dåligt.
Jag accepterar det på sätt och vis,
jag släpper in det, så att jag kan erkänna det,
och göra vad jag behöver göra för att komma vidare.
När jag var yngre ville jag bli ingenjör.
Jag ville bli uppfinnare,
och jag skulle styra världen mot en bättre framtid.
Kanske kom det här från min kärlek till Lego,
och de uttrycksmöjligheter som jag kände
när jag byggde med det.
Och det kom också från min familj och mina mentorer
som alltid får mig att känna mig hel, och nöjd med den jag är.
Nu har mina ambitioner ändrats lite,
jag skulle vilja söka mig till biologin,
kanske cellbiologi eller genetik,
eller biokemi, eller vad som helst.
Det här är en av mina vänner som jag ser upp till,
Francis Collins, direktör för NIH, [institut för hälsoforskning]
och det här är vi när vi småpratar på förra årets TEDMED.
Jag känner att vad jag än väljer att bli,
så tror jag att jag kommer att kunna förändra världen.
Och medan jag kämpar för att förändra världen
kommer jag att vara lycklig.
För ungefär fyra år sen
började HBO att filma en dokumentär
om mig och min familj som heter ”Life according to Sam”.
Det var en rätt fantastisk upplevelse, men det är fyra år sedan nu.
Och som för vem som helst, så har min syn på många saker förändrats,
och förhoppningsvis mognat, som mitt potentiella karriärval.
Men vissa saker har fortsatt vara likadana
sedan dess.
Som min mentala inställning och livsfilosofi.
Jag skulle vilja visa er
en scen med mitt yngre jag från filmen,
som jag tycker illustrerar den filosofin.
(Video)
Jag vet mer om den genetiskt nu.
Så jag ser inte på sjukdomen på samma kroppsliga sätt.
Det brukade vara
den här saken som hindrade mig från att göra vad jag ville,
som får andra barn att dö,
som får alla att bli stressade,
och nu är det ett protein som är onormalt,
som försvagar cellstrukturen.
Så är det,
och det lättar på min börda, för nu
behöver jag inte tänka på
progeri som en sak.
Ganska bra, eller hur?
(Applåder)
Tack.
Som ni kan se så har jag tänkt så här i många år.
Men jag hade inte riktigt behövt sätta alla delarna av min filosofi
på prov samtidigt, förrän i januari förra året.
Jag var ganska sjuk, och hade bronkit, och jag låg på sjukhus i några dagar,
och jag stängdes av från alla delar av mitt liv
som jag kände gjorde mig till mig själv,
som gav mig min identitet.
Men att jag visste att jag skulle bli bättre
och att se fram emot att jag skulle må bra igen
hjälpte mig att komma framåt.
Ibland var jag tvungen att vara modig,
och det var inte alltid lätt.
Ibland vacklade jag,
jag hade dåliga dagar,
men jag insåg att det inte är meningen att det ska vara enkelt att vara modig.
Och jag känner att det är det bästa sättet att fortsätta röra sig framåt.
Så om jag ska sammanfatta,
slösar jag inte energi på att tycka synd om mig själv.
Jag omger mig med människor som jag vill vara med,
och jag fortsätter att röra mig framåt.
Med den här livsfilosofin hoppas jag att ni alla,
vilka hinder ni är har,
också kan leva väldigt lyckliga liv.
Men vänta förresten,
jag har ett råd till...
(Skratt)
Missa inte en fest i onödan.
Min skolas hemvändardans är imorgon kväll
och jag kommer att gå dit.
Tack så mycket.
(Applåder)