WEBVTT

00:00:15.415 --> 00:00:18.173
(Applåder)

00:00:18.193 --> 00:00:19.907
Hej allihop.

00:00:19.927 --> 00:00:21.594
Jag heter Sam

00:00:21.614 --> 00:00:23.651
och jag fyllde just 17.

00:00:24.481 --> 00:00:27.368
För ett par år sen, 
innan jag började i high school,

00:00:27.398 --> 00:00:30.922
ville jag spela virveltrumma
i Foxboro high schools musikkår,

00:00:32.012 --> 00:00:35.589
och det var en dröm som jag kände
att jag var tvungen att uppnå.

00:00:35.699 --> 00:00:37.722
Men varje virveltrumma och sele

00:00:37.762 --> 00:00:40.017
vägde ungefär 20 kilo,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
och jag har en sjukdom som heter progeri.

00:00:42.770 --> 00:00:46.499
Bara så att ni förstår:
Jag väger bara ungefär 23 kilo.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Så det var inte logistiskt möjligt för mig
att bära en normalstor virveltrumma,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
och på grund av det
lät bandledaren mig spela

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
slagverk i halvtidsshowen.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Slagverk var kul.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Det ingick några riktigt coola instrument,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
som bongotrummor, pukor,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
timbales och koskälla.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Så det var kul,

00:01:13.318 --> 00:01:17.896
men jag fick inte marschera
och det gjorde mig helt förstörd.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Men inget skulle få hindra mig från

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
att spela virveltrumma med musikkåren

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
i halvtidsshowen.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Så jag och min familj samarbetade
med en ingenjör för att designa

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
en sele för virveltrumman

00:01:31.793 --> 00:01:35.141
som skulle vara lättare,
och enklare för mig att bära.

00:01:35.170 --> 00:01:39.638
Så efter att arbetat länge
lyckades vi göra

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
en anordning för virveltrumma
som bara väger ungefär 3 kilo.

00:01:43.859 --> 00:01:45.948
(Applåder)

00:01:48.129 --> 00:01:51.774
Jag vill berätta lite mer
för er om progeri.

00:01:52.427 --> 00:01:57.813
Det är bara 350 barn
i världen idag som har det.

00:01:58.340 --> 00:02:00.358
Så det är ganska ovanligt,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
och progeri ger följande symtom:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
åtsittande hud, svårt att öka i vikt,
hämmad tillväxt

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
och hjärtproblem.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Förra året publicerade min mamma
och hennes forskarteam

00:02:12.586 --> 00:02:14.877
den första lyckade behandlingsstudien

00:02:14.877 --> 00:02:16.978
som gällde progeri

00:02:16.978 --> 00:02:19.460
och på grund av det
blev jag intervjuad av NPR,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
och John Hamilton ställde frågan:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
”Vad är det viktigaste


00:02:24.272 --> 00:02:26.538
som folk borde veta om dig?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.014
Och mitt svar var helt enkelt

00:02:29.014 --> 00:02:31.691
att jag har ett väldigt lyckligt liv.

00:02:31.691 --> 00:02:34.190
(Applåder)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Så även om det finns
många hinder i mitt liv,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
och många av dem
är orsakade av progeri,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
vill jag inte att folk
ska tycka synd om mig.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Jag tänker inte på
de här hindren hela tiden,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
och jag klarar av att hantera
de flesta av dem.

00:02:51.007 --> 00:02:54.257
Jag är här idag för
att dela med mig av min filosofi

00:02:54.257 --> 00:02:56.577
för ett lyckligt liv.

00:02:56.607 --> 00:03:00.086
Mitt synsätt kan delas upp i 3 aspekter.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Det här är ett citat
från den kände Ferris Bueller.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Den första aspekten av mitt synsätt är

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
att jag accepterar vad jag inte kan göra

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
för det finns så mycket som jag kan göra.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Ibland frågar folk mig saker som,

00:03:16.799 --> 00:03:18.962
”Är det inte svårt
att leva med progeri?"

00:03:18.982 --> 00:03:22.569
eller ”Vilka dagliga svårigheter
utsätts du för på grund av progerin?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Och jag skulle vilja säga
att även om jag har progeri,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
så tänker jag för det mesta
på andra saker

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
som inte alls har med progeri att göra.

00:03:31.534 --> 00:03:36.168
Det här betyder inte att jag ignorerar
hindrens negativa aspekter.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
När jag inte kan göra någonting,

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
som att springa en längre sträcka,
eller åka en häftig berg-och-dalbana,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
då vet jag vad jag går miste om.

00:03:44.583 --> 00:03:47.147
Men jag väljer att istället fokusera

00:03:47.147 --> 00:03:49.585
på de aktiviteter som jag kan göra

00:03:49.613 --> 00:03:52.181
genom att utöva mina främsta intressen

00:03:52.181 --> 00:03:55.791
som scouting eller musik eller serier,

00:03:55.791 --> 00:03:57.514
eller något av mina favoritlag

00:03:57.524 --> 00:03:58.817
från Boston.

00:03:58.817 --> 00:04:01.862
Ja, så... (Skratt)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Ibland behöver jag också hitta
ett annat sätt att göra någonting

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
genom att göra små förändringar,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
och jag vill placera dem
i "kan göra"-kategorin.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Lite som med trumman jag berättade om.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Här är en film

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
där jag spelar ”Spindelmannen”

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
med Foxboro high schools musikkår

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
i halvtidspausen för ett par år sedan.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:29.916
♫ Signaturmelodin till ”Spindelmannen” ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.102
(Applåder)

00:05:10.422 --> 00:05:12.098
Tack.

00:05:12.548 --> 00:05:14.560
Okej, okej...

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Det var ganska coolt,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
att jag kunde uppfylla min dröm

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
att spela virveltrumma med musikkåren,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
som jag tror att jag kan göra
med alla mina drömmar.

00:05:25.009 --> 00:05:28.156
Förhoppningsvis kan du också
uppfylla dina drömmar,

00:05:28.166 --> 00:05:29.923
med den här inställningen.

00:05:29.923 --> 00:05:32.382
Den andra aspekten av min livsfilosofi är

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
att jag omger mig med människor
som jag vill vara med,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
människor av god kvalitet.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Jag har haft en oerhörd tur
som har en så underbar familj,

00:05:42.680 --> 00:05:45.820
som har stöttat mig under hela livet.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Jag har också haft turen

00:05:48.489 --> 00:05:51.231
att få ha en grupp
väldigt nära vänner på skolan.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Vi är ganska fåniga,
många av oss är orkesternördar,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
men vi gillar verkligen
att vara tillsammans

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
och vi hjälper varandra när det behövs.

00:06:00.434 --> 00:06:04.182
Vi ser varandra
som vi är innerst inne.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Det här är vi när vi fjantar oss lite.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Vi går tredje året på high school nu,

00:06:09.372 --> 00:06:14.493
och vi är mentorer åt yngre kårmedlemmar,

00:06:15.129 --> 00:06:17.156
som en enda sammanhållen grupp.

00:06:17.176 --> 00:06:19.916
Vad jag älskar med att vara med
i en grupp som musikkåren,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
är att musiken som vi skapar tillsammans

00:06:22.834 --> 00:06:27.988
är sann och genuin
och den överskuggar progerin.

00:06:28.003 --> 00:06:29.875
Så jag behöver inte oroa mig för den

00:06:29.875 --> 00:06:33.305
när jag spelar musik och mår så bra.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Men även om jag har gjort en dokumentär,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
och har varit med i TV ett par gånger,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
känner jag att höjdpunkterna i mitt liv

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
är när jag är tillsammans med de människor
som omger mig varje dag.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
De ger så mycket positiv kraft i mitt liv

00:06:49.005 --> 00:06:53.949
och jag hoppas att jag kan vara
en positiv kraft i deras liv också.

00:06:54.699 --> 00:06:57.536
(Applåder)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Tack.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Så det viktiga här,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
är att man uppskattar
och älskar sin familj,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
älskar sina vänner, 
det är till er killar, älskar er,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
och ger erkännande till sina mentorer,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
och sitt samhälle,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
för de är en verklig del av vardagslivet,

00:07:16.654 --> 00:07:20.331
och de kan verkligen påverka en
i positiv riktning.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Den tredje aspekten av filosofin är:

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
Fortsätt att röra dig framåt.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Här är ett citat från en man
ni kanske känner till, Walt Disney,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
och det är ett av mina favoritcitat.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Jag försöker att alltid ha något
att se fram emot.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Något att sträva efter
för att berika mitt liv.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Det behöver inte vara stort.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Det kan vara vad som helst

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
från att se fram emot
när nästa seriealbum kommer ut,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
eller att åka på semester med familjen,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
eller att vara med mina vänner,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
eller att gå på nästa skolmatch
i amerikansk fotboll.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
De här sakerna gör mig fokuserad,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
och visar mig att det finns
en ljus framtid framför mig

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
och hjälper mig att komma igenom
de svåra stunder som jag kanske har.

00:08:02.287 --> 00:08:07.101
Den här mentala inställningen innebär
att man ständigt tänker framåt.


00:08:07.395 --> 00:08:09.603
Jag försöker verkligen
att inte slösa energi på

00:08:09.613 --> 00:08:11.403
att tycka synd om mig själv,

00:08:11.411 --> 00:08:14.670
för när jag gör det
fastnar jag i ett dödläge

00:08:14.871 --> 00:08:19.018
där det inte finns plats
för någon lycka eller annan känsla.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Det innebär inte att jag ignorerar
att jag mår dåligt.

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
Jag accepterar det på sätt och vis,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
jag släpper in det,
så att jag kan erkänna det,

00:08:28.273 --> 00:08:31.140
och göra vad jag behöver göra
för att komma vidare.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
När jag var yngre ville jag bli ingenjör.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Jag ville bli uppfinnare,

00:08:36.995 --> 00:08:39.650
och jag skulle styra världen
mot en bättre framtid.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Kanske kom det här
från min kärlek till Lego,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
och de uttrycksmöjligheter som jag kände

00:08:44.502 --> 00:08:47.185
när jag byggde med det.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Och det kom också från min familj
och mina mentorer

00:08:53.489 --> 00:08:57.226
som alltid får mig att känna mig hel,
och nöjd med den jag är.

00:08:57.985 --> 00:09:00.769
Nu har mina ambitioner ändrats lite,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
jag skulle vilja söka mig till biologin,

00:09:03.609 --> 00:09:07.560
kanske cellbiologi eller genetik,

00:09:07.948 --> 00:09:11.349
eller biokemi, eller vad som helst.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Det här är en av mina vänner
som jag ser upp till,

00:09:15.698 --> 00:09:18.983
Francis Collins, direktör för NIH,
[institut för hälsoforskning]

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
och det här är vi när vi småpratar
på förra årets TEDMED.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Jag känner att vad jag än väljer att bli,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
så tror jag att jag kommer
att kunna förändra världen.

00:09:29.521 --> 00:09:31.868
Och medan jag kämpar
för att förändra världen

00:09:31.868 --> 00:09:34.215
kommer jag att vara lycklig.

00:09:34.215 --> 00:09:36.562
För ungefär fyra år sen

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
började HBO att filma en dokumentär

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
om mig och min familj
som heter ”Life according to Sam”.

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Det var en rätt fantastisk upplevelse,
men det är fyra år sedan nu.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
Och som för vem som helst,
så har min syn på många saker förändrats,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
och förhoppningsvis mognat,
som mitt potentiella karriärval.

00:09:54.165 --> 00:09:57.873
Men vissa saker har fortsatt vara likadana

00:09:57.873 --> 00:09:59.111
sedan dess.

00:09:59.111 --> 00:10:02.390
Som min mentala inställning
och livsfilosofi.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Jag skulle vilja visa er

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
en scen med mitt yngre jag från filmen,

00:10:07.921 --> 00:10:10.550
som jag tycker illustrerar den filosofin.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Jag vet mer om den genetiskt nu.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Så jag ser inte på sjukdomen
på samma kroppsliga sätt.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Det brukade vara

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
den här saken som hindrade mig
från att göra vad jag ville,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
som får andra barn att dö,

00:10:26.669 --> 00:10:28.819
som får alla att bli stressade,

00:10:28.839 --> 00:10:35.276
och nu är det ett protein som är onormalt,

00:10:35.276 --> 00:10:37.911
som försvagar cellstrukturen.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Så är det,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
och det lättar på min börda, för nu

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
behöver jag inte tänka på

00:10:48.210 --> 00:10:53.152
progeri som en sak.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Ganska bra, eller hur?

00:10:57.507 --> 00:11:00.376
(Applåder)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Tack.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Som ni kan se så har jag
tänkt så här i många år.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Men jag hade inte riktigt behövt sätta
alla delarna av min filosofi

00:11:10.435 --> 00:11:14.156
på prov samtidigt,
förrän i januari förra året.

00:11:14.176 --> 00:11:18.416
Jag var ganska sjuk, och hade bronkit,
och jag låg på sjukhus i några dagar,

00:11:19.010 --> 00:11:22.790
och jag stängdes av
från alla delar av mitt liv

00:11:22.800 --> 00:11:25.124
som jag kände gjorde mig till mig själv,

00:11:25.124 --> 00:11:27.702
som gav mig min identitet.

00:11:27.702 --> 00:11:31.029
Men att jag visste
att jag skulle bli bättre

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
och att se fram emot
att jag skulle må bra igen

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
hjälpte mig att komma framåt.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Ibland var jag tvungen att vara modig,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
och det var inte alltid lätt.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Ibland vacklade jag,

00:11:42.617 --> 00:11:44.263
jag hade dåliga dagar,

00:11:44.263 --> 00:11:47.937
men jag insåg att det inte är meningen
att det ska vara enkelt att vara modig.

00:11:47.937 --> 00:11:51.957
Och jag känner att det är det bästa sättet
att fortsätta röra sig framåt.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Så om jag ska sammanfatta,

00:11:54.181 --> 00:11:57.221
slösar jag inte energi på
att tycka synd om mig själv.

00:11:57.425 --> 00:12:01.040
Jag omger mig med människor
som jag vill vara med,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
och jag fortsätter att röra mig framåt.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Med den här livsfilosofin
hoppas jag att ni alla,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
vilka hinder ni är har,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
också kan leva väldigt lyckliga liv.

00:12:11.613 --> 00:12:12.991
Men vänta förresten,

00:12:13.011 --> 00:12:15.619
jag har ett råd till...

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Skratt)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Missa inte en fest i onödan.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Min skolas hemvändardans är imorgon kväll

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
och jag kommer att gå dit.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Tack så mycket.

00:12:25.641 --> 00:12:28.525
(Applåder)