0:00:15.415,0:00:18.173
(Applåder)

0:00:18.193,0:00:19.907
Hej allihop.

0:00:19.927,0:00:21.594
Jag heter Sam

0:00:21.614,0:00:23.651
och jag fyllde just 17.

0:00:24.481,0:00:27.368
För ett par år sen, [br]innan jag började i high school,

0:00:27.398,0:00:30.922
ville jag spela virveltrumma[br]i Foxboro high schools musikkår,

0:00:32.012,0:00:35.589
och det var en dröm som jag kände[br]att jag var tvungen att uppnå.

0:00:35.699,0:00:37.722
Men varje virveltrumma och sele

0:00:37.762,0:00:40.017
vägde ungefär 20 kilo,

0:00:40.155,0:00:42.770
och jag har en sjukdom som heter progeri.

0:00:42.770,0:00:46.499
Bara så att ni förstår:[br]Jag väger bara ungefär 23 kilo.

0:00:46.858,0:00:51.615
Så det var inte logistiskt möjligt för mig[br]att bära en normalstor virveltrumma,

0:00:51.615,0:00:55.654
och på grund av det[br]lät bandledaren mig spela

0:00:55.654,0:00:59.005
slagverk i halvtidsshowen.

0:00:59.005,0:01:01.110
Slagverk var kul.

0:01:01.110,0:01:04.803
Det ingick några riktigt coola instrument,

0:01:04.803,0:01:08.623
som bongotrummor, pukor,

0:01:08.623,0:01:11.107
timbales och koskälla.

0:01:11.107,0:01:13.318
Så det var kul,

0:01:13.318,0:01:17.896
men jag fick inte marschera[br]och det gjorde mig helt förstörd.

0:01:18.420,0:01:20.914
Men inget skulle få hindra mig från

0:01:20.914,0:01:23.585
att spela virveltrumma med musikkåren

0:01:23.585,0:01:25.010
i halvtidsshowen.

0:01:25.010,0:01:29.865
Så jag och min familj samarbetade[br]med en ingenjör för att designa

0:01:29.865,0:01:31.793
en sele för virveltrumman

0:01:31.793,0:01:35.141
som skulle vara lättare,[br]och enklare för mig att bära.

0:01:35.170,0:01:39.638
Så efter att arbetat länge[br]lyckades vi göra

0:01:39.638,0:01:43.859
en anordning för virveltrumma[br]som bara väger ungefär 3 kilo.

0:01:43.859,0:01:45.948
(Applåder)

0:01:48.129,0:01:51.774
Jag vill berätta lite mer[br]för er om progeri.

0:01:52.427,0:01:57.813
Det är bara 350 barn[br]i världen idag som har det.

0:01:58.340,0:02:00.358
Så det är ganska ovanligt,

0:02:00.880,0:02:03.335
och progeri ger följande symtom:

0:02:03.335,0:02:07.408
åtsittande hud, svårt att öka i vikt,[br]hämmad tillväxt

0:02:07.408,0:02:09.011
och hjärtproblem.

0:02:09.011,0:02:12.586
Förra året publicerade min mamma[br]och hennes forskarteam

0:02:12.586,0:02:14.877
den första lyckade behandlingsstudien

0:02:14.877,0:02:16.978
som gällde progeri

0:02:16.978,0:02:19.460
och på grund av det[br]blev jag intervjuad av NPR,

0:02:19.460,0:02:22.006
och John Hamilton ställde frågan:

0:02:22.006,0:02:24.272
”Vad är det viktigaste[br]

0:02:24.272,0:02:26.538
som folk borde veta om dig?"

0:02:26.538,0:02:29.014
Och mitt svar var helt enkelt

0:02:29.014,0:02:31.691
att jag har ett väldigt lyckligt liv.

0:02:31.691,0:02:34.190
(Applåder)

0:02:35.762,0:02:39.663
Så även om det finns[br]många hinder i mitt liv,

0:02:39.663,0:02:42.533
och många av dem[br]är orsakade av progeri,

0:02:42.533,0:02:45.095
vill jag inte att folk[br]ska tycka synd om mig.

0:02:45.095,0:02:47.802
Jag tänker inte på[br]de här hindren hela tiden,

0:02:47.802,0:02:51.007
och jag klarar av att hantera[br]de flesta av dem.

0:02:51.007,0:02:54.257
Jag är här idag för[br]att dela med mig av min filosofi

0:02:54.257,0:02:56.577
för ett lyckligt liv.

0:02:56.607,0:03:00.086
Mitt synsätt kan delas upp i 3 aspekter.

0:03:00.757,0:03:04.830
Det här är ett citat[br]från den kände Ferris Bueller.

0:03:04.830,0:03:08.516
Den första aspekten av mitt synsätt är

0:03:08.516,0:03:11.552
att jag accepterar vad jag inte kan göra

0:03:11.552,0:03:14.032
för det finns så mycket som jag kan göra.

0:03:14.032,0:03:16.799
Ibland frågar folk mig saker som,

0:03:16.799,0:03:18.962
”Är det inte svårt[br]att leva med progeri?"

0:03:18.982,0:03:22.569
eller ”Vilka dagliga svårigheter[br]utsätts du för på grund av progerin?"

0:03:22.569,0:03:26.053
Och jag skulle vilja säga[br]att även om jag har progeri,

0:03:26.053,0:03:28.686
så tänker jag för det mesta[br]på andra saker

0:03:28.686,0:03:31.534
som inte alls har med progeri att göra.

0:03:31.534,0:03:36.168
Det här betyder inte att jag ignorerar[br]hindrens negativa aspekter.

0:03:36.435,0:03:38.491
När jag inte kan göra någonting,

0:03:38.491,0:03:42.557
som att springa en längre sträcka,[br]eller åka en häftig berg-och-dalbana,

0:03:42.557,0:03:44.583
då vet jag vad jag går miste om.

0:03:44.583,0:03:47.147
Men jag väljer att istället fokusera

0:03:47.147,0:03:49.585
på de aktiviteter som jag kan göra

0:03:49.613,0:03:52.181
genom att utöva mina främsta intressen

0:03:52.181,0:03:55.791
som scouting eller musik eller serier,

0:03:55.791,0:03:57.514
eller något av mina favoritlag

0:03:57.524,0:03:58.817
från Boston.

0:03:58.817,0:04:01.862
Ja, så... (Skratt)

0:04:01.862,0:04:06.001
Ibland behöver jag också hitta[br]ett annat sätt att göra någonting

0:04:06.001,0:04:07.712
genom att göra små förändringar,

0:04:07.712,0:04:11.799
och jag vill placera dem[br]i "kan göra"-kategorin.

0:04:11.799,0:04:14.803
Lite som med trumman jag berättade om.

0:04:14.803,0:04:16.512
Här är en film

0:04:16.512,0:04:18.951
där jag spelar ”Spindelmannen”

0:04:18.951,0:04:21.760
med Foxboro high schools musikkår

0:04:21.760,0:04:23.864
i halvtidspausen för ett par år sedan.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:29.916
♫ Signaturmelodin till ”Spindelmannen” ♫

0:05:07.115,0:05:10.102
(Applåder)

0:05:10.422,0:05:12.098
Tack.

0:05:12.548,0:05:14.560
Okej, okej...

0:05:14.921,0:05:16.226
Det var ganska coolt,

0:05:16.226,0:05:19.561
att jag kunde uppfylla min dröm

0:05:19.561,0:05:22.117
att spela virveltrumma med musikkåren,

0:05:22.117,0:05:25.009
som jag tror att jag kan göra[br]med alla mina drömmar.

0:05:25.009,0:05:28.156
Förhoppningsvis kan du också[br]uppfylla dina drömmar,

0:05:28.166,0:05:29.923
med den här inställningen.

0:05:29.923,0:05:32.382
Den andra aspekten av min livsfilosofi är

0:05:32.382,0:05:36.818
att jag omger mig med människor[br]som jag vill vara med,

0:05:36.818,0:05:38.634
människor av god kvalitet.

0:05:38.634,0:05:42.680
Jag har haft en oerhörd tur[br]som har en så underbar familj,

0:05:42.680,0:05:45.820
som har stöttat mig under hela livet.

0:05:46.110,0:05:48.489
Jag har också haft turen

0:05:48.489,0:05:51.231
att få ha en grupp[br]väldigt nära vänner på skolan.

0:05:51.498,0:05:55.050
Vi är ganska fåniga,[br]många av oss är orkesternördar,

0:05:55.050,0:05:57.412
men vi gillar verkligen[br]att vara tillsammans

0:05:57.412,0:06:00.434
och vi hjälper varandra när det behövs.

0:06:00.434,0:06:04.182
Vi ser varandra[br]som vi är innerst inne.

0:06:04.562,0:06:06.865
Det här är vi när vi fjantar oss lite.

0:06:06.865,0:06:09.372
Vi går tredje året på high school nu,

0:06:09.372,0:06:14.493
och vi är mentorer åt yngre kårmedlemmar,

0:06:15.129,0:06:17.156
som en enda sammanhållen grupp.

0:06:17.176,0:06:19.916
Vad jag älskar med att vara med[br]i en grupp som musikkåren,

0:06:19.916,0:06:22.834
är att musiken som vi skapar tillsammans

0:06:22.834,0:06:27.988
är sann och genuin[br]och den överskuggar progerin.

0:06:28.003,0:06:29.875
Så jag behöver inte oroa mig för den

0:06:29.875,0:06:33.305
när jag spelar musik och mår så bra.

0:06:33.870,0:06:36.564
Men även om jag har gjort en dokumentär,

0:06:36.564,0:06:38.975
och har varit med i TV ett par gånger,

0:06:38.975,0:06:41.459
känner jag att höjdpunkterna i mitt liv

0:06:41.459,0:06:45.607
är när jag är tillsammans med de människor[br]som omger mig varje dag.

0:06:45.607,0:06:49.005
De ger så mycket positiv kraft i mitt liv

0:06:49.005,0:06:53.949
och jag hoppas att jag kan vara[br]en positiv kraft i deras liv också.

0:06:54.699,0:06:57.536
(Applåder)

0:06:58.247,0:06:59.436
Tack.

0:06:59.436,0:07:01.395
Så det viktiga här,

0:07:01.395,0:07:05.294
är att man uppskattar[br]och älskar sin familj,

0:07:05.294,0:07:08.453
älskar sina vänner, [br]det är till er killar, älskar er,

0:07:08.453,0:07:11.860
och ger erkännande till sina mentorer,

0:07:11.860,0:07:13.557
och sitt samhälle,

0:07:13.557,0:07:16.654
för de är en verklig del av vardagslivet,

0:07:16.654,0:07:20.331
och de kan verkligen påverka en[br]i positiv riktning.

0:07:20.980,0:07:23.663
Den tredje aspekten av filosofin är:

0:07:23.663,0:07:25.898
Fortsätt att röra dig framåt.

0:07:25.898,0:07:29.686
Här är ett citat från en man[br]ni kanske känner till, Walt Disney,

0:07:29.686,0:07:31.495
och det är ett av mina favoritcitat.

0:07:31.495,0:07:34.230
Jag försöker att alltid ha något[br]att se fram emot.

0:07:34.230,0:07:37.265
Något att sträva efter[br]för att berika mitt liv.

0:07:37.265,0:07:38.956
Det behöver inte vara stort.

0:07:38.956,0:07:41.339
Det kan vara vad som helst

0:07:41.339,0:07:43.946
från att se fram emot[br]när nästa seriealbum kommer ut,

0:07:43.946,0:07:46.467
eller att åka på semester med familjen,

0:07:46.467,0:07:48.736
eller att vara med mina vänner,

0:07:48.736,0:07:51.691
eller att gå på nästa skolmatch[br]i amerikansk fotboll.

0:07:51.691,0:07:55.013
De här sakerna gör mig fokuserad,

0:07:55.013,0:07:57.851
och visar mig att det finns[br]en ljus framtid framför mig

0:07:57.851,0:08:02.287
och hjälper mig att komma igenom[br]de svåra stunder som jag kanske har.

0:08:02.287,0:08:07.101
Den här mentala inställningen innebär[br]att man ständigt tänker framåt.[br]

0:08:07.395,0:08:09.603
Jag försöker verkligen[br]att inte slösa energi på

0:08:09.613,0:08:11.403
att tycka synd om mig själv,

0:08:11.411,0:08:14.670
för när jag gör det[br]fastnar jag i ett dödläge

0:08:14.871,0:08:19.018
där det inte finns plats[br]för någon lycka eller annan känsla.

0:08:19.454,0:08:23.015
Det innebär inte att jag ignorerar[br]att jag mår dåligt.

0:08:23.015,0:08:24.897
Jag accepterar det på sätt och vis,

0:08:24.897,0:08:28.273
jag släpper in det,[br]så att jag kan erkänna det,

0:08:28.273,0:08:31.140
och göra vad jag behöver göra[br]för att komma vidare.

0:08:31.775,0:08:35.081
När jag var yngre ville jag bli ingenjör.

0:08:35.081,0:08:36.995
Jag ville bli uppfinnare,

0:08:36.995,0:08:39.650
och jag skulle styra världen[br]mot en bättre framtid.

0:08:40.009,0:08:42.184
Kanske kom det här[br]från min kärlek till Lego,

0:08:42.184,0:08:44.502
och de uttrycksmöjligheter som jag kände

0:08:44.502,0:08:47.185
när jag byggde med det.

0:08:47.814,0:08:53.489
Och det kom också från min familj[br]och mina mentorer

0:08:53.489,0:08:57.226
som alltid får mig att känna mig hel,[br]och nöjd med den jag är.

0:08:57.985,0:09:00.769
Nu har mina ambitioner ändrats lite,

0:09:01.133,0:09:03.609
jag skulle vilja söka mig till biologin,

0:09:03.609,0:09:07.560
kanske cellbiologi eller genetik,

0:09:07.948,0:09:11.349
eller biokemi, eller vad som helst.

0:09:12.417,0:09:15.698
Det här är en av mina vänner[br]som jag ser upp till,

0:09:15.698,0:09:18.983
Francis Collins, direktör för NIH,[br][institut för hälsoforskning]

0:09:19.252,0:09:22.670
och det här är vi när vi småpratar[br]på förra årets TEDMED.

0:09:22.670,0:09:26.208
Jag känner att vad jag än väljer att bli,

0:09:26.208,0:09:29.521
så tror jag att jag kommer[br]att kunna förändra världen.

0:09:29.521,0:09:31.868
Och medan jag kämpar[br]för att förändra världen

0:09:31.868,0:09:34.215
kommer jag att vara lycklig.

0:09:34.215,0:09:36.562
För ungefär fyra år sen

0:09:36.562,0:09:39.247
började HBO att filma en dokumentär

0:09:39.247,0:09:42.282
om mig och min familj[br]som heter ”Life according to Sam”.

0:09:42.282,0:09:46.285
Det var en rätt fantastisk upplevelse,[br]men det är fyra år sedan nu.

0:09:46.285,0:09:49.761
Och som för vem som helst,[br]så har min syn på många saker förändrats,

0:09:49.761,0:09:54.165
och förhoppningsvis mognat,[br]som mitt potentiella karriärval.

0:09:54.165,0:09:57.873
Men vissa saker har fortsatt vara likadana

0:09:57.873,0:09:59.111
sedan dess.

0:09:59.111,0:10:02.390
Som min mentala inställning[br]och livsfilosofi.

0:10:02.679,0:10:04.730
Jag skulle vilja visa er

0:10:04.730,0:10:07.921
en scen med mitt yngre jag från filmen,

0:10:07.921,0:10:10.550
som jag tycker illustrerar den filosofin.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Jag vet mer om den genetiskt nu.

0:10:16.314,0:10:19.857
Så jag ser inte på sjukdomen[br]på samma kroppsliga sätt.

0:10:19.857,0:10:21.335
Det brukade vara

0:10:21.335,0:10:24.135
den här saken som hindrade mig[br]från att göra vad jag ville,

0:10:24.135,0:10:26.669
som får andra barn att dö,

0:10:26.669,0:10:28.819
som får alla att bli stressade,

0:10:28.839,0:10:35.276
och nu är det ett protein som är onormalt,

0:10:35.276,0:10:37.911
som försvagar cellstrukturen.

0:10:40.465,0:10:42.076
Så är det,

0:10:42.076,0:10:45.458
och det lättar på min börda, för nu

0:10:45.458,0:10:48.210
behöver jag inte tänka på

0:10:48.210,0:10:53.152
progeri som en sak.

0:10:55.905,0:10:57.507
Ganska bra, eller hur?

0:10:57.507,0:11:00.376
(Applåder)

0:11:01.596,0:11:02.671
Tack.

0:11:02.671,0:11:05.990
Som ni kan se så har jag[br]tänkt så här i många år.

0:11:05.990,0:11:10.435
Men jag hade inte riktigt behövt sätta[br]alla delarna av min filosofi

0:11:10.435,0:11:14.156
på prov samtidigt,[br]förrän i januari förra året.

0:11:14.176,0:11:18.416
Jag var ganska sjuk, och hade bronkit,[br]och jag låg på sjukhus i några dagar,

0:11:19.010,0:11:22.790
och jag stängdes av[br]från alla delar av mitt liv

0:11:22.800,0:11:25.124
som jag kände gjorde mig till mig själv,

0:11:25.124,0:11:27.702
som gav mig min identitet.

0:11:27.702,0:11:31.029
Men att jag visste[br]att jag skulle bli bättre

0:11:31.029,0:11:34.009
och att se fram emot[br]att jag skulle må bra igen

0:11:34.009,0:11:36.659
hjälpte mig att komma framåt.

0:11:36.659,0:11:39.211
Ibland var jag tvungen att vara modig,

0:11:39.211,0:11:41.003
och det var inte alltid lätt.

0:11:41.003,0:11:42.617
Ibland vacklade jag,

0:11:42.617,0:11:44.263
jag hade dåliga dagar,

0:11:44.263,0:11:47.937
men jag insåg att det inte är meningen[br]att det ska vara enkelt att vara modig.

0:11:47.937,0:11:51.957
Och jag känner att det är det bästa sättet[br]att fortsätta röra sig framåt.

0:11:51.957,0:11:54.181
Så om jag ska sammanfatta,

0:11:54.181,0:11:57.221
slösar jag inte energi på[br]att tycka synd om mig själv.

0:11:57.425,0:12:01.040
Jag omger mig med människor[br]som jag vill vara med,

0:12:01.040,0:12:03.317
och jag fortsätter att röra mig framåt.

0:12:03.317,0:12:06.689
Med den här livsfilosofin[br]hoppas jag att ni alla,

0:12:06.689,0:12:08.766
vilka hinder ni är har,

0:12:08.766,0:12:11.613
också kan leva väldigt lyckliga liv.

0:12:11.613,0:12:12.991
Men vänta förresten,

0:12:13.011,0:12:15.619
jag har ett råd till...

0:12:15.619,0:12:17.219
(Skratt)

0:12:17.219,0:12:19.709
Missa inte en fest i onödan.

0:12:19.709,0:12:22.085
Min skolas hemvändardans är imorgon kväll

0:12:22.085,0:12:24.169
och jag kommer att gå dit.

0:12:24.169,0:12:25.641
Tack så mycket.

0:12:25.641,0:12:28.525
(Applåder)