< Return to Video

הפילוסופיה שלי לחיים מאושרים: סאם ברנס בTEDxMidAtlantic

  • 0:18 - 0:20
    שלום.
  • 0:20 - 0:22
    אני סאם,
  • 0:22 - 0:24
    ולאחרונה חגגתי 17 שנים.
  • 0:24 - 0:28
    לפני כמה שנים,
    כשהתחלתי את לימודיי בתיכון,
  • 0:28 - 0:33
    רציתי לנגן על תוף גדול
    בתזמורת המצעדים הבית ספרית,
  • 0:33 - 0:36
    וזה היה חלום שפשוט הייתי מוכרח להגשים.
  • 0:36 - 0:38
    אבל כל תוף, עם ריתמה,
  • 0:38 - 0:40
    שוקל בערך 18 ק"ג.
  • 0:40 - 0:43
    יש לי מחלה שנקראת פרוגריה,
  • 0:43 - 0:47
    ורק כדי לתת לכם מושג -
    אני שוקל רק 22 ק"ג.
  • 0:47 - 0:52
    אז, לוגיסטית, לא יכולתי
    לשאת תוף גדול רגיל.
  • 0:52 - 0:56
    ולכן, במאי התזמורת נתן לי לנגן על
  • 0:56 - 0:59
    כלי הקשה במהלך מופע המחצית.
  • 0:59 - 1:01
    לנגן על כלי הקשה היה כיף.
  • 1:01 - 1:05
    זה כלל כמה כלי הקשה מאוד מגניבים
  • 1:05 - 1:09
    כמו תופי בונגו, תוף טימפני,
  • 1:09 - 1:11
    תופי טימבלס, ופעמון פרה.
  • 1:11 - 1:13
    אז זה באמת היה כיף,
  • 1:13 - 1:18
    אבל זה לא כלל צעידה
    והייתי ממש שבור בגלל זה.
  • 1:18 - 1:21
    אך שום דבר לא יכול היה לעצור אותי
  • 1:21 - 1:24
    מלנגן על התוף הגדול
    בתזמורת המצעדים
  • 1:24 - 1:25
    במהלך מופע המחצית.
  • 1:25 - 1:30
    אז המשפחה שלי ואני
    עבדנו עם מהנדס כדי לעצב
  • 1:30 - 1:32
    ריתמה לתוף
  • 1:32 - 1:36
    שתהיה קלת משקל,
    ופשוטה לנשיאה עבורי.
  • 1:36 - 1:40
    לאחר עבודה ממושכת, יצרנו
  • 1:40 - 1:44
    מנגנון תוף ששוקל בערך 2.5 ק"ג בלבד.
  • 1:44 - 1:48
    (מכיאות כפיים)
  • 1:48 - 1:52
    אני רק רוצה לתת לכם
    עוד קצת מידע בנוגע לפרוגריה.
  • 1:52 - 1:58
    לוקים בה בערך 350 ילדים היום, בעולם.
  • 1:58 - 2:01
    כך שזה די נדיר.
  • 2:01 - 2:03
    ההשפעות של פרוגריה כוללים:
  • 2:03 - 2:07
    עור צמוד, קושי לעלות במשקל,
    צמיחה מופחתת,
  • 2:07 - 2:09
    ומחלות לב.
  • 2:09 - 2:13
    בשנה שעברה, אמי וצוות המחקר שלה
  • 2:13 - 2:17
    פרסמו את המחקר המוצלח הראשון
    בנושא טיפול בפרוגריה,
  • 2:17 - 2:19
    ובגלל זה ראיינו אותי ברדיו ברשת NPR,
  • 2:19 - 2:22
    וג'ון המילטון שאל אותי -
  • 2:22 - 2:24
    " מה הדבר החשוב ביותר
  • 2:24 - 2:27
    " שאנשים צריכים לדעת עליך? "
  • 2:27 - 2:29
    תשובתי הייתה פשוטה:
  • 2:29 - 2:32
    יש לי חיים מאושרים מאוד.
  • 2:32 - 2:36
    (מחיאות כפיים)
  • 2:36 - 2:40
    אז למרות שיש מכשולים רבים בחיי
  • 2:40 - 2:43
    ורבים מהם נוצרו בגלל פרוגריה
  • 2:43 - 2:45
    אני לא רוצה שאנשים ירחמו עליי.
  • 2:45 - 2:48
    אני לא חושב על המכשולים הללו
    כל הזמן,
  • 2:48 - 2:51
    וממילא אני מסוגל להתגבר על רובם.
  • 2:51 - 2:56
    אז אני כאן היום על מנת לשתף אתכם
    בפילוסופיה שלי לחיים מאושרים.
  • 2:56 - 3:00
    עבורי, קיימים שלושה היבטים
    לפילוסופיה הזו.
  • 3:00 - 3:06
    - זהו ציטוט מפי פריס ביולר (סרט).
  • 3:06 - 3:08
    ההיבט הראשון לפילוסופיה שלי הוא
  • 3:08 - 3:11
    אני בסדר עם מה שאני לא יכול לעשות
  • 3:11 - 3:14
    כיוון שיש כל כך הרבה שאני כן יכול לעשות.
  • 3:14 - 3:17
    אנשים לפעמים שואלים אותי שאלות כמו,
  • 3:17 - 3:19
    "זה לא קשה לחיות עם פרוגריה?"
  • 3:19 - 3:23
    או "עם איזה אתגרים של פרוגריה
    אתה מתמודד ביום-יום?"
  • 3:23 - 3:26
    אני הייתי רוצה להגיד
    שלמרות שיש לי פרוגריה,
  • 3:26 - 3:29
    את רוב הזמן שלי אני
    מעביר בלחשוב על דברים
  • 3:29 - 3:32
    שלא קשורים לפרוגריה בכלל.
  • 3:32 - 3:36
    זה לא אומר שאני מתעלם
    מההיבטים השליליים של המכשולים הללו.
  • 3:36 - 3:38
    כשאני לא יכול לעשות משהו כמו
  • 3:38 - 3:43
    לרוץ ריצה ארוכה,
    או לרכב על רכבת הרים רצינית,
  • 3:43 - 3:45
    אני יודע מה אני מפספס.
  • 3:45 - 3:48
    אבל במקום זאת,
    אני בוחר להתמקד בפעילויות
  • 3:48 - 3:52
    שאני כן יכול לעשות
    דרך דברים שאני אוהב,
  • 3:52 - 3:56
    כמו סיירות, או מוסיקה, או ספרי קומיקס,
  • 3:56 - 3:59
    או כל אחת מקבוצות הספורט
    האהובות עליי בבוסטון.
  • 3:59 - 4:02
    כן...
    (הקהל צוחק)
  • 4:02 - 4:06
    עם זאת, לפעמים אני צריך למצוא
    דרך אחרת לעשות משהו
  • 4:06 - 4:08
    על ידי התאמות,
  • 4:08 - 4:12
    ואני רוצה לשים את הדברים האלה
    בקטגוריית ה"יכול לעשות".
  • 4:12 - 4:15
    כמו מה שראיתם עם התוף מקודם.
  • 4:15 - 4:17
    אז הנה קליפ,
  • 4:17 - 4:19
    איתי משחק את ספיידרמן,
  • 4:19 - 4:22
    עם תזמורת המצעדים של תיכון פוקסבורו
  • 4:22 - 4:24
    בזמן המחצית, לפני כמה שנים.
  • 4:24 - 4:26
    (וידיאו)
  • 4:27 - 4:32
    (מוזיקה מהסרט ספיידרמן)
  • 5:07 - 5:11
    (מחיאות כפיים)
  • 5:11 - 5:13
    תודה.
  • 5:13 - 5:15
    בסדר, בסדר, אז -
  • 5:15 - 5:16
    זה היה די מגניב,
  • 5:16 - 5:20
    אז הצלחתי להגשים
    את החלום שלי
  • 5:20 - 5:22
    לנגן על התוף הגדול
    עם תזמורת המצעדים,
  • 5:22 - 5:25
    וכך אני מאמין שאני יכול
    להגשים את כל חלומותיי.
  • 5:25 - 5:30
    אני מקווה שגם אתם תוכלו להגשים
    את חלומותיכם, עם הגישה הזו.
  • 5:30 - 5:32
    ההיבט הבא לפילוסופייה שלי הוא
  • 5:32 - 5:37
    שאני מקיף את עצמי באנשים
    שאני רוצה להיות איתם,
  • 5:37 - 5:39
    אנשים משכמם ומעלה.
  • 5:39 - 5:43
    התמזל מזלי
    ויש לי משפחה מדהימה,
  • 5:43 - 5:46
    שתמיד תמכה בי
    לאורך כל חיי.
  • 5:46 - 5:48
    ואני גם מאוד בר מזל שיש לי
  • 5:48 - 5:51
    קבוצה מאוד קרובה של חברים בביה"ס.
  • 5:51 - 5:55
    אנחנו די דבילים,
    רבים מאיתנו חנונים שמנגנים בלהקה,
  • 5:55 - 5:57
    אבל אנחנו מאוד נהנים
    מהחברה אחד של השני,
  • 5:57 - 6:00
    ואנחנו עוזרים אחד לשני
    מתי שצריך.
  • 6:00 - 6:05
    אנחנו רואים אחד את השני
    כמי שאנחנו באמת מבפנים.
  • 6:05 - 6:07
    אז זה אנחנו משתעשעים קצת.
  • 6:07 - 6:09
    אנחנו בשנה הראשונה בתיכון כרגע,
  • 6:09 - 6:15
    ואנחנו יכולים לחנוך
    חברי להקה צעירים יותר,
  • 6:15 - 6:17
    כיחידה קולקטיבית אחת.
  • 6:17 - 6:20
    מה שאני אוהב בלהיות
    חלק מקבוצה כמו הלהקה,
  • 6:20 - 6:23
    הוא שהמוסיקה שאנחנו יוצרים ביחד,
  • 6:23 - 6:28
    היא אמיתית, כנה,
    ומתעלה מעל פרוגריה.
  • 6:28 - 6:30
    כך שאני לא צריך לדאוג לזה
  • 6:30 - 6:34
    כשאני מרגיש כל כך טוב
    לגבי יצירת מוזיקה.
  • 6:34 - 6:37
    אבל אפילו אחרי שעשיתי
    סרט דוקומנטרי,
  • 6:37 - 6:39
    הופעתי בטלויזיה כמה פעמים,
  • 6:39 - 6:41
    אני מרגיש בשיאי
  • 6:41 - 6:46
    כאשר אני נמצא עם האנשים
    שמקיפים אותי כל יום.
  • 6:46 - 6:49
    הם מספקים לי את ההשפעות
    החיוביות האמיתיות בחיי,
  • 6:49 - 6:55
    ואני מקווה שאני יכול לספק להם
    בחזרה השפעה חיובית בחייהם שלהם.
  • 6:55 - 6:58
    (מחיאות כפיים)
  • 6:58 - 6:59
    תודה.
  • 6:59 - 7:01
    אז השורה התחתונה כאן,
  • 7:01 - 7:05
    היא שאני מקווה שאתם מעריכים
    ואוהבים את המשפחה שלכם,
  • 7:05 - 7:08
    אהבו את חבריכם,
    את חבריכם הקרובים ביותר,
  • 7:08 - 7:12
    הכירו תודה למנטורים שלכם,
  • 7:12 - 7:14
    ולקהילה שלכם,
  • 7:14 - 7:17
    כיוון שהם מהווים חלק מאוד אמיתי
    מחיי היום-יום,
  • 7:17 - 7:21
    הם עשויים להיות השפעה
    ניכרת וחיובית.
  • 7:21 - 7:24
    ההיבט השלישי לפילוסופייה שלי הוא:
  • 7:24 - 7:26
    המשיכו לנוע קדימה.
  • 7:26 - 7:30
    זהו ציטוט של אדם שאתם
    עשויים להכיר, שמו וולט דיסני,
  • 7:30 - 7:31
    וזהו אחד מהציטוטים האהובים עליי ביותר.
  • 7:31 - 7:34
    אני תמיד מנסה שיהיה לי משהו
    לצפות לו בהמשך.
  • 7:34 - 7:37
    משהו לשאוף אליו כדי
    להעשיר את חיי.
  • 7:37 - 7:39
    זה לא חייב להיות גדול.
  • 7:39 - 7:41
    זה יכול להיות כל דבר
  • 7:41 - 7:44
    החל מלצפות לחוברת הקומיקס הבאה שתתפרסם,
  • 7:44 - 7:46
    או ללכת לחופשה משפחתית גדולה,
  • 7:46 - 7:49
    או לבלות עם חבריי,
  • 7:49 - 7:52
    וכלה בללכת למשחק הפוטבול
    הבא של ביה"ס.
  • 7:52 - 7:55
    עם זאת, כל הדברים הללו
    שומרים אותי ממוקד
  • 7:55 - 7:58
    כשאני יודע שיש
    עתיד בהיר בהמשך,
  • 7:58 - 8:02
    ועשויים לעזור לי לעבור
    זמנים קשים שאני לעיתים חווה.
  • 8:02 - 8:08
    המנטליות הזאת כוללת
    הסתכלות תמידית קדימה.
  • 8:08 - 8:11
    אני משתדל מאוד לא לבזבז אנרגיה
    ברחמים עצמיים,
  • 8:11 - 8:15
    כי כשזה קורה
    אני נתקע בפרדוקס,
  • 8:15 - 8:19
    בו אין מקום לאושר או אף רגש אחר.
  • 8:19 - 8:23
    עכשיו, זה לא שאני מתעלם
    מזה שאני מרגיש רע,
  • 8:23 - 8:25
    אני מקבל את זה,
  • 8:25 - 8:28
    אני מרשה לזה לשקוע,
    כך שאני יכול להכיר בזה,
  • 8:28 - 8:32
    ולעשות מה שאני צריך לעשות
    כדי להתגבר על זה.
  • 8:32 - 8:35
    כשהייתי צעיר יותר,
    רציתי להיות מהנדס,
  • 8:35 - 8:37
    רציתי להיות ממציא,
  • 8:37 - 8:40
    שישגר את העולם לעבר עתיד טוב יותר.
  • 8:40 - 8:42
    אולי זה הגיע מהאהבה שלי ללגו,
  • 8:42 - 8:45
    וחופש הביטוי שהרגשתי
  • 8:45 - 8:48
    כשעסקתי בבנייה בלגו.
  • 8:48 - 8:53
    וזה גם הגיע
    מהמשפחה שלי ומהמנטורים שלי,
  • 8:53 - 8:58
    שתמיד גורמים לי להרגיש שלם,
    וטוב עם עצמי.
  • 8:58 - 9:01
    היום השאיפות שלי השתנו מעט,
  • 9:01 - 9:04
    אני רוצה להגיע לתחום של ביולוגיה,
  • 9:04 - 9:08
    אולי ביולוגיית התא, או גנטיקה,
  • 9:08 - 9:12
    או ביוכימיה, ולמעשה כל דבר.
  • 9:12 - 9:16
    זה חבר שלי,
    שאני מעריץ,
  • 9:16 - 9:19
    פרציס קולינס, מנכ"ל NIH
    (המכון הלאומי לבריאות בארה"ב)
  • 9:19 - 9:23
    וזה אנחנו בTEDMED בשנה שעברה,
    משוחחים לנו.
  • 9:23 - 9:26
    אני מרגיש שלא משנה מה אבחר להיות,
  • 9:26 - 9:30
    אני מאמין שאני יכול לשנות את העולם.
  • 9:30 - 9:34
    וכל עוד אני שואף לשנות את העולם,
    תמיד אהיה שמח.
  • 9:34 - 9:36
    בערך לפני ארבע שנים,
  • 9:36 - 9:39
    HBO התחילו לצלם
    סרט דוקומנטרי
  • 9:39 - 9:42
    על המשפחה שלי ועליי, שנקרא
    "החיים לפי סאם".
  • 9:42 - 9:46
    זאת הייתה חוויה ממש טובה,
    אבל זה גם היה לפני ארבע שנים.
  • 9:46 - 9:50
    וכמו כל אחד, ההשקפות שלי
    על הרבה דברים השתנו,
  • 9:50 - 9:54
    ובתקווה התבגרו,
    כמו בחירת הקריירה הפוטנציאלית שלי.
  • 9:54 - 9:59
    עם זאת, דברים מסויימים נשארו
    זהים לאורך הזמן הזה.
  • 9:59 - 10:03
    כמו המנטליות שלי,
    והפילוסופייה שלי לגבי החיים.
  • 10:03 - 10:05
    אז הייתי רוצה להראות לכם
  • 10:05 - 10:08
    קטע קצר,
    עם עצמי הצעיר יותר, מהסרט,
  • 10:08 - 10:11
    שאני מרגיש שמגלם את הפילוסופייה הזו.
  • 10:11 - 10:12
    (וידיאו)
  • 10:13 - 10:16
    אני יודע על זה יותר גנטית.
  • 10:16 - 10:20
    כך שזה פחות מהביטוי המוחשי של זה עכשיו.
  • 10:20 - 10:21
    פעם זה היה
  • 10:21 - 10:24
    הדבר הזה שמונע ממני
    לעשות את כל הדברים האלה,
  • 10:24 - 10:27
    שגורמים לילדים אחרים למות,
  • 10:27 - 10:30
    שגורם לכולם להיות לחוצים,
  • 10:30 - 10:35
    ועכשיו
    זה חלבון שהוא א-נורמאלי,
  • 10:35 - 10:39
    שמחליש את מבנה התאים.
  • 10:40 - 10:42
    אז,
  • 10:42 - 10:45
    וזה מוריד ממני עול
    כי עכשיו
  • 10:45 - 10:48
    אני לא צריך לחשוב על
  • 10:48 - 10:53
    פרוגריה כ... יישות.
  • 10:56 - 10:58
    אוקיי, די טוב הא?
  • 10:58 - 11:02
    (מחיאות כפיים)
  • 11:02 - 11:03
    תודה.
  • 11:03 - 11:06
    אז, כמו שאתם יכולים לראות
    אני חושב בצורה הזאת כבר שנים רבות.
  • 11:06 - 11:09
    אך מעולם לא באמת הייתי צריך
    לשים את כל ההיבטים הללו של
  • 11:09 - 11:14
    הפילוסופיה שלי למבחן בבת אחת,
    עד ינואר האחרון.
  • 11:14 - 11:19
    הייתי מאוד חולה, הייתה לי דלקת חזה,
    והייתי בבית החולים למשך כמה ימים.
  • 11:19 - 11:24
    והייתי מבודד מכל ההיבטים
    של החיים שלי שהרגשתי
  • 11:24 - 11:25
    שהופכים אותי, למי שאני,
  • 11:25 - 11:28
    שבעצם נתנו לי את הזהות שלי.
  • 11:28 - 11:31
    אבל הידיעה
    שאני הולך להרגיש טוב יותר,
  • 11:31 - 11:34
    והציפייה לזמן שבו
    ארגיש טוב שוב,
  • 11:34 - 11:37
    עזרו לי להמשיך לנוע קדימה.
  • 11:37 - 11:39
    ולפעמים הייתי צריך להיות אמיץ,
  • 11:39 - 11:41
    וזה לא תמיד היה קל.
  • 11:41 - 11:43
    לפעמים גמגמתי,
  • 11:43 - 11:44
    היו לי ימים רעים,
  • 11:44 - 11:48
    אך הבנתי שלהיות אמיץ
    לא נועד להיות קל.
  • 11:48 - 11:52
    ועבורי, אני מרגיש שזה המפתח
    כדי להמשיך לנוע קדימה.
  • 11:52 - 11:57
    אז, בסה"כ, אני לא מבזבז אנרגיה
    ברחמים עצמיים.
  • 11:57 - 12:01
    אני מקיף את עצמי באנשים
    שאני רוצה להיות איתם,
  • 12:01 - 12:03
    ואני ממשיך לנוע קדימה.
  • 12:03 - 12:07
    אז עם הפילוסופייה הזאת,
    אני מקווה שכולכם -
  • 12:07 - 12:09
    ללא קשר למכשולים הניצבים מולכם -
  • 12:09 - 12:12
    תוכלו לחיות חיים מאוד מאושרים גם כן.
  • 12:12 - 12:13
    אה רגע, חכו שנייה.
  • 12:13 - 12:16
    עוד עצה אחת קטנה -
  • 12:16 - 12:17
    (קהל צוחק)
  • 12:17 - 12:20
    לעולם אל תחמיץ מסיבה אם זה תלוי בך.
  • 12:20 - 12:22
    נשף הסיום של ביה"ס שלי
    מחר בלילה,
  • 12:22 - 12:24
    ואני אהיה שם.
  • 12:24 - 12:26
    תודה רבה.
  • 12:26 - 12:31
    (מחיאות כפיים)
Title:
הפילוסופיה שלי לחיים מאושרים: סאם ברנס בTEDxMidAtlantic
Description:

בגיל 12 סאם אובחן כחולה בפרוגריה, מחלה נדירה הגורמת להזדקנות מואצת.
בהרצאה מעוררת השראה, הוא מספר אודות הפילוסופיה שגיבש עבור חיים מאושרים.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDxTalks
Duration:
12:46

Hebrew subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.