0:00:18.023,0:00:20.217
שלום.

0:00:20.217,0:00:21.634
אני סאם,

0:00:21.634,0:00:24.401
ולאחרונה חגגתי 17 שנים.

0:00:24.401,0:00:27.648
לפני כמה שנים,[br]כשהתחלתי את לימודיי בתיכון,

0:00:27.648,0:00:32.852
רציתי לנגן על תוף גדול[br]בתזמורת המצעדים הבית ספרית,

0:00:32.852,0:00:35.589
וזה היה חלום שפשוט הייתי מוכרח להגשים.

0:00:35.589,0:00:37.852
אבל כל תוף, עם ריתמה,

0:00:37.852,0:00:40.155
שוקל בערך 18 ק"ג.

0:00:40.155,0:00:42.770
יש לי מחלה שנקראת פרוגריה,

0:00:42.770,0:00:46.858
ורק כדי לתת לכם מושג -[br]אני שוקל רק 22 ק"ג.

0:00:46.858,0:00:51.615
אז, לוגיסטית, לא יכולתי[br]לשאת תוף גדול רגיל.

0:00:51.615,0:00:55.654
ולכן, במאי התזמורת נתן לי לנגן על

0:00:55.654,0:00:59.005
כלי הקשה במהלך מופע המחצית.

0:00:59.005,0:01:01.110
לנגן על כלי הקשה היה כיף.

0:01:01.110,0:01:04.803
זה כלל כמה כלי הקשה מאוד מגניבים

0:01:04.803,0:01:08.623
כמו תופי בונגו, תוף טימפני,

0:01:08.623,0:01:11.107
תופי טימבלס, ופעמון פרה.

0:01:11.107,0:01:13.318
אז זה באמת היה כיף,

0:01:13.318,0:01:18.420
אבל זה לא כלל צעידה[br]והייתי ממש שבור בגלל זה.

0:01:18.420,0:01:20.914
אך שום דבר לא יכול היה לעצור אותי

0:01:20.914,0:01:23.585
מלנגן על התוף הגדול [br]בתזמורת המצעדים

0:01:23.585,0:01:25.010
במהלך מופע המחצית.

0:01:25.010,0:01:29.865
אז המשפחה שלי ואני [br]עבדנו עם מהנדס כדי לעצב

0:01:29.865,0:01:31.793
ריתמה לתוף

0:01:31.793,0:01:35.580
שתהיה קלת משקל,[br]ופשוטה לנשיאה עבורי.

0:01:35.580,0:01:39.638
לאחר עבודה ממושכת, יצרנו

0:01:39.638,0:01:43.859
מנגנון תוף ששוקל בערך 2.5 ק"ג בלבד.

0:01:43.859,0:01:48.129
(מכיאות כפיים)

0:01:48.129,0:01:52.427
אני רק רוצה לתת לכם[br]עוד קצת מידע בנוגע לפרוגריה.

0:01:52.427,0:01:58.340
לוקים בה בערך 350 ילדים היום, בעולם.

0:01:58.340,0:02:00.880
כך שזה די נדיר.

0:02:00.880,0:02:03.335
ההשפעות של פרוגריה כוללים:

0:02:03.335,0:02:07.408
עור צמוד, קושי לעלות במשקל,[br]צמיחה מופחתת,

0:02:07.408,0:02:09.011
ומחלות לב.

0:02:09.011,0:02:12.586
בשנה שעברה, אמי וצוות המחקר שלה

0:02:12.586,0:02:16.725
פרסמו את המחקר המוצלח הראשון[br]בנושא טיפול בפרוגריה,

0:02:16.725,0:02:19.460
ובגלל זה ראיינו אותי ברדיו ברשת NPR,

0:02:19.460,0:02:22.006
וג'ון המילטון שאל אותי -

0:02:22.006,0:02:24.272
" מה הדבר החשוב ביותר

0:02:24.272,0:02:26.538
" שאנשים צריכים לדעת עליך? "

0:02:26.538,0:02:29.264
תשובתי הייתה פשוטה:

0:02:29.264,0:02:31.691
יש לי חיים מאושרים מאוד.

0:02:31.691,0:02:35.762
(מחיאות כפיים)

0:02:35.762,0:02:39.663
אז למרות שיש מכשולים רבים בחיי

0:02:39.663,0:02:42.533
ורבים מהם נוצרו בגלל פרוגריה

0:02:42.533,0:02:45.095
אני לא רוצה שאנשים ירחמו עליי.

0:02:45.095,0:02:47.802
אני לא חושב על המכשולים הללו [br]כל הזמן,

0:02:47.802,0:02:51.007
וממילא אני מסוגל להתגבר על רובם.

0:02:51.007,0:02:56.132
אז אני כאן היום על מנת לשתף אתכם[br]בפילוסופיה שלי לחיים מאושרים.

0:02:56.132,0:03:00.337
עבורי, קיימים שלושה היבטים[br]לפילוסופיה הזו.

0:03:00.337,0:03:05.680
- זהו ציטוט מפי פריס ביולר (סרט).

0:03:05.680,0:03:08.316
ההיבט הראשון לפילוסופיה שלי הוא

0:03:08.316,0:03:11.442
אני בסדר עם מה שאני לא יכול לעשות

0:03:11.442,0:03:14.032
כיוון שיש כל כך הרבה שאני כן יכול לעשות.

0:03:14.032,0:03:16.799
אנשים לפעמים שואלים אותי שאלות כמו,

0:03:16.799,0:03:19.192
"זה לא קשה לחיות עם פרוגריה?"

0:03:19.192,0:03:22.569
או "עם איזה אתגרים של פרוגריה[br]אתה מתמודד ביום-יום?"

0:03:22.569,0:03:26.053
אני הייתי רוצה להגיד[br]שלמרות שיש לי פרוגריה,

0:03:26.053,0:03:28.686
את רוב הזמן שלי אני[br]מעביר בלחשוב על דברים

0:03:28.686,0:03:31.534
שלא קשורים לפרוגריה בכלל.

0:03:31.534,0:03:36.435
זה לא אומר שאני מתעלם [br]מההיבטים השליליים של המכשולים הללו.

0:03:36.435,0:03:38.491
כשאני לא יכול לעשות משהו כמו

0:03:38.491,0:03:42.557
לרוץ ריצה ארוכה,[br]או לרכב על רכבת הרים רצינית,

0:03:42.557,0:03:44.583
אני יודע מה אני מפספס.

0:03:44.583,0:03:48.499
אבל במקום זאת,[br]אני בוחר להתמקד בפעילויות

0:03:48.499,0:03:52.276
שאני כן יכול לעשות[br]דרך דברים שאני אוהב,

0:03:52.276,0:03:55.791
כמו סיירות, או מוסיקה, או ספרי קומיקס,

0:03:55.791,0:03:58.756
או כל אחת מקבוצות הספורט[br]האהובות עליי בבוסטון.

0:03:58.756,0:04:01.862
כן...[br](הקהל צוחק)

0:04:01.862,0:04:06.001
עם זאת, לפעמים אני צריך למצוא[br]דרך אחרת לעשות משהו

0:04:06.001,0:04:07.712
על ידי התאמות,

0:04:07.712,0:04:11.799
ואני רוצה לשים את הדברים האלה[br]בקטגוריית ה"יכול לעשות".

0:04:11.799,0:04:14.803
כמו מה שראיתם עם התוף מקודם.

0:04:14.803,0:04:16.512
אז הנה קליפ,

0:04:16.512,0:04:18.951
איתי משחק את ספיידרמן,

0:04:18.951,0:04:21.760
עם תזמורת המצעדים של תיכון פוקסבורו

0:04:21.760,0:04:23.864
בזמן המחצית, לפני כמה שנים.

0:04:23.864,0:04:25.968
(וידיאו)

0:04:26.648,0:04:32.026
(מוזיקה מהסרט ספיידרמן)

0:05:07.115,0:05:10.622
(מחיאות כפיים)

0:05:10.622,0:05:12.548
תודה.

0:05:12.548,0:05:14.921
בסדר, בסדר, אז -

0:05:14.921,0:05:16.226
זה היה די מגניב,

0:05:16.226,0:05:19.561
אז הצלחתי להגשים[br]את החלום שלי

0:05:19.561,0:05:22.117
לנגן על התוף הגדול[br]עם תזמורת המצעדים,

0:05:22.117,0:05:25.009
וכך אני מאמין שאני יכול[br]להגשים את כל חלומותיי.

0:05:25.009,0:05:30.167
אני מקווה שגם אתם תוכלו להגשים[br]את חלומותיכם, עם הגישה הזו.

0:05:30.167,0:05:32.382
ההיבט הבא לפילוסופייה שלי הוא

0:05:32.382,0:05:36.818
שאני מקיף את עצמי באנשים[br]שאני רוצה להיות איתם,

0:05:36.818,0:05:38.634
אנשים משכמם ומעלה.

0:05:38.634,0:05:42.680
התמזל מזלי[br]ויש לי משפחה מדהימה,

0:05:42.680,0:05:46.110
שתמיד תמכה בי [br]לאורך כל חיי.

0:05:46.110,0:05:48.489
ואני גם מאוד בר מזל שיש לי

0:05:48.489,0:05:51.498
קבוצה מאוד קרובה של חברים בביה"ס.

0:05:51.498,0:05:55.050
אנחנו די דבילים,[br]רבים מאיתנו חנונים שמנגנים בלהקה,

0:05:55.050,0:05:57.412
אבל אנחנו מאוד נהנים[br]מהחברה אחד של השני,

0:05:57.412,0:06:00.434
ואנחנו עוזרים אחד לשני[br]מתי שצריך.

0:06:00.434,0:06:04.562
אנחנו רואים אחד את השני[br]כמי שאנחנו באמת מבפנים.

0:06:04.562,0:06:06.865
אז זה אנחנו משתעשעים קצת.

0:06:06.865,0:06:09.372
אנחנו בשנה הראשונה בתיכון כרגע,

0:06:09.372,0:06:15.129
ואנחנו יכולים לחנוך [br]חברי להקה צעירים יותר,

0:06:15.129,0:06:16.986
כיחידה קולקטיבית אחת.

0:06:16.986,0:06:19.916
מה שאני אוהב בלהיות[br]חלק מקבוצה כמו הלהקה,

0:06:19.916,0:06:22.834
הוא שהמוסיקה שאנחנו יוצרים ביחד,

0:06:22.834,0:06:28.243
היא אמיתית, כנה,[br]ומתעלה מעל פרוגריה.

0:06:28.243,0:06:29.875
כך שאני לא צריך לדאוג לזה

0:06:29.875,0:06:33.870
כשאני מרגיש כל כך טוב[br]לגבי יצירת מוזיקה.

0:06:33.870,0:06:36.564
אבל אפילו אחרי שעשיתי [br]סרט דוקומנטרי,

0:06:36.564,0:06:38.975
הופעתי בטלויזיה כמה פעמים,

0:06:38.975,0:06:41.459
אני מרגיש בשיאי

0:06:41.459,0:06:45.607
כאשר אני נמצא עם האנשים[br]שמקיפים אותי כל יום.

0:06:45.607,0:06:49.005
הם מספקים לי את ההשפעות[br]החיוביות האמיתיות בחיי,

0:06:49.005,0:06:54.699
ואני מקווה שאני יכול לספק להם[br]בחזרה השפעה חיובית בחייהם שלהם.

0:06:54.699,0:06:58.247
(מחיאות כפיים)

0:06:58.247,0:06:59.436
תודה.

0:06:59.436,0:07:01.395
אז השורה התחתונה כאן,

0:07:01.395,0:07:05.294
היא שאני מקווה שאתם מעריכים[br]ואוהבים את המשפחה שלכם,

0:07:05.294,0:07:08.453
אהבו את חבריכם,[br]את חבריכם הקרובים ביותר,

0:07:08.453,0:07:11.860
הכירו תודה למנטורים שלכם,

0:07:11.860,0:07:13.557
ולקהילה שלכם,

0:07:13.557,0:07:16.654
כיוון שהם מהווים חלק מאוד אמיתי[br]מחיי היום-יום,

0:07:16.654,0:07:20.980
הם עשויים להיות השפעה [br]ניכרת וחיובית.

0:07:20.980,0:07:23.663
ההיבט השלישי לפילוסופייה שלי הוא:

0:07:23.663,0:07:25.898
המשיכו לנוע קדימה.

0:07:25.898,0:07:29.686
זהו ציטוט של אדם שאתם[br]עשויים להכיר, שמו וולט דיסני,

0:07:29.686,0:07:31.495
וזהו אחד מהציטוטים האהובים עליי ביותר.

0:07:31.495,0:07:34.230
אני תמיד מנסה שיהיה לי משהו [br]לצפות לו בהמשך.

0:07:34.230,0:07:37.265
משהו לשאוף אליו כדי [br]להעשיר את חיי.

0:07:37.265,0:07:38.956
זה לא חייב להיות גדול.

0:07:38.956,0:07:41.339
זה יכול להיות כל דבר

0:07:41.339,0:07:43.946
החל מלצפות לחוברת הקומיקס הבאה שתתפרסם,

0:07:43.946,0:07:46.467
או ללכת לחופשה משפחתית גדולה,

0:07:46.467,0:07:48.736
או לבלות עם חבריי,

0:07:48.736,0:07:51.691
וכלה בללכת למשחק הפוטבול[br]הבא של ביה"ס.

0:07:51.691,0:07:55.013
עם זאת, כל הדברים הללו[br]שומרים אותי ממוקד

0:07:55.013,0:07:57.851
כשאני יודע שיש [br]עתיד בהיר בהמשך,

0:07:57.851,0:08:02.287
ועשויים לעזור לי לעבור [br]זמנים קשים שאני לעיתים חווה.

0:08:02.287,0:08:07.795
המנטליות הזאת כוללת[br]הסתכלות תמידית קדימה.

0:08:07.795,0:08:11.389
אני משתדל מאוד לא לבזבז אנרגיה[br]ברחמים עצמיים,

0:08:11.389,0:08:14.871
כי כשזה קורה [br]אני נתקע בפרדוקס,

0:08:14.871,0:08:19.454
בו אין מקום לאושר או אף רגש אחר.

0:08:19.454,0:08:23.015
עכשיו, זה לא שאני מתעלם[br]מזה שאני מרגיש רע,

0:08:23.015,0:08:24.897
אני מקבל את זה,

0:08:24.897,0:08:28.273
אני מרשה לזה לשקוע,[br]כך שאני יכול להכיר בזה,

0:08:28.273,0:08:31.775
ולעשות מה שאני צריך לעשות[br]כדי להתגבר על זה.

0:08:31.775,0:08:35.081
כשהייתי צעיר יותר,[br]רציתי להיות מהנדס,

0:08:35.081,0:08:36.995
רציתי להיות ממציא,

0:08:36.995,0:08:40.009
שישגר את העולם לעבר עתיד טוב יותר.

0:08:40.009,0:08:42.184
אולי זה הגיע מהאהבה שלי ללגו,

0:08:42.184,0:08:44.502
וחופש הביטוי שהרגשתי

0:08:44.502,0:08:47.814
כשעסקתי בבנייה בלגו.

0:08:47.814,0:08:53.489
וזה גם הגיע [br]מהמשפחה שלי ומהמנטורים שלי,

0:08:53.489,0:08:57.985
שתמיד גורמים לי להרגיש שלם,[br]וטוב עם עצמי.

0:08:57.985,0:09:01.133
היום השאיפות שלי השתנו מעט,

0:09:01.133,0:09:03.609
אני רוצה להגיע לתחום של ביולוגיה,

0:09:03.609,0:09:07.948
אולי ביולוגיית התא, או גנטיקה,

0:09:07.948,0:09:12.417
או ביוכימיה, ולמעשה כל דבר.

0:09:12.417,0:09:15.698
זה חבר שלי,[br]שאני מעריץ,

0:09:15.698,0:09:19.252
פרציס קולינס, מנכ"ל NIH [br](המכון הלאומי לבריאות בארה"ב)

0:09:19.252,0:09:22.670
וזה אנחנו בTEDMED בשנה שעברה,[br]משוחחים לנו.

0:09:22.670,0:09:26.208
אני מרגיש שלא משנה מה אבחר להיות,

0:09:26.208,0:09:29.521
אני מאמין שאני יכול לשנות את העולם.

0:09:29.521,0:09:34.417
וכל עוד אני שואף לשנות את העולם,[br]תמיד אהיה שמח.

0:09:34.417,0:09:36.492
בערך לפני ארבע שנים,

0:09:36.492,0:09:39.147
HBO התחילו לצלם[br]סרט דוקומנטרי

0:09:39.147,0:09:42.252
על המשפחה שלי ועליי, שנקרא[br]"החיים לפי סאם".

0:09:42.252,0:09:46.285
זאת הייתה חוויה ממש טובה,[br]אבל זה גם היה לפני ארבע שנים.

0:09:46.285,0:09:49.761
וכמו כל אחד, ההשקפות שלי[br]על הרבה דברים השתנו,

0:09:49.761,0:09:54.165
ובתקווה התבגרו,[br]כמו בחירת הקריירה הפוטנציאלית שלי.

0:09:54.165,0:09:58.798
עם זאת, דברים מסויימים נשארו[br]זהים לאורך הזמן הזה.

0:09:58.798,0:10:02.679
כמו המנטליות שלי,[br]והפילוסופייה שלי לגבי החיים.

0:10:02.679,0:10:04.730
אז הייתי רוצה להראות לכם

0:10:04.730,0:10:07.921
קטע קצר, [br]עם עצמי הצעיר יותר, מהסרט,

0:10:07.921,0:10:11.202
שאני מרגיש שמגלם את הפילוסופייה הזו.

0:10:11.492,0:10:12.449
(וידיאו)

0:10:12.659,0:10:16.314
אני יודע על זה יותר גנטית.

0:10:16.314,0:10:19.857
כך שזה פחות מהביטוי המוחשי של זה עכשיו.

0:10:19.857,0:10:21.335
פעם זה היה

0:10:21.335,0:10:24.135
הדבר הזה שמונע ממני [br]לעשות את כל הדברים האלה,

0:10:24.135,0:10:26.669
שגורמים לילדים אחרים למות,

0:10:26.669,0:10:29.639
שגורם לכולם להיות לחוצים,

0:10:29.639,0:10:35.276
ועכשיו[br]זה חלבון שהוא א-נורמאלי,

0:10:35.276,0:10:38.712
שמחליש את מבנה התאים.

0:10:40.465,0:10:42.076
אז,

0:10:42.076,0:10:45.458
וזה מוריד ממני עול[br]כי עכשיו

0:10:45.458,0:10:48.210
אני לא צריך לחשוב על

0:10:48.210,0:10:52.722
פרוגריה כ... יישות.

0:10:55.905,0:10:57.507
אוקיי, די טוב הא?

0:10:57.507,0:11:01.596
(מחיאות כפיים)

0:11:01.596,0:11:02.671
תודה.

0:11:02.671,0:11:05.990
אז, כמו שאתם יכולים לראות [br]אני חושב בצורה הזאת כבר שנים רבות.

0:11:05.990,0:11:09.315
אך מעולם לא באמת הייתי צריך[br]לשים את כל ההיבטים הללו של [br]

0:11:09.315,0:11:13.746
הפילוסופיה שלי למבחן בבת אחת,[br]עד ינואר האחרון.

0:11:13.746,0:11:19.010
הייתי מאוד חולה, הייתה לי דלקת חזה,[br]והייתי בבית החולים למשך כמה ימים.

0:11:19.010,0:11:23.600
והייתי מבודד מכל ההיבטים[br]של החיים שלי שהרגשתי

0:11:23.600,0:11:25.124
שהופכים אותי, למי שאני,

0:11:25.124,0:11:27.952
שבעצם נתנו לי את הזהות שלי.

0:11:27.952,0:11:31.029
אבל הידיעה[br]שאני הולך להרגיש טוב יותר,

0:11:31.029,0:11:34.009
והציפייה לזמן שבו[br]ארגיש טוב שוב,

0:11:34.009,0:11:36.659
עזרו לי להמשיך לנוע קדימה.

0:11:36.659,0:11:39.211
ולפעמים הייתי צריך להיות אמיץ,

0:11:39.211,0:11:41.003
וזה לא תמיד היה קל.

0:11:41.003,0:11:42.617
לפעמים גמגמתי,

0:11:42.617,0:11:44.363
היו לי ימים רעים,

0:11:44.363,0:11:47.857
אך הבנתי שלהיות אמיץ[br]לא נועד להיות קל.

0:11:47.857,0:11:52.111
ועבורי, אני מרגיש שזה המפתח[br]כדי להמשיך לנוע קדימה.

0:11:52.111,0:11:57.155
אז, בסה"כ, אני לא מבזבז אנרגיה[br]ברחמים עצמיים.

0:11:57.155,0:12:01.040
אני מקיף את עצמי באנשים[br]שאני רוצה להיות איתם,

0:12:01.040,0:12:03.317
ואני ממשיך לנוע קדימה.

0:12:03.317,0:12:06.689
אז עם הפילוסופייה הזאת,[br]אני מקווה שכולכם -

0:12:06.689,0:12:08.766
ללא קשר למכשולים הניצבים מולכם -

0:12:08.766,0:12:11.613
תוכלו לחיות חיים מאוד מאושרים גם כן.

0:12:11.613,0:12:13.131
אה רגע, חכו שנייה.

0:12:13.131,0:12:15.619
עוד עצה אחת קטנה -

0:12:15.619,0:12:17.219
(קהל צוחק)

0:12:17.219,0:12:19.709
לעולם אל תחמיץ מסיבה אם זה תלוי בך.

0:12:19.709,0:12:22.085
נשף הסיום של ביה"ס שלי[br]מחר בלילה,

0:12:22.085,0:12:24.169
ואני אהיה שם.

0:12:24.169,0:12:25.641
תודה רבה.

0:12:25.641,0:12:31.295
(מחיאות כפיים)