1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
שלום.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
אני סאם,

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
ולאחרונה חגגתי 17 שנים.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
לפני כמה שנים,
כשהתחלתי את לימודיי בתיכון,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
רציתי לנגן על תוף גדול
בתזמורת המצעדים הבית ספרית,

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
וזה היה חלום שפשוט הייתי מוכרח להגשים.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
אבל כל תוף, עם ריתמה,

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
שוקל בערך 18 ק"ג.

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
יש לי מחלה שנקראת פרוגריה,

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
ורק כדי לתת לכם מושג -
אני שוקל רק 22 ק"ג.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
אז, לוגיסטית, לא יכולתי
לשאת תוף גדול רגיל.

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
ולכן, במאי התזמורת נתן לי לנגן על

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
כלי הקשה במהלך מופע המחצית.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
לנגן על כלי הקשה היה כיף.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
זה כלל כמה כלי הקשה מאוד מגניבים

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
כמו תופי בונגו, תוף טימפני,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
תופי טימבלס, ופעמון פרה.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
אז זה באמת היה כיף,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
אבל זה לא כלל צעידה
והייתי ממש שבור בגלל זה.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
אך שום דבר לא יכול היה לעצור אותי

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
מלנגן על התוף הגדול 
בתזמורת המצעדים

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
במהלך מופע המחצית.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
אז המשפחה שלי ואני 
עבדנו עם מהנדס כדי לעצב

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
ריתמה לתוף

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
שתהיה קלת משקל,
ופשוטה לנשיאה עבורי.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
לאחר עבודה ממושכת, יצרנו

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
מנגנון תוף ששוקל בערך 2.5 ק"ג בלבד.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(מכיאות כפיים)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
אני רק רוצה לתת לכם
עוד קצת מידע בנוגע לפרוגריה.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
לוקים בה בערך 350 ילדים היום, בעולם.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
כך שזה די נדיר.

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
ההשפעות של פרוגריה כוללים:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
עור צמוד, קושי לעלות במשקל,
צמיחה מופחתת,

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
ומחלות לב.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
בשנה שעברה, אמי וצוות המחקר שלה

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
פרסמו את המחקר המוצלח הראשון
בנושא טיפול בפרוגריה,

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
ובגלל זה ראיינו אותי ברדיו ברשת NPR,

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
וג'ון המילטון שאל אותי -

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
" מה הדבר החשוב ביותר

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
" שאנשים צריכים לדעת עליך? "

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
תשובתי הייתה פשוטה:

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
יש לי חיים מאושרים מאוד.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(מחיאות כפיים)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
אז למרות שיש מכשולים רבים בחיי

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
ורבים מהם נוצרו בגלל פרוגריה

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
אני לא רוצה שאנשים ירחמו עליי.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
אני לא חושב על המכשולים הללו 
כל הזמן,

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
וממילא אני מסוגל להתגבר על רובם.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
אז אני כאן היום על מנת לשתף אתכם
בפילוסופיה שלי לחיים מאושרים.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,337
עבורי, קיימים שלושה היבטים
לפילוסופיה הזו.

51
00:03:00,337 --> 00:03:05,680
- זהו ציטוט מפי פריס ביולר (סרט).

52
00:03:05,680 --> 00:03:08,316
ההיבט הראשון לפילוסופיה שלי הוא

53
00:03:08,316 --> 00:03:11,442
אני בסדר עם מה שאני לא יכול לעשות

54
00:03:11,442 --> 00:03:14,032
כיוון שיש כל כך הרבה שאני כן יכול לעשות.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
אנשים לפעמים שואלים אותי שאלות כמו,

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,192
"זה לא קשה לחיות עם פרוגריה?"

57
00:03:19,192 --> 00:03:22,569
או "עם איזה אתגרים של פרוגריה
אתה מתמודד ביום-יום?"

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
אני הייתי רוצה להגיד
שלמרות שיש לי פרוגריה,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
את רוב הזמן שלי אני
מעביר בלחשוב על דברים

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
שלא קשורים לפרוגריה בכלל.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
זה לא אומר שאני מתעלם 
מההיבטים השליליים של המכשולים הללו.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
כשאני לא יכול לעשות משהו כמו

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
לרוץ ריצה ארוכה,
או לרכב על רכבת הרים רצינית,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
אני יודע מה אני מפספס.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
אבל במקום זאת,
אני בוחר להתמקד בפעילויות

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
שאני כן יכול לעשות
דרך דברים שאני אוהב,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
כמו סיירות, או מוסיקה, או ספרי קומיקס,

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
או כל אחת מקבוצות הספורט
האהובות עליי בבוסטון.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
כן...
(הקהל צוחק)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
עם זאת, לפעמים אני צריך למצוא
דרך אחרת לעשות משהו

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
על ידי התאמות,

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
ואני רוצה לשים את הדברים האלה
בקטגוריית ה"יכול לעשות".

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
כמו מה שראיתם עם התוף מקודם.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
אז הנה קליפ,

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
איתי משחק את ספיידרמן,

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
עם תזמורת המצעדים של תיכון פוקסבורו

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
בזמן המחצית, לפני כמה שנים.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(וידיאו)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
(מוזיקה מהסרט ספיידרמן)

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(מחיאות כפיים)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
תודה.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
בסדר, בסדר, אז -

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
זה היה די מגניב,

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
אז הצלחתי להגשים
את החלום שלי

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
לנגן על התוף הגדול
עם תזמורת המצעדים,

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
וכך אני מאמין שאני יכול
להגשים את כל חלומותיי.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
אני מקווה שגם אתם תוכלו להגשים
את חלומותיכם, עם הגישה הזו.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
ההיבט הבא לפילוסופייה שלי הוא

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
שאני מקיף את עצמי באנשים
שאני רוצה להיות איתם,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
אנשים משכמם ומעלה.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
התמזל מזלי
ויש לי משפחה מדהימה,

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
שתמיד תמכה בי 
לאורך כל חיי.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
ואני גם מאוד בר מזל שיש לי

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
קבוצה מאוד קרובה של חברים בביה"ס.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
אנחנו די דבילים,
רבים מאיתנו חנונים שמנגנים בלהקה,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
אבל אנחנו מאוד נהנים
מהחברה אחד של השני,

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
ואנחנו עוזרים אחד לשני
מתי שצריך.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
אנחנו רואים אחד את השני
כמי שאנחנו באמת מבפנים.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
אז זה אנחנו משתעשעים קצת.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
אנחנו בשנה הראשונה בתיכון כרגע,

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
ואנחנו יכולים לחנוך 
חברי להקה צעירים יותר,

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
כיחידה קולקטיבית אחת.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
מה שאני אוהב בלהיות
חלק מקבוצה כמו הלהקה,

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
הוא שהמוסיקה שאנחנו יוצרים ביחד,

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
היא אמיתית, כנה,
ומתעלה מעל פרוגריה.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
כך שאני לא צריך לדאוג לזה

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
כשאני מרגיש כל כך טוב
לגבי יצירת מוזיקה.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
אבל אפילו אחרי שעשיתי 
סרט דוקומנטרי,

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
הופעתי בטלויזיה כמה פעמים,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
אני מרגיש בשיאי

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
כאשר אני נמצא עם האנשים
שמקיפים אותי כל יום.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
הם מספקים לי את ההשפעות
החיוביות האמיתיות בחיי,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
ואני מקווה שאני יכול לספק להם
בחזרה השפעה חיובית בחייהם שלהם.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(מחיאות כפיים)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
תודה.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
אז השורה התחתונה כאן,

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
היא שאני מקווה שאתם מעריכים
ואוהבים את המשפחה שלכם,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
אהבו את חבריכם,
את חבריכם הקרובים ביותר,

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
הכירו תודה למנטורים שלכם,

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
ולקהילה שלכם,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
כיוון שהם מהווים חלק מאוד אמיתי
מחיי היום-יום,

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
הם עשויים להיות השפעה 
ניכרת וחיובית.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
ההיבט השלישי לפילוסופייה שלי הוא:

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
המשיכו לנוע קדימה.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
זהו ציטוט של אדם שאתם
עשויים להכיר, שמו וולט דיסני,

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
וזהו אחד מהציטוטים האהובים עליי ביותר.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
אני תמיד מנסה שיהיה לי משהו 
לצפות לו בהמשך.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
משהו לשאוף אליו כדי 
להעשיר את חיי.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
זה לא חייב להיות גדול.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
זה יכול להיות כל דבר

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
החל מלצפות לחוברת הקומיקס הבאה שתתפרסם,

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
או ללכת לחופשה משפחתית גדולה,

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
או לבלות עם חבריי,

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
וכלה בללכת למשחק הפוטבול
הבא של ביה"ס.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
עם זאת, כל הדברים הללו
שומרים אותי ממוקד

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
כשאני יודע שיש 
עתיד בהיר בהמשך,

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
ועשויים לעזור לי לעבור 
זמנים קשים שאני לעיתים חווה.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
המנטליות הזאת כוללת
הסתכלות תמידית קדימה.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
אני משתדל מאוד לא לבזבז אנרגיה
ברחמים עצמיים,

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
כי כשזה קורה 
אני נתקע בפרדוקס,

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
בו אין מקום לאושר או אף רגש אחר.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
עכשיו, זה לא שאני מתעלם
מזה שאני מרגיש רע,

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
אני מקבל את זה,

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
אני מרשה לזה לשקוע,
כך שאני יכול להכיר בזה,

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
ולעשות מה שאני צריך לעשות
כדי להתגבר על זה.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
כשהייתי צעיר יותר,
רציתי להיות מהנדס,

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
רציתי להיות ממציא,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
שישגר את העולם לעבר עתיד טוב יותר.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
אולי זה הגיע מהאהבה שלי ללגו,

150
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
וחופש הביטוי שהרגשתי

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
כשעסקתי בבנייה בלגו.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
וזה גם הגיע 
מהמשפחה שלי ומהמנטורים שלי,

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
שתמיד גורמים לי להרגיש שלם,
וטוב עם עצמי.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
היום השאיפות שלי השתנו מעט,

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
אני רוצה להגיע לתחום של ביולוגיה,

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
אולי ביולוגיית התא, או גנטיקה,

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
או ביוכימיה, ולמעשה כל דבר.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
זה חבר שלי,
שאני מעריץ,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
פרציס קולינס, מנכ"ל NIH 
(המכון הלאומי לבריאות בארה"ב)

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
וזה אנחנו בTEDMED בשנה שעברה,
משוחחים לנו.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
אני מרגיש שלא משנה מה אבחר להיות,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
אני מאמין שאני יכול לשנות את העולם.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
וכל עוד אני שואף לשנות את העולם,
תמיד אהיה שמח.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,492
בערך לפני ארבע שנים,

165
00:09:36,492 --> 00:09:39,147
HBO התחילו לצלם
סרט דוקומנטרי

166
00:09:39,147 --> 00:09:42,252
על המשפחה שלי ועליי, שנקרא
"החיים לפי סאם".

167
00:09:42,252 --> 00:09:46,285
זאת הייתה חוויה ממש טובה,
אבל זה גם היה לפני ארבע שנים.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
וכמו כל אחד, ההשקפות שלי
על הרבה דברים השתנו,

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
ובתקווה התבגרו,
כמו בחירת הקריירה הפוטנציאלית שלי.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
עם זאת, דברים מסויימים נשארו
זהים לאורך הזמן הזה.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
כמו המנטליות שלי,
והפילוסופייה שלי לגבי החיים.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
אז הייתי רוצה להראות לכם

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
קטע קצר, 
עם עצמי הצעיר יותר, מהסרט,

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,202
שאני מרגיש שמגלם את הפילוסופייה הזו.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,449
(וידיאו)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
אני יודע על זה יותר גנטית.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
כך שזה פחות מהביטוי המוחשי של זה עכשיו.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
פעם זה היה

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
הדבר הזה שמונע ממני 
לעשות את כל הדברים האלה,

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
שגורמים לילדים אחרים למות,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
שגורם לכולם להיות לחוצים,

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
ועכשיו
זה חלבון שהוא א-נורמאלי,

183
00:10:35,276 --> 00:10:38,712
שמחליש את מבנה התאים.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
אז,

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
וזה מוריד ממני עול
כי עכשיו

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
אני לא צריך לחשוב על

187
00:10:48,210 --> 00:10:52,722
פרוגריה כ... יישות.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
אוקיי, די טוב הא?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(מחיאות כפיים)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
תודה.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
אז, כמו שאתם יכולים לראות 
אני חושב בצורה הזאת כבר שנים רבות.

192
00:11:05,990 --> 00:11:09,315
אך מעולם לא באמת הייתי צריך
לשים את כל ההיבטים הללו של 


193
00:11:09,315 --> 00:11:13,746
הפילוסופיה שלי למבחן בבת אחת,
עד ינואר האחרון.

194
00:11:13,746 --> 00:11:19,010
הייתי מאוד חולה, הייתה לי דלקת חזה,
והייתי בבית החולים למשך כמה ימים.

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
והייתי מבודד מכל ההיבטים
של החיים שלי שהרגשתי

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
שהופכים אותי, למי שאני,

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
שבעצם נתנו לי את הזהות שלי.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
אבל הידיעה
שאני הולך להרגיש טוב יותר,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
והציפייה לזמן שבו
ארגיש טוב שוב,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
עזרו לי להמשיך לנוע קדימה.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
ולפעמים הייתי צריך להיות אמיץ,

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
וזה לא תמיד היה קל.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
לפעמים גמגמתי,

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
היו לי ימים רעים,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
אך הבנתי שלהיות אמיץ
לא נועד להיות קל.

206
00:11:47,857 --> 00:11:52,111
ועבורי, אני מרגיש שזה המפתח
כדי להמשיך לנוע קדימה.

207
00:11:52,111 --> 00:11:57,155
אז, בסה"כ, אני לא מבזבז אנרגיה
ברחמים עצמיים.

208
00:11:57,155 --> 00:12:01,040
אני מקיף את עצמי באנשים
שאני רוצה להיות איתם,

209
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
ואני ממשיך לנוע קדימה.

210
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
אז עם הפילוסופייה הזאת,
אני מקווה שכולכם -

211
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
ללא קשר למכשולים הניצבים מולכם -

212
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
תוכלו לחיות חיים מאוד מאושרים גם כן.

213
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
אה רגע, חכו שנייה.

214
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
עוד עצה אחת קטנה -

215
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(קהל צוחק)

216
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
לעולם אל תחמיץ מסיבה אם זה תלוי בך.

217
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
נשף הסיום של ביה"ס שלי
מחר בלילה,

218
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
ואני אהיה שם.

219
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
תודה רבה.

220
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(מחיאות כפיים)