שלום.
אני סאם,
ולאחרונה חגגתי 17 שנים.
לפני כמה שנים, כשהתחלתי את לימודיי בתיכון,
רציתי לנגן על תוף גדול בתזמורת המצעדים הבית ספרית,
וזה היה חלום שפשוט הייתי מוכרח להגשים.
אבל כל תוף, עם ריתמה,
שוקל בערך 18 ק"ג.
יש לי מחלה שנקראת פרוגריה,
ורק כדי לתת לכם מושג - אני שוקל רק 22 ק"ג.
אז, לוגיסטית, לא יכולתי לשאת תוף גדול רגיל.
ולכן, במאי התזמורת נתן לי לנגן על
כלי הקשה במהלך מופע המחצית.
לנגן על כלי הקשה היה כיף.
זה כלל כמה כלי הקשה מאוד מגניבים
כמו תופי בונגו, תוף טימפני,
תופי טימבלס, ופעמון פרה.
אז זה באמת היה כיף,
אבל זה לא כלל צעידה והייתי ממש שבור בגלל זה.
אך שום דבר לא יכול היה לעצור אותי
מלנגן על התוף הגדול בתזמורת המצעדים
במהלך מופע המחצית.
אז המשפחה שלי ואני עבדנו עם מהנדס כדי לעצב
ריתמה לתוף
שתהיה קלת משקל, ופשוטה לנשיאה עבורי.
לאחר עבודה ממושכת, יצרנו
מנגנון תוף ששוקל בערך 2.5 ק"ג בלבד.
(מכיאות כפיים)
אני רק רוצה לתת לכם עוד קצת מידע בנוגע לפרוגריה.
לוקים בה בערך 350 ילדים היום, בעולם.
כך שזה די נדיר.
ההשפעות של פרוגריה כוללים:
עור צמוד, קושי לעלות במשקל, צמיחה מופחתת,
ומחלות לב.
בשנה שעברה, אמי וצוות המחקר שלה
פרסמו את המחקר המוצלח הראשון בנושא טיפול בפרוגריה,
ובגלל זה ראיינו אותי ברדיו ברשת NPR,
וג'ון המילטון שאל אותי -
" מה הדבר החשוב ביותר
" שאנשים צריכים לדעת עליך? "
תשובתי הייתה פשוטה:
יש לי חיים מאושרים מאוד.
(מחיאות כפיים)
אז למרות שיש מכשולים רבים בחיי
ורבים מהם נוצרו בגלל פרוגריה
אני לא רוצה שאנשים ירחמו עליי.
אני לא חושב על המכשולים הללו כל הזמן,
וממילא אני מסוגל להתגבר על רובם.
אז אני כאן היום על מנת לשתף אתכם בפילוסופיה שלי לחיים מאושרים.
עבורי, קיימים שלושה היבטים לפילוסופיה הזו.
- זהו ציטוט מפי פריס ביולר (סרט).
ההיבט הראשון לפילוסופיה שלי הוא
אני בסדר עם מה שאני לא יכול לעשות
כיוון שיש כל כך הרבה שאני כן יכול לעשות.
אנשים לפעמים שואלים אותי שאלות כמו,
"זה לא קשה לחיות עם פרוגריה?"
או "עם איזה אתגרים של פרוגריה אתה מתמודד ביום-יום?"
אני הייתי רוצה להגיד שלמרות שיש לי פרוגריה,
את רוב הזמן שלי אני מעביר בלחשוב על דברים
שלא קשורים לפרוגריה בכלל.
זה לא אומר שאני מתעלם מההיבטים השליליים של המכשולים הללו.
כשאני לא יכול לעשות משהו כמו
לרוץ ריצה ארוכה, או לרכב על רכבת הרים רצינית,
אני יודע מה אני מפספס.
אבל במקום זאת, אני בוחר להתמקד בפעילויות
שאני כן יכול לעשות דרך דברים שאני אוהב,
כמו סיירות, או מוסיקה, או ספרי קומיקס,
או כל אחת מקבוצות הספורט האהובות עליי בבוסטון.
כן... (הקהל צוחק)
עם זאת, לפעמים אני צריך למצוא דרך אחרת לעשות משהו
על ידי התאמות,
ואני רוצה לשים את הדברים האלה בקטגוריית ה"יכול לעשות".
כמו מה שראיתם עם התוף מקודם.
אז הנה קליפ,
איתי משחק את ספיידרמן,
עם תזמורת המצעדים של תיכון פוקסבורו
בזמן המחצית, לפני כמה שנים.
(וידיאו)
(מוזיקה מהסרט ספיידרמן)
(מחיאות כפיים)
תודה.
בסדר, בסדר, אז -
זה היה די מגניב,
אז הצלחתי להגשים את החלום שלי
לנגן על התוף הגדול עם תזמורת המצעדים,
וכך אני מאמין שאני יכול להגשים את כל חלומותיי.
אני מקווה שגם אתם תוכלו להגשים את חלומותיכם, עם הגישה הזו.
ההיבט הבא לפילוסופייה שלי הוא
שאני מקיף את עצמי באנשים שאני רוצה להיות איתם,
אנשים משכמם ומעלה.
התמזל מזלי ויש לי משפחה מדהימה,
שתמיד תמכה בי לאורך כל חיי.
ואני גם מאוד בר מזל שיש לי
קבוצה מאוד קרובה של חברים בביה"ס.
אנחנו די דבילים, רבים מאיתנו חנונים שמנגנים בלהקה,
אבל אנחנו מאוד נהנים מהחברה אחד של השני,
ואנחנו עוזרים אחד לשני מתי שצריך.
אנחנו רואים אחד את השני כמי שאנחנו באמת מבפנים.
אז זה אנחנו משתעשעים קצת.
אנחנו בשנה הראשונה בתיכון כרגע,
ואנחנו יכולים לחנוך חברי להקה צעירים יותר,
כיחידה קולקטיבית אחת.
מה שאני אוהב בלהיות חלק מקבוצה כמו הלהקה,
הוא שהמוסיקה שאנחנו יוצרים ביחד,
היא אמיתית, כנה, ומתעלה מעל פרוגריה.
כך שאני לא צריך לדאוג לזה
כשאני מרגיש כל כך טוב לגבי יצירת מוזיקה.
אבל אפילו אחרי שעשיתי סרט דוקומנטרי,
הופעתי בטלויזיה כמה פעמים,
אני מרגיש בשיאי
כאשר אני נמצא עם האנשים שמקיפים אותי כל יום.
הם מספקים לי את ההשפעות החיוביות האמיתיות בחיי,
ואני מקווה שאני יכול לספק להם בחזרה השפעה חיובית בחייהם שלהם.
(מחיאות כפיים)
תודה.
אז השורה התחתונה כאן,
היא שאני מקווה שאתם מעריכים ואוהבים את המשפחה שלכם,
אהבו את חבריכם, את חבריכם הקרובים ביותר,
הכירו תודה למנטורים שלכם,
ולקהילה שלכם,
כיוון שהם מהווים חלק מאוד אמיתי מחיי היום-יום,
הם עשויים להיות השפעה ניכרת וחיובית.
ההיבט השלישי לפילוסופייה שלי הוא:
המשיכו לנוע קדימה.
זהו ציטוט של אדם שאתם עשויים להכיר, שמו וולט דיסני,
וזהו אחד מהציטוטים האהובים עליי ביותר.
אני תמיד מנסה שיהיה לי משהו לצפות לו בהמשך.
משהו לשאוף אליו כדי להעשיר את חיי.
זה לא חייב להיות גדול.
זה יכול להיות כל דבר
החל מלצפות לחוברת הקומיקס הבאה שתתפרסם,
או ללכת לחופשה משפחתית גדולה,
או לבלות עם חבריי,
וכלה בללכת למשחק הפוטבול הבא של ביה"ס.
עם זאת, כל הדברים הללו שומרים אותי ממוקד
כשאני יודע שיש עתיד בהיר בהמשך,
ועשויים לעזור לי לעבור זמנים קשים שאני לעיתים חווה.
המנטליות הזאת כוללת הסתכלות תמידית קדימה.
אני משתדל מאוד לא לבזבז אנרגיה ברחמים עצמיים,
כי כשזה קורה אני נתקע בפרדוקס,
בו אין מקום לאושר או אף רגש אחר.
עכשיו, זה לא שאני מתעלם מזה שאני מרגיש רע,
אני מקבל את זה,
אני מרשה לזה לשקוע, כך שאני יכול להכיר בזה,
ולעשות מה שאני צריך לעשות כדי להתגבר על זה.
כשהייתי צעיר יותר, רציתי להיות מהנדס,
רציתי להיות ממציא,
שישגר את העולם לעבר עתיד טוב יותר.
אולי זה הגיע מהאהבה שלי ללגו,
וחופש הביטוי שהרגשתי
כשעסקתי בבנייה בלגו.
וזה גם הגיע מהמשפחה שלי ומהמנטורים שלי,
שתמיד גורמים לי להרגיש שלם, וטוב עם עצמי.
היום השאיפות שלי השתנו מעט,
אני רוצה להגיע לתחום של ביולוגיה,
אולי ביולוגיית התא, או גנטיקה,
או ביוכימיה, ולמעשה כל דבר.
זה חבר שלי, שאני מעריץ,
פרציס קולינס, מנכ"ל NIH (המכון הלאומי לבריאות בארה"ב)
וזה אנחנו בTEDMED בשנה שעברה, משוחחים לנו.
אני מרגיש שלא משנה מה אבחר להיות,
אני מאמין שאני יכול לשנות את העולם.
וכל עוד אני שואף לשנות את העולם, תמיד אהיה שמח.
בערך לפני ארבע שנים,
HBO התחילו לצלם סרט דוקומנטרי
על המשפחה שלי ועליי, שנקרא "החיים לפי סאם".
זאת הייתה חוויה ממש טובה, אבל זה גם היה לפני ארבע שנים.
וכמו כל אחד, ההשקפות שלי על הרבה דברים השתנו,
ובתקווה התבגרו, כמו בחירת הקריירה הפוטנציאלית שלי.
עם זאת, דברים מסויימים נשארו זהים לאורך הזמן הזה.
כמו המנטליות שלי, והפילוסופייה שלי לגבי החיים.
אז הייתי רוצה להראות לכם
קטע קצר, עם עצמי הצעיר יותר, מהסרט,
שאני מרגיש שמגלם את הפילוסופייה הזו.
(וידיאו)
אני יודע על זה יותר גנטית.
כך שזה פחות מהביטוי המוחשי של זה עכשיו.
פעם זה היה
הדבר הזה שמונע ממני לעשות את כל הדברים האלה,
שגורמים לילדים אחרים למות,
שגורם לכולם להיות לחוצים,
ועכשיו זה חלבון שהוא א-נורמאלי,
שמחליש את מבנה התאים.
אז,
וזה מוריד ממני עול כי עכשיו
אני לא צריך לחשוב על
פרוגריה כ... יישות.
אוקיי, די טוב הא?
(מחיאות כפיים)
תודה.
אז, כמו שאתם יכולים לראות אני חושב בצורה הזאת כבר שנים רבות.
אך מעולם לא באמת הייתי צריך לשים את כל ההיבטים הללו של
הפילוסופיה שלי למבחן בבת אחת, עד ינואר האחרון.
הייתי מאוד חולה, הייתה לי דלקת חזה, והייתי בבית החולים למשך כמה ימים.
והייתי מבודד מכל ההיבטים של החיים שלי שהרגשתי
שהופכים אותי, למי שאני,
שבעצם נתנו לי את הזהות שלי.
אבל הידיעה שאני הולך להרגיש טוב יותר,
והציפייה לזמן שבו ארגיש טוב שוב,
עזרו לי להמשיך לנוע קדימה.
ולפעמים הייתי צריך להיות אמיץ,
וזה לא תמיד היה קל.
לפעמים גמגמתי,
היו לי ימים רעים,
אך הבנתי שלהיות אמיץ לא נועד להיות קל.
ועבורי, אני מרגיש שזה המפתח כדי להמשיך לנוע קדימה.
אז, בסה"כ, אני לא מבזבז אנרגיה ברחמים עצמיים.
אני מקיף את עצמי באנשים שאני רוצה להיות איתם,
ואני ממשיך לנוע קדימה.
אז עם הפילוסופייה הזאת, אני מקווה שכולכם -
ללא קשר למכשולים הניצבים מולכם -
תוכלו לחיות חיים מאוד מאושרים גם כן.
אה רגע, חכו שנייה.
עוד עצה אחת קטנה -
(קהל צוחק)
לעולם אל תחמיץ מסיבה אם זה תלוי בך.
נשף הסיום של ביה"ס שלי מחר בלילה,
ואני אהיה שם.
תודה רבה.
(מחיאות כפיים)