WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
שלום.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
אני סאם,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
ולאחרונה חגגתי 17 שנים.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
לפני כמה שנים,
כשהתחלתי את לימודיי בתיכון,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
רציתי לנגן על תוף גדול
בתזמורת המצעדים הבית ספרית,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
וזה היה חלום שפשוט הייתי מוכרח להגשים.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
אבל כל תוף, עם ריתמה,

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
שוקל בערך 18 ק"ג.

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
יש לי מחלה שנקראת פרוגריה,

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
ורק כדי לתת לכם מושג -
אני שוקל רק 22 ק"ג.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
אז, לוגיסטית, לא יכולתי
לשאת תוף גדול רגיל.

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
ולכן, במאי התזמורת נתן לי לנגן על

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
כלי הקשה במהלך מופע המחצית.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
לנגן על כלי הקשה היה כיף.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
זה כלל כמה כלי הקשה מאוד מגניבים

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
כמו תופי בונגו, תוף טימפני,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
תופי טימבלס, ופעמון פרה.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
אז זה באמת היה כיף,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
אבל זה לא כלל צעידה
והייתי ממש שבור בגלל זה.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
אך שום דבר לא יכול היה לעצור אותי

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
מלנגן על התוף הגדול 
בתזמורת המצעדים

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
במהלך מופע המחצית.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
אז המשפחה שלי ואני 
עבדנו עם מהנדס כדי לעצב

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
ריתמה לתוף

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
שתהיה קלת משקל,
ופשוטה לנשיאה עבורי.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
לאחר עבודה ממושכת, יצרנו

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
מנגנון תוף ששוקל בערך 2.5 ק"ג בלבד.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(מכיאות כפיים)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
אני רק רוצה לתת לכם
עוד קצת מידע בנוגע לפרוגריה.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
לוקים בה בערך 350 ילדים היום, בעולם.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
כך שזה די נדיר.

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
ההשפעות של פרוגריה כוללים:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
עור צמוד, קושי לעלות במשקל,
צמיחה מופחתת,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
ומחלות לב.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
בשנה שעברה, אמי וצוות המחקר שלה

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
פרסמו את המחקר המוצלח הראשון
בנושא טיפול בפרוגריה,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
ובגלל זה ראיינו אותי ברדיו ברשת NPR,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
וג'ון המילטון שאל אותי -

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
" מה הדבר החשוב ביותר

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
" שאנשים צריכים לדעת עליך? "

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
תשובתי הייתה פשוטה:

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
יש לי חיים מאושרים מאוד.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(מחיאות כפיים)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
אז למרות שיש מכשולים רבים בחיי

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
ורבים מהם נוצרו בגלל פרוגריה

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
אני לא רוצה שאנשים ירחמו עליי.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
אני לא חושב על המכשולים הללו 
כל הזמן,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
וממילא אני מסוגל להתגבר על רובם.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
אז אני כאן היום על מנת לשתף אתכם
בפילוסופיה שלי לחיים מאושרים.

00:02:56.132 --> 00:03:00.337
עבורי, קיימים שלושה היבטים
לפילוסופיה הזו.

00:03:00.337 --> 00:03:05.680
- זהו ציטוט מפי פריס ביולר (סרט).

00:03:05.680 --> 00:03:08.316
ההיבט הראשון לפילוסופיה שלי הוא

00:03:08.316 --> 00:03:11.442
אני בסדר עם מה שאני לא יכול לעשות

00:03:11.442 --> 00:03:14.032
כיוון שיש כל כך הרבה שאני כן יכול לעשות.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
אנשים לפעמים שואלים אותי שאלות כמו,

00:03:16.799 --> 00:03:19.192
"זה לא קשה לחיות עם פרוגריה?"

00:03:19.192 --> 00:03:22.569
או "עם איזה אתגרים של פרוגריה
אתה מתמודד ביום-יום?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
אני הייתי רוצה להגיד
שלמרות שיש לי פרוגריה,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
את רוב הזמן שלי אני
מעביר בלחשוב על דברים

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
שלא קשורים לפרוגריה בכלל.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
זה לא אומר שאני מתעלם 
מההיבטים השליליים של המכשולים הללו.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
כשאני לא יכול לעשות משהו כמו

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
לרוץ ריצה ארוכה,
או לרכב על רכבת הרים רצינית,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
אני יודע מה אני מפספס.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
אבל במקום זאת,
אני בוחר להתמקד בפעילויות

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
שאני כן יכול לעשות
דרך דברים שאני אוהב,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
כמו סיירות, או מוסיקה, או ספרי קומיקס,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
או כל אחת מקבוצות הספורט
האהובות עליי בבוסטון.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
כן...
(הקהל צוחק)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
עם זאת, לפעמים אני צריך למצוא
דרך אחרת לעשות משהו

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
על ידי התאמות,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
ואני רוצה לשים את הדברים האלה
בקטגוריית ה"יכול לעשות".

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
כמו מה שראיתם עם התוף מקודם.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
אז הנה קליפ,

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
איתי משחק את ספיידרמן,

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
עם תזמורת המצעדים של תיכון פוקסבורו

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
בזמן המחצית, לפני כמה שנים.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(וידיאו)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
(מוזיקה מהסרט ספיידרמן)

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(מחיאות כפיים)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
תודה.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
בסדר, בסדר, אז -

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
זה היה די מגניב,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
אז הצלחתי להגשים
את החלום שלי

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
לנגן על התוף הגדול
עם תזמורת המצעדים,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
וכך אני מאמין שאני יכול
להגשים את כל חלומותיי.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
אני מקווה שגם אתם תוכלו להגשים
את חלומותיכם, עם הגישה הזו.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
ההיבט הבא לפילוסופייה שלי הוא

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
שאני מקיף את עצמי באנשים
שאני רוצה להיות איתם,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
אנשים משכמם ומעלה.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
התמזל מזלי
ויש לי משפחה מדהימה,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
שתמיד תמכה בי 
לאורך כל חיי.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
ואני גם מאוד בר מזל שיש לי

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
קבוצה מאוד קרובה של חברים בביה"ס.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
אנחנו די דבילים,
רבים מאיתנו חנונים שמנגנים בלהקה,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
אבל אנחנו מאוד נהנים
מהחברה אחד של השני,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
ואנחנו עוזרים אחד לשני
מתי שצריך.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
אנחנו רואים אחד את השני
כמי שאנחנו באמת מבפנים.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
אז זה אנחנו משתעשעים קצת.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
אנחנו בשנה הראשונה בתיכון כרגע,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
ואנחנו יכולים לחנוך 
חברי להקה צעירים יותר,

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
כיחידה קולקטיבית אחת.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
מה שאני אוהב בלהיות
חלק מקבוצה כמו הלהקה,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
הוא שהמוסיקה שאנחנו יוצרים ביחד,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
היא אמיתית, כנה,
ומתעלה מעל פרוגריה.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
כך שאני לא צריך לדאוג לזה

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
כשאני מרגיש כל כך טוב
לגבי יצירת מוזיקה.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
אבל אפילו אחרי שעשיתי 
סרט דוקומנטרי,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
הופעתי בטלויזיה כמה פעמים,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
אני מרגיש בשיאי

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
כאשר אני נמצא עם האנשים
שמקיפים אותי כל יום.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
הם מספקים לי את ההשפעות
החיוביות האמיתיות בחיי,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
ואני מקווה שאני יכול לספק להם
בחזרה השפעה חיובית בחייהם שלהם.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(מחיאות כפיים)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
תודה.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
אז השורה התחתונה כאן,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
היא שאני מקווה שאתם מעריכים
ואוהבים את המשפחה שלכם,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
אהבו את חבריכם,
את חבריכם הקרובים ביותר,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
הכירו תודה למנטורים שלכם,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
ולקהילה שלכם,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
כיוון שהם מהווים חלק מאוד אמיתי
מחיי היום-יום,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
הם עשויים להיות השפעה 
ניכרת וחיובית.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
ההיבט השלישי לפילוסופייה שלי הוא:

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
המשיכו לנוע קדימה.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
זהו ציטוט של אדם שאתם
עשויים להכיר, שמו וולט דיסני,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
וזהו אחד מהציטוטים האהובים עליי ביותר.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
אני תמיד מנסה שיהיה לי משהו 
לצפות לו בהמשך.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
משהו לשאוף אליו כדי 
להעשיר את חיי.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
זה לא חייב להיות גדול.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
זה יכול להיות כל דבר

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
החל מלצפות לחוברת הקומיקס הבאה שתתפרסם,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
או ללכת לחופשה משפחתית גדולה,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
או לבלות עם חבריי,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
וכלה בללכת למשחק הפוטבול
הבא של ביה"ס.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
עם זאת, כל הדברים הללו
שומרים אותי ממוקד

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
כשאני יודע שיש 
עתיד בהיר בהמשך,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
ועשויים לעזור לי לעבור 
זמנים קשים שאני לעיתים חווה.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
המנטליות הזאת כוללת
הסתכלות תמידית קדימה.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
אני משתדל מאוד לא לבזבז אנרגיה
ברחמים עצמיים,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
כי כשזה קורה 
אני נתקע בפרדוקס,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
בו אין מקום לאושר או אף רגש אחר.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
עכשיו, זה לא שאני מתעלם
מזה שאני מרגיש רע,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
אני מקבל את זה,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
אני מרשה לזה לשקוע,
כך שאני יכול להכיר בזה,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
ולעשות מה שאני צריך לעשות
כדי להתגבר על זה.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
כשהייתי צעיר יותר,
רציתי להיות מהנדס,

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
רציתי להיות ממציא,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
שישגר את העולם לעבר עתיד טוב יותר.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
אולי זה הגיע מהאהבה שלי ללגו,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
וחופש הביטוי שהרגשתי

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
כשעסקתי בבנייה בלגו.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
וזה גם הגיע 
מהמשפחה שלי ומהמנטורים שלי,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
שתמיד גורמים לי להרגיש שלם,
וטוב עם עצמי.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
היום השאיפות שלי השתנו מעט,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
אני רוצה להגיע לתחום של ביולוגיה,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
אולי ביולוגיית התא, או גנטיקה,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
או ביוכימיה, ולמעשה כל דבר.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
זה חבר שלי,
שאני מעריץ,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
פרציס קולינס, מנכ"ל NIH 
(המכון הלאומי לבריאות בארה"ב)

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
וזה אנחנו בTEDMED בשנה שעברה,
משוחחים לנו.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
אני מרגיש שלא משנה מה אבחר להיות,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
אני מאמין שאני יכול לשנות את העולם.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
וכל עוד אני שואף לשנות את העולם,
תמיד אהיה שמח.

00:09:34.417 --> 00:09:36.492
בערך לפני ארבע שנים,

00:09:36.492 --> 00:09:39.147
HBO התחילו לצלם
סרט דוקומנטרי

00:09:39.147 --> 00:09:42.252
על המשפחה שלי ועליי, שנקרא
"החיים לפי סאם".

00:09:42.252 --> 00:09:46.285
זאת הייתה חוויה ממש טובה,
אבל זה גם היה לפני ארבע שנים.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
וכמו כל אחד, ההשקפות שלי
על הרבה דברים השתנו,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
ובתקווה התבגרו,
כמו בחירת הקריירה הפוטנציאלית שלי.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
עם זאת, דברים מסויימים נשארו
זהים לאורך הזמן הזה.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
כמו המנטליות שלי,
והפילוסופייה שלי לגבי החיים.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
אז הייתי רוצה להראות לכם

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
קטע קצר, 
עם עצמי הצעיר יותר, מהסרט,

00:10:07.921 --> 00:10:11.202
שאני מרגיש שמגלם את הפילוסופייה הזו.

00:10:11.492 --> 00:10:12.449
(וידיאו)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
אני יודע על זה יותר גנטית.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
כך שזה פחות מהביטוי המוחשי של זה עכשיו.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
פעם זה היה

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
הדבר הזה שמונע ממני 
לעשות את כל הדברים האלה,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
שגורמים לילדים אחרים למות,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
שגורם לכולם להיות לחוצים,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
ועכשיו
זה חלבון שהוא א-נורמאלי,

00:10:35.276 --> 00:10:38.712
שמחליש את מבנה התאים.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
אז,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
וזה מוריד ממני עול
כי עכשיו

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
אני לא צריך לחשוב על

00:10:48.210 --> 00:10:52.722
פרוגריה כ... יישות.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
אוקיי, די טוב הא?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(מחיאות כפיים)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
תודה.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
אז, כמו שאתם יכולים לראות 
אני חושב בצורה הזאת כבר שנים רבות.

00:11:05.990 --> 00:11:09.315
אך מעולם לא באמת הייתי צריך
לשים את כל ההיבטים הללו של 


00:11:09.315 --> 00:11:13.746
הפילוסופיה שלי למבחן בבת אחת,
עד ינואר האחרון.

00:11:13.746 --> 00:11:19.010
הייתי מאוד חולה, הייתה לי דלקת חזה,
והייתי בבית החולים למשך כמה ימים.

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
והייתי מבודד מכל ההיבטים
של החיים שלי שהרגשתי

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
שהופכים אותי, למי שאני,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
שבעצם נתנו לי את הזהות שלי.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
אבל הידיעה
שאני הולך להרגיש טוב יותר,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
והציפייה לזמן שבו
ארגיש טוב שוב,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
עזרו לי להמשיך לנוע קדימה.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
ולפעמים הייתי צריך להיות אמיץ,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
וזה לא תמיד היה קל.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
לפעמים גמגמתי,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
היו לי ימים רעים,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
אך הבנתי שלהיות אמיץ
לא נועד להיות קל.

00:11:47.857 --> 00:11:52.111
ועבורי, אני מרגיש שזה המפתח
כדי להמשיך לנוע קדימה.

00:11:52.111 --> 00:11:57.155
אז, בסה"כ, אני לא מבזבז אנרגיה
ברחמים עצמיים.

00:11:57.155 --> 00:12:01.040
אני מקיף את עצמי באנשים
שאני רוצה להיות איתם,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
ואני ממשיך לנוע קדימה.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
אז עם הפילוסופייה הזאת,
אני מקווה שכולכם -

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
ללא קשר למכשולים הניצבים מולכם -

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
תוכלו לחיות חיים מאוד מאושרים גם כן.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
אה רגע, חכו שנייה.

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
עוד עצה אחת קטנה -

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(קהל צוחק)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
לעולם אל תחמיץ מסיבה אם זה תלוי בך.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
נשף הסיום של ביה"ס שלי
מחר בלילה,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
ואני אהיה שם.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
תודה רבה.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(מחיאות כפיים)