Ma philosophie pour une vie heureuse | Sam Berns | TEDxMidAtlantic

À l'âge de deux ans, Sam a reçu un diagnostic de Progeria, une maladie génétique rare caractérisée par un vieillissement accéléré. Dans ce discours inspirant, il partage sa philosophie pour une vie heureuse.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Bonjour à tous,

je m'appelle Sam,

et je viens d'avoir 17 ans.

Il y a quelques années,
avant ma première année au lycée,

je voulais jouer de la caisse claire
dans la fanfare du lycée Foxboro,

et c'était un rêve qu'il fallait
que j'accomplisse.

Mais chaque caisse claire et harnais

pesaient environ 18 kg chacun,

et j'ai une maladie, la Progéria.

Pour vous donner une idée,
je pèse seulement 22 kg.

Donc je ne pouvais pas
porter une caisse claire standard.

C'est pourquoi le chef de fanfare
m'a demandé de jouer

des percussions durant
le spectacle de mi-temps.

Jouer des percussions était amusant.

Il y avait des instruments
auxiliaires très sympas,

des bongos, des timbales

et des cloches à vache.

Donc, c'était amusant,

mais je ne défilais pas
alors ça me déprimait.

Mais rien ne pouvait m'empêcher

de jouer de la caisse claire
avec la fanfare

durant la mi-temps.

Donc ma famille et moi avons travaillé
avec un ingénieur pour concevoir

un harnais pour caisse claire,

qui serait plus léger et facile à porter.

Après un travail assidu
nous en avons fabriqué un

qui pèse moins de trois kilos.

(Applaudissements)

Je veux juste vous donner plus
d'information sur la Progéria.

Aujourd'hui, seulement 350 enfants
en souffrent dans le monde.

Donc elle est plutôt rare,

et ses effets comprennent :

peau tendue, manque de prise
de poids, retard de croissance,

et maladies cardiovasculaires.

L'an dernier, ma mère
et son équipe scientifique

ont publié la première étude
sur le traitement efficace de la Progéria,

et du coup, j'ai été interviewé
sur la Radio NPR

et John Hamilton m'a demandé :

« Quelle est la chose la plus importante

que les gens devraient savoir sur toi ? »

Ma réponse fut, juste que

j'ai une vie très heureuse.

(Applaudissements)

Ainsi, malgré les nombreux
obstacles dans ma vie,

généralement dus à la Progéria,

je ne veux pas que l'on me plaigne.

Je ne pense pas tout
le temps à ces obstacles,

d'autant que je suis capable
d'en surmonter la plupart.

Je suis donc ici aujourd'hui pour partager
mon principe de vie heureuse.

Pour moi, cette philosophie
comprend trois aspects.

Voici une citation
du célèbre Ferris Bueller.

Le premier aspect de
ma philosophie est que

j'accepte de ne pas pouvoir
faire certaines choses

car il y en a énormément d'autres
que je peux faire.

Parfois, les gens me posent
des questions du genre :

« N'est-ce pas difficile
de vivre avec la progéria ?»

ou « Quels défis quotidiens
rencontrez-vous ?»

Et j'aime dire qu'en dépit de la progéria,

je passe la plupart du temps
à penser à des choses

qui n'ont aucun rapport avec elle.

Ça ne veut pas dire
que j'ignore ses inconvénients ;

quand par exemple je ne peux pas

courir sur une longue distance
ou aller aux montagnes russes,

je suis conscient de ce que je perds.

Néanmoins, je choisis de
me concentrer sur les activités

qui me sont accessibles
à travers ce qui me passionne,

comme le scoutisme, la musique
ou les bandes dessinées,

ou l'une de mes équipes
sportives préférées de Boston.

Ouais, donc --
(Rires)

Par contre, je dois faire
les choses différemment

en ajustant,

et je veux classer ces choses dans
la catégorie « Je peux y arriver ».

Comme pour la basse claire
dont j'ai parlé avant.

Voici un clip

avec moi jouant « Spiderman »

avec la fanfare à la mi-temps,

il y a deux ans.

(Vidéo)

♫ Air de Spider-Man ♫

(Applaudissements)

Merci.

Ok, Ok, donc --

C'était plutôt cool,

et ainsi j'ai pu réaliser mon rêve

de jouer de la caisse claire
avec la fanfare,

et je pense pouvoir faire
de même avec tous mes rêves.

J’espère que cela vous incitera
aussi à réaliser vos rêves.

Le second aspect de ma philosophie

est de m'entourer de gens que j'apprécie,

de personnes de qualité.

J'ai la chance d'avoir
une famille épatante,

qui m'a toujours soutenu depuis le début.

Et j'ai aussi la chance d'avoir

un groupe d'amis très proches au lycée.

On est un peu farfelus,
et pour la plupart fous de fanfare,

mais on aime vraiment être ensemble,

et on s'entraide quand il faut.

On ne considère que
nos qualités intérieures.

Là c'est nous faisant les idiots.

Nous sommes en seconde,

et maintenant on guide
les plus jeunes dans le groupe,

collectivement.

Ce que j'adore dans le fait
de faire partie d'un groupe,

c'est que la musique
que nous jouons ensemble,

est vraie, authentique et
l'emporte sur la progéria.

Du coup, je n'ai pas à m'en soucier

quand je me sens si bien
en jouant de la musique.

Mais même en ayant fait un documentaire,

ou de la télé plusieurs fois,

je sens que je suis au mieux

quand je suis avec ceux
qui m'entourent chaque jour.

Ils me procurent les vraies
influences positives de ma vie,

comme j'espère aussi leur
en procurer dans la leur.

(Applaudissements)

Merci.

Donc ce qu'il faut retenir ici,

c'est que j'espère que vous appréciez
et aimez votre famille,

vos amis - pour vous les mecs,
aimez vos potes -

et que vous honorez vos mentors,

et votre communauté,

car ils font partie
de votre vie de tous les jours,

et ils peuvent avoir un impact
positif vraiment important.

Le troisième aspect
de ma philosophie est :

continuer à aller de l'avant.

Voici une citation d'un homme que
vous connaissez peut-être, Walt Disney,

c'est une de mes préférées.

J'essaie toujours d'avoir
quelque chose à espérer.

Une chose à faire pour enrichir ma vie.

Cela n'a pas besoin d'être grand,

ça peut être n'importe quoi, comme

la prochaine parution
d'une bande dessinée,

partir en vacances en famille,

une sortie avec mes amis,

ou aller au prochain
match de foot du lycée.

Cependant, toutes ces choses
me permettent de rester concentré,

et de savoir qu'un futur radieux m'attend,

et peuvent m'aider à surmonter
des moments difficiles.

Cette mentalité implique
d'avoir un état d'esprit progressiste.

J'essaie vraiment de ne pas gâcher
mon énergie en m'apitoyant sur moi-même

car si ça arrive, je reste enfermé
dans un paradoxe,

où il n'y a de place ni pour le bonheur,
ni pour aucune autre émotion.

Ce n'est pas que je fasse
abstraction de mon mal-être ;

en quelque sorte je l'accepte,

je l'admets,

et fais ce qu'il faut pour le surpasser.

Quand j'étais plus jeune,
je voulais être ingénieur.

Je voulais être un inventeur

qui projetterait le monde
vers un meilleur futur.

Ça venait peut-être
de mon amour pour les LEGO,

et du sentiment de liberté
que je ressentais

quand je jouais avec.

Et ça venait aussi de ma famille
et de mes mentors,

qui m'ont toujours fait
me sentir bien et entier.

Aujourd'hui, mes ambitions
ont légèrement changé,

j'aimerais me diriger vers la biologie,

peut-être la biologie cellulaire,
la génétique,

ou la biochimie, peu importe.

C'est un de mes amis que j'admire,

Francis Collins, directeur de
l'Institut National de la Santé,

et nous voici à TEDMED l'année dernière,
en train de discuter.

Je sens que, peu importe
ce que je souhaite devenir,

je crois pouvoir changer le monde.

Et tant que je tenterai de le changer,
je serai heureux.

Il y a environ quatre ans,

HBO a commencé à tourner un documentaire

sur ma famille et moi,
appelé « La vie selon Sam ».

C'était vraiment une chouette expérience,
mais c'était il y a quatre ans.

Et comme tout un chacun, ma vision
a changé sur beaucoup de points

et a mûri, comme mon choix
de future carrière.

Néanmoins, certaines choses sont
restées intactes en dépit du temps.

Comme ma mentalité
et ma philosophie par rapport à la vie.

Donc je voudrais vous montrer

un extrait du film avec moi, plus jeune,

qui à mon sens incarne cette philosophie.

(Vidéo)

J'en sais plus génétiquement.

Donc c'est nettement moins
une incarnation maintenant.

Je la voyais comme

cette chose qui m'empêche
de faire tous ces trucs

qui fait que les autres enfants meurent,

qui fait que tout le monde stresse,

et maintenant c'est une protéine anormale,

qui fragilise la structure des cellules.

Donc,

ça m'enlève un poids car du coup

je n'ai pas à penser à

la progéria comme une entité.

OK, plutôt bien, non?

(Applaudissements)

Merci.

Donc comme vous pouvez voir,
ça fait des années que je raisonne ainsi.

Mais je n'ai jamais eu à appliquer
tous ces aspects de ma philosophie

en même temps, jusqu'à janvier dernier.

J'étais très malade, hospitalisé
quelques jours pour un rhume,

et j'étais isolé de tout ce qui,
dans ma vie,

fait de moi qui je suis,

qui en quelque sorte,
me donne mon identité.

Mais savoir que j'allais guérir,

et avoir hâte de me sentir bien à nouveau

m'a aidé à continuer à avancer.

Parfois il m'a fallu du courage,

et ce n'était pas toujours facile.

Parfois je flanchais,

j'avais de mauvais jours,

mais j'ai réalisé qu'être courageux
n'était pas censé être facile.

Et pour moi, c'est la clé
pour continuer à avancer.

Donc en résumé,

je ne gaspille pas d'énergie à déprimer.

je m'entoure de gens
avec qui j'ai envie d'être,

et je continue à avancer.

Donc avec cette philosophie,
j'espère que chacun d'entre vous,

malgré les obstacles,

pourra également avoir une vie heureuse.

Oh, attendez une seconde,

encore un conseil --

(Rires)

Ne manquez jamais une soirée.

La fête des anciens de mon lycée
est demain soir,

et j'y serai.

Merci beaucoup.

(Applaudissements)