0:00:18.023,0:00:20.217
Bonjour à tous,

0:00:20.217,0:00:21.474
je m'appelle Sam,

0:00:21.474,0:00:24.401
et je viens d'avoir 17 ans.

0:00:24.401,0:00:27.648
Il y a quelques années, [br]avant ma première année au lycée,

0:00:27.648,0:00:32.852
je voulais jouer de la caisse claire[br]dans la fanfare du lycée Foxboro,

0:00:32.852,0:00:35.589
et c'était un rêve qu'il fallait[br]que j'accomplisse.

0:00:35.589,0:00:37.852
Mais chaque caisse claire et harnais

0:00:37.852,0:00:40.155
pesaient environ 18 kg chacun,

0:00:40.155,0:00:42.770
et j'ai une maladie, la Progéria.

0:00:42.770,0:00:46.858
Pour vous donner une idée,[br]je pèse seulement 22 kg.

0:00:46.858,0:00:51.615
Donc je ne pouvais pas[br]porter une caisse claire standard.

0:00:51.615,0:00:55.654
C'est pourquoi le chef de fanfare[br]m'a demandé de jouer

0:00:55.654,0:00:59.005
des percussions durant[br]le spectacle de mi-temps.

0:00:59.005,0:01:01.110
Jouer des percussions était amusant.

0:01:01.110,0:01:04.803
Il y avait des instruments[br]auxiliaires très sympas,

0:01:05.113,0:01:08.623
des bongos, des timbales

0:01:08.623,0:01:11.107
et des cloches à vache.

0:01:11.107,0:01:13.318
Donc, c'était amusant,

0:01:13.318,0:01:18.420
mais je ne défilais pas [br]alors ça me déprimait.

0:01:18.420,0:01:20.914
Mais rien ne pouvait m'empêcher

0:01:20.914,0:01:23.585
de jouer de la caisse claire [br]avec la fanfare

0:01:23.585,0:01:25.010
durant la mi-temps.

0:01:25.010,0:01:29.865
Donc ma famille et moi avons travaillé[br]avec un ingénieur pour concevoir

0:01:29.865,0:01:31.793
un harnais pour caisse claire,

0:01:31.793,0:01:35.300
qui serait plus léger et facile à porter.

0:01:35.300,0:01:39.448
Après un travail assidu[br]nous en avons fabriqué un

0:01:39.448,0:01:43.629
qui pèse moins de trois kilos.

0:01:43.629,0:01:48.129
(Applaudissements)

0:01:48.129,0:01:52.427
Je veux juste vous donner plus[br]d'information sur la Progéria.

0:01:52.427,0:01:58.340
Aujourd'hui, seulement 350 enfants [br]en souffrent dans le monde.

0:01:58.340,0:02:00.880
Donc elle est plutôt rare,

0:02:00.880,0:02:03.335
et ses effets comprennent :

0:02:03.335,0:02:07.408
peau tendue, manque de prise [br]de poids, retard de croissance,

0:02:07.408,0:02:09.011
et maladies cardiovasculaires.

0:02:09.011,0:02:12.586
L'an dernier, ma mère[br]et son équipe scientifique

0:02:12.586,0:02:16.725
ont publié la première étude [br]sur le traitement efficace de la Progéria,

0:02:16.725,0:02:19.460
et du coup, j'ai été interviewé[br]sur la Radio NPR

0:02:19.460,0:02:22.006
et John Hamilton m'a demandé :

0:02:22.006,0:02:24.272
« Quelle est la chose la plus importante

0:02:24.272,0:02:26.538
que les gens devraient savoir sur toi ? »

0:02:26.538,0:02:29.264
Ma réponse fut, juste que

0:02:29.264,0:02:31.691
j'ai une vie très heureuse.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Applaudissements)

0:02:35.762,0:02:39.663
Ainsi, malgré les nombreux [br]obstacles dans ma vie,

0:02:39.663,0:02:42.533
généralement dus à la Progéria,

0:02:42.533,0:02:45.095
je ne veux pas que l'on me plaigne.[br]

0:02:45.095,0:02:47.802
Je ne pense pas tout [br]le temps à ces obstacles,

0:02:47.802,0:02:51.007
d'autant que je suis capable[br]d'en surmonter la plupart.

0:02:51.007,0:02:56.132
Je suis donc ici aujourd'hui pour partager[br]mon principe de vie heureuse.

0:02:56.132,0:03:00.757
Pour moi, cette philosophie[br]comprend trois aspects.

0:03:00.757,0:03:04.830
Voici une citation[br]du célèbre Ferris Bueller.

0:03:04.830,0:03:08.516
Le premier aspect de [br]ma philosophie est que

0:03:08.516,0:03:11.552
j'accepte de ne pas pouvoir[br]faire certaines choses

0:03:11.552,0:03:14.032
car il y en a énormément d'autres[br]que je peux faire.

0:03:14.032,0:03:16.779
Parfois, les gens me posent[br]des questions du genre :

0:03:16.779,0:03:19.252
« N'est-ce pas difficile[br]de vivre avec la progéria ?»

0:03:19.252,0:03:22.569
ou « Quels défis quotidiens[br]rencontrez-vous ?»

0:03:22.569,0:03:26.053
Et j'aime dire qu'en dépit de la progéria,

0:03:26.053,0:03:28.686
je passe la plupart du temps[br]à penser à des choses

0:03:28.686,0:03:31.534
qui n'ont aucun rapport avec elle.

0:03:31.534,0:03:36.435
Ça ne veut pas dire[br]que j'ignore ses inconvénients ;

0:03:36.435,0:03:38.491
quand par exemple je ne peux pas

0:03:38.491,0:03:42.557
courir sur une longue distance[br]ou aller aux montagnes russes,

0:03:42.557,0:03:44.583
je suis conscient de ce que je perds.

0:03:44.583,0:03:48.499
Néanmoins, je choisis de[br]me concentrer sur les activités

0:03:48.499,0:03:52.276
qui me sont accessibles[br]à travers ce qui me passionne,

0:03:52.276,0:03:55.791
comme le scoutisme, la musique[br]ou les bandes dessinées,

0:03:55.791,0:03:58.756
ou l'une de mes équipes [br]sportives préférées de Boston.

0:03:58.756,0:04:01.862
Ouais, donc --[br](Rires)

0:04:01.862,0:04:06.001
Par contre, je dois faire[br]les choses différemment

0:04:06.001,0:04:07.712
en ajustant,

0:04:07.719,0:04:11.953
et je veux classer ces choses dans[br]la catégorie « Je peux y arriver ».

0:04:11.953,0:04:14.892
Comme pour la basse claire[br]dont j'ai parlé avant.

0:04:14.892,0:04:16.551
Voici un clip

0:04:16.551,0:04:18.970
avec moi jouant « Spiderman »

0:04:18.970,0:04:21.834
avec la fanfare à la mi-temps,

0:04:21.834,0:04:22.735
il y a deux ans.

0:04:22.735,0:04:23.636
(Vidéo)

0:04:23.636,0:05:04.675
♫ Air de Spider-Man ♫

0:05:04.675,0:05:10.398
(Applaudissements)

0:05:10.398,0:05:12.341
Merci.

0:05:12.341,0:05:14.406
Ok, Ok, donc --

0:05:14.886,0:05:16.551
C'était plutôt cool,

0:05:16.551,0:05:19.547
et ainsi j'ai pu réaliser mon rêve

0:05:19.547,0:05:21.839
de jouer de la caisse claire[br]avec la fanfare,

0:05:21.839,0:05:24.837
et je pense pouvoir faire[br]de même avec tous mes rêves.

0:05:24.837,0:05:29.822
J’espère que cela vous incitera[br]aussi à réaliser vos rêves.

0:05:30.292,0:05:32.678
Le second aspect de ma philosophie

0:05:32.678,0:05:36.694
est de m'entourer de gens que j'apprécie,

0:05:36.694,0:05:38.710
de personnes de qualité.

0:05:38.710,0:05:42.650
J'ai la chance d'avoir[br]une famille épatante,

0:05:42.650,0:05:45.859
qui m'a toujours soutenu depuis le début.

0:05:46.159,0:05:48.368
Et j'ai aussi la chance d'avoir

0:05:48.368,0:05:51.060
un groupe d'amis très proches au lycée.

0:05:51.350,0:05:54.972
On est un peu farfelus, [br]et pour la plupart fous de fanfare,

0:05:54.982,0:05:57.474
mais on aime vraiment être ensemble,

0:05:57.474,0:06:00.512
et on s'entraide quand il faut.

0:06:00.512,0:06:03.705
On ne considère que [br]nos qualités intérieures.

0:06:04.585,0:06:06.922
Là c'est nous faisant les idiots.

0:06:06.922,0:06:09.469
Nous sommes en seconde,

0:06:09.469,0:06:13.946
et maintenant on guide[br]les plus jeunes dans le groupe,

0:06:15.226,0:06:17.196
collectivement.

0:06:17.196,0:06:19.984
Ce que j'adore dans le fait[br]de faire partie d'un groupe,

0:06:19.984,0:06:22.513
c'est que la musique[br]que nous jouons ensemble,

0:06:22.513,0:06:28.205
est vraie, authentique et[br]l'emporte sur la progéria.

0:06:28.205,0:06:30.310
Du coup, je n'ai pas à m'en soucier

0:06:30.310,0:06:32.904
quand je me sens si bien[br]en jouant de la musique.

0:06:33.744,0:06:36.235
Mais même en ayant fait un documentaire,

0:06:36.575,0:06:38.849
ou de la télé plusieurs fois,

0:06:38.849,0:06:41.637
je sens que je suis au mieux

0:06:41.637,0:06:45.435
quand je suis avec ceux[br]qui m'entourent chaque jour.

0:06:45.435,0:06:49.119
Ils me procurent les vraies[br]influences positives de ma vie,

0:06:49.119,0:06:53.194
comme j'espère aussi leur[br]en procurer dans la leur.

0:06:53.814,0:06:58.183
(Applaudissements)

0:06:58.183,0:06:59.329
Merci.

0:06:59.329,0:07:01.069
Donc ce qu'il faut retenir ici,

0:07:01.069,0:07:05.093
c'est que j'espère que vous appréciez[br]et aimez votre famille,

0:07:05.093,0:07:08.111
vos amis - pour vous les mecs,[br]aimez vos potes -

0:07:08.111,0:07:11.907
et que vous honorez vos mentors,

0:07:11.907,0:07:13.353
et votre communauté,

0:07:13.353,0:07:16.721
car ils font partie[br]de votre vie de tous les jours,

0:07:16.725,0:07:20.011
et ils peuvent avoir un impact [br]positif vraiment important.

0:07:21.223,0:07:23.770
Le troisième aspect[br]de ma philosophie est :

0:07:23.770,0:07:25.368
continuer à aller de l'avant.

0:07:26.106,0:07:29.825
Voici une citation d'un homme que[br]vous connaissez peut-être, Walt Disney,

0:07:29.825,0:07:31.390
c'est une de mes préférées.

0:07:31.390,0:07:33.945
J'essaie toujours d'avoir [br]quelque chose à espérer.

0:07:34.226,0:07:37.346
Une chose à faire pour enrichir ma vie.

0:07:37.346,0:07:39.009
Cela n'a pas besoin d'être grand,

0:07:39.009,0:07:41.506
ça peut être n'importe quoi, comme

0:07:41.506,0:07:44.007
la prochaine parution [br]d'une bande dessinée,

0:07:44.007,0:07:46.406
partir en vacances en famille,

0:07:46.406,0:07:48.381
une sortie avec mes amis,

0:07:48.381,0:07:51.193
ou aller au prochain [br]match de foot du lycée.

0:07:51.663,0:07:55.021
Cependant, toutes ces choses[br]me permettent de rester concentré,

0:07:55.021,0:07:57.587
et de savoir qu'un futur radieux m'attend,

0:07:58.027,0:08:01.695
et peuvent m'aider à surmonter[br]des moments difficiles.

0:08:02.319,0:08:06.539
Cette mentalité implique[br]d'avoir un état d'esprit progressiste.

0:08:07.729,0:08:11.261
J'essaie vraiment de ne pas gâcher[br]mon énergie en m'apitoyant sur moi-même

0:08:11.261,0:08:14.774
car si ça arrive, je reste enfermé [br]dans un paradoxe,

0:08:14.774,0:08:18.975
où il n'y a de place ni pour le bonheur,[br]ni pour aucune autre émotion.

0:08:19.575,0:08:23.167
Ce n'est pas que je fasse[br]abstraction de mon mal-être ;

0:08:23.167,0:08:24.943
en quelque sorte je l'accepte,

0:08:24.943,0:08:28.255
je l'admets,

0:08:28.255,0:08:30.871
et fais ce qu'il faut pour le surpasser.

0:08:31.817,0:08:35.015
Quand j'étais plus jeune,[br]je voulais être ingénieur.

0:08:35.015,0:08:36.809
Je voulais être un inventeur

0:08:36.809,0:08:39.284
qui projetterait le monde[br]vers un meilleur futur.

0:08:39.974,0:08:42.212
Ça venait peut-être [br]de mon amour pour les LEGO,

0:08:42.212,0:08:44.574
et du sentiment de liberté[br]que je ressentais

0:08:44.574,0:08:46.669
quand je jouais avec.

0:08:47.660,0:08:53.535
Et ça venait aussi de ma famille[br]et de mes mentors,

0:08:53.535,0:08:56.953
qui m'ont toujours fait[br]me sentir bien et entier.

0:08:58.125,0:09:00.719
Aujourd'hui, mes ambitions[br]ont légèrement changé,

0:09:01.139,0:09:03.548
j'aimerais me diriger vers la biologie,

0:09:03.548,0:09:07.811
peut-être la biologie cellulaire,[br]la génétique,

0:09:07.811,0:09:11.024
ou la biochimie, peu importe.

0:09:11.828,0:09:15.568
C'est un de mes amis que j'admire,

0:09:15.568,0:09:19.197
Francis Collins, directeur de[br]l'Institut National de la Santé,

0:09:19.200,0:09:22.634
et nous voici à TEDMED l'année dernière,[br]en train de discuter.

0:09:22.634,0:09:26.149
Je sens que, peu importe[br]ce que je souhaite devenir,

0:09:26.149,0:09:29.504
je crois pouvoir changer le monde.

0:09:29.507,0:09:33.583
Et tant que je tenterai de le changer, [br]je serai heureux.

0:09:34.332,0:09:35.947
Il y a environ quatre ans,

0:09:36.387,0:09:38.940
HBO a commencé à tourner un documentaire

0:09:38.945,0:09:42.234
sur ma famille et moi,[br]appelé « La vie selon Sam ».

0:09:42.234,0:09:46.178
C'était vraiment une chouette expérience,[br]mais c'était il y a quatre ans.

0:09:46.178,0:09:49.725
Et comme tout un chacun, ma vision[br]a changé sur beaucoup de points

0:09:49.725,0:09:54.031
et a mûri, comme mon choix [br]de future carrière.

0:09:54.033,0:09:58.943
Néanmoins, certaines choses sont[br]restées intactes en dépit du temps.

0:09:58.943,0:10:02.652
Comme ma mentalité[br]et ma philosophie par rapport à la vie.

0:10:02.652,0:10:04.628
Donc je voudrais vous montrer

0:10:04.632,0:10:07.873
un extrait du film avec moi, plus jeune,

0:10:07.873,0:10:10.205
qui à mon sens incarne cette philosophie.

0:10:11.029,0:10:12.364
(Vidéo)

0:10:12.364,0:10:15.167
J'en sais plus génétiquement.

0:10:16.274,0:10:18.815
Donc c'est nettement moins[br]une incarnation maintenant.

0:10:20.235,0:10:21.235
Je la voyais comme

0:10:21.235,0:10:23.769
cette chose qui m'empêche[br]de faire tous ces trucs

0:10:23.769,0:10:26.809
qui fait que les autres enfants meurent,

0:10:26.809,0:10:28.857
qui fait que tout le monde stresse,

0:10:28.857,0:10:35.214
et maintenant c'est une protéine anormale,

0:10:35.214,0:10:37.472
qui fragilise la structure des cellules.

0:10:40.286,0:10:41.018
Donc,

0:10:41.974,0:10:44.800
ça m'enlève un poids car du coup

0:10:44.800,0:10:46.962
je n'ai pas à penser à

0:10:48.093,0:10:52.928
la progéria comme une entité.

0:10:55.598,0:10:57.666
OK, plutôt bien, non?

0:10:57.666,0:11:01.531
(Applaudissements)

0:11:01.531,0:11:02.250
Merci.

0:11:02.250,0:11:06.061
Donc comme vous pouvez voir,[br]ça fait des années que je raisonne ainsi.

0:11:06.061,0:11:10.315
Mais je n'ai jamais eu à appliquer[br]tous ces aspects de ma philosophie

0:11:10.315,0:11:13.980
en même temps, jusqu'à janvier dernier.

0:11:13.980,0:11:18.461
J'étais très malade, hospitalisé[br]quelques jours pour un rhume,

0:11:18.926,0:11:23.814
et j'étais isolé de tout ce qui,[br]dans ma vie,

0:11:23.814,0:11:25.292
fait de moi qui je suis,

0:11:25.292,0:11:27.625
qui en quelque sorte,[br]me donne mon identité.

0:11:27.625,0:11:30.792
Mais savoir que j'allais guérir,

0:11:30.792,0:11:33.982
et avoir hâte de me sentir bien à nouveau

0:11:33.982,0:11:36.309
m'a aidé à continuer à avancer.

0:11:36.711,0:11:39.020
Parfois il m'a fallu du courage,

0:11:39.020,0:11:40.942
et ce n'était pas toujours facile.

0:11:40.942,0:11:42.572
Parfois je flanchais,

0:11:42.572,0:11:44.463
j'avais de mauvais jours,

0:11:44.463,0:11:47.725
mais j'ai réalisé qu'être courageux[br]n'était pas censé être facile.

0:11:47.728,0:11:51.771
Et pour moi, c'est la clé[br]pour continuer à avancer.

0:11:51.771,0:11:54.040
Donc en résumé,

0:11:54.040,0:11:57.051
je ne gaspille pas d'énergie à déprimer.

0:11:57.051,0:12:00.984
je m'entoure de gens[br]avec qui j'ai envie d'être,

0:12:00.984,0:12:03.123
et je continue à avancer.

0:12:03.123,0:12:06.604
Donc avec cette philosophie,[br]j'espère que chacun d'entre vous,

0:12:06.604,0:12:08.677
malgré les obstacles,

0:12:08.684,0:12:11.452
pourra également avoir une vie heureuse.

0:12:11.452,0:12:12.946
Oh, attendez une seconde,

0:12:12.946,0:12:15.842
encore un conseil --

0:12:15.842,0:12:17.261
(Rires)

0:12:17.261,0:12:19.753
Ne manquez jamais une soirée.

0:12:19.753,0:12:22.187
La fête des anciens de mon lycée [br]est demain soir,

0:12:22.188,0:12:24.000
et j'y serai.

0:12:24.000,0:12:25.617
Merci beaucoup.

0:12:25.617,0:12:33.328
(Applaudissements)