WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Bonjour à tous,

00:00:20.217 --> 00:00:21.474
je m'appelle Sam,

00:00:21.474 --> 00:00:24.401
et je viens d'avoir 17 ans.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Il y a quelques années, 
avant ma première année au lycée,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
je voulais jouer de la caisse claire
dans la fanfare du lycée Foxboro,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
et c'était un rêve qu'il fallait
que j'accomplisse.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Mais chaque caisse claire et harnais

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
pesaient environ 18 kg chacun,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
et j'ai une maladie, la Progéria.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Pour vous donner une idée,
je pèse seulement 22 kg.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Donc je ne pouvais pas
porter une caisse claire standard.

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
C'est pourquoi le chef de fanfare
m'a demandé de jouer

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
des percussions durant
le spectacle de mi-temps.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Jouer des percussions était amusant.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Il y avait des instruments
auxiliaires très sympas,

00:01:05.113 --> 00:01:08.623
des bongos, des timbales

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
et des cloches à vache.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Donc, c'était amusant,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
mais je ne défilais pas 
alors ça me déprimait.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Mais rien ne pouvait m'empêcher

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
de jouer de la caisse claire 
avec la fanfare

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
durant la mi-temps.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Donc ma famille et moi avons travaillé
avec un ingénieur pour concevoir

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
un harnais pour caisse claire,

00:01:31.793 --> 00:01:35.300
qui serait plus léger et facile à porter.

00:01:35.300 --> 00:01:39.448
Après un travail assidu
nous en avons fabriqué un

00:01:39.448 --> 00:01:43.629
qui pèse moins de trois kilos.

00:01:43.629 --> 00:01:48.129
(Applaudissements)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Je veux juste vous donner plus
d'information sur la Progéria.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Aujourd'hui, seulement 350 enfants 
en souffrent dans le monde.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Donc elle est plutôt rare,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
et ses effets comprennent :

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
peau tendue, manque de prise 
de poids, retard de croissance,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
et maladies cardiovasculaires.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
L'an dernier, ma mère
et son équipe scientifique

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
ont publié la première étude 
sur le traitement efficace de la Progéria,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
et du coup, j'ai été interviewé
sur la Radio NPR

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
et John Hamilton m'a demandé :

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
« Quelle est la chose la plus importante

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
que les gens devraient savoir sur toi ? »

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
Ma réponse fut, juste que

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
j'ai une vie très heureuse.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Applaudissements)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Ainsi, malgré les nombreux 
obstacles dans ma vie,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
généralement dus à la Progéria,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
je ne veux pas que l'on me plaigne.


00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Je ne pense pas tout 
le temps à ces obstacles,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
d'autant que je suis capable
d'en surmonter la plupart.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Je suis donc ici aujourd'hui pour partager
mon principe de vie heureuse.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Pour moi, cette philosophie
comprend trois aspects.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Voici une citation
du célèbre Ferris Bueller.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Le premier aspect de 
ma philosophie est que

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
j'accepte de ne pas pouvoir
faire certaines choses

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
car il y en a énormément d'autres
que je peux faire.

00:03:14.032 --> 00:03:16.779
Parfois, les gens me posent
des questions du genre :

00:03:16.779 --> 00:03:19.252
« N'est-ce pas difficile
de vivre avec la progéria ?»

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
ou « Quels défis quotidiens
rencontrez-vous ?»

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Et j'aime dire qu'en dépit de la progéria,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
je passe la plupart du temps
à penser à des choses

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
qui n'ont aucun rapport avec elle.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Ça ne veut pas dire
que j'ignore ses inconvénients ;

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
quand par exemple je ne peux pas

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
courir sur une longue distance
ou aller aux montagnes russes,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
je suis conscient de ce que je perds.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Néanmoins, je choisis de
me concentrer sur les activités

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
qui me sont accessibles
à travers ce qui me passionne,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
comme le scoutisme, la musique
ou les bandes dessinées,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
ou l'une de mes équipes 
sportives préférées de Boston.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Ouais, donc --
(Rires)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Par contre, je dois faire
les choses différemment

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
en ajustant,

00:04:07.719 --> 00:04:11.953
et je veux classer ces choses dans
la catégorie « Je peux y arriver ».

00:04:11.953 --> 00:04:14.892
Comme pour la basse claire
dont j'ai parlé avant.

00:04:14.892 --> 00:04:16.551
Voici un clip

00:04:16.551 --> 00:04:18.970
avec moi jouant « Spiderman »

00:04:18.970 --> 00:04:21.834
avec la fanfare à la mi-temps,

00:04:21.834 --> 00:04:22.735
il y a deux ans.

00:04:22.735 --> 00:04:23.636
(Vidéo)

00:04:23.636 --> 00:05:04.675
♫ Air de Spider-Man ♫

00:05:04.675 --> 00:05:10.398
(Applaudissements)

00:05:10.398 --> 00:05:12.341
Merci.

00:05:12.341 --> 00:05:14.406
Ok, Ok, donc --

00:05:14.886 --> 00:05:16.551
C'était plutôt cool,

00:05:16.551 --> 00:05:19.547
et ainsi j'ai pu réaliser mon rêve

00:05:19.547 --> 00:05:21.839
de jouer de la caisse claire
avec la fanfare,

00:05:21.839 --> 00:05:24.837
et je pense pouvoir faire
de même avec tous mes rêves.

00:05:24.837 --> 00:05:29.822
J’espère que cela vous incitera
aussi à réaliser vos rêves.

00:05:30.292 --> 00:05:32.678
Le second aspect de ma philosophie

00:05:32.678 --> 00:05:36.694
est de m'entourer de gens que j'apprécie,

00:05:36.694 --> 00:05:38.710
de personnes de qualité.

00:05:38.710 --> 00:05:42.650
J'ai la chance d'avoir
une famille épatante,

00:05:42.650 --> 00:05:45.859
qui m'a toujours soutenu depuis le début.

00:05:46.159 --> 00:05:48.368
Et j'ai aussi la chance d'avoir

00:05:48.368 --> 00:05:51.060
un groupe d'amis très proches au lycée.

00:05:51.350 --> 00:05:54.972
On est un peu farfelus, 
et pour la plupart fous de fanfare,

00:05:54.982 --> 00:05:57.474
mais on aime vraiment être ensemble,

00:05:57.474 --> 00:06:00.512
et on s'entraide quand il faut.

00:06:00.512 --> 00:06:03.705
On ne considère que 
nos qualités intérieures.

00:06:04.585 --> 00:06:06.922
Là c'est nous faisant les idiots.

00:06:06.922 --> 00:06:09.469
Nous sommes en seconde,

00:06:09.469 --> 00:06:13.946
et maintenant on guide
les plus jeunes dans le groupe,

00:06:15.226 --> 00:06:17.196
collectivement.

00:06:17.196 --> 00:06:19.984
Ce que j'adore dans le fait
de faire partie d'un groupe,

00:06:19.984 --> 00:06:22.513
c'est que la musique
que nous jouons ensemble,

00:06:22.513 --> 00:06:28.205
est vraie, authentique et
l'emporte sur la progéria.

00:06:28.205 --> 00:06:30.310
Du coup, je n'ai pas à m'en soucier

00:06:30.310 --> 00:06:32.904
quand je me sens si bien
en jouant de la musique.

00:06:33.744 --> 00:06:36.235
Mais même en ayant fait un documentaire,

00:06:36.575 --> 00:06:38.849
ou de la télé plusieurs fois,

00:06:38.849 --> 00:06:41.637
je sens que je suis au mieux

00:06:41.637 --> 00:06:45.435
quand je suis avec ceux
qui m'entourent chaque jour.

00:06:45.435 --> 00:06:49.119
Ils me procurent les vraies
influences positives de ma vie,

00:06:49.119 --> 00:06:53.194
comme j'espère aussi leur
en procurer dans la leur.

00:06:53.814 --> 00:06:58.183
(Applaudissements)

00:06:58.183 --> 00:06:59.329
Merci.

00:06:59.329 --> 00:07:01.069
Donc ce qu'il faut retenir ici,

00:07:01.069 --> 00:07:05.093
c'est que j'espère que vous appréciez
et aimez votre famille,

00:07:05.093 --> 00:07:08.111
vos amis - pour vous les mecs,
aimez vos potes -

00:07:08.111 --> 00:07:11.907
et que vous honorez vos mentors,

00:07:11.907 --> 00:07:13.353
et votre communauté,

00:07:13.353 --> 00:07:16.721
car ils font partie
de votre vie de tous les jours,

00:07:16.725 --> 00:07:20.011
et ils peuvent avoir un impact 
positif vraiment important.

00:07:21.223 --> 00:07:23.770
Le troisième aspect
de ma philosophie est :

00:07:23.770 --> 00:07:25.368
continuer à aller de l'avant.

00:07:26.106 --> 00:07:29.825
Voici une citation d'un homme que
vous connaissez peut-être, Walt Disney,

00:07:29.825 --> 00:07:31.390
c'est une de mes préférées.

00:07:31.390 --> 00:07:33.945
J'essaie toujours d'avoir 
quelque chose à espérer.

00:07:34.226 --> 00:07:37.346
Une chose à faire pour enrichir ma vie.

00:07:37.346 --> 00:07:39.009
Cela n'a pas besoin d'être grand,

00:07:39.009 --> 00:07:41.506
ça peut être n'importe quoi, comme

00:07:41.506 --> 00:07:44.007
la prochaine parution 
d'une bande dessinée,

00:07:44.007 --> 00:07:46.406
partir en vacances en famille,

00:07:46.406 --> 00:07:48.381
une sortie avec mes amis,

00:07:48.381 --> 00:07:51.193
ou aller au prochain 
match de foot du lycée.

00:07:51.663 --> 00:07:55.021
Cependant, toutes ces choses
me permettent de rester concentré,

00:07:55.021 --> 00:07:57.587
et de savoir qu'un futur radieux m'attend,

00:07:58.027 --> 00:08:01.695
et peuvent m'aider à surmonter
des moments difficiles.

00:08:02.319 --> 00:08:06.539
Cette mentalité implique
d'avoir un état d'esprit progressiste.

00:08:07.729 --> 00:08:11.261
J'essaie vraiment de ne pas gâcher
mon énergie en m'apitoyant sur moi-même

00:08:11.261 --> 00:08:14.774
car si ça arrive, je reste enfermé 
dans un paradoxe,

00:08:14.774 --> 00:08:18.975
où il n'y a de place ni pour le bonheur,
ni pour aucune autre émotion.

00:08:19.575 --> 00:08:23.167
Ce n'est pas que je fasse
abstraction de mon mal-être ;

00:08:23.167 --> 00:08:24.943
en quelque sorte je l'accepte,

00:08:24.943 --> 00:08:28.255
je l'admets,

00:08:28.255 --> 00:08:30.871
et fais ce qu'il faut pour le surpasser.

00:08:31.817 --> 00:08:35.015
Quand j'étais plus jeune,
je voulais être ingénieur.

00:08:35.015 --> 00:08:36.809
Je voulais être un inventeur

00:08:36.809 --> 00:08:39.284
qui projetterait le monde
vers un meilleur futur.

00:08:39.974 --> 00:08:42.212
Ça venait peut-être 
de mon amour pour les LEGO,

00:08:42.212 --> 00:08:44.574
et du sentiment de liberté
que je ressentais

00:08:44.574 --> 00:08:46.669
quand je jouais avec.

00:08:47.660 --> 00:08:53.535
Et ça venait aussi de ma famille
et de mes mentors,

00:08:53.535 --> 00:08:56.953
qui m'ont toujours fait
me sentir bien et entier.

00:08:58.125 --> 00:09:00.719
Aujourd'hui, mes ambitions
ont légèrement changé,

00:09:01.139 --> 00:09:03.548
j'aimerais me diriger vers la biologie,

00:09:03.548 --> 00:09:07.811
peut-être la biologie cellulaire,
la génétique,

00:09:07.811 --> 00:09:11.024
ou la biochimie, peu importe.

00:09:11.828 --> 00:09:15.568
C'est un de mes amis que j'admire,

00:09:15.568 --> 00:09:19.197
Francis Collins, directeur de
l'Institut National de la Santé,

00:09:19.200 --> 00:09:22.634
et nous voici à TEDMED l'année dernière,
en train de discuter.

00:09:22.634 --> 00:09:26.149
Je sens que, peu importe
ce que je souhaite devenir,

00:09:26.149 --> 00:09:29.504
je crois pouvoir changer le monde.

00:09:29.507 --> 00:09:33.583
Et tant que je tenterai de le changer, 
je serai heureux.

00:09:34.332 --> 00:09:35.947
Il y a environ quatre ans,

00:09:36.387 --> 00:09:38.940
HBO a commencé à tourner un documentaire

00:09:38.945 --> 00:09:42.234
sur ma famille et moi,
appelé « La vie selon Sam ».

00:09:42.234 --> 00:09:46.178
C'était vraiment une chouette expérience,
mais c'était il y a quatre ans.

00:09:46.178 --> 00:09:49.725
Et comme tout un chacun, ma vision
a changé sur beaucoup de points

00:09:49.725 --> 00:09:54.031
et a mûri, comme mon choix 
de future carrière.

00:09:54.033 --> 00:09:58.943
Néanmoins, certaines choses sont
restées intactes en dépit du temps.

00:09:58.943 --> 00:10:02.652
Comme ma mentalité
et ma philosophie par rapport à la vie.

00:10:02.652 --> 00:10:04.628
Donc je voudrais vous montrer

00:10:04.632 --> 00:10:07.873
un extrait du film avec moi, plus jeune,

00:10:07.873 --> 00:10:10.205
qui à mon sens incarne cette philosophie.

00:10:11.029 --> 00:10:12.364
(Vidéo)

00:10:12.364 --> 00:10:15.167
J'en sais plus génétiquement.

00:10:16.274 --> 00:10:18.815
Donc c'est nettement moins
une incarnation maintenant.

00:10:20.235 --> 00:10:21.235
Je la voyais comme

00:10:21.235 --> 00:10:23.769
cette chose qui m'empêche
de faire tous ces trucs

00:10:23.769 --> 00:10:26.809
qui fait que les autres enfants meurent,

00:10:26.809 --> 00:10:28.857
qui fait que tout le monde stresse,

00:10:28.857 --> 00:10:35.214
et maintenant c'est une protéine anormale,

00:10:35.214 --> 00:10:37.472
qui fragilise la structure des cellules.

00:10:40.286 --> 00:10:41.018
Donc,

00:10:41.974 --> 00:10:44.800
ça m'enlève un poids car du coup

00:10:44.800 --> 00:10:46.962
je n'ai pas à penser à

00:10:48.093 --> 00:10:52.928
la progéria comme une entité.

00:10:55.598 --> 00:10:57.666
OK, plutôt bien, non?

00:10:57.666 --> 00:11:01.531
(Applaudissements)

00:11:01.531 --> 00:11:02.250
Merci.

00:11:02.250 --> 00:11:06.061
Donc comme vous pouvez voir,
ça fait des années que je raisonne ainsi.

00:11:06.061 --> 00:11:10.315
Mais je n'ai jamais eu à appliquer
tous ces aspects de ma philosophie

00:11:10.315 --> 00:11:13.980
en même temps, jusqu'à janvier dernier.

00:11:13.980 --> 00:11:18.461
J'étais très malade, hospitalisé
quelques jours pour un rhume,

00:11:18.926 --> 00:11:23.814
et j'étais isolé de tout ce qui,
dans ma vie,

00:11:23.814 --> 00:11:25.292
fait de moi qui je suis,

00:11:25.292 --> 00:11:27.625
qui en quelque sorte,
me donne mon identité.

00:11:27.625 --> 00:11:30.792
Mais savoir que j'allais guérir,

00:11:30.792 --> 00:11:33.982
et avoir hâte de me sentir bien à nouveau

00:11:33.982 --> 00:11:36.309
m'a aidé à continuer à avancer.

00:11:36.711 --> 00:11:39.020
Parfois il m'a fallu du courage,

00:11:39.020 --> 00:11:40.942
et ce n'était pas toujours facile.

00:11:40.942 --> 00:11:42.572
Parfois je flanchais,

00:11:42.572 --> 00:11:44.463
j'avais de mauvais jours,

00:11:44.463 --> 00:11:47.725
mais j'ai réalisé qu'être courageux
n'était pas censé être facile.

00:11:47.728 --> 00:11:51.771
Et pour moi, c'est la clé
pour continuer à avancer.

00:11:51.771 --> 00:11:54.040
Donc en résumé,

00:11:54.040 --> 00:11:57.051
je ne gaspille pas d'énergie à déprimer.

00:11:57.051 --> 00:12:00.984
je m'entoure de gens
avec qui j'ai envie d'être,

00:12:00.984 --> 00:12:03.123
et je continue à avancer.

00:12:03.123 --> 00:12:06.604
Donc avec cette philosophie,
j'espère que chacun d'entre vous,

00:12:06.604 --> 00:12:08.677
malgré les obstacles,

00:12:08.684 --> 00:12:11.452
pourra également avoir une vie heureuse.

00:12:11.452 --> 00:12:12.946
Oh, attendez une seconde,

00:12:12.946 --> 00:12:15.842
encore un conseil --

00:12:15.842 --> 00:12:17.261
(Rires)

00:12:17.261 --> 00:12:19.753
Ne manquez jamais une soirée.

00:12:19.753 --> 00:12:22.187
La fête des anciens de mon lycée 
est demain soir,

00:12:22.188 --> 00:12:24.000
et j'y serai.

00:12:24.000 --> 00:12:25.617
Merci beaucoup.

00:12:25.617 --> 00:12:33.328
(Applaudissements)