Bonjour à tous,
je m'appelle Sam,
et je viens d'avoir 17 ans.
Il y a quelques années, avant ma première année au lycée,
je voulais jouer de la caisse claire dans la fanfare du lycée Foxboro,
et c'était un rêve qu'il fallait que j'accomplisse.
Mais chaque caisse claire et harnais
pesaient environ 18 kg chacun,
et j'ai une maladie, la Progéria.
Pour vous donner une idée, je pèse seulement 22 kg.
Donc je ne pouvais pas porter une caisse claire standard.
C'est pourquoi le chef de fanfare m'a demandé de jouer
des percussions durant le spectacle de mi-temps.
Jouer des percussions était amusant.
Il y avait des instruments auxiliaires très sympas,
des bongos, des timbales
et des cloches à vache.
Donc, c'était amusant,
mais je ne défilais pas alors ça me déprimait.
Mais rien ne pouvait m'empêcher
de jouer de la caisse claire avec la fanfare
durant la mi-temps.
Donc ma famille et moi avons travaillé avec un ingénieur pour concevoir
un harnais pour caisse claire,
qui serait plus léger et facile à porter.
Après un travail assidu nous en avons fabriqué un
qui pèse moins de trois kilos.
(Applaudissements)
Je veux juste vous donner plus d'information sur la Progéria.
Aujourd'hui, seulement 350 enfants en souffrent dans le monde.
Donc elle est plutôt rare,
et ses effets comprennent :
peau tendue, manque de prise de poids, retard de croissance,
et maladies cardiovasculaires.
L'an dernier, ma mère et son équipe scientifique
ont publié la première étude sur le traitement efficace de la Progéria,
et du coup, j'ai été interviewé sur la Radio NPR
et John Hamilton m'a demandé :
« Quelle est la chose la plus importante
que les gens devraient savoir sur toi ? »
Ma réponse fut, juste que
j'ai une vie très heureuse.
(Applaudissements)
Ainsi, malgré les nombreux obstacles dans ma vie,
généralement dus à la Progéria,
je ne veux pas que l'on me plaigne.
Je ne pense pas tout le temps à ces obstacles,
d'autant que je suis capable d'en surmonter la plupart.
Je suis donc ici aujourd'hui pour partager mon principe de vie heureuse.
Pour moi, cette philosophie comprend trois aspects.
Voici une citation du célèbre Ferris Bueller.
Le premier aspect de ma philosophie est que
j'accepte de ne pas pouvoir faire certaines choses
car il y en a énormément d'autres que je peux faire.
Parfois, les gens me posent des questions du genre :
« N'est-ce pas difficile de vivre avec la progéria ?»
ou « Quels défis quotidiens rencontrez-vous ?»
Et j'aime dire qu'en dépit de la progéria,
je passe la plupart du temps à penser à des choses
qui n'ont aucun rapport avec elle.
Ça ne veut pas dire que j'ignore ses inconvénients ;
quand par exemple je ne peux pas
courir sur une longue distance ou aller aux montagnes russes,
je suis conscient de ce que je perds.
Néanmoins, je choisis de me concentrer sur les activités
qui me sont accessibles à travers ce qui me passionne,
comme le scoutisme, la musique ou les bandes dessinées,
ou l'une de mes équipes sportives préférées de Boston.
Ouais, donc -- (Rires)
Par contre, je dois faire les choses différemment
en ajustant,
et je veux classer ces choses dans la catégorie « Je peux y arriver ».
Comme pour la basse claire dont j'ai parlé avant.
Voici un clip
avec moi jouant « Spiderman »
avec la fanfare à la mi-temps,
il y a deux ans.
(Vidéo)
♫ Air de Spider-Man ♫
(Applaudissements)
Merci.
Ok, Ok, donc --
C'était plutôt cool,
et ainsi j'ai pu réaliser mon rêve
de jouer de la caisse claire avec la fanfare,
et je pense pouvoir faire de même avec tous mes rêves.
J’espère que cela vous incitera aussi à réaliser vos rêves.
Le second aspect de ma philosophie
est de m'entourer de gens que j'apprécie,
de personnes de qualité.
J'ai la chance d'avoir une famille épatante,
qui m'a toujours soutenu depuis le début.
Et j'ai aussi la chance d'avoir
un groupe d'amis très proches au lycée.
On est un peu farfelus, et pour la plupart fous de fanfare,
mais on aime vraiment être ensemble,
et on s'entraide quand il faut.
On ne considère que nos qualités intérieures.
Là c'est nous faisant les idiots.
Nous sommes en seconde,
et maintenant on guide les plus jeunes dans le groupe,
collectivement.
Ce que j'adore dans le fait de faire partie d'un groupe,
c'est que la musique que nous jouons ensemble,
est vraie, authentique et l'emporte sur la progéria.
Du coup, je n'ai pas à m'en soucier
quand je me sens si bien en jouant de la musique.
Mais même en ayant fait un documentaire,
ou de la télé plusieurs fois,
je sens que je suis au mieux
quand je suis avec ceux qui m'entourent chaque jour.
Ils me procurent les vraies influences positives de ma vie,
comme j'espère aussi leur en procurer dans la leur.
(Applaudissements)
Merci.
Donc ce qu'il faut retenir ici,
c'est que j'espère que vous appréciez et aimez votre famille,
vos amis - pour vous les mecs, aimez vos potes -
et que vous honorez vos mentors,
et votre communauté,
car ils font partie de votre vie de tous les jours,
et ils peuvent avoir un impact positif vraiment important.
Le troisième aspect de ma philosophie est :
continuer à aller de l'avant.
Voici une citation d'un homme que vous connaissez peut-être, Walt Disney,
c'est une de mes préférées.
J'essaie toujours d'avoir quelque chose à espérer.
Une chose à faire pour enrichir ma vie.
Cela n'a pas besoin d'être grand,
ça peut être n'importe quoi, comme
la prochaine parution d'une bande dessinée,
partir en vacances en famille,
une sortie avec mes amis,
ou aller au prochain match de foot du lycée.
Cependant, toutes ces choses me permettent de rester concentré,
et de savoir qu'un futur radieux m'attend,
et peuvent m'aider à surmonter des moments difficiles.
Cette mentalité implique d'avoir un état d'esprit progressiste.
J'essaie vraiment de ne pas gâcher mon énergie en m'apitoyant sur moi-même
car si ça arrive, je reste enfermé dans un paradoxe,
où il n'y a de place ni pour le bonheur, ni pour aucune autre émotion.
Ce n'est pas que je fasse abstraction de mon mal-être ;
en quelque sorte je l'accepte,
je l'admets,
et fais ce qu'il faut pour le surpasser.
Quand j'étais plus jeune, je voulais être ingénieur.
Je voulais être un inventeur
qui projetterait le monde vers un meilleur futur.
Ça venait peut-être de mon amour pour les LEGO,
et du sentiment de liberté que je ressentais
quand je jouais avec.
Et ça venait aussi de ma famille et de mes mentors,
qui m'ont toujours fait me sentir bien et entier.
Aujourd'hui, mes ambitions ont légèrement changé,
j'aimerais me diriger vers la biologie,
peut-être la biologie cellulaire, la génétique,
ou la biochimie, peu importe.
C'est un de mes amis que j'admire,
Francis Collins, directeur de l'Institut National de la Santé,
et nous voici à TEDMED l'année dernière, en train de discuter.
Je sens que, peu importe ce que je souhaite devenir,
je crois pouvoir changer le monde.
Et tant que je tenterai de le changer, je serai heureux.
Il y a environ quatre ans,
HBO a commencé à tourner un documentaire
sur ma famille et moi, appelé « La vie selon Sam ».
C'était vraiment une chouette expérience, mais c'était il y a quatre ans.
Et comme tout un chacun, ma vision a changé sur beaucoup de points
et a mûri, comme mon choix de future carrière.
Néanmoins, certaines choses sont restées intactes en dépit du temps.
Comme ma mentalité et ma philosophie par rapport à la vie.
Donc je voudrais vous montrer
un extrait du film avec moi, plus jeune,
qui à mon sens incarne cette philosophie.
(Vidéo)
J'en sais plus génétiquement.
Donc c'est nettement moins une incarnation maintenant.
Je la voyais comme
cette chose qui m'empêche de faire tous ces trucs
qui fait que les autres enfants meurent,
qui fait que tout le monde stresse,
et maintenant c'est une protéine anormale,
qui fragilise la structure des cellules.
Donc,
ça m'enlève un poids car du coup
je n'ai pas à penser à
la progéria comme une entité.
OK, plutôt bien, non?
(Applaudissements)
Merci.
Donc comme vous pouvez voir, ça fait des années que je raisonne ainsi.
Mais je n'ai jamais eu à appliquer tous ces aspects de ma philosophie
en même temps, jusqu'à janvier dernier.
J'étais très malade, hospitalisé quelques jours pour un rhume,
et j'étais isolé de tout ce qui, dans ma vie,
fait de moi qui je suis,
qui en quelque sorte, me donne mon identité.
Mais savoir que j'allais guérir,
et avoir hâte de me sentir bien à nouveau
m'a aidé à continuer à avancer.
Parfois il m'a fallu du courage,
et ce n'était pas toujours facile.
Parfois je flanchais,
j'avais de mauvais jours,
mais j'ai réalisé qu'être courageux n'était pas censé être facile.
Et pour moi, c'est la clé pour continuer à avancer.
Donc en résumé,
je ne gaspille pas d'énergie à déprimer.
je m'entoure de gens avec qui j'ai envie d'être,
et je continue à avancer.
Donc avec cette philosophie, j'espère que chacun d'entre vous,
malgré les obstacles,
pourra également avoir une vie heureuse.
Oh, attendez une seconde,
encore un conseil --
(Rires)
Ne manquez jamais une soirée.
La fête des anciens de mon lycée est demain soir,
et j'y serai.
Merci beaucoup.
(Applaudissements)