1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Bonjour à tous,

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,474
je m'appelle Sam,

3
00:00:21,474 --> 00:00:24,401
et je viens d'avoir 17 ans.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Il y a quelques années, 
avant ma première année au lycée,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
je voulais jouer de la caisse claire
dans la fanfare du lycée Foxboro,

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
et c'était un rêve qu'il fallait
que j'accomplisse.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Mais chaque caisse claire et harnais

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
pesaient environ 18 kg chacun,

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
et j'ai une maladie, la Progéria.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Pour vous donner une idée,
je pèse seulement 22 kg.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Donc je ne pouvais pas
porter une caisse claire standard.

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
C'est pourquoi le chef de fanfare
m'a demandé de jouer

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
des percussions durant
le spectacle de mi-temps.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Jouer des percussions était amusant.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Il y avait des instruments
auxiliaires très sympas,

16
00:01:05,113 --> 00:01:08,623
des bongos, des timbales

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
et des cloches à vache.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Donc, c'était amusant,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
mais je ne défilais pas 
alors ça me déprimait.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Mais rien ne pouvait m'empêcher

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
de jouer de la caisse claire 
avec la fanfare

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
durant la mi-temps.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Donc ma famille et moi avons travaillé
avec un ingénieur pour concevoir

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
un harnais pour caisse claire,

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,300
qui serait plus léger et facile à porter.

26
00:01:35,300 --> 00:01:39,448
Après un travail assidu
nous en avons fabriqué un

27
00:01:39,448 --> 00:01:43,629
qui pèse moins de trois kilos.

28
00:01:43,629 --> 00:01:48,129
(Applaudissements)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Je veux juste vous donner plus
d'information sur la Progéria.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
Aujourd'hui, seulement 350 enfants 
en souffrent dans le monde.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
Donc elle est plutôt rare,

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
et ses effets comprennent :

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
peau tendue, manque de prise 
de poids, retard de croissance,

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
et maladies cardiovasculaires.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
L'an dernier, ma mère
et son équipe scientifique

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
ont publié la première étude 
sur le traitement efficace de la Progéria,

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
et du coup, j'ai été interviewé
sur la Radio NPR

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
et John Hamilton m'a demandé :

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
« Quelle est la chose la plus importante

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
que les gens devraient savoir sur toi ? »

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
Ma réponse fut, juste que

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
j'ai une vie très heureuse.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(Applaudissements)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
Ainsi, malgré les nombreux 
obstacles dans ma vie,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
généralement dus à la Progéria,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
je ne veux pas que l'on me plaigne.


47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Je ne pense pas tout 
le temps à ces obstacles,

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
d'autant que je suis capable
d'en surmonter la plupart.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Je suis donc ici aujourd'hui pour partager
mon principe de vie heureuse.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
Pour moi, cette philosophie
comprend trois aspects.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Voici une citation
du célèbre Ferris Bueller.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
Le premier aspect de 
ma philosophie est que

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
j'accepte de ne pas pouvoir
faire certaines choses

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
car il y en a énormément d'autres
que je peux faire.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,779
Parfois, les gens me posent
des questions du genre :

56
00:03:16,779 --> 00:03:19,252
« N'est-ce pas difficile
de vivre avec la progéria ?»

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
ou « Quels défis quotidiens
rencontrez-vous ?»

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
Et j'aime dire qu'en dépit de la progéria,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
je passe la plupart du temps
à penser à des choses

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
qui n'ont aucun rapport avec elle.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Ça ne veut pas dire
que j'ignore ses inconvénients ;

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
quand par exemple je ne peux pas

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
courir sur une longue distance
ou aller aux montagnes russes,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
je suis conscient de ce que je perds.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
Néanmoins, je choisis de
me concentrer sur les activités

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
qui me sont accessibles
à travers ce qui me passionne,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
comme le scoutisme, la musique
ou les bandes dessinées,

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
ou l'une de mes équipes 
sportives préférées de Boston.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Ouais, donc --
(Rires)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Par contre, je dois faire
les choses différemment

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
en ajustant,

72
00:04:07,719 --> 00:04:11,953
et je veux classer ces choses dans
la catégorie « Je peux y arriver ».

73
00:04:11,953 --> 00:04:14,892
Comme pour la basse claire
dont j'ai parlé avant.

74
00:04:14,892 --> 00:04:16,551
Voici un clip

75
00:04:16,551 --> 00:04:18,970
avec moi jouant « Spiderman »

76
00:04:18,970 --> 00:04:21,834
avec la fanfare à la mi-temps,

77
00:04:21,834 --> 00:04:22,735
il y a deux ans.

78
00:04:22,735 --> 00:04:23,636
(Vidéo)

79
00:04:23,636 --> 00:05:04,675
♫ Air de Spider-Man ♫

80
00:05:04,675 --> 00:05:10,398
(Applaudissements)

81
00:05:10,398 --> 00:05:12,341
Merci.

82
00:05:12,341 --> 00:05:14,406
Ok, Ok, donc --

83
00:05:14,886 --> 00:05:16,551
C'était plutôt cool,

84
00:05:16,551 --> 00:05:19,547
et ainsi j'ai pu réaliser mon rêve

85
00:05:19,547 --> 00:05:21,839
de jouer de la caisse claire
avec la fanfare,

86
00:05:21,839 --> 00:05:24,837
et je pense pouvoir faire
de même avec tous mes rêves.

87
00:05:24,837 --> 00:05:29,822
J’espère que cela vous incitera
aussi à réaliser vos rêves.

88
00:05:30,292 --> 00:05:32,678
Le second aspect de ma philosophie

89
00:05:32,678 --> 00:05:36,694
est de m'entourer de gens que j'apprécie,

90
00:05:36,694 --> 00:05:38,710
de personnes de qualité.

91
00:05:38,710 --> 00:05:42,650
J'ai la chance d'avoir
une famille épatante,

92
00:05:42,650 --> 00:05:45,859
qui m'a toujours soutenu depuis le début.

93
00:05:46,159 --> 00:05:48,368
Et j'ai aussi la chance d'avoir

94
00:05:48,368 --> 00:05:51,060
un groupe d'amis très proches au lycée.

95
00:05:51,350 --> 00:05:54,972
On est un peu farfelus, 
et pour la plupart fous de fanfare,

96
00:05:54,982 --> 00:05:57,474
mais on aime vraiment être ensemble,

97
00:05:57,474 --> 00:06:00,512
et on s'entraide quand il faut.

98
00:06:00,512 --> 00:06:03,705
On ne considère que 
nos qualités intérieures.

99
00:06:04,585 --> 00:06:06,922
Là c'est nous faisant les idiots.

100
00:06:06,922 --> 00:06:09,469
Nous sommes en seconde,

101
00:06:09,469 --> 00:06:13,946
et maintenant on guide
les plus jeunes dans le groupe,

102
00:06:15,226 --> 00:06:17,196
collectivement.

103
00:06:17,196 --> 00:06:19,984
Ce que j'adore dans le fait
de faire partie d'un groupe,

104
00:06:19,984 --> 00:06:22,513
c'est que la musique
que nous jouons ensemble,

105
00:06:22,513 --> 00:06:28,205
est vraie, authentique et
l'emporte sur la progéria.

106
00:06:28,205 --> 00:06:30,310
Du coup, je n'ai pas à m'en soucier

107
00:06:30,310 --> 00:06:32,904
quand je me sens si bien
en jouant de la musique.

108
00:06:33,744 --> 00:06:36,235
Mais même en ayant fait un documentaire,

109
00:06:36,575 --> 00:06:38,849
ou de la télé plusieurs fois,

110
00:06:38,849 --> 00:06:41,637
je sens que je suis au mieux

111
00:06:41,637 --> 00:06:45,435
quand je suis avec ceux
qui m'entourent chaque jour.

112
00:06:45,435 --> 00:06:49,119
Ils me procurent les vraies
influences positives de ma vie,

113
00:06:49,119 --> 00:06:53,194
comme j'espère aussi leur
en procurer dans la leur.

114
00:06:53,814 --> 00:06:58,183
(Applaudissements)

115
00:06:58,183 --> 00:06:59,329
Merci.

116
00:06:59,329 --> 00:07:01,069
Donc ce qu'il faut retenir ici,

117
00:07:01,069 --> 00:07:05,093
c'est que j'espère que vous appréciez
et aimez votre famille,

118
00:07:05,093 --> 00:07:08,111
vos amis - pour vous les mecs,
aimez vos potes -

119
00:07:08,111 --> 00:07:11,907
et que vous honorez vos mentors,

120
00:07:11,907 --> 00:07:13,353
et votre communauté,

121
00:07:13,353 --> 00:07:16,721
car ils font partie
de votre vie de tous les jours,

122
00:07:16,725 --> 00:07:20,011
et ils peuvent avoir un impact 
positif vraiment important.

123
00:07:21,223 --> 00:07:23,770
Le troisième aspect
de ma philosophie est :

124
00:07:23,770 --> 00:07:25,368
continuer à aller de l'avant.

125
00:07:26,106 --> 00:07:29,825
Voici une citation d'un homme que
vous connaissez peut-être, Walt Disney,

126
00:07:29,825 --> 00:07:31,390
c'est une de mes préférées.

127
00:07:31,390 --> 00:07:33,945
J'essaie toujours d'avoir 
quelque chose à espérer.

128
00:07:34,226 --> 00:07:37,346
Une chose à faire pour enrichir ma vie.

129
00:07:37,346 --> 00:07:39,009
Cela n'a pas besoin d'être grand,

130
00:07:39,009 --> 00:07:41,506
ça peut être n'importe quoi, comme

131
00:07:41,506 --> 00:07:44,007
la prochaine parution 
d'une bande dessinée,

132
00:07:44,007 --> 00:07:46,406
partir en vacances en famille,

133
00:07:46,406 --> 00:07:48,381
une sortie avec mes amis,

134
00:07:48,381 --> 00:07:51,193
ou aller au prochain 
match de foot du lycée.

135
00:07:51,663 --> 00:07:55,021
Cependant, toutes ces choses
me permettent de rester concentré,

136
00:07:55,021 --> 00:07:57,587
et de savoir qu'un futur radieux m'attend,

137
00:07:58,027 --> 00:08:01,695
et peuvent m'aider à surmonter
des moments difficiles.

138
00:08:02,319 --> 00:08:06,539
Cette mentalité implique
d'avoir un état d'esprit progressiste.

139
00:08:07,729 --> 00:08:11,261
J'essaie vraiment de ne pas gâcher
mon énergie en m'apitoyant sur moi-même

140
00:08:11,261 --> 00:08:14,774
car si ça arrive, je reste enfermé 
dans un paradoxe,

141
00:08:14,774 --> 00:08:18,975
où il n'y a de place ni pour le bonheur,
ni pour aucune autre émotion.

142
00:08:19,575 --> 00:08:23,167
Ce n'est pas que je fasse
abstraction de mon mal-être ;

143
00:08:23,167 --> 00:08:24,943
en quelque sorte je l'accepte,

144
00:08:24,943 --> 00:08:28,255
je l'admets,

145
00:08:28,255 --> 00:08:30,871
et fais ce qu'il faut pour le surpasser.

146
00:08:31,817 --> 00:08:35,015
Quand j'étais plus jeune,
je voulais être ingénieur.

147
00:08:35,015 --> 00:08:36,809
Je voulais être un inventeur

148
00:08:36,809 --> 00:08:39,284
qui projetterait le monde
vers un meilleur futur.

149
00:08:39,974 --> 00:08:42,212
Ça venait peut-être 
de mon amour pour les LEGO,

150
00:08:42,212 --> 00:08:44,574
et du sentiment de liberté
que je ressentais

151
00:08:44,574 --> 00:08:46,669
quand je jouais avec.

152
00:08:47,660 --> 00:08:53,535
Et ça venait aussi de ma famille
et de mes mentors,

153
00:08:53,535 --> 00:08:56,953
qui m'ont toujours fait
me sentir bien et entier.

154
00:08:58,125 --> 00:09:00,719
Aujourd'hui, mes ambitions
ont légèrement changé,

155
00:09:01,139 --> 00:09:03,548
j'aimerais me diriger vers la biologie,

156
00:09:03,548 --> 00:09:07,811
peut-être la biologie cellulaire,
la génétique,

157
00:09:07,811 --> 00:09:11,024
ou la biochimie, peu importe.

158
00:09:11,828 --> 00:09:15,568
C'est un de mes amis que j'admire,

159
00:09:15,568 --> 00:09:19,197
Francis Collins, directeur de
l'Institut National de la Santé,

160
00:09:19,200 --> 00:09:22,634
et nous voici à TEDMED l'année dernière,
en train de discuter.

161
00:09:22,634 --> 00:09:26,149
Je sens que, peu importe
ce que je souhaite devenir,

162
00:09:26,149 --> 00:09:29,504
je crois pouvoir changer le monde.

163
00:09:29,507 --> 00:09:33,583
Et tant que je tenterai de le changer, 
je serai heureux.

164
00:09:34,332 --> 00:09:35,947
Il y a environ quatre ans,

165
00:09:36,387 --> 00:09:38,940
HBO a commencé à tourner un documentaire

166
00:09:38,945 --> 00:09:42,234
sur ma famille et moi,
appelé « La vie selon Sam ».

167
00:09:42,234 --> 00:09:46,178
C'était vraiment une chouette expérience,
mais c'était il y a quatre ans.

168
00:09:46,178 --> 00:09:49,725
Et comme tout un chacun, ma vision
a changé sur beaucoup de points

169
00:09:49,725 --> 00:09:54,031
et a mûri, comme mon choix 
de future carrière.

170
00:09:54,033 --> 00:09:58,943
Néanmoins, certaines choses sont
restées intactes en dépit du temps.

171
00:09:58,943 --> 00:10:02,652
Comme ma mentalité
et ma philosophie par rapport à la vie.

172
00:10:02,652 --> 00:10:04,628
Donc je voudrais vous montrer

173
00:10:04,632 --> 00:10:07,873
un extrait du film avec moi, plus jeune,

174
00:10:07,873 --> 00:10:10,205
qui à mon sens incarne cette philosophie.

175
00:10:11,029 --> 00:10:12,364
(Vidéo)

176
00:10:12,364 --> 00:10:15,167
J'en sais plus génétiquement.

177
00:10:16,274 --> 00:10:18,815
Donc c'est nettement moins
une incarnation maintenant.

178
00:10:20,235 --> 00:10:21,235
Je la voyais comme

179
00:10:21,235 --> 00:10:23,769
cette chose qui m'empêche
de faire tous ces trucs

180
00:10:23,769 --> 00:10:26,809
qui fait que les autres enfants meurent,

181
00:10:26,809 --> 00:10:28,857
qui fait que tout le monde stresse,

182
00:10:28,857 --> 00:10:35,214
et maintenant c'est une protéine anormale,

183
00:10:35,214 --> 00:10:37,472
qui fragilise la structure des cellules.

184
00:10:40,286 --> 00:10:41,018
Donc,

185
00:10:41,974 --> 00:10:44,800
ça m'enlève un poids car du coup

186
00:10:44,800 --> 00:10:46,962
je n'ai pas à penser à

187
00:10:48,093 --> 00:10:52,928
la progéria comme une entité.

188
00:10:55,598 --> 00:10:57,666
OK, plutôt bien, non?

189
00:10:57,666 --> 00:11:01,531
(Applaudissements)

190
00:11:01,531 --> 00:11:02,250
Merci.

191
00:11:02,250 --> 00:11:06,061
Donc comme vous pouvez voir,
ça fait des années que je raisonne ainsi.

192
00:11:06,061 --> 00:11:10,315
Mais je n'ai jamais eu à appliquer
tous ces aspects de ma philosophie

193
00:11:10,315 --> 00:11:13,980
en même temps, jusqu'à janvier dernier.

194
00:11:13,980 --> 00:11:18,461
J'étais très malade, hospitalisé
quelques jours pour un rhume,

195
00:11:18,926 --> 00:11:23,814
et j'étais isolé de tout ce qui,
dans ma vie,

196
00:11:23,814 --> 00:11:25,292
fait de moi qui je suis,

197
00:11:25,292 --> 00:11:27,625
qui en quelque sorte,
me donne mon identité.

198
00:11:27,625 --> 00:11:30,792
Mais savoir que j'allais guérir,

199
00:11:30,792 --> 00:11:33,982
et avoir hâte de me sentir bien à nouveau

200
00:11:33,982 --> 00:11:36,309
m'a aidé à continuer à avancer.

201
00:11:36,711 --> 00:11:39,020
Parfois il m'a fallu du courage,

202
00:11:39,020 --> 00:11:40,942
et ce n'était pas toujours facile.

203
00:11:40,942 --> 00:11:42,572
Parfois je flanchais,

204
00:11:42,572 --> 00:11:44,463
j'avais de mauvais jours,

205
00:11:44,463 --> 00:11:47,725
mais j'ai réalisé qu'être courageux
n'était pas censé être facile.

206
00:11:47,728 --> 00:11:51,771
Et pour moi, c'est la clé
pour continuer à avancer.

207
00:11:51,771 --> 00:11:54,040
Donc en résumé,

208
00:11:54,040 --> 00:11:57,051
je ne gaspille pas d'énergie à déprimer.

209
00:11:57,051 --> 00:12:00,984
je m'entoure de gens
avec qui j'ai envie d'être,

210
00:12:00,984 --> 00:12:03,123
et je continue à avancer.

211
00:12:03,123 --> 00:12:06,604
Donc avec cette philosophie,
j'espère que chacun d'entre vous,

212
00:12:06,604 --> 00:12:08,677
malgré les obstacles,

213
00:12:08,684 --> 00:12:11,452
pourra également avoir une vie heureuse.

214
00:12:11,452 --> 00:12:12,946
Oh, attendez une seconde,

215
00:12:12,946 --> 00:12:15,842
encore un conseil --

216
00:12:15,842 --> 00:12:17,261
(Rires)

217
00:12:17,261 --> 00:12:19,753
Ne manquez jamais une soirée.

218
00:12:19,753 --> 00:12:22,187
La fête des anciens de mon lycée 
est demain soir,

219
00:12:22,188 --> 00:12:24,000
et j'y serai.

220
00:12:24,000 --> 00:12:25,617
Merci beaucoup.

221
00:12:25,617 --> 00:12:33,328
(Applaudissements)