Otizmin unutulmuş tarihi

Onlarca yıl önce çok az sayıda çocuk doktoru otizmi duymuştu. 1975’te, beş binde bir çocukta olduğu tahmin ediliyordu. Bugün 68’de 1’i otizm yelpazesinin içinde yer alıyor. Bu hızlı yükselişe ne neden oldu? Steve Silberman “mükemmel otizm farkındalığı akımı”na- birkaç doktor daha kabul edilebilir bir görüşten, beklenmedik bir popüler kültür anından ve yeni bir klinik testten bahsediyor- işaret ediyor. Fakat bunu gerçekten daha iyi anlamak için 1944’te öncülük eden bir makale yayınlayan Avusturya’lı Hans Asperger’e doğru gitmemiz gerekiyor. Çünkü zamanın içine gömülmüştü ve otizm o zamandan beri yanlış anlaşılıyordu. (Bu konuşma Pop-Up Dergisi’nin düzenlediği bir TED2015 oturumudur: popupmagazine.com veya Twitter'da @popupmag.)

Geçen yıl Noel’den hemen sonra,

Kaliforniya’da 132 çocuk, ya Disneyland'ı

ziyaret ettikleri ya da orada
bulunmuş biriyle

temasa geçtikleri için kızamığa yakalandı.

Virüs daha sonra Kanada sınırını geçip

Quebec'te 100'den fazla çocuğa bulaştı.

Bu salgınla alakalı trajik şeylerden biri,

dünyada tedavisi en kolay hastalıklardan
biri olan kızamığın

bağışıklık sistemi zayıf olan bir çocuk
için öldürücü olabilmesidir.

Bu hastalığı durdurabilecek etkili bir aşı

yarım asrı aşkın süredir mevcut,

fakat Disneyland'de bu salgına yakalanan

çocukların birçoğuna aşı yapılmamıştı,

çünkü aileleri bunun sözde
daha kötü bir şeye

yol açabileceğinden korkmuşlardı:

Otizme.

Fakat durun-- İngiliz Tıp Dergisi
tarafından yayınlanmış,

otizm ve aşılar hakkında
tartışmayı alevlendiren,

foyası meydana çıkan

ve ardından geri çekilen ve

kasten dolandıran o makale
değil miydi?

Bilim meraklısı çoğu insan,

aşının otizme yol açtığı teorisinin bir
saçmalık olduğundan bihaber mi?

Bence çoğunuz biliyorsunuz bunu,

fakat dünyadaki milyonlarca ebeveyn,

aşının çocuklarını otizm riskine
atacağından korkmaya devam ediyor.

Neden?

İşte sebebi.

Bu zamanla yükseldiği değerlendirilen
otizmin yayılma grafiği.

Otizm 20. yüzyılda çok nadir görülen bir

durum olarak nitelendiriliyordu.

Otizmi daha önce duymuş olan az sayıda

psikolog ve çocuk doktoru,

kariyerlerini böyle bir vaka görmeden
tamamlayacaklarını düşünüyorlardı.

Onlarca yıl, yaygınlık derecesi
10 bin çocukta sadece

3 ila 4 arasında sabit kaldı.

Fakat sonra, 1990'larda,

değerler birdenbire artmaya başladı.

Otizm Konuşuyor gibi yardım kuruluşları

otizmi tekrar tekrar,
Disneyland'daki başka bir

çocuktan kapılabilecek bir salgınmış gibi
değerlendiriyorlar.

Peki ya neler oluyor?

Eğer sorun aşılar değilse, ne o zaman?

Atlanta'daki Hastalık Kontrol
Merkezi'ndeki insanlara,

ne olduğunu sorarsanız,

bu hızla yükselen değerleri açıklamak için

“genişletilmiş tanı kriterleri” ve
“daha iyi vaka saptanması”

gibi ifadeler kullanmaya meyilliler.

Fakat bu tarz bir dil,

2 yaşındaki çocuğunun göz teması
kurmasını ümit eden

genç bir anneyi sakinleştirmeye yetmez.

Tanı kriterleri daha geniş olmalıyken,

en başta neden bu kadar sınırlıydılar?

Neden 1990'lardan önce

otizm vakalarına daha nadir rastlanıyordu?

Beş yıl önce, bu soruların cevabını
ortaya çıkarmaya karar verdim.

Olanların yavaş ve tedbirli adımlarla
ilerleyen bilimdense

halk arasındaki söylentilerin gücü ile

daha çok alakası olduğunu öğrendim.

20. yüzyılın büyük bir kısmında,

klinisyenler otizmin ne olduğu

ve nasıl keşfedildiği ile alakalı

bir hikâye anlattılar,

fakat bunun yanlış çıkması ve
beraberinde getirdiği sonuçları

küresel toplum sağlığı üzerinde
yıkıcı bir etki oluşturuyor.

Tıbbi literatürün kıyısında
köşesinde kalmış,

kaybedilmiş ve unutulmuş,

otizmi anlatan daha gerçek
başka bir hikâye vardı.

Bu ikinci hikâye, bu noktaya nasıl
ulaştığımızı ve bir sonraki

aşamada nerede olmamız gerekeceği
hakkında her şeyi anlatıyor.

İlk hikâye, Johns Hopkins
Hastanesi'ndeki çocuk psikiyatristi

olan Leo Kanner ile başlıyor.

1943'te Kanner kendi dünyasında yaşayan,

etrafındakileri, hatta ebeveynlerini
görmezden gelen

11 genç hastayı anlatan

bir makale yayınladı.

Yüzlerinin önünde ellerini çırparak

saatlerce kendilerini
eğlendirebiliyorlardı,

fakat en sevdikleri oyuncakları
haberleri olmadan

her zamanki yerinden alınmış olması gibi

küçük şeylerden ise paniğe kapılıyorlardı.

Kanner kliniğine getirilen
hastalardan yola çıkarak

otizmin çok nadir olduğunu düşündü.

1950'lere kadar, dünyada bu
konunun öncüsü olarak,

Güney Afrika kadar
uzaklardan yönlendirildiğinde,

sadece 150'nin altında gerçek otizm
vakasına tanık olduğunu açıkladı.

Bu aslında şaşılacak bir şey değildi,

çünkü Kanner’ın otizm tanısı kriterleri

inanılmaz seçiciydi.

Örneğin, o nöbet geçiren çocuklara
bu teşhisin konmasına karşıydı

ama bugün biliyoruz ki
epilepsi otizmde çok yaygındır.

Bir defasında başka
klinisyenler tarafından

otizm teşhisi konan 10 çocuktan dokuzunun

otistik olduğunu reddettiği için
havalara girmişti.

Kanner zeki biriydi,

ama teorilerinden
birkaçı başarılı olamadı.

O, otizmi soğuk ve sevgisiz
ebeveynlerin neden olduğu

bir çocuk psikozu olarak sınıflandırdı.

Bu çocuklar buzdolabında düzgün
bir şekilde tutulmuşlar

ve erimemişler dedi.

Fakat aynı zamanda Kanner,

bazı genç hastalarının müzik,
matematik ve hafıza gibi

bazı belli başlı alanlarda yoğunlaşan

özel yeteneklerinin olduğunu fark etti.

Kliniğindeki bir erkek çocuk

daha 2 yaşına girmeden 18 senfoniyi
birbirinden ayırt edebiliyordu.

Annesi onun en sevdiği
plaklardan birini koyduğunda

doğru bir şekilde “Beethoven” diyordu.

Fakat Kanner ebeveynlerinin onayını almada

umutsuz olan bu çocukların
şatafatlı ebeveynlerden

duydukları şeyleri
kustuklarını iddia ederek

bu yeteneklere karşı karamsar
bir görüşe sahipti.

Sonuç olarak, otizm aileler için bir
leke ve utanç kaynağı oldu

ve dünyanın çoğu için görünmez olarak,

otistik çocukların iki nesli

kendi iyilikleri için bazı
kurumlara yollandılar.

İlginç bir şekilde, araştırmacılar
1970’lere kadar

Kanner’ın otizmin nadir olduğu
teorisini test etmeye başlamadılar.

Bana söylediği gibi Kanner’ın
buzdolabı ebeveynliği teorisinin

"tam bir aptallık” olduğunu
düşünen Lorna Wing,

Londra’da bir bilişsel psikologtu.

O ve kocası John, sıcakkanlı
ve şefkatli insanlardı,

fakat Susie adında son derece
otistik bir kızları vardı.

Lorna ve John, bir tanı olmadan
ulaşılamayacak olan

destek hizmetleri,

özel eğitim ve diğer kaynaklar olmadan

Susie gibi bir çocuğu büyütmenin
ne kadar zor olduğunu biliyorlardı.

Lorna ve meslektaşı Judith Gould,

otistik çocuklar ve aileleri için
daha fazla kaynak gerektiği konusunu

Sağlık Bakanlığı’na taşımak için

aslında 30 yıl önce yapılmış olması
gereken bir şeyi yapmaya karar verdiler.

Onlar, toplum genelinde otizmin
yaygınlığı çalışmasını başlattılar.

Onlar toplumdaki otistik
çocukları bulmak için

Londra’nın Camberwell adlı banliyosunda
kaldırımları mesken tuttular.

Gördükleri şey Kanner’ın modelinin
çok sığ olduğunu açığa çıkardı.

Halbuki otizm gerçeği daha
renkli ve çeşitli.

Bazı çocuklar neredeyse hiç konuşamıyordu,

fakat diğerleri astrofiziğe,
dinozorlara ve kraliyet ailesinin

şeceresine olan cazibeleriyle sanki
muma dönmüşlerdi.

Diğer bir ifadeyle, bu çocuklar güzel

ve düzgün kutulara sığmıyorlardı

ve onlar orada Kanner’ın tahmin ettiği

yekpare modelden çok daha
fazlasını gördüler.

İlk başta ellerindeki veriyi
anlamlandıramadılar.

Bu çocukları daha önce nasıl
hiç fark eden olmamıştı?

Fakat sonra Lorna, Kanner’ın
makelesinden bir yıl sonra

1944’ te Almanya’da

yayınlanıp unutulan

ve hiç kimsenin hatırlamak ve
düşünmek bile istemediği

korkunç bir zamanın küllerinde gömülmüş

bir makaleye atfedilen
bir belgeye rastladı.

Kanner, kendisiyle rekabet eden
bu makaleyi biliyordu,

fakat kendi çalışmasında
bundan özellikle bahsetmedi.

İngilizce’ye bile hiç çevrilmemişti,

fakat şans eseri, Lorna’nın
kocası Almanca biliyordu

ve Lora için onu çevirdi.

O makale otizmin
başka bir hikâyesini sunuyordu.

Yazarı 1930’larda
Viyana’da bir yatılı okul

ve klinik karışımı bir yeri işleten

Hans Asperger adında bir adamdı.

Asperger’in öğrenme farklılıkları olan
çocukların eğitimi hakkındaki fikirleri

bugünün çağdaş standartlarının
bile ilerisindeydi.

Klinikte sabahları, müzik besteleme
çalışmaları ile başlıyordu

ve Pazar günü öğleden sonraları
çocuklar oyun oynuyorlardı.

Ebeveynleri otizme neden olmayla
suçlamak yerine,

Asperger, onu birinin tüm yaşamı boyunca

konfor ve çeşitli şefkatli destekler
gerektiren uzun soluklu

poligenetik bir yetersizlik
olarak çerçevelendirmişti.

Çocuklara kliniğindeki hastalar gibi
davranmanın aksine,

Asperger onları onun küçük
profesörleri olarak adlandırdı

ve özellikle onlara uygun olan eğitim
metotlarının geliştirilmesinde

onların katkılarını kaydetmişti.

Önemli bir şekilde, Asperger otizmi
yetenekli olmakla engelli olma

aralığını kapsayan farklı
bir süreç olarak görmüştür.

O, otizmin ve otistik
özelliklerin yaygın olduğuna

ve her zaman var olmuş olduğuna,

bu sürecin tuhaf bilim adamı ve
dalgın profesör gibi

popüler kültürden benzer numunelerin

yönlerini görerek inanmıştı.

Hatta öyle görünüyor ki

bilim ve sanatta başarı için
kişide otizmden

bir parça iz gereklidir
diyecek kadar ileri gitmişti.

Lorna and Judith, Kanner’ın ebeveylerin
otizme neden olduğundan dolayı nadir

olduğunu düşündüğü için hatalı
olduğunu fark ettiler.

Sonraki birkaç yıl boyunca,

onlar Amerikan Psikiyatri
Derneği ile tanı kriterlerini

genişletmek için “otizm yelpazesi”
diye adlandırdıkları

çeşitliliği sunmak için
sessizce çalıştılar.

1980’lerin sonunda 1990’ların başında,

onların değişiklikleri
Kanner’ın sığ modelini

Asperger’in geniş ve kapsamlı modeliyle

değiştirerek yürürlüğe girdi.

Bu değişiklikler dış dünyadan
kopuk bir şekilde olmuyordu.

Şans eseri, Lorna ve Judith
gözlerden uzak çalışarak

kriterleri geliştirirken,

bütün dünyadaki insanlar
ilk defa otistik yetişkinler görüyorlardı.

1988’de “Yağmur Adam” filmi çıkmadan

sadece çok az sayıda uzman
otizmin nasıl bir şey olduğunu biliyordu.

Dustin Hoffman’ın Raymond Babbitt
olarak unutulmaz performansı

“Yağmur Adam”a dört Akademi
Ödülü kazandırdığında,

dünyanın her yanındaki çocuk doktorları,

psikologlar, öğretmenler ve ebeveynler
otizmin nasıl bir şey olduğunu öğrendiler.

Şans eseri aynı zamanda,

otizm tanısı koymada
kullanımı kolay ilk testler tanıtıldı.

Artık sen çocuğunu değerlendirmesi için
küçük bir uzmanlar sınıfı ile

irtibat kurmak zorunda kalmayacaktın.

“Yağmur Adam”, kriterlerdeki değişiklikler

ve bu testlerin tanıtımının birlikteliği

mükemmel bir otizm farkındalığı

ve bir ağ etkisi yarattı.

Lorna ve Judith’in de tahmin ettiği gibi,

aslında umduğu gibi, tanıların
sayısında bir artış oldu ki

bu nihayet hak ettikleri
destek ve hizmetlerden

otistik insanların ve ailelerinin
faydalanmasına imkân sağlayacaktı.

Sonra Andrew Wakefield ortaya çıktı

ve tanıların artmasında aşıları suçladı.

Bu basit, güçlü

ve kışkırtıcı bir şekilde
inandırıcı hikâye

Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisi

kadar yanlıştı.

Eğer CDS’nin Amerika’da

68 çocukta bir çocuk olan
mevcut tahmini doğruysa,

o zaman otistikler dünyadaki en büyük
azınlık gruplarından biri oluyorlar.

Son yıllarda, otistik insanlar
kendilerinin bir sonraki

tıbbi buluş yoluyla çözülecek
birer bulmaca

oldukları düşüncesini reddetmek için

“nöroçeşitlilik” terimini insan bilişinin
çeşitlerini kutlamak için

damgalayarak internette
bir araya geldiler.

Nöroçeşitliliği anlamanın bir yolu

insanların işletim sistemleri
yoluyla düşünmektir.

Bir bilgisayar sadece Windows’u
çalıştırmıyor diye bozuk sayılmaz.

Otistik standartlara göre
normal insan beyni

kolayca çeldirilebilir,

takıntılı bir şekilde sosyal

ve detaylar için dikkat
eksikliğinden muzdariptir.

Tabii ki kendileri için
uygun olmayan bir dünyada

zor bir hayat yaşadıkları kesin.

80 yıl sonra, biz hâlâ Asperger’i
yakalamaya çalışıyoruz ki

o otizmin en zor yanlarının “tedavisi”nin

anlayışlı öğretmenlerinde,

yardımcı işverenlerinde,

destek topluluklarında

ve çocuklarının potansiyeline inanan
ebeveynlerinde bulunduğuna inanıyordu.

Zosia Zaks adında otistik bir adam
bir keresinde şöyle demişti:

“İnsanlık gemisini yüzdürmek için
haydi herkes işbaşına!”

Belirsiz bir geleceğe doğru
yelken açarken,

toplum olarak karşı karşıya kaldığımız
zorluklarla mücadele etmek için

gezegenimizdeki insan zekâsının
her çeşidinin birlikte çalışmasına

ihtiyacımız var.

Bir tane bile zekâyı boşa harcama
lüksümüz yok.

Teşekkür ederim.

(Alkış)