Geçen yıl Noel’den hemen sonra,
Kaliforniya’da 132 çocuk, ya Disneyland'ı
ziyaret ettikleri ya da orada
bulunmuş biriyle
temasa geçtikleri için kızamığa yakalandı.
Virüs daha sonra Kanada sınırını geçip
Quebec'te 100'den fazla çocuğa bulaştı.
Bu salgınla alakalı trajik şeylerden biri,
dünyada tedavisi en kolay hastalıklardan
biri olan kızamığın
bağışıklık sistemi zayıf olan bir çocuk
için öldürücü olabilmesidir.
Bu hastalığı durdurabilecek etkili bir aşı
yarım asrı aşkın süredir mevcut,
fakat Disneyland'de bu salgına yakalanan
çocukların birçoğuna aşı yapılmamıştı,
çünkü aileleri bunun sözde
daha kötü bir şeye
yol açabileceğinden korkmuşlardı:
Otizme.
Fakat durun-- İngiliz Tıp Dergisi
tarafından yayınlanmış,
otizm ve aşılar hakkında
tartışmayı alevlendiren,
foyası meydana çıkan
ve ardından geri çekilen ve
kasten dolandıran o makale
değil miydi?
Bilim meraklısı çoğu insan,
aşının otizme yol açtığı teorisinin bir
saçmalık olduğundan bihaber mi?
Bence çoğunuz biliyorsunuz bunu,
fakat dünyadaki milyonlarca ebeveyn,
aşının çocuklarını otizm riskine
atacağından korkmaya devam ediyor.
Neden?
İşte sebebi.
Bu zamanla yükseldiği değerlendirilen
otizmin yayılma grafiği.
Otizm 20. yüzyılda çok nadir görülen bir
durum olarak nitelendiriliyordu.
Otizmi daha önce duymuş olan az sayıda
psikolog ve çocuk doktoru,
kariyerlerini böyle bir vaka görmeden
tamamlayacaklarını düşünüyorlardı.
Onlarca yıl, yaygınlık derecesi
10 bin çocukta sadece
3 ila 4 arasında sabit kaldı.
Fakat sonra, 1990'larda,
değerler birdenbire artmaya başladı.
Otizm Konuşuyor gibi yardım kuruluşları
otizmi tekrar tekrar,
Disneyland'daki başka bir
çocuktan kapılabilecek bir salgınmış gibi
değerlendiriyorlar.
Peki ya neler oluyor?
Eğer sorun aşılar değilse, ne o zaman?
Atlanta'daki Hastalık Kontrol
Merkezi'ndeki insanlara,
ne olduğunu sorarsanız,
bu hızla yükselen değerleri açıklamak için
“genişletilmiş tanı kriterleri” ve
“daha iyi vaka saptanması”
gibi ifadeler kullanmaya meyilliler.
Fakat bu tarz bir dil,
2 yaşındaki çocuğunun göz teması
kurmasını ümit eden
genç bir anneyi sakinleştirmeye yetmez.
Tanı kriterleri daha geniş olmalıyken,
en başta neden bu kadar sınırlıydılar?
Neden 1990'lardan önce
otizm vakalarına daha nadir rastlanıyordu?
Beş yıl önce, bu soruların cevabını
ortaya çıkarmaya karar verdim.
Olanların yavaş ve tedbirli adımlarla
ilerleyen bilimdense
halk arasındaki söylentilerin gücü ile
daha çok alakası olduğunu öğrendim.
20. yüzyılın büyük bir kısmında,
klinisyenler otizmin ne olduğu
ve nasıl keşfedildiği ile alakalı
bir hikâye anlattılar,
fakat bunun yanlış çıkması ve
beraberinde getirdiği sonuçları
küresel toplum sağlığı üzerinde
yıkıcı bir etki oluşturuyor.
Tıbbi literatürün kıyısında
köşesinde kalmış,
kaybedilmiş ve unutulmuş,
otizmi anlatan daha gerçek
başka bir hikâye vardı.
Bu ikinci hikâye, bu noktaya nasıl
ulaştığımızı ve bir sonraki
aşamada nerede olmamız gerekeceği
hakkında her şeyi anlatıyor.
İlk hikâye, Johns Hopkins
Hastanesi'ndeki çocuk psikiyatristi
olan Leo Kanner ile başlıyor.
1943'te Kanner kendi dünyasında yaşayan,
etrafındakileri, hatta ebeveynlerini
görmezden gelen
11 genç hastayı anlatan
bir makale yayınladı.
Yüzlerinin önünde ellerini çırparak
saatlerce kendilerini
eğlendirebiliyorlardı,
fakat en sevdikleri oyuncakları
haberleri olmadan
her zamanki yerinden alınmış olması gibi
küçük şeylerden ise paniğe kapılıyorlardı.
Kanner kliniğine getirilen
hastalardan yola çıkarak
otizmin çok nadir olduğunu düşündü.
1950'lere kadar, dünyada bu
konunun öncüsü olarak,
Güney Afrika kadar
uzaklardan yönlendirildiğinde,
sadece 150'nin altında gerçek otizm
vakasına tanık olduğunu açıkladı.
Bu aslında şaşılacak bir şey değildi,
çünkü Kanner’ın otizm tanısı kriterleri
inanılmaz seçiciydi.
Örneğin, o nöbet geçiren çocuklara
bu teşhisin konmasına karşıydı
ama bugün biliyoruz ki
epilepsi otizmde çok yaygındır.
Bir defasında başka
klinisyenler tarafından
otizm teşhisi konan 10 çocuktan dokuzunun
otistik olduğunu reddettiği için
havalara girmişti.
Kanner zeki biriydi,
ama teorilerinden
birkaçı başarılı olamadı.
O, otizmi soğuk ve sevgisiz
ebeveynlerin neden olduğu
bir çocuk psikozu olarak sınıflandırdı.
Bu çocuklar buzdolabında düzgün
bir şekilde tutulmuşlar
ve erimemişler dedi.
Fakat aynı zamanda Kanner,
bazı genç hastalarının müzik,
matematik ve hafıza gibi
bazı belli başlı alanlarda yoğunlaşan
özel yeteneklerinin olduğunu fark etti.
Kliniğindeki bir erkek çocuk
daha 2 yaşına girmeden 18 senfoniyi
birbirinden ayırt edebiliyordu.
Annesi onun en sevdiği
plaklardan birini koyduğunda
doğru bir şekilde “Beethoven” diyordu.
Fakat Kanner ebeveynlerinin onayını almada
umutsuz olan bu çocukların
şatafatlı ebeveynlerden
duydukları şeyleri
kustuklarını iddia ederek
bu yeteneklere karşı karamsar
bir görüşe sahipti.
Sonuç olarak, otizm aileler için bir
leke ve utanç kaynağı oldu
ve dünyanın çoğu için görünmez olarak,
otistik çocukların iki nesli
kendi iyilikleri için bazı
kurumlara yollandılar.
İlginç bir şekilde, araştırmacılar
1970’lere kadar
Kanner’ın otizmin nadir olduğu
teorisini test etmeye başlamadılar.
Bana söylediği gibi Kanner’ın
buzdolabı ebeveynliği teorisinin
"tam bir aptallık” olduğunu
düşünen Lorna Wing,
Londra’da bir bilişsel psikologtu.
O ve kocası John, sıcakkanlı
ve şefkatli insanlardı,
fakat Susie adında son derece
otistik bir kızları vardı.
Lorna ve John, bir tanı olmadan
ulaşılamayacak olan
destek hizmetleri,
özel eğitim ve diğer kaynaklar olmadan
Susie gibi bir çocuğu büyütmenin
ne kadar zor olduğunu biliyorlardı.
Lorna ve meslektaşı Judith Gould,
otistik çocuklar ve aileleri için
daha fazla kaynak gerektiği konusunu
Sağlık Bakanlığı’na taşımak için
aslında 30 yıl önce yapılmış olması
gereken bir şeyi yapmaya karar verdiler.
Onlar, toplum genelinde otizmin
yaygınlığı çalışmasını başlattılar.
Onlar toplumdaki otistik
çocukları bulmak için
Londra’nın Camberwell adlı banliyosunda
kaldırımları mesken tuttular.
Gördükleri şey Kanner’ın modelinin
çok sığ olduğunu açığa çıkardı.
Halbuki otizm gerçeği daha
renkli ve çeşitli.
Bazı çocuklar neredeyse hiç konuşamıyordu,
fakat diğerleri astrofiziğe,
dinozorlara ve kraliyet ailesinin
şeceresine olan cazibeleriyle sanki
muma dönmüşlerdi.
Diğer bir ifadeyle, bu çocuklar güzel
ve düzgün kutulara sığmıyorlardı
ve onlar orada Kanner’ın tahmin ettiği
yekpare modelden çok daha
fazlasını gördüler.
İlk başta ellerindeki veriyi
anlamlandıramadılar.
Bu çocukları daha önce nasıl
hiç fark eden olmamıştı?
Fakat sonra Lorna, Kanner’ın
makelesinden bir yıl sonra
1944’ te Almanya’da
yayınlanıp unutulan
ve hiç kimsenin hatırlamak ve
düşünmek bile istemediği
korkunç bir zamanın küllerinde gömülmüş
bir makaleye atfedilen
bir belgeye rastladı.
Kanner, kendisiyle rekabet eden
bu makaleyi biliyordu,
fakat kendi çalışmasında
bundan özellikle bahsetmedi.
İngilizce’ye bile hiç çevrilmemişti,
fakat şans eseri, Lorna’nın
kocası Almanca biliyordu
ve Lora için onu çevirdi.
O makale otizmin
başka bir hikâyesini sunuyordu.
Yazarı 1930’larda
Viyana’da bir yatılı okul
ve klinik karışımı bir yeri işleten
Hans Asperger adında bir adamdı.
Asperger’in öğrenme farklılıkları olan
çocukların eğitimi hakkındaki fikirleri
bugünün çağdaş standartlarının
bile ilerisindeydi.
Klinikte sabahları, müzik besteleme
çalışmaları ile başlıyordu
ve Pazar günü öğleden sonraları
çocuklar oyun oynuyorlardı.
Ebeveynleri otizme neden olmayla
suçlamak yerine,
Asperger, onu birinin tüm yaşamı boyunca
konfor ve çeşitli şefkatli destekler
gerektiren uzun soluklu
poligenetik bir yetersizlik
olarak çerçevelendirmişti.
Çocuklara kliniğindeki hastalar gibi
davranmanın aksine,
Asperger onları onun küçük
profesörleri olarak adlandırdı
ve özellikle onlara uygun olan eğitim
metotlarının geliştirilmesinde
onların katkılarını kaydetmişti.
Önemli bir şekilde, Asperger otizmi
yetenekli olmakla engelli olma
aralığını kapsayan farklı
bir süreç olarak görmüştür.
O, otizmin ve otistik
özelliklerin yaygın olduğuna
ve her zaman var olmuş olduğuna,
bu sürecin tuhaf bilim adamı ve
dalgın profesör gibi
popüler kültürden benzer numunelerin
yönlerini görerek inanmıştı.
Hatta öyle görünüyor ki
bilim ve sanatta başarı için
kişide otizmden
bir parça iz gereklidir
diyecek kadar ileri gitmişti.
Lorna and Judith, Kanner’ın ebeveylerin
otizme neden olduğundan dolayı nadir
olduğunu düşündüğü için hatalı
olduğunu fark ettiler.
Sonraki birkaç yıl boyunca,
onlar Amerikan Psikiyatri
Derneği ile tanı kriterlerini
genişletmek için “otizm yelpazesi”
diye adlandırdıkları
çeşitliliği sunmak için
sessizce çalıştılar.
1980’lerin sonunda 1990’ların başında,
onların değişiklikleri
Kanner’ın sığ modelini
Asperger’in geniş ve kapsamlı modeliyle
değiştirerek yürürlüğe girdi.
Bu değişiklikler dış dünyadan
kopuk bir şekilde olmuyordu.
Şans eseri, Lorna ve Judith
gözlerden uzak çalışarak
kriterleri geliştirirken,
bütün dünyadaki insanlar
ilk defa otistik yetişkinler görüyorlardı.
1988’de “Yağmur Adam” filmi çıkmadan
sadece çok az sayıda uzman
otizmin nasıl bir şey olduğunu biliyordu.
Dustin Hoffman’ın Raymond Babbitt
olarak unutulmaz performansı
“Yağmur Adam”a dört Akademi
Ödülü kazandırdığında,
dünyanın her yanındaki çocuk doktorları,
psikologlar, öğretmenler ve ebeveynler
otizmin nasıl bir şey olduğunu öğrendiler.
Şans eseri aynı zamanda,
otizm tanısı koymada
kullanımı kolay ilk testler tanıtıldı.
Artık sen çocuğunu değerlendirmesi için
küçük bir uzmanlar sınıfı ile
irtibat kurmak zorunda kalmayacaktın.
“Yağmur Adam”, kriterlerdeki değişiklikler
ve bu testlerin tanıtımının birlikteliği
mükemmel bir otizm farkındalığı
ve bir ağ etkisi yarattı.
Lorna ve Judith’in de tahmin ettiği gibi,
aslında umduğu gibi, tanıların
sayısında bir artış oldu ki
bu nihayet hak ettikleri
destek ve hizmetlerden
otistik insanların ve ailelerinin
faydalanmasına imkân sağlayacaktı.
Sonra Andrew Wakefield ortaya çıktı
ve tanıların artmasında aşıları suçladı.
Bu basit, güçlü
ve kışkırtıcı bir şekilde
inandırıcı hikâye
Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisi
kadar yanlıştı.
Eğer CDS’nin Amerika’da
68 çocukta bir çocuk olan
mevcut tahmini doğruysa,
o zaman otistikler dünyadaki en büyük
azınlık gruplarından biri oluyorlar.
Son yıllarda, otistik insanlar
kendilerinin bir sonraki
tıbbi buluş yoluyla çözülecek
birer bulmaca
oldukları düşüncesini reddetmek için
“nöroçeşitlilik” terimini insan bilişinin
çeşitlerini kutlamak için
damgalayarak internette
bir araya geldiler.
Nöroçeşitliliği anlamanın bir yolu
insanların işletim sistemleri
yoluyla düşünmektir.
Bir bilgisayar sadece Windows’u
çalıştırmıyor diye bozuk sayılmaz.
Otistik standartlara göre
normal insan beyni
kolayca çeldirilebilir,
takıntılı bir şekilde sosyal
ve detaylar için dikkat
eksikliğinden muzdariptir.
Tabii ki kendileri için
uygun olmayan bir dünyada
zor bir hayat yaşadıkları kesin.
80 yıl sonra, biz hâlâ Asperger’i
yakalamaya çalışıyoruz ki
o otizmin en zor yanlarının “tedavisi”nin
anlayışlı öğretmenlerinde,
yardımcı işverenlerinde,
destek topluluklarında
ve çocuklarının potansiyeline inanan
ebeveynlerinde bulunduğuna inanıyordu.
Zosia Zaks adında otistik bir adam
bir keresinde şöyle demişti:
“İnsanlık gemisini yüzdürmek için
haydi herkes işbaşına!”
Belirsiz bir geleceğe doğru
yelken açarken,
toplum olarak karşı karşıya kaldığımız
zorluklarla mücadele etmek için
gezegenimizdeki insan zekâsının
her çeşidinin birlikte çalışmasına
ihtiyacımız var.
Bir tane bile zekâyı boşa harcama
lüksümüz yok.
Teşekkür ederim.
(Alkış)