Geçen yıl Noel’den hemen sonra,
Kaliforniya’da 132 çocuk, ya Disneyland'ı
ziyaret ettikleri ya da orada bulunmuş biriyle
temasa geçtikleri için kızamığa yakalandı.
Virüs daha sonra Kanada sınırını geçip
Quebec'te 100'den fazla çocuğa bulaştı.
Bu salgınla alakalı trajik şeylerden biri,
dünyada tedavisi en kolay hastalıklardan biri olan kızamığın
bağışıklık sistemi zayıf olan bir çocuk için öldürücü olabilmesidir.
Bu hastalığı durdurabilecek etkili bir aşı
yarım asrı aşkın süredir mevcut,
fakat Disneyland'de bu salgına yakalanan
çocukların birçoğuna aşı yapılmamıştı,
çünkü aileleri bunun sözde daha kötü bir şeye
yol açabileceğinden korkmuşlardı:
Otizme.
Fakat durun-- İngiliz Tıp Dergisi tarafından yayınlanmış,
otizm ve aşılar hakkında tartışmayı alevlendiren,
foyası meydana çıkan
ve ardından geri çekilen ve
kasten dolandıran o makale değil miydi?
Bilim meraklısı çoğu insan,
aşının otizme yol açtığı teorisinin bir saçmalık olduğundan bihaber mi?
Bence çoğunuz biliyorsunuz bunu,
fakat dünyadaki milyonlarca ebeveyn,
aşının çocuklarını otizm riskine atacağından korkmaya devam ediyor.
Neden?
İşte sebebi.
Bu zamanla yükseldiği değerlendirilen otizmin yayılma grafiği.
Otizm 20. yüzyılda çok nadir görülen bir
durum olarak nitelendiriliyordu.
Otizmi daha önce duymuş olan az sayıda
psikolog ve çocuk doktoru,
kariyerlerini böyle bir vaka görmeden tamamlayacaklarını düşünüyorlardı.
Onlarca yıl, yaygınlık derecesi 10 bin çocukta sadece
3 ila 4 arasında sabit kaldı.
Fakat sonra, 1990'larda,
değerler birdenbire artmaya başladı.
Otizm Konuşuyor gibi yardım kuruluşları
otizmi tekrar tekrar, Disneyland'daki başka bir
çocuktan kapılabilecek bir salgınmış gibi değerlendiriyorlar.
Peki ya neler oluyor?
Eğer sorun aşılar değilse, ne o zaman?
Atlanta'daki Hastalık Kontrol Merkezi'ndeki insanlara,
ne olduğunu sorarsanız,
bu hızla yükselen değerleri açıklamak için
“genişletilmiş tanı kriterleri” ve “daha iyi vaka saptanması”
gibi ifadeler kullanmaya meyilliler.
Fakat bu tarz bir dil,
2 yaşındaki çocuğunun göz teması kurmasını ümit eden
genç bir anneyi sakinleştirmeye yetmez.
Tanı kriterleri daha geniş olmalıyken,
en başta neden bu kadar sınırlıydılar?
Neden 1990'lardan önce
otizm vakalarına daha nadir rastlanıyordu?
Beş yıl önce, bu soruların cevabını ortaya çıkarmaya karar verdim.
Olanların yavaş ve tedbirli adımlarla ilerleyen bilimdense
halk arasındaki söylentilerin gücü ile
daha çok alakası olduğunu öğrendim.
20. yüzyılın büyük bir kısmında,
klinisyenler otizmin ne olduğu
ve nasıl keşfedildiği ile alakalı
bir hikâye anlattılar,
fakat bunun yanlış çıkması ve beraberinde getirdiği sonuçları
küresel toplum sağlığı üzerinde yıkıcı bir etki oluşturuyor.
Tıbbi literatürün kıyısında köşesinde kalmış,
kaybedilmiş ve unutulmuş,
otizmi anlatan daha gerçek başka bir hikâye vardı.
Bu ikinci hikâye, bu noktaya nasıl ulaştığımızı ve bir sonraki
aşamada nerede olmamız gerekeceği hakkında her şeyi anlatıyor.
İlk hikâye, Johns Hopkins Hastanesi'ndeki çocuk psikiyatristi
olan Leo Kanner ile başlıyor.
1943'te Kanner kendi dünyasında yaşayan,
etrafındakileri, hatta ebeveynlerini görmezden gelen
11 genç hastayı anlatan
bir makale yayınladı.
Yüzlerinin önünde ellerini çırparak
saatlerce kendilerini eğlendirebiliyorlardı,
fakat en sevdikleri oyuncakları haberleri olmadan
her zamanki yerinden alınmış olması gibi
küçük şeylerden ise paniğe kapılıyorlardı.
Kanner kliniğine getirilen hastalardan yola çıkarak
otizmin çok nadir olduğunu düşündü.
1950'lere kadar, dünyada bu konunun öncüsü olarak,
Güney Afrika kadar uzaklardan yönlendirildiğinde,
sadece 150'nin altında gerçek otizm vakasına tanık olduğunu açıkladı.
Bu aslında şaşılacak bir şey değildi,
çünkü Kanner’ın otizm tanısı kriterleri
inanılmaz seçiciydi.
Örneğin, o nöbet geçiren çocuklara bu teşhisin konmasına karşıydı
ama bugün biliyoruz ki epilepsi otizmde çok yaygındır.
Bir defasında başka klinisyenler tarafından
otizm teşhisi konan 10 çocuktan dokuzunun
otistik olduğunu reddettiği için havalara girmişti.
Kanner zeki biriydi,
ama teorilerinden birkaçı başarılı olamadı.
O, otizmi soğuk ve sevgisiz ebeveynlerin neden olduğu
bir çocuk psikozu olarak sınıflandırdı.
Bu çocuklar buzdolabında düzgün bir şekilde tutulmuşlar
ve erimemişler dedi.
Fakat aynı zamanda Kanner,
bazı genç hastalarının müzik, matematik ve hafıza gibi
bazı belli başlı alanlarda yoğunlaşan
özel yeteneklerinin olduğunu fark etti.
Kliniğindeki bir erkek çocuk
daha 2 yaşına girmeden 18 senfoniyi birbirinden ayırt edebiliyordu.
Annesi onun en sevdiği plaklardan birini koyduğunda
doğru bir şekilde “Beethoven” diyordu.
Fakat Kanner ebeveynlerinin onayını almada
umutsuz olan bu çocukların şatafatlı ebeveynlerden
duydukları şeyleri kustuklarını iddia ederek
bu yeteneklere karşı karamsar bir görüşe sahipti.
Sonuç olarak, otizm aileler için bir leke ve utanç kaynağı oldu
ve dünyanın çoğu için görünmez olarak,
otistik çocukların iki nesli
kendi iyilikleri için bazı kurumlara yollandılar.
İlginç bir şekilde, araştırmacılar 1970’lere kadar
Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisini test etmeye başlamadılar.
Bana söylediği gibi Kanner’ın buzdolabı ebeveynliği teorisinin
"tam bir aptallık” olduğunu düşünen Lorna Wing,
Londra’da bir bilişsel psikologtu.
O ve kocası John, sıcakkanlı ve şefkatli insanlardı,
fakat Susie adında son derece otistik bir kızları vardı.
Lorna ve John, bir tanı olmadan ulaşılamayacak olan
destek hizmetleri,
özel eğitim ve diğer kaynaklar olmadan
Susie gibi bir çocuğu büyütmenin ne kadar zor olduğunu biliyorlardı.
Lorna ve meslektaşı Judith Gould,
otistik çocuklar ve aileleri için daha fazla kaynak gerektiği konusunu
Sağlık Bakanlığı’na taşımak için
aslında 30 yıl önce yapılmış olması gereken bir şeyi yapmaya karar verdiler.
Onlar, toplum genelinde otizmin yaygınlığı çalışmasını başlattılar.
Onlar toplumdaki otistik çocukları bulmak için
Londra’nın Camberwell adlı banliyosunda kaldırımları mesken tuttular.
Gördükleri şey Kanner’ın modelinin çok sığ olduğunu açığa çıkardı.
Halbuki otizm gerçeği daha renkli ve çeşitli.
Bazı çocuklar neredeyse hiç konuşamıyordu,
fakat diğerleri astrofiziğe, dinozorlara ve kraliyet ailesinin
şeceresine olan cazibeleriyle sanki muma dönmüşlerdi.
Diğer bir ifadeyle, bu çocuklar güzel
ve düzgün kutulara sığmıyorlardı
ve onlar orada Kanner’ın tahmin ettiği
yekpare modelden çok daha fazlasını gördüler.
İlk başta ellerindeki veriyi anlamlandıramadılar.
Bu çocukları daha önce nasıl hiç fark eden olmamıştı?
Fakat sonra Lorna, Kanner’ın makelesinden bir yıl sonra
1944’ te Almanya’da
yayınlanıp unutulan
ve hiç kimsenin hatırlamak ve düşünmek bile istemediği
korkunç bir zamanın küllerinde gömülmüş
bir makaleye atfedilen bir belgeye rastladı.
Kanner, kendisiyle rekabet eden bu makaleyi biliyordu,
fakat kendi çalışmasında bundan özellikle bahsetmedi.
İngilizce’ye bile hiç çevrilmemişti,
fakat şans eseri, Lorna’nın kocası Almanca biliyordu
ve Lora için onu çevirdi.
O makale otizmin başka bir hikâyesini sunuyordu.
Yazarı 1930’larda Viyana’da bir yatılı okul
ve klinik karışımı bir yeri işleten
Hans Asperger adında bir adamdı.
Asperger’in öğrenme farklılıkları olan çocukların eğitimi hakkındaki fikirleri
bugünün çağdaş standartlarının bile ilerisindeydi.
Klinikte sabahları, müzik besteleme çalışmaları ile başlıyordu
ve Pazar günü öğleden sonraları çocuklar oyun oynuyorlardı.
Ebeveynleri otizme neden olmayla suçlamak yerine,
Asperger, onu birinin tüm yaşamı boyunca
konfor ve çeşitli şefkatli destekler gerektiren uzun soluklu
poligenetik bir yetersizlik olarak çerçevelendirmişti.
Çocuklara kliniğindeki hastalar gibi davranmanın aksine,
Asperger onları onun küçük profesörleri olarak adlandırdı
ve özellikle onlara uygun olan eğitim metotlarının geliştirilmesinde
onların katkılarını kaydetmişti.
Önemli bir şekilde, Asperger otizmi yetenekli olmakla engelli olma
aralığını kapsayan farklı bir süreç olarak görmüştür.
O, otizmin ve otistik özelliklerin yaygın olduğuna
ve her zaman var olmuş olduğuna,
bu sürecin tuhaf bilim adamı ve dalgın profesör gibi
popüler kültürden benzer numunelerin
yönlerini görerek inanmıştı.
Hatta öyle görünüyor ki
bilim ve sanatta başarı için kişide otizmden
bir parça iz gereklidir diyecek kadar ileri gitmişti.
Lorna and Judith, Kanner’ın ebeveylerin otizme neden olduğundan dolayı nadir
olduğunu düşündüğü için hatalı olduğunu fark ettiler.
Sonraki birkaç yıl boyunca,
onlar Amerikan Psikiyatri Derneği ile tanı kriterlerini
genişletmek için “otizm yelpazesi” diye adlandırdıkları
çeşitliliği sunmak için sessizce çalıştılar.
1980’lerin sonunda 1990’ların başında,
onların değişiklikleri Kanner’ın sığ modelini
Asperger’in geniş ve kapsamlı modeliyle
değiştirerek yürürlüğe girdi.
Bu değişiklikler dış dünyadan kopuk bir şekilde olmuyordu.
Şans eseri, Lorna ve Judith gözlerden uzak çalışarak
kriterleri geliştirirken,
bütün dünyadaki insanlar ilk defa otistik yetişkinler görüyorlardı.
1988’de “Yağmur Adam” filmi çıkmadan
sadece çok az sayıda uzman otizmin nasıl bir şey olduğunu biliyordu.
Dustin Hoffman’ın Raymond Babbitt olarak unutulmaz performansı
“Yağmur Adam”a dört Akademi Ödülü kazandırdığında,
dünyanın her yanındaki çocuk doktorları,
psikologlar, öğretmenler ve ebeveynler otizmin nasıl bir şey olduğunu öğrendiler.
Şans eseri aynı zamanda,
otizm tanısı koymada kullanımı kolay ilk testler tanıtıldı.
Artık sen çocuğunu değerlendirmesi için küçük bir uzmanlar sınıfı ile
irtibat kurmak zorunda kalmayacaktın.
“Yağmur Adam”, kriterlerdeki değişiklikler
ve bu testlerin tanıtımının birlikteliği
mükemmel bir otizm farkındalığı
ve bir ağ etkisi yarattı.
Lorna ve Judith’in de tahmin ettiği gibi,
aslında umduğu gibi, tanıların sayısında bir artış oldu ki
bu nihayet hak ettikleri destek ve hizmetlerden
otistik insanların ve ailelerinin faydalanmasına imkân sağlayacaktı.
Sonra Andrew Wakefield ortaya çıktı
ve tanıların artmasında aşıları suçladı.
Bu basit, güçlü
ve kışkırtıcı bir şekilde inandırıcı hikâye
Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisi
kadar yanlıştı.
Eğer CDS’nin Amerika’da
68 çocukta bir çocuk olan mevcut tahmini doğruysa,
o zaman otistikler dünyadaki en büyük azınlık gruplarından biri oluyorlar.
Son yıllarda, otistik insanlar kendilerinin bir sonraki
tıbbi buluş yoluyla çözülecek birer bulmaca
oldukları düşüncesini reddetmek için
“nöroçeşitlilik” terimini insan bilişinin çeşitlerini kutlamak için
damgalayarak internette bir araya geldiler.
Nöroçeşitliliği anlamanın bir yolu
insanların işletim sistemleri yoluyla düşünmektir.
Bir bilgisayar sadece Windows’u çalıştırmıyor diye bozuk sayılmaz.
Otistik standartlara göre normal insan beyni
kolayca çeldirilebilir,
takıntılı bir şekilde sosyal
ve detaylar için dikkat eksikliğinden muzdariptir.
Tabii ki kendileri için uygun olmayan bir dünyada
zor bir hayat yaşadıkları kesin.
80 yıl sonra, biz hâlâ Asperger’i yakalamaya çalışıyoruz ki
o otizmin en zor yanlarının “tedavisi”nin
anlayışlı öğretmenlerinde,
yardımcı işverenlerinde,
destek topluluklarında
ve çocuklarının potansiyeline inanan ebeveynlerinde bulunduğuna inanıyordu.
Zosia Zaks adında otistik bir adam bir keresinde şöyle demişti:
“İnsanlık gemisini yüzdürmek için haydi herkes işbaşına!”
Belirsiz bir geleceğe doğru yelken açarken,
toplum olarak karşı karşıya kaldığımız zorluklarla mücadele etmek için
gezegenimizdeki insan zekâsının her çeşidinin birlikte çalışmasına
ihtiyacımız var.
Bir tane bile zekâyı boşa harcama lüksümüz yok.
Teşekkür ederim.
(Alkış)