Что происходит, когда врачи не могут диагностировать вашу болезнь

Пять лет назад стипендиат TED Джен Бреа заболела миалгическим энцефаломиелитом, болезнью, более известной как синдром хронической усталости. Это тяжёлое заболевание полностью меняет привычный ритм жизни человека, делая невыносимым даже шелест бумаги.
В своей проникновенной речи Джен рассказывает о сложностях на пути поиска лечения этой болезни, причин возникновения и механизма воздействия которой медицина ещё не знает, а также о жизни других пациентов, за здоровье которых борются врачи.

Привет.

Спасибо.

[Дженнифер чувствительна к звуку.

Слушателей просили аплодировать жестами.]

Это я пять лет назад.

Я была аспирантом в Гарварде

и любила путешествовать.

Я собиралась замуж
за любовь всей моей жизни.

Мне было 28, и, как многие
здоровые люди этого возраста,

я считала себя неуязвимой.

Пока однажды у меня не поднялась
температура почти до 41 градуса.

Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу,

но я никогда до этого серьёзно не болела

и считала, что, заболев,

нужно остаться в постели,
съесть куриный суп,

и тогда всё пройдёт через несколько дней.

Но не в этот раз.

После того как я сбила жар,

ещё три недели всё было как в тумане,
я не могла даже выйти из дома.

Я могла удариться об косяк двери,

а до ванной добиралась, держась за стены.

Той весной я подхватывала
инфекцию за инфекцией,

и каждый раз, когда была у врача,

он говорил мне, что со мной всё в порядке.

Я сдавала анализы,

все результаты были в норме.

У меня были лишь симптомы,

которые я могла описать,

но которых никто не видел.

Знаю, это звучит глупо,

но нам всегда нужно как-то
объяснять такие вещи самим себе,

я считала, что, может быть, просто старею.

Может быть, именно так всё происходит,
когда тебе больше 25 лет.

(Смех)

Потом появились неврологические симптомы.

Иногда я не могла начертить
правую часть круга.

Бывало, что я совсем не могла
говорить и двигаться.

Я была у всех врачей:

инфекционистов, дерматологов,
эндокринологов,

кардиологов.

Даже психиатров.

Мой психиатр сказал:
«Очевидно, вы действительно больны,

но болезнь не психиатрическая.

Надеюсь, другие врачи вам помогут».

На следующий день невролог диагностировал
конверсионное расстройство.

Он сказал, что всё —

жар, больное горло, синусит,

все желудочно-кишечные, неврологические
и кардиологические симптомы —

было вызвано давней эмоциональной травмой,

которую я не помню.

Он сказал, что симптомы реальны,

но их вызвала не биологическая причина.

Я училась на социолога.

Изучала статистику, теорию вероятности,

математическое моделирование,
экспериментальное проектирование.

Я понимала, что не могу просто
посчитать этот диагноз ошибочным.

Он не казался правильным,

но из учёбы я знала, что в правду
не всегда легко поверить,

она часто прячется за тем,
во что мы хотим верить.

Поэтому я должна была допустить
возможность того, что он прав.

В тот день я провела
небольшой эксперимент:

прошла чуть больше трёх километров
от его офиса до дома пешком.

Ноги болели очень странной
и сильной болью.

И я медитировала на эту боль,

размышляя, как мой мозг мог её создать.

Едва войдя в дом,

я упала.

Голова и позвоночник горели огнём.

Шея одеревенела настолько,
что я не могла наклонить голову,

а малейшие звуки —

шелест бумаги,

звук шагов босых ног в соседней комнате —

вызывали нестерпимую боль.

Следующие два года я провела в постели.

Как мог мой врач так ошибаться?

Я считала, что заболела редкой болезнью,

с которой врачи ещё не сталкивались.

Но потом зашла в сеть

и обнаружила, что тысячи людей
во всём мире

живут с теми же симптомами,

они так же изолированы,

и им так же не верят.

Некоторые ещё могли работать,

но вынуждены были проводить
вечера и выходные лёжа,

чтобы выйти в понедельник утром на работу.

Другие же

болели так сильно,

что вынуждены были жить в темноте,

не выносили звук человеческого голоса

или прикосновения близких.

Мне диагностировали
миалгический энцефаломиелит.

Вы, скорее всего, слышали о нём
как о синдроме хронической усталости.

Десятилетия это название

применялось к тому,

что вы видите на экране,

но означает оно
гораздо более тяжёлую болезнь.

Основной симптом в том,

что все наши действия,
не важно физические или умственные,

имеют тяжёлые последствия.

Если мой муж отправляется на пробежку,
у него пару дней всё может болеть.

Если же я попытаюсь пройти полквартала,
то буду прикована к постели неделю.

Это идеальная тюрьма
для отдельно взятого человека.

Я знаю балетных танцовщиков,
которые не могут танцевать,

бухгалтеров, которые не могут считать,

студентов медвузов,
которые так и не стали врачами.

Не важно, кем вы были,

больше вы не можете этого делать.

Прошло четыре года,

но мне ещё ни разу не было лучше,

чем за минуту до того,
как я вышла от невролога.

Во всём мире насчитывается
примерно от 15 до 30 миллионов человек,

страдающих этой болезнью.

В США, откуда я родом, нас около миллиона.

Это примерно в два раза больше,
чем больных рассеянным склерозом.

Десятилетиями пациенты
могут жить так, как живут люди

с хронической сердечной недостаточностью.

25% из нас не выходят из дома
или не встают с постели,

а от 75 до 85% больных не могут
работать даже неполный день.

Нас до сих пор не лечат врачи

и не исследуют учёные.

Как такая распространённая
и губительная болезнь

оказалась забыта медициной?

Когда врач диагностировал у меня
конверсионное расстройство,

он отталкивался от представлений
о женском теле,

которым уже 2,5 тысячи лет.

Римский врач Гален считал,

что истерия возникает
из-за сексуальной депривации

у особенно пылких женщин.

Греки полагали, что матка
может буквально высохнуть

и двигаться по телу в поисках влаги,

давя на внутренние органы.

Да.

Тем самым вызывая симптомы
от сильных эмоций

до головокружений и паралича.

Лекарством было замужество и материнство.

Эти суждения не изменялись тысячелетиями
вплоть до 1880-х годов,

когда неврологи начали изучать истерию.

Фрейд выдвинул гипотезу о том,

что наше бессознательное
влияет на физическое состояние,

когда воспоминания или эмоции

слишком болезненны для сознания.

Бессознательное превращает их
в физические симптомы.

Это означает,
что у мужчин может быть истерия,

но женщины, безусловно,
более ей подвержены.

Когда я начала исследовать
историю своей болезни,

то была поражена, насколько эти взгляды
распространены сегодня.

В 1934 году

198 врачей, медсестёр и других работников
Госпиталя округа Лос-Анджелес

серьёзно заболели.

У них появилась мышечная слабость,
одеревенение в шее и спине, жар —

все те же симптомы, которые были у меня.

Врачи решили,
что это новая форма полиомиелита.

С тех пор зарегистрировано
более 70 вспышек

во всём мире

поразительно похожих
постинфекционных заболеваний.

Заболевших женщин было
несоразмерно больше,

и, когда врачи
не смогли найти причину болезни,

они решили, что это массовая истерия.

Почему эта идея так жизнестойка?

Я считаю, что дело в сексизме,

но мне также кажется,
что всё же врачи хотят помочь.

Они хотят знать ответ,

и этот факт помогает им лечить то,
что раньше было неизлечимо,

и изучать болезни,
которые раньше были не изучены.

Но проблема в том,
что они могут причинить вред.

В 1950-х годах психиатр
по имени Элиот Слейтер

изучал группу из 85 пациентов
с диагнозом истерия.

Через девять лет 12 из них были мертвы,
а 30 стали инвалидами.

У многих остались недиагностироваными
рассеянный склероз,

эпилепсия, опухоль мозга.

В 1980-х истерию официально стали
называть конверсионным расстройством.

Когда в 2012 году невролог
поставил мне этот диагноз,

он буквально повторил слова Фрейда,

и даже сегодня

этот диагноз ставят женщинам
от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.

Сложность истерии
и психогенных болезней в том,

что их невозможно доказать.

По сути, доказательств просто нет,

а в случае с миалгическим энцефаломиелитом

психологическое объяснение сдерживает
начало биологических исследований.

Во всём мире изучение МЭ финансируется
меньше всех других болезней.

В США на пациента больного СПИДом
выделяется примерно 2 500 долларов в год,

250 долларов — на пациента
с рассеянным склерозом

и всего пять долларов на пациента с МЭ.

Это не просто случайность.

Мне не просто не повезло.

Игнорирование моей болезни —
сознательное решение,

принятое властями,
которые должны защищать нас.

Мы не знаем, почему МЭ иногда
болеют целые семьи,

почему им можно заболеть
после почти любой инфекции,

от энтеровируса до вируса Эпштейна-Барра
и Ку-лихорадки,

или почему женщины болеют им
в два-три раза чаще мужчин.

Проблема гораздо шире,
чем просто моя болезнь.

Когда я только заболела,

на связь стали выходить старые друзья.

И вскоре я стала частью сообщества
женщин под 30,

чьи тела разваливались на части.

Ошеломляло то, насколько сложно
было заставить других

принимать нас серьёзно.

Одной женщине со склеродермией,

аутоиммунной болезнью
соединительной ткани,

годами говорили, что всё в её голове.

За время от начала болезни
до постановки диагноза

её пищевод был настолько поражён,

что она больше никогда
не сможет есть сама.

Другой женщине с раком яичников

годами говорили,
что у неё просто ранняя менопауза.

Опухоль мозга у друга из колледжа

годами считали тревожным расстройством.

Вот что меня беспокоит:

с 1950-х годов количество
аутоиммунных заболеваний

практически утроилось.

45% пациентов, которым
в конечном счёте диагностировали

аутоиммунное заболевание,

изначально считали ипохондриками.

Как и ранее с истерией,
это связано с гендерными стереотипами

и с предрассудками, в которые мы верим.

75% пациентов с аутоиммунными
заболеваниями — женщины,

а в некоторых заболеваниях их доля — 90%.

Но даже несмотря на такие пропорции,

это вовсе не женские болезни.

МЭ болеют дети и миллионы мужчин.

Как сказала мне одна пациентка,

нас как будто загнали в угол.

Если ты женщина, то ты преувеличиваешь
свои симптомы,

а если ты мужчина, то ты должен
быть сильным, должен собраться.

И поэтому мужчинам, возможно,
даже сложнее ставить диагноз.

Мой мозг изменился.

Есть хороший момент:

несмотря ни на что,
у меня ещё есть надежда.

Многие болезни
раньше считались психологическими,

пока наука не нашла вызывающие их
биологические механизмы.

Пациентов с эпилепсией насильно
помещали в психиатрические клиники,

пока с помощью ЭЭГ не была
обнаружена аномальная активность мозга.

Рассеянный склероз ошибочно считали
истерическим параличом,

пока с помощью КТ и МРТ не научились
обнаруживать повреждения мозга.

Ещё недавно все считали,

что язва желудка вызывается стрессом,

пока не обнаружилось, что всему виной
бактерия хеликобактер пилори.

МЭ никогда не был избалован
вниманием учёных,

как другие болезни,

но ситуация начинает меняться.

В Германии учёные занимаются
изучением аутоиммунных реакций,

в Японии — воспалений головного мозга.

В США учёные в Стэнфорде находят аномалии

в энергетическом метаболизме

со среднеквадратическим отклонением,
равным 16.

В Норвегии исследователи запустили
третий этап клинического испытания

противоопухолевого лекарства,
дающего полную ремиссию у ряда пациентов.

Меня также очень обнадёживает

стойкость пациентов.

Мы встречались онлайн,

делились своими историями.

Мы жадно искали новости
о проводимых исследованиях.

Мы ставили на себе опыты.

Мы стали сами себе учёными
и сами себе врачами,

потому что по-другому никак.

Я понемногу брала пять процентов тут,
пять процентов там,

пока в итоге в один прекрасный день

не смогла выйти из дома.

Передо мной по-прежнему
стоял нелепый выбор:

посидеть 15 минут в саду
или вымыть голову?

Но это давало мне надежду на то,
что я вылечусь.

Всё, что у меня было, — больное тело.

Но с необходимой помощью, может быть,
однажды мне станет лучше.

Мы объединились с пациентами со всего мира

и начали бороться.

Мы заполняем существующие пробелы
своими исследованиями,

но этого не достаточно.

Я по-прежнему не знаю,
смогу ли снова бегать

или гулять хотя бы недолго,

или делать ещё что-то,
о чём сейчас могу только мечтать.

Но я очень благодарна за то,
чего смогла достичь.

Прогресс идёт медленно,

есть хорошие дни,

есть плохие,

но с каждым днём мне становится
чуточку лучше.

Я помню, каково мне было в той комнате,

когда я месяцами не могла видеть солнце.

Я думала, что умру там.

Но сегодня я здесь,

с вами,

и это чудо.

Я не знаю, что было бы,
если бы не моя удача,

если бы я не родилась в эпоху интернета,

если бы не нашла тех людей.

Я бы, наверное, наложила на себя руки,

как сделали многие другие.

Сколько жизней мы бы смогли спасти,

если бы раньше задали правильный вопрос?

Сколько жизней мы можем спасти сегодня,

если примемся за работу?

Даже если причина моей болезни
когда-то будет обнаружена,

но мы не изменим нашу систему и среду,

всё снова повторится
в отношении следующей болезни.

Эта болезнь научила меня тому,

что наука и медицина —
полностью человеческие области.

Врачи, учёные и политики

совершают те же ошибки,

что и все люди.

Мы должны внимательнее относиться
к женскому здоровью.

Наша иммунная система так же сильно
нуждается в борьбе за равноправие,

как и остальное тело.

Мы должны слушать пациентов,

и мы должны иметь возможность
сказать «Я не знаю».

«Я не знаю» — прекрасная фраза.

Именно с неё начинаются открытия.

И если мы способны на то,

чтобы отправиться в необъятную даль
неизведанных и неизученных знаний

вместо того, чтобы бояться их,

может быть, тогда мы встретим их
с изумлением.

Спасибо.

Спасибо.