[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:05.42,0:00:06.86,Default,,0000,0000,0000,,Привет.
Dialogue: 0,0:00:07.62,0:00:08.96,Default,,0000,0000,0000,,Спасибо.
Dialogue: 0,0:00:08.98,0:00:10.68,Default,,0000,0000,0000,,[Дженнифер чувствительна к звуку.
Dialogue: 0,0:00:10.70,0:00:13.85,Default,,0000,0000,0000,,Слушателей просили аплодировать жестами.]
Dialogue: 0,0:00:13.87,0:00:17.24,Default,,0000,0000,0000,,Это я пять лет назад.
Dialogue: 0,0:00:17.75,0:00:19.75,Default,,0000,0000,0000,,Я была аспирантом в Гарварде
Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:21.81,Default,,0000,0000,0000,,и любила путешествовать.
Dialogue: 0,0:00:22.47,0:00:25.65,Default,,0000,0000,0000,,Я собиралась замуж\Nза любовь всей моей жизни.
Dialogue: 0,0:00:27.07,0:00:31.05,Default,,0000,0000,0000,,Мне было 28, и, как многие \Nздоровые люди этого возраста,
Dialogue: 0,0:00:31.07,0:00:33.10,Default,,0000,0000,0000,,я считала себя неуязвимой.
Dialogue: 0,0:00:34.48,0:00:38.15,Default,,0000,0000,0000,,Пока однажды у меня не поднялась \Nтемпература почти до 41 градуса.
Dialogue: 0,0:00:38.76,0:00:40.81,Default,,0000,0000,0000,,Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу,
Dialogue: 0,0:00:40.83,0:00:43.40,Default,,0000,0000,0000,,но я никогда до этого серьёзно не болела
Dialogue: 0,0:00:43.42,0:00:45.77,Default,,0000,0000,0000,,и считала, что, заболев,
Dialogue: 0,0:00:45.80,0:00:48.93,Default,,0000,0000,0000,,нужно остаться в постели,\Nсъесть куриный суп,
Dialogue: 0,0:00:48.95,0:00:51.27,Default,,0000,0000,0000,,и тогда всё пройдёт через несколько дней.
Dialogue: 0,0:00:52.50,0:00:54.34,Default,,0000,0000,0000,,Но не в этот раз.
Dialogue: 0,0:00:55.56,0:00:57.10,Default,,0000,0000,0000,,После того как я сбила жар,
Dialogue: 0,0:00:57.12,0:01:00.97,Default,,0000,0000,0000,,ещё три недели всё было как в тумане,\Nя не могла даже выйти из дома.
Dialogue: 0,0:01:01.47,0:01:03.66,Default,,0000,0000,0000,,Я могла удариться об косяк двери,
Dialogue: 0,0:01:04.34,0:01:07.30,Default,,0000,0000,0000,,а до ванной добиралась, держась за стены.
Dialogue: 0,0:01:08.61,0:01:11.27,Default,,0000,0000,0000,,Той весной я подхватывала\Nинфекцию за инфекцией,
Dialogue: 0,0:01:11.82,0:01:13.65,Default,,0000,0000,0000,,и каждый раз, когда была у врача,
Dialogue: 0,0:01:13.68,0:01:16.46,Default,,0000,0000,0000,,он говорил мне, что со мной всё в порядке.
Dialogue: 0,0:01:17.53,0:01:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Я сдавала анализы,
Dialogue: 0,0:01:19.18,0:01:21.09,Default,,0000,0000,0000,,все результаты были в норме.
Dialogue: 0,0:01:21.88,0:01:23.84,Default,,0000,0000,0000,,У меня были лишь симптомы,
Dialogue: 0,0:01:23.87,0:01:25.80,Default,,0000,0000,0000,,которые я могла описать,
Dialogue: 0,0:01:25.82,0:01:27.51,Default,,0000,0000,0000,,но которых никто не видел.
Dialogue: 0,0:01:29.37,0:01:30.59,Default,,0000,0000,0000,,Знаю, это звучит глупо,
Dialogue: 0,0:01:30.62,0:01:33.88,Default,,0000,0000,0000,,но нам всегда нужно как-то\Nобъяснять такие вещи самим себе,
Dialogue: 0,0:01:33.91,0:01:37.53,Default,,0000,0000,0000,,я считала, что, может быть, просто старею.
Dialogue: 0,0:01:38.11,0:01:41.67,Default,,0000,0000,0000,,Может быть, именно так всё происходит, \Nкогда тебе больше 25 лет.
Dialogue: 0,0:01:41.69,0:01:43.98,Default,,0000,0000,0000,,(Смех)
Dialogue: 0,0:01:44.81,0:01:46.98,Default,,0000,0000,0000,,Потом появились неврологические симптомы.
Dialogue: 0,0:01:47.59,0:01:51.30,Default,,0000,0000,0000,,Иногда я не могла начертить\Nправую часть круга.
Dialogue: 0,0:01:52.32,0:01:55.63,Default,,0000,0000,0000,,Бывало, что я совсем не могла \Nговорить и двигаться.
Dialogue: 0,0:01:58.33,0:02:00.06,Default,,0000,0000,0000,,Я была у всех врачей:
Dialogue: 0,0:02:00.09,0:02:03.16,Default,,0000,0000,0000,,инфекционистов, дерматологов,\Nэндокринологов,
Dialogue: 0,0:02:03.18,0:02:04.47,Default,,0000,0000,0000,,кардиологов.
Dialogue: 0,0:02:04.94,0:02:06.86,Default,,0000,0000,0000,,Даже психиатров.
Dialogue: 0,0:02:07.68,0:02:10.92,Default,,0000,0000,0000,,Мой психиатр сказал:\N«Очевидно, вы действительно больны,
Dialogue: 0,0:02:10.95,0:02:13.10,Default,,0000,0000,0000,,но болезнь не психиатрическая.
Dialogue: 0,0:02:14.04,0:02:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Надеюсь, другие врачи вам помогут».
Dialogue: 0,0:02:18.09,0:02:22.16,Default,,0000,0000,0000,,На следующий день невролог диагностировал\Nконверсионное расстройство.
Dialogue: 0,0:02:22.84,0:02:24.52,Default,,0000,0000,0000,,Он сказал, что всё —
Dialogue: 0,0:02:25.26,0:02:28.23,Default,,0000,0000,0000,,жар, больное горло, синусит,
Dialogue: 0,0:02:28.92,0:02:32.25,Default,,0000,0000,0000,,все желудочно-кишечные, неврологические\Nи кардиологические симптомы —
Dialogue: 0,0:02:32.72,0:02:35.43,Default,,0000,0000,0000,,было вызвано давней эмоциональной травмой,
Dialogue: 0,0:02:35.46,0:02:37.06,Default,,0000,0000,0000,,которую я не помню.
Dialogue: 0,0:02:38.07,0:02:40.07,Default,,0000,0000,0000,,Он сказал, что симптомы реальны,
Dialogue: 0,0:02:40.55,0:02:42.90,Default,,0000,0000,0000,,но их вызвала не биологическая причина.
Dialogue: 0,0:02:44.53,0:02:47.14,Default,,0000,0000,0000,,Я училась на социолога.
Dialogue: 0,0:02:47.16,0:02:50.39,Default,,0000,0000,0000,,Изучала статистику, теорию вероятности,
Dialogue: 0,0:02:50.42,0:02:53.40,Default,,0000,0000,0000,,математическое моделирование,\Nэкспериментальное проектирование.
Dialogue: 0,0:02:55.06,0:02:59.05,Default,,0000,0000,0000,,Я понимала, что не могу просто\Nпосчитать этот диагноз ошибочным.
Dialogue: 0,0:02:59.60,0:03:01.19,Default,,0000,0000,0000,,Он не казался правильным,
Dialogue: 0,0:03:01.22,0:03:04.68,Default,,0000,0000,0000,,но из учёбы я знала, что в правду\Nне всегда легко поверить,
Dialogue: 0,0:03:05.36,0:03:07.95,Default,,0000,0000,0000,,она часто прячется за тем,\Nво что мы хотим верить.
Dialogue: 0,0:03:08.51,0:03:11.45,Default,,0000,0000,0000,,Поэтому я должна была допустить\Nвозможность того, что он прав.
Dialogue: 0,0:03:13.60,0:03:16.12,Default,,0000,0000,0000,,В тот день я провела\Nнебольшой эксперимент:
Dialogue: 0,0:03:16.92,0:03:20.33,Default,,0000,0000,0000,,прошла чуть больше трёх километров \Nот его офиса до дома пешком.
Dialogue: 0,0:03:21.23,0:03:25.26,Default,,0000,0000,0000,,Ноги болели очень странной\Nи сильной болью.
Dialogue: 0,0:03:26.48,0:03:28.08,Default,,0000,0000,0000,,И я медитировала на эту боль,
Dialogue: 0,0:03:28.10,0:03:32.12,Default,,0000,0000,0000,,размышляя, как мой мозг мог её создать.
Dialogue: 0,0:03:33.32,0:03:35.20,Default,,0000,0000,0000,,Едва войдя в дом,
Dialogue: 0,0:03:35.22,0:03:36.38,Default,,0000,0000,0000,,я упала.
Dialogue: 0,0:03:36.84,0:03:39.62,Default,,0000,0000,0000,,Голова и позвоночник горели огнём.
Dialogue: 0,0:03:40.70,0:03:44.47,Default,,0000,0000,0000,,Шея одеревенела настолько,\Nчто я не могла наклонить голову,
Dialogue: 0,0:03:45.32,0:03:47.08,Default,,0000,0000,0000,,а малейшие звуки —
Dialogue: 0,0:03:47.10,0:03:48.93,Default,,0000,0000,0000,,шелест бумаги,
Dialogue: 0,0:03:48.96,0:03:51.22,Default,,0000,0000,0000,,звук шагов босых ног в соседней комнате —
Dialogue: 0,0:03:51.74,0:03:53.87,Default,,0000,0000,0000,,вызывали нестерпимую боль.
Dialogue: 0,0:03:55.83,0:03:58.42,Default,,0000,0000,0000,,Следующие два года я провела в постели.
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.100,Default,,0000,0000,0000,,Как мог мой врач так ошибаться?
Dialogue: 0,0:04:02.94,0:04:05.12,Default,,0000,0000,0000,,Я считала, что заболела редкой болезнью,
Dialogue: 0,0:04:05.14,0:04:07.13,Default,,0000,0000,0000,,с которой врачи ещё не сталкивались.
Dialogue: 0,0:04:07.93,0:04:09.12,Default,,0000,0000,0000,,Но потом зашла в сеть
Dialogue: 0,0:04:09.14,0:04:11.52,Default,,0000,0000,0000,,и обнаружила, что тысячи людей\Nво всём мире
Dialogue: 0,0:04:11.98,0:04:13.60,Default,,0000,0000,0000,,живут с теми же симптомами,
Dialogue: 0,0:04:14.09,0:04:15.65,Default,,0000,0000,0000,,они так же изолированы,
Dialogue: 0,0:04:15.68,0:04:17.13,Default,,0000,0000,0000,,и им так же не верят.
Dialogue: 0,0:04:17.85,0:04:19.26,Default,,0000,0000,0000,,Некоторые ещё могли работать,
Dialogue: 0,0:04:19.27,0:04:21.70,Default,,0000,0000,0000,,но вынуждены были проводить \Nвечера и выходные лёжа,
Dialogue: 0,0:04:21.70,0:04:23.74,Default,,0000,0000,0000,,чтобы выйти в понедельник утром на работу.
Dialogue: 0,0:04:24.36,0:04:26.44,Default,,0000,0000,0000,,Другие же
Dialogue: 0,0:04:26.47,0:04:28.21,Default,,0000,0000,0000,,болели так сильно,
Dialogue: 0,0:04:28.23,0:04:30.54,Default,,0000,0000,0000,,что вынуждены были жить в темноте,
Dialogue: 0,0:04:30.56,0:04:33.93,Default,,0000,0000,0000,,не выносили звук человеческого голоса
Dialogue: 0,0:04:33.96,0:04:35.86,Default,,0000,0000,0000,,или прикосновения близких.
Dialogue: 0,0:04:37.47,0:04:41.47,Default,,0000,0000,0000,,Мне диагностировали \Nмиалгический энцефаломиелит.
Dialogue: 0,0:04:42.55,0:04:46.01,Default,,0000,0000,0000,,Вы, скорее всего, слышали о нём\Nкак о синдроме хронической усталости.
Dialogue: 0,0:04:46.99,0:04:48.91,Default,,0000,0000,0000,,Десятилетия это название
Dialogue: 0,0:04:48.93,0:04:51.24,Default,,0000,0000,0000,,применялось к тому,
Dialogue: 0,0:04:51.25,0:04:52.96,Default,,0000,0000,0000,,что вы видите на экране,
Dialogue: 0,0:04:52.98,0:04:56.65,Default,,0000,0000,0000,,но означает оно \Nгораздо более тяжёлую болезнь.
Dialogue: 0,0:04:57.47,0:04:58.99,Default,,0000,0000,0000,,Основной симптом в том,
Dialogue: 0,0:04:59.02,0:05:02.77,Default,,0000,0000,0000,,что все наши действия, \Nне важно физические или умственные,
Dialogue: 0,0:05:03.30,0:05:05.25,Default,,0000,0000,0000,,имеют тяжёлые последствия.
Dialogue: 0,0:05:05.81,0:05:09.30,Default,,0000,0000,0000,,Если мой муж отправляется на пробежку,\Nу него пару дней всё может болеть.
Dialogue: 0,0:05:09.32,0:05:12.87,Default,,0000,0000,0000,,Если же я попытаюсь пройти полквартала,\Nто буду прикована к постели неделю.
Dialogue: 0,0:05:13.32,0:05:15.87,Default,,0000,0000,0000,,Это идеальная тюрьма \Nдля отдельно взятого человека.
Dialogue: 0,0:05:16.26,0:05:19.01,Default,,0000,0000,0000,,Я знаю балетных танцовщиков,\Nкоторые не могут танцевать,
Dialogue: 0,0:05:19.03,0:05:21.21,Default,,0000,0000,0000,,бухгалтеров, которые не могут считать,
Dialogue: 0,0:05:21.23,0:05:23.79,Default,,0000,0000,0000,,студентов медвузов, \Nкоторые так и не стали врачами.
Dialogue: 0,0:05:24.42,0:05:26.59,Default,,0000,0000,0000,,Не важно, кем вы были,
Dialogue: 0,0:05:27.06,0:05:28.85,Default,,0000,0000,0000,,больше вы не можете этого делать.
Dialogue: 0,0:05:29.48,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,Прошло четыре года,
Dialogue: 0,0:05:31.39,0:05:33.98,Default,,0000,0000,0000,,но мне ещё ни разу не было лучше,
Dialogue: 0,0:05:34.01,0:05:37.48,Default,,0000,0000,0000,,чем за минуту до того, \Nкак я вышла от невролога.
Dialogue: 0,0:05:38.68,0:05:41.88,Default,,0000,0000,0000,,Во всём мире насчитывается\Nпримерно от 15 до 30 миллионов человек,
Dialogue: 0,0:05:41.90,0:05:43.16,Default,,0000,0000,0000,,страдающих этой болезнью.
Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:46.87,Default,,0000,0000,0000,,В США, откуда я родом, нас около миллиона.
Dialogue: 0,0:05:46.89,0:05:50.52,Default,,0000,0000,0000,,Это примерно в два раза больше, \Nчем больных рассеянным склерозом.
Dialogue: 0,0:05:51.80,0:05:54.54,Default,,0000,0000,0000,,Десятилетиями пациенты \Nмогут жить так, как живут люди
Dialogue: 0,0:05:54.56,0:05:56.70,Default,,0000,0000,0000,,с хронической сердечной недостаточностью.
Dialogue: 0,0:05:57.31,0:06:00.35,Default,,0000,0000,0000,,25% из нас не выходят из дома\Nили не встают с постели,
Dialogue: 0,0:06:00.93,0:06:04.63,Default,,0000,0000,0000,,а от 75 до 85% больных не могут\Nработать даже неполный день.
Dialogue: 0,0:06:05.38,0:06:07.39,Default,,0000,0000,0000,,Нас до сих пор не лечат врачи
Dialogue: 0,0:06:08.06,0:06:10.00,Default,,0000,0000,0000,,и не исследуют учёные.
Dialogue: 0,0:06:11.12,0:06:14.54,Default,,0000,0000,0000,,Как такая распространённая\Nи губительная болезнь
Dialogue: 0,0:06:15.32,0:06:17.15,Default,,0000,0000,0000,,оказалась забыта медициной?
Dialogue: 0,0:06:19.26,0:06:22.11,Default,,0000,0000,0000,,Когда врач диагностировал у меня\Nконверсионное расстройство,
Dialogue: 0,0:06:22.13,0:06:24.50,Default,,0000,0000,0000,,он отталкивался от представлений\Nо женском теле,
Dialogue: 0,0:06:24.52,0:06:26.67,Default,,0000,0000,0000,,которым уже 2,5 тысячи лет.
Dialogue: 0,0:06:27.22,0:06:28.95,Default,,0000,0000,0000,,Римский врач Гален считал,
Dialogue: 0,0:06:28.97,0:06:31.94,Default,,0000,0000,0000,,что истерия возникает \Nиз-за сексуальной депривации
Dialogue: 0,0:06:31.97,0:06:34.49,Default,,0000,0000,0000,,у особенно пылких женщин.
Dialogue: 0,0:06:35.12,0:06:37.89,Default,,0000,0000,0000,,Греки полагали, что матка\Nможет буквально высохнуть
Dialogue: 0,0:06:37.91,0:06:40.34,Default,,0000,0000,0000,,и двигаться по телу в поисках влаги,
Dialogue: 0,0:06:40.36,0:06:42.26,Default,,0000,0000,0000,,давя на внутренние органы.
Dialogue: 0,0:06:42.28,0:06:43.50,Default,,0000,0000,0000,,Да.
Dialogue: 0,0:06:44.65,0:06:47.34,Default,,0000,0000,0000,,Тем самым вызывая симптомы\Nот сильных эмоций
Dialogue: 0,0:06:47.37,0:06:49.61,Default,,0000,0000,0000,,до головокружений и паралича.
Dialogue: 0,0:06:50.72,0:06:53.32,Default,,0000,0000,0000,,Лекарством было замужество и материнство.
Dialogue: 0,0:06:54.90,0:06:59.46,Default,,0000,0000,0000,,Эти суждения не изменялись тысячелетиями\Nвплоть до 1880-х годов,
Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:03.18,Default,,0000,0000,0000,,когда неврологи начали изучать истерию.
Dialogue: 0,0:07:03.76,0:07:05.42,Default,,0000,0000,0000,,Фрейд выдвинул гипотезу о том,
Dialogue: 0,0:07:05.44,0:07:08.24,Default,,0000,0000,0000,,что наше бессознательное\Nвлияет на физическое состояние,
Dialogue: 0,0:07:08.26,0:07:10.28,Default,,0000,0000,0000,,когда воспоминания или эмоции
Dialogue: 0,0:07:10.30,0:07:12.61,Default,,0000,0000,0000,,слишком болезненны для сознания.
Dialogue: 0,0:07:12.64,0:07:15.51,Default,,0000,0000,0000,,Бессознательное превращает их\Nв физические симптомы.
Dialogue: 0,0:07:17.46,0:07:19.66,Default,,0000,0000,0000,,Это означает, \Nчто у мужчин может быть истерия,
Dialogue: 0,0:07:19.68,0:07:22.18,Default,,0000,0000,0000,,но женщины, безусловно, \Nболее ей подвержены.
Dialogue: 0,0:07:23.45,0:07:27.06,Default,,0000,0000,0000,,Когда я начала исследовать \Nисторию своей болезни,
Dialogue: 0,0:07:27.09,0:07:30.13,Default,,0000,0000,0000,,то была поражена, насколько эти взгляды\Nраспространены сегодня.
Dialogue: 0,0:07:31.01,0:07:32.20,Default,,0000,0000,0000,,В 1934 году
Dialogue: 0,0:07:32.22,0:07:36.100,Default,,0000,0000,0000,,198 врачей, медсестёр и других работников\NГоспиталя округа Лос-Анджелес
Dialogue: 0,0:07:37.02,0:07:38.56,Default,,0000,0000,0000,,серьёзно заболели.
Dialogue: 0,0:07:38.58,0:07:42.100,Default,,0000,0000,0000,,У них появилась мышечная слабость,\Nодеревенение в шее и спине, жар —
Dialogue: 0,0:07:43.02,0:07:46.37,Default,,0000,0000,0000,,все те же симптомы, которые были у меня.
Dialogue: 0,0:07:46.93,0:07:49.25,Default,,0000,0000,0000,,Врачи решили, \Nчто это новая форма полиомиелита.
Dialogue: 0,0:07:50.13,0:07:53.06,Default,,0000,0000,0000,,С тех пор зарегистрировано\Nболее 70 вспышек
Dialogue: 0,0:07:53.09,0:07:54.25,Default,,0000,0000,0000,,во всём мире
Dialogue: 0,0:07:54.27,0:07:56.71,Default,,0000,0000,0000,,поразительно похожих\Nпостинфекционных заболеваний.
Dialogue: 0,0:07:57.42,0:08:00.91,Default,,0000,0000,0000,,Заболевших женщин было \Nнесоразмерно больше,
Dialogue: 0,0:08:01.48,0:08:05.41,Default,,0000,0000,0000,,и, когда врачи \Nне смогли найти причину болезни,
Dialogue: 0,0:08:05.43,0:08:08.57,Default,,0000,0000,0000,,они решили, что это массовая истерия.
Dialogue: 0,0:08:09.12,0:08:12.02,Default,,0000,0000,0000,,Почему эта идея так жизнестойка?
Dialogue: 0,0:08:13.57,0:08:15.36,Default,,0000,0000,0000,,Я считаю, что дело в сексизме,
Dialogue: 0,0:08:15.39,0:08:18.83,Default,,0000,0000,0000,,но мне также кажется, \Nчто всё же врачи хотят помочь.
Dialogue: 0,0:08:18.85,0:08:20.62,Default,,0000,0000,0000,,Они хотят знать ответ,
Dialogue: 0,0:08:20.65,0:08:25.54,Default,,0000,0000,0000,,и этот факт помогает им лечить то,\Nчто раньше было неизлечимо,
Dialogue: 0,0:08:25.56,0:08:28.37,Default,,0000,0000,0000,,и изучать болезни,\Nкоторые раньше были не изучены.
Dialogue: 0,0:08:29.08,0:08:31.77,Default,,0000,0000,0000,,Но проблема в том, \Nчто они могут причинить вред.
Dialogue: 0,0:08:32.38,0:08:35.98,Default,,0000,0000,0000,,В 1950-х годах психиатр \Nпо имени Элиот Слейтер
Dialogue: 0,0:08:36.00,0:08:40.19,Default,,0000,0000,0000,,изучал группу из 85 пациентов\Nс диагнозом истерия.
Dialogue: 0,0:08:40.77,0:08:44.76,Default,,0000,0000,0000,,Через девять лет 12 из них были мертвы,\Nа 30 стали инвалидами.
Dialogue: 0,0:08:44.79,0:08:48.22,Default,,0000,0000,0000,,У многих остались недиагностироваными\Nрассеянный склероз,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.14,Default,,0000,0000,0000,,эпилепсия, опухоль мозга.
Dialogue: 0,0:08:51.26,0:08:54.98,Default,,0000,0000,0000,,В 1980-х истерию официально стали\Nназывать конверсионным расстройством.
Dialogue: 0,0:08:55.56,0:08:58.89,Default,,0000,0000,0000,,Когда в 2012 году невролог \Nпоставил мне этот диагноз,
Dialogue: 0,0:08:58.91,0:09:01.53,Default,,0000,0000,0000,,он буквально повторил слова Фрейда,
Dialogue: 0,0:09:01.55,0:09:02.70,Default,,0000,0000,0000,,и даже сегодня
Dialogue: 0,0:09:02.73,0:09:07.10,Default,,0000,0000,0000,,этот диагноз ставят женщинам\Nот двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.
Dialogue: 0,0:09:08.49,0:09:12.49,Default,,0000,0000,0000,,Сложность истерии\Nи психогенных болезней в том,
Dialogue: 0,0:09:12.51,0:09:14.54,Default,,0000,0000,0000,,что их невозможно доказать.
Dialogue: 0,0:09:14.57,0:09:17.42,Default,,0000,0000,0000,,По сути, доказательств просто нет,
Dialogue: 0,0:09:17.43,0:09:19.57,Default,,0000,0000,0000,,а в случае с миалгическим энцефаломиелитом
Dialogue: 0,0:09:19.59,0:09:23.60,Default,,0000,0000,0000,,психологическое объяснение сдерживает \Nначало биологических исследований.
Dialogue: 0,0:09:23.62,0:09:26.92,Default,,0000,0000,0000,,Во всём мире изучение МЭ финансируется \Nменьше всех других болезней.
Dialogue: 0,0:09:27.32,0:09:34.26,Default,,0000,0000,0000,,В США на пациента больного СПИДом\Nвыделяется примерно 2 500 долларов в год,
Dialogue: 0,0:09:34.81,0:09:37.53,Default,,0000,0000,0000,,250 долларов — на пациента\Nс рассеянным склерозом
Dialogue: 0,0:09:38.10,0:09:41.31,Default,,0000,0000,0000,,и всего пять долларов на пациента с МЭ.
Dialogue: 0,0:09:42.12,0:09:44.21,Default,,0000,0000,0000,,Это не просто случайность.
Dialogue: 0,0:09:44.23,0:09:45.99,Default,,0000,0000,0000,,Мне не просто не повезло.
Dialogue: 0,0:09:46.49,0:09:49.58,Default,,0000,0000,0000,,Игнорирование моей болезни —\Nсознательное решение,
Dialogue: 0,0:09:49.61,0:09:53.73,Default,,0000,0000,0000,,принятое властями, \Nкоторые должны защищать нас.
Dialogue: 0,0:09:55.54,0:09:58.41,Default,,0000,0000,0000,,Мы не знаем, почему МЭ иногда\Nболеют целые семьи,
Dialogue: 0,0:09:58.43,0:10:00.90,Default,,0000,0000,0000,,почему им можно заболеть\Nпосле почти любой инфекции,
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:04.65,Default,,0000,0000,0000,,от энтеровируса до вируса Эпштейна-Барра\Nи Ку-лихорадки,
Dialogue: 0,0:10:05.12,0:10:08.36,Default,,0000,0000,0000,,или почему женщины болеют им\Nв два-три раза чаще мужчин.
Dialogue: 0,0:10:09.06,0:10:11.78,Default,,0000,0000,0000,,Проблема гораздо шире,\Nчем просто моя болезнь.
Dialogue: 0,0:10:12.36,0:10:13.54,Default,,0000,0000,0000,,Когда я только заболела,
Dialogue: 0,0:10:13.56,0:10:15.72,Default,,0000,0000,0000,,на связь стали выходить старые друзья.
Dialogue: 0,0:10:16.18,0:10:19.31,Default,,0000,0000,0000,,И вскоре я стала частью сообщества\Nженщин под 30,
Dialogue: 0,0:10:19.33,0:10:21.02,Default,,0000,0000,0000,,чьи тела разваливались на части.
Dialogue: 0,0:10:22.01,0:10:24.87,Default,,0000,0000,0000,,Ошеломляло то, насколько сложно \Nбыло заставить других
Dialogue: 0,0:10:24.89,0:10:26.05,Default,,0000,0000,0000,,принимать нас серьёзно.
Dialogue: 0,0:10:26.58,0:10:28.54,Default,,0000,0000,0000,,Одной женщине со склеродермией,
Dialogue: 0,0:10:28.56,0:10:30.66,Default,,0000,0000,0000,,аутоиммунной болезнью \Nсоединительной ткани,
Dialogue: 0,0:10:30.68,0:10:33.39,Default,,0000,0000,0000,,годами говорили, что всё в её голове.
Dialogue: 0,0:10:33.42,0:10:35.93,Default,,0000,0000,0000,,За время от начала болезни \Nдо постановки диагноза
Dialogue: 0,0:10:35.95,0:10:38.38,Default,,0000,0000,0000,,её пищевод был настолько поражён,
Dialogue: 0,0:10:38.40,0:10:40.65,Default,,0000,0000,0000,,что она больше никогда\Nне сможет есть сама.
Dialogue: 0,0:10:40.67,0:10:42.86,Default,,0000,0000,0000,,Другой женщине с раком яичников
Dialogue: 0,0:10:43.38,0:10:46.12,Default,,0000,0000,0000,,годами говорили, \Nчто у неё просто ранняя менопауза.
Dialogue: 0,0:10:47.19,0:10:48.76,Default,,0000,0000,0000,,Опухоль мозга у друга из колледжа
Dialogue: 0,0:10:48.78,0:10:52.68,Default,,0000,0000,0000,,годами считали тревожным расстройством.
Dialogue: 0,0:10:54.22,0:10:55.83,Default,,0000,0000,0000,,Вот что меня беспокоит:
Dialogue: 0,0:10:57.12,0:11:00.58,Default,,0000,0000,0000,,с 1950-х годов количество \Nаутоиммунных заболеваний
Dialogue: 0,0:11:00.60,0:11:02.30,Default,,0000,0000,0000,,практически утроилось.
Dialogue: 0,0:11:02.82,0:11:05.76,Default,,0000,0000,0000,,45% пациентов, которым \Nв конечном счёте диагностировали
Dialogue: 0,0:11:05.78,0:11:07.78,Default,,0000,0000,0000,,аутоиммунное заболевание,
Dialogue: 0,0:11:07.80,0:11:10.31,Default,,0000,0000,0000,,изначально считали ипохондриками.
Dialogue: 0,0:11:10.78,0:11:13.93,Default,,0000,0000,0000,,Как и ранее с истерией,\Nэто связано с гендерными стереотипами
Dialogue: 0,0:11:13.96,0:11:15.82,Default,,0000,0000,0000,,и с предрассудками, в которые мы верим.
Dialogue: 0,0:11:16.97,0:11:20.62,Default,,0000,0000,0000,,75% пациентов с аутоиммунными \Nзаболеваниями — женщины,
Dialogue: 0,0:11:20.65,0:11:23.83,Default,,0000,0000,0000,,а в некоторых заболеваниях их доля — 90%.
Dialogue: 0,0:11:25.08,0:11:27.93,Default,,0000,0000,0000,,Но даже несмотря на такие пропорции,
Dialogue: 0,0:11:27.96,0:11:29.61,Default,,0000,0000,0000,,это вовсе не женские болезни.
Dialogue: 0,0:11:29.63,0:11:33.32,Default,,0000,0000,0000,,МЭ болеют дети и миллионы мужчин.
Dialogue: 0,0:11:33.34,0:11:35.13,Default,,0000,0000,0000,,Как сказала мне одна пациентка,
Dialogue: 0,0:11:35.15,0:11:36.66,Default,,0000,0000,0000,,нас как будто загнали в угол.
Dialogue: 0,0:11:36.69,0:11:40.29,Default,,0000,0000,0000,,Если ты женщина, то ты преувеличиваешь\Nсвои симптомы,
Dialogue: 0,0:11:40.32,0:11:43.78,Default,,0000,0000,0000,,а если ты мужчина, то ты должен\Nбыть сильным, должен собраться.
Dialogue: 0,0:11:44.68,0:11:48.82,Default,,0000,0000,0000,,И поэтому мужчинам, возможно, \Nдаже сложнее ставить диагноз.
Dialogue: 0,0:11:57.42,0:12:00.28,Default,,0000,0000,0000,,Мой мозг изменился.
Dialogue: 0,0:12:13.91,0:12:15.24,Default,,0000,0000,0000,,Есть хороший момент:
Dialogue: 0,0:12:16.64,0:12:18.82,Default,,0000,0000,0000,,несмотря ни на что, \Nу меня ещё есть надежда.
Dialogue: 0,0:12:19.90,0:12:23.80,Default,,0000,0000,0000,,Многие болезни\Nраньше считались психологическими,
Dialogue: 0,0:12:23.83,0:12:26.74,Default,,0000,0000,0000,,пока наука не нашла вызывающие их\Nбиологические механизмы.
Dialogue: 0,0:12:27.32,0:12:30.47,Default,,0000,0000,0000,,Пациентов с эпилепсией насильно\Nпомещали в психиатрические клиники,
Dialogue: 0,0:12:30.48,0:12:35.04,Default,,0000,0000,0000,,пока с помощью ЭЭГ не была\Nобнаружена аномальная активность мозга.
Dialogue: 0,0:12:35.50,0:12:39.78,Default,,0000,0000,0000,,Рассеянный склероз ошибочно считали\Nистерическим параличом,
Dialogue: 0,0:12:39.80,0:12:43.11,Default,,0000,0000,0000,,пока с помощью КТ и МРТ не научились \Nобнаруживать повреждения мозга.
Dialogue: 0,0:12:43.94,0:12:45.46,Default,,0000,0000,0000,,Ещё недавно все считали,
Dialogue: 0,0:12:45.48,0:12:48.30,Default,,0000,0000,0000,,что язва желудка вызывается стрессом,
Dialogue: 0,0:12:48.33,0:12:51.65,Default,,0000,0000,0000,,пока не обнаружилось, что всему виной\Nбактерия хеликобактер пилори.
Dialogue: 0,0:12:52.80,0:12:55.70,Default,,0000,0000,0000,,МЭ никогда не был избалован\Nвниманием учёных,
Dialogue: 0,0:12:55.72,0:12:58.03,Default,,0000,0000,0000,,как другие болезни,
Dialogue: 0,0:12:58.05,0:12:59.72,Default,,0000,0000,0000,,но ситуация начинает меняться.
Dialogue: 0,0:13:00.66,0:13:04.20,Default,,0000,0000,0000,,В Германии учёные занимаются \Nизучением аутоиммунных реакций,
Dialogue: 0,0:13:04.23,0:13:06.57,Default,,0000,0000,0000,,в Японии — воспалений головного мозга.
Dialogue: 0,0:13:07.41,0:13:10.46,Default,,0000,0000,0000,,В США учёные в Стэнфорде находят аномалии
Dialogue: 0,0:13:10.48,0:13:12.38,Default,,0000,0000,0000,,в энергетическом метаболизме
Dialogue: 0,0:13:12.40,0:13:15.87,Default,,0000,0000,0000,,со среднеквадратическим отклонением,\Nравным 16.
Dialogue: 0,0:13:16.64,0:13:20.68,Default,,0000,0000,0000,,В Норвегии исследователи запустили\Nтретий этап клинического испытания
Dialogue: 0,0:13:20.71,0:13:24.38,Default,,0000,0000,0000,,противоопухолевого лекарства,\Nдающего полную ремиссию у ряда пациентов.
Dialogue: 0,0:13:25.80,0:13:27.46,Default,,0000,0000,0000,,Меня также очень обнадёживает
Dialogue: 0,0:13:28.32,0:13:30.33,Default,,0000,0000,0000,,стойкость пациентов.
Dialogue: 0,0:13:31.97,0:13:33.84,Default,,0000,0000,0000,,Мы встречались онлайн,
Dialogue: 0,0:13:34.25,0:13:35.93,Default,,0000,0000,0000,,делились своими историями.
Dialogue: 0,0:13:37.45,0:13:40.22,Default,,0000,0000,0000,,Мы жадно искали новости\Nо проводимых исследованиях.
Dialogue: 0,0:13:40.74,0:13:42.82,Default,,0000,0000,0000,,Мы ставили на себе опыты.
Dialogue: 0,0:13:43.50,0:13:45.87,Default,,0000,0000,0000,,Мы стали сами себе учёными\Nи сами себе врачами,
Dialogue: 0,0:13:45.89,0:13:47.48,Default,,0000,0000,0000,,потому что по-другому никак.
Dialogue: 0,0:13:48.38,0:13:52.12,Default,,0000,0000,0000,,Я понемногу брала пять процентов тут,\Nпять процентов там,
Dialogue: 0,0:13:52.14,0:13:54.37,Default,,0000,0000,0000,,пока в итоге в один прекрасный день
Dialogue: 0,0:13:54.40,0:13:56.30,Default,,0000,0000,0000,,не смогла выйти из дома.
Dialogue: 0,0:13:57.82,0:14:00.40,Default,,0000,0000,0000,,Передо мной по-прежнему\Nстоял нелепый выбор:
Dialogue: 0,0:14:00.57,0:14:04.41,Default,,0000,0000,0000,,посидеть 15 минут в саду\Nили вымыть голову?
Dialogue: 0,0:14:04.92,0:14:07.35,Default,,0000,0000,0000,,Но это давало мне надежду на то,\Nчто я вылечусь.
Dialogue: 0,0:14:07.69,0:14:10.04,Default,,0000,0000,0000,,Всё, что у меня было, — больное тело.
Dialogue: 0,0:14:10.79,0:14:14.82,Default,,0000,0000,0000,,Но с необходимой помощью, может быть,\Nоднажды мне станет лучше.
Dialogue: 0,0:14:15.74,0:14:18.94,Default,,0000,0000,0000,,Мы объединились с пациентами со всего мира
Dialogue: 0,0:14:19.47,0:14:21.22,Default,,0000,0000,0000,,и начали бороться.
Dialogue: 0,0:14:21.86,0:14:25.03,Default,,0000,0000,0000,,Мы заполняем существующие пробелы \Nсвоими исследованиями,
Dialogue: 0,0:14:25.70,0:14:27.19,Default,,0000,0000,0000,,но этого не достаточно.
Dialogue: 0,0:14:28.66,0:14:32.70,Default,,0000,0000,0000,,Я по-прежнему не знаю,\Nсмогу ли снова бегать
Dialogue: 0,0:14:32.72,0:14:34.62,Default,,0000,0000,0000,,или гулять хотя бы недолго,
Dialogue: 0,0:14:34.64,0:14:38.55,Default,,0000,0000,0000,,или делать ещё что-то,\Nо чём сейчас могу только мечтать.
Dialogue: 0,0:14:39.14,0:14:42.23,Default,,0000,0000,0000,,Но я очень благодарна за то,\Nчего смогла достичь.
Dialogue: 0,0:14:43.96,0:14:45.44,Default,,0000,0000,0000,,Прогресс идёт медленно,
Dialogue: 0,0:14:45.46,0:14:46.76,Default,,0000,0000,0000,,есть хорошие дни,
Dialogue: 0,0:14:47.31,0:14:48.57,Default,,0000,0000,0000,,есть плохие,
Dialogue: 0,0:14:49.22,0:14:52.14,Default,,0000,0000,0000,,но с каждым днём мне становится\Nчуточку лучше.
Dialogue: 0,0:14:54.01,0:14:57.93,Default,,0000,0000,0000,,Я помню, каково мне было в той комнате,
Dialogue: 0,0:14:58.55,0:15:01.50,Default,,0000,0000,0000,,когда я месяцами не могла видеть солнце.
Dialogue: 0,0:15:03.23,0:15:05.31,Default,,0000,0000,0000,,Я думала, что умру там.
Dialogue: 0,0:15:06.96,0:15:08.53,Default,,0000,0000,0000,,Но сегодня я здесь,
Dialogue: 0,0:15:09.26,0:15:10.54,Default,,0000,0000,0000,,с вами,
Dialogue: 0,0:15:11.51,0:15:13.57,Default,,0000,0000,0000,,и это чудо.
Dialogue: 0,0:15:16.61,0:15:20.22,Default,,0000,0000,0000,,Я не знаю, что было бы,\Nесли бы не моя удача,
Dialogue: 0,0:15:20.38,0:15:22.55,Default,,0000,0000,0000,,если бы я не родилась в эпоху интернета,
Dialogue: 0,0:15:22.100,0:15:24.97,Default,,0000,0000,0000,,если бы не нашла тех людей.
Dialogue: 0,0:15:25.78,0:15:28.50,Default,,0000,0000,0000,,Я бы, наверное, наложила на себя руки,
Dialogue: 0,0:15:29.03,0:15:30.94,Default,,0000,0000,0000,,как сделали многие другие.
Dialogue: 0,0:15:32.09,0:15:35.32,Default,,0000,0000,0000,,Сколько жизней мы бы смогли спасти,
Dialogue: 0,0:15:35.96,0:15:37.86,Default,,0000,0000,0000,,если бы раньше задали правильный вопрос?
Dialogue: 0,0:15:38.63,0:15:40.78,Default,,0000,0000,0000,,Сколько жизней мы можем спасти сегодня,
Dialogue: 0,0:15:41.59,0:15:43.75,Default,,0000,0000,0000,,если примемся за работу?
Dialogue: 0,0:15:45.20,0:15:48.25,Default,,0000,0000,0000,,Даже если причина моей болезни\Nкогда-то будет обнаружена,
Dialogue: 0,0:15:48.88,0:15:52.36,Default,,0000,0000,0000,,но мы не изменим нашу систему и среду,
Dialogue: 0,0:15:52.38,0:15:54.76,Default,,0000,0000,0000,,всё снова повторится\Nв отношении следующей болезни.
Dialogue: 0,0:15:55.66,0:15:57.65,Default,,0000,0000,0000,,Эта болезнь научила меня тому,
Dialogue: 0,0:15:57.68,0:16:00.60,Default,,0000,0000,0000,,что наука и медицина — \Nполностью человеческие области.
Dialogue: 0,0:16:01.15,0:16:03.74,Default,,0000,0000,0000,,Врачи, учёные и политики
Dialogue: 0,0:16:03.77,0:16:06.66,Default,,0000,0000,0000,,совершают те же ошибки,
Dialogue: 0,0:16:07.57,0:16:09.15,Default,,0000,0000,0000,,что и все люди.
Dialogue: 0,0:16:11.38,0:16:14.43,Default,,0000,0000,0000,,Мы должны внимательнее относиться\Nк женскому здоровью.
Dialogue: 0,0:16:15.12,0:16:19.22,Default,,0000,0000,0000,,Наша иммунная система так же сильно \Nнуждается в борьбе за равноправие,
Dialogue: 0,0:16:19.24,0:16:20.83,Default,,0000,0000,0000,,как и остальное тело.
Dialogue: 0,0:16:21.25,0:16:23.60,Default,,0000,0000,0000,,Мы должны слушать пациентов,
Dialogue: 0,0:16:24.54,0:16:27.11,Default,,0000,0000,0000,,и мы должны иметь возможность\Nсказать «Я не знаю».
Dialogue: 0,0:16:28.02,0:16:30.38,Default,,0000,0000,0000,,«Я не знаю» — прекрасная фраза.
Dialogue: 0,0:16:31.24,0:16:33.83,Default,,0000,0000,0000,,Именно с неё начинаются открытия.
Dialogue: 0,0:16:35.36,0:16:36.79,Default,,0000,0000,0000,,И если мы способны на то,
Dialogue: 0,0:16:37.45,0:16:41.14,Default,,0000,0000,0000,,чтобы отправиться в необъятную даль\Nнеизведанных и неизученных знаний
Dialogue: 0,0:16:41.17,0:16:43.12,Default,,0000,0000,0000,,вместо того, чтобы бояться их,
Dialogue: 0,0:16:43.14,0:16:45.65,Default,,0000,0000,0000,,может быть, тогда мы встретим их \Nс изумлением.
Dialogue: 0,0:16:46.34,0:16:47.69,Default,,0000,0000,0000,,Спасибо.
Dialogue: 0,0:16:52.10,0:16:53.34,Default,,0000,0000,0000,,Спасибо.