1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Привет.

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,959
Спасибо.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
[Дженнифер чувствительна к звуку.

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,849
Слушателей просили аплодировать жестами.]

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
Это я пять лет назад.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
Я была аспирантом в Гарварде

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
и любила путешествовать.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
Я собиралась замуж
за любовь всей моей жизни.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
Мне было 28, и, как многие 
здоровые люди этого возраста,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
я считала себя неуязвимой.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Пока однажды у меня не поднялась 
температура почти до 41 градуса.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
но я никогда до этого серьёзно не болела

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
и считала, что, заболев,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
нужно остаться в постели,
съесть куриный суп,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
и тогда всё пройдёт через несколько дней.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
Но не в этот раз.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
После того как я сбила жар,

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
ещё три недели всё было как в тумане,
я не могла даже выйти из дома.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
Я могла удариться об косяк двери,

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
а до ванной добиралась, держась за стены.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Той весной я подхватывала
инфекцию за инфекцией,

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
и каждый раз, когда была у врача,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
он говорил мне, что со мной всё в порядке.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Я сдавала анализы,

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
все результаты были в норме.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
У меня были лишь симптомы,

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
которые я могла описать,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
но которых никто не видел.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Знаю, это звучит глупо,

31
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
но нам всегда нужно как-то
объяснять такие вещи самим себе,

32
00:01:33,909 --> 00:01:37,533
я считала, что, может быть, просто старею.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Может быть, именно так всё происходит, 
когда тебе больше 25 лет.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Смех)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
Потом появились неврологические симптомы.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Иногда я не могла начертить
правую часть круга.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Бывало, что я совсем не могла 
говорить и двигаться.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
Я была у всех врачей:

39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
инфекционистов, дерматологов,
эндокринологов,

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
кардиологов.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Даже психиатров.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Мой психиатр сказал:
«Очевидно, вы действительно больны,

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
но болезнь не психиатрическая.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Надеюсь, другие врачи вам помогут».

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
На следующий день невролог диагностировал
конверсионное расстройство.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Он сказал, что всё —

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
жар, больное горло, синусит,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
все желудочно-кишечные, неврологические
и кардиологические симптомы —

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
было вызвано давней эмоциональной травмой,

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
которую я не помню.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
Он сказал, что симптомы реальны,

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
но их вызвала не биологическая причина.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
Я училась на социолога.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Изучала статистику, теорию вероятности,

55
00:02:50,416 --> 00:02:53,400
математическое моделирование,
экспериментальное проектирование.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Я понимала, что не могу просто
посчитать этот диагноз ошибочным.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Он не казался правильным,

58
00:03:01,215 --> 00:03:04,685
но из учёбы я знала, что в правду
не всегда легко поверить,

59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
она часто прячется за тем,
во что мы хотим верить.

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,446
Поэтому я должна была допустить
возможность того, что он прав.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
В тот день я провела
небольшой эксперимент:

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
прошла чуть больше трёх километров 
от его офиса до дома пешком.

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
Ноги болели очень странной
и сильной болью.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
И я медитировала на эту боль,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
размышляя, как мой мозг мог её создать.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Едва войдя в дом,

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
я упала.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
Голова и позвоночник горели огнём.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Шея одеревенела настолько,
что я не могла наклонить голову,

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
а малейшие звуки —

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
шелест бумаги,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
звук шагов босых ног в соседней комнате —

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
вызывали нестерпимую боль.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,415
Следующие два года я провела в постели.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Как мог мой врач так ошибаться?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Я считала, что заболела редкой болезнью,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
с которой врачи ещё не сталкивались.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,121
Но потом зашла в сеть

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
и обнаружила, что тысячи людей
во всём мире

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
живут с теми же симптомами,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
они так же изолированы,

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
и им так же не верят.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,257
Некоторые ещё могли работать,

84
00:04:19,267 --> 00:04:21,696
но вынуждены были проводить 
вечера и выходные лёжа,

85
00:04:21,696 --> 00:04:23,737
чтобы выйти в понедельник утром на работу.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
Другие же

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
болели так сильно,

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
что вынуждены были жить в темноте,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
не выносили звук человеческого голоса

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
или прикосновения близких.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Мне диагностировали 
миалгический энцефаломиелит.

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
Вы, скорее всего, слышали о нём
как о синдроме хронической усталости.

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
Десятилетия это название

94
00:04:48,933 --> 00:04:51,238
применялось к тому,

95
00:04:51,248 --> 00:04:52,961
что вы видите на экране,

96
00:04:52,985 --> 00:04:56,650
но означает оно 
гораздо более тяжёлую болезнь.

97
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
Основной симптом в том,

98
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
что все наши действия, 
не важно физические или умственные,

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,249
имеют тяжёлые последствия.

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Если мой муж отправляется на пробежку,
у него пару дней всё может болеть.

101
00:05:09,325 --> 00:05:12,874
Если же я попытаюсь пройти полквартала,
то буду прикована к постели неделю.

102
00:05:13,323 --> 00:05:15,868
Это идеальная тюрьма 
для отдельно взятого человека.

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Я знаю балетных танцовщиков,
которые не могут танцевать,

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
бухгалтеров, которые не могут считать,

105
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
студентов медвузов, 
которые так и не стали врачами.

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Не важно, кем вы были,

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
больше вы не можете этого делать.

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Прошло четыре года,

109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
но мне ещё ни разу не было лучше,

110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
чем за минуту до того, 
как я вышла от невролога.

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
Во всём мире насчитывается
примерно от 15 до 30 миллионов человек,

112
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
страдающих этой болезнью.

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
В США, откуда я родом, нас около миллиона.

114
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Это примерно в два раза больше, 
чем больных рассеянным склерозом.

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
Десятилетиями пациенты 
могут жить так, как живут люди

116
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
с хронической сердечной недостаточностью.

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
25% из нас не выходят из дома
или не встают с постели,

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
а от 75 до 85% больных не могут
работать даже неполный день.

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
Нас до сих пор не лечат врачи

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
и не исследуют учёные.

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Как такая распространённая
и губительная болезнь

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,150
оказалась забыта медициной?

123
00:06:19,264 --> 00:06:22,108
Когда врач диагностировал у меня
конверсионное расстройство,

124
00:06:22,128 --> 00:06:24,500
он отталкивался от представлений
о женском теле,

125
00:06:24,524 --> 00:06:26,674
которым уже 2,5 тысячи лет.

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Римский врач Гален считал,

127
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
что истерия возникает 
из-за сексуальной депривации

128
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
у особенно пылких женщин.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Греки полагали, что матка
может буквально высохнуть

130
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
и двигаться по телу в поисках влаги,

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
давя на внутренние органы.

132
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
Да.

133
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
Тем самым вызывая симптомы
от сильных эмоций

134
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
до головокружений и паралича.

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
Лекарством было замужество и материнство.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Эти суждения не изменялись тысячелетиями
вплоть до 1880-х годов,

137
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
когда неврологи начали изучать истерию.

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,417
Фрейд выдвинул гипотезу о том,

139
00:07:05,441 --> 00:07:08,237
что наше бессознательное
влияет на физическое состояние,

140
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
когда воспоминания или эмоции

141
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
слишком болезненны для сознания.

142
00:07:12,635 --> 00:07:15,514
Бессознательное превращает их
в физические симптомы.

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,656
Это означает, 
что у мужчин может быть истерия,

144
00:07:19,680 --> 00:07:22,178
но женщины, безусловно, 
более ей подвержены.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Когда я начала исследовать 
историю своей болезни,

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
то была поражена, насколько эти взгляды
распространены сегодня.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
В 1934 году

148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 врачей, медсестёр и других работников
Госпиталя округа Лос-Анджелес

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
серьёзно заболели.

150
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
У них появилась мышечная слабость,
одеревенение в шее и спине, жар —

151
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
все те же симптомы, которые были у меня.

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,247
Врачи решили, 
что это новая форма полиомиелита.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
С тех пор зарегистрировано
более 70 вспышек

154
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
во всём мире

155
00:07:54,273 --> 00:07:56,711
поразительно похожих
постинфекционных заболеваний.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Заболевших женщин было 
несоразмерно больше,

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
и, когда врачи 
не смогли найти причину болезни,

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
они решили, что это массовая истерия.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,020
Почему эта идея так жизнестойка?

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
Я считаю, что дело в сексизме,

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
но мне также кажется, 
что всё же врачи хотят помочь.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Они хотят знать ответ,

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
и этот факт помогает им лечить то,
что раньше было неизлечимо,

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
и изучать болезни,
которые раньше были не изучены.

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Но проблема в том, 
что они могут причинить вред.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
В 1950-х годах психиатр 
по имени Элиот Слейтер

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
изучал группу из 85 пациентов
с диагнозом истерия.

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
Через девять лет 12 из них были мертвы,
а 30 стали инвалидами.

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
У многих остались недиагностироваными
рассеянный склероз,

170
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
эпилепсия, опухоль мозга.

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
В 1980-х истерию официально стали
называть конверсионным расстройством.

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Когда в 2012 году невролог 
поставил мне этот диагноз,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
он буквально повторил слова Фрейда,

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
и даже сегодня

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
этот диагноз ставят женщинам
от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Сложность истерии
и психогенных болезней в том,

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
что их невозможно доказать.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
По сути, доказательств просто нет,

179
00:09:17,432 --> 00:09:19,567
а в случае с миалгическим энцефаломиелитом

180
00:09:19,591 --> 00:09:23,596
психологическое объяснение сдерживает 
начало биологических исследований.

181
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
Во всём мире изучение МЭ финансируется 
меньше всех других болезней.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
В США на пациента больного СПИДом
выделяется примерно 2 500 долларов в год,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
250 долларов — на пациента
с рассеянным склерозом

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
и всего пять долларов на пациента с МЭ.

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Это не просто случайность.

186
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Мне не просто не повезло.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
Игнорирование моей болезни —
сознательное решение,

188
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
принятое властями, 
которые должны защищать нас.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,406
Мы не знаем, почему МЭ иногда
болеют целые семьи,

190
00:09:58,430 --> 00:10:00,895
почему им можно заболеть
после почти любой инфекции,

191
00:10:00,919 --> 00:10:04,652
от энтеровируса до вируса Эпштейна-Барра
и Ку-лихорадки,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
или почему женщины болеют им
в два-три раза чаще мужчин.

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Проблема гораздо шире,
чем просто моя болезнь.

194
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
Когда я только заболела,

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
на связь стали выходить старые друзья.

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
И вскоре я стала частью сообщества
женщин под 30,

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,019
чьи тела разваливались на части.

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,867
Ошеломляло то, насколько сложно 
было заставить других

199
00:10:24,891 --> 00:10:26,049
принимать нас серьёзно.

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,535
Одной женщине со склеродермией,

201
00:10:28,559 --> 00:10:30,659
аутоиммунной болезнью 
соединительной ткани,

202
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
годами говорили, что всё в её голове.

203
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
За время от начала болезни 
до постановки диагноза

204
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
её пищевод был настолько поражён,

205
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
что она больше никогда
не сможет есть сама.

206
00:10:40,673 --> 00:10:42,855
Другой женщине с раком яичников

207
00:10:43,376 --> 00:10:46,124
годами говорили, 
что у неё просто ранняя менопауза.

208
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
Опухоль мозга у друга из колледжа

209
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
годами считали тревожным расстройством.

210
00:10:54,222 --> 00:10:55,832
Вот что меня беспокоит:

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
с 1950-х годов количество 
аутоиммунных заболеваний

212
00:11:00,600 --> 00:11:02,303
практически утроилось.

213
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
45% пациентов, которым 
в конечном счёте диагностировали

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
аутоиммунное заболевание,

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
изначально считали ипохондриками.

216
00:11:10,783 --> 00:11:13,933
Как и ранее с истерией,
это связано с гендерными стереотипами

217
00:11:13,957 --> 00:11:15,823
и с предрассудками, в которые мы верим.

218
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
75% пациентов с аутоиммунными 
заболеваниями — женщины,

219
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
а в некоторых заболеваниях их доля — 90%.

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,933
Но даже несмотря на такие пропорции,

221
00:11:27,957 --> 00:11:29,609
это вовсе не женские болезни.

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,321
МЭ болеют дети и миллионы мужчин.

223
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
Как сказала мне одна пациентка,

224
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
нас как будто загнали в угол.

225
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
Если ты женщина, то ты преувеличиваешь
свои симптомы,

226
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
а если ты мужчина, то ты должен
быть сильным, должен собраться.

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
И поэтому мужчинам, возможно, 
даже сложнее ставить диагноз.

228
00:11:57,419 --> 00:12:00,284
Мой мозг изменился.

229
00:12:13,914 --> 00:12:15,241
Есть хороший момент:

230
00:12:16,645 --> 00:12:18,824
несмотря ни на что, 
у меня ещё есть надежда.

231
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Многие болезни
раньше считались психологическими,

232
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
пока наука не нашла вызывающие их
биологические механизмы.

233
00:12:27,323 --> 00:12:30,467
Пациентов с эпилепсией насильно
помещали в психиатрические клиники,

234
00:12:30,477 --> 00:12:35,045
пока с помощью ЭЭГ не была
обнаружена аномальная активность мозга.

235
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
Рассеянный склероз ошибочно считали
истерическим параличом,

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,112
пока с помощью КТ и МРТ не научились 
обнаруживать повреждения мозга.

237
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
Ещё недавно все считали,

238
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
что язва желудка вызывается стрессом,

239
00:12:48,328 --> 00:12:51,648
пока не обнаружилось, что всему виной
бактерия хеликобактер пилори.

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
МЭ никогда не был избалован
вниманием учёных,

241
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
как другие болезни,

242
00:12:58,053 --> 00:12:59,717
но ситуация начинает меняться.

243
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
В Германии учёные занимаются 
изучением аутоиммунных реакций,

244
00:13:04,226 --> 00:13:06,568
в Японии — воспалений головного мозга.

245
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
В США учёные в Стэнфорде находят аномалии

246
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
в энергетическом метаболизме

247
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
со среднеквадратическим отклонением,
равным 16.

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
В Норвегии исследователи запустили
третий этап клинического испытания

249
00:13:20,709 --> 00:13:24,376
противоопухолевого лекарства,
дающего полную ремиссию у ряда пациентов.

250
00:13:25,798 --> 00:13:27,459
Меня также очень обнадёживает

251
00:13:28,316 --> 00:13:30,333
стойкость пациентов.

252
00:13:31,968 --> 00:13:33,842
Мы встречались онлайн,

253
00:13:34,251 --> 00:13:35,930
делились своими историями.

254
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Мы жадно искали новости
о проводимых исследованиях.

255
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Мы ставили на себе опыты.

256
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
Мы стали сами себе учёными
и сами себе врачами,

257
00:13:45,893 --> 00:13:47,484
потому что по-другому никак.

258
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
Я понемногу брала пять процентов тут,
пять процентов там,

259
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
пока в итоге в один прекрасный день

260
00:13:54,398 --> 00:13:56,304
не смогла выйти из дома.

261
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Передо мной по-прежнему
стоял нелепый выбор:

262
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
посидеть 15 минут в саду
или вымыть голову?

263
00:14:04,924 --> 00:14:07,352
Но это давало мне надежду на то,
что я вылечусь.

264
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
Всё, что у меня было, — больное тело.

265
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
Но с необходимой помощью, может быть,
однажды мне станет лучше.

266
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Мы объединились с пациентами со всего мира

267
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
и начали бороться.

268
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Мы заполняем существующие пробелы 
своими исследованиями,

269
00:14:25,698 --> 00:14:27,190
но этого не достаточно.

270
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Я по-прежнему не знаю,
смогу ли снова бегать

271
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
или гулять хотя бы недолго,

272
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
или делать ещё что-то,
о чём сейчас могу только мечтать.

273
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
Но я очень благодарна за то,
чего смогла достичь.

274
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
Прогресс идёт медленно,

275
00:14:45,464 --> 00:14:46,756
есть хорошие дни,

276
00:14:47,310 --> 00:14:48,566
есть плохие,

277
00:14:49,222 --> 00:14:52,135
но с каждым днём мне становится
чуточку лучше.

278
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Я помню, каково мне было в той комнате,

279
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
когда я месяцами не могла видеть солнце.

280
00:15:03,226 --> 00:15:05,314
Я думала, что умру там.

281
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
Но сегодня я здесь,

282
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
с вами,

283
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
и это чудо.

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Я не знаю, что было бы,
если бы не моя удача,

285
00:15:20,377 --> 00:15:22,554
если бы я не родилась в эпоху интернета,

286
00:15:22,995 --> 00:15:24,969
если бы не нашла тех людей.

287
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Я бы, наверное, наложила на себя руки,

288
00:15:29,028 --> 00:15:30,935
как сделали многие другие.

289
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
Сколько жизней мы бы смогли спасти,

290
00:15:35,957 --> 00:15:37,860
если бы раньше задали правильный вопрос?

291
00:15:38,626 --> 00:15:40,775
Сколько жизней мы можем спасти сегодня,

292
00:15:41,592 --> 00:15:43,754
если примемся за работу?

293
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Даже если причина моей болезни
когда-то будет обнаружена,

294
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
но мы не изменим нашу систему и среду,

295
00:15:52,380 --> 00:15:54,756
всё снова повторится
в отношении следующей болезни.

296
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
Эта болезнь научила меня тому,

297
00:15:57,676 --> 00:16:00,604
что наука и медицина — 
полностью человеческие области.

298
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Врачи, учёные и политики

299
00:16:03,768 --> 00:16:06,655
совершают те же ошибки,

300
00:16:07,568 --> 00:16:09,147
что и все люди.

301
00:16:11,377 --> 00:16:14,429
Мы должны внимательнее относиться
к женскому здоровью.

302
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Наша иммунная система так же сильно 
нуждается в борьбе за равноправие,

303
00:16:19,245 --> 00:16:20,827
как и остальное тело.

304
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Мы должны слушать пациентов,

305
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
и мы должны иметь возможность
сказать «Я не знаю».

306
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
«Я не знаю» — прекрасная фраза.

307
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
Именно с неё начинаются открытия.

308
00:16:35,365 --> 00:16:36,787
И если мы способны на то,

309
00:16:37,447 --> 00:16:41,142
чтобы отправиться в необъятную даль
неизведанных и неизученных знаний

310
00:16:41,166 --> 00:16:43,118
вместо того, чтобы бояться их,

311
00:16:43,142 --> 00:16:45,653
может быть, тогда мы встретим их 
с изумлением.

312
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Спасибо.

313
00:16:52,096 --> 00:16:53,336
Спасибо.