WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
Привет.

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.959
Спасибо.

NOTE Paragraph

00:00:08.983 --> 00:00:10.680
[Дженнифер чувствительна к звуку.

00:00:10.704 --> 00:00:13.849
Слушателей просили аплодировать жестами.]

NOTE Paragraph

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
Это я пять лет назад.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Я была аспирантом в Гарварде

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
и любила путешествовать.

00:00:22.472 --> 00:00:25.652
Я собиралась замуж
за любовь всей моей жизни.

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
Мне было 28, и, как многие 
здоровые люди этого возраста,

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
я считала себя неуязвимой.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Пока однажды у меня не поднялась 
температура почти до 41 градуса.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу,

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
но я никогда до этого серьёзно не болела

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
и считала, что, заболев,

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
нужно остаться в постели,
съесть куриный суп,

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
и тогда всё пройдёт через несколько дней.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
Но не в этот раз.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
После того как я сбила жар,

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
ещё три недели всё было как в тумане,
я не могла даже выйти из дома.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Я могла удариться об косяк двери,

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
а до ванной добиралась, держась за стены.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Той весной я подхватывала
инфекцию за инфекцией,

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
и каждый раз, когда была у врача,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
он говорил мне, что со мной всё в порядке.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Я сдавала анализы,

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
все результаты были в норме.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
У меня были лишь симптомы,

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
которые я могла описать,

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
но которых никто не видел.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
Знаю, это звучит глупо,

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
но нам всегда нужно как-то
объяснять такие вещи самим себе,

00:01:33.909 --> 00:01:37.533
я считала, что, может быть, просто старею.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Может быть, именно так всё происходит, 
когда тебе больше 25 лет.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Смех)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Потом появились неврологические симптомы.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Иногда я не могла начертить
правую часть круга.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
Бывало, что я совсем не могла 
говорить и двигаться.

00:01:58.330 --> 00:02:00.064
Я была у всех врачей:

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
инфекционистов, дерматологов,
эндокринологов,

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
кардиологов.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Даже психиатров.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Мой психиатр сказал:
«Очевидно, вы действительно больны,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
но болезнь не психиатрическая.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Надеюсь, другие врачи вам помогут».

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
На следующий день невролог диагностировал
конверсионное расстройство.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Он сказал, что всё —

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
жар, больное горло, синусит,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
все желудочно-кишечные, неврологические
и кардиологические симптомы —

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
было вызвано давней эмоциональной травмой,

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
которую я не помню.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Он сказал, что симптомы реальны,

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
но их вызвала не биологическая причина.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Я училась на социолога.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Изучала статистику, теорию вероятности,

00:02:50.416 --> 00:02:53.400
математическое моделирование,
экспериментальное проектирование.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Я понимала, что не могу просто
посчитать этот диагноз ошибочным.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Он не казался правильным,

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
но из учёбы я знала, что в правду
не всегда легко поверить,

00:03:05.356 --> 00:03:07.953
она часто прячется за тем,
во что мы хотим верить.

00:03:08.514 --> 00:03:11.446
Поэтому я должна была допустить
возможность того, что он прав.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
В тот день я провела
небольшой эксперимент:

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
прошла чуть больше трёх километров 
от его офиса до дома пешком.

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
Ноги болели очень странной
и сильной болью.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
И я медитировала на эту боль,

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
размышляя, как мой мозг мог её создать.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Едва войдя в дом,

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
я упала.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Голова и позвоночник горели огнём.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Шея одеревенела настолько,
что я не могла наклонить голову,

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
а малейшие звуки —

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
шелест бумаги,

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
звук шагов босых ног в соседней комнате —

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
вызывали нестерпимую боль.

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
Следующие два года я провела в постели.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Как мог мой врач так ошибаться?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Я считала, что заболела редкой болезнью,

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
с которой врачи ещё не сталкивались.

00:04:07.926 --> 00:04:09.121
Но потом зашла в сеть

00:04:09.145 --> 00:04:11.523
и обнаружила, что тысячи людей
во всём мире

00:04:11.980 --> 00:04:13.600
живут с теми же симптомами,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
они так же изолированы,

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
и им так же не верят.

00:04:17.854 --> 00:04:19.257
Некоторые ещё могли работать,

00:04:19.267 --> 00:04:21.696
но вынуждены были проводить 
вечера и выходные лёжа,

00:04:21.696 --> 00:04:23.737
чтобы выйти в понедельник утром на работу.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
Другие же

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
болели так сильно,

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
что вынуждены были жить в темноте,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
не выносили звук человеческого голоса

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
или прикосновения близких.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Мне диагностировали 
миалгический энцефаломиелит.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
Вы, скорее всего, слышали о нём
как о синдроме хронической усталости.

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
Десятилетия это название

00:04:48.933 --> 00:04:51.238
применялось к тому,

00:04:51.248 --> 00:04:52.961
что вы видите на экране,

00:04:52.985 --> 00:04:56.650
но означает оно 
гораздо более тяжёлую болезнь.

00:04:57.468 --> 00:04:58.992
Основной симптом в том,

00:04:59.016 --> 00:05:02.768
что все наши действия, 
не важно физические или умственные,

00:05:03.296 --> 00:05:05.249
имеют тяжёлые последствия.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Если мой муж отправляется на пробежку,
у него пару дней всё может болеть.

00:05:09.325 --> 00:05:12.874
Если же я попытаюсь пройти полквартала,
то буду прикована к постели неделю.

00:05:13.323 --> 00:05:15.868
Это идеальная тюрьма 
для отдельно взятого человека.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Я знаю балетных танцовщиков,
которые не могут танцевать,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
бухгалтеров, которые не могут считать,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
студентов медвузов, 
которые так и не стали врачами.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Не важно, кем вы были,

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
больше вы не можете этого делать.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Прошло четыре года,

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
но мне ещё ни разу не было лучше,

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
чем за минуту до того, 
как я вышла от невролога.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.878
Во всём мире насчитывается
примерно от 15 до 30 миллионов человек,

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
страдающих этой болезнью.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
В США, откуда я родом, нас около миллиона.

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
Это примерно в два раза больше, 
чем больных рассеянным склерозом.

00:05:51.797 --> 00:05:54.539
Десятилетиями пациенты 
могут жить так, как живут люди

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
с хронической сердечной недостаточностью.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
25% из нас не выходят из дома
или не встают с постели,

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
а от 75 до 85% больных не могут
работать даже неполный день.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
Нас до сих пор не лечат врачи

00:06:08.064 --> 00:06:10.002
и не исследуют учёные.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Как такая распространённая
и губительная болезнь

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
оказалась забыта медициной?

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:22.108
Когда врач диагностировал у меня
конверсионное расстройство,

00:06:22.128 --> 00:06:24.500
он отталкивался от представлений
о женском теле,

00:06:24.524 --> 00:06:26.674
которым уже 2,5 тысячи лет.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Римский врач Гален считал,

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
что истерия возникает 
из-за сексуальной депривации

00:06:31.967 --> 00:06:34.492
у особенно пылких женщин.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Греки полагали, что матка
может буквально высохнуть

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
и двигаться по телу в поисках влаги,

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
давя на внутренние органы.

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
Да.

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
Тем самым вызывая симптомы
от сильных эмоций

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
до головокружений и паралича.

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
Лекарством было замужество и материнство.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Эти суждения не изменялись тысячелетиями
вплоть до 1880-х годов,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
когда неврологи начали изучать истерию.

00:07:03.764 --> 00:07:05.417
Фрейд выдвинул гипотезу о том,

00:07:05.441 --> 00:07:08.237
что наше бессознательное
влияет на физическое состояние,

00:07:08.261 --> 00:07:10.276
когда воспоминания или эмоции

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
слишком болезненны для сознания.

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
Бессознательное превращает их
в физические симптомы.

00:07:17.460 --> 00:07:19.656
Это означает, 
что у мужчин может быть истерия,

00:07:19.680 --> 00:07:22.178
но женщины, безусловно, 
более ей подвержены.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Когда я начала исследовать 
историю своей болезни,

00:07:27.089 --> 00:07:30.134
то была поражена, насколько эти взгляды
распространены сегодня.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
В 1934 году

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
198 врачей, медсестёр и других работников
Госпиталя округа Лос-Анджелес

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
серьёзно заболели.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
У них появилась мышечная слабость,
одеревенение в шее и спине, жар —

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
все те же симптомы, которые были у меня.

00:07:46.928 --> 00:07:49.247
Врачи решили, 
что это новая форма полиомиелита.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
С тех пор зарегистрировано
более 70 вспышек

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
во всём мире

00:07:54.273 --> 00:07:56.711
поразительно похожих
постинфекционных заболеваний.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Заболевших женщин было 
несоразмерно больше,

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
и, когда врачи 
не смогли найти причину болезни,

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
они решили, что это массовая истерия.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
Почему эта идея так жизнестойка?

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
Я считаю, что дело в сексизме,

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
но мне также кажется, 
что всё же врачи хотят помочь.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Они хотят знать ответ,

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
и этот факт помогает им лечить то,
что раньше было неизлечимо,

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
и изучать болезни,
которые раньше были не изучены.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
Но проблема в том, 
что они могут причинить вред.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
В 1950-х годах психиатр 
по имени Элиот Слейтер

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
изучал группу из 85 пациентов
с диагнозом истерия.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
Через девять лет 12 из них были мертвы,
а 30 стали инвалидами.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
У многих остались недиагностироваными
рассеянный склероз,

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
эпилепсия, опухоль мозга.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
В 1980-х истерию официально стали
называть конверсионным расстройством.

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Когда в 2012 году невролог 
поставил мне этот диагноз,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
он буквально повторил слова Фрейда,

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
и даже сегодня

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
этот диагноз ставят женщинам
от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Сложность истерии
и психогенных болезней в том,

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
что их невозможно доказать.

00:09:14.568 --> 00:09:17.423
По сути, доказательств просто нет,

00:09:17.432 --> 00:09:19.567
а в случае с миалгическим энцефаломиелитом

00:09:19.591 --> 00:09:23.596
психологическое объяснение сдерживает 
начало биологических исследований.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
Во всём мире изучение МЭ финансируется 
меньше всех других болезней.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
В США на пациента больного СПИДом
выделяется примерно 2 500 долларов в год,

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250 долларов — на пациента
с рассеянным склерозом

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
и всего пять долларов на пациента с МЭ.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Это не просто случайность.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Мне не просто не повезло.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
Игнорирование моей болезни —
сознательное решение,

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
принятое властями, 
которые должны защищать нас.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Мы не знаем, почему МЭ иногда
болеют целые семьи,

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
почему им можно заболеть
после почти любой инфекции,

00:10:00.919 --> 00:10:04.652
от энтеровируса до вируса Эпштейна-Барра
и Ку-лихорадки,

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
или почему женщины болеют им
в два-три раза чаще мужчин.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Проблема гораздо шире,
чем просто моя болезнь.

00:10:12.356 --> 00:10:13.539
Когда я только заболела,

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
на связь стали выходить старые друзья.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
И вскоре я стала частью сообщества
женщин под 30,

00:10:19.333 --> 00:10:21.019
чьи тела разваливались на части.

00:10:22.012 --> 00:10:24.867
Ошеломляло то, насколько сложно 
было заставить других

00:10:24.891 --> 00:10:26.049
принимать нас серьёзно.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.535
Одной женщине со склеродермией,

00:10:28.559 --> 00:10:30.659
аутоиммунной болезнью 
соединительной ткани,

00:10:30.683 --> 00:10:33.393
годами говорили, что всё в её голове.

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
За время от начала болезни 
до постановки диагноза

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
её пищевод был настолько поражён,

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
что она больше никогда
не сможет есть сама.

00:10:40.673 --> 00:10:42.855
Другой женщине с раком яичников

00:10:43.376 --> 00:10:46.124
годами говорили, 
что у неё просто ранняя менопауза.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
Опухоль мозга у друга из колледжа

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
годами считали тревожным расстройством.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
Вот что меня беспокоит:

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
с 1950-х годов количество 
аутоиммунных заболеваний

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
практически утроилось.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
45% пациентов, которым 
в конечном счёте диагностировали

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
аутоиммунное заболевание,

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
изначально считали ипохондриками.

00:11:10.783 --> 00:11:13.933
Как и ранее с истерией,
это связано с гендерными стереотипами

00:11:13.957 --> 00:11:15.823
и с предрассудками, в которые мы верим.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
75% пациентов с аутоиммунными 
заболеваниями — женщины,

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
а в некоторых заболеваниях их доля — 90%.

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
Но даже несмотря на такие пропорции,

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
это вовсе не женские болезни.

00:11:29.633 --> 00:11:33.321
МЭ болеют дети и миллионы мужчин.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
Как сказала мне одна пациентка,

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
нас как будто загнали в угол.

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
Если ты женщина, то ты преувеличиваешь
свои симптомы,

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
а если ты мужчина, то ты должен
быть сильным, должен собраться.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
И поэтому мужчинам, возможно, 
даже сложнее ставить диагноз.

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Мой мозг изменился.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.241
Есть хороший момент:

00:12:16.645 --> 00:12:18.824
несмотря ни на что, 
у меня ещё есть надежда.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Многие болезни
раньше считались психологическими,

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
пока наука не нашла вызывающие их
биологические механизмы.

00:12:27.323 --> 00:12:30.467
Пациентов с эпилепсией насильно
помещали в психиатрические клиники,

00:12:30.477 --> 00:12:35.045
пока с помощью ЭЭГ не была
обнаружена аномальная активность мозга.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
Рассеянный склероз ошибочно считали
истерическим параличом,

00:12:39.800 --> 00:12:43.112
пока с помощью КТ и МРТ не научились 
обнаруживать повреждения мозга.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
Ещё недавно все считали,

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
что язва желудка вызывается стрессом,

00:12:48.328 --> 00:12:51.648
пока не обнаружилось, что всему виной
бактерия хеликобактер пилори.

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
МЭ никогда не был избалован
вниманием учёных,

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
как другие болезни,

00:12:58.053 --> 00:12:59.717
но ситуация начинает меняться.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
В Германии учёные занимаются 
изучением аутоиммунных реакций,

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
в Японии — воспалений головного мозга.

00:13:07.406 --> 00:13:10.460
В США учёные в Стэнфорде находят аномалии

00:13:10.484 --> 00:13:12.380
в энергетическом метаболизме

00:13:12.404 --> 00:13:15.866
со среднеквадратическим отклонением,
равным 16.

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
В Норвегии исследователи запустили
третий этап клинического испытания

00:13:20.709 --> 00:13:24.376
противоопухолевого лекарства,
дающего полную ремиссию у ряда пациентов.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
Меня также очень обнадёживает

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
стойкость пациентов.

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Мы встречались онлайн,

00:13:34.251 --> 00:13:35.930
делились своими историями.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Мы жадно искали новости
о проводимых исследованиях.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Мы ставили на себе опыты.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Мы стали сами себе учёными
и сами себе врачами,

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
потому что по-другому никак.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
Я понемногу брала пять процентов тут,
пять процентов там,

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
пока в итоге в один прекрасный день

00:13:54.398 --> 00:13:56.304
не смогла выйти из дома.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Передо мной по-прежнему
стоял нелепый выбор:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
посидеть 15 минут в саду
или вымыть голову?

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
Но это давало мне надежду на то,
что я вылечусь.

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
Всё, что у меня было, — больное тело.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
Но с необходимой помощью, может быть,
однажды мне станет лучше.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Мы объединились с пациентами со всего мира

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
и начали бороться.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Мы заполняем существующие пробелы 
своими исследованиями,

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
но этого не достаточно.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Я по-прежнему не знаю,
смогу ли снова бегать

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
или гулять хотя бы недолго,

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
или делать ещё что-то,
о чём сейчас могу только мечтать.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
Но я очень благодарна за то,
чего смогла достичь.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
Прогресс идёт медленно,

00:14:45.464 --> 00:14:46.756
есть хорошие дни,

00:14:47.310 --> 00:14:48.566
есть плохие,

00:14:49.222 --> 00:14:52.135
но с каждым днём мне становится
чуточку лучше.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Я помню, каково мне было в той комнате,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
когда я месяцами не могла видеть солнце.

00:15:03.226 --> 00:15:05.314
Я думала, что умру там.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
Но сегодня я здесь,

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
с вами,

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
и это чудо.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Я не знаю, что было бы,
если бы не моя удача,

00:15:20.377 --> 00:15:22.554
если бы я не родилась в эпоху интернета,

00:15:22.995 --> 00:15:24.969
если бы не нашла тех людей.

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Я бы, наверное, наложила на себя руки,

00:15:29.028 --> 00:15:30.935
как сделали многие другие.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Сколько жизней мы бы смогли спасти,

00:15:35.957 --> 00:15:37.860
если бы раньше задали правильный вопрос?

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
Сколько жизней мы можем спасти сегодня,

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
если примемся за работу?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Даже если причина моей болезни
когда-то будет обнаружена,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
но мы не изменим нашу систему и среду,

00:15:52.380 --> 00:15:54.756
всё снова повторится
в отношении следующей болезни.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Эта болезнь научила меня тому,

00:15:57.676 --> 00:16:00.604
что наука и медицина — 
полностью человеческие области.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Врачи, учёные и политики

00:16:03.768 --> 00:16:06.655
совершают те же ошибки,

00:16:07.568 --> 00:16:09.147
что и все люди.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.429
Мы должны внимательнее относиться
к женскому здоровью.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Наша иммунная система так же сильно 
нуждается в борьбе за равноправие,

00:16:19.245 --> 00:16:20.827
как и остальное тело.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Мы должны слушать пациентов,

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
и мы должны иметь возможность
сказать «Я не знаю».

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
«Я не знаю» — прекрасная фраза.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
Именно с неё начинаются открытия.

00:16:35.365 --> 00:16:36.787
И если мы способны на то,

00:16:37.447 --> 00:16:41.142
чтобы отправиться в необъятную даль
неизведанных и неизученных знаний

00:16:41.166 --> 00:16:43.118
вместо того, чтобы бояться их,

00:16:43.142 --> 00:16:45.653
может быть, тогда мы встретим их 
с изумлением.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Спасибо.

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Спасибо.