Co się dzieje, kiedy ma się chorobę, której lekarze nie potrafią diagnozować

Pięć lat temu Jen Brea, stypendystka TED, zachorowała na zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią, postępującą chorobę zwaną powszechnie syndromem chronicznego zmęczenia, która wyniszcza i poważnie zaburza wykonywanie codziennych czynności, a w gorsze dni sprawia, że nawet szelest pościeli staje się nie do zniesienia. W przemującej prelekcji Brea opisuje trudności, które napotyka w poszukiwaniu sposobu wyleczenia choroby, której przyczyny i fizyczne objawy nie są w pełni poznane, a także swoją misję ukazania w filmie losu pacjentów, których medycyna nie potrafi wyleczyć.

Cześć.

Dziękuję.

[Jennifer Brea jest nadwrażliwa na dźwięk.

Publiczność poproszono,
żeby pokazywać aplauz językiem migowym.]

Taka byłam pięć lat temu.

Robiłam doktorat na Harvardzie

i uwielbiałam podróżować.

Byłam zaręczona z miłością mojego życia.

Miałam 28 lat i jak wielu z nas,
kiedy jesteśmy w pełni zdrowia,

czułam się niezwyciężona.

Pewnego dnia dostałam 40 stopni gorączki.

Powinnam była iść do lekarza,

ale nigdy w życiu nie byłam ciężko chora,

i wiedziałam, że zazwyczaj,
kiedy ma się wirusa,

zostaje się w domu, gotuje rosół,

a po kilku dniach wszystko wraca do normy.

Ale tym razem nie wróciło.

Kiedy gorączka ustąpiła,

przez 3 tygodnie miałam
takie zawroty głowy,

że nie mogłam wyjść z domu.

Wpadałam prosto na framugi drzwi.

Musiałam trzymać się ścian,
żeby dojść do łazienki.

Tamtej wiosny ciągle łapałam infekcje,

ale na każdej wizycie u lekarza

słyszałam, że wszystko jest w porządku.

On miał swoje testy laboratoryjne,

które ciągle były w normie.

Ja miałam tylko swoje objawy,

które mogłam opisać,

ale nikt nie mógł ich zobaczyć.

Wiem, że to zabrzmi głupio,

ale musiałam jakoś to sobie wyjaśnić,

więc pomyślałam, że może się starzeję.

Może tak to jest, jak się skończy 25 lat.

(Śmiech)

Potem zaczęły się objawy neurologiczne.

Czasami nie potrafiłam narysować
prawej strony okręgu.

Czasami nie mogłam mówić lub się poruszać.

Byłam u wszelkiego rodzaju specjalistów:

specjalistów chorób zakaźnych,
dermatologów, endokrynologów, kardiologów.

Poszłam nawet do psychiatry.

Powiedział: “Jest pani poważnie chora,

ale nie psychicznie.

Mam nadzieję, że znajdą, co jest nie tak”.

Następnego dnia neurolog zdiagnozował
u mnie zaburzenia konwersyjne.

Powiedział mi, że wszystko,

gorączka, ból gardła, zapalenie zatok,

objawy gastryczne, neurologiczne
i kardiologiczne,

są wywołane przez emocjonalną traumę,

której nie pamiętam.

"Objawy są prawdziwe", powiedział,

"ale nie mają biologicznego podłoża".

Chciałam zostać badaczem społecznym.

Studiowałam statystykę,
teorię prawdopodobieństwa,

modelowanie matematyczne,
projektowanie eksperymentów.

Nie mogłam tak po prostu
odrzucić diagnozy neurologa.

Nie wydawała się prawdziwa,

ale ze studiów wiedziałam,
że prawda często przeczy intuicji,

bo łatwo zasłania ją to,
w co chcemy wierzyć.

Musiałam dopuścić, że mógł mieć rację.

Tamtego dnia zrobiłam mały eksperyment.

Przeszłam trzy kilometry
od gabinetu neurologa do domu.

Nogi przeszywał mi dziwny,
niemal elektryczny ból.

Zastanawiałam się nad tym bólem,

myśląc, jak mój umysł mógł to spowodować.

Zaraz po wejściu do domu

upadłam na podłogę.

Mózg i kręgosłup przyszywał palący ból.

Szyja była tak sztywna, że nie mogłam
dotknąć podbródkiem klatki piersiowej.

Najmniejszy hałas,

szelest pościeli,

czy mąż chodzący boso w pokoju obok,

powodowały rozdzierający ból.

Następne dwa lata byłam przykuta do łóżka.

Dlaczego lekarz tak bardzo się pomylił?

Myślałam, że cierpię na rzadką chorobę,

której nikt dotąd nie widział.

Później, w internecie,

znalazłam tysiące ludzi z całego świata

mających takie same objawy,

odizolowanych od świata,

którym nie wierzono.

Niektórzy mogli pracować,

ale musieli spędzać
wieczory i weekendy w łóżku,

żeby móc przyjść do pracy w poniedziałek.

Na drugim końcu spektrum

niektórzy byli tak bardzo chorzy,

że żyli w ciemności,

nie mogąc znieść ludzkiego głosu,

czy dotyku bliskiej osoby.

Zdiagnozowano u mnie
zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią.

Może znacie tę chorobę
jako zespół przewlekłego zmęczenia.

Przez dziesięciolecia ta nazwa powodowała,

że to

reprezentowało chorobę,

która może wyglądać tak.

Głównym, powszechnym objawem jest to,

że za wysiłek fizyczny czy umysłowy

płacimy wysoką cenę.

Jeśli mój mąż pójdzie pobiegać,
będzie obolały przez kilka dni.

Jeśli ja przejdę kilkadziesiąt metrów,

nie wstanę z łóżka przez tydzień.

Ta choroba to idealne osobiste więzienie.

Znam tancerzy, którzy nie mogą tańczyć,

księgowych, którzy nie mogą liczyć,

studentów medycyny,
którzy nigdy nie zostali lekarzami.

Nie ma znaczenia, kim byłeś,

nie jesteś w stanie już tego robić.

Minęły cztery lata,

a moje ciało nadal nie wróciło do formy

sprzed spaceru z gabinetu neurologa.

Szacuje się, że od 15 do 30 milionów ludzi

cierpi na tę chorobę.

W USA, skąd pochodzę, to milion chorych.

Prawie dwa razy więcej
niż przy stwardnieniu rozsianym.

Pacjenci żyją wiele lat,
mając sprawność fizyczną

osoby z zastoinową niewydolnością serca.

25% pozostaje w domu
lub jest przykuta do łóżka,

a od 75 do 85% nie może pracować,
chociażby na pół etatu.

Pomimo tego lekarze nas nie leczą,

a nauka nas nie bada.

Dlaczego choroba
tak częsta i wyniszczająca

jest pomijana przez medycynę?

Kiedy lekarz zdiagnozował u mnie
zaburzenia konwersyjne,

odwoływał się do nurtu myślenia
o kobiecym ciele,

który ma ponad 2500 lat.

Rzymski lekarz Galen uważał,

że histerię wywołuje deprywacja seksualna

u wyjątkowo namiętnych kobiet.

Grecy sądzili, że macica wysycha

i przemieszcza się po ciele
w poszukiwaniu wilgoci,

naciskając na organy wewnętrzne,

właśnie tak,

powodując objawy od skrajnych emocji

do zawrotów głowy i paraliżu.

Lekarstwem było małżeństwo
i macierzyństwo.

Te poglądy nie zmieniły się
aż do lat 80. XIX wieku,

kiedy neurologowie próbowali
zmodernizować teorię histerii.

Zygmund Freud opracował teorię,

według której podświadomość
wywołuje fizyczne objawy

pod wpływem wspomnień lub emocji,

które są zbyt bolesne dla świadomości.

Emocje zmieniają się
w dolegliwości fizyczne.

Mężczyźni też mogli mieć histerię,

ale kobiety nadal były
najbardziej podatne.

Kiedy zaczęłam uczyć się o mojej chorobie,

zdumiało mnie, że te poglądy
są nadal głęboko zakorzenione.

W 1934 roku

198 osób: lekarze, pielęgniarki i personel
Los Angeles County General Hospital,

ciężko zachorowało.

Mieli osłabienie mięśni,
sztywność szyi, gorączkę,

wszystkie objawy, które miałam
przy pierwszej diagnozie.

Lekarze myśleli, że to nowa odmiana polio.

Od tamtej pory zarejestrowano

na świecie ponad 70 przypadków
podobnej poinfekcyjnej choroby.

Wszystkie dotyczyły najczęściej kobiet,

a kiedy lekarze w tamtych czasach
nie mogli znaleźć przyczyny choroby,

uznawali, że to wybuchy masowej histerii.

Dlaczego taki pogląd nadal dominuje?

Myślę, że ma to związek z seksizmem,

ale również z tym, że lekarze chcą pomóc.

Chcą znać odpowiedź,

a diagnoza pozwala im leczyć to,
co inaczej byłoby nieuleczalne,

wyjaśnić niezrozumiałą chorobę.

Problem w tym,
że to powoduje poważne szkody.

W latach 50. psychiatra Eliot Slater

badał grupę 85 pacjentów,
u których zdiagnozowano histerię.

Dziewięć lat później 12 z nich umarło,
a 30 było niepełnosprawnych.

Wielu miało niezdiagnozowane choroby,

takie jak stwardnienie rozsiane,
epilepsja, guzy mózgu.

W 1980 roku histerię przemianowano
na zaburzenia konwersyjne.

Kiedy mój neurolog
postawił diagnozę w 2012 roku,

powtarzał słowa Freuda.

Nawet dzisiaj

kobietom stawia się tę diagnozę
2 do 10 razy częściej.

Problem z teorią histerii
czy choroby psychogennej jest taki,

że nie da się jej udowodnić.

Z samej definicji to brak dowodów,

a w przypadku ME/CFS

psychologiczne wyjaśnienia
hamują badania naukowe.

Na świecie ME/CFS jest jedną
z najmniej finansowanych chorób.

W USA rocznie przeznacza się
około 2500 dolarów na pacjenta z AIDS,

250 dolarów na pacjenta
ze stwardnieniem rozsianym,

a jedynie 5 dolarów na pacjenta z ME/CFS.

Mój los to nie był
nieszczęśliwy przypadek,

ani zwykły pech.

Ignorancja otaczająca moją chorobę
jest świadomym wyborem,

wyborem dokonanym przez instytucje,
które miały się nami opiekować.

Nie wiadomo, dlaczego ME/CFS
czasami jest dziedziczne,

dlaczego może się trafić
po prawie każdej infekcji,

związanej na przykład z enterowirusami,
wirusem Epsteina-Barr, czy gorączką Q,

ani nie wiemy, dlaczego kobiety
są od 2 do 3 razy bardziej podatne.

Ale ten problem jest większy
niż tylko moja choroba.

Kiedy zachorowałam,

starzy znajomi skontaktowali się ze mną

i szybko znalazłam się
w grupie kobiet przed trzydziestką,

których ciała się rozpadały.

Uderzające było to,
jak bardzo nas lekceważono.

Poznałam kobietę ze sklerodermią,

autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej,

której przez lata mówiono,
że wszystko tkwi w jej głowie.

Opóźnienie diagnozy po zachorowaniu

spowodowało takie uszkodzenie przełyku,

że nigdy nie będzie mogła jeść.

Innej kobiecie mającej raka jajników

przez lata wmawiano,
że to wczesna menopauza.

U mojej przyjaciółki ze studiów

latami błędnie diagnozowano
guz mózgu jako zaburzenia lękowe.

To mnie niepokoi,

bo od lat pięćdziesiątych

ilość chorób autoimmunologicznych
prawie się potroiła.

45% pacjentów, którzy dostaną diagnozę

znanej choroby autoimmunologicznej,

z początku słyszą, że mają hipochondrię.

Jak dawniej z histerią,
mamy tu do czynienia z seksizmem

i z tym, czyjej wersji wierzymy.

75% chorych na choroby
autoimmunologiczne to kobiety,

a w niektórych chorobach to nawet 90%.

Choć najczęściej dotyczą kobiet,
nie są to wyłącznie choroby kobiece.

Na ME/CFS choruje wiele dzieci,
a także miliony mężczyzn.

Jak powiedział mi jeden pacjent:

każdy tutaj obrywa.

Kobieta usłyszy, że wyolbrzymia objawy,

a mężczyzną, że ma być silny
i wziąć się w garść.

Mężczyźni często mają większy problem
z uzyskaniem poprawnej diagnozy.

Mój umysł nie jest taki, jak kiedyś.

A teraz ta pozytywna część.

Mimo wszystko nadal mam nadzieję.

Wiele różnych chorób
uważano za psychogenne,

dopóki nauka nie odkryła
ich biologicznych mechanizmów.

Pacjentów z epilepsją siłą zamykano
w zakładach psychiatrycznych,

dopóki nie pojawiło się EEG,
pokazując zaburzenia pracy mózgu.

Stwardnienie rozsiane było błędnie
diagnozowane jako histeryczny paraliż,

dopóki tomografia i MRI
nie wykryły lezji mózgowych.

Do niedawna uważano,

że wrzody żołądka wywołuje stres,

dopóki nie odkryto,
że przyczyną są bakterie H. pylori.

ME/CFS nie doczekało się badań,

które obejmowały inne choroby,

ale zaczyna się to zmieniać.

W Niemczech naukowcy znajdują
dowody na autoimmunologiczność,

a w Japonii na stan zapalny mózgu.

W USA naukowcy ze Stanfordu
znaleźli nieprawidłowości

w metabolizmie energetycznym,

odległe o 16 odchyleń
standardowych od normy.

W Norwegii prowadzi się III fazę badań
nad lekiem antynowotworowym,

który u części pacjentów
powoduje całkowitą remisję.

Tym, co daje mi nadzieję,

jest wytrwałość pacjentów.

Spotkaliśmy się online

i wymieniliśmy się swoimi historiami.

Pochłonęliśmy wszelkie informacje
o badaniach nad naszą chorobą.

Prowadziliśmy eksperymenty na sobie.

Zostaliśmy własnymi
naukowcami i lekarzami,

bo nie mieliśmy innego wyboru.

Powoli udało mi się dodać 5% tu, 5% tam,

aż w końcu, w dobry dzień,

byłam w stanie wyjść z domu.

Nadal musiałam dokonywać
absurdalnych wyborów:

posiedzieć w ogrodzie 15 minut
czy umyć włosy.

Ale dało mi to nadzieję na leczenie.

Mam chore ciało, to wszystko.

Może będę mogła wyzdrowieć
dzięki odpowiedniemu leczeniu.

Razem z pacjentami z całego świata

zaczęliśmy walczyć.

Wypełniliśmy pustkę czymś wspaniałym,

ale to nie wystarczy.

Nadal nie wiem, czy będę kiedyś biegać,

czy nawet spacerować,

czy robić którąkolwiek
z fizycznych czynności,

o których mogę jedynie marzyć.

Ale jestem bardzo wdzięczna za to,
jak daleko zaszłam.

Postęp jest powolny

i czasem jest z górki,

a czasem pod górkę,

ale każdego dnia czuję się trochę lepiej.

Pamiętam, jak to było,
kiedy byłam uwięziona w sypialni,

kiedy miesiącami nie widziałam słońca.

Myślałam, że umrę.

Dziś jestem tutaj,

razem z wami,

i to jest cud.

Nie wiem, co by było, gdybym miała pecha,

gdybym zachorowała,
zanim pojawił się internet,

i gdybym nie znalazła
społeczności pacjentów.

Pewnie odebrałabym sobie życie,

jak zrobiło to wielu chorych.

Ilu ludzi mogliśmy ocalić
kilkadziesiąt lat temu,

gdybyśmy tylko zadawali właściwe pytania?

Ile osób możemy ocalić,

jeśli zaczniemy podchodzić
do tego problemu poważnie?

Nawet jeśli przyczyna choroby
zostanie odkryta,

ale nasza kultura i instytucje
pozostaną bez zmian,

to wszystko powtórzy się z inną chorobą.

Życie z ME/CFS nauczyło mnie,

że nauka i medycyna
to bardzo ludzkie przedsięwzięcia.

Lekarze, naukowcy i urzędnicy

ulegają tym samym błędom myślenia,

które dotykają nas wszystkich.

Musimy zacząć myśleć o zdrowiu kobiet
w subtelniejszy sposób.

Walka o równość toczy się
i w układach immunologicznych,

i w reszcie ciała.

Musimy zacząć słuchać historii pacjentów

i musimy nauczyć się mówić “nie wiem”.

"Nie wiem" jest czymś wspaniałym.

"Nie wiem" jest początkiem odkrycia.

Jeśli tego dokonamy,

jeśli podejdziemy do ogromu niewiedzy,

nie bojąc się niepewności,

może powitamy go z zachwytem.

Dziękuję.

Dziękuję.