1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Cześć.

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,959
Dziękuję.

3
00:00:08,983 --> 00:00:11,210
[Jennifer Brea jest nadwrażliwa na dźwięk.

4
00:00:11,210 --> 00:00:15,349
Publiczność poproszono,
żeby pokazywać aplauz językiem migowym.]

5
00:00:15,349 --> 00:00:17,607
Taka byłam pięć lat temu.

6
00:00:17,607 --> 00:00:19,752
Robiłam doktorat na Harvardzie

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
i uwielbiałam podróżować.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
Byłam zaręczona z miłością mojego życia.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
Miałam 28 lat i jak wielu z nas, 
kiedy jesteśmy w pełni zdrowia,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
czułam się niezwyciężona.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Pewnego dnia dostałam 40 stopni gorączki.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
Powinnam była iść do lekarza,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
ale nigdy w życiu nie byłam ciężko chora,

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
i wiedziałam, że zazwyczaj, 
kiedy ma się wirusa,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
zostaje się w domu, gotuje rosół,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
a po kilku dniach wszystko wraca do normy.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,876
Ale tym razem nie wróciło.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
Kiedy gorączka ustąpiła,

19
00:00:57,121 --> 00:00:59,232
przez 3 tygodnie miałam
takie zawroty głowy,


20
00:00:59,232 --> 00:01:01,472
że nie mogłam wyjść z domu.

21
00:01:01,472 --> 00:01:03,851
Wpadałam prosto na framugi drzwi.

22
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Musiałam trzymać się ścian,
żeby dojść do łazienki.

23
00:01:08,613 --> 00:01:11,465
Tamtej wiosny ciągle łapałam infekcje,

24
00:01:11,465 --> 00:01:13,652
ale na każdej wizycie u lekarza

25
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
słyszałam, że wszystko jest w porządku.

26
00:01:17,433 --> 00:01:19,158
On miał swoje testy laboratoryjne,

27
00:01:19,182 --> 00:01:21,356
które ciągle były w normie.

28
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Ja miałam tylko swoje objawy,

29
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
które mogłam opisać,

30
00:01:25,820 --> 00:01:27,802
ale nikt nie mógł ich zobaczyć.

31
00:01:28,840 --> 00:01:30,593
Wiem, że to zabrzmi głupio,

32
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
ale musiałam jakoś to sobie wyjaśnić,

33
00:01:33,909 --> 00:01:37,653
więc pomyślałam, że może się starzeję.

34
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Może tak to jest, jak się skończy 25 lat.

35
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Śmiech)

36
00:01:44,808 --> 00:01:47,246
Potem zaczęły się objawy neurologiczne.

37
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Czasami nie potrafiłam narysować 
prawej strony okręgu.

38
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Czasami nie mogłam mówić lub się poruszać.

39
00:01:57,980 --> 00:02:00,064
Byłam u wszelkiego rodzaju specjalistów:

40
00:02:00,088 --> 00:02:04,160
specjalistów chorób zakaźnych,
dermatologów, endokrynologów, kardiologów.

41
00:02:04,945 --> 00:02:07,121
Poszłam nawet do psychiatry.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Powiedział: “Jest pani poważnie chora,

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
ale nie psychicznie.

44
00:02:13,835 --> 00:02:16,783
Mam nadzieję, że znajdą, co jest nie tak”.

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
Następnego dnia neurolog zdiagnozował 
u mnie zaburzenia konwersyjne.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,685
Powiedział mi, że wszystko,

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
gorączka, ból gardła, zapalenie zatok,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
objawy gastryczne, neurologiczne 
i kardiologiczne,

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
są wywołane przez emocjonalną traumę,

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
której nie pamiętam.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
"Objawy są prawdziwe", powiedział,

52
00:02:40,546 --> 00:02:43,115
"ale nie mają biologicznego podłoża".

53
00:02:44,157 --> 00:02:47,136
Chciałam zostać badaczem społecznym.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Studiowałam statystykę, 
teorię prawdopodobieństwa,

55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
modelowanie matematyczne, 
projektowanie eksperymentów.

56
00:02:55,058 --> 00:02:58,939
Nie mogłam tak po prostu
odrzucić diagnozy neurologa.

57
00:02:59,439 --> 00:03:01,461
Nie wydawała się prawdziwa,

58
00:03:01,461 --> 00:03:04,825
ale ze studiów wiedziałam, 
że prawda często przeczy intuicji,

59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
bo łatwo zasłania ją to,
w co chcemy wierzyć.

60
00:03:08,444 --> 00:03:11,716
Musiałam dopuścić, że mógł mieć rację.

61
00:03:13,413 --> 00:03:16,318
Tamtego dnia zrobiłam mały eksperyment.

62
00:03:16,759 --> 00:03:20,542
Przeszłam trzy kilometry
od gabinetu neurologa do domu.

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
Nogi przeszywał mi dziwny, 
niemal elektryczny ból.

64
00:03:26,275 --> 00:03:28,078
Zastanawiałam się nad tym bólem,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
myśląc, jak mój umysł mógł to spowodować.

66
00:03:32,950 --> 00:03:35,195
Zaraz po wejściu do domu

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
upadłam na podłogę.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,749
Mózg i kręgosłup przyszywał palący ból.

69
00:03:40,616 --> 00:03:44,467
Szyja była tak sztywna, że nie mogłam 
dotknąć podbródkiem klatki piersiowej.

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
Najmniejszy hałas,

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
szelest pościeli,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
czy mąż chodzący boso w pokoju obok,

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
powodowały rozdzierający ból.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,415
Następne dwa lata byłam przykuta do łóżka.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Dlaczego lekarz tak bardzo się pomylił?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Myślałam, że cierpię na rzadką chorobę,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
której nikt dotąd nie widział.

78
00:04:07,806 --> 00:04:09,121
Później, w internecie,

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
znalazłam tysiące ludzi z całego świata

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
mających takie same objawy,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
odizolowanych od świata,

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
którym nie wierzono.

83
00:04:17,714 --> 00:04:19,217
Niektórzy mogli pracować,

84
00:04:19,217 --> 00:04:21,520
ale musieli spędzać
wieczory i weekendy w łóżku,

85
00:04:21,520 --> 00:04:24,357
żeby móc przyjść do pracy w poniedziałek.

86
00:04:24,357 --> 00:04:26,444
Na drugim końcu spektrum

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
niektórzy byli tak bardzo chorzy,

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
że żyli w ciemności,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
nie mogąc znieść ludzkiego głosu,

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
czy dotyku bliskiej osoby.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Zdiagnozowano u mnie
zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią.

92
00:04:42,464 --> 00:04:46,466
Może znacie tę chorobę 
jako zespół przewlekłego zmęczenia.

93
00:04:46,987 --> 00:04:49,709
Przez dziesięciolecia ta nazwa powodowała,

94
00:04:49,709 --> 00:04:51,128
że to

95
00:04:51,578 --> 00:04:53,851
reprezentowało chorobę,

96
00:04:53,851 --> 00:04:56,038
która może wyglądać tak.

97
00:04:56,918 --> 00:04:59,782
Głównym, powszechnym objawem jest to,

98
00:04:59,782 --> 00:05:02,768
że za wysiłek fizyczny czy umysłowy

99
00:05:02,866 --> 00:05:05,739
płacimy wysoką cenę.

100
00:05:05,809 --> 00:05:09,155
Jeśli mój mąż pójdzie pobiegać, 
będzie obolały przez kilka dni.

101
00:05:09,155 --> 00:05:11,025
Jeśli ja przejdę kilkadziesiąt metrów, 


102
00:05:11,025 --> 00:05:13,323
nie wstanę z łóżka przez tydzień.

103
00:05:13,323 --> 00:05:15,768
Ta choroba to idealne osobiste więzienie.

104
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Znam tancerzy, którzy nie mogą tańczyć,

105
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
księgowych, którzy nie mogą liczyć,

106
00:05:21,230 --> 00:05:23,868
studentów medycyny, 
którzy nigdy nie zostali lekarzami.

107
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Nie ma znaczenia, kim byłeś,

108
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
nie jesteś w stanie już tego robić.

109
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Minęły cztery lata,

110
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
a moje ciało nadal nie wróciło do formy

111
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
sprzed spaceru z gabinetu neurologa.

112
00:05:38,393 --> 00:05:41,722
Szacuje się, że od 15 do 30 milionów ludzi

113
00:05:41,722 --> 00:05:43,346
cierpi na tę chorobę.

114
00:05:43,604 --> 00:05:46,827
W USA, skąd pochodzę, to milion chorych.

115
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Prawie dwa razy więcej
niż przy stwardnieniu rozsianym.

116
00:05:51,627 --> 00:05:54,403
Pacjenci żyją wiele lat, 
mając sprawność fizyczną

117
00:05:54,403 --> 00:05:56,967
osoby z zastoinową niewydolnością serca.

118
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
25% pozostaje w domu
lub jest przykuta do łóżka,

119
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
a od 75 do 85% nie może pracować,
chociażby na pół etatu.

120
00:06:05,385 --> 00:06:08,059
Pomimo tego lekarze nas nie leczą,

121
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
a nauka nas nie bada.

122
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Dlaczego choroba
tak częsta i wyniszczająca

123
00:06:15,275 --> 00:06:17,710
jest pomijana przez medycynę?

124
00:06:18,174 --> 00:06:21,462
Kiedy lekarz zdiagnozował u mnie
zaburzenia konwersyjne,

125
00:06:21,462 --> 00:06:24,500
odwoływał się do nurtu myślenia
o kobiecym ciele,

126
00:06:24,524 --> 00:06:26,674
który ma ponad 2500 lat.

127
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Rzymski lekarz Galen uważał,

128
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
że histerię wywołuje deprywacja seksualna

129
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
u wyjątkowo namiętnych kobiet.

130
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Grecy sądzili, że macica wysycha

131
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
i przemieszcza się po ciele
w poszukiwaniu wilgoci,

132
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
naciskając na organy wewnętrzne,

133
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
właśnie tak,

134
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
powodując objawy od skrajnych emocji

135
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
do zawrotów głowy i paraliżu.

136
00:06:50,715 --> 00:06:53,559
Lekarstwem było małżeństwo
i macierzyństwo.

137
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Te poglądy nie zmieniły się
aż do lat 80. XIX wieku,

138
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
kiedy neurologowie próbowali 
zmodernizować teorię histerii.

139
00:07:03,734 --> 00:07:05,437
Zygmund Freud opracował teorię,

140
00:07:05,441 --> 00:07:08,231
według której podświadomość 
wywołuje fizyczne objawy

141
00:07:08,231 --> 00:07:10,276
pod wpływem wspomnień lub emocji,

142
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
które są zbyt bolesne dla świadomości.

143
00:07:12,635 --> 00:07:15,564
Emocje zmieniają się
w dolegliwości fizyczne.

144
00:07:16,870 --> 00:07:19,676
Mężczyźni też mogli mieć histerię,

145
00:07:19,680 --> 00:07:22,378
ale kobiety nadal były
najbardziej podatne.

146
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Kiedy zaczęłam uczyć się o mojej chorobie,

147
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
zdumiało mnie, że te poglądy
są nadal głęboko zakorzenione.

148
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
W 1934 roku

149
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 osób: lekarze, pielęgniarki i personel
Los Angeles County General Hospital,

150
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
ciężko zachorowało.

151
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
Mieli osłabienie mięśni, 
sztywność szyi, gorączkę,

152
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
wszystkie objawy, które miałam
przy pierwszej diagnozie.

153
00:07:46,928 --> 00:07:49,247
Lekarze myśleli, że to nowa odmiana polio.

154
00:07:50,113 --> 00:07:51,948
Od tamtej pory zarejestrowano

155
00:07:51,948 --> 00:07:56,665
na świecie ponad 70 przypadków
podobnej poinfekcyjnej choroby.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Wszystkie dotyczyły najczęściej kobiet,

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
a kiedy lekarze w tamtych czasach
nie mogli znaleźć przyczyny choroby,

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
uznawali, że to wybuchy masowej histerii.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,310
Dlaczego taki pogląd nadal dominuje?

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
Myślę, że ma to związek z seksizmem,

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
ale również z tym, że lekarze chcą pomóc.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Chcą znać odpowiedź,

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
a diagnoza pozwala im leczyć to, 
co inaczej byłoby nieuleczalne,

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
wyjaśnić niezrozumiałą chorobę.

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Problem w tym,
że to powoduje poważne szkody.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
W latach 50. psychiatra Eliot Slater

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
badał grupę 85 pacjentów,
u których zdiagnozowano histerię.

168
00:08:40,446 --> 00:08:44,197
Dziewięć lat później 12 z nich umarło,
a 30 było niepełnosprawnych.

169
00:08:44,787 --> 00:08:47,294
Wielu miało niezdiagnozowane choroby,

170
00:08:47,294 --> 00:08:50,140
takie jak stwardnienie rozsiane,
epilepsja, guzy mózgu.

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
W 1980 roku histerię przemianowano
na zaburzenia konwersyjne.

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Kiedy mój neurolog
postawił diagnozę w 2012 roku,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
powtarzał słowa Freuda.

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
Nawet dzisiaj

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
kobietom stawia się tę diagnozę
2 do 10 razy częściej.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Problem z teorią histerii
czy choroby psychogennej jest taki,

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
że nie da się jej udowodnić.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
Z samej definicji to brak dowodów,

179
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
a w przypadku ME/CFS

180
00:09:19,591 --> 00:09:23,596
psychologiczne wyjaśnienia 
hamują badania naukowe.

181
00:09:23,620 --> 00:09:27,299
Na świecie ME/CFS jest jedną 
z najmniej finansowanych chorób.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
W USA rocznie przeznacza się
około 2500 dolarów na pacjenta z AIDS,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
250 dolarów na pacjenta
ze stwardnieniem rozsianym,

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
a jedynie 5 dolarów na pacjenta z ME/CFS.

185
00:09:41,905 --> 00:09:44,844
Mój los to nie był
nieszczęśliwy przypadek,

186
00:09:44,844 --> 00:09:46,494
ani zwykły pech.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
Ignorancja otaczająca moją chorobę 
jest świadomym wyborem,

188
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
wyborem dokonanym przez instytucje, 
które miały się nami opiekować.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,080
Nie wiadomo, dlaczego ME/CFS
czasami jest dziedziczne,

190
00:09:58,080 --> 00:10:00,975
dlaczego może się trafić
po prawie każdej infekcji,

191
00:10:00,975 --> 00:10:04,652
związanej na przykład z enterowirusami,
wirusem Epsteina-Barr, czy gorączką Q,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,463
ani nie wiemy, dlaczego kobiety 
są od 2 do 3 razy bardziej podatne.

193
00:10:08,918 --> 00:10:11,777
Ale ten problem jest większy 
niż tylko moja choroba.

194
00:10:12,256 --> 00:10:13,539
Kiedy zachorowałam,

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
starzy znajomi skontaktowali się ze mną

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
i szybko znalazłam się
w grupie kobiet przed trzydziestką,

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,019
których ciała się rozpadały.

198
00:10:22,012 --> 00:10:25,657
Uderzające było to,
jak bardzo nas lekceważono.

199
00:10:26,577 --> 00:10:28,535
Poznałam kobietę ze sklerodermią,

200
00:10:28,559 --> 00:10:30,659
autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej,

201
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
której przez lata mówiono, 
że wszystko tkwi w jej głowie.

202
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
Opóźnienie diagnozy po zachorowaniu

203
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
spowodowało takie uszkodzenie przełyku,

204
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
że nigdy nie będzie mogła jeść.

205
00:10:40,673 --> 00:10:42,965
Innej kobiecie mającej raka jajników

206
00:10:43,376 --> 00:10:46,124
przez lata wmawiano,
że to wczesna menopauza.

207
00:10:47,038 --> 00:10:48,756
U mojej przyjaciółki ze studiów

208
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
latami błędnie diagnozowano
guz mózgu jako zaburzenia lękowe.

209
00:10:53,982 --> 00:10:56,302
To mnie niepokoi,

210
00:10:57,330 --> 00:10:59,308
bo od lat pięćdziesiątych

211
00:10:59,308 --> 00:11:02,818
ilość chorób autoimmunologicznych
prawie się potroiła.

212
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
45% pacjentów, którzy dostaną diagnozę

213
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
znanej choroby autoimmunologicznej,

214
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
z początku słyszą, że mają hipochondrię.

215
00:11:10,783 --> 00:11:13,933
Jak dawniej z histerią,
mamy tu do czynienia z seksizmem

216
00:11:13,957 --> 00:11:15,823
i z tym, czyjej wersji wierzymy.

217
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
75% chorych na choroby
autoimmunologiczne to kobiety,

218
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
a w niektórych chorobach to nawet 90%.

219
00:11:25,076 --> 00:11:29,653
Choć najczęściej dotyczą kobiet,
nie są to wyłącznie choroby kobiece.

220
00:11:29,653 --> 00:11:33,321
Na ME/CFS choruje wiele dzieci, 
a także miliony mężczyzn.

221
00:11:33,345 --> 00:11:35,425
Jak powiedział mi jeden pacjent:

222
00:11:35,425 --> 00:11:36,690
każdy tutaj obrywa.

223
00:11:36,690 --> 00:11:40,294
Kobieta usłyszy, że wyolbrzymia objawy,

224
00:11:40,318 --> 00:11:44,216
a mężczyzną, że ma być silny
i wziąć się w garść.

225
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
Mężczyźni często mają większy problem
z uzyskaniem poprawnej diagnozy.

226
00:11:57,419 --> 00:12:01,424
Mój umysł nie jest taki, jak kiedyś.

227
00:12:13,914 --> 00:12:16,041
A teraz ta pozytywna część.

228
00:12:16,645 --> 00:12:19,184
Mimo wszystko nadal mam nadzieję.

229
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Wiele różnych chorób
uważano za psychogenne,

230
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
dopóki nauka nie odkryła
ich biologicznych mechanizmów.

231
00:12:27,323 --> 00:12:30,757
Pacjentów z epilepsją siłą zamykano
w zakładach psychiatrycznych,

232
00:12:30,757 --> 00:12:35,045
dopóki nie pojawiło się EEG,
pokazując zaburzenia pracy mózgu.

233
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
Stwardnienie rozsiane było błędnie 
diagnozowane jako histeryczny paraliż,

234
00:12:39,800 --> 00:12:43,112
dopóki tomografia i MRI
nie wykryły lezji mózgowych.

235
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
Do niedawna uważano,

236
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
że wrzody żołądka wywołuje stres,

237
00:12:48,328 --> 00:12:51,648
dopóki nie odkryto,
że przyczyną są bakterie H. pylori.

238
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
ME/CFS nie doczekało się badań,

239
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
które obejmowały inne choroby,

240
00:12:58,053 --> 00:13:00,007
ale zaczyna się to zmieniać.

241
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
W Niemczech naukowcy znajdują
dowody na autoimmunologiczność,

242
00:13:04,226 --> 00:13:06,568
a w Japonii na stan zapalny mózgu.

243
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
W USA naukowcy ze Stanfordu 
znaleźli nieprawidłowości

244
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
w metabolizmie energetycznym,

245
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
odległe o 16 odchyleń 
standardowych od normy.

246
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
W Norwegii prowadzi się III fazę badań
nad lekiem antynowotworowym,

247
00:13:20,709 --> 00:13:24,376
który u części pacjentów 
powoduje całkowitą remisję.

248
00:13:25,798 --> 00:13:27,909
Tym, co daje mi nadzieję,

249
00:13:28,316 --> 00:13:30,743
jest wytrwałość pacjentów.

250
00:13:31,968 --> 00:13:34,111
Spotkaliśmy się online

251
00:13:34,111 --> 00:13:36,390
i wymieniliśmy się swoimi historiami.

252
00:13:37,219 --> 00:13:40,743
Pochłonęliśmy wszelkie informacje 
o badaniach nad naszą chorobą.

253
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Prowadziliśmy eksperymenty na sobie.

254
00:13:43,336 --> 00:13:45,869
Zostaliśmy własnymi
naukowcami i lekarzami,

255
00:13:45,893 --> 00:13:47,724
bo nie mieliśmy innego wyboru.

256
00:13:48,378 --> 00:13:51,821
Powoli udało mi się dodać 5% tu, 5% tam,

257
00:13:51,821 --> 00:13:54,374
aż w końcu, w dobry dzień,

258
00:13:54,398 --> 00:13:56,844
byłam w stanie wyjść z domu.

259
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Nadal musiałam dokonywać 
absurdalnych wyborów:

260
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
posiedzieć w ogrodzie 15 minut
czy umyć włosy.

261
00:14:04,924 --> 00:14:07,352
Ale dało mi to nadzieję na leczenie.

262
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
Mam chore ciało, to wszystko.

263
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
Może będę mogła wyzdrowieć
dzięki odpowiedniemu leczeniu.

264
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Razem z pacjentami z całego świata

265
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
zaczęliśmy walczyć.

266
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Wypełniliśmy pustkę czymś wspaniałym,

267
00:14:25,358 --> 00:14:27,480
ale to nie wystarczy.

268
00:14:28,662 --> 00:14:32,503
Nadal nie wiem, czy będę kiedyś biegać,

269
00:14:32,503 --> 00:14:34,690
czy nawet spacerować,

270
00:14:34,690 --> 00:14:36,933
czy robić którąkolwiek
z fizycznych czynności,

271
00:14:36,933 --> 00:14:39,143
o których mogę jedynie marzyć.

272
00:14:39,143 --> 00:14:42,533
Ale jestem bardzo wdzięczna za to,
jak daleko zaszłam.

273
00:14:43,725 --> 00:14:45,384
Postęp jest powolny

274
00:14:45,384 --> 00:14:46,906
i czasem jest z górki,

275
00:14:47,280 --> 00:14:48,736
a czasem pod górkę,

276
00:14:49,222 --> 00:14:52,145
ale każdego dnia czuję się trochę lepiej.

277
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Pamiętam, jak to było,
kiedy byłam uwięziona w sypialni,

278
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
kiedy miesiącami nie widziałam słońca.

279
00:15:03,226 --> 00:15:05,614
Myślałam, że umrę.

280
00:15:06,731 --> 00:15:08,768
Dziś jestem tutaj,

281
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
razem z wami,

282
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
i to jest cud.

283
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Nie wiem, co by było, gdybym miała pecha,

284
00:15:20,227 --> 00:15:22,554
gdybym zachorowała,
zanim pojawił się internet,

285
00:15:22,555 --> 00:15:25,089
i gdybym nie znalazła 
społeczności pacjentów.

286
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Pewnie odebrałabym sobie życie,

287
00:15:29,028 --> 00:15:31,055
jak zrobiło to wielu chorych.

288
00:15:32,094 --> 00:15:35,317
Ilu ludzi mogliśmy ocalić
kilkadziesiąt lat temu,

289
00:15:35,317 --> 00:15:37,860
gdybyśmy tylko zadawali właściwe pytania?

290
00:15:38,626 --> 00:15:40,845
Ile osób możemy ocalić,

291
00:15:41,552 --> 00:15:44,384
jeśli zaczniemy podchodzić 
do tego problemu poważnie?

292
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Nawet jeśli przyczyna choroby
zostanie odkryta,

293
00:15:48,711 --> 00:15:52,356
ale nasza kultura i instytucje
pozostaną bez zmian,

294
00:15:52,380 --> 00:15:54,966
to wszystko powtórzy się z inną chorobą.

295
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
Życie z ME/CFS nauczyło mnie,

296
00:15:57,676 --> 00:16:00,604
że nauka i medycyna
to bardzo ludzkie przedsięwzięcia.

297
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Lekarze, naukowcy i urzędnicy

298
00:16:03,768 --> 00:16:06,655
ulegają tym samym błędom myślenia,

299
00:16:07,528 --> 00:16:09,437
które dotykają nas wszystkich.

300
00:16:11,377 --> 00:16:14,769
Musimy zacząć myśleć o zdrowiu kobiet 
w subtelniejszy sposób.

301
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Walka o równość toczy się
i w układach immunologicznych,

302
00:16:19,245 --> 00:16:21,027
i w reszcie ciała.

303
00:16:21,253 --> 00:16:23,917
Musimy zacząć słuchać historii pacjentów

304
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
i musimy nauczyć się mówić “nie wiem”.

305
00:16:28,024 --> 00:16:30,446
"Nie wiem" jest czymś wspaniałym.

306
00:16:31,085 --> 00:16:34,187
"Nie wiem" jest początkiem odkrycia.

307
00:16:35,195 --> 00:16:37,097
Jeśli tego dokonamy,

308
00:16:37,447 --> 00:16:41,142
jeśli podejdziemy do ogromu niewiedzy,

309
00:16:41,166 --> 00:16:43,062
nie bojąc się niepewności,

310
00:16:43,062 --> 00:16:45,953
może powitamy go z zachwytem.

311
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Dziękuję.

312
00:16:52,096 --> 00:16:53,336
Dziękuję.