[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:05.42,0:00:06.86,Default,,0000,0000,0000,,Cześć.
Dialogue: 0,0:00:07.62,0:00:08.96,Default,,0000,0000,0000,,Dziękuję.
Dialogue: 0,0:00:08.98,0:00:11.21,Default,,0000,0000,0000,,[Jennifer Brea jest nadwrażliwa na dźwięk.
Dialogue: 0,0:00:11.21,0:00:15.35,Default,,0000,0000,0000,,Publiczność poproszono,\Nżeby pokazywać aplauz językiem migowym.]
Dialogue: 0,0:00:15.35,0:00:17.61,Default,,0000,0000,0000,,Taka byłam pięć lat temu.
Dialogue: 0,0:00:17.61,0:00:19.75,Default,,0000,0000,0000,,Robiłam doktorat na Harvardzie
Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:21.81,Default,,0000,0000,0000,,i uwielbiałam podróżować.
Dialogue: 0,0:00:22.47,0:00:25.65,Default,,0000,0000,0000,,Byłam zaręczona z miłością mojego życia.
Dialogue: 0,0:00:27.07,0:00:31.05,Default,,0000,0000,0000,,Miałam 28 lat i jak wielu z nas, \Nkiedy jesteśmy w pełni zdrowia,
Dialogue: 0,0:00:31.07,0:00:33.10,Default,,0000,0000,0000,,czułam się niezwyciężona.
Dialogue: 0,0:00:34.48,0:00:38.15,Default,,0000,0000,0000,,Pewnego dnia dostałam 40 stopni gorączki.
Dialogue: 0,0:00:38.76,0:00:40.81,Default,,0000,0000,0000,,Powinnam była iść do lekarza,
Dialogue: 0,0:00:40.83,0:00:43.40,Default,,0000,0000,0000,,ale nigdy w życiu nie byłam ciężko chora,
Dialogue: 0,0:00:43.42,0:00:45.77,Default,,0000,0000,0000,,i wiedziałam, że zazwyczaj, \Nkiedy ma się wirusa,
Dialogue: 0,0:00:45.80,0:00:48.93,Default,,0000,0000,0000,,zostaje się w domu, gotuje rosół,
Dialogue: 0,0:00:48.95,0:00:51.27,Default,,0000,0000,0000,,a po kilku dniach wszystko wraca do normy.
Dialogue: 0,0:00:52.50,0:00:54.88,Default,,0000,0000,0000,,Ale tym razem nie wróciło.
Dialogue: 0,0:00:55.56,0:00:57.10,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy gorączka ustąpiła,
Dialogue: 0,0:00:57.12,0:00:59.23,Default,,0000,0000,0000,,przez 3 tygodnie miałam\Ntakie zawroty głowy,\N
Dialogue: 0,0:00:59.23,0:01:01.47,Default,,0000,0000,0000,,że nie mogłam wyjść z domu.
Dialogue: 0,0:01:01.47,0:01:03.85,Default,,0000,0000,0000,,Wpadałam prosto na framugi drzwi.
Dialogue: 0,0:01:04.34,0:01:07.30,Default,,0000,0000,0000,,Musiałam trzymać się ścian,\Nżeby dojść do łazienki.
Dialogue: 0,0:01:08.61,0:01:11.46,Default,,0000,0000,0000,,Tamtej wiosny ciągle łapałam infekcje,
Dialogue: 0,0:01:11.46,0:01:13.65,Default,,0000,0000,0000,,ale na każdej wizycie u lekarza
Dialogue: 0,0:01:13.68,0:01:16.46,Default,,0000,0000,0000,,słyszałam, że wszystko jest w porządku.
Dialogue: 0,0:01:17.43,0:01:19.16,Default,,0000,0000,0000,,On miał swoje testy laboratoryjne,
Dialogue: 0,0:01:19.18,0:01:21.36,Default,,0000,0000,0000,,które ciągle były w normie.
Dialogue: 0,0:01:21.88,0:01:23.84,Default,,0000,0000,0000,,Ja miałam tylko swoje objawy,
Dialogue: 0,0:01:23.87,0:01:25.80,Default,,0000,0000,0000,,które mogłam opisać,
Dialogue: 0,0:01:25.82,0:01:27.80,Default,,0000,0000,0000,,ale nikt nie mógł ich zobaczyć.
Dialogue: 0,0:01:28.84,0:01:30.59,Default,,0000,0000,0000,,Wiem, że to zabrzmi głupio,
Dialogue: 0,0:01:30.62,0:01:33.88,Default,,0000,0000,0000,,ale musiałam jakoś to sobie wyjaśnić,
Dialogue: 0,0:01:33.91,0:01:37.65,Default,,0000,0000,0000,,więc pomyślałam, że może się starzeję.
Dialogue: 0,0:01:38.11,0:01:41.67,Default,,0000,0000,0000,,Może tak to jest, jak się skończy 25 lat.
Dialogue: 0,0:01:41.69,0:01:43.98,Default,,0000,0000,0000,,(Śmiech)
Dialogue: 0,0:01:44.81,0:01:47.25,Default,,0000,0000,0000,,Potem zaczęły się objawy neurologiczne.
Dialogue: 0,0:01:47.59,0:01:51.30,Default,,0000,0000,0000,,Czasami nie potrafiłam narysować \Nprawej strony okręgu.
Dialogue: 0,0:01:52.32,0:01:55.63,Default,,0000,0000,0000,,Czasami nie mogłam mówić lub się poruszać.
Dialogue: 0,0:01:57.98,0:02:00.06,Default,,0000,0000,0000,,Byłam u wszelkiego rodzaju specjalistów:
Dialogue: 0,0:02:00.09,0:02:04.16,Default,,0000,0000,0000,,specjalistów chorób zakaźnych,\Ndermatologów, endokrynologów, kardiologów.
Dialogue: 0,0:02:04.94,0:02:07.12,Default,,0000,0000,0000,,Poszłam nawet do psychiatry.
Dialogue: 0,0:02:07.68,0:02:10.92,Default,,0000,0000,0000,,Powiedział: “Jest pani poważnie chora,
Dialogue: 0,0:02:10.95,0:02:13.10,Default,,0000,0000,0000,,ale nie psychicznie.
Dialogue: 0,0:02:13.84,0:02:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Mam nadzieję, że znajdą, co jest nie tak”.
Dialogue: 0,0:02:18.09,0:02:22.16,Default,,0000,0000,0000,,Następnego dnia neurolog zdiagnozował \Nu mnie zaburzenia konwersyjne.
Dialogue: 0,0:02:22.84,0:02:24.68,Default,,0000,0000,0000,,Powiedział mi, że wszystko,
Dialogue: 0,0:02:25.26,0:02:28.23,Default,,0000,0000,0000,,gorączka, ból gardła, zapalenie zatok,
Dialogue: 0,0:02:28.92,0:02:32.25,Default,,0000,0000,0000,,objawy gastryczne, neurologiczne \Ni kardiologiczne,
Dialogue: 0,0:02:32.72,0:02:35.43,Default,,0000,0000,0000,,są wywołane przez emocjonalną traumę,
Dialogue: 0,0:02:35.46,0:02:37.06,Default,,0000,0000,0000,,której nie pamiętam.
Dialogue: 0,0:02:38.07,0:02:40.07,Default,,0000,0000,0000,,"Objawy są prawdziwe", powiedział,
Dialogue: 0,0:02:40.55,0:02:43.12,Default,,0000,0000,0000,,"ale nie mają biologicznego podłoża".
Dialogue: 0,0:02:44.16,0:02:47.14,Default,,0000,0000,0000,,Chciałam zostać badaczem społecznym.
Dialogue: 0,0:02:47.16,0:02:50.39,Default,,0000,0000,0000,,Studiowałam statystykę, \Nteorię prawdopodobieństwa,
Dialogue: 0,0:02:50.42,0:02:52.99,Default,,0000,0000,0000,,modelowanie matematyczne, \Nprojektowanie eksperymentów.
Dialogue: 0,0:02:55.06,0:02:58.94,Default,,0000,0000,0000,,Nie mogłam tak po prostu\Nodrzucić diagnozy neurologa.
Dialogue: 0,0:02:59.44,0:03:01.46,Default,,0000,0000,0000,,Nie wydawała się prawdziwa,
Dialogue: 0,0:03:01.46,0:03:04.82,Default,,0000,0000,0000,,ale ze studiów wiedziałam, \Nże prawda często przeczy intuicji,
Dialogue: 0,0:03:05.36,0:03:07.95,Default,,0000,0000,0000,,bo łatwo zasłania ją to,\Nw co chcemy wierzyć.
Dialogue: 0,0:03:08.44,0:03:11.72,Default,,0000,0000,0000,,Musiałam dopuścić, że mógł mieć rację.
Dialogue: 0,0:03:13.41,0:03:16.32,Default,,0000,0000,0000,,Tamtego dnia zrobiłam mały eksperyment.
Dialogue: 0,0:03:16.76,0:03:20.54,Default,,0000,0000,0000,,Przeszłam trzy kilometry\Nod gabinetu neurologa do domu.
Dialogue: 0,0:03:21.23,0:03:25.26,Default,,0000,0000,0000,,Nogi przeszywał mi dziwny, \Nniemal elektryczny ból.
Dialogue: 0,0:03:26.28,0:03:28.08,Default,,0000,0000,0000,,Zastanawiałam się nad tym bólem,
Dialogue: 0,0:03:28.10,0:03:32.12,Default,,0000,0000,0000,,myśląc, jak mój umysł mógł to spowodować.
Dialogue: 0,0:03:32.95,0:03:35.20,Default,,0000,0000,0000,,Zaraz po wejściu do domu
Dialogue: 0,0:03:35.22,0:03:36.38,Default,,0000,0000,0000,,upadłam na podłogę.
Dialogue: 0,0:03:36.84,0:03:39.75,Default,,0000,0000,0000,,Mózg i kręgosłup przyszywał palący ból.
Dialogue: 0,0:03:40.62,0:03:44.47,Default,,0000,0000,0000,,Szyja była tak sztywna, że nie mogłam \Ndotknąć podbródkiem klatki piersiowej.
Dialogue: 0,0:03:45.32,0:03:47.08,Default,,0000,0000,0000,,Najmniejszy hałas,
Dialogue: 0,0:03:47.10,0:03:48.93,Default,,0000,0000,0000,,szelest pościeli,
Dialogue: 0,0:03:48.96,0:03:51.22,Default,,0000,0000,0000,,czy mąż chodzący boso w pokoju obok,
Dialogue: 0,0:03:51.74,0:03:53.87,Default,,0000,0000,0000,,powodowały rozdzierający ból.
Dialogue: 0,0:03:55.83,0:03:58.42,Default,,0000,0000,0000,,Następne dwa lata byłam przykuta do łóżka.
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.100,Default,,0000,0000,0000,,Dlaczego lekarz tak bardzo się pomylił?
Dialogue: 0,0:04:02.94,0:04:05.12,Default,,0000,0000,0000,,Myślałam, że cierpię na rzadką chorobę,
Dialogue: 0,0:04:05.14,0:04:07.13,Default,,0000,0000,0000,,której nikt dotąd nie widział.
Dialogue: 0,0:04:07.81,0:04:09.12,Default,,0000,0000,0000,,Później, w internecie,
Dialogue: 0,0:04:09.14,0:04:11.52,Default,,0000,0000,0000,,znalazłam tysiące ludzi z całego świata
Dialogue: 0,0:04:11.98,0:04:13.60,Default,,0000,0000,0000,,mających takie same objawy,
Dialogue: 0,0:04:14.09,0:04:15.65,Default,,0000,0000,0000,,odizolowanych od świata,
Dialogue: 0,0:04:15.68,0:04:17.13,Default,,0000,0000,0000,,którym nie wierzono.
Dialogue: 0,0:04:17.71,0:04:19.22,Default,,0000,0000,0000,,Niektórzy mogli pracować,
Dialogue: 0,0:04:19.22,0:04:21.52,Default,,0000,0000,0000,,ale musieli spędzać\Nwieczory i weekendy w łóżku,
Dialogue: 0,0:04:21.52,0:04:24.36,Default,,0000,0000,0000,,żeby móc przyjść do pracy w poniedziałek.
Dialogue: 0,0:04:24.36,0:04:26.44,Default,,0000,0000,0000,,Na drugim końcu spektrum
Dialogue: 0,0:04:26.47,0:04:28.21,Default,,0000,0000,0000,,niektórzy byli tak bardzo chorzy,
Dialogue: 0,0:04:28.23,0:04:30.54,Default,,0000,0000,0000,,że żyli w ciemności,
Dialogue: 0,0:04:30.56,0:04:33.93,Default,,0000,0000,0000,,nie mogąc znieść ludzkiego głosu,
Dialogue: 0,0:04:33.96,0:04:35.86,Default,,0000,0000,0000,,czy dotyku bliskiej osoby.
Dialogue: 0,0:04:37.47,0:04:41.47,Default,,0000,0000,0000,,Zdiagnozowano u mnie\Nzapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią.
Dialogue: 0,0:04:42.46,0:04:46.47,Default,,0000,0000,0000,,Może znacie tę chorobę \Njako zespół przewlekłego zmęczenia.
Dialogue: 0,0:04:46.99,0:04:49.71,Default,,0000,0000,0000,,Przez dziesięciolecia ta nazwa powodowała,
Dialogue: 0,0:04:49.71,0:04:51.13,Default,,0000,0000,0000,,że to
Dialogue: 0,0:04:51.58,0:04:53.85,Default,,0000,0000,0000,,reprezentowało chorobę,
Dialogue: 0,0:04:53.85,0:04:56.04,Default,,0000,0000,0000,,która może wyglądać tak.
Dialogue: 0,0:04:56.92,0:04:59.78,Default,,0000,0000,0000,,Głównym, powszechnym objawem jest to,
Dialogue: 0,0:04:59.78,0:05:02.77,Default,,0000,0000,0000,,że za wysiłek fizyczny czy umysłowy
Dialogue: 0,0:05:02.87,0:05:05.74,Default,,0000,0000,0000,,płacimy wysoką cenę.
Dialogue: 0,0:05:05.81,0:05:09.16,Default,,0000,0000,0000,,Jeśli mój mąż pójdzie pobiegać, \Nbędzie obolały przez kilka dni.
Dialogue: 0,0:05:09.16,0:05:11.02,Default,,0000,0000,0000,,Jeśli ja przejdę kilkadziesiąt metrów, \N
Dialogue: 0,0:05:11.02,0:05:13.32,Default,,0000,0000,0000,,nie wstanę z łóżka przez tydzień.
Dialogue: 0,0:05:13.32,0:05:15.77,Default,,0000,0000,0000,,Ta choroba to idealne osobiste więzienie.
Dialogue: 0,0:05:16.26,0:05:19.01,Default,,0000,0000,0000,,Znam tancerzy, którzy nie mogą tańczyć,
Dialogue: 0,0:05:19.03,0:05:21.21,Default,,0000,0000,0000,,księgowych, którzy nie mogą liczyć,
Dialogue: 0,0:05:21.23,0:05:23.87,Default,,0000,0000,0000,,studentów medycyny, \Nktórzy nigdy nie zostali lekarzami.
Dialogue: 0,0:05:24.42,0:05:26.59,Default,,0000,0000,0000,,Nie ma znaczenia, kim byłeś,
Dialogue: 0,0:05:27.06,0:05:28.85,Default,,0000,0000,0000,,nie jesteś w stanie już tego robić.
Dialogue: 0,0:05:29.48,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,Minęły cztery lata,
Dialogue: 0,0:05:31.39,0:05:33.98,Default,,0000,0000,0000,,a moje ciało nadal nie wróciło do formy
Dialogue: 0,0:05:34.01,0:05:37.48,Default,,0000,0000,0000,,sprzed spaceru z gabinetu neurologa.
Dialogue: 0,0:05:38.39,0:05:41.72,Default,,0000,0000,0000,,Szacuje się, że od 15 do 30 milionów ludzi
Dialogue: 0,0:05:41.72,0:05:43.35,Default,,0000,0000,0000,,cierpi na tę chorobę.
Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:46.83,Default,,0000,0000,0000,,W USA, skąd pochodzę, to milion chorych.
Dialogue: 0,0:05:46.89,0:05:50.52,Default,,0000,0000,0000,,Prawie dwa razy więcej\Nniż przy stwardnieniu rozsianym.
Dialogue: 0,0:05:51.63,0:05:54.40,Default,,0000,0000,0000,,Pacjenci żyją wiele lat, \Nmając sprawność fizyczną
Dialogue: 0,0:05:54.40,0:05:56.97,Default,,0000,0000,0000,,osoby z zastoinową niewydolnością serca.
Dialogue: 0,0:05:57.31,0:06:00.35,Default,,0000,0000,0000,,25% pozostaje w domu\Nlub jest przykuta do łóżka,
Dialogue: 0,0:06:00.93,0:06:04.63,Default,,0000,0000,0000,,a od 75 do 85% nie może pracować,\Nchociażby na pół etatu.
Dialogue: 0,0:06:05.38,0:06:08.06,Default,,0000,0000,0000,,Pomimo tego lekarze nas nie leczą,
Dialogue: 0,0:06:08.06,0:06:10.00,Default,,0000,0000,0000,,a nauka nas nie bada.
Dialogue: 0,0:06:11.12,0:06:14.54,Default,,0000,0000,0000,,Dlaczego choroba\Ntak częsta i wyniszczająca
Dialogue: 0,0:06:15.28,0:06:17.71,Default,,0000,0000,0000,,jest pomijana przez medycynę?
Dialogue: 0,0:06:18.17,0:06:21.46,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy lekarz zdiagnozował u mnie\Nzaburzenia konwersyjne,
Dialogue: 0,0:06:21.46,0:06:24.50,Default,,0000,0000,0000,,odwoływał się do nurtu myślenia\No kobiecym ciele,
Dialogue: 0,0:06:24.52,0:06:26.67,Default,,0000,0000,0000,,który ma ponad 2500 lat.
Dialogue: 0,0:06:27.22,0:06:28.95,Default,,0000,0000,0000,,Rzymski lekarz Galen uważał,
Dialogue: 0,0:06:28.97,0:06:31.94,Default,,0000,0000,0000,,że histerię wywołuje deprywacja seksualna
Dialogue: 0,0:06:31.97,0:06:34.49,Default,,0000,0000,0000,,u wyjątkowo namiętnych kobiet.
Dialogue: 0,0:06:35.12,0:06:37.89,Default,,0000,0000,0000,,Grecy sądzili, że macica wysycha
Dialogue: 0,0:06:37.91,0:06:40.34,Default,,0000,0000,0000,,i przemieszcza się po ciele\Nw poszukiwaniu wilgoci,
Dialogue: 0,0:06:40.36,0:06:42.26,Default,,0000,0000,0000,,naciskając na organy wewnętrzne,
Dialogue: 0,0:06:42.28,0:06:43.50,Default,,0000,0000,0000,,właśnie tak,
Dialogue: 0,0:06:44.65,0:06:47.34,Default,,0000,0000,0000,,powodując objawy od skrajnych emocji
Dialogue: 0,0:06:47.37,0:06:49.61,Default,,0000,0000,0000,,do zawrotów głowy i paraliżu.
Dialogue: 0,0:06:50.72,0:06:53.56,Default,,0000,0000,0000,,Lekarstwem było małżeństwo\Ni macierzyństwo.
Dialogue: 0,0:06:54.90,0:06:59.46,Default,,0000,0000,0000,,Te poglądy nie zmieniły się\Naż do lat 80. XIX wieku,
Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:03.18,Default,,0000,0000,0000,,kiedy neurologowie próbowali \Nzmodernizować teorię histerii.
Dialogue: 0,0:07:03.73,0:07:05.44,Default,,0000,0000,0000,,Zygmund Freud opracował teorię,
Dialogue: 0,0:07:05.44,0:07:08.23,Default,,0000,0000,0000,,według której podświadomość \Nwywołuje fizyczne objawy
Dialogue: 0,0:07:08.23,0:07:10.28,Default,,0000,0000,0000,,pod wpływem wspomnień lub emocji,
Dialogue: 0,0:07:10.30,0:07:12.61,Default,,0000,0000,0000,,które są zbyt bolesne dla świadomości.
Dialogue: 0,0:07:12.64,0:07:15.56,Default,,0000,0000,0000,,Emocje zmieniają się\Nw dolegliwości fizyczne.
Dialogue: 0,0:07:16.87,0:07:19.68,Default,,0000,0000,0000,,Mężczyźni też mogli mieć histerię,
Dialogue: 0,0:07:19.68,0:07:22.38,Default,,0000,0000,0000,,ale kobiety nadal były\Nnajbardziej podatne.
Dialogue: 0,0:07:23.45,0:07:27.06,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy zaczęłam uczyć się o mojej chorobie,
Dialogue: 0,0:07:27.09,0:07:30.13,Default,,0000,0000,0000,,zdumiało mnie, że te poglądy\Nsą nadal głęboko zakorzenione.
Dialogue: 0,0:07:31.01,0:07:32.20,Default,,0000,0000,0000,,W 1934 roku
Dialogue: 0,0:07:32.22,0:07:36.100,Default,,0000,0000,0000,,198 osób: lekarze, pielęgniarki i personel\NLos Angeles County General Hospital,
Dialogue: 0,0:07:37.02,0:07:38.56,Default,,0000,0000,0000,,ciężko zachorowało.
Dialogue: 0,0:07:38.58,0:07:42.100,Default,,0000,0000,0000,,Mieli osłabienie mięśni, \Nsztywność szyi, gorączkę,
Dialogue: 0,0:07:43.02,0:07:46.37,Default,,0000,0000,0000,,wszystkie objawy, które miałam\Nprzy pierwszej diagnozie.
Dialogue: 0,0:07:46.93,0:07:49.25,Default,,0000,0000,0000,,Lekarze myśleli, że to nowa odmiana polio.
Dialogue: 0,0:07:50.11,0:07:51.95,Default,,0000,0000,0000,,Od tamtej pory zarejestrowano
Dialogue: 0,0:07:51.95,0:07:56.66,Default,,0000,0000,0000,,na świecie ponad 70 przypadków\Npodobnej poinfekcyjnej choroby.
Dialogue: 0,0:07:57.42,0:08:00.91,Default,,0000,0000,0000,,Wszystkie dotyczyły najczęściej kobiet,
Dialogue: 0,0:08:01.48,0:08:05.41,Default,,0000,0000,0000,,a kiedy lekarze w tamtych czasach\Nnie mogli znaleźć przyczyny choroby,
Dialogue: 0,0:08:05.43,0:08:08.57,Default,,0000,0000,0000,,uznawali, że to wybuchy masowej histerii.
Dialogue: 0,0:08:09.12,0:08:12.31,Default,,0000,0000,0000,,Dlaczego taki pogląd nadal dominuje?
Dialogue: 0,0:08:13.57,0:08:15.36,Default,,0000,0000,0000,,Myślę, że ma to związek z seksizmem,
Dialogue: 0,0:08:15.39,0:08:18.83,Default,,0000,0000,0000,,ale również z tym, że lekarze chcą pomóc.
Dialogue: 0,0:08:18.85,0:08:20.62,Default,,0000,0000,0000,,Chcą znać odpowiedź,
Dialogue: 0,0:08:20.65,0:08:25.54,Default,,0000,0000,0000,,a diagnoza pozwala im leczyć to, \Nco inaczej byłoby nieuleczalne,
Dialogue: 0,0:08:25.56,0:08:28.37,Default,,0000,0000,0000,,wyjaśnić niezrozumiałą chorobę.
Dialogue: 0,0:08:29.08,0:08:31.77,Default,,0000,0000,0000,,Problem w tym,\Nże to powoduje poważne szkody.
Dialogue: 0,0:08:32.38,0:08:35.98,Default,,0000,0000,0000,,W latach 50. psychiatra Eliot Slater
Dialogue: 0,0:08:36.00,0:08:40.19,Default,,0000,0000,0000,,badał grupę 85 pacjentów,\Nu których zdiagnozowano histerię.
Dialogue: 0,0:08:40.45,0:08:44.20,Default,,0000,0000,0000,,Dziewięć lat później 12 z nich umarło,\Na 30 było niepełnosprawnych.
Dialogue: 0,0:08:44.79,0:08:47.29,Default,,0000,0000,0000,,Wielu miało niezdiagnozowane choroby,
Dialogue: 0,0:08:47.29,0:08:50.14,Default,,0000,0000,0000,,takie jak stwardnienie rozsiane,\Nepilepsja, guzy mózgu.
Dialogue: 0,0:08:51.26,0:08:54.98,Default,,0000,0000,0000,,W 1980 roku histerię przemianowano\Nna zaburzenia konwersyjne.
Dialogue: 0,0:08:55.56,0:08:58.89,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy mój neurolog\Npostawił diagnozę w 2012 roku,
Dialogue: 0,0:08:58.91,0:09:01.53,Default,,0000,0000,0000,,powtarzał słowa Freuda.
Dialogue: 0,0:09:01.55,0:09:02.70,Default,,0000,0000,0000,,Nawet dzisiaj
Dialogue: 0,0:09:02.73,0:09:07.10,Default,,0000,0000,0000,,kobietom stawia się tę diagnozę\N2 do 10 razy częściej.
Dialogue: 0,0:09:08.49,0:09:12.49,Default,,0000,0000,0000,,Problem z teorią histerii\Nczy choroby psychogennej jest taki,
Dialogue: 0,0:09:12.51,0:09:14.54,Default,,0000,0000,0000,,że nie da się jej udowodnić.
Dialogue: 0,0:09:14.57,0:09:17.42,Default,,0000,0000,0000,,Z samej definicji to brak dowodów,
Dialogue: 0,0:09:18.19,0:09:19.57,Default,,0000,0000,0000,,a w przypadku ME/CFS
Dialogue: 0,0:09:19.59,0:09:23.60,Default,,0000,0000,0000,,psychologiczne wyjaśnienia \Nhamują badania naukowe.
Dialogue: 0,0:09:23.62,0:09:27.30,Default,,0000,0000,0000,,Na świecie ME/CFS jest jedną \Nz najmniej finansowanych chorób.
Dialogue: 0,0:09:27.32,0:09:34.26,Default,,0000,0000,0000,,W USA rocznie przeznacza się\Nokoło 2500 dolarów na pacjenta z AIDS,
Dialogue: 0,0:09:34.81,0:09:37.53,Default,,0000,0000,0000,,250 dolarów na pacjenta\Nze stwardnieniem rozsianym,
Dialogue: 0,0:09:38.10,0:09:41.31,Default,,0000,0000,0000,,a jedynie 5 dolarów na pacjenta z ME/CFS.
Dialogue: 0,0:09:41.90,0:09:44.84,Default,,0000,0000,0000,,Mój los to nie był\Nnieszczęśliwy przypadek,
Dialogue: 0,0:09:44.84,0:09:46.49,Default,,0000,0000,0000,,ani zwykły pech.
Dialogue: 0,0:09:46.49,0:09:49.58,Default,,0000,0000,0000,,Ignorancja otaczająca moją chorobę \Njest świadomym wyborem,
Dialogue: 0,0:09:49.61,0:09:53.73,Default,,0000,0000,0000,,wyborem dokonanym przez instytucje, \Nktóre miały się nami opiekować.
Dialogue: 0,0:09:55.54,0:09:58.08,Default,,0000,0000,0000,,Nie wiadomo, dlaczego ME/CFS\Nczasami jest dziedziczne,
Dialogue: 0,0:09:58.08,0:10:00.98,Default,,0000,0000,0000,,dlaczego może się trafić\Npo prawie każdej infekcji,
Dialogue: 0,0:10:00.98,0:10:04.65,Default,,0000,0000,0000,,związanej na przykład z enterowirusami,\Nwirusem Epsteina-Barr, czy gorączką Q,
Dialogue: 0,0:10:05.12,0:10:08.46,Default,,0000,0000,0000,,ani nie wiemy, dlaczego kobiety \Nsą od 2 do 3 razy bardziej podatne.
Dialogue: 0,0:10:08.92,0:10:11.78,Default,,0000,0000,0000,,Ale ten problem jest większy \Nniż tylko moja choroba.
Dialogue: 0,0:10:12.26,0:10:13.54,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy zachorowałam,
Dialogue: 0,0:10:13.56,0:10:15.72,Default,,0000,0000,0000,,starzy znajomi skontaktowali się ze mną
Dialogue: 0,0:10:16.18,0:10:19.31,Default,,0000,0000,0000,,i szybko znalazłam się\Nw grupie kobiet przed trzydziestką,
Dialogue: 0,0:10:19.33,0:10:21.02,Default,,0000,0000,0000,,których ciała się rozpadały.
Dialogue: 0,0:10:22.01,0:10:25.66,Default,,0000,0000,0000,,Uderzające było to,\Njak bardzo nas lekceważono.
Dialogue: 0,0:10:26.58,0:10:28.54,Default,,0000,0000,0000,,Poznałam kobietę ze sklerodermią,
Dialogue: 0,0:10:28.56,0:10:30.66,Default,,0000,0000,0000,,autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej,
Dialogue: 0,0:10:30.68,0:10:33.39,Default,,0000,0000,0000,,której przez lata mówiono, \Nże wszystko tkwi w jej głowie.
Dialogue: 0,0:10:33.42,0:10:35.93,Default,,0000,0000,0000,,Opóźnienie diagnozy po zachorowaniu
Dialogue: 0,0:10:35.95,0:10:38.38,Default,,0000,0000,0000,,spowodowało takie uszkodzenie przełyku,
Dialogue: 0,0:10:38.40,0:10:40.65,Default,,0000,0000,0000,,że nigdy nie będzie mogła jeść.
Dialogue: 0,0:10:40.67,0:10:42.96,Default,,0000,0000,0000,,Innej kobiecie mającej raka jajników
Dialogue: 0,0:10:43.38,0:10:46.12,Default,,0000,0000,0000,,przez lata wmawiano,\Nże to wczesna menopauza.
Dialogue: 0,0:10:47.04,0:10:48.76,Default,,0000,0000,0000,,U mojej przyjaciółki ze studiów
Dialogue: 0,0:10:48.78,0:10:52.68,Default,,0000,0000,0000,,latami błędnie diagnozowano\Nguz mózgu jako zaburzenia lękowe.
Dialogue: 0,0:10:53.98,0:10:56.30,Default,,0000,0000,0000,,To mnie niepokoi,
Dialogue: 0,0:10:57.33,0:10:59.31,Default,,0000,0000,0000,,bo od lat pięćdziesiątych
Dialogue: 0,0:10:59.31,0:11:02.82,Default,,0000,0000,0000,,ilość chorób autoimmunologicznych\Nprawie się potroiła.
Dialogue: 0,0:11:02.82,0:11:05.76,Default,,0000,0000,0000,,45% pacjentów, którzy dostaną diagnozę
Dialogue: 0,0:11:05.78,0:11:07.78,Default,,0000,0000,0000,,znanej choroby autoimmunologicznej,
Dialogue: 0,0:11:07.80,0:11:10.31,Default,,0000,0000,0000,,z początku słyszą, że mają hipochondrię.
Dialogue: 0,0:11:10.78,0:11:13.93,Default,,0000,0000,0000,,Jak dawniej z histerią,\Nmamy tu do czynienia z seksizmem
Dialogue: 0,0:11:13.96,0:11:15.82,Default,,0000,0000,0000,,i z tym, czyjej wersji wierzymy.
Dialogue: 0,0:11:16.97,0:11:20.62,Default,,0000,0000,0000,,75% chorych na choroby\Nautoimmunologiczne to kobiety,
Dialogue: 0,0:11:20.65,0:11:23.83,Default,,0000,0000,0000,,a w niektórych chorobach to nawet 90%.
Dialogue: 0,0:11:25.08,0:11:29.65,Default,,0000,0000,0000,,Choć najczęściej dotyczą kobiet,\Nnie są to wyłącznie choroby kobiece.
Dialogue: 0,0:11:29.65,0:11:33.32,Default,,0000,0000,0000,,Na ME/CFS choruje wiele dzieci, \Na także miliony mężczyzn.
Dialogue: 0,0:11:33.34,0:11:35.42,Default,,0000,0000,0000,,Jak powiedział mi jeden pacjent:
Dialogue: 0,0:11:35.42,0:11:36.69,Default,,0000,0000,0000,,każdy tutaj obrywa.
Dialogue: 0,0:11:36.69,0:11:40.29,Default,,0000,0000,0000,,Kobieta usłyszy, że wyolbrzymia objawy,
Dialogue: 0,0:11:40.32,0:11:44.22,Default,,0000,0000,0000,,a mężczyzną, że ma być silny\Ni wziąć się w garść.
Dialogue: 0,0:11:44.68,0:11:48.82,Default,,0000,0000,0000,,Mężczyźni często mają większy problem\Nz uzyskaniem poprawnej diagnozy.
Dialogue: 0,0:11:57.42,0:12:01.42,Default,,0000,0000,0000,,Mój umysł nie jest taki, jak kiedyś.
Dialogue: 0,0:12:13.91,0:12:16.04,Default,,0000,0000,0000,,A teraz ta pozytywna część.
Dialogue: 0,0:12:16.64,0:12:19.18,Default,,0000,0000,0000,,Mimo wszystko nadal mam nadzieję.
Dialogue: 0,0:12:19.90,0:12:23.80,Default,,0000,0000,0000,,Wiele różnych chorób\Nuważano za psychogenne,
Dialogue: 0,0:12:23.83,0:12:26.74,Default,,0000,0000,0000,,dopóki nauka nie odkryła\Nich biologicznych mechanizmów.
Dialogue: 0,0:12:27.32,0:12:30.76,Default,,0000,0000,0000,,Pacjentów z epilepsją siłą zamykano\Nw zakładach psychiatrycznych,
Dialogue: 0,0:12:30.76,0:12:35.04,Default,,0000,0000,0000,,dopóki nie pojawiło się EEG,\Npokazując zaburzenia pracy mózgu.
Dialogue: 0,0:12:35.50,0:12:39.78,Default,,0000,0000,0000,,Stwardnienie rozsiane było błędnie \Ndiagnozowane jako histeryczny paraliż,
Dialogue: 0,0:12:39.80,0:12:43.11,Default,,0000,0000,0000,,dopóki tomografia i MRI\Nnie wykryły lezji mózgowych.
Dialogue: 0,0:12:43.94,0:12:45.46,Default,,0000,0000,0000,,Do niedawna uważano,
Dialogue: 0,0:12:45.48,0:12:48.30,Default,,0000,0000,0000,,że wrzody żołądka wywołuje stres,
Dialogue: 0,0:12:48.33,0:12:51.65,Default,,0000,0000,0000,,dopóki nie odkryto,\Nże przyczyną są bakterie H. pylori.
Dialogue: 0,0:12:52.80,0:12:55.70,Default,,0000,0000,0000,,ME/CFS nie doczekało się badań,
Dialogue: 0,0:12:55.72,0:12:58.03,Default,,0000,0000,0000,,które obejmowały inne choroby,
Dialogue: 0,0:12:58.05,0:13:00.01,Default,,0000,0000,0000,,ale zaczyna się to zmieniać.
Dialogue: 0,0:13:00.66,0:13:04.20,Default,,0000,0000,0000,,W Niemczech naukowcy znajdują\Ndowody na autoimmunologiczność,
Dialogue: 0,0:13:04.23,0:13:06.57,Default,,0000,0000,0000,,a w Japonii na stan zapalny mózgu.
Dialogue: 0,0:13:07.41,0:13:10.46,Default,,0000,0000,0000,,W USA naukowcy ze Stanfordu \Nznaleźli nieprawidłowości
Dialogue: 0,0:13:10.48,0:13:12.38,Default,,0000,0000,0000,,w metabolizmie energetycznym,
Dialogue: 0,0:13:12.40,0:13:15.87,Default,,0000,0000,0000,,odległe o 16 odchyleń \Nstandardowych od normy.
Dialogue: 0,0:13:16.64,0:13:20.68,Default,,0000,0000,0000,,W Norwegii prowadzi się III fazę badań\Nnad lekiem antynowotworowym,
Dialogue: 0,0:13:20.71,0:13:24.38,Default,,0000,0000,0000,,który u części pacjentów \Npowoduje całkowitą remisję.
Dialogue: 0,0:13:25.80,0:13:27.91,Default,,0000,0000,0000,,Tym, co daje mi nadzieję,
Dialogue: 0,0:13:28.32,0:13:30.74,Default,,0000,0000,0000,,jest wytrwałość pacjentów.
Dialogue: 0,0:13:31.97,0:13:34.11,Default,,0000,0000,0000,,Spotkaliśmy się online
Dialogue: 0,0:13:34.11,0:13:36.39,Default,,0000,0000,0000,,i wymieniliśmy się swoimi historiami.
Dialogue: 0,0:13:37.22,0:13:40.74,Default,,0000,0000,0000,,Pochłonęliśmy wszelkie informacje \No badaniach nad naszą chorobą.
Dialogue: 0,0:13:40.74,0:13:42.82,Default,,0000,0000,0000,,Prowadziliśmy eksperymenty na sobie.
Dialogue: 0,0:13:43.34,0:13:45.87,Default,,0000,0000,0000,,Zostaliśmy własnymi\Nnaukowcami i lekarzami,
Dialogue: 0,0:13:45.89,0:13:47.72,Default,,0000,0000,0000,,bo nie mieliśmy innego wyboru.
Dialogue: 0,0:13:48.38,0:13:51.82,Default,,0000,0000,0000,,Powoli udało mi się dodać 5% tu, 5% tam,
Dialogue: 0,0:13:51.82,0:13:54.37,Default,,0000,0000,0000,,aż w końcu, w dobry dzień,
Dialogue: 0,0:13:54.40,0:13:56.84,Default,,0000,0000,0000,,byłam w stanie wyjść z domu.
Dialogue: 0,0:13:57.82,0:14:00.40,Default,,0000,0000,0000,,Nadal musiałam dokonywać \Nabsurdalnych wyborów:
Dialogue: 0,0:14:00.57,0:14:04.41,Default,,0000,0000,0000,,posiedzieć w ogrodzie 15 minut\Nczy umyć włosy.
Dialogue: 0,0:14:04.92,0:14:07.35,Default,,0000,0000,0000,,Ale dało mi to nadzieję na leczenie.
Dialogue: 0,0:14:07.69,0:14:10.04,Default,,0000,0000,0000,,Mam chore ciało, to wszystko.
Dialogue: 0,0:14:10.79,0:14:14.82,Default,,0000,0000,0000,,Może będę mogła wyzdrowieć\Ndzięki odpowiedniemu leczeniu.
Dialogue: 0,0:14:15.74,0:14:18.94,Default,,0000,0000,0000,,Razem z pacjentami z całego świata
Dialogue: 0,0:14:19.47,0:14:21.22,Default,,0000,0000,0000,,zaczęliśmy walczyć.
Dialogue: 0,0:14:21.86,0:14:25.03,Default,,0000,0000,0000,,Wypełniliśmy pustkę czymś wspaniałym,
Dialogue: 0,0:14:25.36,0:14:27.48,Default,,0000,0000,0000,,ale to nie wystarczy.
Dialogue: 0,0:14:28.66,0:14:32.50,Default,,0000,0000,0000,,Nadal nie wiem, czy będę kiedyś biegać,
Dialogue: 0,0:14:32.50,0:14:34.69,Default,,0000,0000,0000,,czy nawet spacerować,
Dialogue: 0,0:14:34.69,0:14:36.93,Default,,0000,0000,0000,,czy robić którąkolwiek\Nz fizycznych czynności,
Dialogue: 0,0:14:36.93,0:14:39.14,Default,,0000,0000,0000,,o których mogę jedynie marzyć.
Dialogue: 0,0:14:39.14,0:14:42.53,Default,,0000,0000,0000,,Ale jestem bardzo wdzięczna za to,\Njak daleko zaszłam.
Dialogue: 0,0:14:43.72,0:14:45.38,Default,,0000,0000,0000,,Postęp jest powolny
Dialogue: 0,0:14:45.38,0:14:46.91,Default,,0000,0000,0000,,i czasem jest z górki,
Dialogue: 0,0:14:47.28,0:14:48.74,Default,,0000,0000,0000,,a czasem pod górkę,
Dialogue: 0,0:14:49.22,0:14:52.14,Default,,0000,0000,0000,,ale każdego dnia czuję się trochę lepiej.
Dialogue: 0,0:14:54.01,0:14:57.93,Default,,0000,0000,0000,,Pamiętam, jak to było,\Nkiedy byłam uwięziona w sypialni,
Dialogue: 0,0:14:58.55,0:15:01.50,Default,,0000,0000,0000,,kiedy miesiącami nie widziałam słońca.
Dialogue: 0,0:15:03.23,0:15:05.61,Default,,0000,0000,0000,,Myślałam, że umrę.
Dialogue: 0,0:15:06.73,0:15:08.77,Default,,0000,0000,0000,,Dziś jestem tutaj,
Dialogue: 0,0:15:09.26,0:15:10.54,Default,,0000,0000,0000,,razem z wami,
Dialogue: 0,0:15:11.51,0:15:13.57,Default,,0000,0000,0000,,i to jest cud.
Dialogue: 0,0:15:16.61,0:15:20.22,Default,,0000,0000,0000,,Nie wiem, co by było, gdybym miała pecha,
Dialogue: 0,0:15:20.23,0:15:22.55,Default,,0000,0000,0000,,gdybym zachorowała,\Nzanim pojawił się internet,
Dialogue: 0,0:15:22.56,0:15:25.09,Default,,0000,0000,0000,,i gdybym nie znalazła \Nspołeczności pacjentów.
Dialogue: 0,0:15:25.78,0:15:28.50,Default,,0000,0000,0000,,Pewnie odebrałabym sobie życie,
Dialogue: 0,0:15:29.03,0:15:31.06,Default,,0000,0000,0000,,jak zrobiło to wielu chorych.
Dialogue: 0,0:15:32.09,0:15:35.32,Default,,0000,0000,0000,,Ilu ludzi mogliśmy ocalić\Nkilkadziesiąt lat temu,
Dialogue: 0,0:15:35.32,0:15:37.86,Default,,0000,0000,0000,,gdybyśmy tylko zadawali właściwe pytania?
Dialogue: 0,0:15:38.63,0:15:40.84,Default,,0000,0000,0000,,Ile osób możemy ocalić,
Dialogue: 0,0:15:41.55,0:15:44.38,Default,,0000,0000,0000,,jeśli zaczniemy podchodzić \Ndo tego problemu poważnie?
Dialogue: 0,0:15:45.20,0:15:48.25,Default,,0000,0000,0000,,Nawet jeśli przyczyna choroby\Nzostanie odkryta,
Dialogue: 0,0:15:48.71,0:15:52.36,Default,,0000,0000,0000,,ale nasza kultura i instytucje\Npozostaną bez zmian,
Dialogue: 0,0:15:52.38,0:15:54.97,Default,,0000,0000,0000,,to wszystko powtórzy się z inną chorobą.
Dialogue: 0,0:15:55.66,0:15:57.65,Default,,0000,0000,0000,,Życie z ME/CFS nauczyło mnie,
Dialogue: 0,0:15:57.68,0:16:00.60,Default,,0000,0000,0000,,że nauka i medycyna\Nto bardzo ludzkie przedsięwzięcia.
Dialogue: 0,0:16:01.15,0:16:03.74,Default,,0000,0000,0000,,Lekarze, naukowcy i urzędnicy
Dialogue: 0,0:16:03.77,0:16:06.66,Default,,0000,0000,0000,,ulegają tym samym błędom myślenia,
Dialogue: 0,0:16:07.53,0:16:09.44,Default,,0000,0000,0000,,które dotykają nas wszystkich.
Dialogue: 0,0:16:11.38,0:16:14.77,Default,,0000,0000,0000,,Musimy zacząć myśleć o zdrowiu kobiet \Nw subtelniejszy sposób.
Dialogue: 0,0:16:15.12,0:16:19.22,Default,,0000,0000,0000,,Walka o równość toczy się\Ni w układach immunologicznych,
Dialogue: 0,0:16:19.24,0:16:21.03,Default,,0000,0000,0000,,i w reszcie ciała.
Dialogue: 0,0:16:21.25,0:16:23.92,Default,,0000,0000,0000,,Musimy zacząć słuchać historii pacjentów
Dialogue: 0,0:16:24.54,0:16:27.11,Default,,0000,0000,0000,,i musimy nauczyć się mówić “nie wiem”.
Dialogue: 0,0:16:28.02,0:16:30.45,Default,,0000,0000,0000,,"Nie wiem" jest czymś wspaniałym.
Dialogue: 0,0:16:31.08,0:16:34.19,Default,,0000,0000,0000,,"Nie wiem" jest początkiem odkrycia.
Dialogue: 0,0:16:35.20,0:16:37.10,Default,,0000,0000,0000,,Jeśli tego dokonamy,
Dialogue: 0,0:16:37.45,0:16:41.14,Default,,0000,0000,0000,,jeśli podejdziemy do ogromu niewiedzy,
Dialogue: 0,0:16:41.17,0:16:43.06,Default,,0000,0000,0000,,nie bojąc się niepewności,
Dialogue: 0,0:16:43.06,0:16:45.95,Default,,0000,0000,0000,,może powitamy go z zachwytem.
Dialogue: 0,0:16:46.34,0:16:47.69,Default,,0000,0000,0000,,Dziękuję.
Dialogue: 0,0:16:52.10,0:16:53.34,Default,,0000,0000,0000,,Dziękuję.