WEBVTT 00:00:05.415 --> 00:00:06.858 Cześć. NOTE Paragraph 00:00:07.622 --> 00:00:08.959 Dziękuję. NOTE Paragraph 00:00:08.983 --> 00:00:11.210 [Jennifer Brea jest nadwrażliwa na dźwięk. 00:00:11.210 --> 00:00:15.349 Publiczność poproszono, żeby pokazywać aplauz językiem migowym.] NOTE Paragraph 00:00:15.349 --> 00:00:17.607 Taka byłam pięć lat temu. 00:00:17.607 --> 00:00:19.752 Robiłam doktorat na Harvardzie 00:00:19.776 --> 00:00:21.809 i uwielbiałam podróżować. 00:00:22.472 --> 00:00:25.652 Byłam zaręczona z miłością mojego życia. 00:00:27.072 --> 00:00:31.047 Miałam 28 lat i jak wielu z nas, kiedy jesteśmy w pełni zdrowia, 00:00:31.071 --> 00:00:33.102 czułam się niezwyciężona. NOTE Paragraph 00:00:34.477 --> 00:00:38.147 Pewnego dnia dostałam 40 stopni gorączki. 00:00:38.758 --> 00:00:40.807 Powinnam była iść do lekarza, 00:00:40.831 --> 00:00:43.395 ale nigdy w życiu nie byłam ciężko chora, 00:00:43.419 --> 00:00:45.772 i wiedziałam, że zazwyczaj, kiedy ma się wirusa, 00:00:45.796 --> 00:00:48.929 zostaje się w domu, gotuje rosół, 00:00:48.953 --> 00:00:51.266 a po kilku dniach wszystko wraca do normy. 00:00:52.499 --> 00:00:54.876 Ale tym razem nie wróciło. 00:00:55.560 --> 00:00:57.097 Kiedy gorączka ustąpiła, 00:00:57.121 --> 00:00:59.232 przez 3 tygodnie miałam takie zawroty głowy, 00:00:59.232 --> 00:01:01.472 że nie mogłam wyjść z domu. 00:01:01.472 --> 00:01:03.851 Wpadałam prosto na framugi drzwi. 00:01:04.335 --> 00:01:07.295 Musiałam trzymać się ścian, żeby dojść do łazienki. 00:01:08.613 --> 00:01:11.465 Tamtej wiosny ciągle łapałam infekcje, 00:01:11.465 --> 00:01:13.652 ale na każdej wizycie u lekarza 00:01:13.676 --> 00:01:16.459 słyszałam, że wszystko jest w porządku. 00:01:17.433 --> 00:01:19.158 On miał swoje testy laboratoryjne, 00:01:19.182 --> 00:01:21.356 które ciągle były w normie. 00:01:21.875 --> 00:01:23.842 Ja miałam tylko swoje objawy, 00:01:23.866 --> 00:01:25.796 które mogłam opisać, 00:01:25.820 --> 00:01:27.802 ale nikt nie mógł ich zobaczyć. 00:01:28.840 --> 00:01:30.593 Wiem, że to zabrzmi głupio, 00:01:30.617 --> 00:01:33.885 ale musiałam jakoś to sobie wyjaśnić, 00:01:33.909 --> 00:01:37.653 więc pomyślałam, że może się starzeję. 00:01:38.114 --> 00:01:41.667 Może tak to jest, jak się skończy 25 lat. NOTE Paragraph 00:01:41.691 --> 00:01:43.983 (Śmiech) NOTE Paragraph 00:01:44.808 --> 00:01:47.246 Potem zaczęły się objawy neurologiczne. 00:01:47.590 --> 00:01:51.301 Czasami nie potrafiłam narysować prawej strony okręgu. 00:01:52.325 --> 00:01:55.631 Czasami nie mogłam mówić lub się poruszać. 00:01:57.980 --> 00:02:00.064 Byłam u wszelkiego rodzaju specjalistów: 00:02:00.088 --> 00:02:04.160 specjalistów chorób zakaźnych, dermatologów, endokrynologów, kardiologów. 00:02:04.945 --> 00:02:07.121 Poszłam nawet do psychiatry. 00:02:07.679 --> 00:02:10.923 Powiedział: “Jest pani poważnie chora, 00:02:10.947 --> 00:02:13.103 ale nie psychicznie. 00:02:13.835 --> 00:02:16.783 Mam nadzieję, że znajdą, co jest nie tak”. NOTE Paragraph 00:02:18.094 --> 00:02:22.160 Następnego dnia neurolog zdiagnozował u mnie zaburzenia konwersyjne. 00:02:22.842 --> 00:02:24.685 Powiedział mi, że wszystko, 00:02:25.255 --> 00:02:28.232 gorączka, ból gardła, zapalenie zatok, 00:02:28.916 --> 00:02:32.246 objawy gastryczne, neurologiczne i kardiologiczne, 00:02:32.715 --> 00:02:35.433 są wywołane przez emocjonalną traumę, 00:02:35.457 --> 00:02:37.063 której nie pamiętam. 00:02:38.069 --> 00:02:40.067 "Objawy są prawdziwe", powiedział, 00:02:40.546 --> 00:02:43.115 "ale nie mają biologicznego podłoża". NOTE Paragraph 00:02:44.157 --> 00:02:47.136 Chciałam zostać badaczem społecznym. 00:02:47.160 --> 00:02:50.392 Studiowałam statystykę, teorię prawdopodobieństwa, 00:02:50.416 --> 00:02:52.990 modelowanie matematyczne, projektowanie eksperymentów. 00:02:55.058 --> 00:02:58.939 Nie mogłam tak po prostu odrzucić diagnozy neurologa. 00:02:59.439 --> 00:03:01.461 Nie wydawała się prawdziwa, 00:03:01.461 --> 00:03:04.825 ale ze studiów wiedziałam, że prawda często przeczy intuicji, 00:03:05.356 --> 00:03:07.953 bo łatwo zasłania ją to, w co chcemy wierzyć. 00:03:08.444 --> 00:03:11.716 Musiałam dopuścić, że mógł mieć rację. NOTE Paragraph 00:03:13.413 --> 00:03:16.318 Tamtego dnia zrobiłam mały eksperyment. 00:03:16.759 --> 00:03:20.542 Przeszłam trzy kilometry od gabinetu neurologa do domu. 00:03:21.229 --> 00:03:25.264 Nogi przeszywał mi dziwny, niemal elektryczny ból. 00:03:26.275 --> 00:03:28.078 Zastanawiałam się nad tym bólem, 00:03:28.102 --> 00:03:32.121 myśląc, jak mój umysł mógł to spowodować. 00:03:32.950 --> 00:03:35.195 Zaraz po wejściu do domu 00:03:35.219 --> 00:03:36.384 upadłam na podłogę. 00:03:36.837 --> 00:03:39.749 Mózg i kręgosłup przyszywał palący ból. 00:03:40.616 --> 00:03:44.467 Szyja była tak sztywna, że nie mogłam dotknąć podbródkiem klatki piersiowej. 00:03:45.324 --> 00:03:47.075 Najmniejszy hałas, 00:03:47.099 --> 00:03:48.934 szelest pościeli, 00:03:48.958 --> 00:03:51.223 czy mąż chodzący boso w pokoju obok, 00:03:51.737 --> 00:03:53.871 powodowały rozdzierający ból. 00:03:55.832 --> 00:03:58.415 Następne dwa lata byłam przykuta do łóżka. NOTE Paragraph 00:03:59.235 --> 00:04:01.995 Dlaczego lekarz tak bardzo się pomylił? 00:04:02.939 --> 00:04:05.120 Myślałam, że cierpię na rzadką chorobę, 00:04:05.144 --> 00:04:07.133 której nikt dotąd nie widział. 00:04:07.806 --> 00:04:09.121 Później, w internecie, 00:04:09.145 --> 00:04:11.523 znalazłam tysiące ludzi z całego świata 00:04:11.980 --> 00:04:13.600 mających takie same objawy, 00:04:14.087 --> 00:04:15.651 odizolowanych od świata, 00:04:15.675 --> 00:04:17.132 którym nie wierzono. 00:04:17.714 --> 00:04:19.217 Niektórzy mogli pracować, 00:04:19.217 --> 00:04:21.520 ale musieli spędzać wieczory i weekendy w łóżku, 00:04:21.520 --> 00:04:24.357 żeby móc przyjść do pracy w poniedziałek. 00:04:24.357 --> 00:04:26.444 Na drugim końcu spektrum 00:04:26.468 --> 00:04:28.206 niektórzy byli tak bardzo chorzy, 00:04:28.230 --> 00:04:30.536 że żyli w ciemności, 00:04:30.560 --> 00:04:33.932 nie mogąc znieść ludzkiego głosu, 00:04:33.956 --> 00:04:35.865 czy dotyku bliskiej osoby. NOTE Paragraph 00:04:37.469 --> 00:04:41.471 Zdiagnozowano u mnie zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią. 00:04:42.464 --> 00:04:46.466 Może znacie tę chorobę jako zespół przewlekłego zmęczenia. 00:04:46.987 --> 00:04:49.709 Przez dziesięciolecia ta nazwa powodowała, 00:04:49.709 --> 00:04:51.128 że to 00:04:51.578 --> 00:04:53.851 reprezentowało chorobę, 00:04:53.851 --> 00:04:56.038 która może wyglądać tak. 00:04:56.918 --> 00:04:59.782 Głównym, powszechnym objawem jest to, 00:04:59.782 --> 00:05:02.768 że za wysiłek fizyczny czy umysłowy 00:05:02.866 --> 00:05:05.739 płacimy wysoką cenę. 00:05:05.809 --> 00:05:09.155 Jeśli mój mąż pójdzie pobiegać, będzie obolały przez kilka dni. 00:05:09.155 --> 00:05:11.025 Jeśli ja przejdę kilkadziesiąt metrów, 00:05:11.025 --> 00:05:13.323 nie wstanę z łóżka przez tydzień. 00:05:13.323 --> 00:05:15.768 Ta choroba to idealne osobiste więzienie. 00:05:16.261 --> 00:05:19.009 Znam tancerzy, którzy nie mogą tańczyć, 00:05:19.033 --> 00:05:21.206 księgowych, którzy nie mogą liczyć, 00:05:21.230 --> 00:05:23.868 studentów medycyny, którzy nigdy nie zostali lekarzami. 00:05:24.421 --> 00:05:26.589 Nie ma znaczenia, kim byłeś, 00:05:27.056 --> 00:05:28.846 nie jesteś w stanie już tego robić. 00:05:29.475 --> 00:05:31.365 Minęły cztery lata, 00:05:31.389 --> 00:05:33.985 a moje ciało nadal nie wróciło do formy 00:05:34.009 --> 00:05:37.485 sprzed spaceru z gabinetu neurologa. NOTE Paragraph 00:05:38.393 --> 00:05:41.722 Szacuje się, że od 15 do 30 milionów ludzi 00:05:41.722 --> 00:05:43.346 cierpi na tę chorobę. 00:05:43.604 --> 00:05:46.827 W USA, skąd pochodzę, to milion chorych. 00:05:46.891 --> 00:05:50.523 Prawie dwa razy więcej niż przy stwardnieniu rozsianym. 00:05:51.627 --> 00:05:54.403 Pacjenci żyją wiele lat, mając sprawność fizyczną 00:05:54.403 --> 00:05:56.967 osoby z zastoinową niewydolnością serca. 00:05:57.310 --> 00:06:00.348 25% pozostaje w domu lub jest przykuta do łóżka, 00:06:00.927 --> 00:06:04.628 a od 75 do 85% nie może pracować, chociażby na pół etatu. 00:06:05.385 --> 00:06:08.059 Pomimo tego lekarze nas nie leczą, 00:06:08.064 --> 00:06:10.002 a nauka nas nie bada. 00:06:11.116 --> 00:06:14.544 Dlaczego choroba tak częsta i wyniszczająca 00:06:15.275 --> 00:06:17.710 jest pomijana przez medycynę? NOTE Paragraph 00:06:18.174 --> 00:06:21.462 Kiedy lekarz zdiagnozował u mnie zaburzenia konwersyjne, 00:06:21.462 --> 00:06:24.500 odwoływał się do nurtu myślenia o kobiecym ciele, 00:06:24.524 --> 00:06:26.674 który ma ponad 2500 lat. 00:06:27.215 --> 00:06:28.948 Rzymski lekarz Galen uważał, 00:06:28.972 --> 00:06:31.943 że histerię wywołuje deprywacja seksualna 00:06:31.967 --> 00:06:34.492 u wyjątkowo namiętnych kobiet. 00:06:35.125 --> 00:06:37.889 Grecy sądzili, że macica wysycha 00:06:37.913 --> 00:06:40.340 i przemieszcza się po ciele w poszukiwaniu wilgoci, 00:06:40.364 --> 00:06:42.260 naciskając na organy wewnętrzne, 00:06:42.284 --> 00:06:43.498 właśnie tak, 00:06:44.648 --> 00:06:47.343 powodując objawy od skrajnych emocji 00:06:47.367 --> 00:06:49.612 do zawrotów głowy i paraliżu. 00:06:50.715 --> 00:06:53.559 Lekarstwem było małżeństwo i macierzyństwo. NOTE Paragraph 00:06:54.898 --> 00:06:59.458 Te poglądy nie zmieniły się aż do lat 80. XIX wieku, 00:06:59.482 --> 00:07:03.180 kiedy neurologowie próbowali zmodernizować teorię histerii. 00:07:03.734 --> 00:07:05.437 Zygmund Freud opracował teorię, 00:07:05.441 --> 00:07:08.231 według której podświadomość wywołuje fizyczne objawy 00:07:08.231 --> 00:07:10.276 pod wpływem wspomnień lub emocji, 00:07:10.300 --> 00:07:12.611 które są zbyt bolesne dla świadomości. 00:07:12.635 --> 00:07:15.564 Emocje zmieniają się w dolegliwości fizyczne. 00:07:16.870 --> 00:07:19.676 Mężczyźni też mogli mieć histerię, 00:07:19.680 --> 00:07:22.378 ale kobiety nadal były najbardziej podatne. NOTE Paragraph 00:07:23.448 --> 00:07:27.065 Kiedy zaczęłam uczyć się o mojej chorobie, 00:07:27.089 --> 00:07:30.134 zdumiało mnie, że te poglądy są nadal głęboko zakorzenione. 00:07:31.011 --> 00:07:32.197 W 1934 roku 00:07:32.221 --> 00:07:36.996 198 osób: lekarze, pielęgniarki i personel Los Angeles County General Hospital, 00:07:37.020 --> 00:07:38.561 ciężko zachorowało. 00:07:38.585 --> 00:07:42.996 Mieli osłabienie mięśni, sztywność szyi, gorączkę, 00:07:43.020 --> 00:07:46.374 wszystkie objawy, które miałam przy pierwszej diagnozie. 00:07:46.928 --> 00:07:49.247 Lekarze myśleli, że to nowa odmiana polio. 00:07:50.113 --> 00:07:51.948 Od tamtej pory zarejestrowano 00:07:51.948 --> 00:07:56.665 na świecie ponad 70 przypadków podobnej poinfekcyjnej choroby. 00:07:57.419 --> 00:08:00.912 Wszystkie dotyczyły najczęściej kobiet, 00:08:01.482 --> 00:08:05.409 a kiedy lekarze w tamtych czasach nie mogli znaleźć przyczyny choroby, 00:08:05.433 --> 00:08:08.572 uznawali, że to wybuchy masowej histerii. NOTE Paragraph 00:08:09.115 --> 00:08:12.310 Dlaczego taki pogląd nadal dominuje? 00:08:13.567 --> 00:08:15.363 Myślę, że ma to związek z seksizmem, 00:08:15.387 --> 00:08:18.828 ale również z tym, że lekarze chcą pomóc. 00:08:18.852 --> 00:08:20.622 Chcą znać odpowiedź, 00:08:20.646 --> 00:08:25.537 a diagnoza pozwala im leczyć to, co inaczej byłoby nieuleczalne, 00:08:25.561 --> 00:08:28.366 wyjaśnić niezrozumiałą chorobę. 00:08:29.079 --> 00:08:31.771 Problem w tym, że to powoduje poważne szkody. 00:08:32.382 --> 00:08:35.978 W latach 50. psychiatra Eliot Slater 00:08:36.002 --> 00:08:40.186 badał grupę 85 pacjentów, u których zdiagnozowano histerię. 00:08:40.446 --> 00:08:44.197 Dziewięć lat później 12 z nich umarło, a 30 było niepełnosprawnych. 00:08:44.787 --> 00:08:47.294 Wielu miało niezdiagnozowane choroby, 00:08:47.294 --> 00:08:50.140 takie jak stwardnienie rozsiane, epilepsja, guzy mózgu. 00:08:51.259 --> 00:08:54.984 W 1980 roku histerię przemianowano na zaburzenia konwersyjne. 00:08:55.563 --> 00:08:58.887 Kiedy mój neurolog postawił diagnozę w 2012 roku, 00:08:58.911 --> 00:09:01.528 powtarzał słowa Freuda. 00:09:01.552 --> 00:09:02.703 Nawet dzisiaj 00:09:02.727 --> 00:09:07.101 kobietom stawia się tę diagnozę 2 do 10 razy częściej. NOTE Paragraph 00:09:08.487 --> 00:09:12.486 Problem z teorią histerii czy choroby psychogennej jest taki, 00:09:12.510 --> 00:09:14.544 że nie da się jej udowodnić. 00:09:14.568 --> 00:09:17.423 Z samej definicji to brak dowodów, 00:09:18.192 --> 00:09:19.567 a w przypadku ME/CFS 00:09:19.591 --> 00:09:23.596 psychologiczne wyjaśnienia hamują badania naukowe. 00:09:23.620 --> 00:09:27.299 Na świecie ME/CFS jest jedną z najmniej finansowanych chorób. 00:09:27.321 --> 00:09:34.263 W USA rocznie przeznacza się około 2500 dolarów na pacjenta z AIDS, 00:09:34.809 --> 00:09:37.529 250 dolarów na pacjenta ze stwardnieniem rozsianym, 00:09:38.100 --> 00:09:41.307 a jedynie 5 dolarów na pacjenta z ME/CFS. 00:09:41.905 --> 00:09:44.844 Mój los to nie był nieszczęśliwy przypadek, 00:09:44.844 --> 00:09:46.494 ani zwykły pech. 00:09:46.494 --> 00:09:49.585 Ignorancja otaczająca moją chorobę jest świadomym wyborem, 00:09:49.609 --> 00:09:53.733 wyborem dokonanym przez instytucje, które miały się nami opiekować. NOTE Paragraph 00:09:55.535 --> 00:09:58.080 Nie wiadomo, dlaczego ME/CFS czasami jest dziedziczne, 00:09:58.080 --> 00:10:00.975 dlaczego może się trafić po prawie każdej infekcji, 00:10:00.975 --> 00:10:04.652 związanej na przykład z enterowirusami, wirusem Epsteina-Barr, czy gorączką Q, 00:10:05.123 --> 00:10:08.463 ani nie wiemy, dlaczego kobiety są od 2 do 3 razy bardziej podatne. 00:10:08.918 --> 00:10:11.777 Ale ten problem jest większy niż tylko moja choroba. 00:10:12.256 --> 00:10:13.539 Kiedy zachorowałam, 00:10:13.563 --> 00:10:15.721 starzy znajomi skontaktowali się ze mną 00:10:16.180 --> 00:10:19.309 i szybko znalazłam się w grupie kobiet przed trzydziestką, 00:10:19.333 --> 00:10:21.019 których ciała się rozpadały. 00:10:22.012 --> 00:10:25.657 Uderzające było to, jak bardzo nas lekceważono. NOTE Paragraph 00:10:26.577 --> 00:10:28.535 Poznałam kobietę ze sklerodermią, 00:10:28.559 --> 00:10:30.659 autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej, 00:10:30.683 --> 00:10:33.393 której przez lata mówiono, że wszystko tkwi w jej głowie. 00:10:33.417 --> 00:10:35.929 Opóźnienie diagnozy po zachorowaniu 00:10:35.953 --> 00:10:38.380 spowodowało takie uszkodzenie przełyku, 00:10:38.404 --> 00:10:40.649 że nigdy nie będzie mogła jeść. 00:10:40.673 --> 00:10:42.965 Innej kobiecie mającej raka jajników 00:10:43.376 --> 00:10:46.124 przez lata wmawiano, że to wczesna menopauza. 00:10:47.038 --> 00:10:48.756 U mojej przyjaciółki ze studiów 00:10:48.780 --> 00:10:52.675 latami błędnie diagnozowano guz mózgu jako zaburzenia lękowe. NOTE Paragraph 00:10:53.982 --> 00:10:56.302 To mnie niepokoi, 00:10:57.330 --> 00:10:59.308 bo od lat pięćdziesiątych 00:10:59.308 --> 00:11:02.818 ilość chorób autoimmunologicznych prawie się potroiła. 00:11:02.818 --> 00:11:05.758 45% pacjentów, którzy dostaną diagnozę 00:11:05.782 --> 00:11:07.776 znanej choroby autoimmunologicznej, 00:11:07.800 --> 00:11:10.308 z początku słyszą, że mają hipochondrię. 00:11:10.783 --> 00:11:13.933 Jak dawniej z histerią, mamy tu do czynienia z seksizmem 00:11:13.957 --> 00:11:15.823 i z tym, czyjej wersji wierzymy. 00:11:16.974 --> 00:11:20.625 75% chorych na choroby autoimmunologiczne to kobiety, 00:11:20.649 --> 00:11:23.828 a w niektórych chorobach to nawet 90%. 00:11:25.076 --> 00:11:29.653 Choć najczęściej dotyczą kobiet, nie są to wyłącznie choroby kobiece. 00:11:29.653 --> 00:11:33.321 Na ME/CFS choruje wiele dzieci, a także miliony mężczyzn. 00:11:33.345 --> 00:11:35.425 Jak powiedział mi jeden pacjent: 00:11:35.425 --> 00:11:36.690 każdy tutaj obrywa. 00:11:36.690 --> 00:11:40.294 Kobieta usłyszy, że wyolbrzymia objawy, 00:11:40.318 --> 00:11:44.216 a mężczyzną, że ma być silny i wziąć się w garść. 00:11:44.676 --> 00:11:48.825 Mężczyźni często mają większy problem z uzyskaniem poprawnej diagnozy. NOTE Paragraph 00:11:57.419 --> 00:12:01.424 Mój umysł nie jest taki, jak kiedyś. NOTE Paragraph 00:12:13.914 --> 00:12:16.041 A teraz ta pozytywna część. 00:12:16.645 --> 00:12:19.184 Mimo wszystko nadal mam nadzieję. 00:12:19.903 --> 00:12:23.803 Wiele różnych chorób uważano za psychogenne, 00:12:23.827 --> 00:12:26.735 dopóki nauka nie odkryła ich biologicznych mechanizmów. 00:12:27.323 --> 00:12:30.757 Pacjentów z epilepsją siłą zamykano w zakładach psychiatrycznych, 00:12:30.757 --> 00:12:35.045 dopóki nie pojawiło się EEG, pokazując zaburzenia pracy mózgu. 00:12:35.500 --> 00:12:39.776 Stwardnienie rozsiane było błędnie diagnozowane jako histeryczny paraliż, 00:12:39.800 --> 00:12:43.112 dopóki tomografia i MRI nie wykryły lezji mózgowych. 00:12:43.945 --> 00:12:45.460 Do niedawna uważano, 00:12:45.484 --> 00:12:48.304 że wrzody żołądka wywołuje stres, 00:12:48.328 --> 00:12:51.648 dopóki nie odkryto, że przyczyną są bakterie H. pylori. 00:12:52.801 --> 00:12:55.695 ME/CFS nie doczekało się badań, 00:12:55.719 --> 00:12:58.029 które obejmowały inne choroby, 00:12:58.053 --> 00:13:00.007 ale zaczyna się to zmieniać. 00:13:00.661 --> 00:13:04.202 W Niemczech naukowcy znajdują dowody na autoimmunologiczność, 00:13:04.226 --> 00:13:06.568 a w Japonii na stan zapalny mózgu. 00:13:07.406 --> 00:13:10.460 W USA naukowcy ze Stanfordu znaleźli nieprawidłowości 00:13:10.484 --> 00:13:12.380 w metabolizmie energetycznym, 00:13:12.404 --> 00:13:15.866 odległe o 16 odchyleń standardowych od normy. 00:13:16.640 --> 00:13:20.685 W Norwegii prowadzi się III fazę badań nad lekiem antynowotworowym, 00:13:20.709 --> 00:13:24.376 który u części pacjentów powoduje całkowitą remisję. NOTE Paragraph 00:13:25.798 --> 00:13:27.909 Tym, co daje mi nadzieję, 00:13:28.316 --> 00:13:30.743 jest wytrwałość pacjentów. 00:13:31.968 --> 00:13:34.111 Spotkaliśmy się online 00:13:34.111 --> 00:13:36.390 i wymieniliśmy się swoimi historiami. 00:13:37.219 --> 00:13:40.743 Pochłonęliśmy wszelkie informacje o badaniach nad naszą chorobą. 00:13:40.743 --> 00:13:42.820 Prowadziliśmy eksperymenty na sobie. 00:13:43.336 --> 00:13:45.869 Zostaliśmy własnymi naukowcami i lekarzami, 00:13:45.893 --> 00:13:47.724 bo nie mieliśmy innego wyboru. 00:13:48.378 --> 00:13:51.821 Powoli udało mi się dodać 5% tu, 5% tam, 00:13:51.821 --> 00:13:54.374 aż w końcu, w dobry dzień, 00:13:54.398 --> 00:13:56.844 byłam w stanie wyjść z domu. 00:13:57.815 --> 00:14:00.402 Nadal musiałam dokonywać absurdalnych wyborów: 00:14:00.568 --> 00:14:04.409 posiedzieć w ogrodzie 15 minut czy umyć włosy. 00:14:04.924 --> 00:14:07.352 Ale dało mi to nadzieję na leczenie. 00:14:07.693 --> 00:14:10.035 Mam chore ciało, to wszystko. 00:14:10.789 --> 00:14:14.820 Może będę mogła wyzdrowieć dzięki odpowiedniemu leczeniu. NOTE Paragraph 00:14:15.740 --> 00:14:18.943 Razem z pacjentami z całego świata 00:14:19.466 --> 00:14:21.220 zaczęliśmy walczyć. 00:14:21.863 --> 00:14:25.034 Wypełniliśmy pustkę czymś wspaniałym, 00:14:25.358 --> 00:14:27.480 ale to nie wystarczy. 00:14:28.662 --> 00:14:32.503 Nadal nie wiem, czy będę kiedyś biegać, 00:14:32.503 --> 00:14:34.690 czy nawet spacerować, 00:14:34.690 --> 00:14:36.933 czy robić którąkolwiek z fizycznych czynności, 00:14:36.933 --> 00:14:39.143 o których mogę jedynie marzyć. 00:14:39.143 --> 00:14:42.533 Ale jestem bardzo wdzięczna za to, jak daleko zaszłam. 00:14:43.725 --> 00:14:45.384 Postęp jest powolny 00:14:45.384 --> 00:14:46.906 i czasem jest z górki, 00:14:47.280 --> 00:14:48.736 a czasem pod górkę, 00:14:49.222 --> 00:14:52.145 ale każdego dnia czuję się trochę lepiej. NOTE Paragraph 00:14:54.013 --> 00:14:57.932 Pamiętam, jak to było, kiedy byłam uwięziona w sypialni, 00:14:58.548 --> 00:15:01.496 kiedy miesiącami nie widziałam słońca. 00:15:03.226 --> 00:15:05.614 Myślałam, że umrę. 00:15:06.731 --> 00:15:08.768 Dziś jestem tutaj, 00:15:09.255 --> 00:15:10.537 razem z wami, 00:15:11.513 --> 00:15:13.574 i to jest cud. NOTE Paragraph 00:15:16.606 --> 00:15:20.225 Nie wiem, co by było, gdybym miała pecha, 00:15:20.227 --> 00:15:22.554 gdybym zachorowała, zanim pojawił się internet, 00:15:22.555 --> 00:15:25.089 i gdybym nie znalazła społeczności pacjentów. 00:15:25.777 --> 00:15:28.505 Pewnie odebrałabym sobie życie, 00:15:29.028 --> 00:15:31.055 jak zrobiło to wielu chorych. 00:15:32.094 --> 00:15:35.317 Ilu ludzi mogliśmy ocalić kilkadziesiąt lat temu, 00:15:35.317 --> 00:15:37.860 gdybyśmy tylko zadawali właściwe pytania? 00:15:38.626 --> 00:15:40.845 Ile osób możemy ocalić, 00:15:41.552 --> 00:15:44.384 jeśli zaczniemy podchodzić do tego problemu poważnie? NOTE Paragraph 00:15:45.205 --> 00:15:48.248 Nawet jeśli przyczyna choroby zostanie odkryta, 00:15:48.711 --> 00:15:52.356 ale nasza kultura i instytucje pozostaną bez zmian, 00:15:52.380 --> 00:15:54.966 to wszystko powtórzy się z inną chorobą. 00:15:55.658 --> 00:15:57.652 Życie z ME/CFS nauczyło mnie, 00:15:57.676 --> 00:16:00.604 że nauka i medycyna to bardzo ludzkie przedsięwzięcia. 00:16:01.153 --> 00:16:03.744 Lekarze, naukowcy i urzędnicy 00:16:03.768 --> 00:16:06.655 ulegają tym samym błędom myślenia, 00:16:07.528 --> 00:16:09.437 które dotykają nas wszystkich. NOTE Paragraph 00:16:11.377 --> 00:16:14.769 Musimy zacząć myśleć o zdrowiu kobiet w subtelniejszy sposób. 00:16:15.119 --> 00:16:19.221 Walka o równość toczy się i w układach immunologicznych, 00:16:19.245 --> 00:16:21.027 i w reszcie ciała. 00:16:21.253 --> 00:16:23.917 Musimy zacząć słuchać historii pacjentów 00:16:24.542 --> 00:16:27.107 i musimy nauczyć się mówić “nie wiem”. 00:16:28.024 --> 00:16:30.446 "Nie wiem" jest czymś wspaniałym. 00:16:31.085 --> 00:16:34.187 "Nie wiem" jest początkiem odkrycia. 00:16:35.195 --> 00:16:37.097 Jeśli tego dokonamy, 00:16:37.447 --> 00:16:41.142 jeśli podejdziemy do ogromu niewiedzy, 00:16:41.166 --> 00:16:43.062 nie bojąc się niepewności, 00:16:43.062 --> 00:16:45.953 może powitamy go z zachwytem. NOTE Paragraph 00:16:46.342 --> 00:16:47.693 Dziękuję. NOTE Paragraph 00:16:52.096 --> 00:16:53.336 Dziękuję.