Hvað gerist þegar þú færð sjúkdóm sem læknar geta ekki greint?

Fyrir fimm árum varð TED félaginn Jen Brea mjög veik af Myalgic Encephalomyelitis sem einnig er þekkt sem síþreyta. ME er mjög hamlandi sjúkdómur sem hefur mikil áhrif á daglegt líf og virkni sjúklinga. Á slæmum dögum getur jafnvel skrjáfið í rúmfötunum verið óbærilegt. Í þessum áhrifaríka fyrirlestri lýsir Brea þeim hindrunum sem urðu á vegi hennar í leit að lækningu því orsök sjúkdómsins og raunveruleg áhrif hans á líkamann eru enn ekki að fullu ljós. Brea segir einnig frá því markmiði sínu að segja sögu þessara sjúklinga sem læknavísindin virðast ekki geta hjálpað.

Halló.

Þakka ykkur fyrir.

(Jennifer Brea þolir ekki hávaða.)

(Áhorfendur voru beðnir að
„klappa“ hljóðlaust.)

Þetta var ég fyrir fimm árum.

Ég var doktorsnemi við Harvard háskóla

og naut þess að ferðast.

Ég var að fara að giftast
stóru ástinni í lífi mínu.

Ég var 28 ára og fannst ég
ósigrandi eins og

svo mörgum finnst á þeim aldri.

Einn daginn fékk ég svo yfir
40 stiga hita.

Ég hefði líklega átt að fara til læknis

en ég hafði aldrei orðið veik áður,

ég vissi að þegar maður fengi vírussýkingu

ætti maður að halda sig heima
og fá sér kjúklingasúpu og

eftir nokkra daga yrði maður
frískur aftur.

En það gerðist ekki að þessu sinni.

Eftir að hitinn lækkaði

svimaði mig svo mikið að ég
komst ekki út úr húsi.

Ég gekk beint á dyrakarma.

Ég þurfti að fara með veggjum
til að komast á baðherbergið.

Þetta vor fékk ég hverja sýkinguna
á fætur annarri

en alltaf þegar ég fór til læknisins

sagði hann að það væri ekkert að mér.

Hann gerði alls kyns próf

sem sýndu ekkert athugavert.

Ég var bara með þessi einkenni

sem ég gat lýst fyrir öðrum

en enginn gat séð.

Það hljómar fáránlega

en maður verður að skýra þetta einhvern
veginn fyrir sjálfum sér

og ég hélt að ég væri kannski
bara að eldast.

Kannski væri það bara svona að
verða eldri en 25 ára.

(Hlátur)

Þá byrjaði ég að finna
fyrir taugaeinkennum.

Stundum gat ég ekki teiknað hægri
hlutann af hring.

Stundum gat ég hvorki talað né hreyft mig.

Ég fór til alls konar sérfræðinga;

smitsjúkdómalækna, húðlækna,
innkirtlasérfræðinga,

hjartalækna.

Ég fór jafnvel til geðlæknis.

Hann sagði: „Þú ert greinilega
mjög veik

en það er ekki geðrænt.

Ég vona innilega að einhver geti sagt þér
hvað er að.“

Daginn eftir greindi taugalæknirinn
minn mig með hugbrigðaröskun.

Hann sagði að öll einkennin -

hitinn, særindin í hálsi,
öndunarfærasýkingarnar,

öll einkennin frá maga,
tauga- og hjartaeinkennin -

orsökuðust af gömlu tilfinningaáfalli

sem ég myndi ekki eftir.

Hann sagði að einkennin væru raunveruleg

en orsökin væri ekki líkamleg.

Ég var að læra félagsvísindi.

Ég hafði lært um tölfræði,
líkindareikning,

reiknilíkön, tilraunalíkön.

Mér fannst ég ekki bara geta hafnað
greiningu taugalæknisins.

Hún hljómaði ekki sönn

en ég hafði lært að sannleikurinn
getur verið snúinn

og auðveldlega litast af því sem við
viljum trúa.

Svo ég varð að reikna með þeim möguleika
að þetta væri rétt.

Þennan dag gerði ég smá tilraun.

Ég gekk heim frá lækninum,
rúmlega 3 kílómetra

með þennan einkennilega verk í fótunum
eins og rafstraum.

Ég einbeitti mér að verknum og

velti því fyrir mér hvernig hugur minn
hefði farið að því að framkalla hann.

Um leið og ég gekk inn um dyrnar heima

hrundi ég niður.

Það var eins og heilinn og mænan loguðu.

Hálsinn var svo stífur að ég gat ekki
snert bringuna með hökunni

og minnsti hávaði -

skrjáfið í rúmfötunum,

fótatak mannsins míns í næsta herbergi -

olli mér óþolandi sársauka.

Næstu tvö árin var ég meira og minna
í rúminu.

Hvernig gat læknirinn haft svona rangt
fyrir sér?

Ég taldi mig vera með sjaldgæfan sjúkdóm

eitthvað sem læknar hefðu ekki séð fyrr.

Svo ég fór á netið

og fann mörg þúsund manns um allan heim

með sömu einkenni,

jafn einangruð,

og þeim var heldur ekki trúað.

Sumir gátu enn unnið

en urðu að vera í rúminu á kvöldin
og um helgar

til að geta mætt aftur á mánudegi.

Á hinum enda rófsins

voru aðrir svo veikir

að þeir urðu að lifa í algeru myrkri,

ófærir um að þola raddir

og snertingu ástvina sinna.

Ég var greind með
Myalgic Encephalomyelitis.

Þú hefur líklega heyrt talað um það
sem „síþreytu“.

Áratugum saman hefur það nafn

orðið til þess að þetta

hefur orðið ímynd sjúkdóms

sem getur verið svona alvarlegur.

Höfuðeinkeinnið sem við þekkjum

er að áreynsla - bæði andleg
og líkamleg -

reynist okkur dýrkeypt.

Ef maðurinn minn fer út að hlaupa fær
hann strengi í nokkra daga.

Ef ég geng aðeins niður götuna
leggst ég kannski í rúmið í viku.

Þetta er fangelsi sniðið að hverjum
og einum.

Ég þekki ballettdansara sem
geta ekki dansað,

endurskoðendur sem geta ekki reiknað,

læknanema sem aldrei urðu læknar.

Það skiptir engu máli hvað þú varst áður;

þú getur ekki gert það lengur.

Nú hafa liðið fjögur ár

og ég hef aldrei aftur orðið eins góð
og ég var

rétt áður en ég gekk heim frá
taugasérfræðingnum.

Það er áætlað að á milli 15 og 30
milljónir um allan heim

séu með þennan sjúkdóm.

Í Bandaríkjunum, þaðan sem ég kem, eru
þetta um milljón manns.

Það eru u.þ.b. tvöfalt fleiri en eru
með MS.

Sjúklingar geta lifað áratugum saman
með líkamlega getu

á við einhvern með hjartabilun.

25% okkar eru bundin við heimilið
eða jafnvel rúmið

og 75-85% okkar geta ekki einu sinni
unnið hlutastarf.

Samt hjálpa læknar okkur ekki

og vísindin rannsaka okkur ekki.

Hvernig getur sjúkdómur sem er svona
algengur og alvarlegur

bara gleymst í heimi læknavísindanna?

Þegar læknirinn greindi mig með
hugbrigðaröskun

var hann að skírskota til
hugmynda um kvenlíkamann

sem eru meira en 2500 ára gamlar.

Rómverski læknirinn Galen taldi

að móðursýki orsakaðist af kynsvelti

hjá sérstaklega lostafengnum konum.

Grikkir töldu að móðurlífið gæti hreinlega
þornað upp

og rekið um líkamann í leit að raka

og þar með þrýst á innri líffæri -

- já -

og orsakað þannig einkenni allt frá
tilfinningasveiflum

til svima og lömunar.

Lækningin fólst í hjónabandi og
barneignum.

Þessar hugmyndir lifðu eiginlega óbreyttar
í nokkur þúsund ár þar til um 1880-1890

þegar taugasérfræðingar reyndu að færa
kenningar um móðursýki til nútímans.

Sigmund Freud þróaði kenningu um

að undirmeðvitundin geti valdið líkamlegum
einkennum þegar

unnið er úr minningum eða tilfinningum

sem eru of sárar fyrir meðvitundina.

Tilfinningarnar birtast þá sem líkamleg
einkenni.

Þetta þýddi að karlmenn gátu nú orðið

móðursjúkir en konum var þó
hættara við því.

Þegar ég hóf að rannsaka sögu
míns sjúkdóms

varð ég hissa á hve rótgrónar þessar
hugmyndir eru enn í dag.

Árið 1934

urðu 198 læknar, hjúkrunarfræðingar og
starfsfólk á sjúkrahúsi í Los Angeles

alvarlega veik.

Þau urðu máttlaus, stíf í hálsi og baki
og fengu hita -

öll einkennin sem ég fann fyrir þegar ég
veiktist.

Læknar héldu að þetta væri lömunarveiki.

Síðan þá hafa komið upp meira en
70 svona faraldrar

um allan heim

af mjög svipuðum veikindum
í kjölfar sýkinga.

Þessir faraldrar virðast einkum leggjast
á konur

og þegar læknum tókst ekki að finna
orsök veikindanna

töldu þeir að um móðursýkisfaraldur væri
að ræða.

Hvers vegna er þessi hugmynd svona
lífsseig?

Ég held að þetta sé kynjahyggja

en ég held að læknar vilji raunverulega
hjálpa.

Þeir vilja vita svarið

og þessi flokkur gerir þeim kleyft að að
meðhöndla það sem annars er ólæknandi;

að skýra óskiljanlega sjúkdóma.

Vandinn er að þetta getur valdið
raunverulegum skaða.

Á sjötta áratugnum rannsakaði
sálfræðingurinn Eliot Slater

85 sjúklinga sem höfðu verið greindir
með móðursýki.

Níu árum síðar voru 12 þeirra látnir og
30 bjuggu við örorku.

Margir þjáðust af vangreindum sjúkdómum
svo sem MS,

flogaveiki, heilaæxlum.

Árið 1980 var nafninu móðursýki
opinberlega breytt í „hugbrigðaröskun“.

Þegar taugasérfræðingurinn greindi mig
árið 2012

var hann að vitna beint í Freud

og enn þann dag í dag

eru konur tvisvar til tíu sinnum líklegri
til að fá þessa greiningu.

Vandinn við kenninguna um móðursýki
eða geðvefræna sjúkdóma

er að ekki er hægt að sanna hana.

Hún er í eðli sínu skortur á sönnunum

og í tilfelli ME

hafa sálfræðilegar skýringar staðið í vegi
fyrir líffræðilegum rannsóknum.

Um allan heim er ME einn af fjársveltustu
sjúkdómunum.

Í Bandaríkjunum er 2500 dollurum veitt í
hvern AIDS sjúkling árlega

250 dollurum í hvern MS sjúkling

og aðeins 5 dollurum árlega í hvern
ME sjúkling.

Þetta var ekki elding.

Ég var ekki bara óheppin.

Þekkingarleysið sem einkennir minn sjúkdóm
er val;

val þeirra stofnanna sem eiga að
verja okkur.

Við vitum ekki hvers vegna ME gengur
stundum í ættir,

hvers vegna nánast allar sýkingar
geta valdið því

allt frá entrovírusum til
einkyrningssóttar og Q-hitasóttar

eða hvers vegna það hrjáir 2-3 sinnum
fleiri konur en menn.

Þessi vandi nær langt út fyrir minn
sjúkdóm.

Þegar ég veiktist fyrst

byrjuðu gamlir vinir að hafa samband.

Fljótlega myndaðist hópur kvenna á
þrítugsaldri sem voru

að missa heilsuna.

Við áttum í ótrúlegum vandræðum með að

vera teknar alvarlega.

Ein kona með herslihúð

sem er sjálfsónæmissjúkdómur

var sagt árum saman að veikindin
væru bara ímyndun.

Þegar hún fékk loksins greiningu

hafði vélinda hennar skemmst svo mikið

að hún mun aldrei getað borðað aftur.

Önnur kona sem var með krabbamein

í eggjastokkum var sagt að það væru
snemmbúin tíðahvörf.

Gömul skólasystir var með

heilaæxli sem var ranggreint sem
kvíði.

Það sem veldur mér áhyggjum

er að margir sjálfsónæmissjúkdómar
eru nú tvöfalt til þrefalt algengari

en um miðja síðustu öld.

45% þeirra sjúklinga sem að
lokum eru greindir

með þekkta sjálfsónæmissjúkdóma

er upphaflega sagðir ímyndunarveikir.

Rétt eins og móðursýkin hér áður fyrr
er þetta spurning um kyn

og hverju við trúum.

75% sjúklinga með sjálfsónæmissjúkdóma
eru konur og í sumum tilfellum

er hlutfallið allt að 90%.

Þótt þessir sjúkdómar leggist helst
á konur

eru þeir ekki kvennasjúkdómar.

ME leggst á börn og líka á milljónir
karlmanna.

Eins og einn sjúklingur sagði mér

gengur þetta í báðar áttir -

konur eru sagðar ýkja einkennin

en körlum er sagt að harka af sér.

Karlar eiga jafnvel erfiðara með að
fá greiningu.

Ég er ekki eins skýr í höfðinu og áður.

Hér er góði hlutinn:

Þrátt fyrir allt er ég enn vongóð.

Margir sjúkdómar voru áður fyrr taldir
sálrænir

þar til vísindin fundu út hvað olli þeim.

Flogaveikisjúklingar voru stundum
nauðungarvistaðir á stofnunum

þar til hægt var að nota heilalínurit
til að mæla frávik í heilabylgjum.

MS var stundum ranggreint sem
móðursýki þar til

hægt var að sjá taugaskemmdir á
tölvusneiðmyndum.

Til skamms tíma héldum við að

magasár stafaði eingöngu af streitu

þar til uppgötvað var að H. pylori
bakterían var orsökin.

ME hefur aldrei notið stuðnings frá
vísindum á sama hátt

og aðrir sjúkdómar

en það er að byrja að breytast.

Vísindamenn í Þýskalandi eru byrjaðir
að sýna fram á tilvist sjálfsónæmis

og í Japan bólgur í heila.

Í Bandaríkjunum hafa vísindamenn við
Stanford háskóla fundið

óeðlileg efnaskipti í orkuframleiðslu

sem eru 16 staðalfrávikum frá því
sem getur talist eðlilegt.

Í Noregi fer fram þriggja fasa klínísk
rannsókn

á krabbameinslyfi sem veitir sumum
sjúklingum tímabundinn bata.

Það sem gefur mér einnig von

er þrautsegja sjúklinganna.

Við hittumst á netinu

og deildum sögum okkar.

Við gleyptum í okkur allar rannsókir
sem fram fóru.

Við gerðum tilraunir á sjálfum okkur.

Við gerðumst okkar eigin vísindamenn
og læknar því

það var ekki um annað að ræða.

Hægt og rólega bætti ég mig um 5% hér og
5% þar

þar til einn daginn

gat ég farið út af heimilinu.

Ég verð ennþá að taka fáránlegar
ákvarðanir;

ætti ég að sitja úti í garði í 15 mínútur
eða þvo mér um hárið í dag?

En það gaf mér þá von að ég gæti
fengið meðferð.

Líkami minn var veikur, það var
allt og sumt.

Með réttri hjálp gæti mér kannski batnað
einn góðan veðurdag.

Ég komst í samband við sjúklinga
um allan heim

og við hófum baráttuna.

Við höfum fyllt upp í tómið
með einhverju stórkostlegu

en það er ekki nóg.

Ég veit ekki hvort ég get nokkurn tímann
hlaupið aftur

eða gengið að einhverju ráði

eða hreyft mig á þann hátt sem ég get
aðeins látið mig dreyma um núna.

En ég er mjög þakklát fyrir hversu langt
mér hefur miðað.

Framfarir eru hægar

þær ganga upp

og niður

en mér batnar örlítið á hverjum degi.

Ég man hvernig það var að vera föst inni
í svefnherbergi,

þegar ég hafði ekki séð sólina
mánuðum saman

Ég hélt ég myndi deyja þar.

En ég er hér í dag

með ykkur

og það er kraftaverk.

Ég veit ekki hvað hefði gerst ef ég hefði
ekki verið svona heppin;

ef ég hefði veikst fyrir daga internetsins

ef ég hefði ekki fundið þetta samfélag.

Ég hefði líklega svipt mig lífi

líkt og svo margir hafa gert.

Hve mörgum lífum hefði verið hægt að
bjarga fyrir mörgum áratugum

hefðum við spurt réttu spurninganna?

Hversu mörgum lífum getum við
bjargað í dag

ef við ákveðum að ganga í málin?

Jafnvel þótt við finnum raunverulega orsök
fyrir mínum sjúkdómi

mun þetta gerast aftur ef við breytum

ekki stofnunum okkar og menningu.

Þessi sjúkdómur hefur kennt mér

að vísindi og læknisfræði eru afskaplega
mannleg fyrirbæri.

Læknar, vísindafólk og þeir sem
marka stefnuna

eru ekki ónæmir fyrir þeim fordómum

sem við þekkjum öll.

Við verðum að líta á heilsu kvenna frá
fleiri hliðum.

Ónæmiskerfi okkar kallar á
jafnréttisbaráttu ekki síður en

aðrir hlutar líkamans.

Við verðum að hlusta á sögur
sjúklinganna og við

verðum að vera tilbúin að segja
„ég veit það ekki“.

„Ég veit það ekki“ er yndislegt.

„Ég veit það ekki“ er þar sem
uppgötvunin hefst.

Ef við getum gert það,

ef við getum horfst í augu við allt það
sem við ekki vitum,

þá getum við kannski, frekar en að óttast

óvissuna, fagnað henni með forvitni.

Þakka ykkur fyrir.

Íslenskur texti
Eyrún Sigrúnardóttir

Takk fyrir.