Halló.
Þakka ykkur fyrir.
(Jennifer Brea þolir ekki hávaða.)
(Áhorfendur voru beðnir að „klappa“ hljóðlaust.)
Þetta var ég fyrir fimm árum.
Ég var doktorsnemi við Harvard háskóla
og naut þess að ferðast.
Ég var að fara að giftast stóru ástinni í lífi mínu.
Ég var 28 ára og fannst ég ósigrandi eins og
svo mörgum finnst á þeim aldri.
Einn daginn fékk ég svo yfir 40 stiga hita.
Ég hefði líklega átt að fara til læknis
en ég hafði aldrei orðið veik áður,
ég vissi að þegar maður fengi vírussýkingu
ætti maður að halda sig heima og fá sér kjúklingasúpu og
eftir nokkra daga yrði maður frískur aftur.
En það gerðist ekki að þessu sinni.
Eftir að hitinn lækkaði
svimaði mig svo mikið að ég komst ekki út úr húsi.
Ég gekk beint á dyrakarma.
Ég þurfti að fara með veggjum til að komast á baðherbergið.
Þetta vor fékk ég hverja sýkinguna á fætur annarri
en alltaf þegar ég fór til læknisins
sagði hann að það væri ekkert að mér.
Hann gerði alls kyns próf
sem sýndu ekkert athugavert.
Ég var bara með þessi einkenni
sem ég gat lýst fyrir öðrum
en enginn gat séð.
Það hljómar fáránlega
en maður verður að skýra þetta einhvern veginn fyrir sjálfum sér
og ég hélt að ég væri kannski bara að eldast.
Kannski væri það bara svona að verða eldri en 25 ára.
(Hlátur)
Þá byrjaði ég að finna fyrir taugaeinkennum.
Stundum gat ég ekki teiknað hægri hlutann af hring.
Stundum gat ég hvorki talað né hreyft mig.
Ég fór til alls konar sérfræðinga;
smitsjúkdómalækna, húðlækna, innkirtlasérfræðinga,
hjartalækna.
Ég fór jafnvel til geðlæknis.
Hann sagði: „Þú ert greinilega mjög veik
en það er ekki geðrænt.
Ég vona innilega að einhver geti sagt þér hvað er að.“
Daginn eftir greindi taugalæknirinn minn mig með hugbrigðaröskun.
Hann sagði að öll einkennin -
hitinn, særindin í hálsi, öndunarfærasýkingarnar,
öll einkennin frá maga, tauga- og hjartaeinkennin -
orsökuðust af gömlu tilfinningaáfalli
sem ég myndi ekki eftir.
Hann sagði að einkennin væru raunveruleg
en orsökin væri ekki líkamleg.
Ég var að læra félagsvísindi.
Ég hafði lært um tölfræði, líkindareikning,
reiknilíkön, tilraunalíkön.
Mér fannst ég ekki bara geta hafnað greiningu taugalæknisins.
Hún hljómaði ekki sönn
en ég hafði lært að sannleikurinn getur verið snúinn
og auðveldlega litast af því sem við viljum trúa.
Svo ég varð að reikna með þeim möguleika að þetta væri rétt.
Þennan dag gerði ég smá tilraun.
Ég gekk heim frá lækninum, rúmlega 3 kílómetra
með þennan einkennilega verk í fótunum eins og rafstraum.
Ég einbeitti mér að verknum og
velti því fyrir mér hvernig hugur minn hefði farið að því að framkalla hann.
Um leið og ég gekk inn um dyrnar heima
hrundi ég niður.
Það var eins og heilinn og mænan loguðu.
Hálsinn var svo stífur að ég gat ekki snert bringuna með hökunni
og minnsti hávaði -
skrjáfið í rúmfötunum,
fótatak mannsins míns í næsta herbergi -
olli mér óþolandi sársauka.
Næstu tvö árin var ég meira og minna í rúminu.
Hvernig gat læknirinn haft svona rangt fyrir sér?
Ég taldi mig vera með sjaldgæfan sjúkdóm
eitthvað sem læknar hefðu ekki séð fyrr.
Svo ég fór á netið
og fann mörg þúsund manns um allan heim
með sömu einkenni,
jafn einangruð,
og þeim var heldur ekki trúað.
Sumir gátu enn unnið
en urðu að vera í rúminu á kvöldin og um helgar
til að geta mætt aftur á mánudegi.
Á hinum enda rófsins
voru aðrir svo veikir
að þeir urðu að lifa í algeru myrkri,
ófærir um að þola raddir
og snertingu ástvina sinna.
Ég var greind með Myalgic Encephalomyelitis.
Þú hefur líklega heyrt talað um það sem „síþreytu“.
Áratugum saman hefur það nafn
orðið til þess að þetta
hefur orðið ímynd sjúkdóms
sem getur verið svona alvarlegur.
Höfuðeinkeinnið sem við þekkjum
er að áreynsla - bæði andleg og líkamleg -
reynist okkur dýrkeypt.
Ef maðurinn minn fer út að hlaupa fær hann strengi í nokkra daga.
Ef ég geng aðeins niður götuna leggst ég kannski í rúmið í viku.
Þetta er fangelsi sniðið að hverjum og einum.
Ég þekki ballettdansara sem geta ekki dansað,
endurskoðendur sem geta ekki reiknað,
læknanema sem aldrei urðu læknar.
Það skiptir engu máli hvað þú varst áður;
þú getur ekki gert það lengur.
Nú hafa liðið fjögur ár
og ég hef aldrei aftur orðið eins góð og ég var
rétt áður en ég gekk heim frá taugasérfræðingnum.
Það er áætlað að á milli 15 og 30 milljónir um allan heim
séu með þennan sjúkdóm.
Í Bandaríkjunum, þaðan sem ég kem, eru þetta um milljón manns.
Það eru u.þ.b. tvöfalt fleiri en eru með MS.
Sjúklingar geta lifað áratugum saman með líkamlega getu
á við einhvern með hjartabilun.
25% okkar eru bundin við heimilið eða jafnvel rúmið
og 75-85% okkar geta ekki einu sinni unnið hlutastarf.
Samt hjálpa læknar okkur ekki
og vísindin rannsaka okkur ekki.
Hvernig getur sjúkdómur sem er svona algengur og alvarlegur
bara gleymst í heimi læknavísindanna?
Þegar læknirinn greindi mig með hugbrigðaröskun
var hann að skírskota til hugmynda um kvenlíkamann
sem eru meira en 2500 ára gamlar.
Rómverski læknirinn Galen taldi
að móðursýki orsakaðist af kynsvelti
hjá sérstaklega lostafengnum konum.
Grikkir töldu að móðurlífið gæti hreinlega þornað upp
og rekið um líkamann í leit að raka
og þar með þrýst á innri líffæri -
- já -
og orsakað þannig einkenni allt frá tilfinningasveiflum
til svima og lömunar.
Lækningin fólst í hjónabandi og barneignum.
Þessar hugmyndir lifðu eiginlega óbreyttar í nokkur þúsund ár þar til um 1880-1890
þegar taugasérfræðingar reyndu að færa kenningar um móðursýki til nútímans.
Sigmund Freud þróaði kenningu um
að undirmeðvitundin geti valdið líkamlegum einkennum þegar
unnið er úr minningum eða tilfinningum
sem eru of sárar fyrir meðvitundina.
Tilfinningarnar birtast þá sem líkamleg einkenni.
Þetta þýddi að karlmenn gátu nú orðið
móðursjúkir en konum var þó hættara við því.
Þegar ég hóf að rannsaka sögu míns sjúkdóms
varð ég hissa á hve rótgrónar þessar hugmyndir eru enn í dag.
Árið 1934
urðu 198 læknar, hjúkrunarfræðingar og starfsfólk á sjúkrahúsi í Los Angeles
alvarlega veik.
Þau urðu máttlaus, stíf í hálsi og baki og fengu hita -
öll einkennin sem ég fann fyrir þegar ég veiktist.
Læknar héldu að þetta væri lömunarveiki.
Síðan þá hafa komið upp meira en 70 svona faraldrar
um allan heim
af mjög svipuðum veikindum í kjölfar sýkinga.
Þessir faraldrar virðast einkum leggjast á konur
og þegar læknum tókst ekki að finna orsök veikindanna
töldu þeir að um móðursýkisfaraldur væri að ræða.
Hvers vegna er þessi hugmynd svona lífsseig?
Ég held að þetta sé kynjahyggja
en ég held að læknar vilji raunverulega hjálpa.
Þeir vilja vita svarið
og þessi flokkur gerir þeim kleyft að að meðhöndla það sem annars er ólæknandi;
að skýra óskiljanlega sjúkdóma.
Vandinn er að þetta getur valdið raunverulegum skaða.
Á sjötta áratugnum rannsakaði sálfræðingurinn Eliot Slater
85 sjúklinga sem höfðu verið greindir með móðursýki.
Níu árum síðar voru 12 þeirra látnir og 30 bjuggu við örorku.
Margir þjáðust af vangreindum sjúkdómum svo sem MS,
flogaveiki, heilaæxlum.
Árið 1980 var nafninu móðursýki opinberlega breytt í „hugbrigðaröskun“.
Þegar taugasérfræðingurinn greindi mig árið 2012
var hann að vitna beint í Freud
og enn þann dag í dag
eru konur tvisvar til tíu sinnum líklegri til að fá þessa greiningu.
Vandinn við kenninguna um móðursýki eða geðvefræna sjúkdóma
er að ekki er hægt að sanna hana.
Hún er í eðli sínu skortur á sönnunum
og í tilfelli ME
hafa sálfræðilegar skýringar staðið í vegi fyrir líffræðilegum rannsóknum.
Um allan heim er ME einn af fjársveltustu sjúkdómunum.
Í Bandaríkjunum er 2500 dollurum veitt í hvern AIDS sjúkling árlega
250 dollurum í hvern MS sjúkling
og aðeins 5 dollurum árlega í hvern ME sjúkling.
Þetta var ekki elding.
Ég var ekki bara óheppin.
Þekkingarleysið sem einkennir minn sjúkdóm er val;
val þeirra stofnanna sem eiga að verja okkur.
Við vitum ekki hvers vegna ME gengur stundum í ættir,
hvers vegna nánast allar sýkingar geta valdið því
allt frá entrovírusum til einkyrningssóttar og Q-hitasóttar
eða hvers vegna það hrjáir 2-3 sinnum fleiri konur en menn.
Þessi vandi nær langt út fyrir minn sjúkdóm.
Þegar ég veiktist fyrst
byrjuðu gamlir vinir að hafa samband.
Fljótlega myndaðist hópur kvenna á þrítugsaldri sem voru
að missa heilsuna.
Við áttum í ótrúlegum vandræðum með að
vera teknar alvarlega.
Ein kona með herslihúð
sem er sjálfsónæmissjúkdómur
var sagt árum saman að veikindin væru bara ímyndun.
Þegar hún fékk loksins greiningu
hafði vélinda hennar skemmst svo mikið
að hún mun aldrei getað borðað aftur.
Önnur kona sem var með krabbamein
í eggjastokkum var sagt að það væru snemmbúin tíðahvörf.
Gömul skólasystir var með
heilaæxli sem var ranggreint sem kvíði.
Það sem veldur mér áhyggjum
er að margir sjálfsónæmissjúkdómar eru nú tvöfalt til þrefalt algengari
en um miðja síðustu öld.
45% þeirra sjúklinga sem að lokum eru greindir
með þekkta sjálfsónæmissjúkdóma
er upphaflega sagðir ímyndunarveikir.
Rétt eins og móðursýkin hér áður fyrr er þetta spurning um kyn
og hverju við trúum.
75% sjúklinga með sjálfsónæmissjúkdóma eru konur og í sumum tilfellum
er hlutfallið allt að 90%.
Þótt þessir sjúkdómar leggist helst á konur
eru þeir ekki kvennasjúkdómar.
ME leggst á börn og líka á milljónir karlmanna.
Eins og einn sjúklingur sagði mér
gengur þetta í báðar áttir -
konur eru sagðar ýkja einkennin
en körlum er sagt að harka af sér.
Karlar eiga jafnvel erfiðara með að fá greiningu.
Ég er ekki eins skýr í höfðinu og áður.
Hér er góði hlutinn:
Þrátt fyrir allt er ég enn vongóð.
Margir sjúkdómar voru áður fyrr taldir sálrænir
þar til vísindin fundu út hvað olli þeim.
Flogaveikisjúklingar voru stundum nauðungarvistaðir á stofnunum
þar til hægt var að nota heilalínurit til að mæla frávik í heilabylgjum.
MS var stundum ranggreint sem móðursýki þar til
hægt var að sjá taugaskemmdir á tölvusneiðmyndum.
Til skamms tíma héldum við að
magasár stafaði eingöngu af streitu
þar til uppgötvað var að H. pylori bakterían var orsökin.
ME hefur aldrei notið stuðnings frá vísindum á sama hátt
og aðrir sjúkdómar
en það er að byrja að breytast.
Vísindamenn í Þýskalandi eru byrjaðir að sýna fram á tilvist sjálfsónæmis
og í Japan bólgur í heila.
Í Bandaríkjunum hafa vísindamenn við Stanford háskóla fundið
óeðlileg efnaskipti í orkuframleiðslu
sem eru 16 staðalfrávikum frá því sem getur talist eðlilegt.
Í Noregi fer fram þriggja fasa klínísk rannsókn
á krabbameinslyfi sem veitir sumum sjúklingum tímabundinn bata.
Það sem gefur mér einnig von
er þrautsegja sjúklinganna.
Við hittumst á netinu
og deildum sögum okkar.
Við gleyptum í okkur allar rannsókir sem fram fóru.
Við gerðum tilraunir á sjálfum okkur.
Við gerðumst okkar eigin vísindamenn og læknar því
það var ekki um annað að ræða.
Hægt og rólega bætti ég mig um 5% hér og 5% þar
þar til einn daginn
gat ég farið út af heimilinu.
Ég verð ennþá að taka fáránlegar ákvarðanir;
ætti ég að sitja úti í garði í 15 mínútur eða þvo mér um hárið í dag?
En það gaf mér þá von að ég gæti fengið meðferð.
Líkami minn var veikur, það var allt og sumt.
Með réttri hjálp gæti mér kannski batnað einn góðan veðurdag.
Ég komst í samband við sjúklinga um allan heim
og við hófum baráttuna.
Við höfum fyllt upp í tómið með einhverju stórkostlegu
en það er ekki nóg.
Ég veit ekki hvort ég get nokkurn tímann hlaupið aftur
eða gengið að einhverju ráði
eða hreyft mig á þann hátt sem ég get aðeins látið mig dreyma um núna.
En ég er mjög þakklát fyrir hversu langt mér hefur miðað.
Framfarir eru hægar
þær ganga upp
og niður
en mér batnar örlítið á hverjum degi.
Ég man hvernig það var að vera föst inni í svefnherbergi,
þegar ég hafði ekki séð sólina mánuðum saman
Ég hélt ég myndi deyja þar.
En ég er hér í dag
með ykkur
og það er kraftaverk.
Ég veit ekki hvað hefði gerst ef ég hefði ekki verið svona heppin;
ef ég hefði veikst fyrir daga internetsins
ef ég hefði ekki fundið þetta samfélag.
Ég hefði líklega svipt mig lífi
líkt og svo margir hafa gert.
Hve mörgum lífum hefði verið hægt að bjarga fyrir mörgum áratugum
hefðum við spurt réttu spurninganna?
Hversu mörgum lífum getum við bjargað í dag
ef við ákveðum að ganga í málin?
Jafnvel þótt við finnum raunverulega orsök fyrir mínum sjúkdómi
mun þetta gerast aftur ef við breytum
ekki stofnunum okkar og menningu.
Þessi sjúkdómur hefur kennt mér
að vísindi og læknisfræði eru afskaplega mannleg fyrirbæri.
Læknar, vísindafólk og þeir sem marka stefnuna
eru ekki ónæmir fyrir þeim fordómum
sem við þekkjum öll.
Við verðum að líta á heilsu kvenna frá fleiri hliðum.
Ónæmiskerfi okkar kallar á jafnréttisbaráttu ekki síður en
aðrir hlutar líkamans.
Við verðum að hlusta á sögur sjúklinganna og við
verðum að vera tilbúin að segja „ég veit það ekki“.
„Ég veit það ekki“ er yndislegt.
„Ég veit það ekki“ er þar sem uppgötvunin hefst.
Ef við getum gert það,
ef við getum horfst í augu við allt það sem við ekki vitum,
þá getum við kannski, frekar en að óttast
óvissuna, fagnað henni með forvitni.
Þakka ykkur fyrir.
Takk fyrir.
Íslenskur texti Eyrún Sigrúnardóttir