WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
Halló.

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.959
Þakka ykkur fyrir.

NOTE Paragraph

00:00:08.973 --> 00:00:10.670
(Jennifer Brea þolir ekki hávaða.)

00:00:10.699 --> 00:00:13.849
(Áhorfendur voru beðnir að 
„klappa“ hljóðlaust.)

NOTE Paragraph

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
Þetta var ég fyrir fimm árum.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Ég var doktorsnemi við Harvard háskóla

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
og naut þess að ferðast.

00:00:22.472 --> 00:00:25.652
Ég var að fara að giftast 
stóru ástinni í lífi mínu.

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
Ég var 28 ára og fannst ég 
ósigrandi eins og

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
svo mörgum finnst á þeim aldri.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Einn daginn fékk ég svo yfir 
40 stiga hita.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
Ég hefði líklega átt að fara til læknis

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
en ég hafði aldrei orðið veik áður,

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
ég vissi að þegar maður fengi vírussýkingu

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
ætti maður að halda sig heima 
og fá sér kjúklingasúpu og

00:00:49.033 --> 00:00:51.346
eftir nokkra daga yrði maður 
frískur aftur.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
En það gerðist ekki að þessu sinni.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
Eftir að hitinn lækkaði

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
svimaði mig svo mikið að ég 
komst ekki út úr húsi.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Ég gekk beint á dyrakarma.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Ég þurfti að fara með veggjum
til að komast á baðherbergið.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Þetta vor fékk ég hverja sýkinguna
á fætur annarri

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
en alltaf þegar ég fór til læknisins

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
sagði hann að það væri ekkert að mér.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Hann gerði alls kyns próf

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
sem sýndu ekkert athugavert.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Ég var bara með þessi einkenni

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
sem ég gat lýst fyrir öðrum

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
en enginn gat séð.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
Það hljómar fáránlega

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
en maður verður að skýra þetta einhvern 
veginn fyrir sjálfum sér

00:01:33.909 --> 00:01:37.533
og ég hélt að ég væri kannski 
bara að eldast.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Kannski væri það bara svona að 
verða eldri en 25 ára.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Hlátur)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Þá byrjaði ég að finna
fyrir taugaeinkennum.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Stundum gat ég ekki teiknað hægri
hlutann af hring.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
Stundum gat ég hvorki talað né hreyft mig.

00:01:58.330 --> 00:02:00.064
Ég fór til alls konar sérfræðinga;

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
smitsjúkdómalækna, húðlækna,
innkirtlasérfræðinga,

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
hjartalækna.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Ég fór jafnvel til geðlæknis.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Hann sagði: „Þú ert greinilega
mjög veik

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
en það er ekki geðrænt.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Ég vona innilega að einhver geti sagt þér
hvað er að.“

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
Daginn eftir greindi taugalæknirinn
minn mig með hugbrigðaröskun.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Hann sagði að öll einkennin -

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
hitinn, særindin í hálsi, 
öndunarfærasýkingarnar,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
öll einkennin frá maga, 
tauga- og hjartaeinkennin -

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
orsökuðust af gömlu tilfinningaáfalli

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
sem ég myndi ekki eftir.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Hann sagði að einkennin væru raunveruleg

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
en orsökin væri ekki líkamleg.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Ég var að læra félagsvísindi.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Ég hafði lært um tölfræði, 
líkindareikning,

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
reiknilíkön, tilraunalíkön.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Mér fannst ég ekki bara geta hafnað
greiningu taugalæknisins.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Hún hljómaði ekki sönn

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
en ég hafði lært að sannleikurinn
getur verið snúinn

00:03:05.356 --> 00:03:07.953
og auðveldlega litast af því sem við 
viljum trúa.

00:03:08.514 --> 00:03:11.446
Svo ég varð að reikna með þeim möguleika
að þetta væri rétt.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
Þennan dag gerði ég smá tilraun.

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
Ég gekk heim frá lækninum, 
rúmlega 3 kílómetra

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
með þennan einkennilega verk í fótunum
eins og rafstraum.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
Ég einbeitti mér að verknum og

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
velti því fyrir mér hvernig hugur minn 
hefði farið að því að framkalla hann.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Um leið og ég gekk inn um dyrnar heima

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
hrundi ég niður.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Það var eins og heilinn og mænan loguðu.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Hálsinn var svo stífur að ég gat ekki 
snert bringuna með hökunni

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
og minnsti hávaði -

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
skrjáfið í rúmfötunum,

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
fótatak mannsins míns í næsta herbergi -

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
olli mér óþolandi sársauka.

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
Næstu tvö árin var ég meira og minna
í rúminu.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Hvernig gat læknirinn haft svona rangt 
fyrir sér?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Ég taldi mig vera með sjaldgæfan sjúkdóm

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
eitthvað sem læknar hefðu ekki séð fyrr.

00:04:07.926 --> 00:04:09.121
Svo ég fór á netið

00:04:09.145 --> 00:04:11.523
og fann mörg þúsund manns um allan heim

00:04:11.980 --> 00:04:13.600
með sömu einkenni,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
jafn einangruð,

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
og þeim var heldur ekki trúað.

00:04:17.854 --> 00:04:19.137
Sumir gátu enn unnið

00:04:19.161 --> 00:04:21.646
en urðu að vera í rúminu á kvöldin
og um helgar

00:04:21.670 --> 00:04:23.737
til að geta mætt aftur á mánudegi.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
Á hinum enda rófsins

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
voru aðrir svo veikir

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
að þeir urðu að lifa í algeru myrkri,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
ófærir um að þola raddir

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
og snertingu ástvina sinna.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Ég var greind með 
Myalgic Encephalomyelitis.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
Þú hefur líklega heyrt talað um það 
sem „síþreytu“.

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
Áratugum saman hefur það nafn


00:04:48.933 --> 00:04:50.538
orðið til þess að þetta

00:04:51.578 --> 00:04:53.261
hefur orðið ímynd sjúkdóms

00:04:54.585 --> 00:04:57.260
sem getur verið svona alvarlegur.

00:04:57.468 --> 00:04:58.992
Höfuðeinkeinnið sem við þekkjum

00:04:59.016 --> 00:05:02.768
er að áreynsla - bæði andleg 
og líkamleg -

00:05:03.296 --> 00:05:05.249
reynist okkur dýrkeypt.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Ef maðurinn minn fer út að hlaupa fær 
hann strengi í nokkra daga.

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
Ef ég geng aðeins niður götuna
leggst ég kannski í rúmið í viku.

00:05:13.323 --> 00:05:15.578
Þetta er fangelsi sniðið að hverjum
og einum.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Ég þekki ballettdansara sem
geta ekki dansað,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
endurskoðendur sem geta ekki reiknað,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
læknanema sem aldrei urðu læknar.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Það skiptir engu máli hvað þú varst áður;

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
þú getur ekki gert það lengur.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Nú hafa liðið fjögur ár

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
og ég hef aldrei aftur orðið eins góð 
og ég var

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
rétt áður en ég gekk heim frá
taugasérfræðingnum.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.878
Það er áætlað að á milli 15 og 30 
milljónir um allan heim

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
séu með þennan sjúkdóm.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
Í Bandaríkjunum, þaðan sem ég kem, eru 
þetta um milljón manns.

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
Það eru u.þ.b. tvöfalt fleiri en eru 
með MS.

00:05:51.797 --> 00:05:54.539
Sjúklingar geta lifað áratugum saman
með líkamlega getu

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
á við einhvern með hjartabilun.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
25% okkar eru bundin við heimilið
eða jafnvel rúmið

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
og 75-85% okkar geta ekki einu sinni
unnið hlutastarf.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
Samt hjálpa læknar okkur ekki

00:06:08.064 --> 00:06:10.002
og vísindin rannsaka okkur ekki.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Hvernig getur sjúkdómur sem er svona
algengur og alvarlegur

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
bara gleymst í heimi læknavísindanna?

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.788
Þegar læknirinn greindi mig með 
hugbrigðaröskun

00:06:21.812 --> 00:06:24.500
var hann að skírskota til
hugmynda um kvenlíkamann

00:06:24.524 --> 00:06:26.674
sem eru meira en 2500 ára gamlar.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Rómverski læknirinn Galen taldi

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
að móðursýki orsakaðist af kynsvelti

00:06:31.967 --> 00:06:34.492
hjá sérstaklega lostafengnum konum.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Grikkir töldu að móðurlífið gæti hreinlega
þornað upp

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
og rekið um líkamann í leit að raka

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
og þar með þrýst á innri líffæri -

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
- já -

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
og orsakað þannig einkenni allt frá
tilfinningasveiflum

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
til svima og lömunar.

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
Lækningin fólst í hjónabandi og 
barneignum.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Þessar hugmyndir lifðu eiginlega óbreyttar
í nokkur þúsund ár þar til um 1880-1890

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
þegar taugasérfræðingar reyndu að færa
kenningar um móðursýki til nútímans.

00:07:03.764 --> 00:07:05.417
Sigmund Freud þróaði kenningu um

00:07:05.441 --> 00:07:08.237
að undirmeðvitundin geti valdið líkamlegum
einkennum þegar

00:07:08.261 --> 00:07:10.276
unnið er úr minningum eða tilfinningum

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
sem eru of sárar fyrir meðvitundina.

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
Tilfinningarnar birtast þá sem líkamleg
einkenni.

00:07:17.460 --> 00:07:19.656
Þetta þýddi að karlmenn gátu nú orðið

00:07:19.680 --> 00:07:22.178
móðursjúkir en konum var þó 
hættara við því.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Þegar ég hóf að rannsaka sögu 
míns sjúkdóms

00:07:27.089 --> 00:07:30.134
varð ég hissa á hve rótgrónar þessar
hugmyndir eru enn í dag.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
Árið 1934

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
urðu 198 læknar, hjúkrunarfræðingar og
starfsfólk á sjúkrahúsi í Los Angeles

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
alvarlega veik.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
Þau urðu máttlaus, stíf í hálsi og baki
og fengu hita -

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
öll einkennin sem ég fann fyrir þegar ég
veiktist.

00:07:46.928 --> 00:07:49.247
Læknar héldu að þetta væri lömunarveiki.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
Síðan þá hafa komið upp meira en 
70 svona faraldrar

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
um allan heim

00:07:54.273 --> 00:07:56.711
af mjög svipuðum veikindum 
í kjölfar sýkinga.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Þessir faraldrar virðast einkum leggjast
á konur

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
og þegar læknum tókst ekki að finna 
orsök veikindanna

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
töldu þeir að um móðursýkisfaraldur væri
að ræða.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
Hvers vegna er þessi hugmynd svona
lífsseig?

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
Ég held að þetta sé kynjahyggja

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
en ég held að læknar vilji raunverulega
hjálpa.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Þeir vilja vita svarið

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
og þessi flokkur gerir þeim kleyft að að 
meðhöndla það sem annars er ólæknandi;

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
að skýra óskiljanlega sjúkdóma.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
Vandinn er að þetta getur valdið 
raunverulegum skaða.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
Á sjötta áratugnum rannsakaði
sálfræðingurinn Eliot Slater

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
85 sjúklinga sem höfðu verið greindir
með móðursýki.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
Níu árum síðar voru 12 þeirra látnir og 
30 bjuggu við örorku.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Margir þjáðust af vangreindum sjúkdómum
svo sem MS,

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
flogaveiki, heilaæxlum.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
Árið 1980 var nafninu móðursýki 
opinberlega breytt í „hugbrigðaröskun“.

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Þegar taugasérfræðingurinn greindi mig
árið 2012

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
var hann að vitna beint í Freud

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
og enn þann dag í dag

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
eru konur tvisvar til tíu sinnum líklegri
til að fá þessa greiningu.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Vandinn við kenninguna um móðursýki
eða geðvefræna sjúkdóma

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
er að ekki er hægt að sanna hana.

00:09:14.568 --> 00:09:17.423
Hún er í eðli sínu skortur á sönnunum

00:09:18.192 --> 00:09:19.567
og í tilfelli ME

00:09:19.591 --> 00:09:23.596
hafa sálfræðilegar skýringar staðið í vegi
fyrir líffræðilegum rannsóknum.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
Um allan heim er ME einn af fjársveltustu 
sjúkdómunum.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
Í Bandaríkjunum er 2500 dollurum veitt í
hvern AIDS sjúkling árlega

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250 dollurum í hvern MS sjúkling

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
og aðeins 5 dollurum árlega í hvern
ME sjúkling.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Þetta var ekki elding.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Ég var ekki bara óheppin.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
Þekkingarleysið sem einkennir minn sjúkdóm
er val;

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
val þeirra stofnanna sem eiga að 
verja okkur.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Við vitum ekki hvers vegna ME gengur 
stundum í ættir,

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
hvers vegna nánast allar sýkingar 
geta valdið því

00:10:00.919 --> 00:10:04.652
allt frá entrovírusum til 
einkyrningssóttar og Q-hitasóttar

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
eða hvers vegna það hrjáir 2-3 sinnum 
fleiri konur en menn.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Þessi vandi nær langt út fyrir minn 
sjúkdóm.

00:10:12.356 --> 00:10:13.539
Þegar ég veiktist fyrst

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
byrjuðu gamlir vinir að hafa samband.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
Fljótlega myndaðist hópur kvenna á 
þrítugsaldri sem voru

00:10:19.333 --> 00:10:21.019
að missa heilsuna.

00:10:22.012 --> 00:10:24.867
Við áttum í ótrúlegum vandræðum með að

00:10:24.891 --> 00:10:26.049
vera teknar alvarlega.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.535
Ein kona með herslihúð

00:10:28.559 --> 00:10:30.659
sem er sjálfsónæmissjúkdómur

00:10:30.683 --> 00:10:33.393
var sagt árum saman að veikindin
væru bara ímyndun.

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
Þegar hún fékk loksins greiningu

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
hafði vélinda hennar skemmst svo mikið

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
að hún mun aldrei getað borðað aftur.

00:10:40.853 --> 00:10:43.035
Önnur kona sem var með krabbamein

00:10:43.576 --> 00:10:46.324
í eggjastokkum var sagt að það væru 
snemmbúin tíðahvörf.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
Gömul skólasystir var með

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
heilaæxli sem var ranggreint sem 
kvíði.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
Það sem veldur mér áhyggjum

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
er að margir sjálfsónæmissjúkdómar
eru nú tvöfalt til þrefalt algengari

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
en um miðja síðustu öld.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
45% þeirra sjúklinga sem að 
lokum eru greindir 


00:11:05.782 --> 00:11:07.776
með þekkta sjálfsónæmissjúkdóma

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
er upphaflega sagðir ímyndunarveikir.

00:11:10.783 --> 00:11:13.933
Rétt eins og móðursýkin hér áður fyrr
er þetta spurning um kyn

00:11:13.957 --> 00:11:15.823
og hverju við trúum.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
75% sjúklinga með sjálfsónæmissjúkdóma
eru konur og í sumum tilfellum

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
er hlutfallið allt að 90%.

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
Þótt þessir sjúkdómar leggist helst 
á konur

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
eru þeir ekki kvennasjúkdómar.

00:11:29.633 --> 00:11:33.321
ME leggst á börn og líka á milljónir 
karlmanna.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
Eins og einn sjúklingur sagði mér

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
gengur þetta í báðar áttir -

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
konur eru sagðar ýkja einkennin

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
en körlum er sagt að harka af sér.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Karlar eiga jafnvel erfiðara með að 
fá greiningu.

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Ég er ekki eins skýr í höfðinu og áður.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.241
Hér er góði hlutinn:

00:12:16.645 --> 00:12:18.824
Þrátt fyrir allt er ég enn vongóð.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Margir sjúkdómar voru áður fyrr taldir
sálrænir

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
þar til vísindin fundu út hvað olli þeim.

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Flogaveikisjúklingar voru stundum
nauðungarvistaðir á stofnunum

00:12:30.441 --> 00:12:35.045
þar til hægt var að nota heilalínurit
til að mæla frávik í heilabylgjum.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
MS var stundum ranggreint sem 
móðursýki þar til

00:12:39.800 --> 00:12:43.112
hægt var að sjá taugaskemmdir á 
tölvusneiðmyndum.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
Til skamms tíma héldum við að

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
magasár stafaði eingöngu af streitu

00:12:48.328 --> 00:12:51.648
þar til uppgötvað var að H. pylori 
bakterían var orsökin.

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
ME hefur aldrei notið stuðnings frá 
vísindum á sama hátt

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
og aðrir sjúkdómar

00:12:58.053 --> 00:12:59.717
en það er að byrja að breytast.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
Vísindamenn í Þýskalandi eru byrjaðir
að sýna fram á tilvist sjálfsónæmis

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
og í Japan bólgur í heila.

00:13:07.406 --> 00:13:10.460
Í Bandaríkjunum hafa vísindamenn við 
Stanford háskóla fundið

00:13:10.484 --> 00:13:12.380
óeðlileg efnaskipti í orkuframleiðslu

00:13:12.404 --> 00:13:15.866
sem eru 16 staðalfrávikum frá því 
sem getur talist eðlilegt.

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
Í Noregi fer fram þriggja fasa klínísk 
rannsókn

00:13:20.709 --> 00:13:24.376
á krabbameinslyfi sem veitir sumum 
sjúklingum tímabundinn bata.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
Það sem gefur mér einnig von

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
er þrautsegja sjúklinganna.

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Við hittumst á netinu

00:13:34.251 --> 00:13:35.930
og deildum sögum okkar.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Við gleyptum í okkur allar rannsókir
sem fram fóru.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Við gerðum tilraunir á sjálfum okkur.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Við gerðumst okkar eigin vísindamenn
og læknar því

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
það var ekki um annað að ræða.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
Hægt og rólega bætti ég mig um 5% hér og 
5% þar

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
þar til einn daginn

00:13:54.398 --> 00:13:56.304
gat ég farið út af heimilinu.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Ég verð ennþá að taka fáránlegar
ákvarðanir;

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
ætti ég að sitja úti í garði í 15 mínútur
eða þvo mér um hárið í dag?

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
En það gaf mér þá von að ég gæti 
fengið meðferð.

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
Líkami minn var veikur, það var 
allt og sumt.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
Með réttri hjálp gæti mér kannski batnað
einn góðan veðurdag.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Ég komst í samband við sjúklinga 
um allan heim

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
og við hófum baráttuna.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Við höfum fyllt upp í tómið
með einhverju stórkostlegu

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
en það er ekki nóg.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Ég veit ekki hvort ég get nokkurn tímann
hlaupið aftur

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
eða gengið að einhverju ráði

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
eða hreyft mig á þann hátt sem ég get
aðeins látið mig dreyma um núna.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
En ég er mjög þakklát fyrir hversu langt
mér hefur miðað.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
Framfarir eru hægar

00:14:45.464 --> 00:14:46.756
þær ganga upp

00:14:47.310 --> 00:14:48.566
og niður

00:14:49.222 --> 00:14:52.135
en mér batnar örlítið á hverjum degi.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Ég man hvernig það var að vera föst inni 
í svefnherbergi,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
þegar ég hafði ekki séð sólina 
mánuðum saman

00:15:03.226 --> 00:15:05.314
Ég hélt ég myndi deyja þar.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
En ég er hér í dag

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
með ykkur

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
og það er kraftaverk.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Ég veit ekki hvað hefði gerst ef ég hefði
ekki verið svona heppin;

00:15:20.377 --> 00:15:22.554
ef ég hefði veikst fyrir daga internetsins

00:15:22.995 --> 00:15:24.969
ef ég hefði ekki fundið þetta samfélag.

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Ég hefði líklega svipt mig lífi

00:15:29.028 --> 00:15:30.935
líkt og svo margir hafa gert.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Hve mörgum lífum hefði verið hægt að 
bjarga fyrir mörgum áratugum

00:15:35.957 --> 00:15:37.860
hefðum við spurt réttu spurninganna?

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
Hversu mörgum lífum getum við 
bjargað í dag

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
ef við ákveðum að ganga í málin?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Jafnvel þótt við finnum raunverulega orsök
fyrir mínum sjúkdómi

00:15:48.881 --> 00:15:50.470
mun þetta gerast aftur ef við breytum


00:15:52.380 --> 00:15:54.756
ekki stofnunum okkar og menningu.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Þessi sjúkdómur hefur kennt mér

00:15:57.676 --> 00:16:00.604
að vísindi og læknisfræði eru afskaplega 
mannleg fyrirbæri.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Læknar, vísindafólk og þeir sem 
marka stefnuna

00:16:03.768 --> 00:16:06.655
eru ekki ónæmir fyrir þeim fordómum

00:16:07.568 --> 00:16:09.147
sem við þekkjum öll.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.429
Við verðum að líta á heilsu kvenna frá
fleiri hliðum.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Ónæmiskerfi okkar kallar á 
jafnréttisbaráttu ekki síður en

00:16:19.245 --> 00:16:20.827
aðrir hlutar líkamans.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Við verðum að hlusta á sögur 
sjúklinganna og við

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
verðum að vera tilbúin að segja
„ég veit það ekki“.

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
„Ég veit það ekki“ er yndislegt.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
„Ég veit það ekki“ er þar sem 
uppgötvunin hefst.

00:16:35.365 --> 00:16:36.787
Ef við getum gert það,

00:16:37.447 --> 00:16:41.142
ef við getum horfst í augu við allt það
sem við ekki vitum,

00:16:41.166 --> 00:16:43.118
þá getum við kannski, frekar en að óttast

00:16:43.142 --> 00:16:45.653
óvissuna, fagnað henni með forvitni.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Þakka ykkur fyrir.

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Takk fyrir.

00:16:48.096 --> 00:16:52.096
Íslenskur texti
Eyrún Sigrúnardóttir