0:00:05.415,0:00:06.858
Halló.

0:00:07.622,0:00:08.959
Þakka ykkur fyrir.

0:00:08.973,0:00:10.670
(Jennifer Brea þolir ekki hávaða.)

0:00:10.699,0:00:13.849
(Áhorfendur voru beðnir að [br]„klappa“ hljóðlaust.)

0:00:13.873,0:00:17.240
Þetta var ég fyrir fimm árum.

0:00:17.747,0:00:19.752
Ég var doktorsnemi við Harvard háskóla

0:00:19.776,0:00:21.809
og naut þess að ferðast.

0:00:22.472,0:00:25.652
Ég var að fara að giftast [br]stóru ástinni í lífi mínu.

0:00:27.072,0:00:31.047
Ég var 28 ára og fannst ég [br]ósigrandi eins og

0:00:31.071,0:00:33.102
svo mörgum finnst á þeim aldri.

0:00:34.477,0:00:38.147
Einn daginn fékk ég svo yfir [br]40 stiga hita.

0:00:38.758,0:00:40.807
Ég hefði líklega átt að fara til læknis

0:00:40.831,0:00:43.395
en ég hafði aldrei orðið veik áður,

0:00:43.419,0:00:45.772
ég vissi að þegar maður fengi vírussýkingu

0:00:45.796,0:00:48.929
ætti maður að halda sig heima [br]og fá sér kjúklingasúpu og

0:00:49.033,0:00:51.346
eftir nokkra daga yrði maður [br]frískur aftur.

0:00:52.499,0:00:54.336
En það gerðist ekki að þessu sinni.

0:00:55.560,0:00:57.097
Eftir að hitinn lækkaði

0:00:57.121,0:01:00.972
svimaði mig svo mikið að ég [br]komst ekki út úr húsi.

0:01:01.467,0:01:03.661
Ég gekk beint á dyrakarma.

0:01:04.335,0:01:07.295
Ég þurfti að fara með veggjum[br]til að komast á baðherbergið.

0:01:08.613,0:01:11.270
Þetta vor fékk ég hverja sýkinguna[br]á fætur annarri

0:01:11.825,0:01:13.652
en alltaf þegar ég fór til læknisins

0:01:13.676,0:01:16.459
sagði hann að það væri ekkert að mér.

0:01:17.533,0:01:19.158
Hann gerði alls kyns próf

0:01:19.182,0:01:21.086
sem sýndu ekkert athugavert.

0:01:21.875,0:01:23.842
Ég var bara með þessi einkenni

0:01:23.866,0:01:25.796
sem ég gat lýst fyrir öðrum

0:01:25.820,0:01:27.512
en enginn gat séð.

0:01:29.370,0:01:30.593
Það hljómar fáránlega

0:01:30.617,0:01:33.885
en maður verður að skýra þetta einhvern [br]veginn fyrir sjálfum sér

0:01:33.909,0:01:37.533
og ég hélt að ég væri kannski [br]bara að eldast.

0:01:38.114,0:01:41.667
Kannski væri það bara svona að [br]verða eldri en 25 ára.

0:01:41.691,0:01:43.983
(Hlátur)

0:01:44.808,0:01:46.976
Þá byrjaði ég að finna[br]fyrir taugaeinkennum.

0:01:47.590,0:01:51.301
Stundum gat ég ekki teiknað hægri[br]hlutann af hring.

0:01:52.325,0:01:55.631
Stundum gat ég hvorki talað né hreyft mig.

0:01:58.330,0:02:00.064
Ég fór til alls konar sérfræðinga;

0:02:00.088,0:02:03.160
smitsjúkdómalækna, húðlækna,[br]innkirtlasérfræðinga,

0:02:03.184,0:02:04.467
hjartalækna.

0:02:04.945,0:02:06.861
Ég fór jafnvel til geðlæknis.

0:02:07.679,0:02:10.923
Hann sagði: „Þú ert greinilega[br]mjög veik

0:02:10.947,0:02:13.103
en það er ekki geðrænt.

0:02:14.045,0:02:16.783
Ég vona innilega að einhver geti sagt þér[br]hvað er að.“

0:02:18.094,0:02:22.160
Daginn eftir greindi taugalæknirinn[br]minn mig með hugbrigðaröskun.

0:02:22.842,0:02:24.525
Hann sagði að öll einkennin -

0:02:25.255,0:02:28.232
hitinn, særindin í hálsi, [br]öndunarfærasýkingarnar,

0:02:28.916,0:02:32.246
öll einkennin frá maga, [br]tauga- og hjartaeinkennin -

0:02:32.715,0:02:35.433
orsökuðust af gömlu tilfinningaáfalli

0:02:35.457,0:02:37.063
sem ég myndi ekki eftir.

0:02:38.069,0:02:40.067
Hann sagði að einkennin væru raunveruleg

0:02:40.546,0:02:42.905
en orsökin væri ekki líkamleg.

0:02:44.527,0:02:47.136
Ég var að læra félagsvísindi.

0:02:47.160,0:02:50.392
Ég hafði lært um tölfræði, [br]líkindareikning,

0:02:50.416,0:02:52.990
reiknilíkön, tilraunalíkön.

0:02:55.058,0:02:59.051
Mér fannst ég ekki bara geta hafnað[br]greiningu taugalæknisins.

0:02:59.599,0:03:01.191
Hún hljómaði ekki sönn

0:03:01.215,0:03:04.685
en ég hafði lært að sannleikurinn[br]getur verið snúinn

0:03:05.356,0:03:07.953
og auðveldlega litast af því sem við [br]viljum trúa.

0:03:08.514,0:03:11.446
Svo ég varð að reikna með þeim möguleika[br]að þetta væri rétt.

0:03:13.603,0:03:16.118
Þennan dag gerði ég smá tilraun.

0:03:16.919,0:03:20.332
Ég gekk heim frá lækninum, [br]rúmlega 3 kílómetra

0:03:21.229,0:03:25.264
með þennan einkennilega verk í fótunum[br]eins og rafstraum.

0:03:26.475,0:03:28.078
Ég einbeitti mér að verknum og

0:03:28.102,0:03:32.121
velti því fyrir mér hvernig hugur minn [br]hefði farið að því að framkalla hann.

0:03:33.320,0:03:35.195
Um leið og ég gekk inn um dyrnar heima

0:03:35.219,0:03:36.384
hrundi ég niður.

0:03:36.837,0:03:39.619
Það var eins og heilinn og mænan loguðu.

0:03:40.696,0:03:44.467
Hálsinn var svo stífur að ég gat ekki [br]snert bringuna með hökunni

0:03:45.324,0:03:47.075
og minnsti hávaði -

0:03:47.099,0:03:48.934
skrjáfið í rúmfötunum,

0:03:48.958,0:03:51.223
fótatak mannsins míns í næsta herbergi -

0:03:51.737,0:03:53.871
olli mér óþolandi sársauka.

0:03:55.832,0:03:58.415
Næstu tvö árin var ég meira og minna[br]í rúminu.

0:03:59.235,0:04:01.995
Hvernig gat læknirinn haft svona rangt [br]fyrir sér?

0:04:02.939,0:04:05.120
Ég taldi mig vera með sjaldgæfan sjúkdóm

0:04:05.144,0:04:07.133
eitthvað sem læknar hefðu ekki séð fyrr.

0:04:07.926,0:04:09.121
Svo ég fór á netið

0:04:09.145,0:04:11.523
og fann mörg þúsund manns um allan heim

0:04:11.980,0:04:13.600
með sömu einkenni,

0:04:14.087,0:04:15.651
jafn einangruð,

0:04:15.675,0:04:17.132
og þeim var heldur ekki trúað.

0:04:17.854,0:04:19.137
Sumir gátu enn unnið

0:04:19.161,0:04:21.646
en urðu að vera í rúminu á kvöldin[br]og um helgar

0:04:21.670,0:04:23.737
til að geta mætt aftur á mánudegi.

0:04:24.364,0:04:26.444
Á hinum enda rófsins

0:04:26.468,0:04:28.206
voru aðrir svo veikir

0:04:28.230,0:04:30.536
að þeir urðu að lifa í algeru myrkri,

0:04:30.560,0:04:33.932
ófærir um að þola raddir

0:04:33.956,0:04:35.865
og snertingu ástvina sinna.

0:04:37.469,0:04:41.471
Ég var greind með [br]Myalgic Encephalomyelitis.

0:04:42.554,0:04:46.006
Þú hefur líklega heyrt talað um það [br]sem „síþreytu“.

0:04:46.987,0:04:48.909
Áratugum saman hefur það nafn[br]

0:04:48.933,0:04:50.538
orðið til þess að þetta

0:04:51.578,0:04:53.261
hefur orðið ímynd sjúkdóms

0:04:54.585,0:04:57.260
sem getur verið svona alvarlegur.

0:04:57.468,0:04:58.992
Höfuðeinkeinnið sem við þekkjum

0:04:59.016,0:05:02.768
er að áreynsla - bæði andleg [br]og líkamleg -

0:05:03.296,0:05:05.249
reynist okkur dýrkeypt.

0:05:05.807,0:05:09.301
Ef maðurinn minn fer út að hlaupa fær [br]hann strengi í nokkra daga.

0:05:09.325,0:05:12.724
Ef ég geng aðeins niður götuna[br]leggst ég kannski í rúmið í viku.

0:05:13.323,0:05:15.578
Þetta er fangelsi sniðið að hverjum[br]og einum.

0:05:16.261,0:05:19.009
Ég þekki ballettdansara sem[br]geta ekki dansað,

0:05:19.033,0:05:21.206
endurskoðendur sem geta ekki reiknað,

0:05:21.230,0:05:23.788
læknanema sem aldrei urðu læknar.

0:05:24.421,0:05:26.589
Það skiptir engu máli hvað þú varst áður;

0:05:27.056,0:05:28.846
þú getur ekki gert það lengur.

0:05:29.475,0:05:31.365
Nú hafa liðið fjögur ár

0:05:31.389,0:05:33.985
og ég hef aldrei aftur orðið eins góð [br]og ég var

0:05:34.009,0:05:37.485
rétt áður en ég gekk heim frá[br]taugasérfræðingnum.

0:05:38.683,0:05:41.878
Það er áætlað að á milli 15 og 30 [br]milljónir um allan heim

0:05:41.902,0:05:43.156
séu með þennan sjúkdóm.

0:05:43.604,0:05:46.867
Í Bandaríkjunum, þaðan sem ég kem, eru [br]þetta um milljón manns.

0:05:46.891,0:05:50.523
Það eru u.þ.b. tvöfalt fleiri en eru [br]með MS.

0:05:51.797,0:05:54.539
Sjúklingar geta lifað áratugum saman[br]með líkamlega getu

0:05:54.563,0:05:56.697
á við einhvern með hjartabilun.

0:05:57.310,0:06:00.348
25% okkar eru bundin við heimilið[br]eða jafnvel rúmið

0:06:00.927,0:06:04.628
og 75-85% okkar geta ekki einu sinni[br]unnið hlutastarf.

0:06:05.385,0:06:07.389
Samt hjálpa læknar okkur ekki

0:06:08.064,0:06:10.002
og vísindin rannsaka okkur ekki.

0:06:11.116,0:06:14.544
Hvernig getur sjúkdómur sem er svona[br]algengur og alvarlegur

0:06:15.325,0:06:17.150
bara gleymst í heimi læknavísindanna?

0:06:19.264,0:06:21.788
Þegar læknirinn greindi mig með [br]hugbrigðaröskun

0:06:21.812,0:06:24.500
var hann að skírskota til[br]hugmynda um kvenlíkamann

0:06:24.524,0:06:26.674
sem eru meira en 2500 ára gamlar.

0:06:27.215,0:06:28.948
Rómverski læknirinn Galen taldi

0:06:28.972,0:06:31.943
að móðursýki orsakaðist af kynsvelti

0:06:31.967,0:06:34.492
hjá sérstaklega lostafengnum konum.

0:06:35.125,0:06:37.889
Grikkir töldu að móðurlífið gæti hreinlega[br]þornað upp

0:06:37.913,0:06:40.340
og rekið um líkamann í leit að raka

0:06:40.364,0:06:42.260
og þar með þrýst á innri líffæri -

0:06:42.284,0:06:43.498
- já -

0:06:44.648,0:06:47.343
og orsakað þannig einkenni allt frá[br]tilfinningasveiflum

0:06:47.367,0:06:49.612
til svima og lömunar.

0:06:50.715,0:06:53.319
Lækningin fólst í hjónabandi og [br]barneignum.

0:06:54.898,0:06:59.458
Þessar hugmyndir lifðu eiginlega óbreyttar[br]í nokkur þúsund ár þar til um 1880-1890

0:06:59.482,0:07:03.180
þegar taugasérfræðingar reyndu að færa[br]kenningar um móðursýki til nútímans.

0:07:03.764,0:07:05.417
Sigmund Freud þróaði kenningu um

0:07:05.441,0:07:08.237
að undirmeðvitundin geti valdið líkamlegum[br]einkennum þegar

0:07:08.261,0:07:10.276
unnið er úr minningum eða tilfinningum

0:07:10.300,0:07:12.611
sem eru of sárar fyrir meðvitundina.

0:07:12.635,0:07:15.514
Tilfinningarnar birtast þá sem líkamleg[br]einkenni.

0:07:17.460,0:07:19.656
Þetta þýddi að karlmenn gátu nú orðið

0:07:19.680,0:07:22.178
móðursjúkir en konum var þó [br]hættara við því.

0:07:23.448,0:07:27.065
Þegar ég hóf að rannsaka sögu [br]míns sjúkdóms

0:07:27.089,0:07:30.134
varð ég hissa á hve rótgrónar þessar[br]hugmyndir eru enn í dag.

0:07:31.011,0:07:32.197
Árið 1934

0:07:32.221,0:07:36.996
urðu 198 læknar, hjúkrunarfræðingar og[br]starfsfólk á sjúkrahúsi í Los Angeles

0:07:37.020,0:07:38.561
alvarlega veik.

0:07:38.585,0:07:42.996
Þau urðu máttlaus, stíf í hálsi og baki[br]og fengu hita -

0:07:43.020,0:07:46.374
öll einkennin sem ég fann fyrir þegar ég[br]veiktist.

0:07:46.928,0:07:49.247
Læknar héldu að þetta væri lömunarveiki.

0:07:50.133,0:07:53.064
Síðan þá hafa komið upp meira en [br]70 svona faraldrar

0:07:53.088,0:07:54.249
um allan heim

0:07:54.273,0:07:56.711
af mjög svipuðum veikindum [br]í kjölfar sýkinga.

0:07:57.419,0:08:00.912
Þessir faraldrar virðast einkum leggjast[br]á konur

0:08:01.482,0:08:05.409
og þegar læknum tókst ekki að finna [br]orsök veikindanna

0:08:05.433,0:08:08.572
töldu þeir að um móðursýkisfaraldur væri[br]að ræða.

0:08:09.115,0:08:12.020
Hvers vegna er þessi hugmynd svona[br]lífsseig?

0:08:13.567,0:08:15.363
Ég held að þetta sé kynjahyggja

0:08:15.387,0:08:18.828
en ég held að læknar vilji raunverulega[br]hjálpa.

0:08:18.852,0:08:20.622
Þeir vilja vita svarið

0:08:20.646,0:08:25.537
og þessi flokkur gerir þeim kleyft að að [br]meðhöndla það sem annars er ólæknandi;

0:08:25.561,0:08:28.366
að skýra óskiljanlega sjúkdóma.

0:08:29.079,0:08:31.771
Vandinn er að þetta getur valdið [br]raunverulegum skaða.

0:08:32.382,0:08:35.978
Á sjötta áratugnum rannsakaði[br]sálfræðingurinn Eliot Slater

0:08:36.002,0:08:40.186
85 sjúklinga sem höfðu verið greindir[br]með móðursýki.

0:08:40.766,0:08:44.763
Níu árum síðar voru 12 þeirra látnir og [br]30 bjuggu við örorku.

0:08:44.787,0:08:48.220
Margir þjáðust af vangreindum sjúkdómum[br]svo sem MS,

0:08:48.244,0:08:50.140
flogaveiki, heilaæxlum.

0:08:51.259,0:08:54.984
Árið 1980 var nafninu móðursýki [br]opinberlega breytt í „hugbrigðaröskun“.

0:08:55.563,0:08:58.887
Þegar taugasérfræðingurinn greindi mig[br]árið 2012

0:08:58.911,0:09:01.528
var hann að vitna beint í Freud

0:09:01.552,0:09:02.703
og enn þann dag í dag

0:09:02.727,0:09:07.101
eru konur tvisvar til tíu sinnum líklegri[br]til að fá þessa greiningu.

0:09:08.487,0:09:12.486
Vandinn við kenninguna um móðursýki[br]eða geðvefræna sjúkdóma

0:09:12.510,0:09:14.544
er að ekki er hægt að sanna hana.

0:09:14.568,0:09:17.423
Hún er í eðli sínu skortur á sönnunum

0:09:18.192,0:09:19.567
og í tilfelli ME

0:09:19.591,0:09:23.596
hafa sálfræðilegar skýringar staðið í vegi[br]fyrir líffræðilegum rannsóknum.

0:09:23.620,0:09:26.919
Um allan heim er ME einn af fjársveltustu [br]sjúkdómunum.

0:09:27.321,0:09:34.263
Í Bandaríkjunum er 2500 dollurum veitt í[br]hvern AIDS sjúkling árlega

0:09:34.809,0:09:37.529
250 dollurum í hvern MS sjúkling

0:09:38.100,0:09:41.307
og aðeins 5 dollurum árlega í hvern[br]ME sjúkling.

0:09:42.125,0:09:44.206
Þetta var ekki elding.

0:09:44.230,0:09:45.994
Ég var ekki bara óheppin.

0:09:46.494,0:09:49.585
Þekkingarleysið sem einkennir minn sjúkdóm[br]er val;

0:09:49.609,0:09:53.733
val þeirra stofnanna sem eiga að [br]verja okkur.

0:09:55.535,0:09:58.406
Við vitum ekki hvers vegna ME gengur [br]stundum í ættir,

0:09:58.430,0:10:00.895
hvers vegna nánast allar sýkingar [br]geta valdið því

0:10:00.919,0:10:04.652
allt frá entrovírusum til [br]einkyrningssóttar og Q-hitasóttar

0:10:05.123,0:10:08.363
eða hvers vegna það hrjáir 2-3 sinnum [br]fleiri konur en menn.

0:10:09.058,0:10:11.777
Þessi vandi nær langt út fyrir minn [br]sjúkdóm.

0:10:12.356,0:10:13.539
Þegar ég veiktist fyrst

0:10:13.563,0:10:15.721
byrjuðu gamlir vinir að hafa samband.

0:10:16.180,0:10:19.309
Fljótlega myndaðist hópur kvenna á [br]þrítugsaldri sem voru

0:10:19.333,0:10:21.019
að missa heilsuna.

0:10:22.012,0:10:24.867
Við áttum í ótrúlegum vandræðum með að

0:10:24.891,0:10:26.049
vera teknar alvarlega.

0:10:26.577,0:10:28.535
Ein kona með herslihúð

0:10:28.559,0:10:30.659
sem er sjálfsónæmissjúkdómur

0:10:30.683,0:10:33.393
var sagt árum saman að veikindin[br]væru bara ímyndun.

0:10:33.417,0:10:35.929
Þegar hún fékk loksins greiningu

0:10:35.953,0:10:38.380
hafði vélinda hennar skemmst svo mikið

0:10:38.404,0:10:40.649
að hún mun aldrei getað borðað aftur.

0:10:40.853,0:10:43.035
Önnur kona sem var með krabbamein

0:10:43.576,0:10:46.324
í eggjastokkum var sagt að það væru [br]snemmbúin tíðahvörf.

0:10:47.188,0:10:48.756
Gömul skólasystir var með

0:10:48.780,0:10:52.675
heilaæxli sem var ranggreint sem [br]kvíði.

0:10:54.222,0:10:55.832
Það sem veldur mér áhyggjum

0:10:57.125,0:11:00.576
er að margir sjálfsónæmissjúkdómar[br]eru nú tvöfalt til þrefalt algengari

0:11:00.600,0:11:02.303
en um miðja síðustu öld.

0:11:02.818,0:11:05.758
45% þeirra sjúklinga sem að [br]lokum eru greindir [br]

0:11:05.782,0:11:07.776
með þekkta sjálfsónæmissjúkdóma

0:11:07.800,0:11:10.308
er upphaflega sagðir ímyndunarveikir.

0:11:10.783,0:11:13.933
Rétt eins og móðursýkin hér áður fyrr[br]er þetta spurning um kyn

0:11:13.957,0:11:15.823
og hverju við trúum.

0:11:16.974,0:11:20.625
75% sjúklinga með sjálfsónæmissjúkdóma[br]eru konur og í sumum tilfellum

0:11:20.649,0:11:23.828
er hlutfallið allt að 90%.

0:11:25.076,0:11:27.933
Þótt þessir sjúkdómar leggist helst [br]á konur

0:11:27.957,0:11:29.609
eru þeir ekki kvennasjúkdómar.

0:11:29.633,0:11:33.321
ME leggst á börn og líka á milljónir [br]karlmanna.

0:11:33.345,0:11:35.130
Eins og einn sjúklingur sagði mér

0:11:35.154,0:11:36.662
gengur þetta í báðar áttir -

0:11:36.686,0:11:40.294
konur eru sagðar ýkja einkennin

0:11:40.318,0:11:43.776
en körlum er sagt að harka af sér.

0:11:44.676,0:11:48.825
Karlar eiga jafnvel erfiðara með að [br]fá greiningu.

0:11:57.419,0:12:00.284
Ég er ekki eins skýr í höfðinu og áður.

0:12:13.914,0:12:15.241
Hér er góði hlutinn:

0:12:16.645,0:12:18.824
Þrátt fyrir allt er ég enn vongóð.

0:12:19.903,0:12:23.803
Margir sjúkdómar voru áður fyrr taldir[br]sálrænir

0:12:23.827,0:12:26.735
þar til vísindin fundu út hvað olli þeim.

0:12:27.323,0:12:30.417
Flogaveikisjúklingar voru stundum[br]nauðungarvistaðir á stofnunum

0:12:30.441,0:12:35.045
þar til hægt var að nota heilalínurit[br]til að mæla frávik í heilabylgjum.

0:12:35.500,0:12:39.776
MS var stundum ranggreint sem [br]móðursýki þar til

0:12:39.800,0:12:43.112
hægt var að sjá taugaskemmdir á [br]tölvusneiðmyndum.

0:12:43.945,0:12:45.460
Til skamms tíma héldum við að

0:12:45.484,0:12:48.304
magasár stafaði eingöngu af streitu

0:12:48.328,0:12:51.648
þar til uppgötvað var að H. pylori [br]bakterían var orsökin.

0:12:52.801,0:12:55.695
ME hefur aldrei notið stuðnings frá [br]vísindum á sama hátt

0:12:55.719,0:12:58.029
og aðrir sjúkdómar

0:12:58.053,0:12:59.717
en það er að byrja að breytast.

0:13:00.661,0:13:04.202
Vísindamenn í Þýskalandi eru byrjaðir[br]að sýna fram á tilvist sjálfsónæmis

0:13:04.226,0:13:06.568
og í Japan bólgur í heila.

0:13:07.406,0:13:10.460
Í Bandaríkjunum hafa vísindamenn við [br]Stanford háskóla fundið

0:13:10.484,0:13:12.380
óeðlileg efnaskipti í orkuframleiðslu

0:13:12.404,0:13:15.866
sem eru 16 staðalfrávikum frá því [br]sem getur talist eðlilegt.

0:13:16.640,0:13:20.685
Í Noregi fer fram þriggja fasa klínísk [br]rannsókn

0:13:20.709,0:13:24.376
á krabbameinslyfi sem veitir sumum [br]sjúklingum tímabundinn bata.

0:13:25.798,0:13:27.459
Það sem gefur mér einnig von

0:13:28.316,0:13:30.333
er þrautsegja sjúklinganna.

0:13:31.968,0:13:33.842
Við hittumst á netinu

0:13:34.251,0:13:35.930
og deildum sögum okkar.

0:13:37.449,0:13:40.223
Við gleyptum í okkur allar rannsókir[br]sem fram fóru.

0:13:40.743,0:13:42.820
Við gerðum tilraunir á sjálfum okkur.

0:13:43.496,0:13:45.869
Við gerðumst okkar eigin vísindamenn[br]og læknar því

0:13:45.893,0:13:47.484
það var ekki um annað að ræða.

0:13:48.378,0:13:52.117
Hægt og rólega bætti ég mig um 5% hér og [br]5% þar

0:13:52.141,0:13:54.374
þar til einn daginn

0:13:54.398,0:13:56.304
gat ég farið út af heimilinu.

0:13:57.815,0:14:00.402
Ég verð ennþá að taka fáránlegar[br]ákvarðanir;

0:14:00.568,0:14:04.409
ætti ég að sitja úti í garði í 15 mínútur[br]eða þvo mér um hárið í dag?

0:14:04.924,0:14:07.352
En það gaf mér þá von að ég gæti [br]fengið meðferð.

0:14:07.693,0:14:10.035
Líkami minn var veikur, það var [br]allt og sumt.

0:14:10.789,0:14:14.820
Með réttri hjálp gæti mér kannski batnað[br]einn góðan veðurdag.

0:14:15.740,0:14:18.943
Ég komst í samband við sjúklinga [br]um allan heim

0:14:19.466,0:14:21.220
og við hófum baráttuna.

0:14:21.863,0:14:25.034
Við höfum fyllt upp í tómið[br]með einhverju stórkostlegu

0:14:25.698,0:14:27.190
en það er ekki nóg.

0:14:28.662,0:14:32.699
Ég veit ekki hvort ég get nokkurn tímann[br]hlaupið aftur

0:14:32.723,0:14:34.620
eða gengið að einhverju ráði

0:14:34.644,0:14:38.553
eða hreyft mig á þann hátt sem ég get[br]aðeins látið mig dreyma um núna.

0:14:39.143,0:14:42.233
En ég er mjög þakklát fyrir hversu langt[br]mér hefur miðað.

0:14:43.955,0:14:45.440
Framfarir eru hægar

0:14:45.464,0:14:46.756
þær ganga upp

0:14:47.310,0:14:48.566
og niður

0:14:49.222,0:14:52.135
en mér batnar örlítið á hverjum degi.

0:14:54.013,0:14:57.932
Ég man hvernig það var að vera föst inni [br]í svefnherbergi,

0:14:58.548,0:15:01.496
þegar ég hafði ekki séð sólina [br]mánuðum saman

0:15:03.226,0:15:05.314
Ég hélt ég myndi deyja þar.

0:15:06.961,0:15:08.528
En ég er hér í dag

0:15:09.255,0:15:10.537
með ykkur

0:15:11.513,0:15:13.574
og það er kraftaverk.

0:15:16.606,0:15:20.225
Ég veit ekki hvað hefði gerst ef ég hefði[br]ekki verið svona heppin;

0:15:20.377,0:15:22.554
ef ég hefði veikst fyrir daga internetsins

0:15:22.995,0:15:24.969
ef ég hefði ekki fundið þetta samfélag.

0:15:25.777,0:15:28.505
Ég hefði líklega svipt mig lífi

0:15:29.028,0:15:30.935
líkt og svo margir hafa gert.

0:15:32.094,0:15:35.318
Hve mörgum lífum hefði verið hægt að [br]bjarga fyrir mörgum áratugum

0:15:35.957,0:15:37.860
hefðum við spurt réttu spurninganna?

0:15:38.626,0:15:40.775
Hversu mörgum lífum getum við [br]bjargað í dag

0:15:41.592,0:15:43.754
ef við ákveðum að ganga í málin?

0:15:45.205,0:15:48.248
Jafnvel þótt við finnum raunverulega orsök[br]fyrir mínum sjúkdómi

0:15:48.881,0:15:50.470
mun þetta gerast aftur ef við breytum[br]

0:15:52.380,0:15:54.756
ekki stofnunum okkar og menningu.

0:15:55.658,0:15:57.652
Þessi sjúkdómur hefur kennt mér

0:15:57.676,0:16:00.604
að vísindi og læknisfræði eru afskaplega [br]mannleg fyrirbæri.

0:16:01.153,0:16:03.744
Læknar, vísindafólk og þeir sem [br]marka stefnuna

0:16:03.768,0:16:06.655
eru ekki ónæmir fyrir þeim fordómum

0:16:07.568,0:16:09.147
sem við þekkjum öll.

0:16:11.377,0:16:14.429
Við verðum að líta á heilsu kvenna frá[br]fleiri hliðum.

0:16:15.119,0:16:19.221
Ónæmiskerfi okkar kallar á [br]jafnréttisbaráttu ekki síður en

0:16:19.245,0:16:20.827
aðrir hlutar líkamans.

0:16:21.253,0:16:23.597
Við verðum að hlusta á sögur [br]sjúklinganna og við

0:16:24.542,0:16:27.107
verðum að vera tilbúin að segja[br]„ég veit það ekki“.

0:16:28.024,0:16:30.376
„Ég veit það ekki“ er yndislegt.

0:16:31.235,0:16:33.827
„Ég veit það ekki“ er þar sem [br]uppgötvunin hefst.

0:16:35.365,0:16:36.787
Ef við getum gert það,

0:16:37.447,0:16:41.142
ef við getum horfst í augu við allt það[br]sem við ekki vitum,

0:16:41.166,0:16:43.118
þá getum við kannski, frekar en að óttast

0:16:43.142,0:16:45.653
óvissuna, fagnað henni með forvitni.

0:16:46.342,0:16:47.693
Þakka ykkur fyrir.

0:16:52.096,0:16:53.336
Takk fyrir.

0:16:48.096,0:16:52.096
Íslenskur texti[br]Eyrún Sigrúnardóttir