Co se stane, když máte chorobu, kterou lékaři neumějí diagnostikovat

Před pěti lety onemocněla Jen Brea, TED Fellow, progresivní myalgickou encephalomyelitifou, která je obecně známá jako chronický únavový syndrom. Jedná se o krutou nemoc, která vážně postihuje schopnost normálně fungovat a ve špatných dnech pro vás může i šustění prostěradla být nesnesitelné. Ve svém dojemném vystoupení popisuje Jen překážky, se kterými se setkala při hledání léčby – zejména proto, že příčinám ani důsledkům této nemoci stále moc nerozumíme. Popisuje také svou misi zdokumentovat životy pacientů, kterým medicína zatím nedokáže moc pomoci.

Ahoj.

Děkuju vám.

[Jennifer Brea je citlivá na hluk

Diváky jsme poprosili, aby tleskali
ve znakové řeči, potichu.]

Tohle jsem byla já před pěti lety.

Postgraduální studentka na Harvardu,

milovala jsem cestování.

Zasnoubila jsem se se svou životní láskou.
Měli jsme se brát.

Bylo mi 28 a jako mnozí z nás,
když jsme zdraví,

jsem se cítila nepřemožitelná.

Pak jsem jednoho dne
dostala horečku 40,4 °C.

Měla jsem zřejmě tenkrát zajít k lékaři

ale já jsem nikdy dřív
nebyla opravdu nemocná,

a věděla jsem, že normálně,
když chytíte nějaký virus,

zůstanete doma,
dáte si slepičí vývar

a za pár dní bude
zase všechno v pořádku.

Jenže tentokrát to v pořádku nebylo.

Když opadla horečka,

bylo mi tři týdny tak mdlo,
že jsem nemohla vyjít ven z domu.

Narážela jsem do futer dveří.

Plazila jsem se po zdech,
abych se dostala na záchod.

To jaro jsem chytala nemoc za nemocí,

a pokaždé, když jsem šla k doktorovi,

řekl mi, že je všechno
v naprostém pořádku.

Jeho laboratorní testy ukazovaly

že je pořád všechno v normálu.

Jediné, co jsem měla, byly příznaky,

které jsem mohla popsat,

ale nikdo jiný je neviděl.

Vím, že to zní hloupě,

ale musíte si prostě najít způsob,
jak tyhle věci vysvětlit sami sobě,

a tak jsem si říkala, že možná jen stárnu.

Možná, že takhle to vypadá,
když je vám víc než 25.

(Smích)

Pak se ale objevily neurologické příznaky.

Někdy jsem zjistila, že nedokážu
nakreslit pravou půlku kroužku.

Jindy jsem nedokázala
ani mluvit, ani se pohnout.

Navštívila jsem
všemožné specialisty:

lékaře infekčních chorob,
dermatology, endokrinology,

kardiology.

Dokonce i psychiatra.

Ten mi řekl: "Je zřejmé,
že jste opravdu nemocná,

ale není to nic psychiatrického.

Doufám, že přijdou na to,
co s vámi je.

Den poté u mě neurolog
diagnostikoval disociativní poruchu.

Řekl mi, že všechno –

horečky, bolesti v krku,
záněty dutin,

všechny zažívací, neurologické
a srdeční potíže –

byly způsobeny nějakým dávným
emocionálním traumatem,

na které se nepamatuji.

Ty příznaky jsou skutečné, říkal,

ale nemají žádnou biologickou příčinu.

Studovala jsem sociologii.

Měla jsem za sebou studium
statistiky, teorie pravděpodobnosti,

matematického modelování,
návrhu experimentů.

Měla jsem pocit, že nemůžu jen tak
odmítnout neurologovu diagnózu.

Měla jsem pocit, že není správná,

ale díky svému studiu jsem věděla,
že pravda často není intuitivní,

že ji často zamlžuje to,
v co bychom si přáli věřit.

Musela jsem tedy vážit možnost,
že má pravdu.

Toho dne jsem si udělala malý pokus.

Celé dvě míle z neurologické ordinace
k sobě domů jsem šla pěšky,

nohy mi svírala podivná,
skoro elektrická bolest.

Meditovala jsem nad tou bolestí,

kontemplovala nad možností, jak by
má mysl mohla být původcem toho všeho.

Jakmile jsem prošla domovními dveřmi,

zkolabovala jsem.

Můj mozek a má páteř hořely.

Krk jsem měla tak ztuhlý,
že jsem se nedotkla bradou hrudi,

a nejmenší zvuk –

třeba šustění prostěradla,

manžel, který chodil bos
ve vedlejší místnosti –

mi způsobovaly strašlivou bolest.

Celé dva další roky jsem
strávila skoro jen na lůžku.

Jak se mohl můj lékař tak moc mýlit?

Myslela jsem si, že mám vzácnou chorobu,

něco, co lékaři ještě nikdy neviděli.

Ale pak jsem šla na internet

a našla jsem tisíce lidí po celém světě,

kteří žijí se stejnými příznaky,

podobně izolovaní,

stejně čelící nedůvěře.

Někteří mohli pracovat,

ale museli celé večery
a víkendy strávit v posteli,

aby byli schopni
jít v pondělí do práce.

Na opačné straně spektra

jsou tací, kteří

musí život trávit v naprosté tmě,

a navíc nesnesou zvuk lidského hlasu

ani dotek milovaného člověka.

Byla mi diagnostikována
myalgická encephalomyelitida.

Pravděpodobně ji znáte pod jménem
"chronický únavový syndrom".

Tenhle název,

používaný desítky let,

ukazuje převažující obraz

nemoci, které může být tak vážná.

Klíčovým příznakem, který sdílíme,

je, že kdykoli vykonáme námahu –
fyzickou, duševní –

platíme, a platíme krutě.

Když si jde manžel zaběhat,
možná bude pár dní polámaný.

Když já zkusím dojít na konec ulice,
možná budu týden upoutaná na lůžko.

Je to dokonalé osobní vězení.

Znám tanečníky, kteří nemohou tančit,

účetní, kteří nedokáží sčítat,

mediky, ze kterých nikdy nebudou lékaři.

Nezáleží na tom, co jste kdysi byli;

už to nikdy nebudete dělat.

Už jsou to čtyři roky

a já jsem se pořád nedostala ani tam,

kde jdem byla v tu chvíli,
než jsem se pustila pěšky domů od doktora.

Odhaduje se, že na světě je
mezi 15 a 30 miliony lidí,

kteří trpí touto chorobou.

V USA, odkud pocházím,
je to asi jeden milion lidí.

Takže jde o zhruba dvakrát častější
chorobu, než je roztroušená skleróza.

Pacienti mohou žít desítky let
s normálními fyzickými funkcemi,

nebo s chronickým srdečním selháním.

Dvacet pět procent z nás je
uvězněno doma nebo upoutáno na lůžko,

75 až 85 procent z nás nemůže
pracovat ani na částečný úvazek.

Ale lékaři nás neléčí

a věda nás nestuduje.

Jak je to možné, že na chorobu
tak běžnou a tak zničující

mohla medicína zapomenout?

Když mi můj lékař diagnostikoval
disociativní poruchu,

navazoval na tradici
přemýšlení o ženském těle,

která je přes 2500 let stará.

Římský lékař Galén si myslel

že hysterii způsobuje
sexuální deprivace

obzvlášť vášnivých žen.

Řekové se domnívali, že děloha
doslova vyschne a pak

putuje po těle, hledajíce vláhu,

přičemž tlačí na různé vnitřní orgány –

ano –

čímž způsobuje příznaky
od extrémních emocí,

po závratě nebo paralýzu.

Lékem bylo manželství a mateřství.

Tyto myšlenky se neměnily
po tisíciletí až do 80. let 19. století,

kdy se neurologové pokusili
modernizovat teorii hysterie.

Sigmund Freud vyvinul teorii,

že nevědomá mysl může
produkovat fyzické příznaky,

když se snaží zpracovat
vzpomínky nebo emoce

příliš bolestné pro vědomí.

Přeměňuje tyto emoce
v tělesné příznaky.

To najednou znamenalo, že i muži
mohou být hysteričtí,

ale ženy byly pochopitelně
mnohem zranitelnější.

Když jsem začala studovat
historii své vlastní choroby,

ohromilo mě, jak hluboko
se tyto ideje dostaly.

V roce 1934 onemocnělo

134 lékařů, sester a zaměstnanců
losangelské Všeobecné okresní nemocnice

vážnou chorobou.

Vykazovali svalovou slabost, tuhost
krční páteře a zad, horečky –

všechno stejně jako já,
když mě poprvé diagnostikovali.

Lékaři mysleli, že jde
o novou formu obrny.

Od té doby se na světě objevilo
více než 70 epidemií

velmi podobné

post-infekční choroby.

Všechny tyto epidemie
nepoměrně více zasahovaly ženy,

a když lékaři nebyli schopni
odhalit jednu příčinu nemoci,

připisovali tyto epidemie
masové hysterii.

Čím to je, že se nás tohle schéma
drží jako klíště?

Asi to má něco do činění se sexismem,

ale také si myslím, že lékaři
v zásadě chtějí pomáhat.

Chtějí znát odpověď,

a takováhle kategorie jim umožní
léčit, co by jinak bylo neléčitelné,

a vysvětlit nemoci,
které vysvětlení nemají.

Problém je, že to může
opravdu ubližovat.

V padesátých letech
studoval psychiatr Eliot Slater

skupinu 85 pacientů, kteří měli
diagnostikovanou hysterii.

O devět let později bylo 12 z nich
mrtvých, 30 z nich ochrnulo.

Mnohým z nich nezjistili
nemoci jako roztroušenou sklerózu,

epilepsii nebo nádor na mozku.

V roce 1980 byla hysterie oficiálně
přejmenována na "disociativní poruchu".

Když mi v roce 2012 můj neurolog
sdělil tuto hypotézu,

byla to doslovná ozvěna Freudových slov

a dokonce i dnes

je taková diagnóza u žen 2 krát
až 10 krát pravděpodobnější.

Problém s takovou teorií hysterie
nebo psychogenní nemoci je,

že nemůže být nikdy dokázána.

Z definice nemá žádné důkazy

a u myalgické encefalomyelitidy (ME)

psychologická vysvětlení brzdila
skutečný biologický výzkum.

Všude po světě je ME jednou
z nejméně studovaných nemocí.

V USA utratíme ročně zhruba
2500 dolarů na pacienta s AIDS,

250 dolarů na pacienta
s roztroušenou sklerózou

a jen 5 dolarů ročně
na pacienta s ME.

Tohle není náhoda.

To není jen smůla.

Neznalost obklopující mou nemoc
pramení z rozhodutí,

z volby, kterou činí instituce,
které by nás měly chránit.

Nevíme, proč se ME někdy
opakovaně projevuje v rodinách,

proč ji můžete dostat
po téměř každé infekci

od enterovirů, přes EB virus
až po Q-horečku,

proč postihuje ženy dvakrát až třikrát
častěji než muže.

Tohle je mnohem širší problém,
nejde jen o moji nemoc.

Když jsem poprvé onemocněla,

začaly se na mě obracet kamarádky.

Brzy jsem byla obklopena
spoustou žen pod třicet let,

jejichž těla selhávala.

Hrozné na tom je to,
jak strašně těžké bylo,

aby nás někdo vzal vážně.

Poznala jsem jednu ženu se sklerodermií,

autoimunní chrobou vazivové tkáně,

kterou léta přesvědčovali,
že to všechno je jen v její hlavě.

Za dobu od nástupu choroby
do správné diagnózy

byl její jícen tak fatálně poničený,

že už nikdy nebude moci jíst.

A jinou ženu, s rakovinou vaječníku,

které léta říkali, že je to jenom
předčasná menopauza.

Kamarádku z univerzity,

které po léta diagnostikovali
nádor na mozku jen jako úzkost.

Proč mě to tak trápí?

Od padesátých let se výskyt
autoimunitních chorob

zdvojnásobil až ztrojnásobil.

54 % pacientů,
kterým je nakonec diagnostikována

popsaná autoimunitní choroba,

na začátky slyší, že jsou jen hypochondři.

Stejně jako starověká hysterie,
i tohle souvisí s genderem

a s tím, čím příběhům věříme.

75 procent pacientů
s autoimunitními chorobami jsou ženy

a u některých chorob je tento poměr
až 90 procent.

Ale přesto, že tyto nemoci
nepoměrně více postihují ženy,

nejsou to ženské nemoci.

ME postihuje i děti
a miliony mužů.

Jak mi řekl jeden pacient,

a setkávám se s nimi pořád,

když jsi žena, řeknou ti,
že přeháníš popisy svých potíží,

ale když jsi muž, řeknou ti,
abys byl silný, zatnul se a táhnul.

Přitom to muži mají
s určením diagnózy někdy ještě těžší.

Můj mozek už není, co býval.

Ale má to i světlou stránku:

navzdory všemu mám pořád naději.

Je tolik nemocí, které byly kdysi
považovány za psychologické,

dokud věda neodhalila jejich
biologické mechanismy.

Pacienti s epilepsií
se násilím zavírali do ústavů,

dokud EEG nedokázal změřit
abnormální elektrickou aktivitu v mozku.

Roztroušená skleróza mohla být
mylně považována za hysterickou paralýzu,

dokud jsme pomocí CT a MRI
neobjevili léze v mozku.

A celkem do nedávna jsme mysleli,

že žaludeční vředy
způsobuje pouhý stres,

až se přišlo na to, že hlavní příčinou
je helicobacter pylori.

ME nikdy neměla benefity
ostatních nemocí,

kterým se věda věnovala.

Ale i to se už začalo měnit.

Němečtí vědci začínají nacházet
důkazy autoimunitního selhání,

v Japonsku zase mozkové záněty.

Ve Spojených státech na Stanfordské
univerzitě nacházejí abnormality

v energetickém metabolismu,

mají 16 směrodatných odchylek
od normálu.

V Norsku běží třífázový klinický
test léku

proti rakovině, který u některých pacientů
způsobí celkové uzdravení.

A další věc mi dává naději:

zarputilost pacientů.

Potkali jsme se na internetu,

a dělili se o své příběhy.

Hltali jsme informace z výzkumů.

Sami na sobě jsme experimentovali.

Stali jsme se svými vlastními
vědci i lékaři,

protože jsme museli.

Pomalu jsem přidávala 5 % tady,
5 % tadyhle,

a pak najednou, když byl dobrý den,

jsem mohla opustit domov.

Pořád jsem se musela trapně rozhodovat:

budu sedět 15 minut na zahrádce,
nebo si dneska umyju vlasy?

Ale dostala jsem naději,
že bych mohla být léčena.

Měla jsem nemocné tělo; to bylo vše.

S tím správným druhem pomoci
mi možná jednoho dne bude lépe.

Dala jsem se dohromady
s pacienty po celém světě

a začali jsme bojovat.

Naplnili jsme prázdnotu
něčím nádherným,

ale to nestačí.

Pořád nevím, jestli budu někdy
schopna se rozběhnout,

nebo aspoň ujít kousek pěšky,

nebo udělat nějaký z těch pohybů,
o kterých dneska jenom sním.

Jsem ale vděčná za to,
jak daleko jsem se dostala.

Pokrok je pomalý

a houpe se to

nahoru a dolů,

ale každým dnem
je mi o trošku lépe.

Pamatuji se na ten pocit,
když jsem byla zavřená v ložnici,

měsíce jsem nevidla slunce

a myslela jsem si, že tam umřu.

Dnes jsem ale tady,

s vámi,

a to je zázrak.

Vůbec nevím, co by se bývalo stalo,
kdybych nebyla jednou z těch šťastných,

kdybych onemocněla před érou internetu,

kdybych nebyla našla svoji komunitu.

Asi bych si byla vzala život,

tak jako mnozí jiní přede mnou.

Kolik bychom bývali zachránili životů,

kdybychom se před desítkami let
začali správně ptát?

Kolik životů můžeme zachránit dnes,

když se do toho opravdu pustíme?

I pak, až už bude odhalena
pravá příčina mé nemoci,

pokud nezměníme
své instituce a svou kulturu,

uděláme totéž s nějakou jinou chorobou.

Život s touto nemocí mě naučil

že i věda a medicína
jsou ve své podstatě lidské projekty.

Lékaři, vědci ani metodici

nejsou imunní vůči předsudkům,

které ovlivňují nás všechny.

Musíme o ženském zdraví přemýšlet
mnohem jemnějším způsobem.

Naše imunitní systémy jsou
bitevní pole rovnoprávnosti

stejně jako zbytek našich těl.

Musíme naslouchat příběhům
našich pacientů

a musíme být ochotni říci:
"já nevím".

"Já nevím" je nádherná věc.

"Já nevím" je počátkem všech objevů.

A když dokážeme tohle,

když se dokážeme postavit
tomu vesmíru všeho, co nevíme,

pak ho možná můžeme,
namísto se strachem z nejistoty,

přivítat se citem pro údiv.

Děkuju vám.

Děkuju.