Ahoj.
Děkuju vám.
[Jennifer Brea je citlivá na hluk
Diváky jsme poprosili, aby tleskali ve znakové řeči, potichu.]
Tohle jsem byla já před pěti lety.
Postgraduální studentka na Harvardu,
milovala jsem cestování.
Zasnoubila jsem se se svou životní láskou. Měli jsme se brát.
Bylo mi 28 a jako mnozí z nás, když jsme zdraví,
jsem se cítila nepřemožitelná.
Pak jsem jednoho dne dostala horečku 40,4 °C.
Měla jsem zřejmě tenkrát zajít k lékaři
ale já jsem nikdy dřív nebyla opravdu nemocná,
a věděla jsem, že normálně, když chytíte nějaký virus,
zůstanete doma, dáte si slepičí vývar
a za pár dní bude zase všechno v pořádku.
Jenže tentokrát to v pořádku nebylo.
Když opadla horečka,
bylo mi tři týdny tak mdlo, že jsem nemohla vyjít ven z domu.
Narážela jsem do futer dveří.
Plazila jsem se po zdech, abych se dostala na záchod.
To jaro jsem chytala nemoc za nemocí,
a pokaždé, když jsem šla k doktorovi,
řekl mi, že je všechno v naprostém pořádku.
Jeho laboratorní testy ukazovaly
že je pořád všechno v normálu.
Jediné, co jsem měla, byly příznaky,
které jsem mohla popsat,
ale nikdo jiný je neviděl.
Vím, že to zní hloupě,
ale musíte si prostě najít způsob, jak tyhle věci vysvětlit sami sobě,
a tak jsem si říkala, že možná jen stárnu.
Možná, že takhle to vypadá, když je vám víc než 25.
(Smích)
Pak se ale objevily neurologické příznaky.
Někdy jsem zjistila, že nedokážu nakreslit pravou půlku kroužku.
Jindy jsem nedokázala ani mluvit, ani se pohnout.
Navštívila jsem všemožné specialisty:
lékaře infekčních chorob, dermatology, endokrinology,
kardiology.
Dokonce i psychiatra.
Ten mi řekl: "Je zřejmé, že jste opravdu nemocná,
ale není to nic psychiatrického.
Doufám, že přijdou na to, co s vámi je.
Den poté u mě neurolog diagnostikoval disociativní poruchu.
Řekl mi, že všechno –
horečky, bolesti v krku, záněty dutin,
všechny zažívací, neurologické a srdeční potíže –
byly způsobeny nějakým dávným emocionálním traumatem,
na které se nepamatuji.
Ty příznaky jsou skutečné, říkal,
ale nemají žádnou biologickou příčinu.
Studovala jsem sociologii.
Měla jsem za sebou studium statistiky, teorie pravděpodobnosti,
matematického modelování, návrhu experimentů.
Měla jsem pocit, že nemůžu jen tak odmítnout neurologovu diagnózu.
Měla jsem pocit, že není správná,
ale díky svému studiu jsem věděla, že pravda často není intuitivní,
že ji často zamlžuje to, v co bychom si přáli věřit.
Musela jsem tedy vážit možnost, že má pravdu.
Toho dne jsem si udělala malý pokus.
Celé dvě míle z neurologické ordinace k sobě domů jsem šla pěšky,
nohy mi svírala podivná, skoro elektrická bolest.
Meditovala jsem nad tou bolestí,
kontemplovala nad možností, jak by má mysl mohla být původcem toho všeho.
Jakmile jsem prošla domovními dveřmi,
zkolabovala jsem.
Můj mozek a má páteř hořely.
Krk jsem měla tak ztuhlý, že jsem se nedotkla bradou hrudi,
a nejmenší zvuk –
třeba šustění prostěradla,
manžel, který chodil bos ve vedlejší místnosti –
mi způsobovaly strašlivou bolest.
Celé dva další roky jsem strávila skoro jen na lůžku.
Jak se mohl můj lékař tak moc mýlit?
Myslela jsem si, že mám vzácnou chorobu,
něco, co lékaři ještě nikdy neviděli.
Ale pak jsem šla na internet
a našla jsem tisíce lidí po celém světě,
kteří žijí se stejnými příznaky,
podobně izolovaní,
stejně čelící nedůvěře.
Někteří mohli pracovat,
ale museli celé večery a víkendy strávit v posteli,
aby byli schopni jít v pondělí do práce.
Na opačné straně spektra
jsou tací, kteří
musí život trávit v naprosté tmě,
a navíc nesnesou zvuk lidského hlasu
ani dotek milovaného člověka.
Byla mi diagnostikována myalgická encephalomyelitida.
Pravděpodobně ji znáte pod jménem "chronický únavový syndrom".
Tenhle název,
používaný desítky let,
ukazuje převažující obraz
nemoci, které může být tak vážná.
Klíčovým příznakem, který sdílíme,
je, že kdykoli vykonáme námahu – fyzickou, duševní –
platíme, a platíme krutě.
Když si jde manžel zaběhat, možná bude pár dní polámaný.
Když já zkusím dojít na konec ulice, možná budu týden upoutaná na lůžko.
Je to dokonalé osobní vězení.
Znám tanečníky, kteří nemohou tančit,
účetní, kteří nedokáží sčítat,
mediky, ze kterých nikdy nebudou lékaři.
Nezáleží na tom, co jste kdysi byli;
už to nikdy nebudete dělat.
Už jsou to čtyři roky
a já jsem se pořád nedostala ani tam,
kde jdem byla v tu chvíli, než jsem se pustila pěšky domů od doktora.
Odhaduje se, že na světě je mezi 15 a 30 miliony lidí,
kteří trpí touto chorobou.
V USA, odkud pocházím, je to asi jeden milion lidí.
Takže jde o zhruba dvakrát častější chorobu, než je roztroušená skleróza.
Pacienti mohou žít desítky let s normálními fyzickými funkcemi,
nebo s chronickým srdečním selháním.
Dvacet pět procent z nás je uvězněno doma nebo upoutáno na lůžko,
75 až 85 procent z nás nemůže pracovat ani na částečný úvazek.
Ale lékaři nás neléčí
a věda nás nestuduje.
Jak je to možné, že na chorobu tak běžnou a tak zničující
mohla medicína zapomenout?
Když mi můj lékař diagnostikoval disociativní poruchu,
navazoval na tradici přemýšlení o ženském těle,
která je přes 2500 let stará.
Římský lékař Galén si myslel
že hysterii způsobuje sexuální deprivace
obzvlášť vášnivých žen.
Řekové se domnívali, že děloha doslova vyschne a pak
putuje po těle, hledajíce vláhu,
přičemž tlačí na různé vnitřní orgány –
ano –
čímž způsobuje příznaky od extrémních emocí,
po závratě nebo paralýzu.
Lékem bylo manželství a mateřství.
Tyto myšlenky se neměnily po tisíciletí až do 80. let 19. století,
kdy se neurologové pokusili modernizovat teorii hysterie.
Sigmund Freud vyvinul teorii,
že nevědomá mysl může produkovat fyzické příznaky,
když se snaží zpracovat vzpomínky nebo emoce
příliš bolestné pro vědomí.
Přeměňuje tyto emoce v tělesné příznaky.
To najednou znamenalo, že i muži mohou být hysteričtí,
ale ženy byly pochopitelně mnohem zranitelnější.
Když jsem začala studovat historii své vlastní choroby,
ohromilo mě, jak hluboko se tyto ideje dostaly.
V roce 1934 onemocnělo
134 lékařů, sester a zaměstnanců losangelské Všeobecné okresní nemocnice
vážnou chorobou.
Vykazovali svalovou slabost, tuhost krční páteře a zad, horečky –
všechno stejně jako já, když mě poprvé diagnostikovali.
Lékaři mysleli, že jde o novou formu obrny.
Od té doby se na světě objevilo více než 70 epidemií
velmi podobné
post-infekční choroby.
Všechny tyto epidemie nepoměrně více zasahovaly ženy,
a když lékaři nebyli schopni odhalit jednu příčinu nemoci,
připisovali tyto epidemie masové hysterii.
Čím to je, že se nás tohle schéma drží jako klíště?
Asi to má něco do činění se sexismem,
ale také si myslím, že lékaři v zásadě chtějí pomáhat.
Chtějí znát odpověď,
a takováhle kategorie jim umožní léčit, co by jinak bylo neléčitelné,
a vysvětlit nemoci, které vysvětlení nemají.
Problém je, že to může opravdu ubližovat.
V padesátých letech studoval psychiatr Eliot Slater
skupinu 85 pacientů, kteří měli diagnostikovanou hysterii.
O devět let později bylo 12 z nich mrtvých, 30 z nich ochrnulo.
Mnohým z nich nezjistili nemoci jako roztroušenou sklerózu,
epilepsii nebo nádor na mozku.
V roce 1980 byla hysterie oficiálně přejmenována na "disociativní poruchu".
Když mi v roce 2012 můj neurolog sdělil tuto hypotézu,
byla to doslovná ozvěna Freudových slov
a dokonce i dnes
je taková diagnóza u žen 2 krát až 10 krát pravděpodobnější.
Problém s takovou teorií hysterie nebo psychogenní nemoci je,
že nemůže být nikdy dokázána.
Z definice nemá žádné důkazy
a u myalgické encefalomyelitidy (ME)
psychologická vysvětlení brzdila skutečný biologický výzkum.
Všude po světě je ME jednou z nejméně studovaných nemocí.
V USA utratíme ročně zhruba 2500 dolarů na pacienta s AIDS,
250 dolarů na pacienta s roztroušenou sklerózou
a jen 5 dolarů ročně na pacienta s ME.
Tohle není náhoda.
To není jen smůla.
Neznalost obklopující mou nemoc pramení z rozhodutí,
z volby, kterou činí instituce, které by nás měly chránit.
Nevíme, proč se ME někdy opakovaně projevuje v rodinách,
proč ji můžete dostat po téměř každé infekci
od enterovirů, přes EB virus až po Q-horečku,
proč postihuje ženy dvakrát až třikrát častěji než muže.
Tohle je mnohem širší problém, nejde jen o moji nemoc.
Když jsem poprvé onemocněla,
začaly se na mě obracet kamarádky.
Brzy jsem byla obklopena spoustou žen pod třicet let,
jejichž těla selhávala.
Hrozné na tom je to, jak strašně těžké bylo,
aby nás někdo vzal vážně.
Poznala jsem jednu ženu se sklerodermií,
autoimunní chrobou vazivové tkáně,
kterou léta přesvědčovali, že to všechno je jen v její hlavě.
Za dobu od nástupu choroby do správné diagnózy
byl její jícen tak fatálně poničený,
že už nikdy nebude moci jíst.
A jinou ženu, s rakovinou vaječníku,
které léta říkali, že je to jenom předčasná menopauza.
Kamarádku z univerzity,
které po léta diagnostikovali nádor na mozku jen jako úzkost.
Proč mě to tak trápí?
Od padesátých let se výskyt autoimunitních chorob
zdvojnásobil až ztrojnásobil.
54 % pacientů, kterým je nakonec diagnostikována
popsaná autoimunitní choroba,
na začátky slyší, že jsou jen hypochondři.
Stejně jako starověká hysterie, i tohle souvisí s genderem
a s tím, čím příběhům věříme.
75 procent pacientů s autoimunitními chorobami jsou ženy
a u některých chorob je tento poměr až 90 procent.
Ale přesto, že tyto nemoci nepoměrně více postihují ženy,
nejsou to ženské nemoci.
ME postihuje i děti a miliony mužů.
Jak mi řekl jeden pacient,
a setkávám se s nimi pořád,
když jsi žena, řeknou ti, že přeháníš popisy svých potíží,
ale když jsi muž, řeknou ti, abys byl silný, zatnul se a táhnul.
Přitom to muži mají s určením diagnózy někdy ještě těžší.
Můj mozek už není, co býval.
Ale má to i světlou stránku:
navzdory všemu mám pořád naději.
Je tolik nemocí, které byly kdysi považovány za psychologické,
dokud věda neodhalila jejich biologické mechanismy.
Pacienti s epilepsií se násilím zavírali do ústavů,
dokud EEG nedokázal změřit abnormální elektrickou aktivitu v mozku.
Roztroušená skleróza mohla být mylně považována za hysterickou paralýzu,
dokud jsme pomocí CT a MRI neobjevili léze v mozku.
A celkem do nedávna jsme mysleli,
že žaludeční vředy způsobuje pouhý stres,
až se přišlo na to, že hlavní příčinou je helicobacter pylori.
ME nikdy neměla benefity ostatních nemocí,
kterým se věda věnovala.
Ale i to se už začalo měnit.
Němečtí vědci začínají nacházet důkazy autoimunitního selhání,
v Japonsku zase mozkové záněty.
Ve Spojených státech na Stanfordské univerzitě nacházejí abnormality
v energetickém metabolismu,
mají 16 směrodatných odchylek od normálu.
V Norsku běží třífázový klinický test léku
proti rakovině, který u některých pacientů způsobí celkové uzdravení.
A další věc mi dává naději:
zarputilost pacientů.
Potkali jsme se na internetu,
a dělili se o své příběhy.
Hltali jsme informace z výzkumů.
Sami na sobě jsme experimentovali.
Stali jsme se svými vlastními vědci i lékaři,
protože jsme museli.
Pomalu jsem přidávala 5 % tady, 5 % tadyhle,
a pak najednou, když byl dobrý den,
jsem mohla opustit domov.
Pořád jsem se musela trapně rozhodovat:
budu sedět 15 minut na zahrádce, nebo si dneska umyju vlasy?
Ale dostala jsem naději, že bych mohla být léčena.
Měla jsem nemocné tělo; to bylo vše.
S tím správným druhem pomoci mi možná jednoho dne bude lépe.
Dala jsem se dohromady s pacienty po celém světě
a začali jsme bojovat.
Naplnili jsme prázdnotu něčím nádherným,
ale to nestačí.
Pořád nevím, jestli budu někdy schopna se rozběhnout,
nebo aspoň ujít kousek pěšky,
nebo udělat nějaký z těch pohybů, o kterých dneska jenom sním.
Jsem ale vděčná za to, jak daleko jsem se dostala.
Pokrok je pomalý
a houpe se to
nahoru a dolů,
ale každým dnem je mi o trošku lépe.
Pamatuji se na ten pocit, když jsem byla zavřená v ložnici,
měsíce jsem nevidla slunce
a myslela jsem si, že tam umřu.
Dnes jsem ale tady,
s vámi,
a to je zázrak.
Vůbec nevím, co by se bývalo stalo, kdybych nebyla jednou z těch šťastných,
kdybych onemocněla před érou internetu,
kdybych nebyla našla svoji komunitu.
Asi bych si byla vzala život,
tak jako mnozí jiní přede mnou.
Kolik bychom bývali zachránili životů,
kdybychom se před desítkami let začali správně ptát?
Kolik životů můžeme zachránit dnes,
když se do toho opravdu pustíme?
I pak, až už bude odhalena pravá příčina mé nemoci,
pokud nezměníme své instituce a svou kulturu,
uděláme totéž s nějakou jinou chorobou.
Život s touto nemocí mě naučil
že i věda a medicína jsou ve své podstatě lidské projekty.
Lékaři, vědci ani metodici
nejsou imunní vůči předsudkům,
které ovlivňují nás všechny.
Musíme o ženském zdraví přemýšlet mnohem jemnějším způsobem.
Naše imunitní systémy jsou bitevní pole rovnoprávnosti
stejně jako zbytek našich těl.
Musíme naslouchat příběhům našich pacientů
a musíme být ochotni říci: "já nevím".
"Já nevím" je nádherná věc.
"Já nevím" je počátkem všech objevů.
A když dokážeme tohle,
když se dokážeme postavit tomu vesmíru všeho, co nevíme,
pak ho možná můžeme, namísto se strachem z nejistoty,
přivítat se citem pro údiv.
Děkuju vám.
Děkuju.