WEBVTT

00:00:06.374 --> 00:00:06.624
Ahoj.

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.959
Děkuju vám.

NOTE Paragraph

00:00:08.983 --> 00:00:10.680
[Jennifer Brea je citlivá na hluk

00:00:10.704 --> 00:00:13.849
Diváky jsme poprosili, aby tleskali
ve znakové řeči, potichu.]

NOTE Paragraph

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
Tohle jsem byla já před pěti lety.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Postgraduální studentka na Harvardu,

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
milovala jsem cestování.

00:00:22.472 --> 00:00:25.652
Zasnoubila jsem se se svou životní láskou.
Měli jsme se brát.

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
Bylo mi 28 a jako mnozí z nás,
když jsme zdraví,

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
jsem se cítila nepřemožitelná.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Pak jsem jednoho dne 
dostala horečku 40,4 °C.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
Měla jsem zřejmě tenkrát zajít k lékaři

00:00:40.831 --> 00:00:43.159
ale já jsem nikdy dřív 
nebyla opravdu nemocná,

00:00:43.159 --> 00:00:45.772
a věděla jsem, že normálně,
když chytíte nějaký virus,

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
zůstanete doma,
dáte si slepičí vývar

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
a za pár dní bude 
zase všechno v pořádku.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
Jenže tentokrát to v pořádku nebylo.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
Když opadla horečka,

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
bylo mi tři týdny tak mdlo,
že jsem nemohla vyjít ven z domu.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Narážela jsem do futer dveří.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Plazila jsem se po zdech,
abych se dostala na záchod.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
To jaro jsem chytala nemoc za nemocí,

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
a pokaždé, když jsem šla k doktorovi,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
řekl mi, že je všechno
v naprostém pořádku.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Jeho laboratorní testy ukazovaly

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
že je pořád všechno v normálu.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Jediné, co jsem měla, byly příznaky,

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
které jsem mohla popsat,

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
ale nikdo jiný je neviděl.

00:01:29.370 --> 00:01:30.517
Vím, že to zní hloupě,

00:01:30.517 --> 00:01:33.885
ale musíte si prostě najít způsob,
jak tyhle věci vysvětlit sami sobě,

00:01:33.909 --> 00:01:37.533
a tak jsem si říkala, že možná jen stárnu.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Možná, že takhle to vypadá,
když je vám víc než 25.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Smích)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Pak se ale objevily neurologické příznaky.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Někdy jsem zjistila, že nedokážu
nakreslit pravou půlku kroužku.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
Jindy jsem nedokázala
ani mluvit, ani se pohnout.

00:01:58.330 --> 00:02:00.154
Navštívila jsem 
všemožné specialisty:

00:02:00.154 --> 00:02:03.160
lékaře infekčních chorob,
dermatology, endokrinology,

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
kardiology.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Dokonce i psychiatra.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Ten mi řekl: "Je zřejmé,
že jste opravdu nemocná,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
ale není to nic psychiatrického.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Doufám, že přijdou na to,
co s vámi je.

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
Den poté u mě neurolog
diagnostikoval disociativní poruchu.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Řekl mi, že všechno –

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
horečky, bolesti v krku,
záněty dutin,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
všechny zažívací, neurologické
a srdeční potíže –

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
byly způsobeny nějakým dávným
emocionálním traumatem,

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
na které se nepamatuji.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Ty příznaky jsou skutečné, říkal,

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
ale nemají žádnou biologickou příčinu.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Studovala jsem sociologii.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Měla jsem za sebou studium
statistiky, teorie pravděpodobnosti,

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
matematického modelování,
návrhu experimentů.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Měla jsem pocit, že nemůžu jen tak
odmítnout neurologovu diagnózu.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Měla jsem pocit, že není správná,

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
ale díky svému studiu jsem věděla,
že pravda často není intuitivní,

00:03:05.356 --> 00:03:07.953
že ji často zamlžuje to,
v co bychom si přáli věřit.

00:03:08.514 --> 00:03:11.446
Musela jsem tedy vážit možnost,
že má pravdu.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
Toho dne jsem si udělala malý pokus.

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
Celé dvě míle z neurologické ordinace 
k sobě domů jsem šla pěšky,

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
nohy mi svírala podivná,
skoro elektrická bolest.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
Meditovala jsem nad tou bolestí,

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
kontemplovala nad možností, jak by
má mysl mohla být původcem toho všeho.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Jakmile jsem prošla domovními dveřmi,

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
zkolabovala jsem.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Můj mozek a má páteř hořely.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Krk jsem měla tak ztuhlý,
že jsem se nedotkla bradou hrudi,

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
a nejmenší zvuk –

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
třeba šustění prostěradla,

00:03:48.958 --> 00:03:51.293
manžel, který chodil bos 
ve vedlejší místnosti –

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
mi způsobovaly strašlivou bolest.

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
Celé dva další roky jsem 
strávila skoro jen na lůžku.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Jak se mohl můj lékař tak moc mýlit?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Myslela jsem si, že mám vzácnou chorobu,

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
něco, co lékaři ještě nikdy neviděli.

00:04:07.926 --> 00:04:09.361
Ale pak jsem šla na internet

00:04:09.361 --> 00:04:11.523
a našla jsem tisíce lidí po celém světě,

00:04:11.980 --> 00:04:13.600
kteří žijí se stejnými příznaky,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
podobně izolovaní,

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
stejně čelící nedůvěře.

00:04:17.854 --> 00:04:19.137
Někteří mohli pracovat,

00:04:19.161 --> 00:04:21.646
ale museli celé večery
a víkendy strávit v posteli,

00:04:21.670 --> 00:04:23.737
aby byli schopni 
jít v pondělí do práce.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
Na opačné straně spektra

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
jsou tací, kteří

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
musí život trávit v naprosté tmě,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
a navíc nesnesou zvuk lidského hlasu

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
ani dotek milovaného člověka.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Byla mi diagnostikována
myalgická encephalomyelitida.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
Pravděpodobně ji znáte pod jménem
"chronický únavový syndrom".

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
Tenhle název,

00:04:48.933 --> 00:04:50.538
používaný desítky let,

00:04:51.578 --> 00:04:52.961
ukazuje převažující obraz

00:04:52.985 --> 00:04:56.260
nemoci, které může být tak vážná.

00:04:57.468 --> 00:04:59.162
Klíčovým příznakem, který sdílíme,

00:04:59.162 --> 00:05:02.768
je, že kdykoli vykonáme námahu –
fyzickou, duševní –

00:05:03.296 --> 00:05:05.249
platíme, a platíme krutě.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Když si jde manžel zaběhat,
možná bude pár dní polámaný.

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
Když já zkusím dojít na konec ulice,
možná budu týden upoutaná na lůžko.

00:05:13.323 --> 00:05:15.578
Je to dokonalé osobní vězení.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Znám tanečníky, kteří nemohou tančit,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
účetní, kteří nedokáží sčítat,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
mediky, ze kterých nikdy nebudou lékaři.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Nezáleží na tom, co jste kdysi byli;

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
už to nikdy nebudete dělat.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Už jsou to čtyři roky

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
a já jsem se pořád nedostala ani tam,

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
kde jdem byla v tu chvíli, 
než jsem se pustila pěšky domů od doktora.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.878
Odhaduje se, že na světě je 
mezi 15 a 30 miliony lidí,

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
kteří trpí touto chorobou.

00:05:43.604 --> 00:05:46.607
V USA, odkud pocházím,
je to asi jeden milion lidí.

00:05:46.607 --> 00:05:50.523
Takže jde o zhruba dvakrát častější
chorobu, než je roztroušená skleróza.

00:05:51.797 --> 00:05:54.829
Pacienti mohou žít desítky let
s normálními fyzickými funkcemi,

00:05:54.829 --> 00:05:56.697
nebo s chronickým srdečním selháním.

00:05:57.310 --> 00:06:00.458
Dvacet pět procent z nás je 
uvězněno doma nebo upoutáno na lůžko,

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
75 až 85 procent z nás nemůže
pracovat ani na částečný úvazek.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
Ale lékaři nás neléčí

00:06:08.064 --> 00:06:10.002
a věda nás nestuduje.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Jak je to možné, že na chorobu 
tak běžnou a tak zničující

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
mohla medicína zapomenout?

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.788
Když mi můj lékař diagnostikoval
disociativní poruchu,

00:06:21.812 --> 00:06:24.500
navazoval na tradici
přemýšlení o ženském těle,

00:06:24.524 --> 00:06:26.674
která je přes 2500 let stará.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Římský lékař Galén si myslel

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
že hysterii způsobuje
sexuální deprivace

00:06:31.967 --> 00:06:34.492
obzvlášť vášnivých žen.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Řekové se domnívali, že děloha
doslova vyschne a pak

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
putuje po těle, hledajíce vláhu,

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
přičemž tlačí na různé vnitřní orgány –

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
ano –

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
čímž způsobuje příznaky
od extrémních emocí,

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
po závratě nebo paralýzu.

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
Lékem bylo manželství a mateřství.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Tyto myšlenky se neměnily
po tisíciletí až do 80. let 19. století,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
kdy se neurologové pokusili
modernizovat teorii hysterie.

00:07:03.764 --> 00:07:05.417
Sigmund Freud vyvinul teorii,

00:07:05.441 --> 00:07:08.237
že nevědomá mysl může 
produkovat fyzické příznaky,

00:07:08.261 --> 00:07:10.516
když se snaží zpracovat
vzpomínky nebo emoce

00:07:10.516 --> 00:07:12.611
příliš bolestné pro vědomí.

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
Přeměňuje tyto emoce
v tělesné příznaky.

00:07:17.310 --> 00:07:19.906
To najednou znamenalo, že i muži
mohou být hysteričtí,

00:07:19.906 --> 00:07:22.178
ale ženy byly pochopitelně
mnohem zranitelnější.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Když jsem začala studovat
historii své vlastní choroby,

00:07:27.089 --> 00:07:30.134
ohromilo mě, jak hluboko
se tyto ideje dostaly.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
V roce 1934 onemocnělo

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
134 lékařů, sester a zaměstnanců
losangelské Všeobecné okresní nemocnice

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
vážnou chorobou.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
Vykazovali svalovou slabost, tuhost
krční páteře a zad, horečky –

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
všechno stejně jako já,
když mě poprvé diagnostikovali.

00:07:46.928 --> 00:07:49.247
Lékaři mysleli, že jde 
o novou formu obrny.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
Od té doby se na světě objevilo
více než 70 epidemií

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
velmi podobné

00:07:54.273 --> 00:07:56.711
post-infekční choroby.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Všechny tyto epidemie
nepoměrně více zasahovaly ženy,

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
a když lékaři nebyli schopni
odhalit jednu příčinu nemoci,

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
připisovali tyto epidemie
masové hysterii.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
Čím to je, že se nás tohle schéma
drží jako klíště?

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
Asi to má něco do činění se sexismem,

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
ale také si myslím, že lékaři 
v zásadě chtějí pomáhat.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Chtějí znát odpověď,

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
a takováhle kategorie jim umožní
léčit, co by jinak bylo neléčitelné,

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
a vysvětlit nemoci,
které vysvětlení nemají.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
Problém je, že to může 
opravdu ubližovat.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
V padesátých letech
studoval psychiatr Eliot Slater

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
skupinu 85 pacientů, kteří měli 
diagnostikovanou hysterii.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
O devět let později bylo 12 z nich 
mrtvých, 30 z nich ochrnulo.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Mnohým z nich nezjistili
nemoci jako roztroušenou sklerózu,

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
epilepsii nebo nádor na mozku.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
V roce 1980 byla hysterie oficiálně
přejmenována na "disociativní poruchu".

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Když mi v roce 2012 můj neurolog
sdělil tuto hypotézu,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
byla to doslovná ozvěna Freudových slov

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
a dokonce i dnes

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
je taková diagnóza u žen 2 krát 
až 10 krát pravděpodobnější.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Problém s takovou teorií hysterie
nebo psychogenní nemoci je,

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
že nemůže být nikdy dokázána.

00:09:14.568 --> 00:09:17.423
Z definice nemá žádné důkazy

00:09:18.192 --> 00:09:20.157
a u myalgické encefalomyelitidy (ME)

00:09:20.157 --> 00:09:23.596
psychologická vysvětlení brzdila
skutečný biologický výzkum.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
Všude po světě je ME jednou 
z nejméně studovaných nemocí.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
V USA utratíme ročně zhruba
2500 dolarů na pacienta s AIDS,

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250 dolarů na pacienta 
s roztroušenou sklerózou

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
a jen 5 dolarů ročně 
na pacienta s ME.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Tohle není náhoda.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
To není jen smůla.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
Neznalost obklopující mou nemoc
pramení z rozhodutí,

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
z volby, kterou činí instituce,
které by nás měly chránit.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Nevíme, proč se ME někdy
opakovaně projevuje v rodinách,

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
proč ji můžete dostat
po téměř každé infekci

00:10:00.919 --> 00:10:04.652
od enterovirů, přes EB virus
až po Q-horečku,

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
proč postihuje ženy dvakrát až třikrát
častěji než muže.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Tohle je mnohem širší problém,
nejde jen o moji nemoc.

00:10:12.356 --> 00:10:13.789
Když jsem poprvé onemocněla,

00:10:13.789 --> 00:10:15.721
začaly se na mě obracet kamarádky.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
Brzy jsem byla obklopena
spoustou žen pod třicet let,

00:10:19.333 --> 00:10:21.019
jejichž těla selhávala.

00:10:22.012 --> 00:10:24.867
Hrozné na tom je to,
jak strašně těžké bylo,

00:10:24.891 --> 00:10:26.159
aby nás někdo vzal vážně.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.535
Poznala jsem jednu ženu se sklerodermií,

00:10:28.559 --> 00:10:30.413
autoimunní chrobou vazivové tkáně,

00:10:30.413 --> 00:10:33.393
kterou léta přesvědčovali,
že to všechno je jen v její hlavě.

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
Za dobu od nástupu choroby 
do správné diagnózy

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
byl její jícen tak fatálně poničený,

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
že už nikdy nebude moci jíst.

00:10:40.673 --> 00:10:42.855
A jinou ženu, s rakovinou vaječníku,

00:10:43.376 --> 00:10:46.124
které léta říkali, že je to jenom
předčasná menopauza.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
Kamarádku z univerzity,

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
které po léta diagnostikovali
nádor na mozku jen jako úzkost.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
Proč mě to tak trápí?

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
Od padesátých let se výskyt 
autoimunitních chorob

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
zdvojnásobil až ztrojnásobil.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
54 % pacientů,
kterým je nakonec diagnostikována

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
popsaná autoimunitní choroba,

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
na začátky slyší, že jsou jen hypochondři.

00:11:10.783 --> 00:11:13.933
Stejně jako starověká hysterie,
i tohle souvisí s genderem

00:11:13.957 --> 00:11:15.823
a s tím, čím příběhům věříme.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
75 procent pacientů 
s autoimunitními chorobami jsou ženy

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
a u některých chorob je tento poměr
až 90 procent.

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
Ale přesto, že tyto nemoci 
nepoměrně více postihují ženy,

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
nejsou to ženské nemoci.

00:11:29.633 --> 00:11:33.321
ME postihuje i děti
a miliony mužů.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
Jak mi řekl jeden pacient,

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
a setkávám se s nimi pořád,

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
když jsi žena, řeknou ti,
že přeháníš popisy svých potíží,

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
ale když jsi muž, řeknou ti,
abys byl silný, zatnul se a táhnul.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Přitom to muži mají 
s určením diagnózy někdy ještě těžší.

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Můj mozek už není, co býval.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.501
Ale má to i světlou stránku:

00:12:16.645 --> 00:12:18.824
navzdory všemu mám pořád naději.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Je tolik nemocí, které byly kdysi
považovány za psychologické,

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
dokud věda neodhalila jejich
biologické mechanismy.

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Pacienti s epilepsií
se násilím zavírali do ústavů,

00:12:30.441 --> 00:12:35.045
dokud EEG nedokázal změřit
abnormální elektrickou aktivitu v mozku.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
Roztroušená skleróza mohla být 
mylně považována za hysterickou paralýzu,

00:12:39.800 --> 00:12:43.112
dokud jsme pomocí CT a MRI
neobjevili léze v mozku.

00:12:43.945 --> 00:12:45.630
A celkem do nedávna jsme mysleli,

00:12:45.630 --> 00:12:48.304
že žaludeční vředy 
způsobuje pouhý stres,

00:12:48.328 --> 00:12:51.648
až se přišlo na to, že hlavní příčinou
je helicobacter pylori.

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
ME nikdy neměla benefity 
ostatních nemocí,

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
kterým se věda věnovala.

00:12:58.053 --> 00:12:59.717
Ale i to se už začalo měnit.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
Němečtí vědci začínají nacházet
důkazy autoimunitního selhání,

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
v Japonsku zase mozkové záněty.

00:13:07.406 --> 00:13:10.680
Ve Spojených státech na Stanfordské
univerzitě nacházejí abnormality

00:13:10.680 --> 00:13:12.380
v energetickém metabolismu,

00:13:12.404 --> 00:13:15.866
mají 16 směrodatných odchylek
od normálu.

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
V Norsku běží třífázový klinický 
test léku

00:13:20.709 --> 00:13:24.376
proti rakovině, který u některých pacientů
způsobí celkové uzdravení.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
A další věc mi dává naději:

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
zarputilost pacientů.

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Potkali jsme se na internetu,

00:13:34.251 --> 00:13:35.930
a dělili se o své příběhy.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Hltali jsme informace z výzkumů.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Sami na sobě jsme experimentovali.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Stali jsme se svými vlastními
vědci i lékaři,

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
protože jsme museli.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
Pomalu jsem přidávala 5 % tady,
5 % tadyhle,

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
a pak najednou, když byl dobrý den,

00:13:54.398 --> 00:13:56.304
jsem mohla opustit domov.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Pořád jsem se musela trapně rozhodovat:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
budu sedět 15 minut na zahrádce,
nebo si dneska umyju vlasy?

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
Ale dostala jsem naději,
že bych mohla být léčena.

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
Měla jsem nemocné tělo; to bylo vše.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
S tím správným druhem pomoci
mi možná jednoho dne bude lépe.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Dala jsem se dohromady
s pacienty po celém světě

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
a začali jsme bojovat.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Naplnili jsme prázdnotu
něčím nádherným,

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
ale to nestačí.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Pořád nevím, jestli budu někdy
schopna se rozběhnout,

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
nebo aspoň ujít kousek pěšky,

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
nebo udělat nějaký z těch pohybů,
o kterých dneska jenom sním.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
Jsem ale vděčná za to,
jak daleko jsem se dostala.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
Pokrok je pomalý

00:14:45.464 --> 00:14:46.756
a houpe se to

00:14:47.310 --> 00:14:48.566
nahoru a dolů,

00:14:49.222 --> 00:14:52.135
ale každým dnem
je mi o trošku lépe.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Pamatuji se na ten pocit,
když jsem byla zavřená v ložnici,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
měsíce jsem nevidla slunce

00:15:03.226 --> 00:15:05.314
a myslela jsem si, že tam umřu.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
Dnes jsem ale tady,

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
s vámi,

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
a to je zázrak.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Vůbec nevím, co by se bývalo stalo,
kdybych nebyla jednou z těch šťastných,

00:15:20.377 --> 00:15:22.554
kdybych onemocněla před érou internetu,

00:15:22.995 --> 00:15:24.969
kdybych nebyla našla svoji komunitu.

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Asi bych si byla vzala život,

00:15:29.028 --> 00:15:30.935
tak jako mnozí jiní přede mnou.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Kolik bychom bývali zachránili životů,

00:15:35.957 --> 00:15:37.860
kdybychom se před desítkami let
začali správně ptát?

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
Kolik životů můžeme zachránit dnes,

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
když se do toho opravdu pustíme?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
I pak, až už bude odhalena
pravá příčina mé nemoci,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
pokud nezměníme
své instituce a svou kulturu,

00:15:52.380 --> 00:15:54.756
uděláme totéž s nějakou jinou chorobou.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Život s touto nemocí mě naučil

00:15:57.676 --> 00:16:00.604
že i věda a medicína
jsou ve své podstatě lidské projekty.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Lékaři, vědci ani metodici

00:16:03.768 --> 00:16:06.655
nejsou imunní vůči předsudkům,

00:16:07.568 --> 00:16:09.147
které ovlivňují nás všechny.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.429
Musíme o ženském zdraví přemýšlet
mnohem jemnějším způsobem.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Naše imunitní systémy jsou
bitevní pole rovnoprávnosti

00:16:19.245 --> 00:16:20.827
stejně jako zbytek našich těl.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Musíme naslouchat příběhům 
našich pacientů

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
a musíme být ochotni říci:
"já nevím".

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
"Já nevím" je nádherná věc.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
"Já nevím" je počátkem všech objevů.

00:16:35.365 --> 00:16:36.787
A když dokážeme tohle,

00:16:37.447 --> 00:16:40.926
když se dokážeme postavit
tomu vesmíru všeho, co nevíme,

00:16:40.926 --> 00:16:43.788
pak ho možná můžeme, 
namísto se strachem z nejistoty,

00:16:43.788 --> 00:16:45.653
přivítat se citem pro údiv.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Děkuju vám.

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Děkuju.