Ami Klin: Een nieuwe manier om autisme te diagnosticeren

Vroege diagnose van autismespectrumstoornis kan de levens van alle getroffenen verbeteren, maar het complexe netwerk van oorzaken maakt het ongelooflijk moeilijk te voorspellen. Op TEDxPeachtree beschrijft Ami Klin een nieuwe vroegtijdige detectiemethode die 'oogvolg'-technologie gebruikt om vaardigheden van baby's voor maatschappelijke betrokkenheid te peilen en hun risico op het ontwikkelen van autisme betrouwbaar te meten . (Gefilmd TEDxPeachTree.)

Ik wilde altijd al een wandelend laboratorium

voor maatschappelijke betrokkenheid worden.

Andermans gevoelens, gedachten,

bedoelingen, motivaties weergeven
door met hen samen te zijn.

Als wetenschapper wilde ik
die wisselwerking kunnen meten,

dat snelle aanvoelen van de andere,

als het ware in één oogwenk.

We ervaren de gevoelens
van anderen intuïtief.

We kennen de betekenis van hun daden
zelfs voordat ze plaatsvinden.

We kennen de betekenis van hun daden
zelfs voordat ze plaatsvinden.

We bevinden ons altijd in de toestand

het object van iemand anders subjectiviteit te zijn.

We doen dat de hele tijd.
We kunnen er ons niet aan onttrekken.

Het is zo belangrijk
dat de middelen die we gebruiken

om onszelf en de wereld om ons heen te begrijpen

door deze houding worden gevormd.

Wij zijn uitermate sociaal.

Mijn onderzoek naar autisme
begon toen ik woonde

in een residentiële eenheid
voor volwassenen met autisme.

De meesten van hen hadden
het grootste deel van hun leven doorgebracht

in ziekenhuizen met lange verblijfsduur.
Dit is een lange tijd geleden.

Autisme was een verschrikking.

Ze hadden diepe verstandelijke beperkingen.

Ze konden niet praten.
Maar bovenal

leefden ze buitengewoon geïsoleerd

van de wereld om hen heen,
van hun omgeving

en van de mensen.

In een school voor mensen met autisme

hoorde je altijd een heleboel lawaai,

zag je veel commotie, beweging,
mensen met van alles bezig,

maar altijd op hun eentje.

Soms keken ze naar een licht op het plafond,

of zaten ze geïsoleerd in een hoek

of waren ze bezig met repetitieve bewegingen,

zelf-stimulerende bewegingen,
die nergens toe leidden.

Extreem geïsoleerd.

Nu weten we dat autisme

een verstoring van die wisselwerking is

waarover ik het zojuist had.

Het zijn overlevingsvaardigheden

die we erfden

tijdens de honderdduizenden jaren

van onze evolutie.

Baby's worden geboren in een toestand
van uiterste kwetsbaarheid.

Zonder verzorger kunnen ze niet overleven.

Daarom hebben ze

dit soort overlevingsmechanismen.

Zij richten zich op de verzorger.

Vanaf de eerste dagen en weken van hun leven

verkiezen baby's menselijke geluiden

boven de geluiden in de omgeving.

Zij kijken liever naar mensen
dan naar dingen.

En als ze naar mensen kijken,

kijken ze naar de ogen.

Het oog is het venster
op de ervaringen van de andere persoon.

Ze kijken zelfs liever naar mensen
die naar hen kijken

in plaats van naar mensen die wegkijken.

Ze zijn gefixeerd op de verzorger.

De verzorger zoekt de baby.

Deze elkaar versterkende choreografie

is van belang voor de ontwikkeling van de geest,

de sociale geest, de sociale hersenen.

Wij denken altijd over autisme

als iets dat pas later in het leven optreedt.

Het begint bij het begin van het leven.

Als baby's in contact treden met zorgverleners,
beseffen ze al snel

dat iets tussen de oren

heel belangrijk is

-- het is onzichtbaar, je kunt het niet zien –
maar het is cruciaal,

en dat ding heet aandacht.

Voordat ze een woord kunnen uiten,

krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen
om hun zin te krijgen.

krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen
om hun zin te krijgen.

Ze leren ook de blik van anderen te volgen

omdat mensen kijken

naar waar ze aan denken.

Al vlug leren ze de betekenis van dingen kennen.

Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst,

Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst,

krijgen ze niet alleen maar
een richting aangewezen.

Ze weten wat de ander

ermee bedoelt.

Ze beginnen met het opbouwen
van dit geheel van betekenissen,

verworven in het kader

van sociale interactie.

Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen.

Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen.

Dit meisje is 15 maanden

en heeft autisme.

Ik nader tot op ongeveer 5 centimeter van haar gezicht

en toch merkt ze me niet op.

Als ik bij jou

tot op 5 centimeter van je gezicht zou komen,

wat zou je dan doen?

Achteruit deinzen. Of de politie bellen.
(Gelach)

Je zou iets doen, want het is letterlijk onmogelijk

om in iemands fysieke ruimte door te dringen

zonder een reactie uit te lokken.

Wij doen dit intuïtief, moeiteloos.

Dat is lichaamswijsheid.
Dat wordt niet via taal bemiddeld.

Dat is lichaamswijsheid.
Dat wordt niet via taal bemiddeld.

Ons lichaam weet dat,
dat weten we al lang.

Het is niet specifiek voor de mens.

ook onze verre achterneven hebben dat.

Want als je een aap bent

en je kijkt naar een andere aap

die hoger in de hiërarchie staat dan jij,

wordt dat beschouwd als een dreigsignaal

en ga je niet lang meer leven.

Deze overlevingsmechanismen,

levensnoodzakelijk voor andere soorten,

worden in de context van de mens

ons sociale handelen.

Ze is zich niet bewust van mij.
Nu ik zo dicht bij haar ben,

zou je denken dat ze me ziet

of hoort.

Wat later gaat ze naar een hoek van de kamer

en vind er een snoepje, een M&M.

Ik kan haar aandacht niet trekken,

maar een ding deed dat wel.

De meesten van ons
maken een duidelijk onderscheid

tussen de wereld van dingen
en de wereld van mensen.

Voor dit meisje is die scheidslijn
niet zo duidelijk.

De mensenwereld is voor haar

niet zo aantrekkelijk
als wij zouden willen.

We leren heel wat

door het delen van ervaringen.

Maar haar leerervaring

wijkt daar steeds meer van af.

Ze isoleert zich steeds verder.

Vaak denken we

dat onze hersenen bepalen
wie we gaan worden.

Maar in feite worden de hersenen
ook wie we zijn.

Doordat haar gedrag haar weghoudt

van sociale interactie,

gebeurt dat ook met haar geest
en met haar hersenen.

Autisme is de meest genetisch bepaalde aandoening

van alle ontwikkelingsstoornissen,

en het is een aandoening van de hersenen.

Het is een aandoening die begint

lang voor het kind geboren wordt.

We weten nu dat er een zeer breed spectrum
van autisme bestaat.

Er zijn personen bij

die intellectueel erg gehandicapt zijn,
maar er zijn ook begaafde mensen bij.

Sommigen praten helemaal niet.

Anderen praten te veel.

Er zijn personen die

in hun school de hele dag langs het hek lopen

als je ze bezig laat.

Anderen blijven voortdurend,

onophoudelijk, vaak op een lastige manier

je aandacht opeisen

maar zonder echt contact.

Dit komt veel vaker voor
dan we destijds dachten.

Toen ik hiermee begon, dachten we

dat 4 mensen per 10.000 autistisch waren,

dat het een zeer zeldzame aandoening was.

Nu weten we dat het eerder 1 op 100 is.

Er zijn miljoenen mensen met autisme
overal om ons heen.

De maatschappelijke kosten
van deze aandoening zijn enorm.

In de VS alleen misschien al
35 tot 80 miljard dollar.

De meeste van die fondsen gaan

naar jongeren en volwassenen.

Het zijn zwaar gehandicapte personen,

die voortdurende verzorging vragen.

Deze zorgen kosten

meer dan 60 tot 80.000 dollar per jaar.

Dat zijn mensen die niet
van een vroegtijdige behandeling konden profiteren.

Nu weten we dat autisme zichzelf creëert

doordat ze afwijken in dat leertraject,

waar ik het zonet over had.

Zoeken hoe deze aandoening

vroeger herkend en behandeld kon worden,

heeft mijn leven in de afgelopen 10 jaar

grondig veranderd.

We kunnen deze aandoening

zeer zeker verzachten.

In een bepaalde periode

is het brein nog kneedbaar.

Deze periode valt samen

met de eerste drie levensjaren.

Daarna is het niet afgelopen,

maar wordt het aanzienlijk moeilijker.

De gemiddelde tijd van de diagnose

is in dit land nog steeds ongeveer vijf jaar.

In achtergestelde bevolkingsgroepen

die geen toegang hebben tot klinische diensten,

plattelandsbevolking, minderheden,

valt de diagnose nog later.

Het is alsof wij

deze gemeenschappen ertoe veroordelen

om individuen te hebben
met de ernstigste vormen van autisme.

We hebben een bio-ethische plicht.

De wetenschap is er,

maar wetenschap telt niet
als ze geen invloed heeft

op de gemeenschap.
We kunnen ons gewoon niet veroorloven

die kans te missen.

Kinderen met autisme
worden volwassenen met autisme.

Wat we vroeg kunnen doen

voor deze kinderen, voor die gezinnen,

zal levenslange gevolgen hebben

voor het kind, de familie
en de gemeenschap in het algemeen.

Dit is onze kijk op autisme.

Wij kennen nu al meer dan honderd genen
gekoppeld aan autisme.

In feite zijn wij van mening

dat er tussen de 300 en 600 genen
geassocieerd zijn met autisme

en genetische afwijkingen.
Maar er komt meer bij kijken dan alleen genen.

Hier hebben we een vraag:

omdat er zo veel verschillende oorzaken van autisme zijn,

hoe kom je dan van die mogelijkheden

tot het werkelijke syndroom?
Mensen zoals ik

halen kinderen met autisme er zo uit.

halen kinderen met autisme er zo uit.

Hoe ga je van meerdere oorzaken

naar een syndroom met enige homogeniteit?

Het antwoord ligt in de tussenfase,

namelijk de ontwikkeling.

Wij zijn zeer geïnteresseerd in die eerste

twee jaar van het leven,
omdat die mogelijkheden

niet noodzakelijkerwijs tot autisme leiden.

Autisme maakt zichzelf.

Als we kunnen ingrijpen
tijdens die jaren van het leven

kunnen we het voor sommigen verzachten,

en voor anderen misschien zelfs voorkomen.

Hoe doen we dat?

Hoe roepen we dat gevoel van wisselwerking op,

hoe reiken we in het wezen van een andere persoon?

Toen ik bezig was met dat meisje van 15 maanden,

vroeg ik me af:

"Hoe kom ik in haar wereld?

Denkt ze aan mij? Denkt ze aan anderen?"

Niet gemakkelijk, dus moesten we

een methodiek ontwikkelen.
We moesten in feite in haar lichaam treden.

De wereld door haar ogen zien.

In de afgelopen jaren hebben we

een nieuwe methodiek ontwikkeld
die gebaseerd is op ogen volgen.

We kunnen op elk moment zien

waar kinderen mee bezig zijn.

Dit is mijn collega Warren Jones,

met wie we deze methoden,
deze studies,

in de afgelopen 12 jaar hebben ontwikkeld.

Hier zie je een gelukkige jongen van vijf maand

naar dingen uit zijn wereld kijken:

naar dingen uit zijn wereld kijken:

zijn moeder, de verzorger.
Maar ook naar ervaringen

uit het kinderdagverblijf.

Wij willen die wereld overbrengen

naar ons laboratorium.

Daarvoor moesten we

zeer geavanceerde metingen opzetten:

metingen van hoe mensen, kleine baby's,

pasgeborenen,
in contact treden met de wereld,

ogenblik na ogenblik,

wat belangrijk is, en wat niet.

We deden die metingen en hier

zie je wat wij
een ‘trechter van aandacht’ noemen.

Je kijkt naar een video

-- die frames liggen ongeveer
één seconde uit elkaar --

door de ogen
van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.

door de ogen
van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.

We bevriezen een beeld.

Dit is wat typische kinderen dan doen.

In dit fragment, in het groen hier,
zien we tweejarigen met autisme.

In dat fragment bekijken typische kinderen

dit gegeven:

de emotie van die kleine jongen

als hij wat met het kleine meisje vecht.

Wat doen kinderen met autisme?

Ze kijken naar de draaideur

die open en dicht gaat.

Zulke verschillen treden niet alleen op

Zulke verschillen treden niet alleen op

in ons vijf minuten durende experiment.

Het gebeurt op elk moment in hun echte leven.

Hun denkwereld wordt daardoor gevormd

en hun hersenen worden gespecialiseerd in iets anders

dan wat er met hun typische leeftijdgenoten gebeurt.

We namen een werkwijze over

van onze vrienden kinderartsen:

groeigrafieken.

Als je met een kind naar de kinderarts gaat,

worden zijn hoogte en gewicht bijgehouden.

Wij wilden groeigrafieken maken

van sociale betrokkenheid.

We begonnen met kinderen vanaf hun geboorte.

De x-as loopt maand na maand door

tot ongeveer de leeftijd van 24 maanden.

Dit is het percentage van de tijd

dat ze zich op de ogen van mensen concentreren,

en dit is de grafiek van hun groei.

Ze beginnen hier,
ze houden van mensenogen

en het blijft vrij stabiel.

Het neemt geleidelijk toe
in deze eerste maanden.

Hoe gaat het nu met baby's met autisme?

Hoe gaat het nu met baby's met autisme?

Helemaal anders.

Het begint hierboven,
maar dan gaat het in vrije val.

Het is alsof ze in deze wereld kwamen
met de reflex

om zich op mensen te richten,
maar hij beklijft niet.

Het is bijna alsof de stimulans,
jij dus, ontbreekt:

jij oefent geen invloed uit op wat er gebeurt

terwijl ze zich in hun dagelijks leven oriënteren.

Wij vonden die gegevens zo overtuigend

dat we wilden zien wat er gebeurde

in de eerste zes maanden van het leven.

Als je omgaat met baby’s
van 2 of 3 maand,

dan valt het op hoe sociaal ze al zijn.

Wat we zien in de eerste zes maanden van het leven

is dat die twee groepen
zich heel duidelijk onderscheiden.

Het gebruik van dit soort metingen,
en vele andere,

toonde aan dat onze wetenschap in staat is

om deze aandoening vroeg te identificeren.

We hoefden niet te wachten tot autistisch gedrag

in de loop van het tweede levensjaar optrad.

We gingen dingen meten die evolutionair

waren vastgelegd
en zeer vroeg in de ontwikkeling optraden.

Die dingen waren al in de eerste weken
van het leven vast te stellen.

Daardoor kunnen we nu autisme

al in die eerste maanden detecteren.

Daar zijn we nu mee bezig.

We kunnen nu de beste methoden ontwikkelen

om die kinderen te identificeren.

Maar wat zou ons dat baten
als wij geen invloed zouden hebben

op wat er in de gemeenschap gebeurt.

Wij willen natuurlijk dat deze methoden

kunnen worden ingezet

door onze collega's
in de eerstelijnsgeneeskunde.

Zij krijgen ieder kind onder ogen.

Deze technologieën moeten worden aangepast

zodat ze in hun praktijk kunnen worden toegepast,

omdat ze zo veel kinderen zien.

Het moet overal worden toegepast

zodat we geen enkel kind missen.

Het zou immoreel zijn

als we ook geen infrastructuur voor interventie,

voor behandeling hadden.

We moeten kunnen werken met de families,

de gezinnen ondersteunen,
hen helpen in die eerste jaren.

We moeten van universele screening

overgaan tot universele toegang tot behandeling,

omdat deze behandelingen

de levens van deze kinderen
en hun gezinnen gaan wijzigen.

Als je bedenkt wat wij

in die eerste jaren kunnen doen

dan verzeker ik jullie,

omdat ik hier al zo lang mee bezig ben,

dat ik me echt verjongd voel.

Je voelt dat je wetenschap

invloed kan hebben op de realiteit,

dat ze het soort ervaringen kan voorkomen

waar ik in het begin mee te maken kreeg.

Ik dacht toen
dat deze aandoening onbehandelbaar was.

Niet meer.
We kunnen nu al heel wat.

Het is niet de bedoeling
om autisme te genezen.

Het is niet de bedoeling
om autisme te genezen.

Wij willen dat personen met autisme

niet meer moeten lijden

aan de verwoestende gevolgen
die het soms met zich meebrengt:

de diepe verstandelijke beperkingen,
het ontbreken van taal,

de diepe, diepe isolatie.

Wij vinden dat personen met autisme

een bijzondere kijk op de wereld hebben.

We hebben verscheidenheid nodig.

Op sommige gebieden functioneren ze heel goed:

voorspelbare situaties,
situaties die kunnen worden gedefinieerd.

Uiteindelijk leren zij de wereld kennen
zoals hij werkelijk is

eerder dan hoe ze erin moeten functioneren.

Dit is een voordeel

als je een technologisch beroep hebt.

Je hebt ook mensen

met ongelooflijk artistieke vaardigheden.

Dat willen we hen laten overstijgen.

Wij willen dat de volgende generaties
van mensen met autisme

niet alleen hun sterke punten kunnen uiten,

maar ook hun belofte vervullen.

Dank voor jullie aandacht.
(Applaus)