Ik wilde altijd al een wandelend laboratorium
voor maatschappelijke betrokkenheid worden.
Andermans gevoelens, gedachten,
bedoelingen, motivaties weergeven door met hen samen te zijn.
Als wetenschapper wilde ik die wisselwerking kunnen meten,
dat snelle aanvoelen van de andere,
als het ware in één oogwenk.
We ervaren de gevoelens van anderen intuïtief.
We kennen de betekenis van hun daden zelfs voordat ze plaatsvinden.
We bevinden ons altijd in de toestand
het object van iemand anders subjectiviteit te zijn.
We doen dat de hele tijd. We kunnen er ons niet aan onttrekken.
Het is zo belangrijk dat de middelen die we gebruiken
om onszelf en de wereld om ons heen te begrijpen
door deze houding worden gevormd.
Wij zijn uitermate sociaal.
Mijn onderzoek naar autisme begon toen ik woonde
in een residentiële eenheid voor volwassenen met autisme.
De meesten van hen hadden het grootste deel van hun leven doorgebracht
in ziekenhuizen met lange verblijfsduur. Dit is een lange tijd geleden.
Autisme was een verschrikking.
Ze hadden diepe verstandelijke beperkingen.
Ze konden niet praten. Maar bovenal
leefden ze buitengewoon geïsoleerd
van de wereld om hen heen, van hun omgeving
en van de mensen.
In een school voor mensen met autisme
hoorde je altijd een heleboel lawaai,
zag je veel commotie, beweging, mensen met van alles bezig,
maar altijd op hun eentje.
Soms keken ze naar een licht op het plafond,
of zaten ze geïsoleerd in een hoek
of waren ze bezig met repetitieve bewegingen,
zelf-stimulerende bewegingen, die nergens toe leidden.
Extreem geïsoleerd.
Nu weten we dat autisme
een verstoring van die wisselwerking is
waarover ik het zojuist had.
Het zijn overlevingsvaardigheden
die we erfden
tijdens de honderdduizenden jaren
van onze evolutie.
Baby's worden geboren in een toestand van uiterste kwetsbaarheid.
Zonder verzorger kunnen ze niet overleven.
Daarom hebben ze
dit soort overlevingsmechanismen.
Zij richten zich op de verzorger.
Vanaf de eerste dagen en weken van hun leven
verkiezen baby's menselijke geluiden
boven de geluiden in de omgeving.
Zij kijken liever naar mensen dan naar dingen.
En als ze naar mensen kijken,
kijken ze naar de ogen.
Het oog is het venster op de ervaringen van de andere persoon.
Ze kijken zelfs liever naar mensen die naar hen kijken
in plaats van naar mensen die wegkijken.
Ze zijn gefixeerd op de verzorger.
De verzorger zoekt de baby.
Deze elkaar versterkende choreografie
is van belang voor de ontwikkeling van de geest,
de sociale geest, de sociale hersenen.
Wij denken altijd over autisme
als iets dat pas later in het leven optreedt.
Het begint bij het begin van het leven.
Als baby's in contact treden met zorgverleners, beseffen ze al snel
dat iets tussen de oren
heel belangrijk is
-- het is onzichtbaar, je kunt het niet zien – maar het is cruciaal,
en dat ding heet aandacht.
Voordat ze een woord kunnen uiten,
krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen om hun zin te krijgen.
Ze leren ook de blik van anderen te volgen
omdat mensen kijken
naar waar ze aan denken.
Al vlug leren ze de betekenis van dingen kennen.
Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst,
krijgen ze niet alleen maar een richting aangewezen.
Ze weten wat de ander
ermee bedoelt.
Ze beginnen met het opbouwen van dit geheel van betekenissen,
verworven in het kader
van sociale interactie.
Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen.
Dit meisje is 15 maanden
en heeft autisme.
Ik nader tot op ongeveer 5 centimeter van haar gezicht
en toch merkt ze me niet op.
Als ik bij jou
tot op 5 centimeter van je gezicht zou komen,
wat zou je dan doen?
Achteruit deinzen. Of de politie bellen. (Gelach)
Je zou iets doen, want het is letterlijk onmogelijk
om in iemands fysieke ruimte door te dringen
zonder een reactie uit te lokken.
Wij doen dit intuïtief, moeiteloos.
Dat is lichaamswijsheid. Dat wordt niet via taal bemiddeld.
Ons lichaam weet dat, dat weten we al lang.
Het is niet specifiek voor de mens.
ook onze verre achterneven hebben dat.
Want als je een aap bent
en je kijkt naar een andere aap
die hoger in de hiërarchie staat dan jij,
wordt dat beschouwd als een dreigsignaal
en ga je niet lang meer leven.
Deze overlevingsmechanismen,
levensnoodzakelijk voor andere soorten,
worden in de context van de mens
ons sociale handelen.
Ze is zich niet bewust van mij. Nu ik zo dicht bij haar ben,
zou je denken dat ze me ziet
of hoort.
Wat later gaat ze naar een hoek van de kamer
en vind er een snoepje, een M&M.
Ik kan haar aandacht niet trekken,
maar een ding deed dat wel.
De meesten van ons maken een duidelijk onderscheid
tussen de wereld van dingen en de wereld van mensen.
Voor dit meisje is die scheidslijn niet zo duidelijk.
De mensenwereld is voor haar
niet zo aantrekkelijk als wij zouden willen.
We leren heel wat
door het delen van ervaringen.
Maar haar leerervaring
wijkt daar steeds meer van af.
Ze isoleert zich steeds verder.
Vaak denken we
dat onze hersenen bepalen wie we gaan worden.
Maar in feite worden de hersenen ook wie we zijn.
Doordat haar gedrag haar weghoudt
van sociale interactie,
gebeurt dat ook met haar geest en met haar hersenen.
Autisme is de meest genetisch bepaalde aandoening
van alle ontwikkelingsstoornissen,
en het is een aandoening van de hersenen.
Het is een aandoening die begint
lang voor het kind geboren wordt.
We weten nu dat er een zeer breed spectrum van autisme bestaat.
Er zijn personen bij
die intellectueel erg gehandicapt zijn, maar er zijn ook begaafde mensen bij.
Sommigen praten helemaal niet.
Anderen praten te veel.
Er zijn personen die
in hun school de hele dag langs het hek lopen
als je ze bezig laat.
Anderen blijven voortdurend,
onophoudelijk, vaak op een lastige manier
je aandacht opeisen
maar zonder echt contact.
Dit komt veel vaker voor dan we destijds dachten.
Toen ik hiermee begon, dachten we
dat 4 mensen per 10.000 autistisch waren,
dat het een zeer zeldzame aandoening was.
Nu weten we dat het eerder 1 op 100 is.
Er zijn miljoenen mensen met autisme overal om ons heen.
De maatschappelijke kosten van deze aandoening zijn enorm.
In de VS alleen misschien al 35 tot 80 miljard dollar.
De meeste van die fondsen gaan
naar jongeren en volwassenen.
Het zijn zwaar gehandicapte personen,
die voortdurende verzorging vragen.
Deze zorgen kosten
meer dan 60 tot 80.000 dollar per jaar.
Dat zijn mensen die niet van een vroegtijdige behandeling konden profiteren.
Nu weten we dat autisme zichzelf creëert
doordat ze afwijken in dat leertraject,
waar ik het zonet over had.
Zoeken hoe deze aandoening
vroeger herkend en behandeld kon worden,
heeft mijn leven in de afgelopen 10 jaar
grondig veranderd.
We kunnen deze aandoening
zeer zeker verzachten.
In een bepaalde periode
is het brein nog kneedbaar.
Deze periode valt samen
met de eerste drie levensjaren.
Daarna is het niet afgelopen,
maar wordt het aanzienlijk moeilijker.
De gemiddelde tijd van de diagnose
is in dit land nog steeds ongeveer vijf jaar.
In achtergestelde bevolkingsgroepen
die geen toegang hebben tot klinische diensten,
plattelandsbevolking, minderheden,
valt de diagnose nog later.
Het is alsof wij
deze gemeenschappen ertoe veroordelen
om individuen te hebben met de ernstigste vormen van autisme.
We hebben een bio-ethische plicht.
De wetenschap is er,
maar wetenschap telt niet als ze geen invloed heeft
op de gemeenschap. We kunnen ons gewoon niet veroorloven
die kans te missen.
Kinderen met autisme worden volwassenen met autisme.
Wat we vroeg kunnen doen
voor deze kinderen, voor die gezinnen,
zal levenslange gevolgen hebben
voor het kind, de familie en de gemeenschap in het algemeen.
Dit is onze kijk op autisme.
Wij kennen nu al meer dan honderd genen gekoppeld aan autisme.
In feite zijn wij van mening
dat er tussen de 300 en 600 genen geassocieerd zijn met autisme
en genetische afwijkingen. Maar er komt meer bij kijken dan alleen genen.
Hier hebben we een vraag:
omdat er zo veel verschillende oorzaken van autisme zijn,
hoe kom je dan van die mogelijkheden
tot het werkelijke syndroom? Mensen zoals ik
halen kinderen met autisme er zo uit.
Hoe ga je van meerdere oorzaken
naar een syndroom met enige homogeniteit?
Het antwoord ligt in de tussenfase,
namelijk de ontwikkeling.
Wij zijn zeer geïnteresseerd in die eerste
twee jaar van het leven, omdat die mogelijkheden
niet noodzakelijkerwijs tot autisme leiden.
Autisme maakt zichzelf.
Als we kunnen ingrijpen tijdens die jaren van het leven
kunnen we het voor sommigen verzachten,
en voor anderen misschien zelfs voorkomen.
Hoe doen we dat?
Hoe roepen we dat gevoel van wisselwerking op,
hoe reiken we in het wezen van een andere persoon?
Toen ik bezig was met dat meisje van 15 maanden,
vroeg ik me af:
"Hoe kom ik in haar wereld?
Denkt ze aan mij? Denkt ze aan anderen?"
Niet gemakkelijk, dus moesten we
een methodiek ontwikkelen. We moesten in feite in haar lichaam treden.
De wereld door haar ogen zien.
In de afgelopen jaren hebben we
een nieuwe methodiek ontwikkeld die gebaseerd is op ogen volgen.
We kunnen op elk moment zien
waar kinderen mee bezig zijn.
Dit is mijn collega Warren Jones,
met wie we deze methoden, deze studies,
in de afgelopen 12 jaar hebben ontwikkeld.
Hier zie je een gelukkige jongen van vijf maand
naar dingen uit zijn wereld kijken:
zijn moeder, de verzorger. Maar ook naar ervaringen
uit het kinderdagverblijf.
Wij willen die wereld overbrengen
naar ons laboratorium.
Daarvoor moesten we
zeer geavanceerde metingen opzetten:
metingen van hoe mensen, kleine baby's,
pasgeborenen, in contact treden met de wereld,
ogenblik na ogenblik,
wat belangrijk is, en wat niet.
We deden die metingen en hier
zie je wat wij een ‘trechter van aandacht’ noemen.
Je kijkt naar een video
-- die frames liggen ongeveer één seconde uit elkaar --
door de ogen van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.
We bevriezen een beeld.
Dit is wat typische kinderen dan doen.
In dit fragment, in het groen hier, zien we tweejarigen met autisme.
In dat fragment bekijken typische kinderen
dit gegeven:
de emotie van die kleine jongen
als hij wat met het kleine meisje vecht.
Wat doen kinderen met autisme?
Ze kijken naar de draaideur
die open en dicht gaat.
Zulke verschillen treden niet alleen op
in ons vijf minuten durende experiment.
Het gebeurt op elk moment in hun echte leven.
Hun denkwereld wordt daardoor gevormd
en hun hersenen worden gespecialiseerd in iets anders
dan wat er met hun typische leeftijdgenoten gebeurt.
We namen een werkwijze over
van onze vrienden kinderartsen:
groeigrafieken.
Als je met een kind naar de kinderarts gaat,
worden zijn hoogte en gewicht bijgehouden.
Wij wilden groeigrafieken maken
van sociale betrokkenheid.
We begonnen met kinderen vanaf hun geboorte.
De x-as loopt maand na maand door
tot ongeveer de leeftijd van 24 maanden.
Dit is het percentage van de tijd
dat ze zich op de ogen van mensen concentreren,
en dit is de grafiek van hun groei.
Ze beginnen hier, ze houden van mensenogen
en het blijft vrij stabiel.
Het neemt geleidelijk toe in deze eerste maanden.
Hoe gaat het nu met baby's met autisme?
Helemaal anders.
Het begint hierboven, maar dan gaat het in vrije val.
Het is alsof ze in deze wereld kwamen met de reflex
om zich op mensen te richten, maar hij beklijft niet.
Het is bijna alsof de stimulans, jij dus, ontbreekt:
jij oefent geen invloed uit op wat er gebeurt
terwijl ze zich in hun dagelijks leven oriënteren.
Wij vonden die gegevens zo overtuigend
dat we wilden zien wat er gebeurde
in de eerste zes maanden van het leven.
Als je omgaat met baby’s van 2 of 3 maand,
dan valt het op hoe sociaal ze al zijn.
Wat we zien in de eerste zes maanden van het leven
is dat die twee groepen zich heel duidelijk onderscheiden.
Het gebruik van dit soort metingen, en vele andere,
toonde aan dat onze wetenschap in staat is
om deze aandoening vroeg te identificeren.
We hoefden niet te wachten tot autistisch gedrag
in de loop van het tweede levensjaar optrad.
We gingen dingen meten die evolutionair
waren vastgelegd en zeer vroeg in de ontwikkeling optraden.
Die dingen waren al in de eerste weken van het leven vast te stellen.
Daardoor kunnen we nu autisme
al in die eerste maanden detecteren.
Daar zijn we nu mee bezig.
We kunnen nu de beste methoden ontwikkelen
om die kinderen te identificeren.
Maar wat zou ons dat baten als wij geen invloed zouden hebben
op wat er in de gemeenschap gebeurt.
Wij willen natuurlijk dat deze methoden
kunnen worden ingezet
door onze collega's in de eerstelijnsgeneeskunde.
Zij krijgen ieder kind onder ogen.
Deze technologieën moeten worden aangepast
zodat ze in hun praktijk kunnen worden toegepast,
omdat ze zo veel kinderen zien.
Het moet overal worden toegepast
zodat we geen enkel kind missen.
Het zou immoreel zijn
als we ook geen infrastructuur voor interventie,
voor behandeling hadden.
We moeten kunnen werken met de families,
de gezinnen ondersteunen, hen helpen in die eerste jaren.
We moeten van universele screening
overgaan tot universele toegang tot behandeling,
omdat deze behandelingen
de levens van deze kinderen en hun gezinnen gaan wijzigen.
Als je bedenkt wat wij
in die eerste jaren kunnen doen
dan verzeker ik jullie,
omdat ik hier al zo lang mee bezig ben,
dat ik me echt verjongd voel.
Je voelt dat je wetenschap
invloed kan hebben op de realiteit,
dat ze het soort ervaringen kan voorkomen
waar ik in het begin mee te maken kreeg.
Ik dacht toen dat deze aandoening onbehandelbaar was.
Niet meer. We kunnen nu al heel wat.
Het is niet de bedoeling om autisme te genezen.
Wij willen dat personen met autisme
niet meer moeten lijden
aan de verwoestende gevolgen die het soms met zich meebrengt:
de diepe verstandelijke beperkingen, het ontbreken van taal,
de diepe, diepe isolatie.
Wij vinden dat personen met autisme
een bijzondere kijk op de wereld hebben.
We hebben verscheidenheid nodig.
Op sommige gebieden functioneren ze heel goed:
voorspelbare situaties, situaties die kunnen worden gedefinieerd.
Uiteindelijk leren zij de wereld kennen zoals hij werkelijk is
eerder dan hoe ze erin moeten functioneren.
Dit is een voordeel
als je een technologisch beroep hebt.
Je hebt ook mensen
met ongelooflijk artistieke vaardigheden.
Dat willen we hen laten overstijgen.
Wij willen dat de volgende generaties van mensen met autisme
niet alleen hun sterke punten kunnen uiten,
maar ook hun belofte vervullen.
Dank voor jullie aandacht. (Applaus)