和極度不確定性共存的勇氣

當未來不確定時，要如何向前邁進？在這場充滿勇氣的演說中，從癌症倖存的腫瘤科醫生珊凱娜．艾爾摩爾分享了她在得知罕見的基因診斷結果之後如何擁抱人生，解釋為什麼她相信醫生有責任要協助病人學習與極度的不確定性共存。

最糟糕的情況會是什麼？

大約十年前，

我坐在太過寒冷的檢驗室裡，

等著見我的新腫瘤科醫生。

我很害怕。

雖然那時我的另一半
就坐在我旁邊，

我仍然感到非常孤獨。

我剛被診斷出乳癌，

在當時，我右肺部的掃瞄影像上

有單一個亮點

就表示癌症已經擴散。

我得的是轉移性乳癌。

在此時我沒受過任何
醫學方面的訓練，

但我知道如果這是真的，那就代表：

無法醫治的乳癌。

末期乳癌。

我那時二十七歲，

剛被醫學院錄取，

我卻不知道我是否
已經走到人生的終點。

我的新腫瘤科醫生
並不是個溫暖的人。

她只說簡單的事實，

許多出色的醫生都是如此。

她開始說：「我們的身體
是細胞組成的，」

我阻止了她。

「我馬上要開始讀醫學院了。

我知道。」

她並沒有把這句話當成
要回頭重新開始的信號，

而是繼續說下去。

她說我會需要開始
做化療來控制癌症。

她接著說明細節：用藥、
副作用，以及時程表。

我提醒她，我們還沒有
針對我肺部的亮點做切片檢查，

我問她是否確定那是癌症。

我記得我感覺她似乎
因為我的問題而感到很心煩。

也許她認為我沒有好好聽她解釋，

或者，更糟糕的是，我在否認。

我只是希望她能了解，
身為她的病人，

切片檢查不只是個形式，
用來證明已可預料的結論。

它是一根鋼針，
穿過皮膚、肌肉、骨頭，

把我深處的一小部分送到表面來，

解答一個我希望不需要問的問題。

在切片檢查之前，我可能
是一名二十七歲的女子，

或許得了轉移性乳癌，

很有可能得了轉移性乳癌。

這兩者之間有很關鍵的區別，

但在大部分的精英腫瘤學訓練中
並不會強調這樣的區別。

我反而被打發走，只約了

幾週內開始治療的時間。

從那第一次造訪之後，
發生了好多事。

諷刺的是，切片檢查
並不只是個形式。

我前一個腫瘤科醫生是對的。

（笑聲）

它的確顯示有癌症，

但它是完全分開的肺癌，

雖然聽起來很瘋狂，

但這算是大好消息。

我並沒有轉移性乳癌。

我有兩種不同的癌症，

但兩種都是局部性的，

肺癌夠局部，所以可以移除。

於是，治療攻勢
便從肺部手術開始，

一直進行到化療，

最後則是乳房手術，時間點
就在我二十八歲生日之後。

接著，兩星期後，

我開始讀醫學院。

我的新腫瘤科醫生——

（笑聲）

用更流暢許多的方式
同時處理事實以及事實的意涵，

非常理性地建議

我應該將醫學院入學延緩一年，

多花點時間休息、恢復，

而我相信了她的建議。

在密集的化療療程中，
我感覺糟透了。

所以我寫信給院長。

我解釋了我的情況，

延遲入學馬上就被批准。

但，隨著化療氣霧的消散，

我開始想我這一年要做什麼好。

我該去海灘嗎？

（笑聲）

我其實不是一個喜歡海灘的人。

（笑聲）

我到底還有幾年可活？

我真的很想要去讀醫學院。

它就像是我的拼圖中缺漏的那一塊。

所以，我沒有一直優柔寡斷，

而是問我自己：
最糟糕的情況會是什麼？

我可能會虛弱到無法唸書；

在情緒上對我來說可能會太辛苦；

我有可能被醫學院退學。

但我接著想到

那不會是我那年遇到最糟糕的情況。

所以，為什麼不著手進行？

為什麼不繼續用
我想要的方式過生活？

我便去做了。

沒有頭髮且瘦到皮包骨的我

我戴上了我最好的耳環，
還有我最喜歡的衣服。

就這麼開始了。

我假裝我有歸屬，

我也確實開始有歸屬。

沒有言語能形容那有多艱苦。

有些日子，感覺不可能辦到。

感覺好像我在做一些
在未來根本無所謂的事。

但，每一天，我會問自己：
你仍然很享受這一切嗎？

這仍然是你想要做的嗎？

每一天，答案都是肯定的，

有時是有保留的肯定，

但總是肯定。

接著，當我開始感到比較舒服了，

覺得我可能不見得
會被醫學院退學了，

我卻收到了更打擊我的消息。

我得知我有一個叫做 TP53

或簡稱 p53 的基因發生了突變。

它就是一般所知的基因組守護者，

發生了突變——

p53 的功能是監督 DNA 的修復。

這個基因發生突變
就表示錯誤不會被修正。

就表示正常細胞變成
癌細胞的可能性增高許多。

突然間，知道了這項資訊，

再加上我的病史，
拼出了很糟糕的道理。

我童年時就得過癌症——
橫紋肌肉瘤——當年我七歲。

在青春期時它又復發了。

這些都是在實驗室
發現 p53 之前的事。

接著，到了青年期，
我又得了乳癌和肺癌。

知道有這種突變發生，

似乎可以預期

我在未來還會無止境地一直罹癌。

然而

我決定成為放射腫瘤科醫生。

（笑聲）

我希望能在幾個月內
完成住院醫生實習，

搬到一個新的城市，

開始我的第一份正式工作：
醫生兼研究員。

因為毅力、

因為殊榮，

因為治療，

因為我的醫療團隊、
我的家人、我的老師，

因為基因診斷應該要

帶給我們向前邁進的知識。

即使在 2020 年，

那通常並不表示
奇蹟治癒或者醫學突破。

聽到讓人大受打擊的基因診斷結果，

意味著要學習接受不確定性。

意味著要了解你和你的診斷

並不是最糟糕的情況。

學習接受不確定性

就意味著要向前邁進，

去過一個雖然滿是挑戰
卻也滿是美好的人生。

意味著要告訴自己，
癌症只是你的故事中的一部分。

它不見得會是你遇過最糟糕的事，

就算是，也沒關係。

你可以那樣聲稱、那樣承認，

但讓它成為你自己
撰寫且授權的故事，

而不是由別人指定給你的。

手上拿著你的延遲入學信，
但由你自己決定用不用它。

在我快要完成我的腫瘤學訓練時，

我一而再再而三碰到
這樣似曾相識的情境：

病人得了癌症，

面臨幾個選項，

各提供

治療和生活品質間不同的平衡，

可能減輕苦難

和可能造成苦難間的平衡。

腫瘤科醫生列出了選項，

但在討論過程中卻偏離主題了。

選擇變成了這樣：

「你可以選擇做點什麼，

或者選擇什麼都不做。

我們可以積極治療你的癌症，

或者我們可以旁觀。」

十個病人中有九點九個會說：

「能做的一切我都想做。」

當然。

誰不會想要一切？

但，什麼是一切？

一切指的是能夠坐在
你自己家中的窗戶旁邊，

沐浴在陽光裡，旁邊有家人陪伴嗎？

一切指的是仍然能夠
感覺到你的手指和腳趾，

因為它們還沒有因為化療而麻木？

身為腫瘤科醫生，
我們的一切就是癌症治療。

就是放射線、手術、化療，
和新穎的治療方式。

對我們來說，最糟糕的情況——

且我聽過不只一位
腫瘤科醫生這麼說——

最糟糕的情況

就是病人發展出轉移性疾病。

或者，最糟糕的情況就是
現在起的五年之後，

癌症會長大，而我得要
再給病人更多放射線治療。

身為病人以及腫瘤科醫生，

我絕對不會去爭論說
這些不是讓人打擊很大的結果。

但，它們真的是最糟糕的嗎？

我們的思想應該一直

以癌症控制為中心嗎？

因為我的癌症以及我的基因突變，

許多無法言喻、極度痛苦

且殘酷的事情發生在我身上。

但，我認為我自己實在很幸運，

因為最糟糕的情況始終沒有到來；

因為我讓打擊及不確定性
參與我的人生，

卻也讓它們閃到一邊去。

當我被診斷出轉移性乳癌時，

我去波士頓尋求第二意見，
因為我沒什麼好損失的。

當我的腫瘤科醫生給了我
非常好、非常安全，

且非常標準的建議時，

我還是開始讀醫學院了，

雖然我還在接受癌症治療。

我並沒有躲避癌症病人，

反而成為了放射腫瘤科醫生，

我工作上每天都要接觸到
和我非常像的病人。

我並沒有去想像
如果我因為癌症而死，

會對我未來的另一半
造成多大的痛苦，

我反而嫁給了我美好的丈夫。

因為最糟糕的情況

向來都是一連串的負面。

最糟糕的是本來應該
用生活填滿的人生空白。

所以在如此極端的不確定性中，

我最依靠的是什麼？

嗯，這是威廉。

他是我所見過最快樂的人，

才一年多的時間，他就已經
讓世界變得更好了。

身為腫瘤科醫生，
我們跟病人談話時，

會說得好像最糟糕的情況
就是他們的癌症復發，

或者癌症擴散，
或者他們因為癌症而死。

身為病人，我知道
這些都是最重要的。

但我想要改變
我們在這方面的想法，

我想要改變我們
和病人談這些的方式。

身為病人，

最糟糕的情況，
是癌症奪去了你的機會，

奪去了你去活、去做，
以及去愛的能力。

它確實會奪去這些。

至少是暫時性的奪走。

但我會說，將還活著的人
失去生命的情況減到最低，

是腫瘤科醫生
更困難也更真實的工作：

拿出我們所有的工具，

把它們用在病人一生的情境當中；

引導病人如何處理痛苦，

在內心深處承認它，

但不要讓向前邁進的旅程
充滿了對未來痛苦的恐懼。

我有一位導師總是說，
醫學的部分是簡單的部分。

身為菜鳥醫生，感覺起來
從來就不是那樣的，

但其輪廓有限。

我們有大量的研究來引導我們，

那也是我們在住院醫生
實習期間所學的。

更困難許多的，
是學習如何協助每位病人

在他們疾病的大海當中找到方向。

現在回頭看，我覺得很有趣，

我的人生就像是個很棒的套裝產品。

看起來好像是我規劃了
成功的每一步，

而且也許是癌症帶來了
我人生中的那些美好。

第一步：申請醫學院。

第二步：被診斷出癌症並接受治療。

第三步：什麼都有，

有職業也有家庭。

但，我要告訴各位，

每一個階段都是在幾乎讓人氣餒的

不確定性中靠著信念賭一把，

而我想要把這樣的勇氣
給予我的每位病人。

我試著這麼做，不去在意

癌症的技術性醫學細節、

治療決策，以及突變，

不去在意不確定的預後想像。

我試著去了解他們想要什麼、

他們需要什麼、

他們希望什麼、他們擔心什麼、

他們夢想什麼、

以前是什麼帶給他們活力，

以及在醜惡的癌症治療過程中

有什麼能夠支持他們。

做這些並沒有花很多時間。

的確需要投入些專注、安靜的時刻，

需要刻意培養出來的時刻。

但這種合作關係

是有意義的，

因為最糟糕的情況

就是有一位腫瘤科醫生
盡一切所能——

一切——

協助你治癒你的癌症，

卻完全不做任何事

來協助你過你的人生。

謝謝。

（掌聲）