WEBVTT

00:00:00.730 --> 00:00:03.717
最糟糕的情況會是什麼？

00:00:04.336 --> 00:00:06.558
大約十年前，

00:00:06.582 --> 00:00:10.076
我坐在太過寒冷的檢驗室裡，

00:00:10.331 --> 00:00:12.842
等著見我的新腫瘤科醫生。

00:00:12.852 --> 00:00:14.280
我很害怕。

00:00:14.811 --> 00:00:18.788
雖然那時我的另一半
就坐在我旁邊，

00:00:18.812 --> 00:00:21.064
我仍然感到非常孤獨。

00:00:21.298 --> 00:00:23.908
我剛被診斷出乳癌，

00:00:24.298 --> 00:00:28.677
在當時，我右肺部的掃瞄影像上

00:00:28.787 --> 00:00:30.059
有單一個亮點

00:00:30.155 --> 00:00:33.090
就表示癌症已經擴散。

00:00:33.719 --> 00:00:36.281
我得的是轉移性乳癌。

00:00:36.701 --> 00:00:39.166
在此時我沒受過任何
醫學方面的訓練，

00:00:39.190 --> 00:00:41.813
但我知道如果這是真的，那就代表：

00:00:42.076 --> 00:00:44.515
無法醫治的乳癌。

00:00:45.745 --> 00:00:48.263
末期乳癌。

00:00:48.988 --> 00:00:51.234
我那時二十七歲，

00:00:51.414 --> 00:00:53.827
剛被醫學院錄取，

00:00:54.099 --> 00:00:57.552
我卻不知道我是否
已經走到人生的終點。

NOTE Paragraph

00:00:58.438 --> 00:01:03.006
我的新腫瘤科醫生
並不是個溫暖的人。

00:01:04.117 --> 00:01:06.371
她只說簡單的事實，

00:01:06.395 --> 00:01:08.867
許多出色的醫生都是如此。

00:01:09.747 --> 00:01:13.916
她開始說：「我們的身體
是細胞組成的，」

00:01:14.361 --> 00:01:15.941
我阻止了她。

00:01:16.385 --> 00:01:18.574
「我馬上要開始讀醫學院了。

00:01:18.598 --> 00:01:20.051
我知道。」

00:01:20.796 --> 00:01:25.493
她並沒有把這句話當成
要回頭重新開始的信號，

00:01:25.517 --> 00:01:27.122
而是繼續說下去。

00:01:27.251 --> 00:01:30.990
她說我會需要開始
做化療來控制癌症。

00:01:31.212 --> 00:01:35.829
她接著說明細節：用藥、
副作用，以及時程表。

00:01:36.542 --> 00:01:40.504
我提醒她，我們還沒有
針對我肺部的亮點做切片檢查，

00:01:40.528 --> 00:01:44.474
我問她是否確定那是癌症。

NOTE Paragraph

00:01:45.282 --> 00:01:50.338
我記得我感覺她似乎
因為我的問題而感到很心煩。

00:01:50.772 --> 00:01:54.110
也許她認為我沒有好好聽她解釋，

00:01:54.290 --> 00:01:57.078
或者，更糟糕的是，我在否認。

00:01:57.935 --> 00:02:01.372
我只是希望她能了解，
身為她的病人，

00:02:01.396 --> 00:02:06.386
切片檢查不只是個形式，
用來證明已可預料的結論。

00:02:06.754 --> 00:02:10.852
它是一根鋼針，
穿過皮膚、肌肉、骨頭，

00:02:11.081 --> 00:02:13.939
把我深處的一小部分送到表面來，

00:02:13.959 --> 00:02:17.668
解答一個我希望不需要問的問題。

00:02:18.275 --> 00:02:22.540
在切片檢查之前，我可能
是一名二十七歲的女子，

00:02:22.564 --> 00:02:25.578
或許得了轉移性乳癌，

00:02:25.602 --> 00:02:28.819
很有可能得了轉移性乳癌。

00:02:29.047 --> 00:02:31.427
這兩者之間有很關鍵的區別，

00:02:31.451 --> 00:02:36.134
但在大部分的精英腫瘤學訓練中
並不會強調這樣的區別。

00:02:36.774 --> 00:02:39.783
我反而被打發走，只約了

00:02:39.813 --> 00:02:42.227
幾週內開始治療的時間。

NOTE Paragraph

00:02:43.531 --> 00:02:46.923
從那第一次造訪之後，
發生了好多事。

00:02:47.209 --> 00:02:50.459
諷刺的是，切片檢查
並不只是個形式。

00:02:50.483 --> 00:02:53.514
我前一個腫瘤科醫生是對的。

NOTE Paragraph

00:02:53.538 --> 00:02:54.661
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:02:54.685 --> 00:02:56.273
它的確顯示有癌症，

00:02:56.297 --> 00:02:59.810
但它是完全分開的肺癌，

00:03:00.261 --> 00:03:02.256
雖然聽起來很瘋狂，

00:03:02.280 --> 00:03:04.639
但這算是大好消息。

00:03:05.020 --> 00:03:07.596
我並沒有轉移性乳癌。

00:03:07.620 --> 00:03:09.909
我有兩種不同的癌症，

00:03:09.933 --> 00:03:12.185
但兩種都是局部性的，

00:03:12.401 --> 00:03:16.096
肺癌夠局部，所以可以移除。

00:03:16.587 --> 00:03:20.258
於是，治療攻勢
便從肺部手術開始，

00:03:20.282 --> 00:03:21.996
一直進行到化療，

00:03:22.020 --> 00:03:26.496
最後則是乳房手術，時間點
就在我二十八歲生日之後。

NOTE Paragraph

00:03:26.925 --> 00:03:28.764
接著，兩星期後，

00:03:29.298 --> 00:03:31.355
我開始讀醫學院。

00:03:32.360 --> 00:03:34.675
我的新腫瘤科醫生——

NOTE Paragraph

00:03:34.699 --> 00:03:35.733
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:03:35.757 --> 00:03:40.626
用更流暢許多的方式
同時處理事實以及事實的意涵，

00:03:40.650 --> 00:03:42.331
非常理性地建議

00:03:42.331 --> 00:03:45.781
我應該將醫學院入學延緩一年，

00:03:46.219 --> 00:03:49.693
多花點時間休息、恢復，

00:03:49.978 --> 00:03:51.793
而我相信了她的建議。

00:03:51.817 --> 00:03:55.967
在密集的化療療程中，
我感覺糟透了。

00:03:56.466 --> 00:03:58.077
所以我寫信給院長。

00:03:58.101 --> 00:04:00.125
我解釋了我的情況，

00:04:00.149 --> 00:04:02.648
延遲入學馬上就被批准。

NOTE Paragraph

00:04:03.460 --> 00:04:05.945
但，隨著化療氣霧的消散，

00:04:05.969 --> 00:04:09.232
我開始想我這一年要做什麼好。

00:04:09.804 --> 00:04:12.201
我該去海灘嗎？

NOTE Paragraph

00:04:12.225 --> 00:04:13.257
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:04:13.281 --> 00:04:15.704
我其實不是一個喜歡海灘的人。

NOTE Paragraph

00:04:15.728 --> 00:04:16.806
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:04:16.830 --> 00:04:20.423
我到底還有幾年可活？

00:04:20.875 --> 00:04:23.029
我真的很想要去讀醫學院。

00:04:23.053 --> 00:04:25.869
它就像是我的拼圖中缺漏的那一塊。

NOTE Paragraph

00:04:26.474 --> 00:04:30.018
所以，我沒有一直優柔寡斷，

00:04:30.042 --> 00:04:33.044
而是問我自己：
最糟糕的情況會是什麼？

00:04:33.068 --> 00:04:36.882
我可能會虛弱到無法唸書；

00:04:36.906 --> 00:04:39.328
在情緒上對我來說可能會太辛苦；

00:04:39.352 --> 00:04:42.039
我有可能被醫學院退學。

00:04:42.303 --> 00:04:43.521
但我接著想到

00:04:43.521 --> 00:04:46.763
那不會是我那年遇到最糟糕的情況。

00:04:47.365 --> 00:04:50.142
所以，為什麼不著手進行？

00:04:50.166 --> 00:04:54.123
為什麼不繼續用
我想要的方式過生活？

00:04:54.671 --> 00:04:56.218
我便去做了。

NOTE Paragraph

00:04:56.242 --> 00:04:58.490
沒有頭髮且瘦到皮包骨的我

00:04:58.510 --> 00:05:01.894
我戴上了我最好的耳環，
還有我最喜歡的衣服。

00:05:02.050 --> 00:05:03.624
就這麼開始了。

00:05:03.648 --> 00:05:05.771
我假裝我有歸屬，

00:05:05.831 --> 00:05:07.788
我也確實開始有歸屬。

00:05:07.918 --> 00:05:11.029
沒有言語能形容那有多艱苦。

00:05:11.053 --> 00:05:13.425
有些日子，感覺不可能辦到。

00:05:13.533 --> 00:05:17.787
感覺好像我在做一些
在未來根本無所謂的事。

00:05:18.312 --> 00:05:21.780
但，每一天，我會問自己：
你仍然很享受這一切嗎？

00:05:21.804 --> 00:05:23.963
這仍然是你想要做的嗎？

00:05:24.451 --> 00:05:26.495
每一天，答案都是肯定的，

00:05:26.675 --> 00:05:29.175
有時是有保留的肯定，

00:05:29.199 --> 00:05:30.879
但總是肯定。

NOTE Paragraph

00:05:31.079 --> 00:05:33.465
接著，當我開始感到比較舒服了，

00:05:33.489 --> 00:05:37.208
覺得我可能不見得
會被醫學院退學了，

00:05:37.232 --> 00:05:40.097
我卻收到了更打擊我的消息。

00:05:40.401 --> 00:05:43.482
我得知我有一個叫做 TP53

00:05:43.502 --> 00:05:46.603
或簡稱 p53 的基因發生了突變。

00:05:47.056 --> 00:05:49.618
它就是一般所知的基因組守護者，

00:05:49.642 --> 00:05:50.934
發生了突變——

00:05:50.958 --> 00:05:55.782
p53 的功能是監督 DNA 的修復。

00:05:56.166 --> 00:05:59.666
這個基因發生突變
就表示錯誤不會被修正。

00:05:59.690 --> 00:06:03.763
就表示正常細胞變成
癌細胞的可能性增高許多。

00:06:04.358 --> 00:06:06.250
突然間，知道了這項資訊，

00:06:06.274 --> 00:06:09.396
再加上我的病史，
拼出了很糟糕的道理。

00:06:09.544 --> 00:06:13.801
我童年時就得過癌症——
橫紋肌肉瘤——當年我七歲。

00:06:14.068 --> 00:06:16.074
在青春期時它又復發了。

00:06:16.098 --> 00:06:19.709
這些都是在實驗室
發現 p53 之前的事。

00:06:20.221 --> 00:06:23.871
接著，到了青年期，
我又得了乳癌和肺癌。

NOTE Paragraph

00:06:24.373 --> 00:06:26.502
知道有這種突變發生，

00:06:26.526 --> 00:06:28.763
似乎可以預期

00:06:28.777 --> 00:06:32.252
我在未來還會無止境地一直罹癌。

00:06:33.414 --> 00:06:34.749
然而

00:06:34.773 --> 00:06:38.753
我決定成為放射腫瘤科醫生。

NOTE Paragraph

00:06:38.777 --> 00:06:39.841
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:06:39.865 --> 00:06:43.885
我希望能在幾個月內
完成住院醫生實習，

00:06:43.909 --> 00:06:45.384
搬到一個新的城市，

00:06:45.408 --> 00:06:50.327
開始我的第一份正式工作：
醫生兼研究員。

00:06:50.882 --> 00:06:53.065
因為毅力、

00:06:53.289 --> 00:06:54.910
因為殊榮，

00:06:54.934 --> 00:06:57.007
因為治療，

00:06:57.341 --> 00:07:01.804
因為我的醫療團隊、
我的家人、我的老師，

00:07:02.595 --> 00:07:05.121
因為基因診斷應該要

00:07:05.141 --> 00:07:08.046
帶給我們向前邁進的知識。

NOTE Paragraph

00:07:08.683 --> 00:07:11.701
即使在 2020 年，

00:07:11.725 --> 00:07:16.406
那通常並不表示
奇蹟治癒或者醫學突破。

00:07:16.993 --> 00:07:20.043
聽到讓人大受打擊的基因診斷結果，

00:07:20.067 --> 00:07:23.314
意味著要學習接受不確定性。

00:07:24.028 --> 00:07:27.371
意味著要了解你和你的診斷

00:07:27.395 --> 00:07:29.625
並不是最糟糕的情況。

00:07:30.481 --> 00:07:32.393
學習接受不確定性

00:07:32.417 --> 00:07:34.791
就意味著要向前邁進，

00:07:34.815 --> 00:07:39.520
去過一個雖然滿是挑戰
卻也滿是美好的人生。

00:07:39.911 --> 00:07:44.541
意味著要告訴自己，
癌症只是你的故事中的一部分。

00:07:44.880 --> 00:07:47.392
它不見得會是你遇過最糟糕的事，

00:07:47.416 --> 00:07:49.323
就算是，也沒關係。

00:07:49.347 --> 00:07:51.816
你可以那樣聲稱、那樣承認，

00:07:51.840 --> 00:07:55.572
但讓它成為你自己
撰寫且授權的故事，

00:07:55.596 --> 00:07:58.432
而不是由別人指定給你的。

00:07:58.658 --> 00:08:03.092
手上拿著你的延遲入學信，
但由你自己決定用不用它。

NOTE Paragraph

00:08:04.353 --> 00:08:07.075
在我快要完成我的腫瘤學訓練時，

00:08:07.099 --> 00:08:10.537
我一而再再而三碰到
這樣似曾相識的情境：

00:08:10.561 --> 00:08:12.531
病人得了癌症，

00:08:12.555 --> 00:08:14.317
面臨幾個選項，

00:08:14.341 --> 00:08:15.512
各提供

00:08:15.512 --> 00:08:19.843
治療和生活品質間不同的平衡，

00:08:20.310 --> 00:08:23.458
可能減輕苦難

00:08:23.458 --> 00:08:26.431
和可能造成苦難間的平衡。

00:08:27.122 --> 00:08:29.202
腫瘤科醫生列出了選項，

00:08:29.226 --> 00:08:32.540
但在討論過程中卻偏離主題了。

00:08:32.564 --> 00:08:34.614
選擇變成了這樣：

00:08:34.638 --> 00:08:37.546
「你可以選擇做點什麼，

00:08:37.981 --> 00:08:40.566
或者選擇什麼都不做。

00:08:41.394 --> 00:08:45.239
我們可以積極治療你的癌症，

00:08:45.759 --> 00:08:47.631
或者我們可以旁觀。」

00:08:47.844 --> 00:08:50.412
十個病人中有九點九個會說：

00:08:50.436 --> 00:08:54.050
「能做的一切我都想做。」

00:08:54.655 --> 00:08:56.090
當然。

00:08:56.374 --> 00:08:59.741
誰不會想要一切？

NOTE Paragraph

00:09:00.446 --> 00:09:02.277
但，什麼是一切？

00:09:02.781 --> 00:09:08.424
一切指的是能夠坐在
你自己家中的窗戶旁邊，

00:09:08.448 --> 00:09:11.577
沐浴在陽光裡，旁邊有家人陪伴嗎？

00:09:12.041 --> 00:09:16.043
一切指的是仍然能夠
感覺到你的手指和腳趾，

00:09:16.067 --> 00:09:18.961
因為它們還沒有因為化療而麻木？

00:09:19.719 --> 00:09:24.265
身為腫瘤科醫生，
我們的一切就是癌症治療。

00:09:24.672 --> 00:09:29.590
就是放射線、手術、化療，
和新穎的治療方式。

00:09:29.986 --> 00:09:32.383
對我們來說，最糟糕的情況——

00:09:32.407 --> 00:09:35.121
且我聽過不只一位
腫瘤科醫生這麼說——

00:09:35.145 --> 00:09:36.731
最糟糕的情況

00:09:36.755 --> 00:09:39.427
就是病人發展出轉移性疾病。

00:09:39.739 --> 00:09:43.306
或者，最糟糕的情況就是
現在起的五年之後，

00:09:43.330 --> 00:09:46.743
癌症會長大，而我得要
再給病人更多放射線治療。

NOTE Paragraph

00:09:47.047 --> 00:09:49.667
身為病人以及腫瘤科醫生，

00:09:49.691 --> 00:09:53.558
我絕對不會去爭論說
這些不是讓人打擊很大的結果。

00:09:53.867 --> 00:09:56.159
但，它們真的是最糟糕的嗎？

00:09:56.192 --> 00:09:59.141
我們的思想應該一直

00:09:59.155 --> 00:10:01.942
以癌症控制為中心嗎？

NOTE Paragraph

00:10:03.727 --> 00:10:07.847
因為我的癌症以及我的基因突變，

00:10:07.867 --> 00:10:10.847
許多無法言喻、極度痛苦

00:10:10.867 --> 00:10:14.357
且殘酷的事情發生在我身上。

00:10:14.845 --> 00:10:18.572
但，我認為我自己實在很幸運，

00:10:19.055 --> 00:10:22.290
因為最糟糕的情況始終沒有到來；

00:10:22.902 --> 00:10:28.183
因為我讓打擊及不確定性
參與我的人生，

00:10:28.207 --> 00:10:30.412
卻也讓它們閃到一邊去。

00:10:30.736 --> 00:10:33.348
當我被診斷出轉移性乳癌時，

00:10:33.372 --> 00:10:37.335
我去波士頓尋求第二意見，
因為我沒什麼好損失的。

00:10:37.563 --> 00:10:40.533
當我的腫瘤科醫生給了我
非常好、非常安全，

00:10:40.557 --> 00:10:41.935
且非常標準的建議時，

00:10:41.959 --> 00:10:43.901
我還是開始讀醫學院了，

00:10:44.195 --> 00:10:47.207
雖然我還在接受癌症治療。

NOTE Paragraph

00:10:48.390 --> 00:10:51.402
我並沒有躲避癌症病人，

00:10:51.426 --> 00:10:53.768
反而成為了放射腫瘤科醫生，

00:10:53.792 --> 00:10:57.530
我工作上每天都要接觸到
和我非常像的病人。

00:10:58.325 --> 00:11:02.004
我並沒有去想像
如果我因為癌症而死，

00:11:02.024 --> 00:11:05.620
會對我未來的另一半
造成多大的痛苦，

00:11:05.644 --> 00:11:08.557
我反而嫁給了我美好的丈夫。

00:11:09.398 --> 00:11:11.475
因為最糟糕的情況

00:11:11.499 --> 00:11:14.403
向來都是一連串的負面。

00:11:14.752 --> 00:11:19.426
最糟糕的是本來應該
用生活填滿的人生空白。

NOTE Paragraph

00:11:20.351 --> 00:11:23.946
所以在如此極端的不確定性中，

00:11:23.966 --> 00:11:26.562
我最依靠的是什麼？

00:11:27.656 --> 00:11:30.800
嗯，這是威廉。

00:11:32.064 --> 00:11:37.692
他是我所見過最快樂的人，

00:11:38.691 --> 00:11:43.857
才一年多的時間，他就已經
讓世界變得更好了。

NOTE Paragraph

00:11:46.341 --> 00:11:50.263
身為腫瘤科醫生，
我們跟病人談話時，

00:11:50.287 --> 00:11:54.406
會說得好像最糟糕的情況
就是他們的癌症復發，

00:11:54.514 --> 00:11:57.785
或者癌症擴散，
或者他們因為癌症而死。

00:11:58.071 --> 00:12:00.888
身為病人，我知道
這些都是最重要的。

00:12:00.912 --> 00:12:03.812
但我想要改變
我們在這方面的想法，

00:12:03.836 --> 00:12:07.600
我想要改變我們
和病人談這些的方式。

00:12:08.171 --> 00:12:09.677
身為病人，

00:12:09.726 --> 00:12:14.150
最糟糕的情況，
是癌症奪去了你的機會，

00:12:14.569 --> 00:12:19.225
奪去了你去活、去做，
以及去愛的能力。

00:12:20.044 --> 00:12:21.570
它確實會奪去這些。

00:12:21.594 --> 00:12:24.276
至少是暫時性的奪走。

00:12:24.802 --> 00:12:28.826
但我會說，將還活著的人
失去生命的情況減到最低，

00:12:28.826 --> 00:12:33.906
是腫瘤科醫生
更困難也更真實的工作：

00:12:34.456 --> 00:12:36.970
拿出我們所有的工具，

00:12:36.990 --> 00:12:41.154
把它們用在病人一生的情境當中；

00:12:41.485 --> 00:12:45.292
引導病人如何處理痛苦，

00:12:45.529 --> 00:12:47.427
在內心深處承認它，

00:12:47.737 --> 00:12:52.975
但不要讓向前邁進的旅程
充滿了對未來痛苦的恐懼。

NOTE Paragraph

00:12:54.053 --> 00:12:58.761
我有一位導師總是說，
醫學的部分是簡單的部分。

00:12:59.571 --> 00:13:03.201
身為菜鳥醫生，感覺起來
從來就不是那樣的，

00:13:03.515 --> 00:13:06.296
但其輪廓有限。

00:13:06.695 --> 00:13:09.042
我們有大量的研究來引導我們，

00:13:09.062 --> 00:13:12.968
那也是我們在住院醫生
實習期間所學的。

00:13:13.695 --> 00:13:18.137
更困難許多的，
是學習如何協助每位病人

00:13:18.307 --> 00:13:22.876
在他們疾病的大海當中找到方向。

NOTE Paragraph

00:13:24.548 --> 00:13:29.618
現在回頭看，我覺得很有趣，

00:13:29.642 --> 00:13:32.674
我的人生就像是個很棒的套裝產品。

00:13:32.938 --> 00:13:36.899
看起來好像是我規劃了
成功的每一步，

00:13:37.158 --> 00:13:41.945
而且也許是癌症帶來了
我人生中的那些美好。

00:13:42.465 --> 00:13:45.524
第一步：申請醫學院。

00:13:45.696 --> 00:13:49.107
第二步：被診斷出癌症並接受治療。

00:13:49.131 --> 00:13:51.580
第三步：什麼都有，

00:13:51.604 --> 00:13:54.320
有職業也有家庭。

00:13:55.266 --> 00:13:57.187
但，我要告訴各位，

00:13:57.941 --> 00:14:02.586
每一個階段都是在幾乎讓人氣餒的

00:14:02.610 --> 00:14:06.676
不確定性中靠著信念賭一把，

00:14:08.102 --> 00:14:12.593
而我想要把這樣的勇氣
給予我的每位病人。

00:14:13.287 --> 00:14:15.596
我試著這麼做，不去在意

00:14:15.616 --> 00:14:18.451
癌症的技術性醫學細節、

00:14:18.471 --> 00:14:20.744
治療決策，以及突變，

00:14:21.425 --> 00:14:25.910
不去在意不確定的預後想像。

00:14:26.637 --> 00:14:29.252
我試著去了解他們想要什麼、

00:14:29.507 --> 00:14:31.073
他們需要什麼、

00:14:31.468 --> 00:14:34.886
他們希望什麼、他們擔心什麼、

00:14:36.239 --> 00:14:39.122
他們夢想什麼、

00:14:40.400 --> 00:14:43.015
以前是什麼帶給他們活力，

00:14:43.282 --> 00:14:47.000
以及在醜惡的癌症治療過程中

00:14:47.020 --> 00:14:49.678
有什麼能夠支持他們。

00:14:51.082 --> 00:14:54.538
做這些並沒有花很多時間。

00:14:55.746 --> 00:15:00.223
的確需要投入些專注、安靜的時刻，

00:15:00.366 --> 00:15:03.803
需要刻意培養出來的時刻。

00:15:04.956 --> 00:15:07.594
但這種合作關係

00:15:08.487 --> 00:15:10.482
是有意義的，

00:15:11.538 --> 00:15:14.113
因為最糟糕的情況

00:15:14.611 --> 00:15:18.643
就是有一位腫瘤科醫生
盡一切所能——

00:15:19.010 --> 00:15:20.330
一切——

00:15:20.945 --> 00:15:23.540
協助你治癒你的癌症，

00:15:24.103 --> 00:15:26.098
卻完全不做任何事

00:15:26.423 --> 00:15:29.024
來協助你過你的人生。

NOTE Paragraph

00:15:30.587 --> 00:15:31.913
謝謝。

NOTE Paragraph

00:15:31.937 --> 00:15:36.460
（掌聲）