0:00:00.730,0:00:03.717 最糟糕的情況會是什麼? 0:00:04.336,0:00:06.558 大約十年前, 0:00:06.582,0:00:10.076 我坐在太過寒冷的檢驗室裡, 0:00:10.331,0:00:12.842 等著見我的新腫瘤科醫生。 0:00:12.852,0:00:14.280 我很害怕。 0:00:14.811,0:00:18.788 雖然那時我的另一半[br]就坐在我旁邊, 0:00:18.812,0:00:21.064 我仍然感到非常孤獨。 0:00:21.298,0:00:23.908 我剛被診斷出乳癌, 0:00:24.298,0:00:28.677 在當時,我右肺部的掃瞄影像上 0:00:28.787,0:00:30.059 有單一個亮點 0:00:30.155,0:00:33.090 就表示癌症已經擴散。 0:00:33.719,0:00:36.281 我得的是轉移性乳癌。 0:00:36.701,0:00:39.166 在此時我沒受過任何[br]醫學方面的訓練, 0:00:39.190,0:00:41.813 但我知道如果這是真的,那就代表: 0:00:42.076,0:00:44.515 無法醫治的乳癌。 0:00:45.745,0:00:48.263 末期乳癌。 0:00:48.988,0:00:51.234 我那時二十七歲, 0:00:51.414,0:00:53.827 剛被醫學院錄取, 0:00:54.099,0:00:57.552 我卻不知道我是否[br]已經走到人生的終點。 0:00:58.438,0:01:03.006 我的新腫瘤科醫生[br]並不是個溫暖的人。 0:01:04.117,0:01:06.371 她只說簡單的事實, 0:01:06.395,0:01:08.867 許多出色的醫生都是如此。 0:01:09.747,0:01:13.916 她開始說:「我們的身體[br]是細胞組成的,」 0:01:14.361,0:01:15.941 我阻止了她。 0:01:16.385,0:01:18.574 「我馬上要開始讀醫學院了。 0:01:18.598,0:01:20.051 我知道。」 0:01:20.796,0:01:25.493 她並沒有把這句話當成[br]要回頭重新開始的信號, 0:01:25.517,0:01:27.122 而是繼續說下去。 0:01:27.251,0:01:30.990 她說我會需要開始[br]做化療來控制癌症。 0:01:31.212,0:01:35.829 她接著說明細節:用藥、[br]副作用,以及時程表。 0:01:36.542,0:01:40.504 我提醒她,我們還沒有[br]針對我肺部的亮點做切片檢查, 0:01:40.528,0:01:44.474 我問她是否確定那是癌症。 0:01:45.282,0:01:50.338 我記得我感覺她似乎[br]因為我的問題而感到很心煩。 0:01:50.772,0:01:54.110 也許她認為我沒有好好聽她解釋, 0:01:54.290,0:01:57.078 或者,更糟糕的是,我在否認。 0:01:57.935,0:02:01.372 我只是希望她能了解,[br]身為她的病人, 0:02:01.396,0:02:06.386 切片檢查不只是個形式,[br]用來證明已可預料的結論。 0:02:06.754,0:02:10.852 它是一根鋼針,[br]穿過皮膚、肌肉、骨頭, 0:02:11.081,0:02:13.939 把我深處的一小部分送到表面來, 0:02:13.959,0:02:17.668 解答一個我希望不需要問的問題。 0:02:18.275,0:02:22.540 在切片檢查之前,我可能[br]是一名二十七歲的女子, 0:02:22.564,0:02:25.578 或許得了轉移性乳癌, 0:02:25.602,0:02:28.819 很有可能得了轉移性乳癌。 0:02:29.047,0:02:31.427 這兩者之間有很關鍵的區別, 0:02:31.451,0:02:36.134 但在大部分的精英腫瘤學訓練中[br]並不會強調這樣的區別。 0:02:36.774,0:02:39.783 我反而被打發走,只約了 0:02:39.813,0:02:42.227 幾週內開始治療的時間。 0:02:43.531,0:02:46.923 從那第一次造訪之後,[br]發生了好多事。 0:02:47.209,0:02:50.459 諷刺的是,切片檢查[br]並不只是個形式。 0:02:50.483,0:02:53.514 我前一個腫瘤科醫生是對的。 0:02:53.538,0:02:54.661 (笑聲) 0:02:54.685,0:02:56.273 它的確顯示有癌症, 0:02:56.297,0:02:59.810 但它是完全分開的肺癌, 0:03:00.261,0:03:02.256 雖然聽起來很瘋狂, 0:03:02.280,0:03:04.639 但這算是大好消息。 0:03:05.020,0:03:07.596 我並沒有轉移性乳癌。 0:03:07.620,0:03:09.909 我有兩種不同的癌症, 0:03:09.933,0:03:12.185 但兩種都是局部性的, 0:03:12.401,0:03:16.096 肺癌夠局部,所以可以移除。 0:03:16.587,0:03:20.258 於是,治療攻勢[br]便從肺部手術開始, 0:03:20.282,0:03:21.996 一直進行到化療, 0:03:22.020,0:03:26.496 最後則是乳房手術,時間點[br]就在我二十八歲生日之後。 0:03:26.925,0:03:28.764 接著,兩星期後, 0:03:29.298,0:03:31.355 我開始讀醫學院。 0:03:32.360,0:03:34.675 我的新腫瘤科醫生—— 0:03:34.699,0:03:35.733 (笑聲) 0:03:35.757,0:03:40.626 用更流暢許多的方式[br]同時處理事實以及事實的意涵, 0:03:40.650,0:03:42.331 非常理性地建議 0:03:42.331,0:03:45.781 我應該將醫學院入學延緩一年, 0:03:46.219,0:03:49.693 多花點時間休息、恢復, 0:03:49.978,0:03:51.793 而我相信了她的建議。 0:03:51.817,0:03:55.967 在密集的化療療程中,[br]我感覺糟透了。 0:03:56.466,0:03:58.077 所以我寫信給院長。 0:03:58.101,0:04:00.125 我解釋了我的情況, 0:04:00.149,0:04:02.648 延遲入學馬上就被批准。 0:04:03.460,0:04:05.945 但,隨著化療氣霧的消散, 0:04:05.969,0:04:09.232 我開始想我這一年要做什麼好。 0:04:09.804,0:04:12.201 我該去海灘嗎? 0:04:12.225,0:04:13.257 (笑聲) 0:04:13.281,0:04:15.704 我其實不是一個喜歡海灘的人。 0:04:15.728,0:04:16.806 (笑聲) 0:04:16.830,0:04:20.423 我到底還有幾年可活? 0:04:20.875,0:04:23.029 我真的很想要去讀醫學院。 0:04:23.053,0:04:25.869 它就像是我的拼圖中缺漏的那一塊。 0:04:26.474,0:04:30.018 所以,我沒有一直優柔寡斷, 0:04:30.042,0:04:33.044 而是問我自己:[br]最糟糕的情況會是什麼? 0:04:33.068,0:04:36.882 我可能會虛弱到無法唸書; 0:04:36.906,0:04:39.328 在情緒上對我來說可能會太辛苦; 0:04:39.352,0:04:42.039 我有可能被醫學院退學。 0:04:42.303,0:04:43.521 但我接著想到 0:04:43.521,0:04:46.763 那不會是我那年遇到最糟糕的情況。 0:04:47.365,0:04:50.142 所以,為什麼不著手進行? 0:04:50.166,0:04:54.123 為什麼不繼續用[br]我想要的方式過生活? 0:04:54.671,0:04:56.218 我便去做了。 0:04:56.242,0:04:58.490 沒有頭髮且瘦到皮包骨的我 0:04:58.510,0:05:01.894 我戴上了我最好的耳環,[br]還有我最喜歡的衣服。 0:05:02.050,0:05:03.624 就這麼開始了。 0:05:03.648,0:05:05.771 我假裝我有歸屬, 0:05:05.831,0:05:07.788 我也確實開始有歸屬。 0:05:07.918,0:05:11.029 沒有言語能形容那有多艱苦。 0:05:11.053,0:05:13.425 有些日子,感覺不可能辦到。 0:05:13.533,0:05:17.787 感覺好像我在做一些[br]在未來根本無所謂的事。 0:05:18.312,0:05:21.780 但,每一天,我會問自己:[br]你仍然很享受這一切嗎? 0:05:21.804,0:05:23.963 這仍然是你想要做的嗎? 0:05:24.451,0:05:26.495 每一天,答案都是肯定的, 0:05:26.675,0:05:29.175 有時是有保留的肯定, 0:05:29.199,0:05:30.879 但總是肯定。 0:05:31.079,0:05:33.465 接著,當我開始感到比較舒服了, 0:05:33.489,0:05:37.208 覺得我可能不見得[br]會被醫學院退學了, 0:05:37.232,0:05:40.097 我卻收到了更打擊我的消息。 0:05:40.401,0:05:43.482 我得知我有一個叫做 TP53 0:05:43.502,0:05:46.603 或簡稱 p53 的基因發生了突變。 0:05:47.056,0:05:49.618 它就是一般所知的基因組守護者, 0:05:49.642,0:05:50.934 發生了突變—— 0:05:50.958,0:05:55.782 p53 的功能是監督 DNA 的修復。 0:05:56.166,0:05:59.666 這個基因發生突變[br]就表示錯誤不會被修正。 0:05:59.690,0:06:03.763 就表示正常細胞變成[br]癌細胞的可能性增高許多。 0:06:04.358,0:06:06.250 突然間,知道了這項資訊, 0:06:06.274,0:06:09.396 再加上我的病史,[br]拼出了很糟糕的道理。 0:06:09.544,0:06:13.801 我童年時就得過癌症——[br]橫紋肌肉瘤——當年我七歲。 0:06:14.068,0:06:16.074 在青春期時它又復發了。 0:06:16.098,0:06:19.709 這些都是在實驗室[br]發現 p53 之前的事。 0:06:20.221,0:06:23.871 接著,到了青年期,[br]我又得了乳癌和肺癌。 0:06:24.373,0:06:26.502 知道有這種突變發生, 0:06:26.526,0:06:28.763 似乎可以預期 0:06:28.777,0:06:32.252 我在未來還會無止境地一直罹癌。 0:06:33.414,0:06:34.749 然而 0:06:34.773,0:06:38.753 我決定成為放射腫瘤科醫生。 0:06:38.777,0:06:39.841 (笑聲) 0:06:39.865,0:06:43.885 我希望能在幾個月內[br]完成住院醫生實習, 0:06:43.909,0:06:45.384 搬到一個新的城市, 0:06:45.408,0:06:50.327 開始我的第一份正式工作:[br]醫生兼研究員。 0:06:50.882,0:06:53.065 因為毅力、 0:06:53.289,0:06:54.910 因為殊榮, 0:06:54.934,0:06:57.007 因為治療, 0:06:57.341,0:07:01.804 因為我的醫療團隊、[br]我的家人、我的老師, 0:07:02.595,0:07:05.121 因為基因診斷應該要 0:07:05.141,0:07:08.046 帶給我們向前邁進的知識。 0:07:08.683,0:07:11.701 即使在 2020 年, 0:07:11.725,0:07:16.406 那通常並不表示[br]奇蹟治癒或者醫學突破。 0:07:16.993,0:07:20.043 聽到讓人大受打擊的基因診斷結果, 0:07:20.067,0:07:23.314 意味著要學習接受不確定性。 0:07:24.028,0:07:27.371 意味著要了解你和你的診斷 0:07:27.395,0:07:29.625 並不是最糟糕的情況。 0:07:30.481,0:07:32.393 學習接受不確定性 0:07:32.417,0:07:34.791 就意味著要向前邁進, 0:07:34.815,0:07:39.520 去過一個雖然滿是挑戰[br]卻也滿是美好的人生。 0:07:39.911,0:07:44.541 意味著要告訴自己,[br]癌症只是你的故事中的一部分。 0:07:44.880,0:07:47.392 它不見得會是你遇過最糟糕的事, 0:07:47.416,0:07:49.323 就算是,也沒關係。 0:07:49.347,0:07:51.816 你可以那樣聲稱、那樣承認, 0:07:51.840,0:07:55.572 但讓它成為你自己[br]撰寫且授權的故事, 0:07:55.596,0:07:58.432 而不是由別人指定給你的。 0:07:58.658,0:08:03.092 手上拿著你的延遲入學信,[br]但由你自己決定用不用它。 0:08:04.353,0:08:07.075 在我快要完成我的腫瘤學訓練時, 0:08:07.099,0:08:10.537 我一而再再而三碰到[br]這樣似曾相識的情境: 0:08:10.561,0:08:12.531 病人得了癌症, 0:08:12.555,0:08:14.317 面臨幾個選項, 0:08:14.341,0:08:15.512 各提供 0:08:15.512,0:08:19.843 治療和生活品質間不同的平衡, 0:08:20.310,0:08:23.458 可能減輕苦難 0:08:23.458,0:08:26.431 和可能造成苦難間的平衡。 0:08:27.122,0:08:29.202 腫瘤科醫生列出了選項, 0:08:29.226,0:08:32.540 但在討論過程中卻偏離主題了。 0:08:32.564,0:08:34.614 選擇變成了這樣: 0:08:34.638,0:08:37.546 「你可以選擇做點什麼, 0:08:37.981,0:08:40.566 或者選擇什麼都不做。 0:08:41.394,0:08:45.239 我們可以積極治療你的癌症, 0:08:45.759,0:08:47.631 或者我們可以旁觀。」 0:08:47.844,0:08:50.412 十個病人中有九點九個會說: 0:08:50.436,0:08:54.050 「能做的一切我都想做。」 0:08:54.655,0:08:56.090 當然。 0:08:56.374,0:08:59.741 誰不會想要一切? 0:09:00.446,0:09:02.277 但,什麼是一切? 0:09:02.781,0:09:08.424 一切指的是能夠坐在[br]你自己家中的窗戶旁邊, 0:09:08.448,0:09:11.577 沐浴在陽光裡,旁邊有家人陪伴嗎? 0:09:12.041,0:09:16.043 一切指的是仍然能夠[br]感覺到你的手指和腳趾, 0:09:16.067,0:09:18.961 因為它們還沒有因為化療而麻木? 0:09:19.719,0:09:24.265 身為腫瘤科醫生,[br]我們的一切就是癌症治療。 0:09:24.672,0:09:29.590 就是放射線、手術、化療,[br]和新穎的治療方式。 0:09:29.986,0:09:32.383 對我們來說,最糟糕的情況—— 0:09:32.407,0:09:35.121 且我聽過不只一位[br]腫瘤科醫生這麼說—— 0:09:35.145,0:09:36.731 最糟糕的情況 0:09:36.755,0:09:39.427 就是病人發展出轉移性疾病。 0:09:39.739,0:09:43.306 或者,最糟糕的情況就是[br]現在起的五年之後, 0:09:43.330,0:09:46.743 癌症會長大,而我得要[br]再給病人更多放射線治療。 0:09:47.047,0:09:49.667 身為病人以及腫瘤科醫生, 0:09:49.691,0:09:53.558 我絕對不會去爭論說[br]這些不是讓人打擊很大的結果。 0:09:53.867,0:09:56.159 但,它們真的是最糟糕的嗎? 0:09:56.192,0:09:59.141 我們的思想應該一直 0:09:59.155,0:10:01.942 以癌症控制為中心嗎? 0:10:03.727,0:10:07.847 因為我的癌症以及我的基因突變, 0:10:07.867,0:10:10.847 許多無法言喻、極度痛苦 0:10:10.867,0:10:14.357 且殘酷的事情發生在我身上。 0:10:14.845,0:10:18.572 但,我認為我自己實在很幸運, 0:10:19.055,0:10:22.290 因為最糟糕的情況始終沒有到來; 0:10:22.902,0:10:28.183 因為我讓打擊及不確定性[br]參與我的人生, 0:10:28.207,0:10:30.412 卻也讓它們閃到一邊去。 0:10:30.736,0:10:33.348 當我被診斷出轉移性乳癌時, 0:10:33.372,0:10:37.335 我去波士頓尋求第二意見,[br]因為我沒什麼好損失的。 0:10:37.563,0:10:40.533 當我的腫瘤科醫生給了我[br]非常好、非常安全, 0:10:40.557,0:10:41.935 且非常標準的建議時, 0:10:41.959,0:10:43.901 我還是開始讀醫學院了, 0:10:44.195,0:10:47.207 雖然我還在接受癌症治療。 0:10:48.390,0:10:51.402 我並沒有躲避癌症病人, 0:10:51.426,0:10:53.768 反而成為了放射腫瘤科醫生, 0:10:53.792,0:10:57.530 我工作上每天都要接觸到[br]和我非常像的病人。 0:10:58.325,0:11:02.004 我並沒有去想像[br]如果我因為癌症而死, 0:11:02.024,0:11:05.620 會對我未來的另一半[br]造成多大的痛苦, 0:11:05.644,0:11:08.557 我反而嫁給了我美好的丈夫。 0:11:09.398,0:11:11.475 因為最糟糕的情況 0:11:11.499,0:11:14.403 向來都是一連串的負面。 0:11:14.752,0:11:19.426 最糟糕的是本來應該[br]用生活填滿的人生空白。 0:11:20.351,0:11:23.946 所以在如此極端的不確定性中, 0:11:23.966,0:11:26.562 我最依靠的是什麼? 0:11:27.656,0:11:30.800 嗯,這是威廉。 0:11:32.064,0:11:37.692 他是我所見過最快樂的人, 0:11:38.691,0:11:43.857 才一年多的時間,他就已經[br]讓世界變得更好了。 0:11:46.341,0:11:50.263 身為腫瘤科醫生,[br]我們跟病人談話時, 0:11:50.287,0:11:54.406 會說得好像最糟糕的情況[br]就是他們的癌症復發, 0:11:54.514,0:11:57.785 或者癌症擴散,[br]或者他們因為癌症而死。 0:11:58.071,0:12:00.888 身為病人,我知道[br]這些都是最重要的。 0:12:00.912,0:12:03.812 但我想要改變[br]我們在這方面的想法, 0:12:03.836,0:12:07.600 我想要改變我們[br]和病人談這些的方式。 0:12:08.171,0:12:09.677 身為病人, 0:12:09.726,0:12:14.150 最糟糕的情況,[br]是癌症奪去了你的機會, 0:12:14.569,0:12:19.225 奪去了你去活、去做,[br]以及去愛的能力。 0:12:20.044,0:12:21.570 它確實會奪去這些。 0:12:21.594,0:12:24.276 至少是暫時性的奪走。 0:12:24.802,0:12:28.826 但我會說,將還活著的人[br]失去生命的情況減到最低, 0:12:28.826,0:12:33.906 是腫瘤科醫生[br]更困難也更真實的工作: 0:12:34.456,0:12:36.970 拿出我們所有的工具, 0:12:36.990,0:12:41.154 把它們用在病人一生的情境當中; 0:12:41.485,0:12:45.292 引導病人如何處理痛苦, 0:12:45.529,0:12:47.427 在內心深處承認它, 0:12:47.737,0:12:52.975 但不要讓向前邁進的旅程[br]充滿了對未來痛苦的恐懼。 0:12:54.053,0:12:58.761 我有一位導師總是說,[br]醫學的部分是簡單的部分。 0:12:59.571,0:13:03.201 身為菜鳥醫生,感覺起來[br]從來就不是那樣的, 0:13:03.515,0:13:06.296 但其輪廓有限。 0:13:06.695,0:13:09.042 我們有大量的研究來引導我們, 0:13:09.062,0:13:12.968 那也是我們在住院醫生[br]實習期間所學的。 0:13:13.695,0:13:18.137 更困難許多的,[br]是學習如何協助每位病人 0:13:18.307,0:13:22.876 在他們疾病的大海當中找到方向。 0:13:24.548,0:13:29.618 現在回頭看,我覺得很有趣, 0:13:29.642,0:13:32.674 我的人生就像是個很棒的套裝產品。 0:13:32.938,0:13:36.899 看起來好像是我規劃了[br]成功的每一步, 0:13:37.158,0:13:41.945 而且也許是癌症帶來了[br]我人生中的那些美好。 0:13:42.465,0:13:45.524 第一步:申請醫學院。 0:13:45.696,0:13:49.107 第二步:被診斷出癌症並接受治療。 0:13:49.131,0:13:51.580 第三步:什麼都有, 0:13:51.604,0:13:54.320 有職業也有家庭。 0:13:55.266,0:13:57.187 但,我要告訴各位, 0:13:57.941,0:14:02.586 每一個階段都是在幾乎讓人氣餒的 0:14:02.610,0:14:06.676 不確定性中靠著信念賭一把, 0:14:08.102,0:14:12.593 而我想要把這樣的勇氣[br]給予我的每位病人。 0:14:13.287,0:14:15.596 我試著這麼做,不去在意 0:14:15.616,0:14:18.451 癌症的技術性醫學細節、 0:14:18.471,0:14:20.744 治療決策,以及突變, 0:14:21.425,0:14:25.910 不去在意不確定的預後想像。 0:14:26.637,0:14:29.252 我試著去了解他們想要什麼、 0:14:29.507,0:14:31.073 他們需要什麼、 0:14:31.468,0:14:34.886 他們希望什麼、他們擔心什麼、 0:14:36.239,0:14:39.122 他們夢想什麼、 0:14:40.400,0:14:43.015 以前是什麼帶給他們活力, 0:14:43.282,0:14:47.000 以及在醜惡的癌症治療過程中 0:14:47.020,0:14:49.678 有什麼能夠支持他們。 0:14:51.082,0:14:54.538 做這些並沒有花很多時間。 0:14:55.746,0:15:00.223 的確需要投入些專注、安靜的時刻, 0:15:00.366,0:15:03.803 需要刻意培養出來的時刻。 0:15:04.956,0:15:07.594 但這種合作關係 0:15:08.487,0:15:10.482 是有意義的, 0:15:11.538,0:15:14.113 因為最糟糕的情況 0:15:14.611,0:15:18.643 就是有一位腫瘤科醫生[br]盡一切所能—— 0:15:19.010,0:15:20.330 一切—— 0:15:20.945,0:15:23.540 協助你治癒你的癌症, 0:15:24.103,0:15:26.098 卻完全不做任何事 0:15:26.423,0:15:29.024 來協助你過你的人生。 0:15:30.587,0:15:31.913 謝謝。 0:15:31.937,0:15:36.460 (掌聲)