A coragem de viver com a profunda incerteza

Quando seu futuro é incerto, como seguimos adiante? Nesta corajosa palestra, a oncologista e sobrevivente de câncer, Shekinah Elmore, fala sobre como abraçou a vida depois do raro diagnóstico genético e explica por que acredita que os médicos têm o dever de ajudar seus pacientes a viver com a profunda incerteza.

O que de pior pode acontecer?

Há quase exatamente dez anos,

estava sentada na sala de exame
que estava supergelada,

esperando pela minha nova oncologista.

Estava morrendo de medo.

Mesmo com meu companheiro
da época sentado ao meu lado,

eu me sentia completamente sozinha.

Havia acabado de ser diagnosticada
com câncer de mama,

e parecia, naquela época,

que o ponto brilhante na radiografia
do meu pulmão direito

mostrava que o câncer havia espalhado.

Era câncer de mama metastático.

Até então, eu ainda não era médica

mas sabia o que significava:

câncer de mama incurável.

Câncer de mama terminal.

Eu tinha 27 anos,

tinha acabado de ser aprovada em Medicina,

e me questionava se eu já estava
no fim da minha vida.

Minha nova oncologista
não era nada afetuosa.

Ela lidava apenas com fatos,

como muitos outros médicos geniais.

Ela começou dizendo:
"Nosso corpo é feito de células".

Eu a interrompi.

"Estou começando o curso de Medicina.

Eu sei disso".

Em vez de entender a indireta e recomeçar,

ela prosseguiu.

E disse que eu precisava de quimioterapia

para controlar o câncer.

Começou a explicar os detalhes do remédio,
os efeitos colaterais e o cronograma.

Eu tive de lembrá-la que ainda
não tínhamos feito a biópsia no pulmão,

e perguntei se ela tinha certeza
de que era câncer.

Lembro-me perfeitamente da reação dela
de frustração com a minha pergunta.

Talvez ela tenha achado que eu não estava
entendendo a explicação dela

ou, ainda pior, estava em negação.

Eu só queria que ela entendesse
que, como sua paciente,

a biópsia não era só mera formalidade
para provar a previsível conclusão,

e sim uma agulha de aço
perfurando a pele, músculo e osso

que traria um pedaço profundo meu
à superfície e responderia à pergunta

que eu não queria ter feito.

Antes da biópsia, eu poderia ser
uma mulher de 27 anos

que talvez tivesse câncer
de mama metastático,

que provavelmente tinha esse câncer.

Há uma grande diferença,

que não é enfatizada na maioria
dos cursos de oncologia de elite.

Em vez disso, fui liberada da consulta
que dava início ao tratamento

em apenas algumas semanas.

Aconteceu muita coisa
desde aquela primeira consulta.

Ironicamente, a biópsia
não foi mera formalidade.

O meu antigo oncologista estava certo.

(Risos)

Era sim câncer,

mas era um câncer de pulmão
totalmente isolado,

e, por mais maluco que pareça,

foi uma ótima notícia.

Eu não tinha câncer de mama metastático,

eu tinha dois tipos distintos de câncer,

mas ambos eram separados.

O do pulmão era isolado o suficiente

para ser removido.

Então, a largada aos tratamentos começou
com uma cirurgia do pulmão,

seguido de quimioterapia

e chegou ao fim com uma cirurgia de mama
assim que completei 28 anos.

Duas semanas depois,

comecei o curso de Medicina.

A minha nova oncologista,

que lida melhor com fatos
e suas consequências,

muito sensatamente sugeriu

que eu deveria adiar o curso por um ano.

Aproveitar para descansar e me recuperar,

e confiei no seu conselho.

Eu me sentia péssima durante
as sessões intensivas de quimioterapia.

Então escrevi para o reitor.

Expliquei meu motivos,

e o adiamento foi rapidamente aprovado.

Mas quando tudo se acalmou,

pensei no que faria durante um ano.

Deveria ir para a praia?

(Risos)

Nunca fui muito fã do mar.

(Risos)

E quantos anos de vida eu ainda tinha,
afinal de contas?

Eu queria muito cursar Medicina.

Parecia a peça que faltava
no meu quebra-cabeça.

Em vez de vagar com a indecisão,

eu me perguntei:
o que de pior pode acontecer?

Bom, eu poderia ficar
muito fraca ou muito doente.

Poderia ser emocionalmente muito difícil.

Até ser reprovada no curso de Medicina.

Aí lembrei que nada disso seria o pior
a ter acontecido comigo naquele ano.

Então, por que não seguir em frente?

Por que não continuar a viver
da forma que eu queria?

Então comecei.

Careca e magrinha,

coloquei os meus melhores brincos
e meu vestido favorito,

e comecei a cursar Medicina.

Fingi pertencer,

e comecei mesmo a pertencer.

Foi tão difícil que nem sei descrever.

Parecia impossível em alguns dias.

Parecia que o que eu estava fazendo
não importaria no futuro.

Mas todos os dias, me perguntava:
"Ainda estou gostando disso?

É isso que eu ainda quero fazer?"

E todo dia a resposta era sim,

às vezes um sim duvidoso,

mas um sim.

Então, quando estava ficando confortável

e eu sentia que talvez não fosse reprovada
no curso de Medicina,

recebi notícias devastadoras.

Descobri que eu tinha uma mutação
num gene chamado TP53, ou p53.

Conhecido como o guardião do genoma,
eu tinha uma mutação no p53,

que é responsável por controlar
o reparo do nosso DNA.

Uma mutação neste gene significa
que erros não serão reparados,

que células normais se tornam cancerígenas
em um nível muito mais alto.

De repente, com esta informação,

o meu histórico médico
fez um terrível sentido.

Eu havia tido câncer na minha infância,
rabdomiossarcoma, aos sete anos.

Ele voltou na adolescência.

E tudo isso foi bem antes do p53
ser descoberto no laboratório.

Então, tive câncer de mama
e pulmão ainda jovem.

Sabendo dessa mutação,

parecia que não havia fim

aos números de cânceres
que eu poderia desenvolver no futuro.

Ainda sim,

decidi me tornar oncologista de radiação.

(Risos)

Esperava me formar na residência
em alguns poucos meses,

mudar de cidade

e começar a trabalhar
como médica e pesquisadora,

pela coragem,

pelo privilégio,

pela terapia,

pela minha equipe médica,
minha família e meus professores,

porque o diagnóstico genético
daria informação suficiente

para seguir em frente.

E, mesmo sendo o ano de 2020,

não significa que teremos curas milagrosas
ou grandes avanços médicos.

Ter um diagnóstico genético desolador

significa aprender a viver
com a incerteza.

Aprender que você e o seu diagnóstico

não são o pior que pode acontecer.

Aprender a lidar com a incerteza

significa andar adiante na vida,

que pode ser cheia de belezas,
mas também de desafios.

Significa aprender que o câncer
é só uma parte da sua história.

Pode ou não ser a pior coisa
a acontecer com você,

e se for, tudo bem.

Você pode afirmar e tomar posse disso,

desde que seja uma narrativa
de sua autoria,

e não prescrita por alguém.

Peça um adiamento de tudo,
mas dentro dos seus termos.

Ao fim do treinamento de Oncologia,

tive muitos déjà-vu no seguinte cenário:

um paciente com câncer.

Há muitas alternativas,

e todas oferecem um meio-termo
entre a cura e a qualidade de vida,

entre a possibilidade
de aliviar o sofrimento

e a possibilidade de causá-lo.

Um oncologista mostra as opções,

mas, em algum momento da conversa,
as coisas ficam distorcidas.

A escolha se torna algo como:

"Bom, você pode escolher fazer algo,

ou escolher fazer nada.

Podemos ser agressivos e tratar o câncer,

ou simplesmente acompanhá-lo".

E 9.9 entre 10, o paciente diz:
"Quero fazer tudo o que eu posso".

Claro.

Quem não faria de tudo?

Mas o que é esse tudo?

Seria a capacidade de estar na sua casa,
sentado e olhando para a janela

tomando sol, rodeado pela sua família?

Seria a sensação de ainda poder
mover os dedos dos pés e mãos,

enquanto eles ainda não ficaram
adormecidos pela quimioterapia?

Como oncologistas,
o nosso dever é tratar o câncer.

É a radiação, cirurgia, quimioterapia
e uma série de novos tratamentos.

Para nós, o pior que poderia acontecer,

e já ouvi muitos colegas
oncologistas dizerem isso,

é que o paciente desenvolva metástase.

Ou, o pior poderia ser daqui a cinco anos,

com o crescimento desse câncer
e a necessidade de mais radiação.

Como paciente e oncologista,

concordo que sejam notícias terríveis.

Mas são as piores?

O câncer deve tomar controle,

ser sempre o centro do nosso pensamento?

Coisas indescritíveis, incompreensivas,

dolorosas e brutais aconteceram comigo

por causa dos meus cânceres
e minha mutação genética.

Ainda sim, me considero muito sortuda,

pois o pior que poderia ter
acontecido, nunca aconteceu.

Porque deixei o dano
e a incerteza num outro lugar,

eu os deixei de lado.

Ao ser diagnosticada com câncer
de mama metastático,

fui até Boston buscar uma segunda opinião;
o que eu tinha a perder?

Quando o médico me deu um conselho
que achei bom, comum e seguro,

comecei os estudos da mesma forma,

mesmo sob o tratamento de câncer.

Em vez de me afastar
dos pacientes com câncer,

eu me tornei uma oncologista de radiação,

e trabalho todos os dias com pacientes
que se parecem muito comigo.

Em vez de imaginar o sofrimento
que causaria a um futuro companheiro

quando eu morresse de câncer,

eu me casei com um homem maravilhoso.

Porque o pior que pode acontecer

é sempre uma série de coisas ruins.

São espaços em branco

que deveriam ser preenchidos com vida.

O que de mais importante eu conquistei
me apoiando nesta profunda incerteza?

Bom, este é o William.

É a pessoa mais alegre que eu já conheci.

Em um pouco mais de um ano,
ele já fez do mundo um lugar melhor.

Como oncologistas,
conversamos com os pacientes

sobre o pior que pode acontecer,

seja a volta do câncer,

a sua metástase
ou até a fatalidade que causa.

Como paciente, são questões cruciais.

Mas quero mudar a forma
como pensamos sobre isso,

e quero mudar a maneira
com a qual conversamos com eles.

Como paciente,

o pior seria o câncer tirar de você
as oportunidades,

a capacidade de ser,

de fazer

e de amar.

E ele fará isso.

Pelo menos, temporariamente.

E minimizar a perda de vida

é a parte mais difícil.

É o verdadeiro trabalho do oncologista:

juntar todas as ferramentas que temos
e nos situarmos no contexto geral

da vida do paciente.

Sermos seus guias durante o sofrimento,

reconhecê-lo profundamente,

mas não deixar o medo do futuro sofrimento
ser a narrativa da jornada adiante.

Um dos meus mentores sempre diz
que a parte do remédio é fácil.

E nunca é para um médico iniciante,

mas seus poderes são finitos.

Temos grandes estudos para nos guiar,
e é o que fazemos durante a residência.

Mais difícil é aprender como ajudar
cada paciente a navegar pelas multidões

contidas na doença.

Fazendo uma retrospectiva,
acho muito curioso,

pois a minha vida é ótima.

É como se eu tivesse planejado cada passo

e que, talvez, o câncer tenha me guiado
para algo bom na minha vida.

Passo um: matricule-se na Medicina.

Passo dois: seja diagnosticada
com câncer e receba o tratamento.

E passo três: tenha tudo,
uma carreira e uma família.

Mas já adianto

que cada fase foi um ato de fé,

apesar da quase paralisante incerteza.

Então é essa a coragem

que eu tento dar a cada um
dos meus pacientes.

Tento fazer isso independentemente
dos detalhes médicos

de câncer, decisões de tratamento,

e mutações.

Independentemente da instável ficção

do prognóstico.

Tento aprender o que eles querem

e do que eles precisam,

o que desejam e com o que se preocupam,

sobre o que eles sonham,

o que os motivava antes

e o que vai sustentá-los durante
o cruel processo do tratamento do câncer.

Não leva assim tanto tempo.

Mas sim momentos de foco e silêncio

que exigem o olhar intencional interno.

Mas isso é parceria,

e faz diferença,

pois a pior coisa que pode acontecer

é ter um oncologista que faz tudo,

tudo mesmo,

para ajudar a curar seu câncer

e que não faz nada

para te ajudar a viver a vida.

Obrigada.

(Aplausos)