What is the most difficult symptom to manage?

Diria que as convulsões
são o primeiro sinal

e a saliva.

As secreções.

Desobstruir as vias respiratórias.

Desde o nascimento, a Rubi teve
problemas nas vias respiratórias.

Olhando para trás agora,
havia muita hipotonia,

baixo tónus muscular na garganta.

Acho que era algo específico
da Rubi.

Colapsos nas vias respiratórias.

E mantê-las desobstruídas,

através do posicionamento
quando estava doente

e precisava de oxigénio
era o mais difícil.

O primeiro sintoma difícil de gerir
foram as convulsões da Amelie.

Começou a ter convulsões
logo após ser alimentada com PEG.

Não eram assim tão más,
mas, claro, é muito difícil

ver a nossa filha ter uma convulsão,
especialmente pela primeira vez.

Apercebemo-nos de início que, quando
a Amelie estava um pouco indisposta,

quando não se alimentava,
não tinha convulsões.

E porque notámos isto nela,

foi-nos indicado experimentar
a dieta cetogénica,

que funcionou muito bem.

Então, na verdade, a Amelie,
três anos e meio

depois de ter a primeira convulsão

tem um bom controlo das convulsões

e isso ajuda-a muito,
no geral.

Mas quando não estavam sob controlo
são bastante difíceis de ver,

porque tudo o que se pode fazer

é apenas segurar-lhe
e tentar confortá-la,

mas não podemos parar as convulsões.

Portanto, é um sintoma muito difícil

de lidar quando começa.

Acho que, no caso da Amelie, podemos
usar muitos medicamentos diferentes

e pensámos experimentar
a dieta cetogénica

só porque se alimenta por PEG,
por isso, é muito fácil

misturar os pós e dar-lhe
a quantidade certa de cada vez

e a experiência resultou.

Há crianças de dieta que não têm

diferença na atividade convulsiva.

No caso da Amelie,

passou de uma convulsão
a cada hora e meia ou duas horas

para basicamente uma por dia.

Já não tem ataques graves
em que sustém a respiração,

que eram o maior problema.

Diminuímos isso
simplesmente devido à dieta.

As secreções são o mais difícil

e o sintoma que pode mudar mais,

minuto a minuto, hora a hora.

Temos de ajustar pequenas coisas,

por vezes, várias vezes ao dia.

E nunca estão realmente
sob controlo,

por isso há sempre algo
com que temos de lidar.

Ele vomita muito e a respiração...

...contém muito muco.