0:00:21.760,0:00:25.120
Diria que as convulsões[br]são o primeiro sinal

0:00:25.280,0:00:26.600
e a saliva.

0:00:27.600,0:00:28.960
As secreções.

0:00:32.320,0:00:34.000
Desobstruir as vias respiratórias.

0:00:35.040,0:00:40.040
Desde o nascimento, a Rubi teve[br]problemas nas vias respiratórias.

0:00:40.760,0:00:42.960
Olhando para trás agora,[br]havia muita hipotonia,

0:00:43.120,0:00:44.840
baixo tónus muscular na garganta.

0:00:48.000,0:00:50.040
Acho que era algo específico[br]da Rubi.

0:00:50.520,0:00:51.920
Colapsos nas vias respiratórias.

0:00:52.880,0:00:54.040
E mantê-las desobstruídas,

0:00:55.000,0:00:59.000
através do posicionamento[br]quando estava doente

0:00:59.400,0:01:02.160
e precisava de oxigénio[br]era o mais difícil.

0:01:06.440,0:01:11.520
O primeiro sintoma difícil de gerir[br]foram as convulsões da Amelie.

0:01:12.960,0:01:16.720
Começou a ter convulsões[br]logo após ser alimentada com PEG.

0:01:18.400,0:01:21.320
Não eram assim tão más,[br]mas, claro, é muito difícil

0:01:21.480,0:01:24.480
ver a nossa filha ter uma convulsão,[br]especialmente pela primeira vez.

0:01:25.000,0:01:29.880
Apercebemo-nos de início que, quando[br]a Amelie estava um pouco indisposta,

0:01:30.040,0:01:34.240
quando não se alimentava,[br]não tinha convulsões.

0:01:34.720,0:01:37.760
E porque notámos isto nela,

0:01:37.920,0:01:42.200
foi-nos indicado experimentar[br]a dieta cetogénica,

0:01:42.360,0:01:44.240
que funcionou muito bem.

0:01:44.960,0:01:49.280
Então, na verdade, a Amelie,[br]três anos e meio

0:01:49.440,0:01:51.400
depois de ter a primeira convulsão

0:01:51.560,0:01:54.600
tem um bom controlo das convulsões

0:01:54.760,0:01:58.080
e isso ajuda-a muito,[br]no geral.

0:01:59.800,0:02:03.520
Mas quando não estavam sob controlo[br]são bastante difíceis de ver,

0:02:03.680,0:02:07.320
porque tudo o que se pode fazer

0:02:07.480,0:02:10.800
é apenas segurar-lhe[br]e tentar confortá-la,

0:02:10.960,0:02:13.200
mas não podemos parar as convulsões.

0:02:14.280,0:02:17.160
Portanto, é um sintoma muito difícil

0:02:17.320,0:02:21.720
de lidar quando começa.

0:02:22.320,0:02:26.120
Acho que, no caso da Amelie, podemos[br]usar muitos medicamentos diferentes

0:02:26.280,0:02:28.640
e pensámos experimentar[br]a dieta cetogénica

0:02:28.800,0:02:30.840
só porque se alimenta por PEG,[br]por isso, é muito fácil

0:02:31.000,0:02:36.120
misturar os pós e dar-lhe[br]a quantidade certa de cada vez

0:02:36.280,0:02:38.320
e a experiência resultou.

0:02:38.520,0:02:39.920
Há crianças de dieta que não têm

0:02:40.080,0:02:41.480
diferença na atividade convulsiva.

0:02:41.640,0:02:42.800
No caso da Amelie,

0:02:42.960,0:02:46.880
passou de uma convulsão[br]a cada hora e meia ou duas horas

0:02:47.040,0:02:48.480
para basicamente uma por dia.

0:02:49.800,0:02:52.560
Já não tem ataques graves[br]em que sustém a respiração,

0:02:52.720,0:02:54.360
que eram o maior problema.

0:02:55.240,0:03:00.040
Diminuímos isso[br]simplesmente devido à dieta.

0:03:00.200,0:03:03.160
As secreções são o mais difícil

0:03:03.320,0:03:07.480
e o sintoma que pode mudar mais,

0:03:07.640,0:03:09.720
minuto a minuto, hora a hora.

0:03:13.760,0:03:16.760
Temos de ajustar pequenas coisas,

0:03:16.920,0:03:18.920
por vezes, várias vezes ao dia.

0:03:19.960,0:03:21.880
E nunca estão realmente[br]sob controlo,

0:03:22.040,0:03:25.600
por isso há sempre algo[br]com que temos de lidar.

0:03:28.920,0:03:33.440
Ele vomita muito e a respiração...

0:03:33.600,0:03:35.120
...contém muito muco.